當(dāng)一個(gè)人類(lèi)學(xué)者與母親“共病”

2018年7月，臺(tái)灣人類(lèi)學(xué)家劉紹華和母親接連確認(rèn)罹患“世紀(jì)之癥”：母親被診斷為阿爾茨海默病初期，劉紹華患了淋巴癌。

一個(gè)家庭當(dāng)中有兩個(gè)人同時(shí)生病，對(duì)家人打擊重大，家中混亂了相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間，“生病的人不好過(guò)，沒(méi)生病的人也不好過(guò)”。

然而此后數(shù)年間，劉紹華卻在與母親“共病”的經(jīng)歷當(dāng)中，在照護(hù)與被照護(hù)的體驗(yàn)當(dāng)中，獲得了更為豐富和富有意義的生命體會(huì)，正面的、負(fù)面的、堅(jiān)固的、新生的、美妙的、創(chuàng)造的，“沒(méi)生病的人很驚奇，生病的人更驚奇”。

度過(guò)那段與母親生命共同下墜的交會(huì)時(shí)間之后，劉紹華將自己的回憶和感悟，寫(xiě)成了《病非如此》，簡(jiǎn)體中文版于今年7月出版。

在這本書(shū)里，劉紹華記錄了與母親的關(guān)系變奏，也重思了疾病與人生的關(guān)系。書(shū)中的疾病體驗(yàn)，并非單純指向某種確切的疾病甚至重癥，而是每個(gè)人生活當(dāng)中都有可能出現(xiàn)的困頓和艱難，關(guān)乎我們?nèi)绾卧诶Ь持兄貙ど畹囊饬x感，直至能夠坦誠(chéng)無(wú)畏地與自己對(duì)話。照護(hù)與被照護(hù)，也不一定出現(xiàn)在疾病的語(yǔ)境當(dāng)中，而是每個(gè)人對(duì)他人的接納、共情、理解。

8月，南風(fēng)窗聯(lián)系到劉紹華。采訪安排在20時(shí)，劉紹華剛剛結(jié)束了一天的工作，但聽(tīng)起來(lái)并不疲倦，依然很有活力。此時(shí)已經(jīng)是她康復(fù)的第六年，她笑著說(shuō)，如果我不主動(dòng)講，沒(méi)有人看得出我生過(guò)病。她說(shuō)起話來(lái)有一點(diǎn)綿柔的臺(tái)灣腔，卻又堅(jiān)定，不乏機(jī)鋒。她小心沉吟，為自己的表達(dá)尋求最準(zhǔn)確的詞句，話語(yǔ)之間有堅(jiān)硬的邏輯，也有溫柔的慈悲。

令我印象深刻的是，經(jīng)歷過(guò)這一切的劉紹華說(shuō)，她到現(xiàn)在對(duì)她的新生活都非常滿意，心滿意足。

人到中年，經(jīng)歷病痛，卻接近了生命的圓融，何以如此？以下是記者根據(jù)劉紹華的講述和書(shū)中內(nèi)容所做的重整。

意義的青黃不接

我其實(shí)算很幸運(yùn)，淋巴癌可以說(shuō)是重癥里的輕癥，而且我發(fā)現(xiàn)的時(shí)候還很早期，所以住院的時(shí)候醫(yī)生都不怎么來(lái)管我的，他們總是有更緊急的病人要看管。真正困難的時(shí)期，只有治療的那半年。當(dāng)時(shí)我很多不舒服的感覺(jué)其實(shí)都不是疾病本身帶來(lái)的，是治療帶來(lái)的。

用化療的辦法殺死癌細(xì)胞，也會(huì)帶來(lái)副作用，這個(gè)過(guò)程病人的免疫力會(huì)下降，心情也在承受著壓力。治療結(jié)束之后，一個(gè)月內(nèi)，我就很明顯地感覺(jué)到我的身體在恢復(fù)，這個(gè)階段我稱(chēng)為康復(fù)期。

所以我有兩個(gè)階段需要跟自己相處，一個(gè)是我怎么接納困難期的自己，一個(gè)是康復(fù)之后我怎么去跟自己相處。

在生病的時(shí)候，我大概有一兩個(gè)月的時(shí)間心情低落，失去了意義感，我稱(chēng)之為“意義的青黃不接”。那是我最困難的時(shí)候，心理上極度困頓，當(dāng)然身體也被折騰，但是你知道醫(yī)學(xué)在進(jìn)步，你可以仰賴它，身體會(huì)慢慢好起來(lái)，可是心理問(wèn)題只能靠自己來(lái)調(diào)整。

