321 例青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感現(xiàn)狀及影響因素研究

吳茜，蔣宇，金夢(mèng)杰，范恩，施莉，王梅新

（1.新疆醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830011；2.新疆昌吉回族自治州中醫(yī)醫(yī)院護(hù)理部，新疆 昌吉 831100；3.新疆和田地區(qū)結(jié)核病?？漆t(yī)院護(hù)理部，新疆 和田 848000；4.新疆喀什地區(qū)結(jié)核病防治所護(hù)理部，新疆 喀什 844000；5.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院督導(dǎo)辦，新疆 烏魯木齊 830000）

社會(huì)疏離感不僅影響患者的身心健康， 還會(huì)導(dǎo)致其產(chǎn)生不依從治療、拒絕社交等不健康行為[1]。 目前，關(guān)于社會(huì)疏離感的研究主要集中在癌癥、腦卒中等人群[2-3]，我國(guó)對(duì)肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感的研究較少。 研究發(fā)現(xiàn)，病恥感是患者因病產(chǎn)生的負(fù)性情緒，作為患者重要心理因素，可正向預(yù)測(cè)社會(huì)疏離感[4]。高水平的負(fù)性疾病感知可加重消極情緒， 影響患者社會(huì)疏離[2]。 因此，本研究基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論中的微觀系統(tǒng)，探討生理因素（一般資料）和心理因素（病恥感、疾病感知）對(duì)青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感產(chǎn)生的影響， 以期為制訂減少肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感的臨床干預(yù)策略提供一定的借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法， 選取2022 年1月—2023 年4 月在新疆喀什及和田地區(qū)結(jié)核病醫(yī)院就診的初治肺結(jié)核患者為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡18～44 歲[5]；（2）符合中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與健康委員會(huì)頒布的肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)（WS 288-2017）[6]；（3）初治肺結(jié)核患者；（4）接受6 個(gè)月的標(biāo)準(zhǔn)化療方案者；（5）溝通良好、無(wú)認(rèn)知功能障礙；（6）知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）嚴(yán)重的心、肺等重要臟器功能不全，以及嚴(yán)重精神疾??；（2）耐藥肺結(jié)核。根據(jù)影響因素分析的樣本量計(jì)算公式n=1+m+mψ2（1/R2-1）[7]，自變量個(gè)數(shù)m=19（一般資料12 個(gè)，一般疏離感量表的維度為4 個(gè)、 結(jié)核病病恥感量表的維度為2 個(gè)、簡(jiǎn)易版疾病感知問卷為單維度問卷），設(shè)定雙側(cè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，則ψ=1.96；預(yù)調(diào)查在本研究初期進(jìn)行，樣本量為30。 采用與正式調(diào)查相同的研究工具和問卷， 根據(jù)預(yù)調(diào)查社會(huì)疏離感影響因素的線性回歸分析計(jì)算出復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.515， 樣本量應(yīng)為193 例[n=1+19+19×1.962×（1/0.5452-1）]，考慮20%的無(wú)效問卷， 最低納入研究的樣本量為241例，本研究共納入321 例。本研究已獲新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（K202205-13）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)， 包括人口學(xué)資料9 個(gè)條目（性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、是否因病停工），疾病相關(guān)資料3 個(gè)條目（疾病類型、合并癥、臨床癥狀）。

1.2.2 一般疏離感量表 （General Alienation Scale,GAS） 源量表由Jessor 等[8]于1977 年編制，中文版由吳霜等[9]于2014 年翻譯修訂，用于評(píng)估老年人群可能出現(xiàn)的社會(huì)疏離感情況，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.770。 賀娟鳳等[10]于2022 年將該量表用于調(diào)查青年腦卒中患者的社會(huì)疏離感， 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.810。 該量表包括他人疏離感 （5 個(gè)條目）、懷疑感（4 個(gè)條目）、自我疏離感（3 個(gè)條目）和無(wú)意義感（3 個(gè)條目）， 共4 個(gè)維度15 個(gè)條目。 采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法， 從非常不同意～非常同意分別計(jì)1～4 分?？偡?5～60 分，得分越高說明患者社會(huì)疏離感的程度越嚴(yán)重。 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.781。

