10年直面孤獨(dú)癥，你的研究有何用？

翻開美國(guó)science雜志，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，“引發(fā)孤獨(dú)癥的原因是什么”一直被列為重大（前沿）科學(xué)難題之一。孤獨(dú)癥——這個(gè)難解的詞語(yǔ)，對(duì)于北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院的易莉老師來(lái)說(shuō)，是她每天都在研究和思考的領(lǐng)域，也是她一直以來(lái)所直面的現(xiàn)實(shí)。

易莉，北京大學(xué)心理學(xué)系研究員、博士生導(dǎo)師。主要從事孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的研究，目前研究方向集中于孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)認(rèn)知障礙、早期干預(yù)和治療

在美國(guó)，每68個(gè)兒童中就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥；在中國(guó)，孤獨(dú)癥發(fā)病率也早已高于1%。這個(gè)數(shù)字遠(yuǎn)高于癌癥（1/1500）、糖尿?。?/500）的發(fā)病率。不斷攀升的孤獨(dú)癥發(fā)病率，使得這一精神疾病開始進(jìn)入人們的視野。而易莉已經(jīng)在孤獨(dú)癥領(lǐng)域努力了近十年。

“從科研中獲得快樂(lè)”

易莉從小學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異，然而進(jìn)入北京大學(xué)學(xué)習(xí)還是給她帶來(lái)不小的挑戰(zhàn)：“在北大四年收獲最大的，就是感受到周圍同學(xué)們都非常優(yōu)秀；這會(huì)導(dǎo)致一種心理落差。比你聰明的人比你還努力，在這種環(huán)境下，你不得不push自己變得很強(qiáng)。這是在同儕壓力下的‘被動(dòng)進(jìn)步’。這對(duì)于那個(gè)年齡段的孩子來(lái)說(shuō)是很重要的?！敝車膶W(xué)習(xí)環(huán)境所造成的良性競(jìng)爭(zhēng)行為，給易莉帶來(lái)很大的影響。高中時(shí)晚上10點(diǎn)就睡覺(jué)的她，在大學(xué)四年常常學(xué)習(xí)到半夜12點(diǎn)之后。她笑稱：“考上北大的人或多或少都有一點(diǎn)強(qiáng)迫癥，自己對(duì)自己的要求很高?！?/p>

除了良好的學(xué)習(xí)環(huán)境，北大給易莉留下深刻印象的，還有當(dāng)年學(xué)識(shí)淵博的一群老師。在她的記憶中，王壘老師的課就像單口相聲一樣有趣；張智勇老師的講解細(xì)膩深入；還有錢銘怡、吳艷紅、蘇彥捷、甘怡群、耿海燕老師的課，也都給她的心理學(xué)生涯打下了堅(jiān)實(shí)的專業(yè)基礎(chǔ)。而當(dāng)年的本科論文導(dǎo)師周曉林老師帶領(lǐng)的實(shí)驗(yàn)室充滿了一種鉚足了勁兒做科研的氛圍。

在老師的引導(dǎo)和自我嚴(yán)格要求下，易莉努力提高自身的學(xué)識(shí)，又選擇奔赴大洋彼岸，在美國(guó)杜克大學(xué)繼續(xù)她的學(xué)習(xí)。在這里，她發(fā)現(xiàn)了自己的興趣所在?！拔也⒉皇且婚_始就決定做科研的，本科時(shí)其實(shí)挺迷茫的，也不知道科研究竟是什么。在美國(guó)讀研究生的第三年，我的導(dǎo)師說(shuō)我適合做科研，他說(shuō)我是那種能從科研中獲得快樂(lè)的人，這非常重要，比其他任何方面都重要。從那個(gè)時(shí)候開始，我才下定決心要走科研的路?！贝迳洗簶涫且桌蜃钕矚g的作家之一，她借用村上春樹對(duì)小說(shuō)家“為什么寫小說(shuō)”的論述，來(lái)表達(dá)自己對(duì)于科研的感受：“科研其實(shí)是一個(gè)付出和產(chǎn)出比不高的行業(yè)，如果你沒(méi)有從中獲得快樂(lè)，就很難堅(jiān)持下去。如果不快樂(lè)，做研究的意義從一開始就不存在了。”

回歸與安定感

2009年，獲得博士學(xué)位的易莉回到祖國(guó)，成為中山大學(xué)心理學(xué)系教師中的一員。“在國(guó)內(nèi)有一種特別踏實(shí)的感覺(jué)?！边@是易莉選擇回國(guó)的一大理由。在美國(guó)的六年，易莉體會(huì)到某種漂泊感。這不僅來(lái)自文化上的一些隔閡，也來(lái)自內(nèi)心的不安，國(guó)外再好也是別人的祖國(guó)。在踏上祖國(guó)土地的時(shí)候，內(nèi)心才感到無(wú)比踏實(shí)。

回國(guó)后，易莉與中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院建立了合作關(guān)系，進(jìn)行對(duì)孤獨(dú)癥兒童各方面能力的研究。事實(shí)上，這是她在美國(guó)時(shí)就一直想做的研究，但由于條件限制，直到回國(guó)后才真正開始進(jìn)行。

