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    基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式在癲癇患兒中的應(yīng)用

    2024-11-08 00:00:00張梅
    循證護(hù)理 2024年21期

    Application of joint care model based on actor-partner interdependence model in children with epilepsy

    ZHANG MeiXuzhou Children′s Hospital Affiliated to Xuzhou Medical University,Jiangsu 221002 ChinaCorresponding Author ZHANG Mei,E-mail:zhangcx0516@126.com

    Keywords children;epilepsy;joint care model;actor-partner interdependence model;nursing

    摘要 目的:探討基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式在癲癇患兒中的應(yīng)用效果。方法:選取我院2021年1月—2022年12月收治的癲癇患兒105例為研究對象,采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組,觀察組52例,實(shí)施基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式;對照組53例,實(shí)施常規(guī)護(hù)理,干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。比較兩組患兒疾病控制、情緒變化、生活質(zhì)量、疾病管理水平以及照顧者疾病認(rèn)知情況。結(jié)果:干預(yù)后,兩組患兒每月發(fā)作次數(shù)、焦慮及抑郁評分、服藥依從性評分、生活質(zhì)量評分、護(hù)理滿意度評分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001);干預(yù)后,兩組照顧者焦慮、抑郁、癲癇管理、癲癇認(rèn)知評分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。結(jié)論:聯(lián)合照護(hù)模式有助于改善癲癇患兒及其照顧者的癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認(rèn)知。

    關(guān)鍵詞 兒童;癲癇;聯(lián)合照護(hù)模式;行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型;護(hù)理

    doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.035

    癲癇是兒童期常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,指腦內(nèi)神經(jīng)元異常放電導(dǎo)致的大腦短暫性功能失常[1-2]。該病具有慢性、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn),主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)、感覺或自主神經(jīng)功能障礙,對患兒日常生活及其家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)造成極大的負(fù)擔(dān)[3-4]。研究顯示,全球有1 050萬例兒童受到癲癇影響,其中70%~80%的癲癇患兒缺乏規(guī)范管理,而系統(tǒng)可持續(xù)的護(hù)理模式可以有效提高患兒的疾病預(yù)后及其家庭的生活質(zhì)量[5-6]。行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型是指病人與家庭不是獨(dú)立的個(gè)體,一方的行為會(huì)給另一方產(chǎn)生影響并最終導(dǎo)致其改變,因該模型同時(shí)考慮了行動(dòng)者效應(yīng)和伙伴效應(yīng),被廣泛用于探討不同家庭成員之間的相互依存關(guān)系。本研究探討基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式對癲癇患兒自身生活質(zhì)量及照顧者的疾病管理能力的影響?,F(xiàn)報(bào)道如下。

    1 資料與方法

    1.1 一般資料

    選取2021年1月—2022年12月在我院就診的105例癲癇患兒為研究對象,采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組,觀察組52例,對照組53例。納入標(biāo)準(zhǔn):1)按照臨床診療指南:癲癇病分冊中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]確診為癲癇;2)患兒及其照顧者理解能力正常;3)癲癇患兒家長了解研究目的與內(nèi)容,并愿意參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患兒家長實(shí)際無法完成全程照護(hù);2)患兒病情嚴(yán)重或合并其他疾病,無法參與研究;3)患兒或其照顧者中途退出。

    1.2 護(hù)理方法

    1.2.1 觀察組

    實(shí)施基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式,認(rèn)為照顧者的家庭凝聚力與患兒生活質(zhì)量成正比,聯(lián)合照護(hù)模式可以有效減輕患兒的癥狀提高家庭凝聚力與患兒的生活質(zhì)量[8-9]。參考臨床診療指南:癲癇病分冊[7],讓患兒及其照顧者參與癲癇聯(lián)合照護(hù)模式,同時(shí)從行動(dòng)者效應(yīng)和伙伴效應(yīng)兩個(gè)角度出發(fā),制定以下具體護(hù)理干預(yù)措施。1)護(hù)士告知主要照顧者患兒癲癇的發(fā)作處理流程,有助于控制病情發(fā)作的措施,并提供紙質(zhì)健康教育手冊,建立微信群,在規(guī)定時(shí)間內(nèi)回答主要照顧者關(guān)于患兒癲癇相關(guān)管理的疑問,促使照顧者以行動(dòng)者角色積極參與到疾病管理中,提高患兒作為伙伴對象的疾病治療信心。2)指導(dǎo)患兒主要照顧者進(jìn)行癲癇癥狀、體征監(jiān)測。3)指導(dǎo)患兒主要照顧者記錄藥物用量與頻率。4)基于伙伴效應(yīng),通過與患兒交流,告知其家庭成員的重要性和犧牲性,促進(jìn)其健康行為改變和正確價(jià)值觀的形成。同時(shí),根據(jù)患兒生活軌跡,與主要照顧者共同探討患兒癲癇可能導(dǎo)致的安全問題及解決方法。5)指導(dǎo)患兒及主要照顧者管理壓力、睡眠等的心理行為技巧。6)基于行動(dòng)者效應(yīng),充分發(fā)揮家庭和學(xué)校的影響作用,由護(hù)士指導(dǎo)監(jiān)護(hù)者與患兒學(xué)校老師協(xié)商癲癇管理措施,減少患兒學(xué)習(xí)環(huán)境對其癲癇發(fā)作的偏見與管理問題[10]。病人入組時(shí)及干預(yù)6個(gè)月時(shí)進(jìn)行結(jié)局指標(biāo)評估。

