腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)量表的漢化及信效度檢驗(yàn)

Translation， reliability， and validity of the Caregiver Difficulties Scale for children with cerebral" palsy

Abstract" Objectives：To translate the Caregiver Difficulties Scale（CDS） for children with cerebral palsy into Chinese and assesses its psychometric properties.Methods：The Chinese version of CDS followed Beaton intercultural debugging guideline.A total of 194 caregivers of children with cerebral palsy who were treated in the department of child rehabilitation in 3 tertiary Grade A hospitals in Chengdu were selected as the research objects to test the reliability and validity of the Chinese version of CDS.Results：The Chinese version of CDS comprises 25 items， which were classified into four domains as concerns for children， impact on self， caregiving support and social economic strain.The Cronbach's α coefficient of scale was 0.840，the split?half reliability was 0.733，the test?retest reliability was 0.843.The correlation among the total score of CDS and the CBI was strong （r=0.764，Plt;0.001）.Confirmatory factor analysis suggested that the four?factor model of CDS had a good fit to data.Conclusion：The Chinese version of CDS has good reliability and validity， which can be used as an assessment tool to measure the burden of caregivers of children with cerebral palsy in China.

Keywords""" cerebral palsy； children； caregiver burden； assessment tools； reliability； validity； Delphi method； scale

摘要" 目的：漢化腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)量表（Caregiver Difficulties Scale，CDS），并檢驗(yàn)中文版CDS的心理測量學(xué)屬性。方法：遵循Beaton跨文化調(diào)試指南進(jìn)行漢化形成中文版CDS。選取成都市3所三級(jí)甲等醫(yī)院兒童康復(fù)科就診的194名腦癱患兒照顧者為研究對象，檢驗(yàn)中文版CDS的信效度。結(jié)果：中文版CDS包括對兒童的擔(dān)憂、對自我的影響、照顧支持、社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力4個(gè)維度、25個(gè)條目?？偭勘鞢ronbach's α系數(shù)為0.840，折半信度為0.733，重測信度為0.843。中文版CDS總分與照顧者負(fù)擔(dān)問卷（CBI）總分呈正相關(guān)（r=0.764，Plt;0.001）。驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，中文版CDS擬合較好。結(jié)論：中文版CDS具有良好的信效度，可作為我國測量腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的評估工具。

關(guān)鍵詞" 腦癱；兒童；照顧者負(fù)擔(dān)；評估工具；信度；效度；德爾菲法；量表

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.008

腦癱（cerebral palsy，CP）是由發(fā)育不成熟的大腦、先天性發(fā)育缺陷或獲得性（早產(chǎn)、窒息、核黃疸、外傷、感染）等非進(jìn)行性腦損傷所致，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙，伴或不伴有感知覺障礙和智力缺陷[1]。我國各?。ㄊ校┠X癱發(fā)病率及患病率存在差異。有研究顯示，河南省腦癱發(fā)病率最高（0.386%），而北京腦癱發(fā)病率最低（0.092%）；青海省腦癱患病率最高（0.540%），而山東省腦癱患病率最低（0.104%）[2]。作為兒童最常見的慢性致殘疾病之一，腦癱患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)沉重[3]。腦癱是一種以高度依賴性為特征的疾病，其患兒需要長期照護(hù)和終身支持。因此，照顧者經(jīng)歷高水平的照護(hù)負(fù)擔(dān)和教養(yǎng)壓力，沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)影響照護(hù)者的身心健康、家庭功能、親子關(guān)系和社會(huì)互動(dòng)，降低照護(hù)質(zhì)量[4]。家庭是殘疾兒童最重要和最穩(wěn)定的社會(huì)支持體系之一，照顧者作為兒童的提供者、決策者、陪伴者和倡導(dǎo)者，在兒童康復(fù)及成長中發(fā)揮著重要作用[5]。因此，評估照顧者負(fù)擔(dān)及其對健康的影響是腦癱患兒長期照護(hù)計(jì)劃的重要組成部分[6?7]。文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，普適性照護(hù)者負(fù)擔(dān)評估工具中的一些項(xiàng)目被發(fā)現(xiàn)不適用評估兒童的照顧者，未涵蓋與腦癱患兒身體功能相關(guān)的護(hù)理方面[8]。照顧者負(fù)擔(dān)量表（Caregiver Difficulties Scale，CDS）是一種為患有腦癱兒童設(shè)計(jì)的工具，被用于評估與照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)的影響因素，如健康、財(cái)務(wù)、社會(huì)關(guān)系和家庭功能，擁有較高的概念敏感性，更能反映照顧者面臨的成長擔(dān)憂和發(fā)展難題[6?7， 9?11]。同時(shí)，該量表?xiàng)l目適宜，具有良好信效度，但國內(nèi)尚未檢索到其中文版。因此，本研究擬引進(jìn)CDS并漢化形成中文版CDS。

