結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究進(jìn)展

Research progress in social isolation among survivors of colorectal cancer

MA Xinyu，CHENG Huanyu，ZHAO Yarui，ZHU YunSchool of Nursing and Rehablitation，Shandong University，Shandong 250012 ChinaCorresponding Author ZHU Yun，E-mail：zhuyunzhu@hotmail.com

Keywords colorectal cancer;enterostomy;social isolation;review;nursing

摘要 概述了社會(huì)疏離的概念及其相關(guān)測(cè)評(píng)工具，從結(jié)直腸癌幸存者的社會(huì)疏離現(xiàn)狀及其不良影響、影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，為醫(yī)護(hù)人員制定相關(guān)干預(yù)措施提供參考，以期提高結(jié)直腸癌幸存者的生活質(zhì)量，促進(jìn)其回歸社會(huì)。

關(guān)鍵詞 結(jié)直腸癌；腸造口；社會(huì)疏離；綜述；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.04.016

最新的全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，結(jié)直腸癌發(fā)病率仍位居消化道惡性腫瘤之首，約占所有癌癥的10%［1］，且年輕化趨勢(shì)日益明顯。隨著醫(yī)療水平的提高及群眾早診早治意識(shí)的增強(qiáng)，結(jié)直腸癌病人5年生存率可達(dá)70%以上［2］，結(jié)直腸癌幸存者逐漸成為一個(gè)龐大的群體。生存率的提高使病人必須直面治療副作用、身體形象改變以及疾病復(fù)發(fā)和死亡不確定性的影響，長(zhǎng)此以往造成病人社會(huì)心理負(fù)擔(dān)加重，進(jìn)而可能出現(xiàn)自我封閉和退縮等社會(huì)疏離行為［3］。社會(huì)疏離是指?jìng)€(gè)體未能與外界進(jìn)行良好互動(dòng)，導(dǎo)致社交意愿得不到滿足，繼而出現(xiàn)孤獨(dú)、無(wú)助以及冷漠、拒絕等消極情緒和行為［4］，嚴(yán)重影響病人的身心健康和生活質(zhì)量，導(dǎo)致較高的早期死亡風(fēng)險(xiǎn)［5］。本研究對(duì)結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)，為制定針對(duì)性護(hù)理干預(yù)方案提供參考，以期降低該群體的社會(huì)疏離水平，提高生活質(zhì)量。

1 社會(huì)疏離的概念及評(píng)估工具

1.1 社會(huì)疏離的概念

社會(huì)疏離也稱社會(huì)隔離，涉及社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、護(hù)理學(xué)等多學(xué)科領(lǐng)域。美國(guó)護(hù)理學(xué)家Biordi［6］強(qiáng)調(diào)社會(huì)疏離是由于個(gè)體脫離自己所在的集體所產(chǎn)生的主觀感受；而Taylor等［7］則認(rèn)為社會(huì)疏離包括客觀和主觀2個(gè)維度，客觀社會(huì)疏離是指與他人接觸頻率減少，主觀社會(huì)疏離是指與他人的親密度下降。我國(guó)學(xué)者漆彥忠［8］將社會(huì)疏離定義為個(gè)體因缺乏對(duì)社會(huì)事物的全面認(rèn)知而形成的消極否定態(tài)度，進(jìn)而影響個(gè)體的社會(huì)行為，最終導(dǎo)致自動(dòng)疏遠(yuǎn)和隔離的表現(xiàn)。目前，社會(huì)疏離的概念尚未得到統(tǒng)一，但都包括心理和行為2個(gè)層面，心理層面包括個(gè)體感受到的孤獨(dú)、無(wú)助等負(fù)性心理感受，行為層面表現(xiàn)為與他人疏遠(yuǎn)、隔離等。

1.2 社會(huì)疏離的評(píng)估工具

1.2.1 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離感測(cè)評(píng)量表

2022年，王文等［3］編制了結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離感測(cè)評(píng)量表，并在236例結(jié)直腸癌幸存者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，總體Cronbach′s α系數(shù)為0.923。該量表包括社會(huì)性疏離、情感性疏離2個(gè)維度共16個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分為16～80分，得分越高表示病人疏離感的程度越高；相較于其他普適性量表，該量表結(jié)合了我國(guó)結(jié)直腸癌幸存者的疾病特征，更具有針對(duì)性。此外，該量表以社會(huì)疏離概念模型為理論基礎(chǔ)，從客觀和主觀兩個(gè)維度對(duì)病人的社會(huì)疏離狀況進(jìn)行全面評(píng)估；但由于開發(fā)較晚，該量表目前尚未得到廣泛應(yīng)用。

