重疾患者的社會(huì)支持與生活質(zhì)量關(guān)系的元分析

韓慈潔?金燦燦

摘 要｜目的：本研究旨在從多個(gè)維度出發(fā)探討重疾患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持之間的相關(guān)性。方法：本文采用元分析方法從中文數(shù)據(jù)庫選取了147篇相關(guān)文獻(xiàn)，并提取文獻(xiàn)中生活質(zhì)量各維度與社會(huì)支持各維度的相關(guān)系數(shù)。通過CMA3.0進(jìn)行分析，在最終納入的研究中，總樣本量為18，075，包含1654個(gè)效應(yīng)量。結(jié)果：（1）重疾患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈顯著正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.46，相關(guān)性較高。（2）重疾患者的生活質(zhì)量與客觀支持、主觀支持，以及支持利用度呈顯著正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為0.34、0.39、0.31，相關(guān)程度介于中等到偏高之間。結(jié)論：重疾患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持之間存在正相關(guān)，不同維度之間的相關(guān)程度存在一定差異。

關(guān)鍵詞｜生活質(zhì)量；社會(huì)支持；元分析

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1 引言

醫(yī)學(xué)的飛速發(fā)展為延長人類壽命做出了不可磨滅的貢獻(xiàn)，但重大疾病患者的生活質(zhì)量仍受到疾病的持續(xù)影響。惡性腫瘤、慢性器官衰竭、腦損傷、嚴(yán)重殘疾等疾病在為患者帶來巨大身體痛苦的同時(shí)，也耗費(fèi)了他們整個(gè)家庭大量的精力和財(cái)力，切斷了患者與社會(huì)的正常交流，導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量通常顯著低于健康人群。因此，如何保證患者的生活質(zhì)量成為比如何提高存活率更加迫切的話題。

生活質(zhì)量（quality of life，QOL）被定義為某人在社會(huì)、心理、職業(yè)和身體方面均獲得滿意的功能狀態(tài)［1］，例如，李佳梅等人從活動(dòng)能力、社會(huì)能力和心理障礙三個(gè)角度對慢性阻塞性肺疾病患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評分［2］。一篇關(guān)于腦卒中偏癱患者的綜述指出，危險(xiǎn)因素、人口學(xué)因素、生理因素、自我效能感、康復(fù)治療和情感因素是影響較大的幾類因素［3］。治療方案、心理狀態(tài)、性別和發(fā)病年齡、教育、經(jīng)濟(jì)、護(hù)理對鼻咽癌患者生活質(zhì)量有較大影響［4］。大量實(shí)證研究結(jié)果表明，患者的年齡、性別、婚姻情況、文化程度、病情、身體功能、治療手段、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、抑郁、焦慮、家庭照顧、醫(yī)護(hù)工作滿意度、自我效能感和應(yīng)對方式等因素都對患者生活質(zhì)量造成了顯著影響。一篇關(guān)于肝硬化患者生活質(zhì)量影響因素的綜述指出，人口學(xué)因素和肝硬化原因在社會(huì)支持水平正常時(shí)，與生活質(zhì)量聯(lián)系較弱，而身體癥狀和認(rèn)知受損對生活質(zhì)量影響更大［5］；另一篇關(guān)于因頭頸部癌癥外科手術(shù)導(dǎo)致毀容的患者生活質(zhì)量影響因素的綜述顯示，個(gè)人轉(zhuǎn)變、社會(huì)支持、社會(huì)再融入，以及專業(yè)醫(yī)療保健的幫助是影響患者生活質(zhì)量的主要因素［6］。

最近的研究結(jié)果顯示，重疾患者的生活質(zhì)量受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病情、文化程度［7］、工作、藥物副作用、對治療結(jié)果的期望［8］、病恥感、焦慮、抑郁［9］、心理彈性［10］、社會(huì)功能、領(lǐng)悟社會(huì)支持［11］等因素的影響較大。對上述因素進(jìn)行歸類，可以大致分為源于生理及實(shí)際情況的因素、源于個(gè)體情緒的因素和社會(huì)關(guān)系因素，其中生理及實(shí)際情況因素包括年齡、性別、病情、受教育程度、身體功能、治療手段、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物副作用等，個(gè)體情緒因素包括抑郁、焦慮、自我效能感、心理彈性、應(yīng)對方式、病恥感、期望等，社會(huì)關(guān)系因素包括婚姻狀況、工作、對家庭和醫(yī)護(hù)照顧的滿意度和社會(huì)支持等。