1" 資料與方法

1.1 量表介紹

CDS為自評量表，2013年由Wijesinghe等[7]基于壓力過程模型以及深度訪談腦癱患兒照顧者的基礎(chǔ)上編制而成，用于評估照顧者在照顧腦癱患兒時(shí)所經(jīng)歷的負(fù)擔(dān)水平。該量表包括對兒童的擔(dān)憂（8個(gè)條目）、對自我的影響（7個(gè)條目）、照顧支持（5個(gè)條目）、社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力（5個(gè)條目）4個(gè)維度，共25個(gè)條目。均采用0～4分Likert 5級(jí)評分法計(jì)分，條目1～10、條目13～15、條目19及條目21～25采用正向計(jì)分，條目11～12、條目16～18及條目20采用反向計(jì)分，總分0～100分，得分越高表明照護(hù)者經(jīng)歷負(fù)擔(dān)水平更高。原量表Cronbach's α系數(shù)為0.911，各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.68～0.84[7]。波斯語版CDS和韓語版CDS均被驗(yàn)證信效度良好[9， 11]。

1.2 量表的文化調(diào)試

本研究通過電子郵件與原量表作者Wijesinghe取得聯(lián)系，獲得作者授權(quán)，嚴(yán)格遵循Beaton跨文化調(diào)試指南進(jìn)行漢化[12]，包括正譯、回譯、專家咨詢、預(yù)試驗(yàn)，以形成中文版CDS。CDS的正譯由2名具有雙語經(jīng)歷的博士完成，綜合由2名在讀研究生和1名護(hù)理學(xué)碩士完成；回譯由1名護(hù)理學(xué)博士及1名英語碩士完成。共邀請與本研究領(lǐng)域相關(guān)的20名專家組成專家委員會(huì)，對初稿的文化適應(yīng)性及內(nèi)容效度進(jìn)行評估。專家納入標(biāo)準(zhǔn)：副高級(jí)職稱及以上；本科學(xué)歷及以上；工作時(shí)間5年以上。量表修改具體如下：原條目11和條目14進(jìn)行合并，條目11修改為“孩子的病情影響您的身體健康了嗎？”，條目14修改為“孩子的狀況使您的家庭狀況和夫妻關(guān)系，變得更糟糕了嗎？”；原條目19～20不符合我國國情，條目19修改為“其他家庭成員對于關(guān)愛孩子表現(xiàn)出冷漠或不耐煩嗎？”條目20修改為“政府、社區(qū)及公益組織等為您的家庭及孩子，提供精神關(guān)愛和物質(zhì)支持過嗎？”。預(yù)試驗(yàn)：便利抽選取30名腦癱患兒主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，照顧者表示沒有理解不清或填寫困難的條目，形成初始中文版CDS。

1.3 初始中文版CDS信效度檢驗(yàn)

1.3.1 調(diào)查對象

采取便利抽樣方法，選取2021年12月—2022年12月在四川省成都市3所三級(jí)甲等醫(yī)院兒童康復(fù)科就診腦癱患兒的照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：所照顧的患兒符合《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015）》[1]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，年齡0～14歲；承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)的非正式照顧者，年齡≥18歲；與患兒同?。粚h語有基本的理解能力且能夠讀、寫；知情同意、自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神障礙性疾??；獲得經(jīng)濟(jì)報(bào)酬的照顧者。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[審批號(hào)：2021倫理審批第（218）號(hào)]。參考量表漢化相關(guān)研究，因子分析樣本量需為樣本條目數(shù)的5～10倍[13]，中文版CDS包含5個(gè)維度、25個(gè)條目，考慮20%的無效問卷，樣本量為156～312例。

