家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理對癲癇患兒口服藥用藥依從性的改善效果

【摘要】 目的 觀察家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理對改善癲癇患兒口服藥用藥依從性的效果。方法 選取泰安市婦幼保健院2020年1月—2021年1月收治的96例癲癇患兒作為研究對象，按照患兒所在社區(qū)分為對照組和研究組，各48例。對照組采用常規(guī)延續(xù)護理，研究組采用家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理，比較2組患兒的口服用藥依從率、癲癇患兒生活質(zhì)量量表（quality of life in children with epilepsy，QOLCE）評分、家屬護理滿意度。結(jié)果 干預前，2組患兒的口服用藥依從率比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）；干預后，研究組口服用藥依從率97.92%，高于對照組的83.33%（Plt;0.05）。干預前，2組患兒的QOLCE評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）；干預后，2組患兒的QOLCE評分升高，研究組高于對照組（Plt;0.05）。研究組家屬護理滿意度95.83%，高于對照組的81.25%（Plt;0.05）。結(jié)論 家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理可以改善癲癇患兒的口服藥用藥依從性，提高患兒的生活質(zhì)量和家屬護理滿意度。推廣該護理模式將讓更多居家癲癇患兒受益。

【關(guān)鍵詞】 家庭跟進式護理；親情護理；癲癇患兒；口服藥；用藥依從性

文章編號：1672-1721（2024）26-0088-04" " "文獻標志碼：A" " "中國圖書分類號：R473.6

癲癇是臨床常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，兒童和青少年患病率為5%～10%，60%以上的癲癇患者年齡不足18歲[1]。兒童癲癇具有病程長、無法預知時間地點的反復發(fā)作、致殘率高等特點，診療需要長期管理。癲癇患兒居家治療時以口服藥物為主，臨床上對此類患兒多采用延續(xù)護理，主要方法是定期電話隨訪患兒并提供用藥指導、診療指導等。但隨著治療時間的延長，患兒的用藥依從性下降，有的甚至停藥，只有在癲癇發(fā)作時才用藥[2]。不規(guī)律用藥治療容易導致癲癇復發(fā)，長期反復發(fā)作將引起神經(jīng)功能障礙，癲癇更加難以控制，影響患兒的健康成長[3]。家庭跟進式護理是醫(yī)療人員對居家治療的患兒及其家庭照護者進行定期家庭隨訪，給予健康指導，幫助解決疑難問題，制定個體化護理計劃，目的是讓患兒能按照醫(yī)囑規(guī)律用藥治療，促進其機體康復。親情護理是將人文關(guān)懷融入親情護理服務(wù)中，用愛心、責任心、細心對待患兒，提高服務(wù)質(zhì)量。本研究選取96例癲癇患兒進行研究分析，旨在觀察家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理的實施效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月—2021年1月泰安市婦幼保健院收治的96例癲癇患兒作為研究對象，按照患兒所在社區(qū)分為對照組和研究組，各48例。對照組男性患兒20例，女性患兒28例；年齡4～12歲，平均（6.94±0.68）歲；病程2～23個月，平均（12.45±1.03）個月；發(fā)作類型，全身性發(fā)作24例，部分發(fā)作24例；家庭照護者，父親9例，母親29例，其他10例。研究組男性患兒21例，女性患兒27例；年齡3～13歲，平均（7.02±0.59）歲；病程3～26個月，平均（12.60±1.14）個月；發(fā)作類型，全身性發(fā)作25例，部分發(fā)作23例；家庭照護者，父親10例，母親30例，其他8例。2組患兒的一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05），具可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準，患兒家長知情并簽署知情同意書。

納入標準：經(jīng)體格檢查、影像學檢查等確診，符合《小兒癲癇的診斷與治療》[4]診斷標準；患兒有一定的理解溝通能力，能夠正常溝通；年齡3～13歲；家屬有一定的文化知識，能配合研究。

