守望，讓星星的孩子不再孤單

錢夢佳　葉昊文

“誰要參加袋鼠跳？”“對，摸石頭過河就是這樣，利用兩塊磚走過去?！薄靶，你要不要和他們一起玩，比賽一下？”2023年12月10日，南京大學(xué)和園的室內(nèi)活動區(qū)里，十余個十來歲的孩子正洋溢著笑臉，興高采烈地進(jìn)行趣味運(yùn)動比賽。這是一群星星的孩子，他們都患有孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），通常表現(xiàn)為社交障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式。可你看，活動場所里的孩子們正在快樂地分享自己最近有趣的見聞，在黑板上寫寫畫畫，親昵地幫大學(xué)生哥哥姐姐們擼袖子，興致來了還會拿起麥克風(fēng)高歌一首《孤勇者》。乍一看，會覺得這些孩子和NT（即Neurotypical，神經(jīng)學(xué)典范，最初是自閉癥社群生造出來的詞，用于指那些不在自閉癥譜系上的人，其后發(fā)展為泛指無神經(jīng)學(xué)特異表現(xiàn)的人）孩子沒有什么兩樣。孩子們能如此放松，原因無它，他們身處安全溫暖的環(huán)境中，身邊有一群值得信任的人——來自南京大學(xué)“星空下的守望者”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)的志愿者。

從2017年成立“星空下的守望者”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)以來，志愿者們一直致力于陪伴星星的孩子，在陪伴中努力治愈他們。團(tuán)隊(duì)活動主要包括周常ASD活動（運(yùn)動、環(huán)境交互、參觀游覽等）、主題ASD活動（科普活動、特長激發(fā)等）及社會實(shí)踐活動（個性發(fā)展夏令營）。他們自稱“守望者”，守望著這些小星星。

“守望者1號”是南京大學(xué)物理學(xué)院的高文莉老師。2017年，高老師在和兩個朋友聊天的過程中，了解到他們的孩子都患有阿斯伯格綜合征（AS）。這些孩子在學(xué)校里被認(rèn)為是不守紀(jì)律的“壞孩子”，是不會社交的“差孩子”。不應(yīng)該是這樣的，高老師心里想。他們不但不壞也不差，甚至可能會在自己感興趣的領(lǐng)域有著超乎常人的天賦。“他們和我們只是不同類型的人，就像戴眼鏡和不戴眼鏡的區(qū)別、會社交和不會社交的區(qū)別?！?/p>

“如果能無私地為這些家長和孩子做些什么，一定非常有意義?！备呃蠋煕Q定行動起來。作為班主任的她詢問了班里的學(xué)生是否愿意加入志愿活動。沒想到一下子就有十幾名學(xué)生響應(yīng)。有的同學(xué)說：“我們平時都是去敬老院服務(wù)，那里的服務(wù)體系已經(jīng)很成熟，我們其實(shí)也做不了什么。但我們可以為這些孩子做很多事情?！?/p>

“星空下的守望者”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)成立的第一年，高老師和志愿者們都處于摸索階段。一段時間后，他們發(fā)現(xiàn)和這些孩子相處其實(shí)很簡單。“相比于溝通技巧，真誠最重要”，每個孩子都有不同的性格和行為邏輯，需要我們?nèi)ダ斫夂桶菟麄?，走進(jìn)他們的世界。如果發(fā)生沖突，也要讓孩子們從自己的世界走出來，讓他們自己發(fā)現(xiàn)錯在哪里，需要如何改進(jìn)。

剛開始舉辦活動時，只有三五個孩子參加。在口口相傳中，團(tuán)隊(duì)服務(wù)人群的規(guī)模不斷擴(kuò)大，得到了家長及很多社會力量的支持，如企業(yè)、公益組織、基金會等，被服務(wù)兒童的年齡層涵蓋了3～18歲。越來越多的大學(xué)生加入了志愿者隊(duì)伍，不僅有南京大學(xué)的學(xué)生，還有來自北京大學(xué)、中國政法大學(xué)等高校的學(xué)生。團(tuán)隊(duì)現(xiàn)任學(xué)生負(fù)責(zé)人李鳳娟在上大學(xué)之前對ASD只有模糊的概念，在聽了團(tuán)隊(duì)宣講后，加入“守望者”、陪伴這些星星的孩子成了她的第一選擇。團(tuán)隊(duì)成員馬志斌、劉宇杭也對宣講視頻印象深刻，他們記得視頻里有個孩子說：“我想再見到志愿者姐姐，我想和她們一起玩！”能讓一個不愛說話的孩子表達(dá)出這樣濃烈的情感，這個志愿者團(tuán)隊(duì)究竟有怎樣的魔力？志愿者們帶著愛心、希望和好奇，成為“守望者”，在陪伴孩子們成長的過程中，也收獲了許多獨(dú)一無二的體驗(yàn)。