作為一個(gè)人類(lèi)學(xué)者，我的生活可以說(shuō)是上山下海，不管是做研究還是在社會(huì)上的參與、跟別人的互動(dòng)，我一直都覺(jué)得自己的生活很有意義。但是生病讓我體力衰弱，治療讓我的社會(huì)關(guān)系暫時(shí)縮窄，參與社會(huì)的程度大為降低。這個(gè)時(shí)候我的生活似乎無(wú)所憑依，內(nèi)心出現(xiàn)虛無(wú)感，有朋友說(shuō)我，差不多是處在一種類(lèi)似于“突然被迫提前退休”的狀態(tài)里。

尋求意義的媒介或者說(shuō)管道，在我治療期間，出現(xiàn)了斷裂。重視公共性的自己，太熟悉跳脫自我、與龐大世界聯(lián)結(jié)的感受和意義，卻不知道怎樣建立直接的身體感受，真正與自己獨(dú)處。

如果生命的意義是建立在我原本以為的意義感上的話，一旦原先的那種可能性被剝奪，我接下來(lái)的生命意義要從何而來(lái)呢？

如果生命的意義是建立在我原本以為的意義感上的話，一旦原先的那種可能性被剝奪，我接下來(lái)的生命意義要從何而來(lái)呢？在我沒(méi)有辦法現(xiàn)身實(shí)體地跟世界對(duì)話的時(shí)候，我能夠因?yàn)橹桓约簩?duì)話而依然心滿意足嗎？這個(gè)時(shí)候，我感到我過(guò)去對(duì)意義的理解是單調(diào)而不周全的，而新的意義感還沒(méi)建立起來(lái)，所以我會(huì)說(shuō)，那時(shí)自己走進(jìn)了青黃不接的階段。

這種孤獨(dú)和困頓，在每個(gè)人生活的各個(gè)階段都有可能出現(xiàn)，生病給了我一個(gè)相對(duì)極端的情況，去思考人應(yīng)該如何在困境中安頓身心。假如沒(méi)有生病，我可能要到很晚的時(shí)候才會(huì)想到這件事，但我生病的時(shí)候剛好在中年，等于在人生的中場(chǎng)做了一個(gè)調(diào)整。

這個(gè)調(diào)整一開(kāi)始是被迫進(jìn)行，我開(kāi)始學(xué)著去做一個(gè)病人。其實(shí)，我們?cè)谏钪姓娴暮苋狈φJ(rèn)識(shí)病人處境的生命教育，我們往往不知道病人在經(jīng)歷什么，也不知道自己在面對(duì)疾病的時(shí)候應(yīng)當(dāng)如何自處。

病人的意思就是正在生病與接受治療的人，需要休息，需要放下，需要脫離，需要關(guān)注自己。

對(duì)病人來(lái)說(shuō)，時(shí)時(shí)刻刻的牽掛、瞻前顧后的恐懼，往往要比病痛本身更耗費(fèi)心神。為此，病人不得不練習(xí)一種活在當(dāng)下的功夫。然而這個(gè)時(shí)候，我才發(fā)現(xiàn)，這是我相當(dāng)欠缺的生存技能。在生命的輕與重之間，我過(guò)去很擅長(zhǎng)分析它們的概念，卻拙于交由身體去感受那些以身心靈觸動(dòng)為主的、不靠言說(shuō)分析的感知意義。

活在當(dāng)下是很多人都懂的話啊，可是做到很難，甚至我想，很多人也沒(méi)有真的弄懂過(guò)。我以前也一直以為我懂，但是到生病之后，我必須跟一個(gè)懸置狀態(tài)的自己對(duì)話的時(shí)候，我才發(fā)現(xiàn)以前沒(méi)真懂這件事。

我開(kāi)始放下那些費(fèi)盡心神的書(shū)和電影，轉(zhuǎn)而多去看些漫畫(huà)和動(dòng)畫(huà)。我當(dāng)時(shí)很喜歡看一個(gè)日本卡通，叫《銀之匙》，講日本北海道一所畜牧高中的故事。漫畫(huà)和卡通都可以以一種很“輕”的形式來(lái)承載深刻的、“重”的內(nèi)容，對(duì)當(dāng)時(shí)在病中煎熬的我來(lái)說(shuō)，是一種非常有益的平衡。運(yùn)動(dòng)、養(yǎng)綠植、畫(huà)畫(huà)、寫(xiě)書(shū)法、玩樂(lè)器、跳舞，這些重返身體直覺(jué)的活動(dòng)，對(duì)我來(lái)說(shuō)都會(huì)起到心靈解脫的效果。

