慢性病患者家庭照顧者共情疲勞的研究進(jìn)展

黃曉嬌,周柯冰,彭 瑩,閆鳳俠

(暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510630)

慢性病是心腦血管疾病(冠心病、癡呆等)、惡性腫瘤、精神異常和精神病等疾病的統(tǒng)稱[1]。每年因慢性病導(dǎo)致的死亡人數(shù)高達(dá)4 000萬(wàn)人,占全球總死亡人數(shù)的70%,慢性病是目前危害全人類健康的頭號(hào)殺手[2]。慢性病治療周期長(zhǎng)、病情遷延不愈,患者病情趨于穩(wěn)定后多選擇居家康復(fù),此時(shí)照顧任務(wù)由非正式護(hù)理人員承擔(dān),主要是家庭成員,一般為配偶、子女等[3]。由于持續(xù)、高強(qiáng)度的護(hù)理加上長(zhǎng)期暴露于疲憊和創(chuàng)傷的環(huán)境中,家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)較重,容易產(chǎn)生共情疲勞,從而逃避照顧義務(wù),甚至出現(xiàn)漠視、虐待患者的行為。家庭作為患者的主要社會(huì)生活場(chǎng)所,家庭照顧者在提供照料服務(wù)方面發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用,現(xiàn)有研究表明慢性病患者家庭照顧者總體共情疲勞處于中等水平[4]。目前,尚未有研究集中于慢性病患者家庭照顧者共情疲勞的綜述。因此,本研究從慢性病患者家庭照顧者共情疲勞的概念、測(cè)量工具、影響因素和干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述,旨在引起臨床醫(yī)護(hù)人員重視慢性病患者家庭照顧者潛在的共情疲勞風(fēng)險(xiǎn),及早發(fā)現(xiàn)并應(yīng)對(duì)照顧者的身心健康問(wèn)題。

1 共情疲勞概述

1.1 共情疲勞概念1992年,Joinson[5]首次將“共情疲勞”引用于醫(yī)療場(chǎng)所中以描述急診室護(hù)士對(duì)經(jīng)歷過(guò)創(chuàng)傷患者的護(hù)理感受,并將其描述為“培養(yǎng)同情心能力的喪失”。共情疲勞常與繼發(fā)性創(chuàng)傷壓力、倦怠等術(shù)語(yǔ)互換使用,后有研究人員認(rèn)為共情疲勞應(yīng)作為獨(dú)立結(jié)構(gòu)區(qū)別開(kāi)來(lái)。目前,共情疲勞沒(méi)有正式統(tǒng)一的定義?，F(xiàn)階段普遍認(rèn)可的定義是指正式照護(hù)者(醫(yī)護(hù)人員)長(zhǎng)期處于繁重且復(fù)雜的醫(yī)療環(huán)境,給負(fù)責(zé)提供服務(wù)的人帶來(lái)了極大的壓力而出現(xiàn)的一種心理現(xiàn)象,具體表現(xiàn)為麻木冷漠、易怒、身心疲憊、無(wú)價(jià)值感等[6]。

1.2 慢性病家庭照顧者共情疲勞常見(jiàn)表現(xiàn)照顧者一直照護(hù)飽受病痛折磨的患者,當(dāng)建立在同情心基礎(chǔ)上的照護(hù)關(guān)系破裂,可能引發(fā)照顧者心理應(yīng)激現(xiàn)象,最終發(fā)展為身體、心理、精神和社交等多維度的共情疲勞[7]。(1)負(fù)性情緒:家庭照顧者基于愛(ài)與責(zé)任照顧患者,而后期逐漸感知到病患的不良情緒和長(zhǎng)期壓力的累積,會(huì)產(chǎn)生照顧倦怠、焦慮抑郁等負(fù)性情緒。(2)生存質(zhì)量下降:由于慢性病病程長(zhǎng)且反復(fù)發(fā)作,家庭照顧者在長(zhǎng)期的照護(hù)過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)疲憊、高血壓、頭痛和睡眠障礙等身體機(jī)能受損的情況。(3)家庭功能運(yùn)行障礙:慢性病患者的照顧者多為配偶和子女,沖突多來(lái)自于長(zhǎng)期的照護(hù)體驗(yàn),會(huì)造成家庭關(guān)系緊張、矛盾增多。(4)社交孤立:由于照顧者把大量的時(shí)間及精力集中在照顧患者及處理相關(guān)事件上,照顧者本身的日?；顒?dòng)和社會(huì)活動(dòng)受限,會(huì)出現(xiàn)與朋友疏遠(yuǎn),從事強(qiáng)迫行為,如濫用藥物、暴飲暴食等。

