阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求調(diào)查

Investigation of home health management knowledge needs of patients with Alzheimer's disease

Keywords" Alzheimer's disease； home health management； knowledge needs； investigate and study

摘要" 目的：調(diào)查分析阿爾茨海默病病人的居家健康管理知識(shí)需求。方法：于2023年1月—2024年3月便利抽取山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院232例阿爾茨海默病病人為調(diào)查對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表和居家健康管理知識(shí)需求調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查分析。結(jié)果：阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求得分為（88.77±14.50）分，居家健康管理知識(shí)需求較強(qiáng)烈。結(jié)論：阿爾茨海默病病人對(duì)居家健康管理知識(shí)需求較高，健康管理團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)加強(qiáng)協(xié)作，促進(jìn)健康管理服務(wù)的持續(xù)發(fā)展，改善阿爾茨海默病病人的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞" 阿爾茨海默病；居家健康管理；知識(shí)需求；調(diào)查研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.019

阿爾茨海默病是一種進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)慢性退行性疾病[1]，不僅對(duì)病人造成身體和心理上的痛苦，也給家庭成員和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。隨著我國人口老齡化進(jìn)程的加速，阿爾茨海默病病人數(shù)不斷增加[2]，預(yù)計(jì)到2050年，全球阿爾茨海默病病人將超過1.3億例[3]。如何對(duì)病人進(jìn)行有效的健康管理已成為當(dāng)前醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域亟待解決的問題。在阿爾茨海默病的治療和管理中，居家健康管理顯得尤為重要。國內(nèi)研究顯示，超過80%的癡呆病人接受居家照護(hù)[4]，照護(hù)重點(diǎn)已經(jīng)轉(zhuǎn)向改善或維持病人生活質(zhì)量，并將生活質(zhì)量作為病人的主要預(yù)后指標(biāo)[5]。與住院治療相比，居家健康管理更能夠滿足病人需求，更有利于為其提供個(gè)性化、全面化的服務(wù)。因此，本研究旨在調(diào)查和分析阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求，為制定相應(yīng)的健康管理服務(wù)提供科學(xué)依據(jù)，提高病人生活質(zhì)量，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

1" 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

于2023年1月—2024年3月便利抽取山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院阿爾茨海默病病人為調(diào)查對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合世界衛(wèi)生組織國際疾病分類（ICD?10）[6]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且被臨床確診；2）病人和家屬愿意參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）病人伴有其他嚴(yán)重精神疾病或者軀體疾?。?）嚴(yán)重癡呆或者認(rèn)知功能障礙病人。本研究經(jīng)山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（編號(hào)：NO.KYLL?2023?123）。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)問卷，包括一般資料調(diào)查表和居家護(hù)理知識(shí)需求調(diào)查表兩方面的內(nèi)容。病人一般資料主要包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、費(fèi)用支付方式、病程、合并癥、主要照顧者。阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求調(diào)查表包括疾病相關(guān)知識(shí)、日常生活管理、安全風(fēng)險(xiǎn)防范、社會(huì)支持需求、心理護(hù)理需求、護(hù)理技能需求、康復(fù)訓(xùn)練需求7個(gè)維度，共34個(gè)條目。各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“非常需要”到“完全不需要”分別計(jì)4～1分，得分越高表示阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求程度越高，該問卷經(jīng)過實(shí)測(cè)，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.807～0.910，總量表Cronbach's α系數(shù)為0.923。

1.2.2 調(diào)查方法

科室高年資護(hù)理人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)與考核后方可參與調(diào)查，采用線上與線下相結(jié)合的方式進(jìn)行。線下調(diào)查由調(diào)查組成員征得病人及家屬同意后發(fā)放問卷，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)病人或主要照顧者填寫問卷，當(dāng)場(chǎng)收回，逐項(xiàng)檢查并對(duì)漏選項(xiàng)目給予糾正。線上調(diào)查時(shí)，病人或其主要照顧者采用掃描二維碼的方式進(jìn)入問卷星網(wǎng)絡(luò)問卷填寫界面，在認(rèn)真閱讀研究目的和意義后填寫問卷，網(wǎng)絡(luò)問卷中的必答題如有填寫漏項(xiàng)，提交時(shí)出現(xiàn)“問卷尚未答完”提示。本研究共發(fā)放245份調(diào)查問卷，剔除無效問卷，回收有效問卷232份，有效回收率為 94.70%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

