公共圖書館孤獨癥群體服務(wù)的實踐與思考

摘 要：孤獨癥譜系障礙的患病率逐年攀升，對孤獨癥患者及其家庭而言，康復(fù)、教育以及社會歧視等問題構(gòu)成沉重負(fù)擔(dān)。公共圖書館作為公共文化服務(wù)機(jī)構(gòu)，在為孤獨癥群體服務(wù)方面既有義務(wù)，也有獨特的優(yōu)勢。文章介紹了廣東省立中山圖書館在孤獨癥群體服務(wù)方面的實踐與探索，從創(chuàng)建包容性空間、提供特殊館藏資源、加強(qiáng)社會合作、打造專業(yè)服務(wù)品牌以及建立服務(wù)評估反饋機(jī)制等五個方面，提出公共圖書館孤獨癥群體服務(wù)策略。

關(guān)鍵詞：公共圖書館；孤獨癥群體；包容性空間

中圖分類號：G252 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

孤獨癥譜系障礙，又稱自閉癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，大多起病于兒童早期，持續(xù)終身，需要全生命周期的支持。根據(jù)中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，目前中國孤獨癥患者已超 1300萬人，其中0～14歲患者超過200萬，孤獨癥發(fā)病率已占我國各類精神殘疾首位。目前，我國科學(xué)、有效的診斷、康復(fù)教育訓(xùn)練和服務(wù)資源存在著較大的質(zhì)量問題和缺口，無論是從數(shù)量上還是從質(zhì)量上都無法滿足需要，孤獨癥家庭急需要全社會給予更多的關(guān)注和支持。

一、公共圖書館為孤獨癥群體服務(wù)的必要性

《公共圖書館法》明確規(guī)定公共圖書館是向社會公眾免費(fèi)開放，收集、整理、保存文獻(xiàn)信息并提供查詢、借閱及相關(guān)服務(wù)，開展社會教育的公共文化設(shè)施。公共圖書館應(yīng)當(dāng)考慮老年人、殘疾人等群體的特點，積極創(chuàng)造條件，提供適合其需要的文獻(xiàn)信息、無障礙設(shè)備設(shè)施和服務(wù)等。然而，孤獨癥群體因存在社交障礙和刻板行為，難于被社會理解、接納，很少參與社會生活，也極少走進(jìn)公共圖書館。許多孤獨癥兒童只能去特殊學(xué)校就讀，與普通兒童互動交流的機(jī)會有限，在完成義務(wù)教育后更是面臨著既不能升學(xué)也無法就業(yè)的困境。在我國構(gòu)建和諧社會的進(jìn)程中，公共圖書館有責(zé)任和義務(wù)為孤獨癥群體提供專業(yè)的服務(wù)和資源，幫助他們克服社交障礙，提升生活質(zhì)量，更好地融入社會。公共圖書館作為公共文化服務(wù)機(jī)構(gòu)，具有公益性、普惠性、均等性的基本特征，擁有豐富的館藏資源以及開放包容的公共文化空間，可以作為不同群體與各類專業(yè)社會服務(wù)機(jī)構(gòu)之間的橋梁，在為老年人、青少年、視障人士等特殊群體服務(wù)方面有著豐富的經(jīng)驗和許多成功的案例。公共圖書館應(yīng)當(dāng)借鑒為其他特殊群體服務(wù)的成功經(jīng)驗，加強(qiáng)對孤獨癥群體服務(wù)的實踐和研究。

二、廣東省立中山圖書館為孤獨癥群體服務(wù)的實踐與探索

1.創(chuàng)建“融·愛空間”