1.3.2 調(diào)查工具及方法

研究工具包括一般資料調(diào)查表、中文版CDS、照顧者負(fù)擔(dān)問卷[Caregiver Burden Inventory（CBI），用于測量校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度]、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表[World Health Organization Quality of Life?BREF（WHO QOL?BREF），用于測量區(qū)分效度]、病人健康問卷[Patient Health Questionaire?9（PHQ?9），用于測量聚合效度]和疲勞嚴(yán)重程度評估量表[Fatigue Severity Scale（FSS），用于測量聚合效度]。采取面對面形式調(diào)查，在調(diào)查前向照顧者說明研究目的、意義、注意事項(xiàng)及填寫方法，現(xiàn)場回收問卷，并檢查有無漏填選項(xiàng)。本研究共發(fā)放問卷198份，回收有效問卷194份，有效回收率為97.98%。

1.3.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用Microsoft Excel 2013進(jìn)行數(shù)據(jù)雙人錄入及核對，采用SPSS 21.0和AMOS 24.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，所有統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)均為雙尾檢驗(yàn)，以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，非正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P25，P75）]描述；定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述。采用臨界比值法和相關(guān)系數(shù)法進(jìn)行項(xiàng)目分析。信度檢驗(yàn)包括內(nèi)部一致性信度、折半信度和重測信度。效度檢驗(yàn)包括內(nèi)容效度、校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度、聚合效度、區(qū)分效度、已知組間鑒別效度和驗(yàn)證性因子分析[9，11]。

2" 結(jié)果

2.1 患兒和照顧者一般資料（見表1、表2）

2.2 項(xiàng)目分析

依據(jù)項(xiàng)目分析理論，將CDS總得分降序排序，前

27%分為低分組（n=55），后27%分為高分組（n=57），采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較低分組與高分組的差異。決斷值結(jié)果顯示，除條目1（t=-1.186，P=0.238）、條目18（t=-2.642，P=0.009）和條目19（t=-1.886，P=0.062）外，其余所有條目決斷值的絕對值均gt;3，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。相關(guān)系數(shù)分析結(jié)果顯示，除條目1（r=0.048，P=0.503）和條目19（r=0.174，P=0.015）外，其余所有條目得分與總分相關(guān)系數(shù)大于0.2，均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。

2.3 信度檢驗(yàn)

中文版CDS總量表Cronbach's α系數(shù)為0.840，折半信度為0.733，重測信度為0.843，其余見表3。

2.4 效度檢驗(yàn)

2.4.1 內(nèi)容效度

中文版CDS總量表內(nèi)容效度指數(shù)（S?CVI）為0.894，各條目內(nèi)容效度指數(shù)I?CVI為0.7～1.0，均在可接受范圍內(nèi)。

2.4.2 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度、區(qū)分效度及聚合效度

采用CBI測量校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度，中文版CDS總分與CBI總分呈正相關(guān)（r=0.764，Plt;0.001）。采用WHO QOL?BREF測量區(qū)分效度，中文版CDS總分與WHO QOL?BREF總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.680，Plt;0.001）。采用PHQ?9和FSS測量聚合效度，中文版CDS總分與PHQ?9和FSS總分呈正相關(guān)（r值為0.595，0.425，Plt;0.001）。

2.4.3 已知組間鑒別效度

不同人群的中文版CDS得分經(jīng)正態(tài)檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，不同人群的中文版CDS得分基本符合正態(tài)分布。單因素分析結(jié)果顯示，不同患兒父母就業(yè)狀況、家庭人均月收入、每天照顧時(shí)長、腦癱分型及粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)的照顧者負(fù)擔(dān)得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。見表4。

2.4.4 驗(yàn)證性因子分析

中文版CDS的KMO值為0.843，Plt;0.001，表示適合做因子分析。使用驗(yàn)證性因子分析檢驗(yàn)中文版CDS量表四因子模型，詳見圖1。中文版CDS量表模型未修正，擬合指數(shù)較好：卡方自由度比（χ2/ν）=1.105，近似均方根誤差（RMSEA）=0.023，比較適配度指數(shù)（CFI）=0.985，非歸準(zhǔn)適配指數(shù)（TLI）=0.982，增量擬合指數(shù)（IFI）=0.986，擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）=0.908。

