乳腺癌病人決策后悔評估工具及影響因素研究進展

Research progress on evaluation tools and influencing factors of decision regret in patients with breast cancer

ZHANG Xingmei，DU Jing*Shandong University of Traditional Chinese Medicine，Shandong 250014 China*Corresponding Author DU Jing，E-mail：dujing@sdutcm.edu.cn

Keywords breast cancer;decision regret;evaluation tools;influencing factors;review

摘要 對決策后悔的概念、乳腺癌病人決策后悔的評估工具及影響因素進行綜述，以期促進我國乳腺癌病人決策后悔理論與實踐研究發(fā)展 ，為乳腺癌病人臨床決策支持方案的制定提供參考，提高乳腺癌病人決策滿意度，降低決策后悔水平，改善其生活質(zhì)量，促進醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展。

關(guān)鍵詞 乳腺癌;決策后悔;評估工具;影響因素;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.009

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)2020年的數(shù)據(jù)顯示，乳腺癌新發(fā)病例數(shù)居第一位，約占新發(fā)癌癥病例的11.7%［1］。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥治療方案日益豐富，病人通常需要權(quán)衡利弊，做出決策［2-3］。面對艱難的治療選擇時，一些病人可能會做出后悔的決策［4］。決策后悔是一種與決策相關(guān)的負性情緒，會降低個人的自信心及自我效能感，并不斷自我灌輸悔恨、羞恥及內(nèi)疚感，影響病人身心健康，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量降低［5-6］。同時，決策后悔也會導(dǎo)致病人對醫(yī)護人員的信任度和滿意度降低，進而影響醫(yī)患關(guān)系［7］。Svenson等［8］的決策分化與鞏固理論認為，所有決策的兩個共同目標(biāo)分別是降低認知失調(diào)和后悔發(fā)生的可能性，但決策后悔目前在國內(nèi)仍然是一個相對陌生的概念，現(xiàn)對決策后悔的概念、乳腺癌病人決策后悔的評估工具及影響因素等進行綜述，以期促進國內(nèi)對乳腺癌病人決策后悔的理論與實踐研究，并從乳腺癌病人決策后悔影響因素角度分析，為乳腺癌病人決策管理提供建議，以期促進共享決策的實施，降低乳腺癌病人決策后悔程度，提高病人的決策滿意度。

1 決策后悔概述

1.1 決策后悔的概念

決策后悔的概念最早源于經(jīng)濟學(xué)領(lǐng)域，Zeelenberg［9］將其定義為：當(dāng)我們想象如果我們采取不同的行動，我們現(xiàn)在的情況會更好時所經(jīng)歷的一種基于認知的負性情緒。2005年，Connolly等［10］將此概念引入癌癥病人中，定義為一種反事實情緒，指當(dāng)我們意識到或想象如果我們選擇其他的治療方式，治療結(jié)局會比現(xiàn)在更好。通常在醫(yī)學(xué)上用于評估病人的決策質(zhì)量［11］。2022年，Tyner等［12］認為決策后悔表現(xiàn)為在類似情況下不會重復(fù)某項行動的感覺，或?qū)δ稠棝Q定過度的個人責(zé)任感，將乳腺癌病人的決策后悔概念重新定義為，病人在兩種或兩種以上治療方法中做出決策后，懷疑最終決策并非為最優(yōu)結(jié)果，或者于病人而言此結(jié)果并非最有利時而產(chǎn)生的負性情緒。Tyner等［12］認為，決策后悔不應(yīng)該只包括對結(jié)局的后悔，還包括對過程和選擇后悔，將決策后悔分為選擇后悔、過程后悔、結(jié)果后悔3種類型。選擇后悔指一個人對自己的決策感到后悔，不管結(jié)果如何；過程后悔指發(fā)生在一個人對決策的過程感到后悔，與決策過程中的參與程度和作為有關(guān)，過程后悔可能會隨著時間的推移而出現(xiàn)或者越來越嚴重；結(jié)果后悔指在決策之后產(chǎn)生不利、意外和相對不是最好的結(jié)果時后悔，乳腺癌病人最常見的結(jié)果后悔包括癌癥復(fù)發(fā)［13］、手術(shù)并發(fā)癥、身體形象及預(yù)期結(jié)果不滿意等。

