家長介導干預在孤獨癥譜系障礙兒童康復中應用的研究進展

徐楠 許洪偉 范洪媛 王宇 王怡歡 張玲玲

Research progress of application on parent?mediated interventions in the rehabilitation of children with autism spectrum disorder

XU Nan， XU Hongwei， FAN Hongyuan， WANG Yu， WANG Yihuan， ZHANG Lingling

School of Rehabilitation Medicine， Jiamusi University， Heilongjiang 154007 China

Corresponding Author ?XU Hongwei， E?mail： xuhongwei777@163.com

Keywords??autism spectrum disorder；?parent?mediated intervention；?theoretical model；?influencing factors；?nursing；?review

摘要??闡述家長介導干預在孤獨癥譜系障礙中應用的相關(guān)理論模型，綜述家長介導干預相關(guān)方法的研究現(xiàn)狀，分析對孤獨癥譜系障礙兒童實施家長介導干預的影響因素，并提出了相關(guān)建議，旨在為臨床醫(yī)護人員開展家長介導干預提供參考。

關(guān)鍵詞??孤獨癥譜系障礙；家長介導干預；理論模型；影響因素；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.11.014

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是以不同程度的社會溝通和互動困難、狹隘的興趣或活動范圍、重復刻板行為為特征的廣泛神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病^[1]。近年來，孤獨癥譜系障礙的發(fā)病率持續(xù)上升，美國疾病控制與預防中心（CDC）發(fā)布的2020年孤獨癥譜系障礙發(fā)病率為2.76%^[2]，我國6～12歲兒童孤獨癥譜系障礙的發(fā)病率約為0.7%^[3]。孤獨癥譜系障礙嚴重影響兒童身心健康發(fā)展的同時也給父母帶來了巨大的精神壓力和經(jīng)濟負擔^[4]。家長介導干預主要指在家庭日常生活中，由專業(yè)人員聯(lián)合病人及家庭成員共同實施的一種療育合一的康復干預模式^[5]。家長介導干預是孤獨癥譜系障礙兒童康復中的重要內(nèi)容，越來越受到重視。家長介導干預作為一種兒童康復策略，在改善患兒癥狀的同時也提高家長對孤獨癥譜系障礙疾病的認識^[6]。現(xiàn)綜述孤獨癥譜系障礙兒童家長介導干預的相關(guān)理論、干預方法以及影響因素，以期為臨床醫(yī)護人員更好地開展家長介導干預提供參考。

1 ?孤獨癥譜系障礙兒童家長介導干預的相關(guān)理論

1.1 應用行為分析理論（applied behavior analysis，ABA）

應用行為分析理論是迄今為止應用最為廣泛且公認有效的綜合干預模式。應用行為分析理論認為，將目標任務分成數(shù)個小步驟進行訓練，并采用刺激?反應?強化模式，使兒童在訓練中學會新的技能，并在自然環(huán)境中泛化使用^[7]。成諾等^[8]對105例孤獨癥譜系障礙兒童進行應用行為分析理論聯(lián)合家庭教育干預，提高了患兒的社交能力，改善了刻板行為。由于應用行為分析理論在為患兒進行治療時過于機械化，行為改變局限于治療時給予的特定情境，無法全面涉及自然生活中的各種情況，因此，如何利用應用行為分析理論使患兒更好地融入社會還需要進一步探索。

1.2 自然主義發(fā)展性行為干預模式（naturalistic developmental behavioral interventions，NDBIs）

自然主義發(fā)展性行為干預模式是以證據(jù)為基礎、結(jié)合了行為科學和發(fā)展科學多種干預方法的一種理論模式。自然主義發(fā)展性行為干預模式強調(diào)在自然環(huán)境中，利用非人為的偶發(fā)事件引導患兒主動與治療師進行互動，并在互動活動中進行教學，從而提高患兒泛化能力^[9]。Crank等^[10]納入27篇自然主義發(fā)展性行為干預模式相關(guān)研究進行Meta分析發(fā)現(xiàn)，自然主義發(fā)展性行為干預模式可改善患兒的語言、游戲和社交能力。自然主義發(fā)展性行為干預模式作為“一攬子”干預措施，其對患兒影響最大的部分尚未明確，未來還需大量臨床研究對其進行驗證。