3" 討論

3.1 中文版CDS項(xiàng)目分析

項(xiàng)目分析通過檢驗(yàn)高分組和低分組受試者在每個(gè)條目的差異和條目得分與總分間同質(zhì)性，以確定量表?xiàng)l目的可靠程度[14?15]。項(xiàng)目分析結(jié)果顯示，中文版CDS除條目1“最近1年，孩子生病嗎？”條目18“其他家庭成員與您商量過孩子的問題嗎？”和條目19“其他家庭成員對于關(guān)愛孩子表現(xiàn)出冷漠或不耐煩嗎？”外，其余所有條目決斷值的絕對值均gt;3，且條目總分相關(guān)系數(shù)gt;0.2。這可能是由于照顧者社會(huì)人口學(xué)特征導(dǎo)致的差異，本研究大多數(shù)患兒為痙攣性偏癱，粗大運(yùn)動(dòng)功能為Ⅰ級(jí)或Ⅱ級(jí)，身體狀況較好，因此高分組與低分組在條目1、條目18、條目19差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)合文獻(xiàn)回顧結(jié)果及專家建議，鑒于條目1、條目18、條目19的重要性，本研究決定保留量表的原始結(jié)構(gòu)?？傮w而言，中文版CDS具有較好的鑒別度，可以有效區(qū)別我國腦癱患兒照顧者高負(fù)擔(dān)人群和低負(fù)擔(dān)人群。

3.2 中文版CDS信度檢驗(yàn)

通常認(rèn)為，Cronbach's α 系數(shù)高于0.7，表明內(nèi)部一致性信度較好[14， 16]。中文版CDS總體的Cronbach's α系數(shù)超過推薦的臨界值，這表明中文版CDS具有可接受的內(nèi)部一致性，與其他國家學(xué)者的研究結(jié)果[7， 9， 11]一致。4個(gè)維度中，除照顧支持和社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力2個(gè)維度的內(nèi)部一致性可容忍但是較低外，其余維度均較高，這與原始版量表和中文版CDS量表驗(yàn)證中的結(jié)果一致，可能是由于照顧支持和社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力2個(gè)維度條目數(shù)較少導(dǎo)致。研究顯示，折半信度lt;0.50表示可靠性較差，0.50～0.75表示可靠性中等，gt;0.75～0.90表示可靠性較好，gt;0.90表示可靠性極好[17?18]。中文版CDS總量表折半信度為0.733，表明折半信度的可靠性中等。

重測信度≥0.8表示具有良好的內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性[19]。中文版CDS總量表重測信度高于推薦值，各條目為0.459～0.830。土耳其語版CDS總量表重測信度為0.895，亞量表的重測信度為0.743～0.848[9]。重測信度方面，除照顧支持的可靠性稍低外，其余維度可靠性在中等到較好范圍內(nèi)，但與土耳其語CDS驗(yàn)證結(jié)果相比稍低，這可能是疲勞效應(yīng)導(dǎo)致。本研究資料收集階段處于新型冠狀病毒感染疫情防控期，已有研究證明，疫情防控期間部分公立醫(yī)院的門診暫時(shí)關(guān)閉，使腦癱患兒肉毒桿菌注射和康復(fù)治療不得不暫停，加重了兒童痙攣和疼痛，使照顧者面臨更大的管理難度和情緒壓力，因此負(fù)擔(dān)感知水平和疲勞程度更高[20]?？傮w而言，中文版CDS可靠性較高。

3.3 中文版CDS效度檢驗(yàn)

內(nèi)容效度旨在衡量測評工具相關(guān)變量與潛變量的關(guān)聯(lián)程度，特別是無法直接測量的概念、主題或想法[21]，I?CVI≥0.78，S?CVI≥0.9表明內(nèi)容效度較好[22]。波斯語版CDS的S?CVI為0.84，本研究結(jié)果顯示，中文版CDS的S?CVI為0.894，I?CVI為0.7～1.0，稍低于推薦值，總體而言，中文版CDS內(nèi)容效度較可靠，可以用于腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的測定，且能較為準(zhǔn)確地反映其負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀。

校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度、區(qū)分效度和聚合效度與預(yù)期假設(shè)結(jié)果一致，中文版CDS總分與CBI總分成正相關(guān)，與WHO QOL?BREF得分成負(fù)相關(guān)，與PHQ?9和FSS總分成正相關(guān)。這表明照顧者負(fù)擔(dān)與照顧者生活質(zhì)量、抑郁及疲勞等心理學(xué)變量相互影響[23?24]，中文版CDS符合照顧者負(fù)擔(dān)理論框架，與CDS韓國、伊朗和土耳其版的信效度驗(yàn)證結(jié)果[9， 11]一致。

