共享決策在復發(fā)性膠質瘤病人中應用的研究進展

Research progress on the application of shared decision?making in patients with recurrent glioma

Keywords" recurrent glioma； shared decision?making； decision support； obstacle factors； decision regret； decision quality； review

摘要" 對膠質瘤復發(fā)病人面臨的決策挑戰(zhàn)和共享決策的實施途徑進行文獻回顧，總結歸納了包括病人、決策時機、醫(yī)護人員及社會文化背景因素共享決策實施的障礙因素，提出了以病人為中心研制決策輔助工具、加強多學科合作、發(fā)揮?？谱o士的決策輔導作用的建議，以期提高復發(fā)性膠質瘤決策質量，減少決策后悔。

關鍵詞" 復發(fā)性膠質瘤；共享決策；決策輔助；障礙因素；決策后悔；決策質量；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.027

膠質瘤是腦部最常見的原發(fā)性腫瘤，占中樞神經系統（CNS）惡性腫瘤的81%[1]，其5年病死率僅次于胰腺癌和肺癌，中位生存期為15～20個月[2]，由于其侵襲性、彌漫性和浸潤性的特點[3]，復發(fā)率高達90%[4]，診斷為膠質瘤復發(fā)的病人，病情危及生命，病人心理負擔重[5?6]。反復手術和姑息性化療可以延長病人生命，但所有的治療方案都有并發(fā)癥和不良反應的風險[7?9]。由于膠質瘤無法治愈，在作出決定之前，需要探索其潛在的利益和危害，以及病人及其家屬的價值觀和偏好。因此，病人應該充分參與醫(yī)療決策。共享決策是基于沒有最優(yōu)于病人治療方案的情況下，通過充分討論與溝通，權衡不同治療方案的風險利弊，結合病人的偏好及價值觀，達到信息共享以及決策一致的過程，被認為是最理想的決策模型[10]。研究發(fā)現，通過共享決策可以減輕膠質瘤病人焦慮、抑郁的負性情緒，改善病人的生活質量[11]?，F對復發(fā)性膠質瘤病人面臨的決策挑戰(zhàn)、實施途徑進行文獻回顧，并基于共享決策視角分析復發(fā)性膠質瘤病人決策實施過程中的障礙因素，旨在為膠質瘤復發(fā)病人共享決策的實施提供循證依據。

1" 復發(fā)性膠質瘤病人面臨的決策挑戰(zhàn)

因目前尚無針對標準治療后復發(fā)性膠質瘤的標準化療方案，對于復發(fā)性膠質瘤病人一般采取立體定向放射外科治療或低分次立體定向放射治療技術、手術治療、藥物治療及姑息治療[12]，而對于復發(fā)性腦膠質瘤的手術治療獲益，尚缺乏高級別的循證醫(yī)學證據，對于此類手術治療需考慮病人年齡、生理機能狀態(tài)、復發(fā)類型、手術間隔時間、既往治療方式等[13]，治療結果的不確定性以及利與弊之間的權衡必須涉及病人，需將病人的價值觀和偏好納入決策過程。醫(yī)護人員通過循證的方式為病人提供治療決策信息支持，鼓勵病人參與自身治療方案決策，有助于病人更好地了解自己的疾病情況、治療目標、治療風險和好處，進而做出有效決策。

2" 復發(fā)性膠質瘤病人共享決策的實施

共享決策通過決策輔助工具、決策輔導等多形式的決策支持系統，將專業(yè)知識和科學證據與病人的主觀價值觀和偏好結合起來，幫助膠質瘤復發(fā)病人了解決策風險和收益相關的信息，從而提高決策質量[14]。

2.1 決策輔助工具

決策輔助工具是參與支持臨床決策的工具，可以提供關于治療方案及其相關優(yōu)缺點的平衡和公正的信息，可以幫助病人反思決策方案相關的價值觀和偏好[15]。使用決策輔助工具可以增加病人對決策的參與程度，提高獲得病人的價值觀和偏好一致的決策[15?16]，其可以被設計為應用程序、紙質宣傳單、視頻或數字醫(yī)療解決方案[15]。目前已開發(fā)出多種對于復發(fā)性膠質瘤病人的決策輔助工具，如基于國際病人決策輔助標準開發(fā)出的alpha智能決策系統[17]，膠質瘤特定的腫瘤三維（3D）模型[18]，ChatGPT膠質瘤治療輔助決策[19]，實現醫(yī)患雙方有效的信息交流。