2020年12月3日，正式啟用“融·愛空間” （視障閱覽室），將該區(qū)域定位為老年讀者、殘障讀者提供綜合性文化服務(wù)的陣地和促進(jìn)殘健融合、傳遞社會關(guān)愛的窗口?！叭凇劭臻g”位于圖書館一樓中庭花園西側(cè)，是一個面積約168m2的獨立空間，按照功能劃分為文獻(xiàn)典藏區(qū)、盲用輔具區(qū)、閱覽活動區(qū)、悅聽服務(wù)區(qū)、展覽展示區(qū)，集閱讀、活動、展覽三大功能于一體?！叭凇劭臻g”將老年讀者服務(wù)和殘障讀者服務(wù)的相似特點和需求納入一個統(tǒng)一的建設(shè)中，擴(kuò)大了服務(wù)覆蓋范圍，提升了傳統(tǒng)視障閱覽室和老年閱覽室空間的服務(wù)效能。同時，通過空間名稱向社會傳遞“融合、關(guān)愛”的特殊人群服務(wù)理念，以開放、包容、溫馨、舒適的無障礙空間促進(jìn)特殊群體閱讀推廣?！叭凇劭臻g”的設(shè)立為圖書館開展包括孤獨癥群體在內(nèi)的各類殘障群體服務(wù)創(chuàng)造了有利條件。

2.打造專業(yè)服務(wù)品牌

（1）舉辦“星光伴讀”活動

從2021年1月開始，將“融·愛空間”作為服務(wù)陣地，定期舉辦面向孤獨癥人士及其家人的“星光伴讀”活動?！靶枪獍樽x”以閱讀+音樂、繪畫、手工、戲劇、誦讀、舞蹈以及游戲等形式，在特殊教育領(lǐng)域?qū)＜抑驹刚叩囊龑?dǎo)下開展親子閱讀、集體閱讀和融合閱讀，在多元融合閱讀中，有針對性地加入行為培訓(xùn)內(nèi)容，通過陪伴互動、游戲玩耍等形式，幫助孤獨癥人士提高語言水平、思維能力和溝通能力，促進(jìn)癥狀改善，共享閱讀的快樂。每場伴讀活動約有8組孤獨癥人士及其家人參與，時長約90分鐘。參與活動的孤獨癥人士以青少年為主，人員相對穩(wěn)定。圖書館館員為每位參與活動的孤獨癥人士建立服務(wù)檔案，記錄他們的障礙類型、性格特點、興趣愛好、閱讀能力和參與活動之后的成長變化。活動結(jié)束后，圖書館館員與家長、特教專家志愿者展開總結(jié)交流，傾聽家長的意見和建議，不斷優(yōu)化活動方案。筆者參與了首場“星光伴讀”活動的總結(jié)交流，其中一位家長表示，她的孩子今年已經(jīng)18歲了，這是他第一次踏進(jìn)公共圖書館，活動新穎有趣，孩子十分喜歡，感謝圖書館提供的寶貴機(jī)會，也希望通過活動讓社會加深對孤獨癥群體的認(rèn)識，給予他們更多的包容。在筆者參與的另外一場“星光伴讀”中，為其中一位過生日的孤獨癥孩子準(zhǔn)備了生日蛋糕，圖書館館員、家長和其他孤獨癥孩子一起唱生日歌，孩子們臉上洋溢著幸福的笑容。

“星光伴讀”根據(jù)孤獨癥群體的特點和需求，創(chuàng)新閱讀方式，通過社會化合作，引進(jìn)專業(yè)志愿服務(wù)團(tuán)隊，注重“館”“家”聯(lián)動，為孤獨癥人士提供了契合其特點和需求的互動性閱讀服務(wù)，使得孤獨癥群體能夠接受公共文化服務(wù)，在閱讀中康養(yǎng)成長，也極大地減輕了孤獨癥人士家庭的壓力。

（2）舉辦融·愛文化藝術(shù)培訓(xùn)系列活動

表達(dá)性藝術(shù)療法作為現(xiàn)代心理治療的一種方式，主要通過繪畫創(chuàng)作和審美過程，幫助當(dāng)事人釋放難以言表的情緒、控制行為、解決問題，進(jìn)而獲得身心整合。近幾年，在孤獨癥方面的治療已取得顯著效果。許多孤獨癥兒童都展現(xiàn)出卓越的藝術(shù)天賦，但由于他們面臨社交障礙，參與普通機(jī)構(gòu)的藝術(shù)培訓(xùn)容易受到排斥，難以堅持下去。自2021年起，“融·愛空間”與廣州國際殘障人文化交流中心合作，持續(xù)開展針對殘障人士、老年人等特殊群體的融·愛文化藝術(shù)培訓(xùn)項目，為具有藝術(shù)天賦的孤獨癥兒童提供免費(fèi)公益藝術(shù)培訓(xùn)。目前，已開設(shè)的培訓(xùn)班包括書法、剪紙、素描以及卡通漫畫等，其中素描、卡通漫畫培訓(xùn)班學(xué)員主要由孤獨癥兒童組成。培訓(xùn)結(jié)束后，將為學(xué)員頒發(fā)培訓(xùn)證書，并從中挑選優(yōu)秀作品“融·愛空間”展出。組織學(xué)員和志愿者參與融合共創(chuàng)活動，通過繪畫展開交流和合作，從而增進(jìn)公眾對孤獨癥群體的理解和接納。