1.2.2 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GAS）

1977年，Jessor等［9］編制了一般疏離感量表，吳霜等［10］學(xué)者將其漢化修訂，用于測(cè)量個(gè)體孤立感與個(gè)體對(duì)參與活動(dòng)的不確定感，多用于評(píng)估老年人［10］、大學(xué)生［11］及中青年腦卒中［12］等群體。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81，包括4個(gè)維度共15個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分為15～60分，得分越高表示病人疏離感的程度越高。王芬等［13］將其應(yīng)用于結(jié)直腸癌造口病人，結(jié)果顯示信效度良好；但該量表側(cè)重于評(píng)估病人情感性疏離水平，不能反映其社會(huì)疏離的客觀行為表現(xiàn)，在結(jié)直腸癌幸存者這一群體中的適用性有待進(jìn)一步研究。

1.2.3 社會(huì)影響量表（Social Impact Scale，SIS）

2000年，F(xiàn)ife等［14］編制了社會(huì)影響量表，Pan等［15］將其漢化修訂，用于測(cè)量癌癥等慢性病病人的病恥感。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.853，包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離4個(gè)維度，共24個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分為24～96分，得分越高病恥感越嚴(yán)重。沈青竹等［16］對(duì)其進(jìn)行修正后在腸造口病人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示該量表具有良好的信效度。王文等［17］認(rèn)為，結(jié)直腸癌幸存者的病恥感水平可以正向預(yù)測(cè)其社會(huì)疏離水平。因此，大多數(shù)研究將該量表與其他量表共同使用，以評(píng)估病人社會(huì)疏離水平。

1.2.4 社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

1986年，肖水源［18］編制了社會(huì)支持評(píng)定量表，并于1990年對(duì)其進(jìn)行了修訂。用于評(píng)價(jià)病人的社會(huì)支持情況。該量表包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個(gè)維度共10個(gè)條目，各條目的Cronbach′s α系數(shù)為0.890～0.940，得分越高表明病人的社會(huì)支持水平越高。社會(huì)支持與社會(huì)疏離水平呈負(fù)相關(guān)，社會(huì)支持水平低則容易產(chǎn)生孤獨(dú)感，而孤獨(dú)感是構(gòu)成社會(huì)疏離的重要因素［19］。因此，該量表能夠間接反映病人社會(huì)疏離水平。

2 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離現(xiàn)狀

國(guó)外關(guān)于結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究較少，一項(xiàng)社區(qū)調(diào)查顯示，有近半數(shù)直腸癌病人感到“污名化”，進(jìn)而選擇退出社交活動(dòng)［20］。Lim等［21］研究發(fā)現(xiàn)，腸道功能障礙、尿失禁及疲勞等軀體癥狀影響了大多數(shù)幸存者的日?；顒?dòng)，如工作、興趣愛好或社交等。有研究顯示，由于疾病造成身體機(jī)能的改變，約70%的幸存者不得不離開原來(lái)的工作崗位，面臨減少工作量或失業(yè)的風(fēng)險(xiǎn)［22］。

國(guó)內(nèi)研究顯示，我國(guó)結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離處于中等偏上水平［13，19，23］，高于國(guó)內(nèi)一般老年人、康復(fù)期腦卒中病人及其他癌癥幸存者群體。病人主觀上表現(xiàn)為產(chǎn)生孤獨(dú)感、自卑感及病恥感等情緒體驗(yàn)，客觀上表現(xiàn)為社交活動(dòng)減少、重返工作崗位受阻等，出現(xiàn)社交回避。結(jié)直腸癌幸存者的軀體形象和功能發(fā)生了巨大改變，大多數(shù)人因害怕受到他人的歧視而減少社交活動(dòng)，并且在社交過(guò)程中變得敏感，進(jìn)而選擇回避或掩飾自己內(nèi)心真實(shí)的想法，拒絕社交。王文等［17］研究發(fā)現(xiàn)，頻繁出現(xiàn)腸道問(wèn)題或腸造口引發(fā)的自卑感使病人傾向于選擇回避與屈服，不愿與親友聯(lián)系或是談?wù)摪┌Y相關(guān)感受。一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，直腸癌永久性腸造口病人因擔(dān)心難聞的氣味而不敢參加聚會(huì)，常常感到孤獨(dú)、自卑，并產(chǎn)生病恥感，因此減少了社交活動(dòng)［24］。趙海蓉等［25］發(fā)現(xiàn)，我國(guó)結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)參與處于中等水平，其中室外參與水平最低，由于室外活動(dòng)接觸的大多是陌生人，病人擔(dān)心遭受他人異樣的眼光，因此羞于參加各種社會(huì)活動(dòng)。邵李嬌等［19］發(fā)現(xiàn)，身體不便阻礙了結(jié)直腸癌幸存者重返工作崗位，影響其職業(yè)發(fā)展，進(jìn)而導(dǎo)致病人自卑敏感，產(chǎn)生社會(huì)疏離。