排除標準：嚴重肝腎功能不全者；正在服用抗精神藥物者；有顱腦手術(shù)史者；合并智力缺陷者；癲癇持續(xù)狀態(tài)者。

1.2 方法

1.2.1 對照組護理方法

對照組采取常規(guī)延續(xù)護理。（1）每月對患兒電話隨訪1次，對患兒用藥情況進行指導；（2）通過電話隨訪方式對患兒進行心理開導；（3）通過電話隨訪的方式對患兒及其家屬開展健康教育，介紹癲癇相關(guān)知識；（4）通過電話隨訪的方式向患兒及其家屬介紹癲癇發(fā)作時的應急處理方法。

1.2.2 研究組護理方法

研究組采用家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理。

家庭跟進式護理。（1）組織3名經(jīng)驗豐富的責任護士建立家庭隨訪檔案，記錄患兒的家庭狀況、疾病狀況、治療狀況等，掌握患兒家庭中的家庭成員分工情況，比如家庭成員組成、父母工作類型、工作時間、家庭收入、誰做患兒的家庭照護者等，制定個體化的干預措施，在實施過程中根據(jù)患兒康復狀況調(diào)整護理計劃。（2）家庭分工指導。對于患兒的家庭照護者，組織開展講座，內(nèi)容包括癲癇基本知識的健康宣教、用藥知識、癲癇發(fā)作處理、癲癇發(fā)作先兆、癲癇發(fā)作誘因等。采用模擬方法對患兒的家庭照護者進行培訓，使照護者掌握癲癇發(fā)作后的應急處理方法。引導患兒家屬做好分工照護工作，家庭照護者負責主要的照護工作，其他成員則積極協(xié)助，為患兒提供良好的居家環(huán)境、健康飲食、經(jīng)濟支持、精神支持等。（3）預防癲癇誘發(fā)因素。向患兒的家庭照護者介紹癲癇的誘發(fā)因素，比如煙酒、過饑過飽、大量飲水、剝奪睡眠等。在日常生活中，患兒的家庭照護者要積極預防，避免其他人員在患兒旁邊抽煙，避免患兒吸二手煙；避免患兒接觸含酒精類的飲料；每天按時為患兒提供飲食，并指導其適當進食，避免過饑過飽；禁止患兒大量飲水，每天限制患兒的飲水量；為患兒提供安靜的睡眠環(huán)境，并制定家庭作息表，指導患兒按作息表規(guī)律作息，保證充足的睡眠。（4）患兒的家庭照護者要制定照護表格，專門記錄患兒的疾病狀況，包括居家期間的癲癇發(fā)作時間、持續(xù)時間、發(fā)作次數(shù)、發(fā)作表現(xiàn)、處理、服藥情況等。護理人員電話隨訪時，要監(jiān)督患兒的家庭照護者照護的是否到位，并給予指導；對于患兒的家庭照護者遇到的困難要給予指導、幫助。

親情護理。（1）指導家屬培養(yǎng)患兒的獨立性，根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育情況，指導患兒學會獨立?；純耗茏约鹤龅氖?，家屬只做引導不插手，比如穿衣、吃飯、洗漱等。引導患兒做一些力所能及的事情，例如整理自己的衣物、房間、玩具等。（2）指導家屬給予患兒感情上的支持，當患兒恐懼、苦悶、煩躁時，及時給予安慰、疏導。每天親子互動30 min，例如陪患兒讀故事、看動畫片、玩耍等。向患兒傳遞“愛”，患兒做對、做好事情時，給予鼓勵、夸獎；患兒做錯事情而害怕時，給予擁抱、安慰，并與患兒一起面對，讓患兒感受到支持、關(guān)愛。（3）認知及心理干預。癲癇患兒需要長時間服藥，容易產(chǎn)生抵觸、拒絕的情緒。家屬一方面要做好解釋工作，讓患兒明白為什么要長時間服藥；另一方面要對患兒進行撫慰、鼓勵，疏導患兒心理的不適，避免患兒情緒抵觸、波動。