（3）舉辦“關(guān)注孤獨癥”系列活動

2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為世界孤獨癥關(guān)注日，以提高人們對孤獨癥患者的關(guān)注。每年世界孤獨癥關(guān)注日期間，融·愛空間會舉辦“關(guān)注孤獨癥”系列活動，包括主題書目推薦、微電影展映、孤獨癥人士美術(shù)作品展、藝術(shù)分享沙龍暨體驗等活動，展現(xiàn)孤獨癥人士的才華和魅力，讓社會大眾更加了解孤獨癥，呼吁全社會理解、關(guān)心、尊重并接納孤獨癥群體，助力他們更好地融入社會。2024年孤獨癥關(guān)注日期間，還組織開展了孤獨癥青年圖書整理培訓(xùn)班。相關(guān)活動起到了宣傳普及孤獨癥知識、倡導(dǎo)關(guān)心殘障人士、推動社會關(guān)懷的良好效果。

三、公共圖書館孤獨癥群體服務(wù)策略

1.創(chuàng)建包容性空間

對于孤獨癥人士而言，公共圖書館開放式的環(huán)境、明亮的燈光、豐富的色彩、嘈雜的聲音可能成為他們在圖書館使用過程中的障礙。公共圖書館可以通過創(chuàng)建包容性空間，為孤獨癥人士提供一個舒適、低刺激和包容的空間，以更好地服務(wù)這一群體。在公共圖書館的語境中，包容性空間指的是旨在滿足所有人，包括殘障人士需求的公共空間。包容性空間的概念主要有兩個維度：物理的包容性和社會的包容性。物理的包容性涵蓋了對設(shè)備設(shè)施和環(huán)境無障礙使用的考慮，意味著圖書館的入口、走道、閱覽區(qū)以及洗手間等公共區(qū)域應(yīng)設(shè)計得足夠?qū)挸ǎ阌谳喴问褂谜哌M(jìn)出。此外，還需要考慮其他身體需求，如視力或聽力受損者可能需要特殊的閱讀輔助工具或信號系統(tǒng)。孤獨癥人士可能需要柔和的光線、安靜舒適、裝飾簡潔的封閉或半封閉活動區(qū)域，不僅有助于減少周圍環(huán)境對他們的不良刺激，還不會對圖書館的其他讀者造成影響。社會包容性強(qiáng)調(diào)的是在服務(wù)、活動和社區(qū)互動方面的包容，意味著圖書館應(yīng)提供各類殘障人士能參與的活動，如設(shè)有手語翻譯的講座、針對視障人士的有聲讀物等。同時，圖書館館員和志愿者需要接受相關(guān)的培訓(xùn)，對包容性原則和價值有深刻的理解，以便提供適當(dāng)?shù)姆?wù)并創(chuàng)造友好的環(huán)境。社會的包容性相較于物理的包容性更為重要，但也更具挑戰(zhàn)性。