李鳳娟想給ASD孩子帶去豐富的活動，在2023年暑期的公益夏令營中，她和其他志愿者一起為孩子們設(shè)計(jì)了一系列豐富的活動。他們邀請生命科學(xué)學(xué)院的同學(xué)為孩子們科普生物知識，與愛好攝影的同學(xué)一起為孩子們上“光影課”，他們還設(shè)計(jì)手工課，培養(yǎng)孩子們的動手能力。志愿者們將枯燥的知識與趣味動手實(shí)踐相結(jié)合，讓孩子們在不斷嘗試的過程中探索自己感興趣的領(lǐng)域。

活動的成功開展給團(tuán)隊(duì)帶來成就感，但最大的成就感還是來自孩子們的笑臉。馬志斌在夏令營陪伴的小A是一個情緒很不穩(wěn)定的孩子，一生氣就推桌子、大呼小叫，像一只充滿氣的氣球，不知道什么時候會爆炸。但經(jīng)過幾天的相處，在耐心的安撫和引導(dǎo)下，小A從“易燃易炸”變得愿意和志愿者商量。到夏令營結(jié)束的時候，小A還會掛在馬志斌的身上，或親密地捏著他的臉說話?！半m然小朋友不能很好地控制自己的情緒，但你可以感受到他是很喜歡你的?！瘪R志斌說。小Y是所有“守望者”都熟悉的孩子，從高老師剛開始組建團(tuán)隊(duì)時就是被服務(wù)的對象。最開始，她非常抗拒和人交流，內(nèi)心筑起了高高的防御圍墻。在志愿者經(jīng)年累月的陪伴下，她的孤僻狀況有了極大改善，可以很自如地和志愿者聊天。據(jù)小Y的媽媽說，現(xiàn)在的小Y在街上看到與志愿者年齡相仿的人，都想要熱情地貼上去。

和孩子們相處是一件純粹的、充滿治愈力的事。“守望者1號”雖然已經(jīng)退休，但仍在活動場上拿著喇叭，帶著充沛的熱情與孩子們一起游戲。如今，團(tuán)隊(duì)志愿者數(shù)量已經(jīng)超過700人，輻射面也從南京擴(kuò)大到北京、上海，許多已經(jīng)畢業(yè)的志愿者仍在空余時間參與團(tuán)隊(duì)活動，他們愿意用自己的愛心與耐心守護(hù)一個個星星的孩子健康成長。（為保護(hù)隱私，文中涉及的受助孩子均使用化名）

中學(xué)生天地：阿斯伯格綜合征和孤獨(dú)癥有什么區(qū)別？

李鳳娟：阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），表現(xiàn)為社會交往障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式等癥狀。在分類上與孤獨(dú)癥同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙或廣泛性發(fā)育障礙，但又不同于孤獨(dú)癥，與孤獨(dú)癥的區(qū)別在于此病沒有明顯的語言和智能障礙。這些孩子由于不會和他人相處，在學(xué)校常常遭到歧視甚至是孤立。

中學(xué)生天地：陪伴ASD孩子是否有方法，你們是怎樣和他們建立信任關(guān)系的？

李鳳娟：首先，要保持耐心。ASD孩子在剛和志愿者或不熟悉的人接觸的時候可能會抵觸，這時候需要我們保持耐心，主動不斷地和孩子交流，讓他們慢慢對你產(chǎn)生信任。其次，陪伴ASD孩子需要注意方式方法。他們?nèi)菀壮两谧约旱氖澜绠?dāng)中，有時候可能會反復(fù)問同一個問題，這時候我們可以反問孩子：“可以跟我講講你對這個問題的看法嗎？”讓孩子思考的同時走出上一個問題。當(dāng)孩子有做的不對的地方，我們也不應(yīng)該直接指責(zé)，而是引導(dǎo)他們認(rèn)識到問題。比如，孩子踢碎了一個花瓶，可以問他：“這個花瓶可以裝美麗的花，碎了是不是就不能用了？”多一點(diǎn)耐心，搭配合適的方式方法，其實(shí)和ASD孩子相處并不難。