3 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的不良影響

社會(huì)疏離對(duì)結(jié)直腸癌幸存者的身心健康及生活質(zhì)量均會(huì)產(chǎn)生不良影響，甚至影響幸存者的預(yù)期壽命。社會(huì)疏離水平與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，社會(huì)疏離導(dǎo)致的心理壓力會(huì)使病人出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，進(jìn)而導(dǎo)致生活質(zhì)量降低。趙迪等［26］指出，抑郁在社會(huì)疏離與生活質(zhì)量之間起中介作用，社會(huì)疏離者容易產(chǎn)生應(yīng)激性心理壓力，嚴(yán)重影響其身心健康。張?jiān)骑w等［27］研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)疏離是影響永久性腸造口病人智謀水平的主要因素，而智謀水平會(huì)影響病人對(duì)疾病的認(rèn)知及后續(xù)的康復(fù)治療。社會(huì)疏離與病人出院準(zhǔn)備度及造口適應(yīng)性呈負(fù)相關(guān)，可能增加腸造口病人的并發(fā)癥發(fā)生率和再入院風(fēng)險(xiǎn)［28-29］；侯夢(mèng)曉［30］的調(diào)查顯示，約25.7%的病人由于造口適應(yīng)不良而發(fā)生非計(jì)劃再入院，其中腸梗阻、水電解質(zhì)紊亂是導(dǎo)致病人再入院的主要原因。此外，社會(huì)疏離與結(jié)腸癌病人早期死亡風(fēng)險(xiǎn)升高有關(guān)，并被確定為病人早期死亡的共同特征。Donnelly等［31］研究表明，與已婚病人相比，單身、喪偶、離婚和獨(dú)居都與早期死亡相關(guān)；而發(fā)生社會(huì)疏離的結(jié)直腸癌幸存者由于失去了與他人討論健康問(wèn)題或分享健康信息的機(jī)會(huì)，而造成治療延誤，最終導(dǎo)致病人早逝［32］。

4 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的影響因素

4.1 社會(huì)人口學(xué)因素

年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況均是影響結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的因素。年輕的結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離水平更高，尤其是女性，其對(duì)自我形象的關(guān)注度較高，在面對(duì)身體形象紊亂時(shí)更容易產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁等消極情緒，更容易發(fā)生社會(huì)疏離［20，23］。文化程度較高的病人社會(huì)疏離水平較低，這些病人對(duì)疾病的認(rèn)知更加準(zhǔn)確，并且能充分利用社會(huì)資源進(jìn)行社交，從而增加社會(huì)支持［20］。此外，疾病治療及康復(fù)期間醫(yī)療費(fèi)用支出增加及經(jīng)濟(jì)收入減少都會(huì)導(dǎo)致病人及其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，病人常常否認(rèn)自身價(jià)值，進(jìn)而選擇社交回避，容易發(fā)生社會(huì)疏離。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)年輕女性、文化程度低、經(jīng)濟(jì)狀況差的群體多加關(guān)注，促進(jìn)其社會(huì)參與，以降低社會(huì)疏離水平。