2.提供特殊館藏資源

公共圖書館應(yīng)當(dāng)充分發(fā)揮自身的資源優(yōu)勢，加強(qiáng)與孤獨癥相關(guān)的特殊館藏建設(shè)。孤獨癥譜系障礙（ASD）的病因尚不明確，無法通過特異性的生物標(biāo)記物展開診斷，主要依靠量表和核心癥狀診斷國際臨床實踐表明，孤獨癥越早發(fā)現(xiàn)、越早干預(yù)，效果越好。然而，由于缺乏相關(guān)的專業(yè)知識等原因，許多家長將ASD患兒誤認(rèn)為是發(fā)育遲緩、從而錯失了早期診斷和干預(yù)的時機(jī)。圖書館應(yīng)對有關(guān)孤獨癥知識普及、早期醫(yī)學(xué)診斷、科學(xué)干預(yù)方法、本地區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)以及特教學(xué)校、政府補(bǔ)助、就業(yè)等方面的支援信息整合，建設(shè)地區(qū)性孤獨癥信息資源庫，為孤獨癥兒童家長提供強(qiáng)有力的信息支持。孤獨癥兒童普遍缺乏正常的語言和理解能力，多數(shù)伴有讀寫障礙，且普遍存在聽覺、觸覺等多種感官處理障礙。因此，圖書館應(yīng)根據(jù)孤獨癥群體的特性及需求采購相應(yīng)的特殊館藏，如針對讀寫困難方面的有聲讀物、電子書及 DAISY格式書籍以及簡單易懂的圖書、板書或者針對感官障礙的特殊紋理及材質(zhì)的書。利用館藏資源，提供個性化的圖書推薦和閱讀指導(dǎo)，根據(jù)孤獨癥患者的特點和需求，可以側(cè)重推薦培養(yǎng)社交技能、情緒管理和規(guī)則意識的繪本，幫助他們發(fā)展閱讀興趣和提高閱讀能力。

3.加強(qiáng)社會合作

公共圖書館作為社區(qū)文化和知識中心，其服務(wù)范圍不僅是書籍和閱讀，還包括了社會教育、文化傳承、學(xué)術(shù)研究等方面。對于孤獨癥群體及其家庭來說，他們需要的服務(wù)更為多樣化和系統(tǒng)化。因此，公共圖書館在開展孤獨癥群體服務(wù)的過程中，應(yīng)加強(qiáng)與當(dāng)?shù)毓陋毎Y人士及親友協(xié)會、特殊教育學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等合作，為孤獨癥群體提供系統(tǒng)的服務(wù)。例如，與當(dāng)?shù)毓陋毎Y人士及親友協(xié)會合作，可以有效調(diào)研了解孤獨癥人士的需求；與特殊教育學(xué)校開展合作，可以組建具有特殊教育專業(yè)背景的志愿者團(tuán)隊，為孤獨癥人士提供個性化的閱讀推薦和指導(dǎo)；與醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展合作，可以邀請相關(guān)專家舉辦孤獨癥專題講座，提供孤獨癥診斷、治療等方面的專業(yè)咨詢服務(wù)。此外，圖書館還可以通過在網(wǎng)站、某信公眾號設(shè)置專欄，提供合作機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站鏈接或者在圖書館內(nèi)提供合作機(jī)構(gòu)的宣傳資料，以更好地共享資源和信息。

4.打造專業(yè)服務(wù)品牌

公共圖書館在為特殊群體提供服務(wù)方面應(yīng)當(dāng)建立一個完善的服務(wù)機(jī)制，通過基本服務(wù)、延伸服務(wù)和打造專業(yè)服務(wù)品牌，逐步推動特殊群體服務(wù)的實施。在策劃活動品牌時，需要為每個項目起一個獨特的名字，簡潔易記，又能夠傳達(dá)公共圖書館的使命、價值和承諾。例如，“星光伴讀”用詩意化的語言傳達(dá)了與“來自星星的孩子”一起閱讀的理念，強(qiáng)調(diào)了陪伴和閱讀對于孤獨癥兒童成長的重要性；“融·愛文化藝術(shù)培訓(xùn)”則倡導(dǎo)融合和關(guān)愛的特殊群體服務(wù)理念，通過藝術(shù)療愈方式幫助孤獨癥人士更好地融入社會。打造專業(yè)服務(wù)品牌還需要考慮服務(wù)內(nèi)容與服務(wù)對象的需求相契合，形成固定的活動時間和周期，能夠持續(xù)開展活動，只有這樣，才能增強(qiáng)讀者對圖書館服務(wù)的依賴度，提升圖書館的美譽(yù)度和品牌價值。在孤獨癥群體中，輕度和中度孤獨癥兒童更需要公共圖書館為他們提供專業(yè)的支持服務(wù)，如提供專業(yè)社交技巧游戲、互動性閱讀活動等。