    1.2.2 對照組

    給予常規(guī)護(hù)理,包括接受院內(nèi)護(hù)理與院外隨訪。1)院內(nèi)護(hù)理,責(zé)任護(hù)士遵醫(yī)囑管理患兒用藥頻次并記錄,并告知監(jiān)護(hù)者照護(hù)癲癇患兒的注意事項(xiàng)、用藥原則、發(fā)作緊急處理措施;2)院外隨訪,出院時(shí)向主要照顧者提供紙質(zhì)健康教育手冊,每隔1個(gè)月進(jìn)行1次電話隨訪,了解患兒用藥情況與病情發(fā)作情況。干預(yù)6個(gè)月時(shí)進(jìn)行結(jié)局指標(biāo)評估。

    1.3 評價(jià)指標(biāo)

    1.3.1 疾病控制指標(biāo)

    1)復(fù)發(fā)次數(shù):對癲癇患兒每月發(fā)作次數(shù)進(jìn)行評估。2)服藥依從性:采用服藥依從性問卷(MMAS-8)[11]評估,包括8個(gè)條目,得分范圍為0~8分,≥6分認(rèn)為服藥依從性良好,問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.83,本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.845。3)生活質(zhì)量:采用癲癇患兒生活質(zhì)量量表(QOLCE)[12]測評,包括情感、軀體、認(rèn)知、行為、社會(huì)5個(gè)維度,共76個(gè)條目,采用5級(jí)評分,各維度平均分即為生活質(zhì)量評分,總分為100分,分值越高,表示生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.94,可用于測量4~18歲癲癇患兒的生活質(zhì)量[13]。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。4)護(hù)理滿意度:采用我院自制的護(hù)理滿意度問卷對患兒進(jìn)行調(diào)查,滿分為100分,分值越高,表示滿意度水平越高。量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.912。

    1.3.2 社會(huì)心理指標(biāo)

    1)抑郁:患兒采用兒童抑郁量表(CDI)[1]測評,包括快感缺乏、負(fù)性情緒、低自尊、低效感、人際問題5個(gè)維度,共27個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)0~2分,19分為臨界值,得分越高表示抑郁水平越嚴(yán)重。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.88,是目前兒童抑郁癥狀自我報(bào)告的金標(biāo)準(zhǔn)。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.893。主要照顧者采用抑郁自評量表(SDS)評估:SDS共20個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1~4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.911。2)焦慮:患兒采用兒童焦慮量表(CAI)[14]測評,包括驚恐障礙/軀體受損恐懼、分離焦慮、強(qiáng)迫癥、社交恐懼、廣泛性焦慮5個(gè)維度,共41個(gè)條目,每個(gè)項(xiàng)目以0~2分計(jì)分,總分為0~82分,得分越高,表示焦慮水平越嚴(yán)重。中文版Cronbach′s α系數(shù)為 0.89。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.856。主要照顧者采用焦慮自評量表(SAS)[15]測評:SAS共20個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1~4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.889。

    1.3.3 疾病掌握情況

    1)疾病認(rèn)知:采用癲癇患兒父母疾病認(rèn)知問卷進(jìn)行調(diào)查,該量表包括20個(gè)條目,涉及癲癇一般知識(shí)、抗癲癇藥物治療與管理、癲癇急救措施、癲癇預(yù)防知識(shí)、日常生活注意事項(xiàng)及癲癇預(yù)后6個(gè)維度,得分越高,表示認(rèn)知水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86[16]。2)疾病管理:采用家庭管理量表(FaMM)[17]進(jìn)行評估,包括癲癇患兒照顧者的疾病管理問題(14個(gè)條目)與疾病管理能力(12個(gè)條目)2個(gè)維度,共26個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1~5分,“完全不同意”計(jì)1分,“完全同意”計(jì)5分,疾病管理問題得分越高,表示疾病照顧越困難;疾病管理能力得分越高,表示疾病管理水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。

    1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

    采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,定性資料采用頻數(shù)描述,行χ2檢驗(yàn)或Fisher精確檢驗(yàn);符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)描述,行t檢驗(yàn),檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

    2 結(jié)果

    2.1 兩組患兒及父母基線資料比較(見表1)

