胡 媛,周江琦,馮 敏,李 麗
冠狀動脈旁路移植術(coronary artery bypass grafting, CABG)是目前臨床治療缺血性心臟病最有效的手段之一,能夠提高患者的生存率,明顯改善患者的生活質量[1],以此來達到提升心功能、延長壽命的目的。CABG 患者出院后仍存在傷口疼痛、愈合不良、心功能恢復、康復運動等問題。此外,患者期待重返工作崗位、回歸社會,因此患者對術后生活質量的要求大大提高[2]。家庭成員作為患者的主要照顧者,承擔著護理和經濟負擔,但也面臨著患者預后的不確定性。他們同時處于壓力狀態(tài),需要密切關注患者的健康狀況,這可能導致照護者的決策能力和照顧能力下降,并直接影響患者的生活質量[3]。目前,國內外針對CABG 術后的質性研究主要集中于患者自身的疾病經歷[4],有關照顧者的質性研究相對較少,不能充分反映照顧者的體驗與需求。本研究采用質性研究,探討CABG 患者圍手術期照顧者的照護體驗與需求,致力于給予照顧者有效的身心干預和社會支持,予以提高患者及照顧者的照護質量和生活質量。
1.1研究對象為了抽取能夠為本研究問題提供最大信息量的樣本,采用目的抽樣法,選取2023年1 月至3 月在新疆醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院心臟外科行CABG 患者的圍手術期照顧者作為研究對象。納入標準:①年齡 > 18 歲;②平均每天照顧時長≥6 h;③意識清楚,具有一定的表達能力;④知情同意。排除標準:①有償服務的護理人員;②半年內有其他創(chuàng)傷經歷的照顧者(車禍、喪親等);③存在聽力障礙。本研究的樣本量根據資料飽和原則確定,即受訪者的資料重復出現、且分析資料時未出現新的主題[5]。本研究共訪談15 名CABG 患者圍手術期照顧者,受訪CABG 患者照顧者的一般資料見表1。
表1 受訪冠狀動脈旁路移植術后患者及圍手術期照顧者一般資料(n = 15)
1.2研究方法
1.2.1確定訪談提綱 采用質性研究中的現象學研究方法,訪談主要關注照顧者照護過程中的照護體驗與需求。通過回顧文獻,根據Kallio 等[6]的5 步法制訂訪談提綱。正式訪談前,選取2 名符合納排標準的照顧者進行預訪談,根據訪談情況完善訪談提綱,形成最終訪談提綱,訪談提綱具體如下:①您得知患者要做手術時有怎樣的心理感受?②患者術后在監(jiān)護室期間,您最擔心什么?③照護患者過程中,您最大的困難和挑戰(zhàn)是什么?④照護過程中,您最近的身心狀態(tài)怎么樣?您個人及家庭關系有什么變化?⑤患者出院后,您最希望醫(yī)護人員提供哪些方面的指導或有什么需求?
1.2.2資料收集方法 本研究采用面對面半結構式訪談收集數據。按照保密、公平合理、知情同意的原則,使受訪者了解本研究的研究方法、目的和意義,并承諾采用匿名方式用編碼的名稱替代受訪者的姓名,獲得受訪者的同意和配合后,對訪談內容錄音,并簽署知情同意書。訪談時機為患者術后出院前2 日,訪談時間為受訪者的休息時間,控制在30 min 以內。訪談地點選擇在活動室,為受訪者創(chuàng)造一個安靜、方便的環(huán)境,并且未出現其他人在場。訪談者可適當調整提問的方式和順序,盡可能多的收集信息,同時記錄訪談內容,客觀地記錄受訪者的情緒、面部表情、聲音和語調,對于出現情緒變化或聲音語調驟變等,可用箭頭符號或表情簡記受訪者的變化,做好筆記。
1.2.3資料分析方法 在訪談結束后的24 h 內,對受訪者和訪談資料進行編號,并逐字轉錄訪談內容。結合訪談過程中記錄的文字筆記,反復閱讀和分析所有書面資料,并按照Colaizzi 7 步分析法整理和分析[7]。研究者通過錄音資料轉錄成文字,通過材料剖析和整理對現象進行詮釋,根據一定的邏輯序列,最終總結為具有一定內在關聯性的主題。