因?yàn)樵诨熎陂g，病人的免疫力是很低的，所以每餐飯都要用開(kāi)水燙餐具，要保持生活環(huán)境潔凈，能接觸的人也很有限。康復(fù)后有一次我去跟大家一起上瑜伽課，整個(gè)側(cè)臉都趴在地上，那一刻我感到自己的生活在恢復(fù)，我可以重新跟人們?cè)谝黄鹆?，可以不怕臟地在地上滾，有一種好強(qiáng)烈的幸福感。

我是一個(gè)醫(yī)療人類(lèi)學(xué)者，一直都在研究疫病。對(duì)概念和理論的熟知，讓我一直都很清楚自己的處境，但反而因此，我可能比很多的病人還多吃了一點(diǎn)苦。有些病友會(huì)跟我說(shuō)，傻傻過(guò)日子就好，管什么意義不意義。但是對(duì)我來(lái)說(shuō)，辨認(rèn)自己的位置、厘清我與世界的關(guān)系、思考自己應(yīng)該如何與世界產(chǎn)生關(guān)系，這些問(wèn)題對(duì)我而言都是直覺(jué)反應(yīng)。我一直知道自己“怎么了”，只是無(wú)能為力，但話又說(shuō)回來(lái)，我也很清楚我為什么無(wú)能為力。

但是，人類(lèi)學(xué)的經(jīng)驗(yàn)對(duì)我來(lái)說(shuō)也并不是完完全全沒(méi)有正面意義，因?yàn)槲乙恢睕](méi)有停止思考，所以在治療的末期，身體即將恢復(fù)活力的時(shí)候，我可以立刻展開(kāi)一種新的生活，因?yàn)槲乙呀?jīng)在心里排演很多次了。我的康復(fù)之路非常順利，至今為止，我對(duì)自己都還是很滿意，我很喜歡自己現(xiàn)在的生活。

與母親的關(guān)系變奏

一般醫(yī)療意義上的“共病”，其實(shí)意指并發(fā)癥，即與原發(fā)疾病同時(shí)存在或伴隨并發(fā)的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。我借助這個(gè)概念來(lái)描述我和母親同時(shí)生病，“母女共病”，指的便是我與母親先后確診、家人同時(shí)面臨兩種重大疾病照護(hù)的處境。對(duì)一個(gè)家庭生命共同體而言，這種處境也儼然身心疾病并發(fā)癥。

雖然我們罹患的都是世紀(jì)之癥，但是癌癥有可能治愈康復(fù)或者成為慢性病，我有理由對(duì)治療充滿希望。然而，挑戰(zhàn)母親的是與老化密切相關(guān)的腦部退化性疾病，她不會(huì)好起來(lái)了，這無(wú)疑是一種看不見(jiàn)希望的下墜狀態(tài)。

我們處境不同，但曾共同處在一段被打趴在地的交集當(dāng)中，彼此理解，相互扶持。與母親共病，卻成為我在青春期之后，跟母親關(guān)系最好的一段時(shí)間。

我?？桃庀蛩?qǐng)教她擅長(zhǎng)的技藝，像是煮飯、運(yùn)動(dòng)、穿衣、家務(wù)等，讓她笑話我、數(shù)落我、指點(diǎn)我。讓她展現(xiàn)自己熟習(xí)的技能，能夠幫助生病后的母親維持自信。

疾病會(huì)帶來(lái)人際關(guān)系的變化。然而，除了斷裂外，也有修復(fù)和新生的可能。醫(yī)療人類(lèi)學(xué)家凱博文教授照護(hù)罹患阿爾茨海默病的妻子十多年后，感想大致總結(jié)如下：“人需要照顧他人，才能成為一個(gè)完整的人?！?/p>

這樣的一種關(guān)系變奏，給我們的生命都帶來(lái)了一些好的東西。其實(shí)，不僅我跟我母親的關(guān)系變好，我覺(jué)得生病之后，我跟整個(gè)世界的關(guān)系都變得更好了。當(dāng)然其中會(huì)有一個(gè)代價(jià)是，我們都生病了。但生老病死本來(lái)就是人生當(dāng)中必然存在的東西，要說(shuō)它是額外的代價(jià)，我想也未必。