社會(huì)支持（Social Support）一詞于20世紀(jì)70年代初作為專業(yè)名詞被引入精神病學(xué)領(lǐng)域，可以概括為兩個(gè)方面，一是客觀層面的支持，即物質(zhì)上的直接支持以及關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的存在提供的支持，如婚姻、親友、同事、社區(qū)等，稱為實(shí)際社會(huì)支持（Received Social Support）；二是主觀層面的支持，即個(gè)體在情緒上體驗(yàn)到的支持、理解和尊重程度，體現(xiàn)個(gè)體對社會(huì)生活的滿意程度，稱為領(lǐng)悟社會(huì)支持（Perceived Social Support），這兩個(gè)方面同時(shí)影響個(gè)體的心理健康。研究已表明社會(huì)支持可以顯著降低艾滋病患者的抑郁情況、癌癥患者的自殺傾向，以及晚期腎病患者的治療依從性等負(fù)面情緒［12］，促進(jìn)治療依從性和自理能力等的提高［13］。

重疾患者的生活質(zhì)量可能與其社會(huì)支持密切相關(guān)。社會(huì)支持系統(tǒng)理論認(rèn)為，社會(huì)支持作為動(dòng)力系統(tǒng)，通過肯定和鼓勵(lì)個(gè)體的社會(huì)行為來影響其未來生活中的行為方式。社會(huì)支持系統(tǒng)分為正式支持與非正式支持。其中，正式支持包括政府部門、福利機(jī)構(gòu)、社區(qū)等官方支持途徑，非正式支持包括親屬、朋友等由私人關(guān)系獲得支持的途徑。以往的研究表示，國內(nèi)的患者對非正式支持系統(tǒng)的依賴程度更高。科恩（Cohen）等人提出的緩沖假設(shè)則直接說明了社會(huì)支持對健康的促進(jìn)作用。該理論認(rèn)為，個(gè)體只有在壓力環(huán)境中才尋求社會(huì)支持的幫助，當(dāng)個(gè)體遭遇嚴(yán)重的壓力事件，社會(huì)支持將從以下兩方面為個(gè)體提供幫助：一是讓個(gè)體改變對壓力事件嚴(yán)重程度的預(yù)估，從而實(shí)現(xiàn)對壓力感知的減弱，二是實(shí)際幫助個(gè)體解決壓力事件。尋求社會(huì)支持作為一種積極的應(yīng)對方式，對個(gè)體獲得健康的身心起到重要作用。對于社會(huì)支持對患者生活質(zhì)量的影響如何，不同的研究之間出入較大。鄭坤對心肌梗死患者的術(shù)后研究［14］中指出，被試社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，而郭慶平對心力衰竭患者的研究［15］則顯示二者為顯著正相關(guān)關(guān)系。

社會(huì)支持的不同方面也對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生了不同的影響。者海紅在對于宮頸癌患者的問卷調(diào)查中得出結(jié)果，社會(huì)支持利用度與生活質(zhì)量相關(guān)系數(shù)為0.21，而主觀社會(huì)支持與生活質(zhì)量相關(guān)系數(shù)達(dá)到了0.56［16］。

同樣，生活質(zhì)量的各個(gè)方面受社會(huì)支持的影響程度也不盡相同。朱敏玲研究發(fā)現(xiàn)，卵巢癌患者社會(huì)支持與認(rèn)知功能為負(fù)相關(guān)，而與軀體功能則呈現(xiàn)出很強(qiáng)的正相關(guān)［17］。

雖然對于患者生活質(zhì)量和患者社會(huì)支持分別有豐富的實(shí)證研究，但探討的結(jié)果具有不一致性。研究中相關(guān)系數(shù)的報(bào)告差異較大，未能將各類疾病統(tǒng)合起來得到統(tǒng)一結(jié)果，無法具體地指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)工作者的護(hù)理與幫助。據(jù)此，本研究將采用元分析的方法對以往研究進(jìn)行匯總，得到普遍性更強(qiáng)、更準(zhǔn)確的理論結(jié)論。

2 方法

2.1 文獻(xiàn)檢索與納入

本研究所使用的文獻(xiàn)來自中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫CNKI及萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)。搜索策略為“（關(guān)鍵詞=患者OR病人OR病患）AND（關(guān)鍵詞=生活質(zhì)量OR生存質(zhì)量OR生命質(zhì)量）AND（關(guān)鍵詞=社會(huì)支持）AND（關(guān)鍵詞=相關(guān)）”，如圖1所示。

