19歲那年,劉潔決定復(fù)讀。前一年高考失利后,她鼓勵自己“我還很年輕,不要緊”?!案咚摹遍_學(xué)不到一個月,劉潔察覺到一些不對勁。以前她吃飯時都戴著耳機(jī)聽英語,但那段時間都不怎么主動學(xué)習(xí),“看別人學(xué)習(xí)我才會學(xué)習(xí)”;她反復(fù)地想起自己高三暗戀的一個男生,為了找人傾訴,劉潔幾乎天天在寢室里打心理咨詢的熱線電話。
這有些不正常。后來看到報紙上講精神疾病的文章,劉潔擔(dān)心自己也得了病,回家求助父母。父母當(dāng)時沒有馬上做出行動,劉潔著急得把家里的玻璃敲碎了?!拔乙禳c去復(fù)讀去高考,這個病我要快點治好?!眲嵳f。
她沒能做到。直到2024年,劉潔已經(jīng)在治病這件事上花了25年。25年里,她多次入院,也多次因疾病而丟掉工作。直到最后一次復(fù)發(fā)確診為雙相情感障礙,知道自己應(yīng)該長期服藥后,劉潔的病才很少再復(fù)發(fā)。可僅僅依靠住院、吃藥,她并沒有就此真正融入“正常人”的生活。
與劉潔相似的人并不少。在全球人口突破80億的2022年,有一個群體的覆蓋面悄悄超過了10億人,那就是精神疾病患者。在第二屆世界衛(wèi)生健康論壇上,中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長陸林說:“過去十幾年來,很多慢性病在全球發(fā)病率是下降的,但是精神疾病發(fā)病率一直在增加。精神疾病有400多種,常見的如抑郁癥、焦慮癥、睡眠障礙,比較嚴(yán)重的像精神分裂癥。精神疾病造成的疾病負(fù)擔(dān),在全球排在第一?!?/p>
而很多人發(fā)病時,他們的人生才剛剛開了個青春的頭。為了讓他們和所有人一樣,擁有完整的生活,一群人正在付出努力。
“精神病人”常常出現(xiàn)在新聞里,而在現(xiàn)實生活中,人們已經(jīng)很難看到他們——病情發(fā)作時,他們往往被送進(jìn)封閉式管理的精神病醫(yī)院。一個社工十多年前曾入院參觀,一行人需要先經(jīng)過一扇鐵門(只有醫(yī)護(hù)人員才有鑰匙),進(jìn)門得快速,門邊還會有兩三個醫(yī)護(hù)人員守著。這些特殊的措施是為了防止病人逃走。
工作,作為參與社會最直接的方式,對康復(fù)者來說是一件難事,它有一層隱形的篩網(wǎng)。
沒有人喜歡住院,對于一些精神障礙患者來說尤其如此。有人病情發(fā)作時被約束帶綁住手腳,躺在床上被護(hù)士喂飯。有人因為強(qiáng)烈的藥物副作用,只能“吃了睡,睡了吃”??柿?,病人腦子里知道自己想喝水,但眼睛睜不開,只能把一個礦泉水瓶放到床邊,閉眼伸手把瓶子摸過來。一個病人因為用頭去撞墻、撞水龍頭,前后兩次被送進(jìn)醫(yī)院,后來他知道了,住院就是“好難受好難受”,再也不想進(jìn)去了。
熬到出院,這往往是故事的結(jié)局。但對于精神障礙康復(fù)者(下文簡稱為“康復(fù)者”)而言,出院反而只是治愈的開始。在通過了醫(yī)院的鐵門之后,他們還要通過一道社會的窄門,自力更生,為自己的姓名找到位置,否則,他們的名字可能會逐漸從社會上消失。
工作,作為參與社會最直接的方式,對康復(fù)者來說是一件難事,它有一層隱形的篩網(wǎng)。成為一名流水線工人,有時會需要先完成心理測評才能進(jìn)行到下一步。即使是在專門的殘疾人招聘會上,很多崗位也更愿意招肢體殘疾、智力殘疾的應(yīng)聘者,而不歡迎精神殘疾人。
就算走上崗位,他們也比一般人面對更多的挑戰(zhàn)。多數(shù)出院后的精神障礙患者還需要長期服藥,藥物的副作用持續(xù)地帶來影響。嗜睡是常見的副作用之一,吃過藥,康復(fù)者易新如常常在上班的公交車上睡著。他曾經(jīng)的一份工作是把公司的電池推銷給酒店,在酒店見客戶前,他經(jīng)常要在酒店大堂里睡一覺。好幾次,他會睡到保安把他拍醒:“這里你不能睡覺?!?/p>
康復(fù)者劉潔則變得健忘。因為健忘,她記錯過下班時間,提前半小時就關(guān)了電腦和打印機(jī),把辦公室的門鎖好,然后馬上又反應(yīng)過來,自己還沒有下班。
更多的副作用,只能被籠統(tǒng)地歸為“不舒服”。最近幾個月以來,每隔兩三天,康復(fù)者江坤就會突然感覺不舒服,有時候是胸悶,有時候好像耳邊有人說話,有時候隔一兩分鐘他就要跑一趟廁所,但又沒有尿。有一天下午,他連續(xù)發(fā)了五六條微信給母親,都是同一句話:“我不舒服了?!?/p>
干擾他們的不只是副作用,疾病也可能重新造訪?!督袢站癫W(xué)》的數(shù)據(jù)顯示,在常規(guī)治療的前提下,初患精神疾病的人2年內(nèi)的復(fù)發(fā)率可達(dá)40%~50%,5年內(nèi)的復(fù)發(fā)率更高,可超過80%。這迫使他們不得不離開難得的工作崗位。很多精神疾病康復(fù)者都做過好幾份工作,每份工作的時間都不長,最短的甚至只有幾個月。
康復(fù)者李秋云曾在一家煙草公司的直營店里做營業(yè)員,這是她過去“最好的一份工作”。做了三年,在一次發(fā)病的狀態(tài)下,她覺得自己不能勝任這個工作,“無緣無故”寫了一封辭職申請。經(jīng)過治療后,李秋云又想重新回到店里,對方就不再接收了。