2 共情疲勞測(cè)量工具

目前尚無(wú)特異性量表用于測(cè)量慢性病患者家庭照顧者共情疲勞,多為普適性測(cè)量量表,其中較常用的有共情疲勞自測(cè)量表、專業(yè)生活品質(zhì)量表和共情疲勞簡(jiǎn)短量表等。

2.1 共情疲勞自測(cè)量表共情疲勞自測(cè)量表(Compassion Fatigue Self-Test,CFST)及其不同版本是共情疲勞最常用的評(píng)估工具。CFST是由Figley[6]編制,包含共情疲勞和工作倦怠2個(gè)維度,共40個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,1～5分代表“幾乎沒(méi)有”到“總是”,得分越高,提示癥狀越嚴(yán)重。Stammn[8]于1996年進(jìn)一步完善CFST量表,增加了共情滿意度維度,共66個(gè)條目,其中共情滿意度、職業(yè)倦怠及共情疲勞三個(gè)維度的Cronbach's a系數(shù)分別為0.87、0.90和0.87,量表具有良好的信效度。

2.2 共情疲勞簡(jiǎn)短量表共情疲勞簡(jiǎn)短量表(The Compassion Fatigue Scale,short form,CFS-R)是Figley在CFST的基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂,最后形成共情疲勞量表-修訂版本(Compassion Fatigue Scale-Revised,CFS-R)。Adams等人[9]于2008年利用數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)提取法在CFS-R的基礎(chǔ)上進(jìn)行改進(jìn),量表共包含13個(gè)條目,由8項(xiàng)倦怠子量表和5項(xiàng)共情疲勞/繼發(fā)性創(chuàng)傷子量表組成,其Cronbach's a系數(shù)都為0.90。該量表由于簡(jiǎn)單、操作方便被廣泛使用。我國(guó)學(xué)者孫炳海等[10]于2014年在研究共情疲勞發(fā)生機(jī)制時(shí),對(duì)共情疲勞簡(jiǎn)短版量表進(jìn)行漢譯、修訂,形成了中文版共情疲勞簡(jiǎn)短量表(the Chinese version of compassion fatigue short scale,C-CF-Short Scale),結(jié)果顯示其信效度良好,說(shuō)明該量表在中國(guó)具有一定的適用性。

2.3 共情疲勞量表共情疲勞量表(Compassion Fatigue inventory,CFI)是由Linnea和Jennie等人[11]對(duì)651名瑞典的臨床心理學(xué)家進(jìn)行調(diào)查,旨在開(kāi)發(fā)一個(gè)共情疲勞的新評(píng)估工具以及比較共情疲勞與倦怠、創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙之間的關(guān)系。該量表包含16個(gè)條目、共情減弱、個(gè)人生活和工作場(chǎng)所3個(gè)維度。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,1～5分代表“根本不適合”到“完全適合”。其Cronbach's a系數(shù)分別為0.90、0.87和0.74。目前該量表還沒(méi)有進(jìn)行漢化,是否適用于測(cè)量我國(guó)人群的共情疲勞水平,還有待進(jìn)一步研究。

3 共情疲勞影響因素

3.1 家庭照顧者因素家庭照顧者因素包括性別、年齡、經(jīng)濟(jì)和就業(yè)狀況、受教育程度和護(hù)理時(shí)長(zhǎng)和強(qiáng)度。

3.1.1 性別 Lynch等人[12]對(duì)168名慢性病患者家庭照顧者的照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)女性家庭照顧者表現(xiàn)出的共情疲勞水平要高于男性家庭照顧者,主要表現(xiàn)為認(rèn)知和情緒的消極改變。Khalaila等人[13]探討阿拉伯家庭照顧者共情疲勞的影響因素時(shí),結(jié)果顯示女性照顧者為共情疲勞的高危人群。分析原因可能是基于傳統(tǒng)觀念中女性承擔(dān)絕大部分家務(wù)和女性比較感性、更易傾注感情有關(guān)。

3.1.2 年齡 Thorson等人[14]對(duì)87名家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn),年齡小于49歲的照顧者表現(xiàn)出來(lái)的共情疲勞更嚴(yán)重,可能與年齡小于49歲的家庭照顧者一般為家中頂梁柱,除了照顧病患,還要承受經(jīng)濟(jì)壓力,因而更容易產(chǎn)生共情疲勞。

3.1.3 經(jīng)濟(jì)和就業(yè)狀況 慢性病發(fā)展到后期會(huì)出現(xiàn)不同程度的軀體或認(rèn)知功能障礙,不僅影響患者的生存質(zhì)量,同時(shí)也給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的疾病負(fù)擔(dān)。研究顯示,處于失業(yè)狀況的家庭照顧者比有穩(wěn)定工作、有固定經(jīng)濟(jì)收入的家庭照顧者表現(xiàn)出更高水平的共情疲勞風(fēng)險(xiǎn)[12]。這可能與家庭收入減少、間接支出增加造成家庭財(cái)務(wù)緊張、家庭照顧者除了擔(dān)憂患者的病情還需要考慮后續(xù)的醫(yī)療費(fèi)用是否負(fù)擔(dān)得起有關(guān)。