1.2.3 結(jié)核病病恥感量表 （Tuberculosis-related Stigma Scale,TSS） 源量表由Van Rie 等[11]于2008年編制，中文版由趙愛青等[12]于2011 年漢化，用于評(píng)估結(jié)核病患者的病恥感，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.877。 該量表包括他人貶低（12 個(gè)條目）、自我負(fù)面感受（12 個(gè)條目），共2 個(gè)維度24 個(gè)條目。 采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法， 從完全不同意～完全同意分別計(jì)0～3 分。 總分0～72 分，得分越高說明患者病恥感水平越高。 本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.704。1.2.4 簡(jiǎn)易版疾病感知問卷（Brief Illness Perception Questionaire, BIPQ） 源問卷由Broadbent 等[13]于2006 年編制，孫偉銘等[14]于2015 年漢化，用于評(píng)估軀體功能障礙患者的疾病認(rèn)知情況， 問卷的Cronbach α 系數(shù)為0.831。 該問卷包括9 個(gè)條目，前8 個(gè)條目采用Likert 10 級(jí)評(píng)分法，條目3、條目4、條目7 反向計(jì)分， 條目9 為開放性問題不計(jì)分。 總分0～80 分，得分越高提示患者對(duì)疾病的負(fù)性感知越嚴(yán)重。 本研究中該問卷的Cronbach α 系數(shù)為0.721。

1.3 資料收集方法及質(zhì)量控制 本研究采用問卷調(diào)查法。 研究者根據(jù)結(jié)核病案登記系統(tǒng)聯(lián)系出院后的研究對(duì)象，以電話形式向其逐一解釋本研究目的、意義、注意事項(xiàng)等，征求其知情同意后，發(fā)放問卷，問卷發(fā)放形式有以下2 種：（1）電子問卷。 采用問卷星編制電子問卷，通過微信發(fā)放問卷二維碼，無(wú)法使用微信填寫問卷者， 通過電話形式由調(diào)查員客觀表述問卷具體內(nèi)容，根據(jù)研究對(duì)象的回答代為填寫。 （2）紙質(zhì)版問卷。若研究對(duì)象為門診隨訪患者，研究者在門診對(duì)其發(fā)放紙質(zhì)版問卷。

選擇通曉維漢雙語(yǔ)的調(diào)查員成立調(diào)查小組并統(tǒng)一培訓(xùn)，考核合格后方可參與調(diào)查工作。由研究員對(duì)收回的問卷進(jìn)行審核，剔除答案有規(guī)律、邏輯矛盾的問卷。 共發(fā)放電子問卷222 份，其中電話訪問代答68 份；紙質(zhì)版問卷99 份。 回收有效問卷321 份，有效回收率97.3%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 26.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用直方圖、P-P 圖對(duì)計(jì)量資料進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)的計(jì)量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述，偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用M（P25，P75）描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。 采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)、Kruskall-Wallis H 檢驗(yàn)來比較不同人口學(xué)特征的社會(huì)疏離感得分情況；采用Spearman 相關(guān)性分析探討社會(huì)疏離感、病恥感、疾病感知的相關(guān)性；青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感影響因素采用多重線性回歸分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 321 例青年初治肺結(jié)核患者， 年齡為18～44（33.93±11.43）歲；多為女性，173 名（53.9%）；文化程度以小學(xué)及以下居多，215 名（67.0%）；職業(yè)：農(nóng)民172 名（53.6%），工人34 名（10.6%），經(jīng)商35 名（11.0%），國(guó)家干部17 名（5.2%），其他63 名（19.6%）；多數(shù)患者因病停工，245 名（76.3%）；居住地多為農(nóng)村，215 名（67.0%）；以已婚居多，232 例（72.3%）；家庭人均月收入：≤1 000 元104 名（32.4%），1 001～3 000 元167 名（52.0%），＞3 000 元50 名（15.6%）；醫(yī)療費(fèi)用支付方式多為新農(nóng)村合作醫(yī)療，243 名（75.7%）；疾病類型：血行播散型肺結(jié)核92 名（28.7%），繼發(fā)型肺結(jié)核220 名（68.5%），結(jié)核性胸膜炎9 名（2.8%）；113 名（35.2%）有合并癥；臨床癥狀：0 種55 名（17.1%）；1～2 種166 名（51.7%），≥3 種100 名（31.2%）。