畢業(yè)多年以后，易莉回到北大參觀，發(fā)現(xiàn)母校已經(jīng)發(fā)生了日新月異的變化，自己還深深愛(ài)著這里濃厚的學(xué)術(shù)氛圍。2015年，她申請(qǐng)回到北京大學(xué)任職。再次步入燕園，她對(duì)這個(gè)園子有了更多新的感受。“從我畢業(yè)到現(xiàn)在，北大心理系的變化非常大。跟世界頂尖大學(xué)的心理學(xué)系差距越來(lái)越小了。”這里不僅有資深的學(xué)術(shù)泰斗，更培養(yǎng)和引進(jìn)了一批世界水平的頂尖學(xué)者。這里有無(wú)可比擬的濃厚科研氛圍，跟各位老師的討論總是能產(chǎn)生很多的思想碰撞，對(duì)自己的科研有諸多啟發(fā)。2016年，心理學(xué)系正式改名心理學(xué)院。在這樣的學(xué)術(shù)環(huán)境中，易莉不僅開設(shè)了本科生課程“孤獨(dú)癥兒童專題研究”、研究生課程“兒童心理病理學(xué)”，擔(dān)任2016級(jí)本科生班主任，還帶領(lǐng)著5個(gè)博士生、1個(gè)碩士生開展多方面針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的研究。從2012年就跟隨她學(xué)習(xí)的學(xué)生李天碧說(shuō)：“易老師平時(shí)和學(xué)生關(guān)系非常好，但是在學(xué)術(shù)研究上對(duì)我們要求很嚴(yán)。對(duì)于我來(lái)說(shuō)，她的鼓勵(lì)會(huì)比拿獎(jiǎng)學(xué)金之類的事更能讓我對(duì)學(xué)術(shù)有熱情?！?/p>

回到母校，易莉還發(fā)現(xiàn)了學(xué)生時(shí)代所忽略的燕園美景。朗潤(rùn)園、燕南園、未名湖四季景色各不相同，美不勝收。談到校園景色，她笑著說(shuō)：“我希望帶著孩子每年都在同一個(gè)地方拍個(gè)照，我覺(jué)得這非常好?！?/p>

“我想做有用的學(xué)術(shù)”

易莉目前主要進(jìn)行兩個(gè)方面的課題：一是利用機(jī)器人教導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童的研究，二是針對(duì)嬰兒的孤獨(dú)癥篩查。前者的意義在于，由于孤獨(dú)癥孩子排斥與人的交往，利用機(jī)器人可以實(shí)現(xiàn)真人難以實(shí)現(xiàn)的教導(dǎo)目的，而后者的意義在于，能夠更好地進(jìn)行孤獨(dú)癥的診斷和治療。由于年齡小的孩子差異很小，孤獨(dú)癥基本在3歲以后才能診斷出來(lái)，這是當(dāng)代孤獨(dú)癥研究和治療的一大難題。但同時(shí)，針對(duì)更小年齡的孩子的干預(yù)是更加有效的。如果能實(shí)現(xiàn)對(duì)嬰兒的孤獨(dú)癥篩查，將對(duì)孤獨(dú)癥治療產(chǎn)生重大影響。

談到她所做的研究時(shí)，易莉的神情變得格外認(rèn)真。最初從事基礎(chǔ)科研的她，在與孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)接觸中，開始思考很多現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

近年來(lái)，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率不斷上升，患者已超1000萬(wàn)（數(shù)據(jù)來(lái)自《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》）。在長(zhǎng)期的跟蹤研究中，易莉?qū)陋?dú)癥家庭的艱難處境有很深的感觸：“如果家里有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，整個(gè)家庭基本都崩潰了。父母至少有一方必須要辭職，陪著這個(gè)孩子不停地做訓(xùn)練和干預(yù)。而且這種干預(yù)是終身的，因?yàn)楣陋?dú)癥現(xiàn)在還不能治愈，這對(duì)家庭是非常大的一個(gè)負(fù)擔(dān)。而且有很多家庭因?yàn)檫@些壓力離異了，母親單獨(dú)照顧孩子，又無(wú)法出去工作，生活特別困難?！?/p>

“很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)會(huì)問(wèn)：‘那你這個(gè)研究對(duì)我有什么用呢？’其實(shí)這個(gè)問(wèn)題真的很難回答。我不能告訴他：其實(shí)沒(méi)什么用，就是我們要發(fā)文章，需要你這個(gè)數(shù)據(jù)，這樣想真的太自私了。他們非常非常需要幫助，甚至是你寫一篇科普文章，告訴他們什么是真正科學(xué)的干預(yù)方法，什么是純忽悠人的，對(duì)他們都很有用。我希望我的研究能真正幫助到他們。”

現(xiàn)在，當(dāng)自閉癥兒童的家長(zhǎng)再問(wèn)起“你的研究對(duì)我有什么用”時(shí)，易莉會(huì)認(rèn)真地說(shuō)明，她現(xiàn)在做的機(jī)器人以及其他研究可以怎樣幫助他們。“在孤獨(dú)癥界，人們會(huì)覺(jué)得，所有的東西最后都應(yīng)該指向干預(yù)。我的領(lǐng)域注定了我會(huì)比較注重臨床的問(wèn)題，如果你真的能做出什么改變世界的成果，比發(fā)什么文章都要重要?！闭f(shuō)到改變世界，易莉沒(méi)有停頓和遲疑。

采訪結(jié)束后，易莉又與一位12歲孩子的父親進(jìn)行訪談。這位家長(zhǎng)由于無(wú)法確定孩子是否患孤獨(dú)癥而找到易莉，而她需要對(duì)孩子的所有情況進(jìn)行了解和評(píng)估。窗外是陰沉的天色，易莉打開厚厚的訪談材料，與兩鬢微白的孩子父親隔桌而坐。她溫和而認(rèn)真的神情成為最后定格于筆者心中的畫面。

責(zé)任編輯：周瑩瑩