3.1.4 受教育程度 有研究顯示,慢性病患者家庭照顧者的共情疲勞與照顧者的受教育程度關(guān)系密切,照顧者教育水平越低,共情疲勞水平越高[13]。分析原因可能為低教育水平的照顧者文化知識(shí)水平有限,對(duì)于專業(yè)醫(yī)療知識(shí)理解能力較差,不易獲得疾病信息資源,加上缺乏專業(yè)的指導(dǎo),更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。Thorson等人[14]認(rèn)為照顧者文化程度處于高中及以下是照顧者共情疲勞的危險(xiǎn)因素。

3.1.5 護(hù)理時(shí)長(zhǎng)和強(qiáng)度 國(guó)外一項(xiàng)橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)護(hù)理時(shí)長(zhǎng)和強(qiáng)度是照顧者發(fā)生共情疲勞的影響因素[13]。照顧者護(hù)理患者的周期越長(zhǎng)、強(qiáng)度越大,花費(fèi)的時(shí)間和精力就越多,越容易發(fā)生共情疲勞。有證據(jù)表明[15],每周護(hù)理時(shí)間超過(guò)25 h的照顧者為發(fā)生共情疲勞高危人群。

3.2 患者因素有研究指出,與照顧其他慢性病或殘疾患者的家庭成員相比,癡呆癥家庭護(hù)理人員的共情疲勞程度更高[16]。分析原因可能是癡呆癥患者后期生活無(wú)法完全自理,加之認(rèn)知障礙逐漸加重,且身體合并多種疾病,加重照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),更容易產(chǎn)生共情疲勞。此外,患者的功能狀態(tài)也是影響照顧負(fù)擔(dān)和照顧者共情疲勞的重要因素[17]?；颊叩墓δ軤顟B(tài)越差,對(duì)照顧者的依賴就會(huì)越強(qiáng),照顧者承擔(dān)的護(hù)理負(fù)擔(dān)就越多,照顧者表現(xiàn)出的共情疲勞程度就越嚴(yán)重。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)識(shí)別照顧者的共情疲勞風(fēng)險(xiǎn),給予照顧者專業(yè)化應(yīng)對(duì)措施,同時(shí)針對(duì)性地對(duì)患者與照顧者開(kāi)展高質(zhì)量的院外延續(xù)性健康指導(dǎo)。

3.3 心理因素照顧者的應(yīng)對(duì)方式、情緒調(diào)節(jié)能力、心理彈性等是家庭照顧者共情疲勞的影響因素。不同的應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響共情疲勞,研究表明有順從或無(wú)助態(tài)度的家庭照顧者比具有自信和樂(lè)觀態(tài)度的照顧者更容易出現(xiàn)共情疲勞和倦怠[18]。Chiao等人[19]對(duì)癡呆的家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)人格特質(zhì)會(huì)對(duì)照顧者的倦怠和共情疲勞產(chǎn)生影響,情緒調(diào)節(jié)低者更容易產(chǎn)生照顧倦怠。共情疲勞受心理彈性的調(diào)節(jié),良好的心理彈性可促使照顧者在面對(duì)壓力和刺激時(shí)產(chǎn)生一定的適應(yīng)能力,能有效緩解照顧者因不良事件而產(chǎn)生的負(fù)面影響,減少共情疲勞的發(fā)生[20]。隨著疾病的進(jìn)展和治療周期的延長(zhǎng),患者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒,也會(huì)加重照顧者的生理應(yīng)激,照顧者出現(xiàn)身體和心理健康問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)更高。

3.4 社會(huì)環(huán)境因素Lynch等人[17]對(duì)168名慢性病患者家庭照顧者的照護(hù)體驗(yàn)調(diào)查發(fā)現(xiàn),醫(yī)療支持系統(tǒng)的缺失是照顧者心理變化的重要原因。研究指出,通過(guò)社區(qū)層面的干預(yù)將家庭照顧者聚集在一起,通過(guò)分享護(hù)理觀點(diǎn)、表達(dá)內(nèi)心感受,以增強(qiáng)照顧者應(yīng)對(duì)護(hù)理挑戰(zhàn)的能力[21]。研究表明,社會(huì)支持度較低的照顧者應(yīng)對(duì)效能和社會(huì)功能更差,更容易發(fā)生共情疲勞和社交孤立。良好的社會(huì)支持有助于改善慢性病患者家庭照顧者的焦慮抑郁,增強(qiáng)治療信心,減輕創(chuàng)傷后應(yīng)激和共情疲勞。