1.3 早期介入丹佛模式（early start denver model，ESDM）

早期介入丹佛模式是以自然主義發(fā)展性行為干預模式為核心特征，將發(fā)展科學和應用行為分析相結(jié)合的一種早期綜合干預模式。早期介入丹佛模式認為，通過專業(yè)人員積極引導父母學習干預策略，并指導父母在日常生活中以互動游戲的方式對孤獨癥譜系障礙兒童進行干預，有利于改善患兒的認知、社交技能以及語言等能力^[11]。高迪等^[12]對70例孤獨癥譜系障礙兒童進行基于早期介入丹佛模式并結(jié)合父母培訓干預，改善患兒核心癥狀的同時緩解了父母壓力。該模式注重父母的參與，父母實施策略的依從性在一定程度上可以影響干預結(jié)果，因此，應考慮將父母因素納入結(jié)果評估，進一步完善該模式。

2 ?孤獨癥譜系障礙兒童家長介導干預的相關(guān)方法

2.1 父母介導干預（parent?mediated interventions，PMI）

父母介導干預作為一種補充孤獨癥譜系障礙群體服務不足的干預方法，其強調(diào)通過對孤獨癥譜系障礙兒童的父母傳授干預治療策略，調(diào)整父母與患兒的溝通方式，改善患兒癥狀^[13]。Simpson等^[14]對3例孤獨癥譜系障礙兒童進行父母介導干預研究，4個月后，父母能夠正確應對患兒的行為，有效減輕了患兒的焦慮癥狀。此外，林歡喜等^[15]Meta分析納入了12項隨機對照試驗，涉及1 299例孤獨癥譜系障礙兒童，結(jié)果顯示，接受父母介導干預的患兒在社交、適應性行為、共同關(guān)注以及孤獨癥譜系障礙癥狀嚴重程度等方面均有明顯改善，患兒父母壓力有所減輕。與上述結(jié)果不同的是，Conrad等^[16]Meta分析納入30項隨機對照試驗，涉及1 934例孤獨癥譜系障礙兒童，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，父母介導干預對患兒的破壞性行為有一定的改善，但在孤獨癥譜系障礙核心癥狀以及父母壓力和幸福感等方面沒有顯著影響。因此，研究者可以對干預方案進行簡化，控制方案成本，靈活調(diào)整干預時間，減少父母在方案實施過程中的阻礙和壓力，著重關(guān)注如何促進父母應對患兒癥狀的信心，確保干預實施過程中的依從性。

2.2 培養(yǎng)父母成為社交教練（improving parents as communication teachers，ImPACT）

培養(yǎng)父母成為社交教練是一種以證據(jù)為基礎、父母介導為主，針對1.5～6.0歲孤獨癥譜系障礙兒童的家長介導干預方法^[17]。培養(yǎng)父母成為社交教練認為父母在自然環(huán)境下通過游戲互動的方式進行干預，可以更好地改善和泛化患兒的社交技巧^[18]。Li等^[19]對68例孤獨癥譜系障礙兒童及其父母進行線上培養(yǎng)父母成為社交教練干預，每周1.5 h，共8周，有效提高了患兒的社會交往和語言能力，父母角色感知能力增加，壓力減輕。Barber等^[20]對19例孤獨癥譜系障礙兒童進行培養(yǎng)父母成為社交教練干預，由醫(yī)生與父母共同制定干預目標并指導實施，每周1 h，共12周，由臨床醫(yī)生與父母共同報告得知，干預后患兒的社會溝通、口語能力以及游戲功能明顯改善。不同于上述研究結(jié)果，Sengupta等^[21]對57例孤獨癥譜系障礙兒童進行培養(yǎng)父母成為社交教練干預試驗，每周2 h，共12周，由父母報告得知，患兒的社會參與和社會模仿領域的技能顯著提高，但游戲技能改善不明顯。由于本研究沒有結(jié)合參考臨床醫(yī)生對孤獨癥譜系障礙兒童的測量結(jié)果，僅將父母對結(jié)果的感知作為有效評價，尚存在一定的爭議。因此，未來研究者有必要增加試驗結(jié)果收集的方式，避免父母主觀報告偏見，減小誤差，使結(jié)果更具有說服性。