易新如的病也曾在工作崗位上復(fù)發(fā)。第一次發(fā)病后,他去上了三年大學(xué),畢業(yè)進(jìn)入銷售公司。那時他還不了解疾病有復(fù)發(fā)的可能,嘗試停了半年藥。工作兩個多月,易新如剛剛迎來第一份業(yè)績,疾病就復(fù)發(fā)了。他感覺自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一來,他又掉回了山腳下。
為了能在社會上生存下去,他們學(xué)會了一種策略,叫作隱瞞。隱瞞導(dǎo)致的心虛,在工作的很多瞬間彌散。易新如因為生病不能喝酒,公司聚餐的時候,老板不理解:“你做銷售的,怎么不能喝酒?”但他不敢講原因。江坤的媽媽會在他每次去上班前叮囑說,這個病盡量不要讓公司知道,她把江坤的藥盒裝在口香糖的盒子里,讓他背著別人吃。
殘疾人的福利,對于他們而言有時是一種暴露的風(fēng)險。坐地鐵,李秋云可以憑殘疾證走綠色通道,但有時她會正好和同事一起下班,她只能讓別人先走,“我有點事情,不用等我”。
外界的不接納會內(nèi)化進(jìn)他們的心里,阻礙他們的社會化進(jìn)程。第一次復(fù)發(fā)出院后,每次看到電視上放與精神病人有關(guān)的新聞,或者聽到別人談?wù)撈疬@些事,易新如內(nèi)心就會條件反射式地恐慌。
劉潔心里有更多的自我攻擊。因為生病,劉潔沒能如愿上完大學(xué),她常常擔(dān)憂自己能力不足,別的同事會做PPT,她卻對此一竅不通?!拔揖腿ド∪チ耍≡喝チ?,我沒有學(xué)習(xí),我的畢業(yè)證都沒拿到,我能力沒有提升夠,不能勝任這份工作。”這段話像連珠炮似的,從寡言的劉潔嘴里脫口而出。
長期脫離社會后,一些在普通人看來很平常的事,對于康復(fù)者而言變得陌生。有人上學(xué)時就發(fā)病,第一次進(jìn)入職場,不知道進(jìn)領(lǐng)導(dǎo)辦公室要先敲門,遇見領(lǐng)導(dǎo)和同事,也不知道要跟他們打招呼。有人在工作時打瞌睡,被領(lǐng)導(dǎo)指點了一次,第二天就主動提交了辭職申請——他覺得自己工作沒做好,給單位添了很大麻煩。
他感覺自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一來,他又掉回了山腳下。
疾病帶來的延長效應(yīng),社會上存在的壁壘,以及內(nèi)化到心里的自卑與恐慌,種種困難,讓這群人在離開精神病院后,更容易在社會里隱形。
在國外,一些人會成為無處可去的流浪漢,而在家庭觀念更重的中國,他們的終點常常是家庭,一些人的人生也就停滯在家庭。長沙市第三社會福利院院長、黨委副書記賀吉清說:“打個比方,這個人20歲得精神病,他還有60年的時間。60年,分配10年在醫(yī)院里治病,那還有50年,這么漫長的時間一定要通過康復(fù)給他改善?!?/p>
漫長的時間如果只是待在家中,人的社會功能會逐步退化??祻?fù)者杜鳴已經(jīng)在家里待了十多年,因為緊張、害怕出門,他只會偶爾和母親李芬一同出門散步,并且絕不去人多的地方。很長一段時間里,他幾乎成為一個隱形人。
家庭不是一個完美的承接場所。大多數(shù)康復(fù)者的日子很雷同,每天睡到中午,有時午飯也趕不上吃,醒著的時候就面對手機(jī)、電腦,即使和家人也很少交流。李芬怕兒子在家待著退化了,起初還會把自己的工作文件拿回家,讓杜鳴幫忙做個Excel表格,或者打印一下合同。但這沒持續(xù)多久,因為“沒有壓力”,后來他也不做了。
矛盾很容易從中滋生。江坤每天在家看手機(jī)、打游戲,母親梁英免不了會念叨。有一次,江坤對著房間門打了一巴掌,把那扇空心的木門門板打壞了。還有一次,他沖著梁英的胳膊打了一下,在那里留下一個紅紅的手掌印。“我養(yǎng)你有什么用,最后打媽媽打成這樣?!绷河⒑髞肀г拐f。江坤也反擊:“你也拿鐵棍子打我?!彼f的“鐵棍子”,是梁英叫他起床時拿的掃把棍。
李芬也打過杜鳴,打到后來杜鳴報了警,警察上門來教育李芬,可她依舊消不了氣。她感覺自己整天心中都充滿了憤恨,為什么人生是這樣?在工作中她可以處理好自己的一切事務(wù),但回到家對著自己的兒子卻無能為力。
家庭成了另一種牢籠,只是多了一些被困住的人。退休后,李芬報名去了老年大學(xué)學(xué)樂器,可她無法專心自己的課程。上著課,她還在想杜鳴在家里干什么,有時候課上到途中,杜鳴打來電話,講自己又生氣罵人、摔東西了,李芬趕回家時又是一腔怒火。漸漸地,李芬開始失眠,體重從120斤降到90斤。我見到她那天,她穿著深色的連衣裙,人像是在衣服里晃蕩。
家庭是這個人群最后的落腳點,而這個空間也有可能失去——談到有不少家屬會把孩子留在醫(yī)院,再也不接回來,李芬馬上接上一句:“我完全能理解。”這個說話做事都雷厲風(fēng)行,在工作崗位上對下屬不留情面的女人,面對自己的孩子,已經(jīng)一次次地陷入絕望?!拔乙簿陀X得干脆躺平了,你愛怎么樣就怎么樣,反正我已經(jīng)是仁至義盡了?!?/p>
但作為一個母親,她本能地?fù)?dān)心:“我有時候都不敢想,將來我哪天一蹬腿(去世了),他怎么辦呢?”