2.2 決策輔導

決策輔導是為了促進病人參與決策，通過規(guī)范化訓練的醫(yī)護人員對病人使用不同的干預，包括決策指導、決策輔助，幫助病人積極參與，并做出健康決定的準備，目標是改進決策過程，以及最終做出明智的、價值觀一致的決定。決策輔導是通過使用面對面、電話或其他網絡通訊方式與病人進行溝通[20]。研究發(fā)現，關注決策輔導，以實現更有效地共享決策，從而提高病人自我效能感[21]。由護士針對病人的個性化需求進行以病人為導向的溝通，為腦腫瘤病人提供決策輔導，可減輕病人的負性情緒，提高病人治療的依從性、生活質量以及服務滿意度[22]。目前，渥太華醫(yī)院研究所健康決策中心提供了多種形式的決策教練課程，如渥太華病人決策輔助開發(fā)線上培訓、渥太華決策支持教程、實施工具包、決策輔助工具開發(fā)的工具和使用方法等學習資源，方便衛(wèi)生專業(yè)人員學習決策支持方面的知識和技能。

2.3 復發(fā)性膠質瘤病人共享決策實施步驟

2017年，Elwyn等[23]提出共享三步決策模型，將實施步驟歸納為：1）團隊談話。邀請復發(fā)性膠質瘤病人以及家屬與醫(yī)護人員形成一個團隊，雙方相互交換信息以及溝通病人面臨的決策問題，結合病人的決策需求，提供決策支持及備選方案。2）選擇談話。了解膠質瘤復發(fā)病人的疾病了解水平，以及病人的價值觀和偏好，結合決策輔助工具和（或）決策輔導比較治療方案的風險和利弊。3）決策談話。醫(yī)患雙方通過共同權衡治療風險的利弊后，結合膠質瘤復發(fā)病人的偏好和個人價值觀，共同制定治療及護理決策。

3" 膠質瘤復發(fā)病人共享決策實施的障礙因素

3.1 病人因素

對于復發(fā)的膠質瘤病人，由于疾病的進展，膠質瘤病人的治療軌跡發(fā)生變化，共享決策對象也發(fā)生變化，不一樣的治療方案以及不同的護理團隊成員之間可能會發(fā)生差異，對于決策的變化，加重了病人決策的焦慮和困惑[24?25]，且病人預后不良、疾病孤獨感、迫切需要治療急切的心情，以及疾病的進展性導致認知能力下降，使得治療變得更加復雜，削弱了病人參與共同決策的積極性[26?28]。因此，常常在決策時對于病人賦權不足，發(fā)生權利偏倚，影響共享決策[29]。

3.2 決策時間限制

對于膠質瘤病人的共享決策應在早期進行，此類病人面臨著復雜和優(yōu)先敏感的決策[30]，隨著疾病軌跡發(fā)展，導致部分病人出現認知能力的降低，如記憶、注意力、理解和認知[27?28]，導致病人無法參與決策，目前對于認知障礙病人參與共享決策研究較少，對于這類病人可由病人家屬替代[14]，也可采取預立醫(yī)療照護計劃[31]的方式進行決策。姑息治療的最佳證據建議在疾病早期盡早討論姑息治療方案[7]，由于相關知識了解較少，部分病人常常處于臨終關懷階段才會選擇進行姑息治療[32]，這些決策方案可能導致與病人的真實意愿不符，從而影響決策效果和滿意度。此外，讓病人家屬擔任治療決策人可能導致病人缺乏參與感和代表性，使病人感到自己的權利和真實意愿并未得到充分尊重和表達。這可能對病人的心理健康產生負面影響。因此，醫(yī)護人員應考慮決策時機，確保病人在治療過程中可以充分地參與和表達。