將有效問卷統(tǒng)一編碼，雙人核對(duì)數(shù)據(jù)，采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用例數(shù)、百分比（%）進(jìn)行描述，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）進(jìn)行描述。

2" 結(jié)果

2.1 阿爾茨海默病病人的人口學(xué)資料（見表1）

2.2 阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求情況（見表2）

3" 討論

3.1 阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求分析

本次調(diào)查研究顯示，阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求的得分為（88.77±14.50）分，處于較高水平。由于阿爾茨海默病病人的日常生活自理能力處于部分或完全喪失狀態(tài)，因此對(duì)于日常生活管理及安全風(fēng)險(xiǎn)防范的需求較高[7]。認(rèn)知能力下降是阿爾茨海默病的核心特征，嚴(yán)重影響病人的日常生活。本調(diào)查結(jié)果顯示，居家照護(hù)人員以病人配偶、親屬等非專業(yè)人員為主，提高其照護(hù)技巧可減輕照護(hù)壓力，這是目前阿爾茨海默病病人的迫切需求，也是居家照護(hù)人員亟待培訓(xùn)的內(nèi)容。由于阿爾茨海默病病人察覺自己行為的改變，可能減少或失去對(duì)以前愛好、體育及社交活動(dòng)的興趣，不記得如何執(zhí)行愛好或完成項(xiàng)目，因此會(huì)避免社交活動(dòng)[8]。有研究顯示，以藝術(shù)為基礎(chǔ)的社交活動(dòng)可以促進(jìn)創(chuàng)造力、自我表達(dá)、交流，并減少在阿爾茨海默病病人中常見的孤立和孤獨(dú)[9]。社會(huì)支持水平低下易導(dǎo)致病人出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，健康狀況和生活質(zhì)量降低[10]。因此，對(duì)阿爾茨海默病病人加強(qiáng)社會(huì)支持非常重要。本調(diào)查結(jié)果顯示，在社會(huì)支持需求中，病人對(duì)微信公眾號(hào)及微信群的宣教需求最高。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，宣教形式也迎來多樣化，在病人出院后采取微信平臺(tái)、電話等方式進(jìn)行居家健康管理，了解病人出院后不同階段的需求，提供專業(yè)、有針對(duì)性的護(hù)理服務(wù)。居家健康管理服務(wù)需要更加注重滿足病人的實(shí)際需求，提供個(gè)性化服務(wù)，這對(duì)于提高病人生活質(zhì)量、減輕照顧者負(fù)擔(dān)具有重要意義。

3.2 加強(qiáng)健康管理團(tuán)隊(duì)協(xié)作，完善居家管理方案，促進(jìn)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合發(fā)展

居家健康管理是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)遵循醫(yī)學(xué)要求，通過科學(xué)的管理方式對(duì)居家的阿爾茨海默病病人整體健康狀態(tài)、疾病危險(xiǎn)因素、健康行為及健康素養(yǎng)進(jìn)行全面地評(píng)估、追蹤監(jiān)測(cè)、分析及干預(yù)，以達(dá)到提高、維持居家老年阿爾茨海默病病人的健康，提高生存質(zhì)量的目的[11]。阿爾茨海默病不僅給病人帶來巨大的創(chuàng)傷，也給主要家庭照顧者帶來沉重的社交性壓力和身體性壓力[12]，因此，應(yīng)該建立完善的照護(hù)體系，促進(jìn)阿爾茨海默病居家管理與社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)緊密結(jié)合。醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的服務(wù)模式是通過整合醫(yī)療和養(yǎng)老服務(wù)資源，使老年人能夠更加便利地獲得生活照料、疾病治療、健康檢查等服務(wù)，從而促進(jìn)健康老齡化[13]。減輕照顧者負(fù)擔(dān)，同時(shí)使阿爾茨海默病病人盡可能長時(shí)間地與家人待在一起，對(duì)許多人來說，是提高生活質(zhì)量的最終目標(biāo)[14]。本研究調(diào)查結(jié)果顯示，阿爾茨海默病的主要照顧者中，護(hù)工或保姆占為29.31%，這表明護(hù)工和保姆已經(jīng)逐漸進(jìn)入家庭，緩解家庭照顧者的壓力。同時(shí)，可以參考國外有益經(jīng)驗(yàn)，建立阿爾茨海默病病人一體化管理模式[15]。醫(yī)院、社區(qū)、社會(huì)工作者及心理咨詢師等各個(gè)專業(yè)領(lǐng)域的人員需要密切合作，共同為病人及其家庭成員提供全方位、多層次的居家健康管理服務(wù)支持。