2.3 互動性閱讀干預

互動性閱讀是指在自然環(huán)境下，父母與患兒共同閱讀時以開放式提問、評價和描述等方式鼓勵患兒進行主動的語言表達，進而改善患兒的語言溝通能力^[22]。Westerveld等^[23]研究發(fā)現(xiàn)，16例孤獨癥譜系障礙兒童實施為期8周的閱讀干預，以電話回訪的方式為家庭提供個性化支持，結(jié)果顯示，患兒的主動語言溝通次數(shù)增加，語言溝通表達能力提高。Akemoglu等^[24]對3例孤獨癥譜系障礙兒童父母進行閱讀干預策略培訓，并每周家訪2次或3次以確保干預策略的正確實施，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患兒的主動溝通和閱讀參與能力有所改善。此外，有研究發(fā)現(xiàn)父母與患兒進行互動閱讀的次數(shù)與親子關(guān)系、父母自我效能以及自信心成正相關(guān)^[25]。語言交流缺陷作為孤獨癥譜系障礙的核心癥狀之一，對患兒的學習、社交和心理健康產(chǎn)生嚴重的負面影響，因此，早期進行有效的語言干預顯得尤為重要^[26]，而我國對此研究報告較少。鑒于互動性閱讀對語言干預的積極作用，未來研究者可擴大樣本量，探索不同地區(qū)患兒的干預效果，進一步分析閱讀的時間或次數(shù)與改善患兒癥狀之間的潛在關(guān)系，豐富改善干預方案，為我國臨床治療提供參考依據(jù)。

2.4 聯(lián)合注意、假想游戲社交參與與調(diào)節(jié)干預（JASPER）

聯(lián)合注意、假想游戲社交參與與調(diào)節(jié)干預是以自然主義發(fā)展性行為干預模式為理論基礎，促進兒童社會參、主動溝通以及游戲技能的一種綜合干預方法，其關(guān)鍵在于實施者對自然環(huán)境的安排以及與患兒進行游戲互動時的共同注意、模仿、建立和擴展游戲過程等^[27]。Shire等^[28]研究表明，通過對56例孤獨癥譜系障礙兒童父母進行聯(lián)合注意、假想游戲社交參與與調(diào)節(jié)干預核心內(nèi)容培訓，每周2次，每次60 min，干預12周后，患兒在聯(lián)合參與游戲、游戲方式的多樣性以及聯(lián)合注意方面得到了明顯改善。有系統(tǒng)回顧納入19項隨機對照試驗，涉及619例孤獨癥譜系障礙兒童，結(jié)果顯示，聯(lián)合注意、假想游戲社交參與與調(diào)節(jié)干預能夠有效改善患兒游戲、溝通、認知、視覺接收和精細運動技能方面的能力，但對孤獨癥癥狀效果改善不明顯^[29]。Panganiban等^[30]對99例孤獨癥譜系障礙兒童進行2～6個月的聯(lián)合注意、假想游戲社交參與與調(diào)節(jié)干預，并運用分類和回歸樹模型（CART）對數(shù)據(jù)進行建模分析，結(jié)果表明，對游戲和玩具表現(xiàn)出更多興趣的患兒能夠在干預中取得更多進步。由此可見，臨床工作者應分析總結(jié)患兒的情況，開發(fā)實施個性化干預方案，增強其對干預的敏感度是改善患兒癥狀的關(guān)鍵，也是未來研究重點關(guān)注的方向。

