前列腺癌幸存者照護(hù)研究進(jìn)展

Research progress on care for prostate cancer survivors

Keywords" prostate cancer； cancer survivors； care； review

摘要" 對(duì)前列腺癌幸存者的概念及國(guó)外前列腺癌幸存者照護(hù)指南、框架、干預(yù)內(nèi)容、模式進(jìn)行綜述，為優(yōu)化醫(yī)療資源、創(chuàng)新干預(yù)模式、健全適合我國(guó)實(shí)際情況的前列腺癌幸存者照護(hù)干預(yù)措施提供參考。

關(guān)鍵詞" 前列腺癌；癌癥幸存者；照護(hù)；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.028

前列腺癌是男性第二大常見(jiàn)惡性腫瘤，據(jù)全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，2020年全球共新增前列腺癌病人約141.4萬(wàn)例，新增死亡病例約37.5萬(wàn)例[1]。近年來(lái)，前列腺癌篩查普及診療技術(shù)提高，我國(guó)前列腺癌發(fā)病率急劇上升[2]。雖然我國(guó)前列腺癌發(fā)病率低于北美發(fā)達(dá)國(guó)家，但初診伴高齡比例、新發(fā)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移率卻高于發(fā)達(dá)國(guó)家[3]。前列腺癌病程復(fù)雜、診療手段多樣，不僅診療本身會(huì)對(duì)病人身心造成影響，當(dāng)癌癥控制后，病人進(jìn)入“伴癌生存”或“無(wú)瘤生存”階段，同樣會(huì)面臨多種問(wèn)題，如治療副作用、癥狀負(fù)擔(dān)、復(fù)發(fā)恐懼、親密關(guān)系障礙、心理困擾、社交隔離等[4?6]。2006年，美國(guó)癌癥學(xué)會(huì)發(fā)布了《從癌癥病人到癌癥幸存者：轉(zhuǎn)型過(guò)渡中的迷失》報(bào)告，呼吁全球醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注癌癥病人的“治療后過(guò)渡”“癌后生存”及“臨終”階段[4，7]。如何為癌癥幸存者提供全面、協(xié)調(diào)的照護(hù)，幫助其適應(yīng)癌后生存，提升生命質(zhì)量，引起研究者的廣泛關(guān)注。目前，國(guó)外已形成相對(duì)成熟的癌癥生存指南、幸存者照護(hù)計(jì)劃與干預(yù)模式。而國(guó)內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究則起步較晚，文獻(xiàn)數(shù)量不多，概念定義不明。尤其在前列腺癌方面，“重治療、輕康復(fù)”的局面依然存在。針對(duì)我國(guó)此方面的不足，現(xiàn)就國(guó)外前列腺癌幸存者照護(hù)相關(guān)研究展開(kāi)綜述。

1" 癌癥幸存者和癌癥生存期

2004年，美國(guó)國(guó)家癌癥中心將“癌癥幸存者”定義為：從確診為癌癥到生命結(jié)束有生之年內(nèi)的病人，以及受患癌事件影響的家人、朋友或照顧者。其中，主要照顧者（如家人、配偶、兒女）又被稱為第二幸存者[7?8]。2018年，西方學(xué)者基于醫(yī)療人類學(xué)（medical anthropology）理論框架，對(duì)“癌癥病人”“癌癥治愈者”“癌癥受害者”和“癌癥幸存者”幾個(gè)概念進(jìn)行了界定，認(rèn)為這些概念反映的是不同患癌時(shí)期，人類對(duì)患癌體驗(yàn)的定位與認(rèn)知，其中“病人”與“受害者”的稱謂多出現(xiàn)在某個(gè)特定時(shí)期，如診療之初，屬于比較消極的定義；“治愈者”則是生存時(shí)間達(dá)到預(yù)期之后人們對(duì)自己的定位，傾向于某種積極信仰，但常存在不確定性；而“幸存者”則代表經(jīng)歷多次變化或困難，為恢復(fù)生命平衡而不斷接受挑戰(zhàn)的人，其含義不偏不倚，可反映癌后生存的多種狀態(tài)。研究者認(rèn)為，不同稱謂既映射著人們的患癌經(jīng)歷及身心狀態(tài)，也影響其看待和應(yīng)對(duì)癌癥的方式，醫(yī)療工作者在使用過(guò)程中也應(yīng)謹(jǐn)慎選擇[9?10]。由上述定義的形成與發(fā)展可以看出，“癌癥幸存者”這一稱謂中性且定義廣泛、層次豐富，而西方對(duì)其研究的興起也間接反映了其癌癥治療與照護(hù)由傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)模式向生理?心理?社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變。但目前國(guó)內(nèi)研究中，仍然是以“癌癥病人”一詞使用居多，較少出現(xiàn)“幸存者”或其他詞匯，同時(shí)也缺乏相關(guān)概念和定義方面的研究[11]。