2組患兒均干預3個月。

1.3 觀察指標

（1）用藥依從性。患兒日常完全遵醫(yī)囑服用藥物，服藥劑量、每天服藥時間、用藥療程均符合醫(yī)囑，為完全依從；患兒日常遵醫(yī)囑服用藥物，偶有漏服藥物、少服用藥物的情況，為部分依從；患兒日常不愿意服藥，僅在發(fā)作、病情嚴重時遵醫(yī)用藥，為不依從。用藥依從率=（完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù)）/總例數(shù)×100%。（2）生活質(zhì)量。干預前、干預3個月后，

使用QOLCE量表評估患兒的身體狀況、情緒狀況、認知能力、社會能力、行為問題方面的生活質(zhì)量，每個維度100分，得分越高表示患兒的生活質(zhì)量越高。（3）比較2組患兒家屬護理滿意度。干預3個月后，采用自擬滿意度調(diào)查表對家屬滿意度進行評估，≥90分為十分滿意，60～89分為基本滿意，≤59分為不滿意。滿意度=（十分滿意例數(shù)+基本滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計學軟件分析數(shù)據(jù)，計量資料以x±s表示，采用t檢驗，計數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗，Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 口服用藥依從性比較

干預前，2組患兒的口服用藥依從率比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）；干預后，研究組口服用藥依從率高于對照（Plt;0.05），見表1。

2.2 QOLCE評分比較

干預前，2組患兒的QOLCE評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）；干預后，2組患兒的QOLCE評分升高，且研究組高于對照組（Plt;0.05），見表2。

2.3 家屬護理滿意度比較

研究組家屬對護理的滿意度高于對照組（Plt;0.05），見表3。

3 討論

癲癇是一種危害較大的疾病，病情呈慢性反復發(fā)作，嚴重影響患兒的身心健康。70%～80%的癲癇患者經(jīng)過規(guī)范的抗癲癇藥物治療后能獲得長期緩解的效果[5]。但兒童癲癇因患兒年齡小、認知能力有限，不能很好地理解規(guī)律用藥治療的必要性；加上藥物的不良反應也影響了患兒用藥的依從性，導致患兒居家治療時難以遵醫(yī)囑足劑量用藥治療。同時，癲癇發(fā)作時表現(xiàn)為意識喪失、口吐白沫、手腳僵直等，部分患兒可在5～10 min內(nèi)緩解，但是也有些呈癲癇持續(xù)狀態(tài)，因而需要家屬時常陪伴，以便癲癇發(fā)作時能夠及時處理[6]。因此，癲癇患兒的護理有一定的難度，給患兒及其家庭造成很大的負擔，需要醫(yī)護人員積極介入提供幫助。

在以往的癲癇患兒居家護理中，主要采取延續(xù)護理的方法。此方法通過定期電話隨訪并給予患兒及其照顧者相應的指導，但對患兒及其家屬采取一刀切的做法，缺乏針對性。家庭跟進式護理不僅要建立健康檔案，對患兒及其家庭進行隨訪，根據(jù)患兒的疾病狀況制定個體化干預措施，還在干預的過程中根據(jù)患兒的康復狀況調(diào)整護理干預計劃，讓護理干預能夠滿足患兒的實際需求。本研究結(jié)果提示，家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理可以改善癲癇患兒口服藥用藥依從性。分析原因，病程、父母受教育程度、父母理解醫(yī)囑水平、家庭月收入、藥物不良反應是影響癲癇患兒服藥依從性的因素[7]。家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理，從家庭入手，一方面，考慮到患兒年齡小，對家屬依賴程度大，因而重點對家屬采取家庭分工指導，讓家庭成員能夠做好患兒護理的分工協(xié)作，可以讓患者經(jīng)濟、精神方面的需求都得到滿足，讓患兒更積極地面對疾病、面對藥物治療；另一方面，在預防癲癇誘發(fā)因素干預方面，對家屬強調(diào)規(guī)律應用口服藥治療的必要性，讓家屬充分了解遵醫(yī)用藥可以提高癲癇控制效果，減少發(fā)病次數(shù)，使家屬重視醫(yī)囑，提高家屬對醫(yī)囑的理解水平，利于讓家屬積極監(jiān)督患兒用藥，從而提高患兒用藥的依從性[8-9]。

