喘息服務在孤獨癥兒童照顧者中應用的研究進展

徐培培,胡一杰,王慶生

(1.安慶醫(yī)藥高等專科學校;2.安慶市中醫(yī)醫(yī)院,安徽 安慶 246003)

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)又稱孤獨癥、自閉癥,是一種嚴重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以不同程度的社會交往與交流障礙、刻板行為和興趣狹隘為主要特征。近年來孤獨癥患病率呈現(xiàn)逐年增長趨勢,一項流行病學調查顯示孤獨癥患病率已高達2.68%[1]。目前孤獨癥尚無根治辦法,孤獨癥兒童長期的照護需求給照顧者帶來了沉重負擔,嚴重影響照顧者的身心健康和生活質量,也不利于孤獨癥兒童的康復[2]。喘息服務也稱為暫托服務、臨時護理,是一種為了緩解照顧者身心壓力而開展的一種臨時照顧服務,在國外服務范圍已實現(xiàn)了老、幼、殘全覆蓋[3]。在國內喘息服務尚處于積極探索階段,服務的質量有待進一步提升。本研究通過對喘息服務在孤獨癥兒童照顧者中應用的形式、內容、效果及存在不足進行綜述,旨在為喘息服務在我國孤獨癥兒童照顧者中應用提供借鑒和參考。

1 喘息服務的政策法規(guī)

1.1 國外的政策法規(guī)發(fā)達國家喘息服務事業(yè)走在前列,發(fā)展較為成熟,并通過政策法規(guī)的制定保障喘息服務的落實,力求通過喘息服務的廣覆蓋減輕照顧者負擔,避免因長期照顧壓力而衍生社會問題。澳大利亞自1985年起相繼頒布《家庭和社區(qū)照料法》《國家照護者修養(yǎng)法案》《老年照護法》等政策法律,確保了喘息服務規(guī)范化發(fā)展[3]。英國最初在1990年有關社區(qū)照顧立法中提出個案管理,通過“照顧管理人”或“個案管理人”評估個人的照顧需求,設計社區(qū)照顧服務包,為照顧者提供支持[4]。美國在1993年將喘息服務寫進《家庭與醫(yī)療假期法案》,為特殊兒童或失能老人家庭照顧者提供部分經(jīng)濟補償,并立項確保符合資格的家庭照顧者享受不被拒絕的無薪休假[5]。2006年美國《終身喘息護理法》頒布實施,明確了喘息服務的目標是為所有有特殊需要的兒童和成人的家庭照顧者提供基于社區(qū)的無障礙喘息護理服務[6]。同期《喘息服務行動法案》的頒布實施為各州喘息服務的開展提供了資金支持[5]。

1.2 國內的政策法規(guī)國內喘息服務起步較晚,尚缺乏相應的政策法規(guī)引領,關注的重點在特殊兒童本身,通過對特殊兒童政策上的支持,在一定程度上緩解兒童照顧者的負擔。2004年,殘聯(lián)頒發(fā)《關于印發(fā)中國殘聯(lián)領導同志在全國省級殘聯(lián)領導干部培訓班上講話的通知》,正式將孤獨癥兒童列入殘疾人目錄,并納入國家醫(yī)療與福利體系。2009年,國務院頒發(fā)《國務院辦公廳轉發(fā)教育部等部門關于進一步加快特殊教育視野發(fā)展意見的通知》,有力支持和保障適齡孤獨癥兒童接受教育的權利。2014年,國務院頒發(fā)《國務院辦公廳關于印發(fā)國家貧困地區(qū)兒童發(fā)展規(guī)劃(2014—2020年)的通知》,建議推進孤獨癥兒童的康復與托養(yǎng)設施建設[7]。2016年,國務院頒發(fā)《國務院關于加強困境兒童保障工作的意見》,支持社會力量參與困境兒童家庭服務。2018年,國務院頒發(fā)《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》,救助對象包括符合條件的0～6歲孤獨癥兒童,并提出可適當將救助對象的約束范圍擴大。2021年,國務院頒發(fā)《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》,提出應促進殘疾人全面發(fā)展,不斷提高殘疾人生活質量。