周勝是一個精神分裂癥康復(fù)者,出院之后也沒有長期工作。他喜歡坐上公交車,沒有明確的目的地,在街上到處看一看。
后來他有了一個目的地,這里也逐漸成為很多人的目的地。在長沙市雨花區(qū)曙光南路769號,長沙市第九醫(yī)院門診8樓,每天大約會有40個康復(fù)期精神障礙患者來到這里。其中一個康復(fù)者家住得遠(yuǎn),他每天早上趕兩個小時的車,幾乎都能踩著8點的開門時間,風(fēng)雨無阻地到達(dá)。
這個目的地是長沙心翼精神康復(fù)會所(下文簡稱為“心翼”或“心翼會所”)。來到這里的患者不再是“患者”,而成為“會員”。相應(yīng)地,會所的工作人員被稱為“職員”。
2006年12月,在精神病??漆t(yī)院長沙市第九醫(yī)院的一場會議上,已經(jīng)在醫(yī)院工作十三年的護(hù)士長羅月紅,第一次了解到“會所”模式。中國第一家會所——香港卓越之友會所的主管,和香港瑪麗醫(yī)院的精神科主任一起,在會議上介紹了這種精神障礙患者康復(fù)模式。“會所”(或者“職業(yè)康復(fù)會所”)是一種幫助精神障礙患者康復(fù)的機(jī)構(gòu),在會所內(nèi)部,康復(fù)期的精神障礙患者可通過參與職業(yè)技能培訓(xùn)和各項康復(fù)活動,在模擬的真實工作場景中鍛煉自己的職業(yè)能力,進(jìn)而逐步實現(xiàn)獨立就業(yè)、重返社會。
羅月紅至今記得會上放的宣傳片帶來的震撼。大概三五分鐘的宣傳片里,呈現(xiàn)出的“會所”與精神科病房完全不同。在病房里,忙碌的是醫(yī)護(hù)人員,大多數(shù)病人每天只是坐在那里,等吃飯、服藥,要么就來來回回地走。但在宣傳片里,會員們像在辦公室上班一樣,操作電腦、復(fù)印機(jī),忙著自己的工作。
在病房工作的十三年里,羅月紅有過很多感到無能為力的時刻。出院前,一些病人會圍著她問:“我出院了,要怎樣才能找到一份工作?”“十里八村的都知道有我這么個人,我怎么辦?”她還會不斷和過去的病人重逢,不少人出院時已經(jīng)能很好地與人溝通,但過一兩年甚至幾個月,他們被家人送回來,又變成了胡言亂語的狀態(tài)。
在國外,一些人會成為無處可去的流浪漢,而在家庭觀念更重的中國,他們的終點常常是家庭,一些人的人生也就停滯在家庭。
這是精神科病房特有的“旋轉(zhuǎn)門”。賀吉清院長解釋,病人出院以后,如果沒有后續(xù)的服藥、康復(fù)的跟進(jìn),就會導(dǎo)致出院和復(fù)發(fā)的不斷循環(huán),“給家庭造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),病人也痛苦,對醫(yī)療資源也是一種很大的浪費”。
身在病房內(nèi),羅月紅幫不了他們。而這個宣傳片讓羅月紅看到了“做得更多”的可能。所以,當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)宣布準(zhǔn)備籌辦會所,在院內(nèi)選拔會所主管時,羅月紅也報了名。直到2007年2月前后,羅月紅得到通知,自己被選中了。
從零開始籌備會所并不容易,因為對于康復(fù)者而言,只是走出家門就已經(jīng)很難。羅月紅拿到了一份名單,里面都是從九醫(yī)院出院的精神障礙患者。她挨個去聯(lián)系名單里18至60歲的人,“(跟他們)說有這么一個地方,今后你可以來”。等到會所成立那天,名單上的200多人,只來了9個。
心翼要成為康復(fù)者心中默認(rèn)的目的地,首先從環(huán)境開始。在“火爐”長沙,這里有空調(diào),有書畫室、健身房,有自己制作的午飯。后來心翼和一家面包店合作,每天下午還有免費的面包。它甚至還提供床,會員容易因為藥物犯困,想睡覺就可以睡覺。
江坤是2024年5月才被母親梁英領(lǐng)著來到心翼的。最初梁英找到這里時,江坤不愿意來,梁英告訴他,這里有健身房、閱覽室,他還是跟著母親來看了一次?,F(xiàn)在,江坤幾乎每天都會到心翼來,他做過早會的主持人,還花一下午時間學(xué)會了操作打印機(jī)。
心翼給他的感覺很放松。同樣是學(xué)技能,在心翼的學(xué)習(xí)沒有壓力,“要是帶著一定強(qiáng)制性的,那種(機(jī)構(gòu))我可能不會去”。而在心翼,江坤學(xué)的東西都是自己感興趣的。
“放松”的背后,是一種接納的氛圍。會員可以在心翼和職員一同工作,而職員們常常掛在嘴邊的一個詞是“邀請”——不是“安排”,也沒有“強(qiáng)制”。他們經(jīng)常說:“某某某,你幫我做一下什么事可以不?”有了新的活動,主管羅月紅都會把通知發(fā)到群里?!澳巷L(fēng)窗記者采訪”也被寫到了早會的白板上,會員可以自行選擇是否參加。
大多數(shù)在心翼康復(fù)的會員,暫時還沒有承受更多壓力的能力。羅月紅說,這也是為什么心翼的準(zhǔn)則之一是“自愿”,“如果(我們)說你必須每天都來,他可能第二天就不來了”。心翼提供的并非趕鴨子上架式的訓(xùn)練,而是看到每個人自己前進(jìn)的步伐,“我們尊重他(這個)個體,可以給他一些時間和自由”。
接納,是心翼提供的最重要的東西,這是幫助精神障礙患者社會化的第一個步驟。它與羅月紅過去在病房里的經(jīng)驗一脈相承。