4.2 疾病相關(guān)因素

手術(shù)方式、造口類型、造口術(shù)后時(shí)間、住院次數(shù)等是影響結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的疾病相關(guān)因素。一方面，行造口手術(shù)病人比保肛手術(shù)病人的羞恥感更加嚴(yán)重，社交受到更大程度的限制［33］。由于腸造口病人的排泄功能不再受病人自主控制，且排泄時(shí)會(huì)發(fā)出聲音并伴有難聞的氣味，這使得病人在社交場(chǎng)合感到尷尬，大部分病人因此而減少社交活動(dòng)。而保肛手術(shù)保存了病人正常的腸道功能，雖然術(shù)后會(huì)出現(xiàn)大便失禁等癥狀，但通過(guò)盆底肌訓(xùn)練等方法可以得到有效改善［34］，并且該手術(shù)方式并沒有改變病人的身體形象，病人從心理上更容易接受。另一方面，永久性腸造口病人社會(huì)疏離水平更高［35］。臨時(shí)性造口病人有機(jī)會(huì)恢復(fù)正常的排泄功能，而永久性造口病人在整個(gè)生存期都要面臨腸造口所帶來(lái)的影響，因而其病恥感更強(qiáng)烈，社會(huì)疏離水平也更高。隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，病人對(duì)自身軀體變化的意識(shí)減弱，造口接受度逐漸提高，逐漸積極主動(dòng)地了解造口相關(guān)知識(shí)并實(shí)現(xiàn)自我護(hù)理，心理社會(huì)適應(yīng)水平得以提升，社會(huì)疏離水平會(huì)有所降低［36］。此外，頻繁住院的病人因社交活動(dòng)受到更大程度限制，社會(huì)疏離水平更高。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早對(duì)永久性腸造口病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)，并主動(dòng)、多次進(jìn)行交流，鼓勵(lì)和引導(dǎo)病人了解腸造口知識(shí)，建立對(duì)待腸造口的正確態(tài)度，使病人主動(dòng)接受。

4.3 社會(huì)關(guān)系因素

社會(huì)疏離與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)，社會(huì)支持水平越低其病恥感水平越高，而病恥感升高會(huì)導(dǎo)致病人傾向于采取回避的應(yīng)對(duì)方式，最終發(fā)生社會(huì)疏離；同時(shí)社會(huì)疏離又會(huì)導(dǎo)致社會(huì)支持水平降低，形成惡性循環(huán)［37-38］。在面對(duì)疾病發(fā)生這一應(yīng)激事件時(shí)，個(gè)體往往對(duì)情感支持有較高的需求，親人和朋友的幫助能夠使病人重新樹立信心，降低病恥感，進(jìn)而降低其社會(huì)疏離水平。邵李姣等［19］發(fā)現(xiàn)，腸造口病人獲得的社會(huì)支持水平越高，個(gè)體在面對(duì)病情變化、疾病管理等情況時(shí)將更有信心。而且，病人的社會(huì)參與水平及社會(huì)關(guān)系質(zhì)量越高，社會(huì)疏離水平越低［35］，積極主動(dòng)的社會(huì)參與和高質(zhì)量的社會(huì)關(guān)系是個(gè)體獲得滿意的社會(huì)支持的前提［37］。因此，在實(shí)施延續(xù)性護(hù)理期間，要充分調(diào)動(dòng)結(jié)直腸癌幸存者主動(dòng)獲取來(lái)自親友、社會(huì)等多方面支持的欲望，樹立重新回歸社會(huì)的信心，進(jìn)而降低其社會(huì)疏離水平。

5 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的干預(yù)措施

5.1 同伴教育

同伴教育是指通過(guò)在特定人群中分享知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，利用朋輩之間的影響力，在彼此間傳遞積極向上的心態(tài)和思想，以達(dá)到喚起共鳴的一種教育形式；包括4種模式，即“內(nèi)行患者”計(jì)劃模式、虛擬社區(qū)模式、造口訪問(wèn)者模式及小組互動(dòng)模式［39］。研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)讓有相似經(jīng)歷并在身心各方面已經(jīng)調(diào)整好的同伴對(duì)結(jié)直腸癌幸存者進(jìn)行健康教育，可以提高其生活質(zhì)量［40］。一項(xiàng)Meta分析結(jié)果顯示，與常規(guī)護(hù)理相比，同伴教育在改善永久性結(jié)腸造口病人焦慮癥狀、提高自護(hù)能力及社會(huì)心理適應(yīng)水平方面效果顯著［41］。因此，探索并構(gòu)建適合我國(guó)現(xiàn)狀的同伴教育計(jì)劃，促進(jìn)同伴教育在結(jié)直腸癌病人中的進(jìn)一步發(fā)展，有助于降低結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離水平。