2 喘息服務的形式與內容

2.1 小組工作方法介入小組工作是社會工作領域常用的方法之一,以具有共同需求或相近問題的群體為服務對象,通過不同類型的小組活動,小組成員之間有目的的互動互助,激發(fā)組員的潛能,改善組員的態(tài)度與行為,促進組員社會功能的恢復和生活質量的提高[8]。小組工作方法介入喘息服務的過程主要包括確定小組成員、組員需求分析、設定小組目標、設計小組活動、實施小組活動、小組介入效果評估6個方面。小組通過發(fā)布招募通知,遵循充分自愿的原則對小組成員進行招募。運用問卷調查或訪談的方式了解組員的需求,并根據(jù)組員的需求分析結果設定小組工作的總體目標和具體目標[9]。小組活動方案設計重點涵蓋了小組活動名稱、小組活動節(jié)次、小組活動內容、小組活動目的、小組活動時間地址[10]。小組活動的順利開展需要實施者的組織和協(xié)調,喘息服務的實施者主要分為專業(yè)人員和非專業(yè)人員兩類,其中專業(yè)人員是指康復師、護士和其他衛(wèi)生保健專業(yè)人員,非專業(yè)人員是指社會工作者及志愿者等。吳偉等[11]為困境兒童家庭提供喘息服務項目中,由專業(yè)康復師為困境兒童提供康復訓練與教育,由社會工作者為困境兒童家長提供小組服務。王嘯凡[12]采用“社工+義工”雙聯(lián)動的方式提供喘息服務,通過喘息服務義工隊對孤獨癥兒童進行臨時照護以促進其能力提升,喘息服務社工隊運用小組工作介入孤獨癥兒童母親以緩解其親職壓力。研究者運用過程評估和結果評估的方式對小組介入的效果進行評價,采用問卷調查或訪談法收集小組活動開展前后的數(shù)據(jù)資料,分析小組開展前后的變化,以此來評判小組介入的成效[13]。

2.2 個案工作方法介入個案工作是以脫離正常社會生活標準的個人或家庭為對象,通過建立信任合作的關系、了解問題與需要,以幫助其解決問題、實現(xiàn)目標并改善生活質量的一種社會工作方法[14]。因個案工作是根據(jù)個體的具體情況而開展,可制定個性化的實施方案,更好地滿足個體的需求。個案工作方法介入喘息服務的過程主要包括接案、收集個案信息與需求、設定個案目標、設計個案方案、實施個案介入、個案介入效果評估6個方面。接案的對象一般具有一定的特殊性,如遇到多重問題,需要專業(yè)人員的幫助和指導。劉春樺[15]在介入自閉癥兒童母親的個案工作研究中,通過問卷和訪談的方式評定有較高水平的親職壓力且具有喘息服務介入迫切性的對象作為案主。接案后對案主的資料信息和需求進行全面的評估分析,并在此基礎上設定個案目標,包括總目標和具體目標[16]。個案方案是在知情同意原則下與案主協(xié)商而定,主要包括介入的時間地點、介入目標、主要內容、預期效果、參與人員等[17]。個案介入分多個階段進行干預實施,目前主要由社會工作者承擔服務提供者、支持者、關系協(xié)調者等多重角色,從建立信任關系到引導鞏固積極信念,為案主提供喘息時間,有針對性地幫扶案主解決困難,并通過過程評估和結果評估對個案介入的效果進行評價,如服務滿意度評估、個案前后測評估等[16]。

3 喘息服務應用的效果

3.1 對照顧者的影響喘息服務能夠將照顧者從繁重的照護任務中暫時的解放出來,讓身心俱疲的照顧者得以“喘息”,可有效緩解照顧者照顧負擔,提高生活質量。Whitmore等[18]研究者運用質性研究的方法,通過訪談探究特殊兒童的家長對于提供喘息服務的意愿和看法,家長們表示愿意接受喘息服務,他們認為喘息服務是一種禮物,是一個重要的出口,提供了一個從壓力中得到休息的機會,專業(yè)人員的照看讓他們感覺到放心和放松。Christi等[19]研究中通過問卷調查的方式發(fā)現(xiàn)喘息服務能夠減輕孤獨癥兒童父母的壓力,減少焦慮和抑郁情況的發(fā)生。趙博霞等[8]通過小組工作方法介入喘息服務實踐,組員在互動中激發(fā)了自身潛能,在喘息中得到了成長,樹立了積極的態(tài)度和信念,有助于緩解孤獨癥兒童母親的親職壓力。

3.2 對孤獨癥兒童的影響喘息服務不僅對照顧者有重要意義,也有助于孤獨癥兒童的成長,雙方的生活質量在此過程中均能得以提高[20]。Otsuki等[21]研究發(fā)現(xiàn)殘疾兒童在日常生活中社交較少,喘息服務能夠增加殘疾兒童與他人互動的機會,有利于語言交流溝通能力的提升。吳偉等[11]在困境兒童家庭喘息服務項目研究中為兒童提供免費康復訓練與教育,提高了困境兒童的日常生活能力、自我護理能力和學習能力,進而提高了兒童的福利水平和生活質量。