文本分析共進行了三個階段的文本分析,旨在深入理解文本內容。首先,在初步閱讀階段,對文本進行了初步的瀏覽,旨在了解其大致內容和意義,該階段研究者對文本進行多次閱讀,以便更好地理解其內容。其次是結構分析階段對文本進行了細致的分析,將其劃分為不同的意義單元,并省略了主題引證。通過這種方式,進一步驗證了在初步閱讀階段獲得的主題。最后一個階段是綜合理解階段,根據研究文獻和其他相關資料,對整個研究過程進行了全面的回顧和總結,確定了照顧者體驗與需求的基本結構。為了確保研究結果的準確性,再次聯系了受訪者,并得到了他們的確認和反饋,為研究者提供了更深入的理解和認識照顧者體驗的視角。
1.2.4質量控制方法 本研究人員為通過質性研究專業(yè)培訓的研究生,致力于CABG 手術患者的課題研究,研究團隊成員也具有多年心臟手術護理方面經驗,并且熟練掌握質性研究的理論和實踐方法;訪談開始前,與患者建立良好的關系,對受訪者告知訪談的研究目的及研究意義并作以解釋,并贈送小禮物(指甲刀),以提高受訪者的配合度;選擇良好的訪談時機,避開受訪者休息、吃飯、陪同患者檢查等時間,避免訪談過程的中斷;訪談過程中,取得受訪者的知情同意,對訪談內容進行錄音;訪談結束后24 h 內對所訪談的錄音實施轉錄,轉錄完畢后對下一位受訪者進行訪談;整理分析資料時,請心臟外科護理經驗豐富的護理專家指導,確??陀^真實地反映受訪者的意愿。
1.2.5倫理問題 研究者在訪談前告知受訪者隨時可以退出研究,并確保受訪者的個人信息和意見陳述的保密。本研究所有患者和照顧者均簽署知情同意書,并且本研究經新疆醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院倫理委員會批準(倫理號:K202302-07)。
完成15 次訪談。通過分析資料,萃取出誘發(fā)心理應激、渴望關懷支持、缺乏照護知識、獲取照護需求4 個一級主題和11 個次級主題,見表2。
3.1關注CABG 患者照顧者身心健康,增強其正性體驗 本研究發(fā)現,由于手術創(chuàng)傷、缺乏照護知識和經驗、家庭經濟負擔沉重等原因,受訪者不僅出現了疲勞、睡眠障礙等身體癥狀;同時心理負擔也很重,表現為不同程度的震驚、難以接受、恐懼焦慮、無助等。因此,醫(yī)務人員在關注患者身心健康的同時,還應評估照顧者的身心健康并適當地滿足其心理需求,以提高患者治療的依從性[8]。ROSS 等[9]研究顯示,當親人嚴重受傷時,照顧者會經歷巨大的困難,家庭關系有時會發(fā)生戲劇性和不可預測的變化,因為照顧者和患者要應對心理上的痛苦和壓力,與本研究結果相似。此外,在患者住院期間,照顧者不僅需要承擔大部分的照顧任務,還要負責提供心理支持和經濟支出等方面的工作,從而承受著巨大的壓力。這種壓力又與患者的負性心理反應相關性較高[10]。但值得一提的是,部分受訪者在照護術后患者過程中獲得了積極的成長體驗,尤其是患者手術成功從ICU 返回病房后,重拾生活希望,主動學習、獲取疾病照護知識,積極面對生活。因此,醫(yī)務人員應鼓勵照顧者產生積極的心理影響,將照顧者的積極心理感受和關懷行為與CABG 患者的治療緊密聯系,保持積極的心理狀態(tài)以獲得良好的社會適應性,使照顧者處于最佳狀態(tài),促進CABG 患者的預后和生活質量的提高。