1.2 決策后悔的研究現(xiàn)狀

國外關(guān)于決策后悔的研究對象主要針對癌癥病人，涉及乳腺癌［14］、前列腺癌［15］、膀胱癌［16］等病人及癌癥患兒父母［17］，研究內(nèi)容多集中于調(diào)查癌癥病人或患兒父母在治療決策過程中是否存在決策后悔［14，18］，分析發(fā)生決策后悔的相關(guān)影響因素［19］及驗證減少決策后悔干預(yù)方案的有效性［20］等。Rühle等［21］使用決策后悔量表（Decision Regret Scale，DRS）調(diào)查接受放療的不同癌癥病人，并將DRS得分≥25分定義為重度決策后悔，結(jié)果顯示超過一半的病人后悔接受放療或?qū)Ψ暖熯^程存在后悔，其中1/5病人為重度決策后悔［22］，與Kksal等［18］調(diào)查的乳腺癌放療病人決策后悔程度相似。Absolom等［23］對接受膀胱灌注化療的膀胱癌病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，決策后悔發(fā)生率為49%。Wilding等［24］使用DRS調(diào)查17 193例非轉(zhuǎn)移性前列腺癌幸存者的決策后悔，將DRS得分≥30分劃分為重度決策后悔。結(jié)果顯示，63.3%病人報告決策后悔，其中20.0%病人報告重度后悔，出現(xiàn)尿路、腸道、性功能損傷等嚴重副作用的病人決策后悔程度可能更高。Mack等［17］調(diào)查了美國不同癌癥患兒父母發(fā)現(xiàn)，決策后悔發(fā)生率為61%，非洲裔患兒父母決策后悔的發(fā)生率更高，可能與其和醫(yī)務(wù)人員醫(yī)療決策溝通困難有關(guān)。綜上所述，癌癥病人決策后悔發(fā)生率及程度因疾病類型、治療方法不同而存在差異，但總體發(fā)生率較高。我國關(guān)于決策后悔的研究尚處于起步階段，相關(guān)研究報道不多，且均為橫斷面調(diào)查［25-26］。Hou等［16］對行膀胱癌根治術(shù)的病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)， 60.7%病人存在治療決策后悔，與Absolom等［23］調(diào)查結(jié)果相比，我國膀胱癌根治術(shù)后病人決策后悔的發(fā)生率更高。睢琪玉［26］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人中普遍存在決策后悔，DRS得分為（24.98±13.14）分，但該研究僅調(diào)查了正在住院接受手術(shù)、放化療的乳腺癌病人，此時病人關(guān)注點主要是消除癌癥對生命構(gòu)成的威脅，而治療后的副作用及并發(fā)癥尚未完全體現(xiàn)，乳腺癌病人決策后悔水平可能更高。Meissner等［27］研究發(fā)現(xiàn)，前列腺癌病人在手術(shù)、放化療等治療結(jié)束后，決策后悔水平隨時間推移會逐漸增加。因此，未來可開展一系列的縱向研究，分析接受不同治療方法的病人決策后悔水平隨時間的變化趨勢，以期制定減少病人或照顧者決策后悔的干預(yù)方案，降低決策后悔的發(fā)生率。