2.2 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感、疾病感知及病恥感得分情況 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感總分為41.00（35.00，44.00）分，疾病感知總分為36.00（23.00，43.00）分，病恥感總分為48.00（43.00，52.00）分，各維度得分見表1。

表1 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感、疾病感知、病恥感得分情況[n=321，M（P25，P75），分]

2.3 不同特征青年初治肺結(jié)核患者的社會(huì)疏離感總分的比較 將本組青年初治肺結(jié)核患者按性別、文化程度、職業(yè)、是否因病停工、居住地、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病類型、合并癥、臨床癥狀分組，比較其社會(huì)疏離感總分。 結(jié)果顯示：不同職業(yè)、居住地、婚姻狀況、疾病類型、是否因病停工、 是否伴隨合并癥， 其社會(huì)疏離感總分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同性別、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、臨床癥狀，其社會(huì)疏離感總分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 不同特征青年初治肺結(jié)核患者的社會(huì)疏離感總分的比較[n=321，M（P25，P75），分]

2.4 青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感與疾病感知、病恥感的相關(guān)性分析 Spearman 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感總分與疾病感知總分呈正相關(guān)（rs=0.566，P＜0.01），與病恥感總分也呈正相關(guān)（rs=0.374，P＜0.01），見表3。

表3 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感與疾病感知、病恥感的相關(guān)性（n=321，rs）

2.5 青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感影響因素的多重線性回歸分析 以社會(huì)疏離感總分為因變量，將單因素和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7 個(gè)變量（性別、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、臨床癥狀、疾病感知總分、病恥感總分）為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.674～0.977，方差膨脹因子為1.024～1.484，考慮自變量之間不存在多重共線性[15]。 結(jié)果顯示，性別、文化程度、家庭人均月收入、疾病感知、病恥感是患者社會(huì)疏離感的主要影響因素， 可解釋總變異度的39.9%，見表4。

表4 本組青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感影響因素的多重線性回歸分析（n=321）

3 討論

3.1 青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示， 青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感得分為[41.00（35.00，44.00）]分，與該量表總分中間值37.5 分相比，處于中等偏上水平，高于郝麗敏等[16]卵巢癌術(shù)后化療患者的研究結(jié)果[35.00（31.00，40.00）]分，低于蘇曉慧等[17]全髖關(guān)節(jié)置換術(shù)后患者的研究結(jié)果（51.09±3.34）分，可能與研究對(duì)象的疾病特征和年齡有關(guān)。肺結(jié)核具有強(qiáng)烈傳染性，患者會(huì)受疾病污名化和病恥感的影響， 治療期間極易受到來自公眾的歧視、疏遠(yuǎn)，使患者退避社交活動(dòng)，又因需在隔離點(diǎn)集中治療，患者社交活動(dòng)范圍縮窄，從而引發(fā)社會(huì)疏離。青年階段的患者正處于學(xué)業(yè)、事業(yè)快速發(fā)展期，集中隔離治療導(dǎo)致發(fā)展停滯，易挫傷患者自信心，導(dǎo)致社交能力受損，產(chǎn)生強(qiáng)烈病恥感，進(jìn)而導(dǎo)致高自我疏離感。研究發(fā)現(xiàn)，疏離不僅會(huì)影響患者的心理健康， 也會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生不依從治療、拒絕社交等不良行為，還會(huì)影響患者的生活質(zhì)量[18]。

3.2 青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感受多種因素影響

3.2.1 生理因素

3.2.1.1 性別 本研究結(jié)果顯示， 性別是青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感的影響因素； 即以男性患者為參照，女性患者社會(huì)疏離感較男性更低。與吳紅倫等[19]研究結(jié)果相似。 可能為不同性別的肺結(jié)核患者心理健康素養(yǎng)水平存在差異。研究發(fā)現(xiàn)，女性通常有更好的自我管理技能，其心理健康素養(yǎng)水平比男性更高[20]。 在面對(duì)疾病相關(guān)問題時(shí)，女性更傾向于向他人傾訴，因此，疏離感更低。 男性在社交活動(dòng)中多占據(jù)主導(dǎo)地位，其交際圈與人脈關(guān)系網(wǎng)較女性更為廣泛，由于疾病的特殊性，患者必須接受隔離治療，男性社交活動(dòng)減少程度較女性更明顯， 致使男性的社會(huì)疏離感較女性更高。