已知組間鑒別效度作為量表或問卷結(jié)構(gòu)有效性的典型方法之一，當(dāng)被測評可以區(qū)分已知具有特定特征的一組個(gè)體和不具有該特征的一組個(gè)體時(shí)，表明該工具有良好的鑒別度和結(jié)構(gòu)穩(wěn)定性[25]。本研究結(jié)果顯示，照顧者負(fù)擔(dān)得分在兒童父母就業(yè)狀況、家庭人均月收入、每天照顧時(shí)長、腦癱分型及粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)上，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05），證明中文版CDS的區(qū)分性和鑒別度較優(yōu)異。由于照護(hù)和就業(yè)的時(shí)間沖突，慢性病照顧者通常處于失業(yè)或兼職狀態(tài)，同時(shí)，腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練歷程漫長，醫(yī)療費(fèi)用支出多而家庭收入少是腦癱家庭的顯著特征[3]。建議相關(guān)部門適當(dāng)提高康復(fù)補(bǔ)貼額度，同時(shí)建立農(nóng)村殘疾兒童康復(fù)救助制度，做到“早篩查、早治療、早康復(fù)”[26]。驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，擬合指數(shù)CFI、TLI、IFI和GFI均gt;0.9，中文版CDS模型擬合較好[13， 27]，與其他國家驗(yàn)證研究結(jié)果[9]一致。

3.4 中文版CDS的應(yīng)用價(jià)值

照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)復(fù)雜多維度概念，受多種因素的相互影響[28]，CDS以腦癱患兒照顧者為原型研發(fā)，旨在測量發(fā)育障礙兒童照顧者負(fù)擔(dān)水平[6]，鑒于目前國內(nèi)缺乏針對發(fā)育障礙兒童照顧者負(fù)擔(dān)特異性測評工具，本研究嚴(yán)格遵循Beaton跨文化調(diào)試指南，漢化CDS，確保原量表與中文版量表的跨文化調(diào)試過程中語言的等價(jià)性。中文版CDS作為評估腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的客觀工具，一方面有利于幫助醫(yī)護(hù)人員識(shí)別具有高風(fēng)險(xiǎn)的照顧者，并為個(gè)性化、以家庭為中心、全面和以提高兒童能力為重點(diǎn)的早期干預(yù)服務(wù)的制定、實(shí)施及有效性評估提供參考；另一方面，中文版CDS作為測評腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平的有效工具，多維度、由點(diǎn)到面、由面到體呈現(xiàn)照顧者具體負(fù)擔(dān)，開展腦癱患兒及其照顧者全生命周期關(guān)懷幫助，建立健康教育、功能訓(xùn)練、社會(huì)支持等康復(fù)服務(wù)模式，提供客觀依據(jù)。

3.5 不足與展望

本研究具有以下不足：第一，本研究地點(diǎn)在成都市3所三級(jí)甲等醫(yī)院的兒童康復(fù)科，調(diào)查對象主要來自四川省及周邊地區(qū)的腦癱患兒照顧者，因此僅能代表我國西南地區(qū)狀況，未來研究建議在我國其他地區(qū)運(yùn)用CDS；第二，由于時(shí)間有限，尚未采用中文版CDS開展更深入的臨床調(diào)查。未來研究建議在兒童慢性病管理和家庭照護(hù)研究中，探索兒童發(fā)育障礙照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、潛在機(jī)制、影響因素和發(fā)展軌跡。開展縱向隨訪研究和混合型研究，探究其他社會(huì)心理學(xué)變量，例如家庭復(fù)原力、家庭適應(yīng)指數(shù)、社會(huì)支持、養(yǎng)育效能、預(yù)感性悲傷等與照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性，使用結(jié)構(gòu)方程模型明確中介變量和具體影響路徑。

4" 小結(jié)

照護(hù)貫穿于人類生命全周期健康全過程，兒童時(shí)期是成長發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期。照顧者參與兒童成長全過程，是兒童健康成長的護(hù)航人，也是疾病康復(fù)或病情穩(wěn)定的重要促進(jìn)者，他們的照護(hù)能力、負(fù)擔(dān)水平及健康素養(yǎng)尤為重要。本研究遵循標(biāo)準(zhǔn)翻譯程序，引進(jìn)腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)測評工具，研究結(jié)果表明，中文版CDS簡潔易懂、語義表達(dá)清晰，由4個(gè)維度、25個(gè)條目組成，各項(xiàng)心理學(xué)測評指標(biāo)均在可接受范圍內(nèi)，可以作為測量我國腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的評估工具。

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