她在病房里看過患者的痛苦。一些處于躁狂癥狀中的病人會講個不停,有的人甚至連續(xù)講上兩三天,不睡覺也不吃飯。有人想去掃個地,剛剛拿起掃把,馬上又想去做另一件事?!埃ㄋ麄儯┧季S是很奔逸的,他(講話)講得那么快,都沒辦法跟上他的腦子。”
這些行為看起來雜亂無章,但作為醫(yī)護(hù)人員的羅月紅知道,他們正被疾病控制著。很多患者講了幾天,聲音嘶啞了,嘴唇也因為沒有喝水而干枯甚至出血。長時間下來,臉龐也明顯地消瘦。即使如此,患者仍然無法控制自己停下來。羅月紅看到他們對生命的消耗,“其實是很心疼的”。
所以在病房里,護(hù)士首先要想盡辦法讓患者能吃上飯、喝上水。不止如此,洗澡、剪頭發(fā)、每周幫他們剪指甲,晚上睡覺給患者蓋被子,都需要護(hù)士來完成。因為大多數(shù)時候親人都不能入院陪護(hù),護(hù)士就成了24小時陪伴患者的“親人”?;颊卟粫偸窃敢馀浜?。有的人吃一口飯,注意力又轉(zhuǎn)移了。有的人不清醒,會不由分說地罵人。還有一次,羅月紅要給患者打針,握住了對方的手,患者把她的手緊緊地抓住,在她的小拇指上留下了5毫米左右的白色疤痕?!八拖衲欠N(在)黑暗中茫然無助的(狀態(tài)),你有一個手遞給他,(他)會緊緊地抓住你的手。”羅月紅說。
她還會不斷和過去的病人重逢,不少人出院時已經(jīng)能很好地與人溝通,但過一兩年甚至幾個月,他們被家人送回來,又變成了胡言亂語的狀態(tài)。
接納的態(tài)度建立起患者對羅月紅的信任。有了信任,患者才愿意被照顧。很多患者有被害妄想,可能會覺得飯里有毒,但“至少他不認(rèn)為你是下毒害他的人”。而會所里,這種接納更大限度地展現(xiàn)出來。作為主管,羅月紅在會所里沒有自己的辦公室,她的辦公位置就在進(jìn)門的右手邊,和所有職員一樣,每個會員都能看到。
在這里發(fā)生的是人與人的鏈接。易新如曾因為自己的病去學(xué)過心理咨詢,他想把自己學(xué)到的東西用起來,于是會去觀察其他會員,還建了很多表格,畫一些曲線圖,形成會員們的康復(fù)檔案,評估會員的狀況有什么變化。他把這些記錄帶到心翼的小組里和會員們討論,在他看來,這是一種“病友”之間的探討。
后來美國會所的專家到心翼來進(jìn)行國際認(rèn)證。易新如把自己做的這些嘗試告訴了一個美國專家,那個人馬上說,這樣做是不對的,當(dāng)會員知道有一個人在背后默默關(guān)注自己,他會感到不自在。而且最重要的是,“會所里面沒有病人”。
一個曾經(jīng)的會員大概恰好印證了這句話。五六年的時間里,他每天都會到心翼來,但從不開口講話。那時大家會一起在心翼做飯、吃飯,他有一份固定的工作,就是把洗好的碗擦干,放進(jìn)消毒柜里。如果受到邀請,他也愿意參與其他活動。有時他會點個頭,但從不說話。直到有一天早晨,他來到心翼,對羅月紅說了一句:“羅主管,你吃早飯了嗎?”
羅月紅知道,這是會員的內(nèi)在動力,是他愿意和大家交流。在這五六年中,心翼會所只是給了他一個空間,讓他以自己的方式參與進(jìn)來?!皩嶋H上你回過頭來想,每個人都有他自己的表達(dá)方式,有些人是不怎么喜歡跟人說話對不對?”這樣一個接納的空間,是會員過去很難得到的。
2024年4月,杜鳴終于來到了心翼會所。幾年前,母親李芬?guī)ハ嫜鸥蕉床〉臅r候,醫(yī)生就曾向她推薦過心翼。李芬退休后,也好幾次提出讓杜鳴去心翼會所看看,他“堅決不去”。
直到2024年,李芬?guī)Ф砒Q到長沙市第九醫(yī)院復(fù)診。她掛了一個專門開藥的門診,掛號費只需要4塊錢,在不需要換藥的情況下,醫(yī)生只用按照過往的病歷開藥即可。過去,大部分醫(yī)生都是眼睛盯著電腦屏幕,簡單問兩句吃藥的情況如何,然后敲鍵盤、開藥,全過程不會超過10分鐘。這次不一樣。接診的醫(yī)生看上去不到40歲,很熱情,問了兩句情況后,他讓李芬出去,好單獨和杜鳴聊天,一聊就聊了半個小時。
等到杜鳴出來,李芬能明顯看到,他臉上的表情很輕松,不像以前總是“很嚴(yán)肅,好像有什么不開心的事”。
杜鳴告訴李芬,醫(yī)生說“你就把我當(dāng)哥哥看”,還跟他講要怎么處理幻聽。后兩個月需要開藥的時候,李芬都掛了這個醫(yī)生的號,兩個人每次都能聊很久。有時候經(jīng)過醫(yī)生辦公室門口,他還會親切地沖杜鳴說“加油啊”。第三次開藥,醫(yī)生夸他“進(jìn)步很大”,建議他可以去樓上的心翼會所看看。
趁著兒子高興,李芬終于成功把杜鳴帶到了心翼。羅月紅帶著他們參觀了一圈,杜鳴臉上有了點笑容,她有些驚訝,“以前他臉上沒笑容的,好像這個世界上沒什么讓他高興的事情”。當(dāng)天,杜鳴就成為了會員。
李芬意識到,兒子最需要的就是有人和他聊天?!八覀儯胰耍┱f已經(jīng)說麻木了,真的是麻木了,而沒有人再跟他說話了?!?/p>
“生病十多年了,來到心翼才四個月。”這成了李芬在采訪里經(jīng)常說的一句話。像是給生銹許久的機(jī)器上了潤滑油,與疾病僵持十多年的生活開始有了變動。
四個月里發(fā)生了太多讓她感到意外的變化。第一個變化就是出門。過去十多年,沒有李芬的陪伴、接送,杜鳴從不獨自出門。李芬說他是個“巨嬰”,“你離了我你就不要活了”。剛成為會員時,杜鳴想去心翼,但還需要李芬陪著。第二周,杜鳴希望每天都能去,可李芬有時要去老年大學(xué)上課,做不到天天接送,杜鳴說:“我一個人也可以去吧?”