對(duì)于“癌癥生存期”，美國(guó)國(guó)家癌癥研究所認(rèn)為，自癌癥確診開(kāi)始，個(gè)體即進(jìn)入生存期，直至生命結(jié)束。Mullan[12]進(jìn)一步將癌癥生存期細(xì)化成診治階段、過(guò)渡階段、持續(xù)生存階段3個(gè)階段，并指出不同階段的癌癥幸存者會(huì)面臨不同類型和程度的困難。如在過(guò)渡階段，此時(shí)期病人既需要從治療中恢復(fù)，又尚未掌握患癌后生存要領(lǐng)，常存在迷茫無(wú)措、自我管理能力差、未滿足需求多、資源獲取障礙等問(wèn)題[13]。

2" 前列腺癌幸存者照護(hù)方式和內(nèi)涵

美國(guó)癌癥聯(lián)盟認(rèn)為，生存期照護(hù)是癌癥治療與康復(fù)的重要環(huán)節(jié)，應(yīng)關(guān)注此階段幸存者們的核心問(wèn)題與需求，通過(guò)個(gè)人、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、社區(qū)乃至國(guó)家的共同努力，為其提供高效、優(yōu)質(zhì)、全面、協(xié)調(diào)的服務(wù)，以解決癌癥及治療對(duì)其近遠(yuǎn)期生命質(zhì)量造成的影響，提高生存照護(hù)服務(wù)質(zhì)量。