青春期之后，我是家里最不走尋常路的那個(gè)幺女。在我媽的形容里，我是一個(gè)讀很多書(shū)的人，讀很多書(shū)的女性跟不愛(ài)讀書(shū)的女性，在思考和對(duì)生活重量的分配上，可能會(huì)是截然不同的生活形態(tài)，所以我們常常有不能相互理解的地方。過(guò)去我會(huì)覺(jué)得，我跟父親比較能對(duì)話，跟母親則不行；我會(huì)覺(jué)得母親不善于做理性思考，這跟我有很大差別。

我母親身上有很多感性的、直接的能力，以前對(duì)我來(lái)說(shuō)可能有一點(diǎn)理所當(dāng)然，那就像是生活中我可以享受的一種好處，但是當(dāng)我們都生病之后，我對(duì)這些能力的感受就不太一樣了。

我常刻意向她請(qǐng)教她擅長(zhǎng)的技藝，像是煮飯、運(yùn)動(dòng)、穿衣、家務(wù)等，讓她笑話我、數(shù)落我、指點(diǎn)我。讓她展現(xiàn)自己熟習(xí)的技能，能夠幫助生病后的母親維持自信。母親生病之前是健身達(dá)人，喜歡瑜伽和游泳，我也會(huì)主動(dòng)跟她聊起做運(yùn)動(dòng)的感覺(jué)，她馬上會(huì)示范動(dòng)作給我看。

上個(gè)周末，因?yàn)樘鞖馓珶幔覀內(nèi)揖蜎Q定帶她去游泳。一開(kāi)始我們很怕她會(huì)在水里嗆到，但是當(dāng)我把她帶到游泳池邊，把泳帽交給她，她一下就把泳帽戴得很好。要知道我母親現(xiàn)在只是穿衣服的話都不一定能夠自己穿好了，而戴泳帽還沒(méi)有戴一般的帽子容易，尤其有頭發(fā)的人?？晌夷赣H就是很熟練地穿戴好了自己的裝備。接過(guò)泳鏡，她還會(huì)像以前一樣，把泳鏡拿到水里去沾一沾，去掉霧氣，戴到頭上，還用手指頭彈一彈泳鏡的鏡片，完全都是本能動(dòng)作。

戴好泳鏡，我母親就滑下水，蛙式，狗刨式，她可以很自然地切換。雖然她大腦的記憶已經(jīng)出現(xiàn)混亂和殘缺，但是身體的記憶還在帶領(lǐng)她——做熟悉的事、在安全的領(lǐng)域，會(huì)跟周?chē)娜耸挛镏匦陆⒘己玫倪B接。

當(dāng)我決定去往學(xué)術(shù)之路的時(shí)候，其實(shí)生活中有很多東西被我放下了，跟母親一同面對(duì)病痛也一同面對(duì)生活，讓我意識(shí)到那些被一個(gè)學(xué)者忽略的東西，其實(shí)都很重要。過(guò)去我可能只是在過(guò)日子，但是我不知道可以更興味盎然地過(guò)日子，當(dāng)我更注重生活中那些具體真實(shí)的細(xì)節(jié)時(shí)，我跟母親可以交談的話題就多了起來(lái)。我比以前更能理解她，欣賞她，佩服她。

其實(shí)有時(shí)候，生命就像在畫(huà)一個(gè)圓，可能過(guò)去我一直在畫(huà)一個(gè)半圓，而現(xiàn)在我會(huì)去探索另一個(gè)半圓，當(dāng)兩種意義感同時(shí)發(fā)掘，我會(huì)覺(jué)得，身心智靈俱足。

照護(hù)他人也是在完整自己

你問(wèn)我怎么從社會(huì)面來(lái)看老齡化？

我想說(shuō)的是，我們有沒(méi)有做好準(zhǔn)備，與一個(gè)龐大數(shù)目的、處于弱勢(shì)的群體共同生存呢？有興趣了解這個(gè)議題的朋友，可以先想一件事：我們應(yīng)不應(yīng)該把衰老失智理解成一個(gè)絕對(duì)負(fù)面的事情？

當(dāng)然，身體老化、年老失智確實(shí)是一種艱難處境，但是從社會(huì)的角度來(lái)看，它其實(shí)是我們社會(huì)在追求長(zhǎng)壽的過(guò)程中一個(gè)尚未處理好的問(wèn)題。以前失智的問(wèn)題不嚴(yán)重，是因?yàn)槲覀兓畹貌粔蚶?，過(guò)去的社會(huì)不夠長(zhǎng)壽，但是我們現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)，只要你活得足夠長(zhǎng)，你的大腦就一定會(huì)出問(wèn)題。

