家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式對(duì)腦癱兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響

摘 要 目的：評(píng)估家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)對(duì)腦癱患兒照顧者生活質(zhì)量及照顧負(fù)擔(dān)的影響。方法：采用隨機(jī)數(shù)表將56例研究對(duì)象分為干預(yù)組和對(duì)照組（每組28例），對(duì)照組由專業(yè)治療師開(kāi)展傳統(tǒng)家庭康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)，干預(yù)組在前者基礎(chǔ)上建立“專業(yè)治療師+心理咨詢師+社會(huì)工作者”家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合團(tuán)隊(duì)，實(shí)施家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)，比較干預(yù)前后兩組照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量差異。結(jié)果：干預(yù)后干預(yù)組照顧負(fù)擔(dān)得分低于對(duì)照組，干預(yù)組生活質(zhì)量得分優(yōu)于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。結(jié)論：家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式有利于減輕腦癱兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 腦癱兒童；照顧者；多元聯(lián)合模式；照顧負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量

中圖分類號(hào)：R742.3 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2024）18-0058-05

引用本文 朱晶晶， 周儉芳， 黃華玉， 等. 家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式對(duì)腦癱兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響[J]. 上海醫(yī)藥， 2024， 45（18）： 58-62.

基金項(xiàng)目：2019年度上海市徐匯區(qū)醫(yī)學(xué)科研項(xiàng)目（SHXH201927）

Impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode on the care burden and quality of life of cerebral palsy children’s caregivers

ZHU Jingjing1， ZHOU Jianfang2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To evaluate impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention on their quality of life and care burden of the cerebral palsy children’s caregivers. Methods： Adopting random number table， 56 research objects were divided into an intervention group and a control group with 28 patients each. The control group carried out traditional family rehabilitation guiding service， based on the former， the intervention group built up a family rehabilitation guiding multi-joint team with specialized therapists， psychiatrists and social workers， and implemented family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention to compare the care burden and the quality of life between the two groups before and after the intervention. Results： The score of the care burden in the intervention group was lower than that in the control group， the score of the quality of life in the intervention group was better than that in the control group， and the difference was statically significant（P<0.05）. Conclusion： Family rehabilitation guiding multi-mode benefits and alleviates the care burden of cerebral palsy children’s caregivers， and improves their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy children； caregiver； multi-joint mode； care burden； quality of life

腦性癱瘓，即腦癱（cerebral palsy，CP），是最常見(jiàn)的導(dǎo)致功能受限的癥候群[1]，除運(yùn)動(dòng)障礙外，常伴有感知覺(jué)、認(rèn)知、交流、行為障礙，以及癲癇、繼發(fā)性肌肉、骨骼問(wèn)題[2]。多年來(lái)，運(yùn)動(dòng)療法和作業(yè)療法已極大解決腦性癱瘓身體功能受損等問(wèn)題[3]。隨著《國(guó)際功能，殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，ICF）的推出，康復(fù)服務(wù)開(kāi)始強(qiáng)調(diào)活動(dòng)與參與的重要意義，也高度重視起環(huán)境因素對(duì)個(gè)體功能的影響[4]。

近年來(lái)，學(xué)界愈加重視起“以家庭為中心”的康復(fù)理念，腦癱兒童照顧者逐漸參與到患兒康復(fù)的全過(guò)程中。與正常發(fā)育兒童相比，大部分腦癱兒童由于其功能限制，需要長(zhǎng)期、持續(xù)乃至終身的幫助[5]，生活質(zhì)量往往較差[6]。更高照護(hù)要求和照護(hù)效果的不確定性使得腦癱兒童照顧者角色被賦予更多含義。他們發(fā)揮著“驅(qū)動(dòng)”或“阻礙”康復(fù)進(jìn)程的雙向作用[7]，研究表明，如果患兒照顧者能夠很好地適應(yīng)其處境，患兒的生活質(zhì)量將會(huì)隨之提高[8]。本研究旨在評(píng)估家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)對(duì)腦癱患兒照顧者生活質(zhì)量及照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用定量研究的方法，以腦癱兒童照顧者為研究對(duì)象。采用立意抽樣（purposive sampling）（即研究者根據(jù)研究目標(biāo)和自己的主觀分析來(lái)選擇研究對(duì)象的方法）選取在上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和上海市閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的56例腦癱患兒的照顧者為研究對(duì)象[9]，其中上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心33例，上海市閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心23例。兩所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均為一級(jí)甲等醫(yī)療機(jī)構(gòu)，均開(kāi)設(shè)物理治療、作業(yè)治療、語(yǔ)言治療、感覺(jué)綜合訓(xùn)練、推拿等服務(wù)項(xiàng)目。服務(wù)場(chǎng)所等均按標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。采用隨機(jī)數(shù)表的方式將其分為干預(yù)組和對(duì)照組，其中干預(yù)組28例，對(duì)照組28例。干預(yù)組和對(duì)照組性別、年齡、籍貫、照顧時(shí)長(zhǎng)等方面的差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05），兩組研究對(duì)象所照護(hù)的腦癱患兒性別、年齡、醫(yī)療給付方式、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)等方面差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）。