像是給生銹許久的機(jī)器上了潤滑油,與疾病僵持十多年的生活開始有了變動。
獨立出門其實沒什么困難。那天以后,他就開始一個人往返心翼。心翼只有周一到周五開放,杜鳴還跟李芬講,為什么周末不開門?他周末也想去。
會所給予了康復(fù)者一個出門的理由。心翼設(shè)置的開放時間和大多數(shù)工作單位一樣:早上八點上班,下午五點半下班。有時心翼組織外出郊游,集合出發(fā)的時間也定在早上八點。這都是為了鼓勵會員們改變自己原有的生活作息。有的會員因為服藥導(dǎo)致作息紊亂,職員會幫助他,要么改變服藥時間,要么找醫(yī)生調(diào)整藥物,把起床時間從10點,挪到9點,再到8點。有人最開始也會打退堂鼓,“我起不來”,但心翼的活動時間不會輕易改變,職員會告訴他,“我們相信你可以做得到”。
“如果說第二天反正也沒有人邀他出去玩,家務(wù)事也不做,也沒得地方去,不需要他去完成一個什么事的話,你想睡就睡,就是這種沒有規(guī)律的?!绷_月紅說,“當(dāng)他知道原來還有一個地方在等他,需要他做一點事情的時候,就能夠激發(fā)他的生命力,這就是促使他起床的原因。”
這里成為一群隱形的人心中新的目的地。
接納,把精神障礙康復(fù)者留在心翼,但他們只是站在了門口,仍然沒有通過社會的窄門。
好在事情并沒有在這里結(jié)束。在心翼,會員能夠參與的事情很多,小到打掃衛(wèi)生、擦一塊瓷磚,大到寫一份活動策劃、聯(lián)系活動場地等。有時候,也許職員并非真的需要某個會員幫忙,他們自己做甚至效率更高,但羅月紅經(jīng)常告訴職員:“(我)不需要你們鍛煉(自己)的工作能力,是你們要去鍛煉會員的工作能力?!彼麄儼堰@種協(xié)作的方式稱為并肩工作。
很多職員起初并不適應(yīng)。職員黃慧已經(jīng)在心翼工作11年了。剛來心翼時,她和一個會員一起在前臺負(fù)責(zé)接待,要把來訪人員的信息錄入電腦表格。會員做事很慢,黃慧看他半天沒弄完,心里著急,“哎呀,算了算了”,她說著就把所有工作接過去全做完了。做完之后,黃慧還很高興地去找另一個職員邀功。但對方給她潑了盆冷水:“如果單純是職員一個人做的,是沒有任何含義(意義)的?!?/p>
后來她也好幾次被提醒。2015年,黃慧被派去香港卓越之友培訓(xùn)。卓越之友會所的人請他們吃飯,找餐廳的時候,黃慧習(xí)慣性地想去指路。一個職員就輕聲提醒她,不用太操心,這些事情可以讓會員自己慢慢熟悉,他們可以找得到路線。
到心翼來,李秋云最初也不怎么跟人說話,只是幫忙擇菜、洗菜,但有事做,她就不會總是鉆進(jìn)想不明白的死胡同里。
在心翼,黃慧被大家叫作“慧媽”。她確實像一個操心的媽媽,因為我在,她會提前安排一個人多給我在食堂打一份飯,觀察我吃得多還是少。這樣一個習(xí)慣了操辦大小事的人,在這些細(xì)節(jié)里受到了震動。“我在我們會所做得太不好了”,回到心翼,她把并肩工作的理念,寫進(jìn)了自己的行動計劃里。
重要的并非完成工作本身,而是讓會員得到成長的機(jī)會。黃慧曾經(jīng)帶一個男會員做倉庫盤點的工作。倉庫里,白板筆、水彩筆、鉛筆之類的放在一起,他需要把各種筆分類清點好。起初,會員常常在工作中走神,或者放下工作去看書,二十幾支一盒的筆,他可能花上一整天還沒有清點完。但黃慧不再著急,她只是中途去看看會員的工作成果,哪怕他只分了兩支筆出來,她也會鼓勵:“這很不錯啊,紅的跟紅的已經(jīng)放在一起了哦?!?/p>
在心翼待了四五個月,那個會員漸漸能夠獨自負(fù)責(zé)倉庫盤點了。心翼開早會的時候,倉庫管理員那一欄寫上了他的名字。他還能帶著另外兩個會員一起,花兩三天時間,把整個倉庫的物品歸位、貼上對應(yīng)的標(biāo)簽。很多會員像這樣在職員的等待里,走出了自己的第一步。
為了讓機(jī)會更觸手可及,心翼里的很多工作設(shè)置得很基礎(chǔ)。比如教育就業(yè)部的行政辦公小組里,工作分成了電腦錄入、文印工作、攝影、日報采訪、編輯等11份,每個工作只有一個小環(huán)節(jié)。健康生活部的工作更是從洗衣服、折衣服、洗菜一類的最基礎(chǔ)的生活技能做起。很多人來到心翼參觀會覺得不可思議:“折個衣服,還學(xué)嗎?”