    2.2 疾病控制指標(biāo)(見表2)

    2.3 社會(huì)心理指標(biāo)(見表3)

    2.4 主要照顧者疾病知識(shí)掌握情況(見表4)

    3 討論

    3.1 控制疾病發(fā)作

    70%的癲癇患兒經(jīng)過規(guī)范治療病情可以實(shí)現(xiàn)有效控制,因此患兒服藥依從性對改善治療效果至關(guān)重要[3]。通過行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型了解患兒與監(jiān)護(hù)者的二元關(guān)系,促進(jìn)患兒及其家庭的健康行為。聯(lián)合照護(hù)模式保證患兒與監(jiān)護(hù)者的良好關(guān)系,對患兒癲癇控制水平有促進(jìn)作用。目前,該病主要通過長期服用抗癲癇藥物控制小兒癲癇癥狀,抗癲癇藥物本身具有一定臟器毒性,還可能引起患兒的超敏反應(yīng),導(dǎo)致皮疹甚至臟器損傷,幫助患兒照顧者了解藥物副作用,盡早發(fā)現(xiàn)并處理藥物反應(yīng),對改善癲癇預(yù)后有重要意義[4]。李旭陽等[18]通過個(gè)性化健康教育,提高癲癇兒童家長的依從性,維持癲癇藥物有效濃度、減少藥物副作用、改善患兒的治療效果。本研究基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模式,充分發(fā)揮了家庭支持的作用,減少了患兒癲癇發(fā)作次數(shù),提高了癲癇患兒的服藥依從性、生活質(zhì)量、護(hù)理滿意度,在控制學(xué)齡兒童癲癇癥狀發(fā)作方面效果明顯,提高了患兒的疾病預(yù)后。

    3.2 改善心理癥狀

    癲癇患兒精神障礙發(fā)病率為21%~60%,焦慮、抑郁嚴(yán)重影響患兒及其照顧者的生活質(zhì)量[1-2]。有研究顯示,76.5%的患兒對發(fā)作感到恐懼,64.0%的患兒對長期服藥的副作用產(chǎn)生擔(dān)憂[19]。劉永勤[19]通過對癲癇患兒心理護(hù)理、健康教育,發(fā)現(xiàn)患兒在發(fā)作擔(dān)憂、情緒狀態(tài)、社會(huì)功能等方面明顯改善。陳名等[20]探討家庭中心式護(hù)理對癲癇兒童家長心理狀況的影響,發(fā)現(xiàn)該模式能夠有效改善患兒家長的焦慮、抑郁情緒。本研究基于相互依賴?yán)碚?,從患兒及其家庭成員的角度了解其需求,通過制定一系列干預(yù)方案滿足照顧者的信息和技能需求,患兒及其主要照顧者的焦慮、抑郁水平明顯降低,與癲癇患兒心理干預(yù)效果一致。

    3.3 增強(qiáng)癲癇認(rèn)知

    兒童癲癇作為一種慢性疾病、需要長期控制,患兒家長對癲癇知識(shí)的掌握與重視情況對改善癲癇治療效果至關(guān)重要。目前,大多數(shù)患兒的照顧者缺乏獲取癲癇相關(guān)知識(shí)的途徑,對定時(shí)服藥與定期就診不夠重視,導(dǎo)致患兒治療記錄混亂,嚴(yán)重影響病情控制與進(jìn)展判斷。有研究為門診癲癇兒童提供延續(xù)護(hù)理管理,結(jié)果顯示患兒家長的健康知識(shí)水平提高,患兒治療規(guī)范性、血藥濃度穩(wěn)態(tài)得到有效改善[21]。本研究基于行動(dòng)者-伙伴相關(guān)依賴?yán)碚摓橹饕疹櫿咛峁┝讼嚓P(guān)知識(shí)和技能,增強(qiáng)了照顧者對癲癇發(fā)作急救處理能力,這不僅增強(qiáng)患兒對照顧者的心理依賴程度和親密度,還可增強(qiáng)主要照顧者感知的自身價(jià)值和意義,促進(jìn)患兒及照顧者全身心健康。同時(shí),對癲癇患兒實(shí)施聯(lián)合照護(hù)模式,發(fā)現(xiàn)患兒主要照顧者的癲癇認(rèn)知、管理能力明顯改善,癲癇相關(guān)管理問題減少,充分發(fā)揮了行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型中癲癇患兒及其照顧者二元關(guān)系對健康促進(jìn)的指導(dǎo)意義。

    4 小結(jié)

    本研究基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型了解癲癇患兒及其照顧者的二元關(guān)系,形成了聯(lián)合照護(hù)模式,并從癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認(rèn)知等多個(gè)方面驗(yàn)證了該護(hù)理模式在管理癲癇患兒及其照顧者中的有效性。

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    (收稿日期:2023-09-06;修回日期:2024-06-13)

    (本文編輯張建華)

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