2 決策后悔評估工具

目前，國內(nèi)外決策后悔相關(guān)量表包括DRS［22］、照顧者決策后悔量表［28］、醫(yī)療保健專業(yè)人員護理相關(guān)后悔應(yīng)對量表［29］，分別用來評估不同人群決策后悔水平。此外，Clark 等［30］編制的前列腺癌病人生活質(zhì)量量表和Godin等［31］編制獻血意愿量表也包含后悔這一維度。其中，臨床較多使用的是決策后悔量表，作為普適性量表，現(xiàn)已被廣泛應(yīng)用于癌癥病人［19］、術(shù)后病人［32］、透析病人［25］、患兒家屬［33］等人群中。DRS是由加拿大學(xué)者Brehaut等［22］于2003年編制的，用于評估醫(yī)療保健領(lǐng)域相關(guān)決策的后悔程度。該量表為單維度量表，量表內(nèi)容包含5個條目，均采用Likert 5級評分法，從“非常同意”到 “非常不同意”依次賦值1～5分，其中條目2和條目4反向計分，量表總分轉(zhuǎn)換為百分制得分，總分=（所有條目平均分－1）×25，總分范圍為0～100分，得分越高，表示病人后悔程度越高，該量表具有良好的內(nèi)部一致性，在不同治療方式乳腺癌病人中的Cronbach′s α系數(shù)為0.84～0.86，與滿意度、決策沖突和生活質(zhì)量的聚合效度分別為0.40～0.60、0.31～0.52、0.25～0.27，現(xiàn)已被翻譯為日語、德語、西班牙語等。陳芳等［34］于2018年對該量表進行了漢化和跨文化調(diào)試，形成了中文版決策后悔量表，并調(diào)查了117例面部美容手術(shù)者，評價其信效度，Cronbach′s α系數(shù)為0.83，各條目的內(nèi)容效度指數(shù)均為1.00。

3 乳腺癌病人決策后悔影響因素

3.1 病人相關(guān)因素

3.1.1 人口學(xué)與疾病特征

文化程度、經(jīng)濟水平是決策后悔的重要影響因素。研究顯示，文化程度低的病人決策后悔水平更高［13］，但文化程度對決策后悔的影響機制尚不清楚，可能是由于不同教育背景影響病人對治療決策的認知和健康素養(yǎng)。雎琪玉［26］ 認為，健康素養(yǎng)水平低的病人往往具備較少的健康信息，并對信息的理解可能有偏差，且健康素養(yǎng)水平高的病人可保持較好的心理狀態(tài)，從而降低病人對治療決策的后悔。Katie等［35］認為，經(jīng)濟水平、生活及就業(yè)壓力是決策后悔的風(fēng)險因素，經(jīng)濟水平低、病人面臨工作壓力大或需履行重要的家庭責(zé)任，會迫使乳腺癌病人選擇對其工作和生活影響較小的乳房切除術(shù)，而非保乳手術(shù)聯(lián)合放療。

3.1.2 角色偏好與實際行為

意圖-行為模型認為，意圖-行為不一致是決策后悔的決定因素，即病人決策角色偏好與實際扮演角色之間的不一致性越大，后悔程度越高，且晚期乳腺癌病人比早期病人面臨更多的不確定性［36］。因此，晚期病人意圖-行為是否一致比早期病人更能影響決策后悔水平。由于病人文化程度、經(jīng)濟水平及性格方面存在各種各樣的差異，病人角色偏好也存在差異。Chichua等［37］認為非自愿主動參與決策和非自愿被動參與決策都會導(dǎo)致高水平?jīng)Q策后悔風(fēng)險，臨床醫(yī)生在為病人提供決策建議時，應(yīng)該評估病人的決策能力和角色偏好，充分了解病人需求。