本研究結(jié)果提示，家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理可以提高癲癇患兒的QOLCE評分，改善其生活質(zhì)量。分析原因，影響癲癇患兒生活質(zhì)量的因素比較多，包括發(fā)育狀況、發(fā)作、家庭教養(yǎng)方式、家庭情感支持

等[10]。家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理，一方面加強對癲癇誘發(fā)因素的干預，盡可能消除不良因素，減少癲癇發(fā)作，并強調(diào)遵醫(yī)服用抗癲癇藥物治療的重要性，讓患兒能夠規(guī)律、規(guī)范地接受抗癲癇治療，減少癲癇發(fā)作，有利于提升患兒的生活質(zhì)量；另一方面開展親情護理，指導家屬加強與患兒溝通接觸，加強日常的親子互動，形成良好的家庭教養(yǎng)方式；重視患兒感情上的需求，給予患兒情感支持，向患兒傳遞“愛”，滿足患兒的情感需要，從而提高患兒的生活質(zhì)量[11-12]。

本研究顯示，干預后研究組家屬對護理的滿意度高于對照組，提示家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理可以提升家屬對護理的滿意度?？紤]是家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理從多角度入手，積極解決家屬在照護患兒中遇到的問題，降低其照護難度；積極預防癲癇發(fā)作，減輕家屬照護患兒的負擔；加強家屬與患兒之間的干預，促進其家庭關(guān)系和諧，提高幸福感，從而讓家屬對家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理的護理干預方式更加滿意。

綜上所述，家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理可以改善癲癇患兒口服藥用藥依從性，提高患兒的生活質(zhì)量和家屬對護理的滿意度，值得推廣應用。

參考文獻

[1] 秦炯，王華，楊艷玲，等.左卡尼汀在兒童癲癇治療中的應用專家共識（2018年制定）[J].中國實用兒科雜志，2018，33（8）：6-10.

[2] 張海紅，張玲玲，張小白.醫(yī)院家庭一體化護理干預對學齡期癲癇患兒負性情緒及治療依從性的影響[J].臨床醫(yī)學工程，2021，28（8）：1105-1106.

[3] 張麗，劉花艷，劉玉娟，等.基于授權(quán)理論的自制動畫教育聯(lián)合親情干預對癲癇患兒自尊水平、心理狀態(tài)的影響[J].齊魯護理雜志，2021，27（5）：5-8.

[4] 李哲，王麗輝，陳芳.小兒癲癇的診斷與治療[M].北京：人民軍醫(yī)出版社，2014：12-13.

[5] 劉楓.磁共振成像聯(lián)合腦電生理在癲癇定位及診治中的作用[D].新鄉(xiāng)：新鄉(xiāng)醫(yī)學院，2020.

[6] 肖芳榮，張倩.基于家庭的護理模式在癲癇患兒中的應用研究[J].中華養(yǎng)生保健，2022，40（23）：126-128.

[7] 鄭向華.兒科癲癇患兒服藥依從性的影響因素及護理對策分析[J].臨床醫(yī)學研究與實踐，2021，6（25）：34-36.

[8] 李娜.以家庭為中心的醫(yī)院-家庭二元聯(lián)動護理對癲癇患兒生活質(zhì)量及服藥依從性的影響[J].臨床醫(yī)學研究與實踐，2023，8（8）：157-160.

[9] 梁秀平.家庭跟進式護理聯(lián)合親情護理對癲癇患兒服藥依從性及生活質(zhì)量的影響[J].全科護理，2020，18（30）：4211-4213，4224.

[10] 閆晨歌，賈天明，張曉莉，等.癲癇患兒生存現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素分析[J].國際兒科學雜志，2020，47（4）：288-293.

[11] 李雙子，張萍，王婷，等.不同類型及年齡癲癇患兒家屬延續(xù)護理需求調(diào)查及分析[J].循證護理，2021，7（7）：924-928.

[12] 許燕，王磊，蔡盈，等.醫(yī)院-家庭-學校聯(lián)合照護模式在癲癇患兒護理中的應用研究[J].循證護理，2022，8（20）：2801-2804.

（編輯：張興亞）