5.2 接納與承諾療法

接納與承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）由美國(guó)心理學(xué)家Hayes創(chuàng)立，是基于正念技術(shù)的第3代行為治療技術(shù)，在慢性?。?2-43］、惡性腫瘤［44］、精神心理疾病［45］等疾病的心理治療中均顯示出較好的效果。ACT強(qiáng)調(diào)接受、正念等觀點(diǎn)，注重個(gè)人價(jià)值觀的樹立，同時(shí)幫助病人做出行為策略的改變，其主要內(nèi)容包括接納、認(rèn)知解離、關(guān)注當(dāng)下、以自我為背景的覺察、明確價(jià)值觀及承諾行動(dòng)等內(nèi)容，可以顯著提高病人的心理適應(yīng)能力［46］。通過(guò)基于ACT的護(hù)理干預(yù)可以幫助結(jié)直腸癌病人更快接受現(xiàn)實(shí)，從而采取積極面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式，逐漸提高其心理彈性水平，降低內(nèi)心的病恥感［47］。并且該療法具有較好的遠(yuǎn)期療效，汪冰心等［44］研究顯示，永久性腸造口病人的社會(huì)心理適應(yīng)在干預(yù)3個(gè)月末仍處于較高水平。這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中可以嘗試運(yùn)用此方法以降低結(jié)直腸癌幸存者的疏離感，促進(jìn)其適應(yīng)社會(huì)。

5.3 造口聯(lián)誼會(huì)

腸造口術(shù)是目前治療結(jié)直腸癌的首選方法［48］，但微創(chuàng)手術(shù)的開展使腸造口術(shù)后平均住院日明顯縮短，病人難以在住院期間完全掌握腸造口的自我護(hù)理知識(shí)，因此，需要通過(guò)延續(xù)性照護(hù)來(lái)提高病人的造口自護(hù)能力。造口聯(lián)誼會(huì)由造口病人及家屬、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)志愿者等共同組成，定期舉辦專業(yè)知識(shí)講座、造口護(hù)理指導(dǎo)、病友經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)［49］。病人在聯(lián)誼活動(dòng)中不僅可以得到造口護(hù)理的專業(yè)指導(dǎo)，而且與同伴間的交流和支持能夠減輕其孤獨(dú)感，提高自信心［50］。研究發(fā)現(xiàn)，參加造口聯(lián)誼會(huì)越頻繁的病人，其社會(huì)疏離水平越低［23］。經(jīng)常參加造口聯(lián)誼會(huì)能夠幫助造口病人樹立健康行為，掌握造口相關(guān)的知識(shí)與護(hù)理技能，降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，并且病人在聯(lián)誼過(guò)程中能夠逐漸適應(yīng)社會(huì)，增加社會(huì)支持，促進(jìn)病人社會(huì)功能的康復(fù)［51］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)向結(jié)直腸癌幸存者推送造口聯(lián)誼會(huì)相關(guān)信息，鼓勵(lì)病人積極參與，加強(qiáng)病友間的關(guān)系聯(lián)絡(luò)，促使其早日回歸社會(huì)。

綜上所述，結(jié)直腸癌不僅影響病人的身心健康，而且導(dǎo)致其社會(huì)功能受損，結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離現(xiàn)象普遍存在。雖已有針對(duì)該群體社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)工具，但未得以廣泛應(yīng)用；因此，當(dāng)病人出現(xiàn)社會(huì)疏離時(shí)難以被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，在一定程度上影響了病人的干預(yù)效果。此外，國(guó)內(nèi)外研究多側(cè)重于腸造口病人，對(duì)保肛病人的干預(yù)研究較少，干預(yù)效果也有待于進(jìn)一步驗(yàn)證。因此，未來(lái)還需要多中心、大樣本的研究以完善結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離感測(cè)評(píng)量表的信效度數(shù)據(jù)。護(hù)士在制定心理干預(yù)措施時(shí)要綜合考慮腸造口病人與保肛病人的特點(diǎn)，制定有針對(duì)性的護(hù)理措施，以降低結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離水平，促進(jìn)病人回歸社會(huì)。

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（收稿日期：2023-11-10：修回日期：2024-01-17）

（本文編輯孫玉梅 趙奕雯）

作者簡(jiǎn)介 馬欣雨，護(hù)士，碩士研究生在讀

*通訊作者 祝筠，E-mail：zhuyunzhu@hotmail.com

引用信息 馬欣雨，程環(huán)毓，趙亞瑞，等.結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究進(jìn)展［J］.循證護(hù)理，2024，10（4）：658-662.