實際上,這些事情對會員們不簡單,疾病的一種特征就是主動性的減退。最初有些會員就連套垃圾袋,也是把袋子往垃圾桶里一扔了事。電腦相關(guān)的工作則更難,職員得從最基礎(chǔ)的開始教,電腦怎么開機(jī),鼠標(biāo)怎么轉(zhuǎn),什么時候點兩下,什么時候點一下。
會員們得以在心翼模擬“工作日”。每天早上八點上班,會員在前臺簽到,在門口的刷臉機(jī)上打卡。九點開早會時,主持人把白板上的工作分配給大家。會員可以完成自己的一兩份小工作,直到下午五點半下班回家。周一到周五,會員們是練習(xí)工作的“上班族”。
白板上的工作并不適合所有人。針對會員的興趣愛好,一些新的崗位被“開發(fā)”出來。最近,一個好久沒來心翼的人又回來了,他過去是曙光電視機(jī)廠的員工,平時就喜歡做些維修的手工活?;貋韼滋欤呀?jīng)幫心翼修了好幾把椅子。職員們商討了一下,專門給他做了一個維修點的牌子,還劃出一小塊地方,讓這里成為他自己的工作空間。
有的工作從活動中產(chǎn)生。黃慧有個一對一負(fù)責(zé)的會員王輝,他原本不怎么來心翼,心翼要開展出游、生日會之類的活動,黃慧打電話邀請,他會說出很多拒絕的理由:我有事,我哥哥那里有事……或者只是“好吧,到時候再說”。偶爾線下見了面,黃慧想跟他聊聊家常,他會很設(shè)防:“你為什么要知道?”
但黃慧曾經(jīng)去王輝家里家訪,看到他家里擺著一個書架,不大,所有的書按照歷史、哲學(xué)的類別分類擺放,就連書的高矮大小也做了區(qū)分。更早的時候,黃慧還讀過他寫的文章,“很有深度”。所以她知道,王輝喜歡讀書。
書成了兩人建立聯(lián)系的切入口。2024年1月,黃慧準(zhǔn)備在心翼開展長期的讀書會。她在電話里把這個想法告訴王輝,他馬上就有了想法:“我們建個讀書會的群,把喜歡讀書的人都拉進(jìn)來?!睘榱嗽谌豪锖推渌嘶?,他還自制了幾個表情,在一些Q版的表情包里,添上“靜姐加油”“謝謝舒云”的字樣。
后來,黃慧讓王輝擔(dān)任讀書會會長,他要做的事就多了。兩人會討論每個月的閱讀書目,有的會員沒有書,王輝每天都會把相應(yīng)的閱讀內(nèi)容發(fā)到群里,其中還有他做的重點標(biāo)記。讀書會要開展圍爐煮茶活動,他也會負(fù)責(zé)籌備工作。讀書會開完,王輝還要承擔(dān)起會長的責(zé)任,給大家分配善后工作:“你們不能光讀書啊,你們不能不搞衛(wèi)生的!”
平等地給予每一個會員機(jī)會,有時也會面臨外部的壓力。7月23日,心翼要接待高規(guī)格的參觀團(tuán),羅月紅和會員張澤泉一起給領(lǐng)導(dǎo)做參觀介紹。在正式接待前,相關(guān)部門的領(lǐng)導(dǎo)先來演練了一次,當(dāng)時張澤泉有點緊張,講話速度也慢了。領(lǐng)導(dǎo)看完就跟羅月紅講:“時間也比較緊,要不就你一個人來介紹吧。”
類似的情形經(jīng)常發(fā)生。羅月紅告訴我,每次要接待更高一級的領(lǐng)導(dǎo),上層都會有所擔(dān)心。但不論是哪個領(lǐng)導(dǎo)要來,她每一次都堅持帶一個會員作為自己的搭檔。面對領(lǐng)導(dǎo)的建議,她仍然這樣回答:“我很需要張澤泉做我的搭檔,這個人不能少。我們兩個人再好好來對臺詞,看怎樣更優(yōu)化一點?!?/p>
即使外出獨立就業(yè),會員們也可以隨時回到心翼。心翼像一個包容的家庭,給那些無處可去的困擾提供出口。
接待工作最終圓滿完成?!叭藗兌紩M吹阶詈玫哪且幻?,只看結(jié)果,但我們要做的是,在這個過程中間,怎么讓我們的會員變成那個(最好的)樣子?!绷_月紅說。
劉潔已經(jīng)走出心翼,在九醫(yī)院的文印崗位承擔(dān)了一份工作。這是一個“過渡就業(yè)”崗位,是心翼和外部企事業(yè)單位合作談下來的,崗位歸屬于心翼,而會員能獲得報酬,在崗位上工作六到九個月,然后再輪換新的會員上崗。
正式上崗前,心翼的職員花了大概一天時間,教劉潔怎么用打印機(jī)。之后每天上班,劉潔都要把5個操作視頻看一遍,還把里面的內(nèi)容寫成文檔每天看,花了一個半月,最后就可以不看視頻熟練操作了。
過渡就業(yè)是會員重返社會的第二步。接觸真實的職場前,有人會退縮,過去曾有會員原本已經(jīng)定好了要去上崗,第二天卻沒去,或者是上了一段時間的班,中途突然不去了。他們可能是有畏懼、擔(dān)心,也可能只是身體不適,但卻不知道要提前和職員進(jìn)行溝通。
在這種時候,心翼也能做到承接。“讓他們知道,如果遇到困難、問題,他可以找到一個適當(dāng)?shù)姆椒ㄈソ鉀Q?!边@也是會員融入社會的一部分,學(xué)會與他人溝通、求助,而不是“我就不管了,我反正也不跟你見面了,我就這樣子消失了”。
在心翼這個共同體的影響下,他們逐漸打破封閉自我的殼,原本那些自卑、懷疑和恐懼的慣性,一點點得到改變。
通過工作,會員慢慢從疾病中走出來。過去,李秋云出院回家后,有時會沒來由地掉眼淚。在家沒事干,她的想法都是圍繞著老公轉(zhuǎn),有時候老公接起電話,她聽見對面是女聲,就問誰打來的?老公也不耐煩了,把電話一遞,“你來接”。
“思路太窄了,有時候一些事情想不明白就老去想?!钡叫囊韥?,李秋云最初也不怎么跟人說話,只是幫忙擇菜、洗菜,但有事做,她就不會總是鉆進(jìn)想不明白的死胡同里。
李芬也發(fā)現(xiàn),在心翼的生活明顯減少了杜鳴的幻聽。他在心翼一會兒要寫字,一會兒要吃飯,有時候還忙點工作。有一天杜鳴回家告訴李芬,他一下午忙死了,搞了四件事情?!八诿γβ德?,哪有工夫去幻聽呢?”