3.3 醫(yī)護人員因素

醫(yī)務人員在共享決策中占據主要角色。其對共享決策的態(tài)度直接影響共享決策的推進。醫(yī)務人員共享決策意識不足導致決策權利偏倚、缺乏與病人充分溝通以及缺乏溝通能力等，都會阻礙實施共享決策，我國學者林楊等[33]通過對于護理人員參與共享決策實踐認知和體驗質性研究的系統綜述整合結果發(fā)現：護士不能正確理解共享決策的概念，對于共享決策模型持懷疑態(tài)度。楊林寧等[34]通過定量研究對于325名醫(yī)生進行問卷調查發(fā)現，參與共享決策的總體程度處于中等偏高水平，采用質性訪談的方式對于23名醫(yī)生進行半結構式訪談發(fā)現，醫(yī)生在與病人進行共享決策溝通時常處于主導方，而病人及其家屬作為風險承擔者，處于選擇方，在病人價值觀的澄清和共同權衡方面，表現較差，醫(yī)生沒有充分了解病人的需求和愿望，在制定治療計劃時沒有充分考慮病人的價值觀和立場。英國一項前瞻性研究發(fā)現，通過對醫(yī)護團隊進行共享決策培訓后，將共享決策技術引入日常工作中，可以提高腦腫瘤病人及其家屬對于共享決策的參與度及滿意度[35]。復發(fā)性膠質瘤病人治療的復雜性以及病情的危重性，對進行共享決策帶來了很大的困難，臨床工作繁忙，醫(yī)護人員需每天對不同病人做出大量的醫(yī)療決策，造成決策疲勞[36]。因此，應該重視醫(yī)護人員參與共享決策的問題，并采取措施解決這些問題，以便為病人提供更好的治療。

3.4 社會文化背景因素

家庭和社會支持系統可以提供情感支持，鼓勵病人積極面對疾病[37]。受到某些傳統文化觀念的影響，可能會導致人們對癌癥診斷產生負面看法，故家屬采取隱瞞態(tài)度，導致病人對于自己的疾病不知情，使得病人的想法無法充分展現，阻礙了決策進程。目前，我國醫(yī)保改革實行按疾病診斷相關分組付費，導致醫(yī)療機構和醫(yī)生可能會受到成本控制因素的影響，而忽視病人的意愿和需求[38]，導致治療方案不夠個體化和符合病人的實際情況。同時，社會應該加強對醫(yī)療資源的分配和管理，促進醫(yī)療資源的公平和公正，讓病人得到更加優(yōu)質和高效的醫(yī)療服務。

4" 復發(fā)性膠質瘤病人共享決策實施策略

4.1 推廣共享決策理念

提高醫(yī)療服務決策支持能力的關鍵在于推廣共享決策理念，轉變醫(yī)務人員和病人的態(tài)度。為此，可以對在校醫(yī)學生及在職醫(yī)務人員開展決策培訓并進行考核，使其正確認識共享決策的理念，掌握實踐決策支持所需的能力和溝通技能，正確識別復發(fā)性膠質瘤病人的決策需求并提供決策支持。同時，還要創(chuàng)造有利于共享決策的醫(yī)療環(huán)境，鼓勵病人參與自身治療決策，確保病人獲得治療信息并有選擇自己治療方案的權利。