3.2提供廣泛社會支持,減輕照顧者照護負擔 本研究結果發(fā)現,隨著患者住院時間的延長,部分照顧者生活方式改變,從而導致生活質量下降;同時由于CABG 手術康復時間長,需要長期的藥物治療和術后的定期復查,多數受訪者表示家庭會有巨大的經濟壓力。因此,照顧者表示希望得到來自家庭、醫(yī)務人員和社會組織的支持。KNUDSEN VE 等[11]研究也證實,照顧者在疾病早期對患者疾病的心理反應可能會影響照顧者的長期健康。在患者從ICU 轉入病房和康復期間,照顧者受到醫(yī)護人員的關注逐漸減少??祻秃笃?,當照顧者咨詢醫(yī)護人員時,他們會經歷心理、情感和社會經濟支持的缺乏,患者完全康復的不確定性加劇了這種體驗。因此,建議建立一個以家庭、醫(yī)院、社區(qū)為基礎的綜合支持網絡,通過多種方式減輕照顧者的負擔,并改善他們的負面情緒[12]。在家庭方面,鼓勵其他成員積極參與患者日常護理,同時關注照顧者的感受;醫(yī)院方面應定期舉辦相關講座,普及CABG 術后的護理知識,并指導患者照顧者辨別和處理常見并發(fā)癥。社區(qū)方面,加強心臟康復宣傳力度,鼓勵患者術后積極參與心臟康復,提高心臟康復的依從性,從而促進患者盡早回歸社會。
3.3重視照顧者照護知識及技能,提高照顧者照護質量 CABG患者術后一段時間內需絕對臥床,幾乎所有的生活護理都是由照顧者協(xié)助患者完成。而照顧者的照顧信心取決于他們的照顧技能及疾病的相關知識,這些技能與知識則需要專業(yè)人士的指導。研究表明[13],照顧者面臨信息溝通不暢、角色職責混淆和出院流程缺乏條理性的挑戰(zhàn)。他們表示需要獲得更多有關心臟康復護理的信息和教育,并希望在圍手術期間參與護理決策。因此,為了明確照顧者在協(xié)同護理中的重要作用,可嘗試構建以家庭為中心的協(xié)同護理模式[14],多方面提升照顧者的支持和技能水平。了解照顧者以往照護患者的經驗以及護理人員為其提供的資源,并制定個性化教育方法的干預措施;對于那些先前沒有照護經驗的照顧者,可以通過多媒體方法提供附加信息,以允許患者和照顧者根據需要查看信息[15]。此外,醫(yī)務人員可通過定期電話、微信、家訪等方式與照顧者進行溝通,向照顧者解釋藥物治療、飲食、康復護理等方面的知識,消除他們的疑慮,并允許他們提供反饋,以改善他們的照護體驗。
3.4構建健康教育體系,滿足照顧者疾病照護需求CABG 手術患者的照顧者往往面臨患者出院后護理角色責任的不確定性,這種不確定性容易引發(fā)焦慮、加重負擔,并對他們是否能夠妥善應對患者的需求產生擔憂[16]。不同時期照顧者所應對的挑戰(zhàn)存在一定差異,患者在ICU 時照顧者需應對疾病和重癥監(jiān)護;在病房時需應對病情穩(wěn)定和重癥監(jiān)護后的護理;出院回家時則要應對康復和出院后的情況。本研究中,照顧者表明存在不適應和不知所措,并渴望得到專業(yè)指導,提到了諸如管理手術部位和飲食指導、藥物預防和居家康復訓練等挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)可能導致術后并發(fā)癥(如感染、藥物使用不當)和非預期的醫(yī)療需求(如再次入院和急診室就診)[17]。本研究中,部分照顧者表明缺乏清晰簡明的出院信息和隨訪支持。因此,可為患者及其照顧者出院前提供量身定制的教育和支持,構建針對性的健康教育體系,改善出院后的康復,同時提升健康教育的實施強度,確保照顧者在出院前具備必要的知識和能力,必要時可采取健康教育聯合程序化隨訪計劃[18]。
本研究總結出四個主題:誘發(fā)心理應激、渴望關懷支持、缺乏照護知識、獲取照護需求。醫(yī)護人員應提高培訓、教育和心理社會資源的供應和可用性,以滿足CABG 手術照顧者多方面的圍手術期需求和應對方式,注重照護體驗,引導他們積極應對,采取針對性的干預措施,減輕其負擔感受,提升其生活質量和照護質量。由于抽樣方法的局限性,照顧者抽樣未涉及不同等級醫(yī)院或地域等,研究結果存在一定局限性。因此,未來的研究可以采用量性、質性相結合的混合性研究方法,深入了解不同地域照顧者的心理體驗,構建針對性的心理干預模式,提升其身心健康水平。