4 干預(yù)措施

4.1 教育干預(yù)教育干預(yù)在幫助個(gè)人積極參加慢性病的管理和治療方面發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用。慢性病病因復(fù)雜,周期長(zhǎng),晚期常合并多種并發(fā)癥,對(duì)于慢性病患者及照顧者的教育干預(yù)應(yīng)該是長(zhǎng)期且持續(xù)的。由于醫(yī)療系統(tǒng)的承重能力和資源配置有限,慢性病患者病情趨于穩(wěn)定后會(huì)選擇社區(qū)居家康復(fù)。因此,應(yīng)開(kāi)展多學(xué)科交叉合作,基于社區(qū)、家庭開(kāi)展長(zhǎng)期隨訪和延續(xù)服務(wù),提供專業(yè)健康教育干預(yù),指導(dǎo)照顧者健康鍛煉以提高軀體功能,提供心理社會(huì)適應(yīng)方面的指導(dǎo),以減少家庭照顧者共情疲勞的發(fā)生。

4.2 心理干預(yù)共情疲勞主要是自我調(diào)節(jié)能力的失調(diào),國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)正念減壓療法通過(guò)重新認(rèn)識(shí)和定位自己,以強(qiáng)大內(nèi)心、增強(qiáng)面對(duì)痛苦時(shí)的耐受力達(dá)到減輕痛苦、減輕壓力的作用,從而減輕照顧者共情疲勞的發(fā)生。Pace等人[22]對(duì)處于初期治療中的癌癥幸存者及其非正式照顧者進(jìn)行試點(diǎn)試驗(yàn),實(shí)施為期八周、以團(tuán)體冥想為基礎(chǔ)的認(rèn)知同情訓(xùn)練。研究發(fā)現(xiàn),認(rèn)知同情訓(xùn)練可以分散照顧者的注意力和培養(yǎng)對(duì)他人的同情冥想,從而產(chǎn)生自我共情,增加對(duì)他人的共情反應(yīng)。此外,也可通過(guò)放松訓(xùn)練、芳香療法、團(tuán)體繪畫(huà)療法等較成熟的心理干預(yù)方法調(diào)節(jié)照顧者的心理狀態(tài)。

4.3 強(qiáng)化醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)支持重視慢病管理在醫(yī)聯(lián)體建設(shè)中的作用和意義,通過(guò)強(qiáng)化社區(qū)和社會(huì)的支持積極適應(yīng)當(dāng)前老齡化的背景。Day等人[23]對(duì)12名照護(hù)癡呆父母的成年女兒進(jìn)行心理健康調(diào)查,指出目前醫(yī)療保健提供者需要開(kāi)發(fā)家庭照顧者共情疲勞篩查工具,以識(shí)別家庭照顧者可能面臨共情疲勞的風(fēng)險(xiǎn),從而給予針對(duì)性的干預(yù)措施。通過(guò)家庭和社區(qū)層面的干預(yù)來(lái)應(yīng)對(duì)慢性病家庭照顧者的共情疲勞挑戰(zhàn),提高應(yīng)對(duì)效能和社會(huì)功能,幫助其回歸。Tolmacz等[24]基于人口老齡化的背景下構(gòu)建緩解照顧癡呆患者的家庭照顧者共情疲勞的框架,研究指出通過(guò)制定國(guó)家癡呆計(jì)劃,可以確保來(lái)自健康、社會(huì)、金融和法律系統(tǒng)的高質(zhì)量護(hù)理和支持,結(jié)果表明,這項(xiàng)政策極大地惠及患者及其家屬,從而降低家庭照顧者共情疲勞的發(fā)生。

5 小結(jié)與展望

共情疲勞不僅會(huì)發(fā)生在醫(yī)療保健者群體中,在慢性病患者家庭照顧者群體中也較為常見(jiàn),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予足夠的重視。目前國(guó)外關(guān)于照顧者共情疲勞的研究起步雖較早,但仍停留在橫斷面調(diào)查方面,關(guān)于降低照顧者共情疲勞的實(shí)證干預(yù)研究相對(duì)匱乏。評(píng)估工具多為國(guó)外普適性量表,缺乏家庭照顧者共情疲勞特異性評(píng)估工具。而國(guó)內(nèi)對(duì)于慢性病患者家庭照顧者共情疲勞的關(guān)注度仍然不高。因此,借鑒國(guó)外的研究成果,探究我國(guó)慢性病家庭照顧者共情疲勞的現(xiàn)狀及影響因素,引進(jìn)或編制適合我國(guó)國(guó)情的家庭照顧者共情疲勞的測(cè)量工具,從個(gè)人、家庭、社會(huì)等方面實(shí)施干預(yù),以降低慢性病患者家庭照顧者的共情疲勞水平,從而改善個(gè)體的身心健康,提升照護(hù)質(zhì)量,將成為下一步研究的重點(diǎn)。