3.2 治療相關(guān)因素

疾病治療方式、術(shù)后并發(fā)癥、治療后的不良反應(yīng)等是決策后悔的主要影響因素。研究表明，決策后悔與選擇權(quán)的大小有關(guān)［38］，即可供選擇的備選方案數(shù)量越多時，病人決策后悔水平越高，早期乳腺癌病人可選擇的治療方法更多，包括全乳房切除/局部切除，術(shù)后乳房是否重建，放療/化療等多種治療，面臨較高決策后悔風(fēng)險。其次，手術(shù)并發(fā)癥、放療/化療等治療的不良反應(yīng)產(chǎn)生的不良結(jié)局亦是乳腺癌病人發(fā)生決策后悔的主要因素。乳腺癌病人通常會考慮癌癥帶來的致命威脅，因而更傾向選擇預(yù)防性乳房切除術(shù)而非保乳手術(shù)。研究表明，身體形象受損與手術(shù)后決策后悔高度相關(guān)，身體形象紊亂的女性更可能經(jīng)歷中等及高水平后悔［39］。另一項研究表明，病人后悔水平與手術(shù)范圍無關(guān)，而與淋巴結(jié)清掃范圍高度相關(guān)［13］。病人對腋窩淋巴結(jié)清掃導(dǎo)致的淋巴水腫、腋窩疼痛、上肢功能障礙等不良結(jié)局影響病人后悔水平，進一步說明術(shù)后并發(fā)癥是決策后悔的主要影響因素。乳腺癌病人通常是絕經(jīng)期女性，選擇內(nèi)分泌治療會產(chǎn)生副作用，化療產(chǎn)生的不良反應(yīng)也較多，隨著醫(yī)療技術(shù)水平的進步，放療的不良反應(yīng)相對更少。Leinert等［4］于術(shù)后5年內(nèi)對病人進行長期隨訪發(fā)現(xiàn)，選擇內(nèi)分泌治療和化療的乳腺癌病人治療中斷及決策后悔水平明顯高于選擇放療病人。Cai等［40］調(diào)查結(jié)果顯示，行乳房重建術(shù)病人，術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生與高水平的決策后悔密切相關(guān)。因此，Cai等［40］建議術(shù)前做好并發(fā)癥的健康教育，使病人充分做好心理準(zhǔn)備。此外，決策后手術(shù)失敗等不良結(jié)局也會影響后續(xù)治療的決策后悔水平。Shammas等［41］發(fā)現(xiàn)，接受假體重建術(shù)失敗后再次接受自由皮瓣重建術(shù)的病人比最初就接受自由皮瓣重建術(shù)病人術(shù)后決策后悔發(fā)生率更高，病人有失敗決策經(jīng)歷后會增加后續(xù)治療決策后悔的發(fā)生率。

3.3 決策相關(guān)因素

3.3.1 決策應(yīng)對方式

乳腺癌病人采取積極或消極的決策應(yīng)對方式會影響病人決策后悔水平。由于我國病人的文化背景，治療決策往往是由醫(yī)生或家屬做出的，許多病人并未充分參與決策過程，甚至有些癌癥病人對自己的疾病狀況并不知情。Skyring等［19］研究發(fā)現(xiàn)，相較于采取積極決策或醫(yī)患合作方式的病人，決策過程中采取被動選擇治療方式的病人后悔水平更高，與Wilding等［24］研究結(jié)果一致。因此，臨床醫(yī)護人員應(yīng)在考慮病人角色偏好后，鼓勵病人積極參與制定決策過程。伴侶參與決策與決策后悔也有明顯的關(guān)系，由于乳腺癌手術(shù)會導(dǎo)致病人身體形象紊亂，病人在兩性關(guān)系中可能會產(chǎn)生自卑心理。Lillie 等［42］認為，配偶與乳腺癌病人決策是否一致也會影響病人決策后悔水平，配偶與病人意見不一致時，配偶對病人的決定采取不支持態(tài)度，會使病人陷入對決定的懷疑或?qū)ι眢w形象紊亂的自卑心理中，導(dǎo)致病人出現(xiàn)決策后悔。