2015年，美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)、癌癥協(xié)會(huì)通過(guò)組建專家組，系統(tǒng)檢索、篩查與回顧文獻(xiàn)，專家會(huì)議討論與修訂，建立出專門針對(duì)前列腺癌幸存者的照護(hù)指南[14?15]。該指南共包含5個(gè)方面：1）健康促進(jìn)；2）前列腺癌復(fù)發(fā)及第二原發(fā)癌監(jiān)測(cè)；3）評(píng)估疾病治療帶來(lái)的生理、心理及社會(huì)功能影響（如排尿功能障礙、貧血、腸道功能紊亂、心血管疾病、代謝功能紊亂、骨質(zhì)疏松/骨折、性功能障礙、焦慮抑郁、身體意向紊亂、親密關(guān)系受損等）；4）照護(hù)服務(wù)協(xié)調(diào)與延續(xù)；5）建立前列腺癌?？谱o(hù)理隊(duì)伍。并就每個(gè)方面的具體內(nèi)容、監(jiān)測(cè)要求、評(píng)估方法與使用工具、干預(yù)措施及策略等作出了詳細(xì)闡釋，以用于提供前列腺癌幸存者照護(hù)建議，指導(dǎo)醫(yī)療衛(wèi)生人員制訂照護(hù)計(jì)劃及開(kāi)展相關(guān)實(shí)踐[15]。Haymer等[16]基于該指南內(nèi)容，制定了前列腺癌幸存者健康行為依從性問(wèn)卷，結(jié)合生命質(zhì)量量表對(duì)低收入、無(wú)醫(yī)療保險(xiǎn)的前列腺癌幸存者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此類病人在日常生活中很少履行指南提出的健康促進(jìn)相關(guān)建議，尤其是非白種人及高齡人群，依從性更差，而這一現(xiàn)象直接導(dǎo)致其健康相關(guān)生命質(zhì)量的下降。由此呼吁應(yīng)加強(qiáng)對(duì)前列腺癌幸存者的關(guān)注，制定有效措施，改善其癌癥康復(fù)過(guò)程中的錯(cuò)誤行為，加強(qiáng)對(duì)指南的傳播教育，提高此類人群的健康意識(shí)。Choi等[17]參照指南，對(duì)當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)與醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)制定的“前列腺癌幸存者照護(hù)計(jì)劃清單”進(jìn)行隨機(jī)抽查，將其內(nèi)容與指南進(jìn)行對(duì)比，以評(píng)估指南中的建議被實(shí)際履行的程度。隨著對(duì)前列腺癌幸存者照護(hù)研究的深入，加拿大前列腺癌基金會(huì)、癌癥委員會(huì)、泌尿外科護(hù)士協(xié)會(huì)、癌癥幸存者研究中心等多個(gè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合，基于本國(guó)前列腺癌幸存者的照護(hù)現(xiàn)況及存在問(wèn)題，構(gòu)建出前列腺癌幸存者照護(hù)框架。此次框架制定，首先是通過(guò)對(duì)來(lái)自臨床、社區(qū)等不同領(lǐng)域的醫(yī)療護(hù)理專家和不同社會(huì)人口學(xué)特征的前列腺癌幸存者進(jìn)行線上調(diào)查和質(zhì)性訪談；然后將獲得資料進(jìn)行整理分析，梳理出前列腺癌幸存者的生存期體驗(yàn)（如“應(yīng)對(duì)副作用”“挑戰(zhàn)”“關(guān)注治療”“照護(hù)服務(wù)脫節(jié)與不協(xié)調(diào)”“未滿足需求”“擔(dān)憂、痛苦”）以及對(duì)應(yīng)的照護(hù)主題與內(nèi)容；接著召開(kāi)多輪專家同行評(píng)議；在此基礎(chǔ)上構(gòu)建出幸存者照護(hù)框架，共包含六大領(lǐng)域：健康促進(jìn)、共享管理、密切監(jiān)測(cè)、幸存者主觀能動(dòng)性、照護(hù)協(xié)調(diào)、基于循證的干預(yù)，以及包含其中的26項(xiàng)生存照護(hù)要素[18]。不論是前列腺癌幸存者照護(hù)指南還是照護(hù)框架，均強(qiáng)調(diào)了要對(duì)前列腺癌幸存者進(jìn)行健康促進(jìn)、疾病監(jiān)測(cè)；照護(hù)服務(wù)要注重延續(xù)性和協(xié)調(diào)性；具體指導(dǎo)策略和干預(yù)措施應(yīng)以循證為基礎(chǔ)，同時(shí)肯定了前列腺癌?？谱o(hù)士的重要性。且相對(duì)于指南，框架還融入了“共享管理”和“激發(fā)幸存者的主觀能動(dòng)性”等主題，是對(duì)指南的進(jìn)一步解讀、創(chuàng)新與靈活運(yùn)用。

3" 前列腺癌幸存者的生存干預(yù)

前列腺癌幸存者照護(hù)指南及框架的建立，為明確前列腺癌幸存者照護(hù)方向、需關(guān)注的重點(diǎn)、照護(hù)措施與注意事項(xiàng)等提供了科學(xué)指導(dǎo)和建議。以此為指導(dǎo)，圍繞前列腺癌幸存者在生存期內(nèi)存在的各類問(wèn)題及需求，國(guó)外醫(yī)護(hù)人員積極開(kāi)展了多項(xiàng)干預(yù)研究。