納入標(biāo)準(zhǔn)（1）為腦癱患兒的直接照顧者，且每周照護(hù)時(shí)長(zhǎng)不低于40 h；（2）所照護(hù)患兒年齡在0～14歲；（3）所照護(hù)患兒符合全國(guó)腦癱專題研討會(huì)所制定的兒童腦癱相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；（4）知曉本研究的內(nèi)容和目的，同意配合并簽署知情同意書(shū)。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并有其他重大疾??；（2）照顧者在完成家庭康復(fù)指導(dǎo)、問(wèn)卷調(diào)查、深度訪談等方面存在認(rèn)知、讀寫(xiě)、語(yǔ)言等功能障礙；（3）照顧者不能持續(xù)配合完成家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式的相關(guān)任務(wù)；（4）該戶已有直接照顧者參與此項(xiàng)研究。

1.2 方法

建立“專業(yè)治療師+心理咨詢師+社會(huì)工作者”的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，于2022年1-12月對(duì)干預(yù)組開(kāi)展家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)。干預(yù)服務(wù)是異步的，即研究對(duì)象不需同時(shí)接受干預(yù)，這確保了研究對(duì)象可以根據(jù)自己的節(jié)奏完成干預(yù)。具體內(nèi)容包括：（1）康復(fù)知識(shí)與技能提升服務(wù)。由康復(fù)治療師根據(jù)個(gè)體需求提供諸如平衡功能及肢體運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、站立及直立訓(xùn)練、飲食指導(dǎo)、言語(yǔ)等康復(fù)知識(shí)和技能的培訓(xùn)，提升腦癱兒童照顧者疾病應(yīng)對(duì)能力，營(yíng)造從機(jī)構(gòu)到家庭的康復(fù)環(huán)境，干預(yù)頻率為1次/月。（2）心理服務(wù)。由心理咨詢師提供服務(wù)，聚焦腦癱兒童照顧者的心理狀態(tài)和需求，開(kāi)展諸如“認(rèn)識(shí)照顧者耗竭”“自我悅納”等為主題的小組活動(dòng)，干預(yù)頻率為1次/季度。（3）社會(huì)工作服務(wù)。由社會(huì)工作者提供個(gè)案服務(wù)和小組服務(wù)兩部分。個(gè)案服務(wù)根據(jù)腦癱兒童照顧者的不同需求，提供諸如資源鏈接、政策、經(jīng)濟(jì)等工具性支持、構(gòu)建腦癱患兒照顧者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)、恢復(fù)腦癱患兒照顧者及家庭的社會(huì)功能等服務(wù)，個(gè)案服務(wù)的頻率為6～8次/人；小組服務(wù)融合腦癱兒童照顧者與腦癱兒童的需求，以喘息服務(wù)和個(gè)人能力提升為切入點(diǎn)，開(kāi)展以“益起童行，一起趣玩”“家庭學(xué)苑，共同成長(zhǎng)”為主題的服務(wù)，主題活動(dòng)開(kāi)展的頻率為1次/月。對(duì)照組僅專業(yè)治療師參與，開(kāi)展傳統(tǒng)家庭康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)。

本研究經(jīng)過(guò)上海市臨床研究倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（SECCR2019-52-01）。

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 一般情況

自制一般情況問(wèn)卷以記錄研究對(duì)象相關(guān)社會(huì)人口學(xué)信息。問(wèn)卷包括兩部分：一是研究對(duì)象性別、年齡、籍貫、就業(yè)情況、家庭月收入、照顧時(shí)長(zhǎng)、與患兒關(guān)系等信息；二是研究對(duì)象所照顧腦癱兒童的性別、年齡、醫(yī)療給付方式、確診時(shí)間、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)等信息。