3.3 發(fā)展人工智能技術(shù)，助力阿爾茨海默病病人居家管理

伴隨著人口老齡化的快速進(jìn)程，阿爾茨海默病的發(fā)病率及患病率急劇升高，給醫(yī)療保健系統(tǒng)造成了巨大的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)負(fù)擔(dān)[16]。人們不斷嘗試使用技術(shù)作為應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病挑戰(zhàn)的方法[17]。近年來，人工智能技術(shù)（artificial intelligence technology，AI）正在成為醫(yī)學(xué)工作中的重要工具[18?19]。利用計(jì)算機(jī)控制的機(jī)器人和信息技術(shù)使用和處理阿爾茨海默病病人影像學(xué)數(shù)據(jù)、神經(jīng)心理數(shù)據(jù)、治療以及智能輔助設(shè)備等，加速了醫(yī)療技術(shù)的革命[20]。人工智能技術(shù)可以通過分析病人的醫(yī)療記錄、生活習(xí)慣和生物標(biāo)志物，幫助醫(yī)生為病人制定個(gè)性化的治療方案[21?22]。在居家管理中，可以利用智能家居技術(shù)，如智能提醒系統(tǒng)，幫助病人記住日常任務(wù)，如服藥、社交和個(gè)人衛(wèi)生；設(shè)計(jì)能夠提供情感支持的社交機(jī)器人，陪伴病人進(jìn)行對(duì)話，減輕病人的孤獨(dú)感和焦慮；為病人提供智能導(dǎo)航設(shè)備，幫助病人在室內(nèi)外環(huán)境中定位和導(dǎo)航，減少迷路的風(fēng)險(xiǎn)；通過語音識(shí)別技術(shù)，使病人能夠通過語音命令控制家中的智能設(shè)備，提高生活便利性；人工智能技術(shù)可以分析病人的營養(yǎng)需求，提供個(gè)性化的飲食建議，幫助病人進(jìn)行飲食管理。利用人工智能技術(shù)監(jiān)測(cè)病人的情緒變化，并提供相應(yīng)的心理健康支持和干預(yù)。為病人及家屬提供易于理解的教育材料和在線培訓(xùn)課程，幫助他們更好地了解疾病和管理技巧。建立緊急響應(yīng)機(jī)制，當(dāng)病人遇到危險(xiǎn)或需要幫助時(shí)，能夠迅速通知家人或醫(yī)療服務(wù)提供者。通過在線社區(qū)和社交平臺(tái)，連接病人與他們的家人，提供交流和分享經(jīng)驗(yàn)的空間。因此，發(fā)展人工智能技術(shù)，推動(dòng)人工智能技術(shù)在阿爾茨海默病病人居家護(hù)理中的應(yīng)用，能夠改善病人及家屬生活質(zhì)量，降低家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)。

4" 小結(jié)

阿爾茨海默病是全球最嚴(yán)重的健康危機(jī)之一[23]。了解阿爾茨海默病病人及其家庭成員的知識(shí)需求，有助于優(yōu)化健康管理服務(wù)的提供，提高服務(wù)的針對(duì)性和有效性，最終改善病人的生活質(zhì)量，減輕其家庭的負(fù)擔(dān)，為社會(huì)提供更好的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人居家健康管理知識(shí)需求是強(qiáng)烈且多方面的。因此，未來的工作應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)健康管理服務(wù)的研究和實(shí)踐，不斷優(yōu)化服務(wù)模式和方法，為阿爾茨海默病病人及其家庭成員提供更加全面、個(gè)性化的居家健康管理支持，促進(jìn)居家健康管理的持續(xù)發(fā)展和提升。

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