3.1 生存干預(yù)內(nèi)容

研究發(fā)現(xiàn)，“喪失自我”“功能障礙”“渴望重獲與外部的連接”“渴望獲得支持和對(duì)生活的掌控”是前列腺癌幸存者患病體驗(yàn)中最常出現(xiàn)的主題，而“知識(shí)與信息支持”“疾病應(yīng)對(duì)”“擺脫‘失控感’”“重建癌后生活”則是其最希望獲得幫助的內(nèi)容[5?6，19]。由此可見(jiàn)，國(guó)外學(xué)者強(qiáng)調(diào)針對(duì)前列腺癌幸存者的干預(yù)應(yīng)：1）以人為本；2）早期干預(yù)；3）涵蓋不同治療階段及治療方式人群；4）促進(jìn)病人自我管理；5）重視未滿足需求；6）節(jié)約和有效利用資源；7）聯(lián)合多方支持；8）促進(jìn)照護(hù)協(xié)調(diào)，以保障醫(yī)療資源合理利用和病人照護(hù)的持續(xù)性、全面[18，20?21]。具體干預(yù)內(nèi)容如下。

3.1.1 護(hù)士主導(dǎo)的個(gè)體化干預(yù)

在此類項(xiàng)目中，護(hù)士被要求需履行的職責(zé)包括：評(píng)估記錄幸存者整體需求；基于幸存者需求和存在問(wèn)題幫助其制定康復(fù)計(jì)劃，提供癥狀管理策略；促進(jìn)幸存者向內(nèi)探索自身感受、引導(dǎo)發(fā)現(xiàn)，調(diào)整生活方式與認(rèn)知、態(tài)度、行為；指導(dǎo)幸存者向外尋求家庭與社會(huì)幫助，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)有效自我管理；做好初級(jí)保健與二級(jí)、三級(jí)醫(yī)療之間的樞紐工作；對(duì)復(fù)雜或無(wú)法改善的情況及時(shí)向上反映，尋求進(jìn)一步支持，以保障醫(yī)療保健提供者之間的無(wú)縫銜接[21]。

3.1.2 護(hù)士主導(dǎo)的心理社會(huì)干預(yù)

涉及生存體驗(yàn)、親密關(guān)系、放松訓(xùn)練、支持性咨詢、自我效能、同伴支持和溝通等多個(gè)方面，旨在幫助幸存者理解疾病治療進(jìn)程、誘發(fā)需求、行為激活與自我管理、認(rèn)知重建、收獲共鳴與歸屬感，感受互助與成長(zhǎng)[22?23]。此項(xiàng)目護(hù)士在實(shí)施干預(yù)前也需接受多項(xiàng)培訓(xùn)，包括基于循證的前列腺癌癥狀管理知識(shí)、溝通技巧、心理問(wèn)題處理與指導(dǎo)技能以及何時(shí)、如何進(jìn)行轉(zhuǎn)診和尋求上級(jí)醫(yī)療支持等。

3.1.3 飲食、運(yùn)動(dòng)干預(yù)

研究表明，接受雄激素剝奪治療（ADT）會(huì)導(dǎo)致前列腺癌幸存者骨折風(fēng)險(xiǎn)增加、體質(zhì)虛弱[24]，而良好的生活方式（如規(guī)律鍛煉、健康飲食）可延緩癌癥進(jìn)展，降低死亡率[15，20，25]。Snyder等[26]以家庭為中心開(kāi)展飲食與運(yùn)動(dòng)干預(yù)，結(jié)合前列腺癌生存照護(hù)指南和自身情況為幸存者提供個(gè)性化運(yùn)動(dòng)與飲食方案，并借助教育手冊(cè)、電話督導(dǎo)、定期咨詢等方式幫助病人克服障礙、堅(jiān)持康復(fù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此類干預(yù)為改善幸存者生存狀態(tài)帶來(lái)希望。Winters?Stone等[27]開(kāi)展隨機(jī)對(duì)照研究，評(píng)估太極拳、力量運(yùn)動(dòng)和靜態(tài)拉伸3種不同訓(xùn)練模式對(duì)雄激素剝奪治療后身體機(jī)能的影響，以確定如何有效延緩或避免雄激素剝奪治療后衰弱，甚至殘疾的發(fā)生。