3.2.1.2 文化程度 本研究結(jié)果顯示， 文化程度是青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離感的影響因素， 即受教育水平越低， 患者社會(huì)疏離感水平越高。 與Fierloos 等[21]研究結(jié)果相似。 受教育水平高的患者能夠挖掘更多的途徑和方式去調(diào)適心理狀態(tài)， 具有較高的健康素養(yǎng)，疾病認(rèn)知水平較高，往往選擇積極地方式應(yīng)對(duì)疾病，表現(xiàn)為正視疾病、遵醫(yī)囑治療、通過社交互動(dòng)主動(dòng)尋求外界支持，減少了社會(huì)疏離的發(fā)生。

3.2.1.3 家庭經(jīng)濟(jì)收入 本研究結(jié)果顯示， 家庭人均月收入是青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離的影響因素，即家庭經(jīng)濟(jì)收入越低，患者出現(xiàn)社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)越大，與蘇曉慧等[17]研究結(jié)果相似。 家庭經(jīng)濟(jì)收入低的患者，無(wú)法獲得充足物質(zhì)、精神保障，其社會(huì)支持水平較低，患者易沉浸于消極情緒無(wú)法自拔，與外界互動(dòng)交流的積極性降低，導(dǎo)致疏離的產(chǎn)生[22]。 青年是家庭、事業(yè)的中堅(jiān)力量，往往為家庭的經(jīng)濟(jì)支柱，本研究中，76.32%患者處于失業(yè)或待業(yè)狀態(tài)，加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者易因此產(chǎn)生自責(zé)、自卑、羞恥等負(fù)性情緒，參與社會(huì)活動(dòng)的意愿降低，進(jìn)而產(chǎn)生社會(huì)疏離[23]。

3.2.2 心理因素

3.2.2.1 疾病感知 本研究結(jié)果顯示， 疾病感知是青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離的影響因素（B=0.191，P＜0.001），即疾病感知水平越高，患者的社會(huì)疏離風(fēng)險(xiǎn)越高，與張孟羽等[2]的研究結(jié)果相似。 疾病感知是指患者在健康受到疾病威脅的情況下， 對(duì)疾病的認(rèn)知以及情緒反應(yīng)， 高水平的疾病感知可加重負(fù)性情緒，降低患者對(duì)抗疾病的信心[24]。 青年群體成熟穩(wěn)重，在家庭、事業(yè)中占據(jù)重要地位，其家庭社會(huì)責(zé)任感強(qiáng)烈，擔(dān)心疾病會(huì)給他人帶來困擾，疾病感知負(fù)擔(dān)較重，往往選擇減少與外界群體交流頻率，進(jìn)而會(huì)加重疏離。 疾病負(fù)擔(dān)較重的患者，心理情緒較為敏感，易產(chǎn)生自我懷疑、自我無(wú)用感等心理，導(dǎo)致其社交興趣下降[25]。

3.2.2.2 病恥感 本研究結(jié)果顯示， 病恥感是青年初治肺結(jié)核患者社會(huì)疏離的影響因素（B=0.093，P=0.007），即病恥感越高的青年初治肺結(jié)核患者，其社會(huì)疏離感風(fēng)險(xiǎn)越大，與栗文娟等[26]研究結(jié)果相似。 存在病恥感的患者往往采取逃避的方式應(yīng)對(duì)疾病，出現(xiàn)情緒心理障礙和社交障礙的現(xiàn)象。 青年患者在集中隔離治療期間，由家庭經(jīng)濟(jì)支柱變?yōu)楸徽疹櫿?，由就業(yè)人員變?yōu)槭I(yè)或待業(yè)人員， 其社會(huì)家庭貢獻(xiàn)度下降，導(dǎo)致病恥感增加，產(chǎn)生強(qiáng)烈的內(nèi)疚、自卑、羞恥等負(fù)性情緒體驗(yàn)， 這種心理狀態(tài)不僅損傷患者自尊和治療信心[27]，而且導(dǎo)致患者在人際交往時(shí)往往表現(xiàn)為社交退縮、自我封閉等社會(huì)疏離行為[28]。