1.3.2 生活質(zhì)量

使用由浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室研制中文版健康量表（the MOS 36-item short-form health survey，SF-36），包含生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、社會(huì)功能、精力、情感職能、精神健康、一般健康狀況8個(gè)健康維度共36個(gè)條目，得分0～100分，得分越高，生活質(zhì)量水平越高[11]。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.902，具有良好的信度[12]，目前已廣泛運(yùn)用于不同人群的生活質(zhì)量評(píng)估。

1.3.3 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)

使用中文版Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI），該量表涉及22個(gè)條目，包含個(gè)人負(fù)擔(dān)（personal strain）和角色負(fù)擔(dān)（role strain）兩個(gè)維度，Cronbach’s α系數(shù)為0.87，信度良好[13]。ZBI量表主要對(duì)照顧者的健康狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況、社會(huì)生活四個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，劃分0～4分五個(gè)等級(jí)，程度逐漸增強(qiáng)，總分0～88分，得分越高，照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組對(duì)象照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

干預(yù)前兩組照顧者的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評(píng)分均呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)水平，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；個(gè)人負(fù)擔(dān)平均得分和角色負(fù)擔(dān)得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）。干預(yù)后兩組照顧者的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評(píng)分、個(gè)人負(fù)擔(dān)得分和角色負(fù)擔(dān)得分均有所下降，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05），但干預(yù)組的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評(píng)分低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；干預(yù)組個(gè)人負(fù)擔(dān)平均得分和角色負(fù)擔(dān)平均得分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05），見(jiàn)表1。

2.2 干預(yù)前后兩組對(duì)象生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，兩組照顧者在生理職能、生理功能、軀體疼痛、社會(huì)功能、精力、情感職能、精神健康、一般健康狀況8個(gè)維度的平均得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）。干預(yù)后，干預(yù)組照顧者的生活質(zhì)量8個(gè)維度的得分均較干預(yù)前有所提高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05），對(duì)照組除精力維度外，7個(gè)維度的得分均較干預(yù)前有所提高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。干預(yù)后干預(yù)組照顧者的生活質(zhì)量8個(gè)維度的得分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05），見(jiàn)表2。

3 討論

本次研究結(jié)果顯示，在實(shí)施家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)前，兩組腦癱兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總評(píng)分均呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)水平，這與何欣[14]針對(duì)學(xué)齡前殘障兒童照顧負(fù)擔(dān)的研究結(jié)論相似。同時(shí)，干預(yù)前腦癱兒童照顧者生活質(zhì)量8個(gè)維度的平均得分相對(duì)較低，生活質(zhì)量不容樂(lè)觀，這與閆冰等[15]對(duì)腦卒中患者照顧者生活質(zhì)量水平的研究結(jié)論一致。誠(chéng)然，與正常兒童照顧者相比，腦癱兒童照顧者需求層次更為豐富，如微觀層面的健康狀況受損、自我認(rèn)同與自我否定并行、角色失調(diào)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加劇、多非理性信念等；中觀層面的人際交往規(guī)模有限，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)狹隘、面臨社會(huì)歧視與偏見(jiàn)、社會(huì)參與意識(shí)與能力薄弱等；宏觀層面是對(duì)于基礎(chǔ)公共服務(wù)、教育資源等方面的需求較大等。因而，探究并回應(yīng)腦癱兒童照顧者的多元需求，為其提供有針對(duì)性的干預(yù)措施，搭建多學(xué)科合作的服務(wù)框架是十分必要的。

本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平明顯低于對(duì)照組，生活質(zhì)量水平高于對(duì)照組，說(shuō)明家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式有利于減輕腦癱兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量，這與劉艷玲等[16]的研究結(jié)論一致。本研究中家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式的行而有效可能與以下幾點(diǎn)有關(guān)：（1）構(gòu)建了專業(yè)人員支持體系，提供支持性服務(wù)，有利于腦癱兒童照顧者的問(wèn)題得到及時(shí)的反饋與解決。（2）腦癱兒童照顧者對(duì)康復(fù)知識(shí)、技能學(xué)習(xí)有強(qiáng)烈的需求，照顧者在心理、情感、信息等多維度都需要支持。而干預(yù)通過(guò)康復(fù)知識(shí)與技能、心理和社會(huì)3個(gè)獨(dú)立模塊的服務(wù)，恰好能夠有針對(duì)性地回應(yīng)了需求。（3）將腦癱兒童照顧者作為腦癱兒童的第一手康復(fù)資源，邀請(qǐng)其參與干預(yù)的全過(guò)程，共同制定目標(biāo)、計(jì)劃，保障了問(wèn)題解決的針對(duì)性和參與的積極性，實(shí)現(xiàn)了供給匹配。