4.2 研發(fā)復發(fā)性膠質瘤病人決策輔助工具

決策輔助工具是一種被廣泛應用于醫(yī)療保健領域中的工具，旨在幫助醫(yī)患雙方在醫(yī)療決策中實現更好地共享和協同。通過對大量數據的分析和挖掘，可以提供有關病情、治療方案、藥物信息和醫(yī)療成本等方面的信息，以便醫(yī)患雙方作出更明智的決策。國外有機構基于國際病人決策輔助標準開發(fā)出的alpha智能決策系統[17]，該模板通過遵循國際病人決策輔助標準嚴格制作，但未與臨床情況相結合，且未將存在認知障礙的病人納入研究中，膠質瘤特定的腫瘤三維（3D）模型[18]可以幫助病人更直觀地理解手術部位以及存在的風險，對于手術的決策有積極作用，但由于3D模型具象化表現，導致加重部分病人的焦慮情緒，且3D模型的制作是基于病人需行彌散張量成像（DTI）的檢查進行的個性化制作，這種制作方式增加了病人的經濟負擔。ChatGPT使用人工智能模型通過大量信息數據集進行訓練，形成自然語言進行互動交流，Haemmerli等[19]通過專家咨詢的方式對于ChatGPT在膠質瘤治療輔助決策中的應用前景研究發(fā)現，ChatGPT缺乏取代醫(yī)護人員意見的精確度，但可以作為疾病治療過程中補充了解工具使用。目前，對于認知障礙人群的決策輔助工具尚在研究起步階段，決策輔助工具的開發(fā)是一個耗時、耗力、耗財的過程。政府部門和醫(yī)療機構應該投入更多的人力和資金支持，以提高對于復發(fā)性膠質瘤存在認知障礙的病人對于共享決策的參與度，為病人及醫(yī)務人員提供充足的時間和平臺進行決策輔助。

4.3 加強多學科溝通合作

多學科合作診療對于膠質瘤管理至關重要[33]。澳大利亞一項研究發(fā)現，大部分膠質瘤病人雖然在就醫(yī)過程中得到部分的醫(yī)療服務，但在心理社會支持、姑息治療等多學科治療還是存在很多缺陷，而這些是臨床實踐指南和最佳護理途徑中必不可少的，且農村病人所享受到的醫(yī)療服務質量低于城市病人[39]。對于復發(fā)性膠質瘤的病人因為疾病產生的不同問題涉及多科室，多學科合作是根據不同膠質瘤病人的疾病狀況和各方面的實際情況，核心團隊包括神經外科、腫瘤科、心理、康復科、臨床護理、姑息治療等醫(yī)護人員，綜合不同學科的專業(yè)意見，制定治療方案，將專業(yè)知識和科學證據與病人的價值觀和偏好結合實行決策共享，為膠質瘤病人及家屬提供個體化、綜合性、連續(xù)性的診療服務，達成病人及其家屬最理想的健康狀況結局[7]，避免決策后悔的發(fā)生。

4.4 發(fā)揮?？谱o士決策輔導作用

決策輔導可以提供高質量的決策咨詢，建立良好的溝通渠道，提高病人疾病及治療知識水平[40]。?？谱o士在膠質瘤的癥狀管理中發(fā)揮著關鍵作用[41]。研究表明，腫瘤專科護士對共享決策知信行3個維度的得分高于普通護士[42]。隨著病人健康認知需求的提高，衛(wèi)生范疇的復雜化，?？谱o士的發(fā)展不斷完善，?？谱o士提供更多元化的護理決策，能夠幫助病人作出判斷，從而提高治療及決策效果。

5" 小結

針對膠質瘤復發(fā)的病人，提供適當的決策支持和指導可以幫助其提高決策能力，國外對復發(fā)性膠質瘤病人共享決策問題非常關注，相關決策工具比較成熟，我國尚處于理論借鑒起步階段。因此，需要加強對醫(yī)務人員決策支持相關培訓，還需發(fā)展以?？谱o士為主導的護理決策輔導，基于歷史、文化、經濟、政治和社會背景等因素，制定適合我國病人的共享決策模式、決策輔助工具和評價工具。

參考文獻：

[1]" OSTROM Q T，GITTLEMAN H，TRUITT G，et al.CBTRUS statistical report：primary brain and other central nervous system tumors diagnosed in the United States in 2011-2015[J].Neuro-Oncology，2018，20（suppl_4）：Ⅳ1-Ⅳ86.

[2]" CIOFFI G，WAITE K A，EDELSON J L，et al.Changes in survival over time for primary brain and other CNS tumors in the United States，2004-2017[J].Journal of Neuro-Oncology，2022，160（1）：209-219.

[3]" VELáSQUEZ C，MANSOURI S，MORA C，et al.Molecular and clinical insights into the invasive capacity of glioblastoma cells[J].Journal of Oncology，2019，2019：1740763.

[4]" BARNHOLTZ-SLOAN J S，OSTROM Q T，COTE D.Epidemiology of brain tumors[J].Neurologic Clinics，2018，36（3）：395-419.