3.1.4 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)

隨著醫(yī)療技術(shù)發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)正成為實(shí)施治療后干預(yù)與延續(xù)性護(hù)理的重要手段。如Winters?Stone等[28]以社會(huì)認(rèn)知理論模型為指導(dǎo)，基于循證構(gòu)建干預(yù)方案。并利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將干預(yù)過(guò)程智能化，分層級(jí)展開(kāi)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)：1）初級(jí)：網(wǎng)頁(yè)教育，構(gòu)建關(guān)于幸存者身體活動(dòng)和飲食建議的靜態(tài)信息網(wǎng)頁(yè)；2）中級(jí)：在初級(jí)的基礎(chǔ)上，增加答題與智能反饋環(huán)節(jié)，構(gòu)建個(gè)性化運(yùn)動(dòng)與飲食計(jì)劃與項(xiàng)目，同時(shí)輔以動(dòng)態(tài)教學(xué)視頻；3）中高級(jí)：在前2級(jí)基礎(chǔ)上增加身體活動(dòng)跟蹤設(shè)備（如運(yùn)動(dòng)智能手環(huán)），以同步監(jiān)測(cè)幸存者的日常飲食活動(dòng)數(shù)據(jù)并發(fā)送激勵(lì)信息，促進(jìn)互動(dòng)體驗(yàn)；4）高級(jí)：繼續(xù)在前3級(jí)基礎(chǔ)上增加幸存者與研究者（包括營(yíng)養(yǎng)師、運(yùn)動(dòng)焦慮、?？谱o(hù)士等）間的電話咨詢或線上互動(dòng)環(huán)節(jié)，以進(jìn)一步支持其運(yùn)動(dòng)和飲食行為改變。以此探索能促進(jìn)幸存者康復(fù)的最有效、可行、可延續(xù)的干預(yù)模式。Song等[29]開(kāi)發(fā)的以夫婦為中心的網(wǎng)絡(luò)健康干預(yù)項(xiàng)目，設(shè)有前列腺癌幸存者及伴侶團(tuán)隊(duì)協(xié)作指導(dǎo)手冊(cè)、癥狀評(píng)估與管理知識(shí)、健康行為改善與技能訓(xùn)練、醫(yī)患在線交流、康復(fù)知識(shí)講座等多個(gè)智能模塊，旨在以網(wǎng)頁(yè)形式整合多方資源，為病人提供直觀、便捷、專業(yè)、豐富的癌癥康復(fù)指導(dǎo)信息和支持途徑。通過(guò)追蹤網(wǎng)站使用數(shù)據(jù)和幸存者自我報(bào)告結(jié)局，證明該項(xiàng)目可幫助前列腺癌幸存者更好地采取行動(dòng)、管理癥狀和獲得服務(wù)，使其在自我效能，溝通協(xié)作、生命質(zhì)量等方面均得到改善。此外，還有護(hù)士主導(dǎo)的睡眠干預(yù)[30]、性支持需求干預(yù)[31]等多項(xiàng)內(nèi)容。