我們現(xiàn)在偶爾會(huì)看到，一些六七十歲的女明星可能要比很多年輕人還要漂亮，美容技術(shù)幫助她們對(duì)抗了老化、斑點(diǎn)、皺紋。我能夠從癌癥當(dāng)中康復(fù)，是因?yàn)橛邢鄳?yīng)的技術(shù)讓癌癥不再是“絕癥”。還有一些醫(yī)學(xué)進(jìn)展解決了我們骨骼的問(wèn)題、牙齒的問(wèn)題、眼睛的問(wèn)題，可能過(guò)去的人到40歲，牙齒就不行了，但是現(xiàn)在在身體層面，我們會(huì)覺(jué)得自己還沒(méi)那么老。那么大腦可能就是我們?cè)卺t(yī)學(xué)上的“最后一里路”。從這個(gè)角度說(shuō)，阿爾茨海默病是人類(lèi)追求長(zhǎng)壽大夢(mèng)的路上必經(jīng)的代價(jià)。

身體老化、年老失智確實(shí)是一種艱難處境，但是從社會(huì)的角度來(lái)看，它其實(shí)是我們社會(huì)在追求長(zhǎng)壽的過(guò)程中一個(gè)尚未處理好的問(wèn)題。

如果我們不想要這個(gè)代價(jià)，有兩種選擇，一種是我們的醫(yī)藥快速攻克這“最后一里路”的堡壘，另一種辦法是我們干脆不要活得那么老，我們的大腦就不會(huì)退化到失智的程度。

那么，我們的社會(huì)愿意不要活到那么老嗎？我們?cè)敢鉁p短壽命嗎？

老齡化社會(huì)，換一種理解，其實(shí)是一個(gè)人人都有機(jī)會(huì)高壽的社會(huì)。既然長(zhǎng)壽是我們想要的，那老齡化就不是一個(gè)絕對(duì)的惡。阿爾茨海默病是社會(huì)進(jìn)步的一種代價(jià)，應(yīng)該全社會(huì)來(lái)共同承擔(dān)，因?yàn)檫@是人類(lèi)集體努力的方向。

老病死苦看似日常生活中的非常事件，其實(shí)正是尋常的人生光景。而且，隨著醫(yī)療進(jìn)步、整體壽命延長(zhǎng)，老病死苦都可能成為延長(zhǎng)賽，但多數(shù)人則是對(duì)此顯得無(wú)知或盲目以對(duì)。我們的家庭教育和學(xué)校教育里面，實(shí)在是非常缺少生命哲學(xué)，以及照護(hù)的靈魂和倫理探索，然而認(rèn)識(shí)老病死苦的生命倫理與合宜應(yīng)對(duì)之道，該是日常教育的一部分，而非只有專(zhuān)業(yè)助人者才需要理解的事。

在康復(fù)期，我這樣定義自己與身體的新舊關(guān)系：以前年輕有活力的我，似乎把身體當(dāng)成工具，即使有運(yùn)動(dòng)，也是以鍛煉為主要目的，喂飽它、清潔它、檢查它、修復(fù)它，卻并未真的學(xué)會(huì)如何保養(yǎng)它、安撫它、欣賞它、平等對(duì)待它，以它自身為目的。

如今的我，把身體當(dāng)成小孩。小孩絕不該成為工具，而最需耐心與照護(hù)。這個(gè)隱喻，不僅適用于我與自己身體的新關(guān)系，也適用于母親和她自己、我們與母親之間的新照護(hù)關(guān)系。

如今我看著母親，常常覺(jué)得她仿佛一團(tuán)毛茸茸的寵物，自我收斂得像個(gè)孩子一樣；同時(shí)，母親的感知又宛如安居植物的根系，默默地五感全開(kāi)，與親人的連接不靠表面的言語(yǔ)和理解彰顯，內(nèi)里卻綿密扎實(shí)，因而得以讓自己穩(wěn)當(dāng)安頓于每個(gè)當(dāng)下，度過(guò)晚年的生命沖擊。

因著母親和我各自獨(dú)行又并行的這段疾病歷程，我最落地的體會(huì)是，生命最好的安排并非英雄化的高昂，并非對(duì)抗在康健與病弱之間的黑白界線。

更可能的美好安排是，在盡力付出、珍惜、安頓、堅(jiān)持、超越的正直良善中，接納困頓與歸零的時(shí)刻，學(xué)習(xí)對(duì)生命示弱，將克服苦痛與病弱的絕對(duì)企圖，轉(zhuǎn)化為體驗(yàn)探索和療愈的意愿，或許如此方能習(xí)得放下的能力與安心自在。