2.5 社會溝通、情緒調(diào)節(jié)和交互支持模型（SCERTS）

社會溝通、情緒調(diào)節(jié)和交互支持模型強調(diào)在自然環(huán)境中通過專業(yè)人員、家庭、同齡伙伴、社區(qū)之間的相互合作，針對每例孤獨癥譜系障礙兒童的缺陷提供個性化服務，提高患兒在社會溝通、情緒調(diào)節(jié)、游戲技能、聯(lián)合注意和模仿等方面的能力^[31]。Suh等^[32]納入18例孤獨癥譜系障礙兒童及其父母進行隨機對照試驗，對照組患兒父母接受孤獨癥譜系障礙相關(guān)知識指導，試驗組患兒父母在對照組基礎上進行社會溝通、情緒調(diào)節(jié)和交互支持模型診斷和干預，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，試驗組患兒的互動能力、游戲技能和聯(lián)合注意等方面有明顯改善。Fiaz等^[33]研究發(fā)現(xiàn)，接受社會溝通、情緒調(diào)節(jié)和交互支持模型干預的孤獨癥譜系障礙兒童其語言溝通和社交技能均有所提高。社會溝通、情緒調(diào)節(jié)和交互支持模型作為有希望改善孤獨癥譜系障礙兒童癥狀的一種干預方法，其相關(guān)研究和報道較少。因此，未來研究者可以設立前瞻性隨機對照試驗，對其干預方法和效果進行進一步的實踐和探索，豐富我國臨床干預方法和策略，增加孤獨癥譜系障礙兒童康復的機會。

3 ?孤獨癥譜系障礙兒童家長介導干預實施的影響因素

3.1 家庭因素

3.1.1 ?父母對疾病的認知缺陷

父母是孩子的第一任老師，也是與孩子互動最多，最親近和信任的人，父母參與孤獨癥譜系障礙兒童的康復訓練可以顯著提高訓練效果^[34]。張雅如等^[35]對30例孤獨癥譜系障礙兒童進行專業(yè)人員指導下的家長介導康復干預，有效改善了患兒的核心臨床癥狀，提升了患兒的語言和運動能力。有些父母因?qū)议L介導干預的認識不足，往往將患兒的康復寄托于專業(yè)人員，而忽視了自身對患兒康復的作用，影響了家長介導干預的實施。

3.1.2 父母綜合壓力高

父母在孤獨癥譜系障礙兒童養(yǎng)育和康復的過程中，不僅要投入大量的精力，還需要長期穩(wěn)定的經(jīng)濟支持。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥譜系障礙兒童的父母將會面臨更大的養(yǎng)育壓力、經(jīng)濟壓力以及疾病帶來的病恥感，從而產(chǎn)生養(yǎng)育倦怠，使父母對患兒的康復治療失去耐心和信心^[36?37]，削弱了父母對家長介導干預策略學習的興趣和實施的依從性，影響了家長介導干預的效果。

3.2 醫(yī)療因素

3.2.1 早期篩查、評估、診斷不完善

早期對高風險兒童進行篩查、評估、診斷，盡早實施家長介導干預可以改善患兒的預后^[38]。但我國對孤獨癥譜系障礙疾病的研究起步較晚，醫(yī)療服務體系尚不完善且資源分布不均衡，不同醫(yī)生對孤獨癥譜系障礙疾病的篩查、評估、診斷能力參差不齊^[39]，致使部分孤獨癥譜系障礙兒童延遲確診，影響了患兒早期接受家長介導干預的機會。

3.2.2 專業(yè)人員能力參差不齊

有研究表明，大量的實踐和反饋是家長介導干預策略實施的重要組成部分，因此，進行家長介導干預培訓的專業(yè)人員不但要熟悉掌握孤獨癥譜系障礙專業(yè)知識，還需掌握以家庭為中心進行培訓和實踐的技能^[40]。而我國孤獨癥譜系障礙兒童康復屬于新興領域，專業(yè)人員隊伍缺乏統(tǒng)一規(guī)范和管理，使得不同專業(yè)人員能力差距大，發(fā)展不平衡，減少了患兒家庭得到高質(zhì)量培訓指導的機會，影響了家長介導干預的有效性。

3.2.3 缺乏科學、統(tǒng)一的家長介導干預策略

基于循證醫(yī)學證據(jù)的干預策略更具有科學性、可行性和有效性，而我國缺乏科學、統(tǒng)一的家長介導干預策略，阻礙了家長介導干預的實施和發(fā)展^[41]。陳碧媛等^[42]探索設計基于世界衛(wèi)生組織（WHO）照顧者養(yǎng)育技能培訓項目（CST）框架下的孤獨癥譜系障礙兒童家長介導干預方案，旨在為改善我國孤獨癥譜系障礙兒童的不良預后，但未來還需大量臨床試驗驗證其效果。