從心翼還在籌備時,易新如就來到了這里,他慢慢感受到“工作日”的用意所在:“它是從精神疾病產(chǎn)生的本質(zhì)去下手,通過‘工作日’不斷地營造當(dāng)下的工作,讓康復(fù)者能夠回到現(xiàn)實中來?!彼睦斫猓髞碓谙愀劾砉ご髮W(xué)教授葉錦成的書中得到了印證。在這本《中國取向復(fù)元模式實踐》中,葉錦成教授提到精神障礙康復(fù)者“復(fù)元”所需要的七大元素,寫在最前面的就是“與現(xiàn)實的聯(lián)結(jié)”“用普通的日常生活和活動去支持”。
在這個現(xiàn)實中,會員是有價值的,這里有他們的容身之所。在這個不大的空間里,他們從醫(yī)院離開之后,開始顫顫巍巍地把腳邁進(jìn)社會,嘗試帶著疾病去生活。
心翼會所的場地、資金支持,來自長沙市第三社會福利院(市九醫(yī)院)?!拔覀儸F(xiàn)在就業(yè)和半就業(yè)的會員已經(jīng)600多人次了。”長沙市第三社會福利院院長、黨委副書記賀吉清說。在經(jīng)歷了這樣細(xì)致的抱持之后,有不少會員不再依賴心翼提供的過渡就業(yè)崗位,而是嘗試著重新找回人生的主動權(quán)。
患病曾經(jīng)讓周勝感覺自己什么都做不好。他原本努力考上了西安交通大學(xué)——在1986年,他記得只有大約20%的人能上大學(xué)——因為高考成績在570分以上,入學(xué)后他還拿了三等獎學(xué)金??墒巧瞬?,周勝學(xué)不進(jìn)去專業(yè)課,在大二時退學(xué)了。回到家里,“好像天都要塌下來一樣”,他很絕望,用頭去撞墻、撞水龍頭。
直到走進(jìn)心翼,那種“沒有前途”的感覺才慢慢消散。周勝做了一段時間編輯日報、電腦錄入,后來又去過渡就業(yè)的崗位上,不僅做文印工作,還負(fù)責(zé)帶新會員。他去心翼的其他孵化基地講過課,主管還給了他報酬。他從迅雷上下載了電影,學(xué)會了用投影儀,給大家放電影。在這些細(xì)碎的時刻,周勝有了自信,感覺自己“還是能做點事情”。
通過另一個會員的介紹,周勝決定嘗試兼職送外賣。他常常晚上12點之后出發(fā),一直送到早上六七點,騎著電動車,在長沙這個不夜城中間穿梭。那兩個月,他跑了一萬多公里,把長沙城跑得“夠夠的了”,“挺好玩的”。
即使外出獨立就業(yè),會員們也可以隨時回到心翼。心翼像一個包容的家庭,給那些無處可去的困擾提供出口。
李秋云曾在地鐵站做安檢員。但她需要的保安證沒能辦下來。辦證的人只是告訴她,她確實沒有犯罪記錄,后面的話他沒再說。李秋云想,那只能是因為這個病了。其實她知道安檢員招聘里寫明了不能要有精神疾病病史的人。有一次,她把這件事告訴一個朋友,對方不能理解,“那你就是不應(yīng)該隱瞞”。李秋云聽了很生氣:“那是的,但我還不是有生存的權(quán)利,我沒有吃飯的權(quán)利嗎?”
現(xiàn)在,她在一家單位負(fù)責(zé)打掃衛(wèi)生之類的雜活。有一次領(lǐng)導(dǎo)發(fā)消息約她談話,她嚇得不得了,生怕是知道了她的身份。那天,她擔(dān)心自己因為焦慮睡不著覺,還是多問了一句為什么要談話。結(jié)果領(lǐng)導(dǎo)回復(fù)說,沒什么事,只是例行談話而已。
因為這件事,李秋云回到心翼咨詢了職員關(guān)于殘疾證的事。后來她又得知,自己這樣的情況,有政策可以辦提前十年退休。其實李秋云不想退休,只是她知道自己不好找工作,要是實在不行,提前退休也是一種選擇。
在心翼,她交到了不少朋友,很多話題只能在他們之間聊。比如吃什么藥,有什么藥物副作用,以前她也跟老公抱怨過,老公不理解,也沒什么反應(yīng)。
我眼中的李秋云,已經(jīng)和大多數(shù)人沒什么不同。自從最后一次發(fā)病來到心翼,她已經(jīng)有5年沒有復(fù)發(fā)過,在所有會員里,她算是恢復(fù)得很好的那一類。因為這種差別,李秋云的姐姐總說:“少跟這些人接觸?!钡钋镌七€是經(jīng)常瞞著姐姐回來,“因為我是在低谷期的時候從這里走出去的”,有時候她會反駁姐姐:“我要不跟他們在一起,我怎么知道可以提前10年退休呢?”