本研究中家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式將關(guān)注的觸角延伸至腦癱兒童的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，有針對(duì)性地開(kāi)展服務(wù)，有效提升了腦癱兒童照顧者的生活質(zhì)量水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)。但是，目前我國(guó)的家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式還處于起步階段，還存在跨學(xué)科合作中的多元主體不明晰，缺乏具有指導(dǎo)意義的普適性方案等問(wèn)題。建議可從以下幾個(gè)角度提供服務(wù)：（1）完善頂層設(shè)計(jì)，關(guān)注腦癱兒童家庭醫(yī)療、教育等多領(lǐng)域的需求，探索腦癱兒童照顧者服務(wù)指南，提供規(guī)范化服務(wù)。（2）優(yōu)化服務(wù)模式，積極呼吁更多的多元主體（如教育、社會(huì)大眾等）關(guān)注腦癱兒童照顧者群體，根據(jù)腦癱兒童照顧者個(gè)別化需求，提供有針對(duì)性的服務(wù)。（3）加強(qiáng)評(píng)估，篩選出更具效果的服務(wù)模式，更好地提升腦癱兒童照顧者生活質(zhì)量水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)。

參考文獻(xiàn)

[1] Gagliardi C， Maghini C， Germiniasi C， et al. The effect of frequency of cerebral palsy treatment： a matched-pair pilot study[J]. Pediatr Neurol， 2008， 39（5）： 335-340.

[2] 李曉捷， 唐九來(lái)， 馬炳祥， 等. 腦性癱患的定義、診斷標(biāo)準(zhǔn)及臨床分型[J]. 實(shí)用兒科臨床雜志， 2014， 29（19）： 1520.

[3] Anaby D， Korner-Bitensky N， Steven E， et al. Current rehabilitation practices for children with cerebral palsy： focus and gaps[J]. Phys Occu Ther Pediatr， 2017， 37（1）： 1-15.

[4] Rosenbaum P， Stewart D. The World Health Organization International Classification of Functioning， Disability， and Health： a model to guide clinical thinking， practice and research in the field of cerebral palsy[J]. Semin Pediatr Neurol， 2004， 11（1）： 5-10.

[5] Dambi JM， Jelsma J， Mlambo T， et al. An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome measures used in caregivers of children with cerebral palsy： a systematic review protocol[J]. Syst Rev， 2016， 5： 42.

[6] Asa GA， Fauk NK， Ward PR， et al. The psychosocial and economic impacts on female caregivers and families caring for children with a disability in Belu district， Indonesia[J]. PLoS One， 2020.15（11）： e0240921.

[7] Dusing SC， Marcinowski EC， Rocha NACF， et al Assessment of parent-child interaction is important with infants in rehabilitation and can use high-tech or low-tech methods[J]. Phys Ther， 2019， 99（6）： 658-665.

[8] Cappe E， Wolff M， Bobet R， et al. Quality of life： A key variable to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum disorders and in the development of relevant support and assistance programmers[J]. Qual Life Res， 2011， 20（8）： 1279-1294.

[9] 風(fēng)笑天. 社會(huì)研究方法[M]. 北京： 中國(guó)人民大學(xué)出版社， 2015： 131。

[10] 唐久來(lái)， 秦炯， 鄒麗萍， 等. 中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015）：第一部分[J]. 中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志， 2015， （30）： 747-754.

[11] 李魯， 王紅妹， 沈毅. SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測(cè)試[J]. 中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志， 2002， 36（2）： 109-113.

[12] Ware JE Jr， Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey（SF-36）. I.Conceptual framework and item selection[J]. Med Care， 1992， 30（6）： 473-483.

[13] 王烈， 楊小湜， 侯哲， 等. 護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表中文版的應(yīng)用與評(píng)價(jià)[J]. 中國(guó)公共衛(wèi)生， 2006， 22（8）： 970-972.

[14] 何欣. 學(xué)齡前殘障兒童照顧負(fù)擔(dān)與支持性服務(wù)-基于Y機(jī)構(gòu)實(shí)踐的研究[J]. 社會(huì)建設(shè)， 2019， （6）： 55-63.

[15] 閆冰， 張歡歡， 劉潔， 等. 正念干預(yù)對(duì)腦卒中患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的影響[J]. 河南大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版）， 2022， 41（3）： 212-220.

[16] 劉艷玲， 劉春， 田妮， 等. 生態(tài)系統(tǒng)理論視角下聽(tīng)障兒童照顧負(fù)擔(dān)及支持性服務(wù)實(shí)踐研究[J]. 中國(guó)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)科學(xué)雜志， 2023， （1）： 92-94.