3.3 社會因素

3.3.1 康復機構(gòu)診療水平存在差異

我國孤獨癥譜系障礙兒童康復機構(gòu)隸屬多樣，缺乏相關(guān)監(jiān)管體系管理，使我國孤獨癥譜系障礙兒童康復機構(gòu)服務能力差距大，發(fā)展不平衡；國外引進干預方法多樣但缺乏統(tǒng)一規(guī)范，缺乏本土化研究；國內(nèi)研究開發(fā)的干預方法缺乏循證醫(yī)學依據(jù)^[43]，使得父母無法接受統(tǒng)一、正確、專業(yè)的指導，降低了父母對家長介導干預康復的信任度，不利于家長介導干預的開展，影響患兒的康復。

3.3.2 社會支持力度有待提升

良好的社會支持是孤獨癥譜系障礙兒童家庭適應過程中一個關(guān)鍵的保護因素^[44]。Liu等^[45]研究發(fā)現(xiàn)，提高孤獨癥譜系障礙兒童父母的社會支持有助于父母積極參與患兒的康復治療，進而使患兒得到長期、有效的家長介導干預支持。目前，社會對孤獨癥譜系障礙疾病的認識不足，孤獨癥譜系障礙群體社會認同感較低，父母對患兒的病情常常采取“隱藏”策略^[46]，進而影響了孤獨癥譜系障礙患兒的康復。

4 ?建議

4.1 改善父母認知，激發(fā)父母參與康復的動力

醫(yī)護人員定期組織舉辦孤獨癥譜系障礙相關(guān)知識講座，加強父母對孤獨癥譜系障礙疾病的認識；普及家長介導干預的重要性，提高父母對實施家長介導干預的依從性；結(jié)合數(shù)字媒體技術(shù)實現(xiàn)家庭遠程指導，使更多孤獨癥譜系障礙兒童父母得到科學、統(tǒng)一的專業(yè)技能指導，激發(fā)其內(nèi)生動力和潛力；注重患兒父母的心理護理，給予心理健康疏導，緩解父母壓力，增加父母在患兒康復中的積極作用。

4.2 完善醫(yī)療服務體系，提供合適的干預措施

建立“醫(yī)院?家庭?社區(qū)”的協(xié)作模式，完善我國家長介導干預策略方案；規(guī)范統(tǒng)一孤獨癥譜系障礙兒童早期篩查、評估、診斷、康復制度，定期對醫(yī)護人員進行專業(yè)知識培訓并考核，全面提升專業(yè)人員能力；致力開發(fā)研究孤獨癥譜系障礙早期篩查診斷的人工智能技術(shù)，全面提高診斷效率，早期為疑似或已確診患兒提供合適的干預治療，改善患兒的預后。

4.3 有效發(fā)揮社會力量，構(gòu)建社會支持系統(tǒng)

將家長介導干預納入兒童綜合康復體系中，落實機構(gòu)建立標準和服務規(guī)范，統(tǒng)一干預方法，推進孤獨癥譜系障礙兒童康復科學和規(guī)范化發(fā)展，降低孤獨癥譜系障礙兒童的致殘率；充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺宣傳普及孤獨癥譜系障礙相關(guān)知識，提升社會大眾對孤獨癥譜系障礙的正確認知，構(gòu)建完善的社會支持保障系統(tǒng)，為患兒的康復提供一個良好的社會環(huán)境。

5 ?小結(jié)

針對我國孤獨癥譜系障礙兒童較多、醫(yī)療資源相對不足且分布不平衡的現(xiàn)狀，家長介導干預具有可行性。但家長介導干預如何持續(xù)、有效地改善孤獨癥譜系障礙兒童的臨床癥狀，除患兒自身癥狀的嚴重程度以外，還受到社會醫(yī)療資源、干預方案、干預時間、父母壓力水平以及父母忠誠度等因素的影響。因此，建議未來研究者應充分考慮各種影響因素，設計科學的隨機試驗驗證以上干預方法，并探索構(gòu)建符合我國社會現(xiàn)狀的家長介導干預策略。

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（收稿日期：2023-08-05；修回日期：2024-05-20）

（本文編輯?曹妍）