然而，現(xiàn)有研究中，關(guān)于癌癥復(fù)發(fā)監(jiān)測(cè)或第二原發(fā)癌監(jiān)測(cè)的干預(yù)研究尚不充分，如盡管指南中多次強(qiáng)調(diào)前列腺特異性抗原（PSA）監(jiān)測(cè)在前列腺癌篩查、提高診斷率和生存率中的重要性，但對(duì)于如何提升前列腺特異性抗原篩查知信行、如何促進(jìn)幸存者患癌后主動(dòng)監(jiān)測(cè)、如何規(guī)避不必要的監(jiān)測(cè)等研究仍在發(fā)展中。此外，缺乏對(duì)弱勢(shì)群體、偏遠(yuǎn)地區(qū)人群、高需求人群、大樣本人群以及不同文化背景人群的干預(yù)研究，如如何提升低收入、低文化水平、缺乏醫(yī)療保障以及高齡幸存者的生命質(zhì)量？對(duì)于文化相對(duì)保守的亞洲國(guó)家幸存者，如何開(kāi)展有關(guān)性功能、性心理方面的康復(fù)干預(yù)？對(duì)于接受除手術(shù)或激素治療以外，其他治療方式的前列腺癌幸存者，其生存照護(hù)內(nèi)容有何不同等均值得繼續(xù)探索與關(guān)注。未來(lái)需進(jìn)一步拓展研究思路、聚焦重點(diǎn)人群、豐富干預(yù)內(nèi)涵，以推動(dòng)幸存者照護(hù)工作的開(kāi)展。

3.2 生存干預(yù)模式

幸存者照護(hù)質(zhì)量受個(gè)人、人際間、組織、社區(qū)及國(guó)家政策等因素影響[18，32]?？茖W(xué)、創(chuàng)新的生存干預(yù)模式對(duì)實(shí)踐有規(guī)劃指導(dǎo)意義。目前，國(guó)外已形成了多種類型的前列腺癌生存干預(yù)模式。其中，按供方角色不同，可分為以前列腺癌專家為主導(dǎo)的照護(hù)模式、以前列腺癌?？谱o(hù)士為主導(dǎo)的照護(hù)模式[16，23，30，33]、以初級(jí)衛(wèi)生保健人員為主導(dǎo)的照護(hù)模式[34]，以及腫瘤?？婆c非?？漆t(yī)護(hù)協(xié)作或前列腺癌?？谱o(hù)士與初級(jí)衛(wèi)生保健醫(yī)師合作，共同承擔(dān)幸存者照護(hù)的共享模式[4，35?36]。此外，還可根據(jù)前列腺幸存者的特點(diǎn)構(gòu)建干預(yù)模式，如基于晚期前列腺癌幸存者的需求及特征建立的姑息照護(hù)模式[37?39]、針對(duì)有性康復(fù)需求的前列腺癌幸存者夫婦開(kāi)展性健康康復(fù)行動(dòng)[40]、針對(duì)農(nóng)村和生活條件較差的前列腺癌幸存者提供的生存關(guān)護(hù)計(jì)劃[41]等。

4" 小結(jié)及展望

隨著診療技術(shù)發(fā)展及人口老齡化趨勢(shì)的加快，全球前列腺癌幸存者與日俱增。貫穿于癌癥生存全周期（確診—治療—康復(fù)—姑息）的幸存者照護(hù)，將對(duì)改善人群生命質(zhì)量、降低疾病醫(yī)療花費(fèi)，乃至減輕國(guó)家癌癥負(fù)擔(dān)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。我國(guó)前列腺癌發(fā)病趨勢(shì)日益嚴(yán)峻，但有關(guān)前列腺癌幸存者照護(hù)的研究尚處于起步階段。存在對(duì)生存照護(hù)認(rèn)知不足、醫(yī)療資源分配不均、?？谱o(hù)理人才建設(shè)不成熟、“醫(yī)院?基層?社區(qū)”協(xié)作不充分、信息斷層以及服務(wù)延續(xù)性不夠等問(wèn)題。未來(lái)需進(jìn)一步關(guān)注前列腺癌幸存者現(xiàn)況，優(yōu)化醫(yī)療資源，創(chuàng)新干預(yù)模式，健全適合我國(guó)國(guó)情的前列腺癌生存照護(hù)干預(yù)措施，以幫助此類人群重建癌后生活，提高生存率，改善生命質(zhì)量。

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