3.3 對家庭功能的影響喘息服務是家庭支持服務的重要組成部分,有助于維持家庭功能的穩(wěn)定。長期的照護限制了夫妻在一起及維系關系的時間,Whitmore等[18]研究中有家長表達了喘息服務對他們婚姻關系的重要性,甚至認為喘息服務的時間是夫妻相處的唯一機會,夫妻之間能夠彼此溝通,進而改善婚姻質量,促進婚姻關系的存續(xù)。部分家庭中不止一個孩子,由于孤獨癥兒童占據(jù)了父母大部分的時間和精力,父母往往會忽略或較少關注其兄弟姐妹的需求。喘息服務提供了父母與孤獨癥兒童兄弟姐妹獨處的機會,在這個時間里可以共度時光,參與休閑活動,能夠提高孤獨癥兒童兄弟姐妹的生活質量,促進家庭穩(wěn)定和諧。

4 國內喘息服務應用的不足與建議

4.1 喘息服務缺乏政策法規(guī)引領,需要政府及社會給予支持國外喘息服務發(fā)展的經(jīng)驗表明,完善的政策法規(guī)是喘息服務落地落實的保障。例如走在前列的澳大利亞是將喘息服務作為政府和社會的責任,通過制定政策法規(guī)確保服務項目的實施,以社區(qū)為中心開展喘息服務,由非政府組織提供服務,由政府提供資金支持并進行全過程監(jiān)督[22]。我國應在借鑒國外經(jīng)驗的基礎上制定適合我國國情的喘息服務政策法規(guī),地方政府應根據(jù)當?shù)氐木唧w情況構建由政府、社區(qū)、殘疾人聯(lián)合會、非營利組織等共同參與的喘息服務體系,通過財政撥款或社保兜底的方式給予經(jīng)濟支持[5]。相關媒體在關注孤獨癥兒童的同時,也應多關注他們背后的照顧者,讓社會大眾對這一群體有所了解,鼓勵志愿者參與喘息服務,形成政府及社會共同支持孤獨癥兒童家庭的良好氛圍。

4.2 喘息服務缺乏專業(yè)人才隊伍,需要推進知識和技能培訓國內喘息服務的開展尚存在人力資源不足和專業(yè)人員參與度低等問題,推進服務提供者知識和技能培訓、建立一支專業(yè)人才隊伍是提高喘息服務使用率的關鍵。Whitmore等[18]研究中表明,服務提供者的質量和培訓是父母關注的重點,父母不會輕易將有特殊保健需要的孩子留給陌生人照看,但對護士照看他們孩子表示很放心,因為他們認為護士受過專業(yè)的護理培訓,值得信賴。華紅琴等[23]研究也發(fā)現(xiàn)服務提供者要體現(xiàn)專業(yè)性,才能贏得家長的信任,促使喘息服務的各項活動順利開展。應鼓勵護士、康復師及其他有相關醫(yī)學背景的社會人士和高校大學生志愿者加入喘息服務提供者人才隊伍中來,對非專業(yè)人士進行相關培訓,以提高服務提供者的專業(yè)水平和服務質量。

4.3 喘息服務缺乏靈活性和可及性,需要信息通信技術提供支持我國喘息服務仍處于試點階段,主要在杭州、上海、北京等大城市開展,部分有強烈喘息服務需求的家長可能因地理因素而放棄,還有因宣傳不到位而導致喘息服務使用率低。國外也存在類似的問題,Cooke等[24]研究中有家長反饋申請喘息服務困難重重,甚至將獲得這項服務的過程稱之為“無情的旅程”。Dubois等[25]在關于喘息服務體驗的質性研究中發(fā)現(xiàn)可及性問題會影響喘息服務的使用,家長會因為難以獲得服務信息、距離服務所在地較遠而放棄喘息服務的機會。國外通過開發(fā)信息通信技術以促進喘息服務提供者和家庭之間的信息共享、招募培訓志愿者以及協(xié)調各項服務,為喘息護理提供信息支持[33]。信息通信技術能夠讓喘息服務的開展更加靈活,社會大眾更容易了解和獲得,國內在這一方面可以借鑒和發(fā)展。

5 總結與展望

我國喘息服務起步較晚,目前仍處于積極探索階段,在孤獨癥兒童照顧者中的應用多以小組工作方法或個案工作方法介入,喘息服務對照顧者、孤獨癥兒童及家庭功能健全均有重要意義和作用。但在孤獨癥兒童照顧者應用過程中仍存在缺乏政策法規(guī)引領、缺乏專業(yè)人才隊伍、缺乏靈活性及可及性等方面的局限,目前研究中,喘息服務持續(xù)的時間較短,服務的人群數(shù)量較少,服務的效果有待進一步明確。今后應在總結參考國外喘息服務發(fā)展經(jīng)驗的基礎上,在國家、地方政府、社區(qū)及社會大眾的共同努力下,構建適合我國國情的喘息服務模式,拓展喘息服務應用的深度和廣度,讓更多的孤獨癥兒童家庭受益。