3.3.2 決策信息不足

乳腺癌病人對治療決策信息了解程度也會影響病人決策后悔水平。首先，病人的最佳治療決策應(yīng)該是在充分考慮治療方案的風(fēng)險和益處做出的。Yamauchi等［14］對乳腺癌病人的調(diào)查中，在報告有遺憾的乳腺癌病人中，23.8%表示他們決策過程中最后悔的經(jīng)歷涉及信息收集，21.3%表示后悔沒有與他人協(xié)商。乳腺癌治療方案會產(chǎn)生許多治療負擔(dān)及副作用，Liu等［43］研究結(jié)果表明，決策前進行結(jié)果預(yù)期可以降低后悔水平，在決策前被充分告知可能出現(xiàn)的不良后果時，病人可以提前做好心理準(zhǔn)備，降低決策后悔水平［44］ 。其次，病人與決策相關(guān)信息來源應(yīng)該被給予重視，在我國，許多病人更傾向咨詢醫(yī)生獲得決策相關(guān)信息，在乳腺癌治療決策過程中，護士并未起到應(yīng)有作用［45］，然而，在澳大利亞和英國等一些國家，乳腺癌護士已經(jīng)發(fā)展為一種?？谱o士，負責(zé)在乳腺癌病人診斷、治療和隨訪期間滿足其身體、心理、信息和精神等多方面的需求［46］。 此外，信息來源的多樣性也不容忽視。Zhao等［47］認為病人決策相關(guān)信息來源除醫(yī)護人員外，還可以來源于有相似經(jīng)歷的乳腺癌病人，使病人及家屬可以從病人角度了解相關(guān)信息。Good等［48］推出會診錄音，讓病人留存會診錄音，發(fā)現(xiàn)會診錄音減少了病人長期決策后悔，增加病人對決策信息的回憶、理解，增強病人決策信心。Schulman-Green等［49］建議，在制定方案時以數(shù)據(jù)驅(qū)動，即用既往治療數(shù)據(jù)作為依據(jù)，為病人做治療決策提供參考。Flitcroft 等［50］認為，病人獲取決策相關(guān)信息過多或過少，決策過程參與過多或過少時，都會產(chǎn)生壓力，從而導(dǎo)致高水平?jīng)Q策后悔，決策輔助工具是病人面臨醫(yī)療選擇時，可幫助其了解不同選擇方案的詳細信息，以期實現(xiàn)最佳決策［51］。因此，建議根據(jù)病人角色偏好個體差異，開發(fā)個性化的決策輔助工具。

4 小結(jié)

決策后悔的概念雖尚未統(tǒng)一，但描述基本一致，國外相關(guān)研究開展較早，發(fā)展了相關(guān)評估工具，同時對決策后悔的影響因素也進行了大量研究，我國乳腺癌病人因決策應(yīng)對方式消極、決策參與程度不高，且術(shù)后受并發(fā)癥困擾，面臨較高決策后悔風(fēng)險。決策后悔作為衡量決策質(zhì)量的重要結(jié)局因素，會影響病人身心健康，甚至影響醫(yī)患關(guān)系，造成不良后果。為避免決策后悔發(fā)生，首先，臨床醫(yī)護人員應(yīng)該保證為病人提供足夠信息，如使用客觀的決策輔助工具，通過設(shè)定病人治療方案預(yù)期結(jié)果，為病人選擇符合預(yù)期的治療方案，確保病人為接受治療結(jié)果做好充分準(zhǔn)備。其次，醫(yī)護人員應(yīng)該考慮病人的角色偏好和優(yōu)先事項，平衡治愈的可能性與所選治療方法在身體、情感、社會、經(jīng)濟等方面的不良后果，為病人的決策提供綜合性意見，幫助其選擇合適的決策應(yīng)對方式，同時考慮乳腺癌病人的配偶共同參與決策的必要性。當(dāng)然，我國對于決策后悔的關(guān)注度還不夠，現(xiàn)在國內(nèi)鮮少有研究報道乳腺癌病人決策后悔的發(fā)生現(xiàn)狀及其影響因素，決策后悔評估工具也主要由國外引進，且為普適性量表，缺乏本土化和疾病差異所需的調(diào)適，未來還需要進一步探索適應(yīng)我國文化背景的乳腺癌病人及照顧者的決策后悔評估工具，全面分析我國乳腺癌病人決策后悔現(xiàn)狀及影響因素，以期為我國乳腺癌病人避免決策后悔的干預(yù)措施提供意見，提高乳腺癌病人臨床決策支持方案的質(zhì)量，改善其治療結(jié)局和生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2024-05-08；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯張建華）