[5]" PIIL K，JAKOBSEN J，CHRISTENSEN K B，et al.Needs and preferences among patients with high-grade glioma and their caregivers--a longitudinal mixed methods study[J].European Journal of Cancer Care，2018，27（2）：e12806.

[6]" STERCKX W，COOLBRANDT A，CLEMENT P，et al.Living with a high-grade glioma：a qualitative study of patients' experiences and care needs[J].European Journal of Oncology Nursing，2015，19（4）：383-390.

[7]" WELLER M，VAN DEN BENT M，HOPKINS K，et al.EANO guideline for the diagnosis and treatment of anaplastic gliomas and glioblastoma[J].The Lancet Oncology，2014，15（9）：e395-e403.

[8]" GOLDMAN D A，HOVINGA K，REINER A S，et al.The relationship between repeat resection and overall survival in patients with glioblastoma：a time-dependent analysis[J].Journal of Neurosurgery，2018，129（5）：1231-1239.

[9]" LU V M，GOYAL A，GRAFFEO C S，et al.Survival benefit of maximal resection for glioblastoma reoperation in the temozolomide era：a meta-analysis[J].World Neurosurgery，2019，127：31-37.

[10]" MUSCAT D M，SHEPHERD H L，NUTBEAM D，et al.Health literacy and shared decision-making：exploring the relationship to enable meaningful patient engagement in healthcare[J].Journal of General Internal Medicine，2021，36（2）：521-524.

[11]" LUCCHIARI C，BOTTURI A，PRAVETTONI G.The impact of decision models on self-perceived quality of life：a study on brain cancer patients[J].Ecancermedicalscience，2010，4：187.

[12]" 國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局，中國抗癌協會腦膠質瘤專業(yè)委員會，中國醫(yī)師協會腦膠質瘤專業(yè)委員會.腦膠質瘤診療指南（2022版）[J].中華神經外科雜志，2022，38（8）：757-777.

[13]" ROBIN A M，LEE I，KALKANIS S N.Reoperation for recurrent glioblastoma multiforme[J].Neurosurgery Clinics of North America，2017，28（3）：407-428.

[14]" RAHN A C，JULL J，BOLAND L，et al.Guidance and/or decision coaching with patient decision aids：scoping reviews to inform the International Patient Decision Aid Standards（IPDAS）[J].Medical Decision Making，2021，41（7）：938-953.

[15]" STACEY D，LEWIS K B，SMITH M，et al.Decision aids for people facing health treatment or screening decisions[J].The Cochrane Database of Systematic Reviews，2024，1（1）：CD001431.

[16]" HIBINO M，HAMASHIMA C，IWATA M，et al.Effectiveness of decision aids on cancer-screening decision-making：an umbrella review protocol[J].BMJ Open，2021，11（12）：e051156.

[17]" SORENSEN VON ESSEN H，POULSEN F R，DAHLROT R H，et al.Development of a patient decision aid to support shared decision making for patients with recurrent high-grade glioma[J].International Journal of Environmental Research and Public Health，2022，19（12）：7396.

[18]" VAN DE BELT T H，NIJMEIJER H，GRIM D，et al.Patient-specific actual-size three-dimensional printed models for patient education in glioma treatment：first experiences[J].World Neurosurgery，2018，117：e99-e105.

[19]" HAEMMERLI J，SVEIKATA L，NOURI A，et al.ChatGPT in glioma adjuvant therapy decision making：ready to assume the role of a doctor in the tumour board？[J].BMJ Health amp; Care Informatics，2023，30（1）：e100775.

[20]" JULL J，PKE S，SMITH M，et al.Decision coaching for people making healthcare decisions[J].The Cochrane Database of Systematic Reviews，2021，11（11）：CD013385.

[21]" BREMBO E A，EIDE H，LAURITZEN M，et al.Building ground for didactics in a patient decision aid for hip osteoarthritis.Exploring patient-related barriers and facilitators towards shared decision-making[J].Patient Education and Counseling，2020，103（7）：1343-1350.

[22]" AHAMAD A，WALLNER P，SALENIUS S，et al.Information needs expressed during patient-oriented oncology consultations：quantity，variation，and barriers[J].Journal of Cancer Education，2019，34（3）：488-497.