在心翼這個共同體內(nèi)部,會員之間的交流也會像回旋鏢一樣,給個人固有的認(rèn)知帶來改變。
這常常發(fā)生在心翼的會議上。兩三個月前,大家在會上談到在九醫(yī)院的食堂吃飯的問題。有人感覺,食堂阿姨給人打菜,總是會抖掉一部分,打得太少;也有人提出,他們?nèi)コ燥埖臅r候,食堂的人經(jīng)常讓他們坐在邊緣的一塊固定的位置,“感覺就不怎么尊重我們,為什么別人來就可以每個桌子都坐,我們來就只能坐那幾個桌子?”
討論并沒有在抱怨中間打轉(zhuǎn)。因為會員們經(jīng)常比醫(yī)院其他人更早去食堂,一個會員覺得,食堂工作人員還需要打掃其他地方的衛(wèi)生,所以才讓先來的人集中坐。之后有人也順勢提出,有時候大家端盤子確實應(yīng)該注意,不要讓油滴到地上。
后來,一個會員提議,下次請食堂的工作人員到心翼來一次,讓他們看看會所的生活環(huán)境是怎樣的,也許就能改變他們的看法。這個提議確實被實施了,羅月紅從會員那里打聽到,那些原本對食堂有意見的人,也慢慢地改變了。“他(們)會去看到別人是怎么看待這個事的,而不是(只看到)自己一直心目中認(rèn)為的(那樣)。”
“精神病人有一個共同特點,他就是不愿意跟社會交往,把自己關(guān)到房間里面孤立起來,(和)誰都不說話,脫離社會?!辟R吉清院長說。而在心翼這個共同體的影響下,他們逐漸打破封閉自我的殼,原本那些自卑、懷疑和恐懼的慣性,一點點得到改變。
心翼也是這樣影響易新如的。2007年他第一次到心翼來,看到大廳里的那句話:“我們相信:縱使有會員在嚴(yán)重精神病中苦苦掙扎,他們都有迸發(fā)出有益貢獻(xiàn)的潛能。”他感到一種力量。在此之前,沒有人這樣對他講過,他也不曾從書上讀到。在困難的康復(fù)道路上,這句話成了一種信念,支撐著他繼續(xù)探索。
在心翼,會員們也互相支持。有一個熱情的女會員讓李秋云印象深刻。李秋云和她的第一次見面,就是她開了兩個卡拉OK包廂,喊大家去唱歌。那天陸陸續(xù)續(xù)地來了一二十個人,李秋云記得,她還買了一大袋子吃的,“百把塊錢應(yīng)該有”。反而是那個女會員自己,沒唱多久就走了。
長久以來,她一直吃力地追趕,試圖融入“正常人”,而在那天,陌生人的聲音反過來加入了他們。
這樣的會員還不少。有時候他們開了個包廂,就會在群里問,有沒有人來唱歌。參加的人有的自己帶水,有的也帶點吃的,“挺團(tuán)結(jié)的,沒有社會上那種勾心斗角”。
李秋云自己也把這種善意傳遞下去。剛來心翼時,她不怎么跟人說話,都是其他人給她打招呼,現(xiàn)在每次看到其他的會員,她都會親熱地招呼一聲“某某來啦”,有的人不愿回話,她也不介意。一次心翼年會,李秋云叫了一個不常到心翼的人來參加,結(jié)果對方?jīng)]有抽到獎品,于是李秋云把自己抽中的一床被子送給了他。
羅月紅也曾被這種善意打動。有一次打掃衛(wèi)生,她在水龍頭旁邊沖水,一個會員想要幫忙。羅月紅說沒關(guān)系,她自己搞,她不想讓大家都把鞋子沖濕了。那個會員沒說什么,但跑到樓下超市去買了一瓶酸奶,拿過來給羅月紅喝。
“我覺得是一種很真摯的感情”,即使是一個這么小的舉動,羅月紅也很珍惜,“很多會員剛開始的時候,他是情感淡漠的,是因為慢慢在集體中間相處了,就不只是其他人去關(guān)心他們,他們也懂得關(guān)心我們”。
作為一個共同體,他們有了出現(xiàn)在眾人眼中的可能。每次有媒體到心翼采訪,羅月紅都很高興。她希望心翼會所能成為一個平臺,讓更多人走進(jìn)來,看到精神障礙康復(fù)者的另一面,那是他們不曾了解過的一面。為此,心翼曾在會所里辦過招聘會,邀請了七八家企業(yè)來招聘、座談,也請過喜來登酒店來心翼辦讀書會。有時候,坐在出租車上,羅月紅都會跟司機(jī)講心翼會所的故事,講自己每天和“精神病人”打交道,“跟他們在一起都挺好的”。
有一次,心翼組織大家一起去橘子洲。在毛澤東像旁邊,大家一起朗誦《沁園春·雪》。李秋云記得,好多外地游客也加入進(jìn)來,和他們一起背詩,還唱了歌。長久以來,她一直吃力地追趕,試圖融入“正常人”,而在那天,陌生人的聲音反過來加入了他們。
至少在這一刻,會員們大方地發(fā)出聲音,不再需要把自己藏起來,他們可以一起通過那道窄門。
(為保護(hù)受訪者隱私,除易新如、賀吉清、羅月紅、黃慧外,其余受訪者皆為化名)