5.建立服務(wù)評估反饋機(jī)制

公共圖書館應(yīng)注重對閱讀項目的評估研究，特別是加強(qiáng)針對特殊群體所開展的閱讀推廣活動的評估研究，注意研究對象的多樣性，創(chuàng)新評估的形式及方法，積極尋求社會機(jī)構(gòu)的合作與幫助，建立有效的品牌服務(wù)評估機(jī)制。由于孤獨癥人士的特殊性，建立服務(wù)評估和反饋機(jī)制對于確保公共圖書館孤獨癥群體服務(wù)的質(zhì)量和效果顯得尤為重要。建立服務(wù)評估和反饋機(jī)制的常用方法包括：（1）聯(lián)合專業(yè)機(jī)構(gòu)設(shè)計評估指標(biāo)和調(diào)查問卷，以收集孤獨癥人士及其家人的反饋信息。（2）建立完善的讀者服務(wù)檔案，為每一個接受服務(wù)的孤獨癥人士建立服務(wù)檔案，詳細(xì)記錄每一個孤獨癥人士的特點和需求，以便開展個性化服務(wù)，并跟蹤和分析服務(wù)效果。（3）定期舉辦座談會，每次活動結(jié)束后，邀請孤獨癥人士及其家人、專家志愿者和館員一起參與座談會。在座談會上，可以就服務(wù)的質(zhì)量和效果展開交流和討論，以獲得更深入的反饋。（4）定期開展項目總結(jié)。根據(jù)收集到的反饋信息和項目運(yùn)行情況展開討論，通過分析存在的問題，提出改進(jìn)措施，不斷完善服務(wù)，確保服務(wù)能夠更好地滿足孤獨癥群體的需求。

四、結(jié)束語

孤獨癥人士因為自身的感官障礙，在公共場合常常表現(xiàn)出與眾不同的行為，有時甚至?xí)宫F(xiàn)出干擾他人的舉動，使得他們和其家庭陷于社會的邊緣。在這一情境下，公共圖書館有責(zé)任充分利用其作為公益性文化服務(wù)機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢，在為孤獨癥群體服務(wù)方面承擔(dān)起更多的責(zé)任和義務(wù)。路雖遠(yuǎn)行則將至，事雖難做則必成。希望本文的探討能夠為公共圖書館在孤獨癥群體服務(wù)方面提供思路和方法，能夠引起更多社會各界的關(guān)注和支持，共同為孤獨癥群體創(chuàng)造更加包容、友好的社會環(huán)境。

參考文獻(xiàn)：

[1]五彩鹿孤獨癥研究院.中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅳ[M]北京：光明日報出版社，2022：001.

[2]王曉慧.孤獨癥患病率呈上升趨勢 亟須打造高質(zhì)量兒童康復(fù)職業(yè)化隊伍[N].華夏時報，2023-04-04.

[3]賈美香.提升對我國孤獨癥譜系障礙兒童發(fā)病狀況及早期干預(yù)的關(guān)注[J].中國婦幼健康研究，2023，34（01）：1-4.

[4]蕭 軍.讓“星星的孩子”走出“孤獨圈”[J].中國社會保障，2022（06）：78-79.

[5]安 琳.美國公共圖書館孤獨癥兒童服務(wù)研究及啟示[J].圖書館工作與研究，2020（02）：42-47.

[6]陳 婧，朱婷婷.閱讀療法在孤獨癥患者中的應(yīng)用路徑研究[J].圖書館雜志，2023（02）：90-97.

[7]卜凡帥，徐 勝.DSM孤獨癥譜系障礙診斷分類標(biāo)準(zhǔn)的演變、影響與展望[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2015，29（06）：425-430.

[8]顏雅婷.林檀靚.凝聚合力點亮“孤獨世界”[N].泉州晚報，2022-11-28（002）.

[9]易 珂.我國公共圖書館開展自閉癥群體服務(wù)調(diào)研[J].圖書館論壇，2017（07）：109-115.

[10]黃嘉琦，束 漫.英國公共圖書館面向特殊群體的閱讀推廣[J].圖書館論壇，2020，40（05）：142-149.

作者單位：廣東省立中山圖書館

作者簡介：郭科文（1977—），男，漢族，廣東興寧人，本科，副研究館員，研究方向：公共圖書館閱讀推廣和特殊群體服務(wù)。