[23]" ELWYN G，DURAND M A，SONG J L，et al.A three-talk model for shared decision making：multistage consultation process[J].BMJ，2017，359：j4891.

[24]" SORENSEN VON ESSEN H，PIIL K，DAHL STEFFENSEN K，et al.Shared decision making in high-grade glioma patients--a systematic review[J].Neuro-Oncology Practice，2020，7（6）：589-598.

[25]" DíAZ J L，BARRETO P，GALLEGO J M，et al.Proper information during the surgical decision-making process lowers the anxiety of patients with high-grade gliomas[J].Acta Neurochirurgica，2009，151（4）：357-362.

[26]" HEWINS W，ZIENIUS K，ROGERS J L，et al.The effects of brain tumours upon medical decision-making capacity[J].Current Oncology Reports，2019，21（6）：55.

[27]" TRIEBEL K L，MARTIN R C，NABORS L B，et al.Medical decision-making capacity in patients with malignant glioma[J].Neurology，2009，73（24）：2086-2092.

[28]" MARTIN R C，GERSTENECKER A，NABORS L B，et al.Impairment of medical decisional capacity in relation to Karnofsky Performance Status in adults with malignant brain tumor[J].Neuro-Oncology Practice，2015，2（1）：13-19.

[29]" MANHAS K P，OLSON K，CHURCHILL K，et al.Experiences of shared decision-making in community rehabilitation：a focused ethnography[J].BMC Health Services Research，2020，20（1）：329.

[30]" ELWYN G，FROSCH D，ROLLNICK S.Dual equipoise shared decision making：definitions for decision and behaviour support interventions[J].Implementation Science，2009，4：75.

[31]" 鄧志堅，陳相應，楊柳，等.癌癥患者及家屬參與預立醫(yī)療照護計劃體驗質性研究的Meta整合[J].中華護理雜志，2020，55（12）：1864-1870.

[32]" 何東梅，高茜，胡建萍，等.終末期患者與家屬治療決策一致性研究[J].護理學雜志，2019，34（10）：80-83.

[33]" 林楊，張勤娥，張莉莉，等.護理人員參與共享決策實踐認知和體驗質性研究的Meta整合[J].護理學報，2022，29（21）：32-37.

[34]" 楊林寧，鄭紅穎，徐于睿，等.醫(yī)生參與醫(yī)患共享決策行為特征的混合方法研究[J].中國全科醫(yī)學，2023，26（7）：843-852.

[35]" LEU S，CAHILL J，GRUNDY P L.A prospective study of shared decision-making in brain tumor surgery[J].Acta Neurochirurgica，2023，165（1）：15-25.

[36]" PERSSON E，BARRAFREM K，MEUNIER A，et al.The effect of decision fatigue on surgeons' clinical decision making[J].Health Economics，2019，28（10）：1194-1203.

[37]" 邢春，劉化俠，林樺，等.住院癌癥患者癌癥復發(fā)恐懼與社會支持的相關性研究[J].護理管理雜志，2019，19（9）：633-635;640.

[38]" 陳非非，張璐瑩，俞純璐，等.DRG付費下創(chuàng)新醫(yī)療技術的額外支付機制研究——基于國際經驗與啟示[J].衛(wèi)生經濟研究，2023，40（8）：28-32.

[39]" HALKETT G K B，BERG M N，DAUDU D，et al.Supportive care of patients diagnosed with high grade glioma and their carers in Australia[J].Journal of Neuro-Oncology，2022，157（3）：475-485.

[40]" MOLINA-MULA J，GALLO-ESTRADA J.Impact of nurse-patient relationship on quality of care and patient autonomy in decision-making[J].International Journal of Environmental Research and Public Health，2020，17（3）：835.

[41]" SIEGEL C，ARMSTRONG T S.Nursing guide to management of major symptoms in patients with malignant glioma[J].Seminars in Oncology Nursing，2018，34（5）：513-527.

[42]" 郭理想，黃娟，豆麗園，等.腫瘤科護士共享決策知信行現狀及影響因素調查[J].護理學雜志，2021，36（9）：54-57.