對于檢索到的文獻(xiàn)按照以下標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選。

（1）被試所患疾病需為“重大疾病”。由于患不同疾病的患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持需求水平相差甚遠(yuǎn)，因此需要對“重大疾病”采取統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，此處對于重大疾病的定義參照重大疾病保險(xiǎn)的疾病定義使用規(guī)范（2020年修訂版），并進(jìn)行了一定程度的放寬。重疾險(xiǎn)的設(shè)立初衷在于為被保險(xiǎn)人提供經(jīng)濟(jì)支持，彌補(bǔ)其因無法工作造成的無穩(wěn)定收入問題，完成其未了的心愿，證明了患者在生理、心理、物質(zhì)條件等水平上具有一定的同質(zhì)性。放寬部分包括：對未指出需要進(jìn)行切開心包手術(shù)的冠心病研究予以納入；對未指出達(dá)到三級燒傷、但指出為嚴(yán)重?zé)齻?、大面積燒傷的研究予以納入；對未進(jìn)行器官移植、但需要器官移植延長生命的患者研究予以納入；凡惡性腫瘤均予以納入。

（2）文獻(xiàn)中用于測量社會(huì)支持水平的測量工具需為肖水源1986年編制的社會(huì)支持評定量表SSRS，并報(bào)告了社會(huì)支持總分與生活質(zhì)量總分的相關(guān)系數(shù)，或可通過各維度的相關(guān)系數(shù)計(jì)算出平均相關(guān)。相關(guān)系數(shù)需使用皮爾斯積差相關(guān)或斯皮爾曼等級相關(guān)。

（3）被試應(yīng)具備可以表達(dá)個(gè)人意愿的精神狀態(tài)和生理能力，能夠獨(dú)立完成問卷調(diào)查，或者或在施測人員的協(xié)助下完成。

（4）不同數(shù)據(jù)庫中重復(fù)的文章只錄入一遍，使用同一批數(shù)據(jù)發(fā)表一次以上導(dǎo)致結(jié)果重復(fù)報(bào)告的情況只錄入一次。

（5）若文獻(xiàn)中報(bào)告了縱向研究的多組數(shù)據(jù)，如治療后不同時(shí)間進(jìn)行施測的結(jié)果，則只選取距離治療時(shí)間最近的數(shù)據(jù)錄入；若報(bào)告了心理援助、治療等心理支持手段與未干預(yù)的兩組數(shù)據(jù)，選擇未干預(yù)組的數(shù)據(jù)錄入。

按照上述標(biāo)準(zhǔn)，最終納入147篇文獻(xiàn)，其中包括124篇期刊論文，23篇碩士學(xué)位論文；包含惡性腫瘤研究76篇、器官衰竭研究23篇、器官移植研究12篇、心腦血管疾病研究20篇、其他疾病研究16篇。圖1為文獻(xiàn)篩選流程圖。

2.2 文獻(xiàn)編碼與質(zhì)量評估

本研究對以下數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼。

（1）文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)。采用“作者姓氏. 出版年份”的格式進(jìn)行標(biāo)識(shí)，如“zhang. 2003”。

（2）生活質(zhì)量得分編碼為QOL。

（3）社會(huì)支持編碼包括客觀社會(huì)支持OBJ、主觀社會(huì)支持SUB、社會(huì)支持利用度UTI，以及社會(huì)支持總分SS。

（4）表示各維度間相關(guān)時(shí)使用“生活質(zhì)量維度to社會(huì)支持維度”的方式進(jìn)行編碼，例如，QOL to SS表示生活質(zhì)量總分與社會(huì)支持總分之間的相關(guān)系數(shù)。

對于每項(xiàng)研究提取所報(bào)告的所有維度之間的相關(guān)系數(shù)。若未報(bào)告社會(huì)支持總分與生活質(zhì)量總分及各維度之間的相關(guān)系數(shù)，則根據(jù)各維度之間的相關(guān)系數(shù)計(jì)算平均相關(guān)系數(shù)。若使用其他量表，則僅提取生活質(zhì)量與社會(huì)支持的三個(gè)維度及總分之間的相關(guān)系數(shù)。每項(xiàng)研究至少提取生活質(zhì)量與社會(huì)支持總分之間的相關(guān)系數(shù)。

3 結(jié)果

3.1 出版偏倚與異質(zhì)性檢驗(yàn)

觀察漏斗圖，可以發(fā)現(xiàn)它具有較好的對稱性，且點(diǎn)的位置均靠近頂端，如圖2所示。使用失安全數(shù)（Classic Fail-safe N）分析，結(jié)果顯示，還需要找到138，489篇結(jié)果不顯著的文章，才能使合并效應(yīng)量不顯著，與本研究納入的研究總數(shù)相差很大?？梢耘袛啾狙芯康某霭嫫`對結(jié)果產(chǎn)生的影響較小。

異質(zhì)性檢驗(yàn)結(jié)果表明，生活質(zhì)量與社會(huì)支持各維度之間的相關(guān)系數(shù)均具有顯著的異質(zhì)性，如表1所示。因此本研究將選用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行主效應(yīng)檢驗(yàn)。

3.2 主效應(yīng)分析

本研究中的被試總體平均年齡為53.00歲，男性的平均比例為54.21%，根治性手術(shù)與長期治療在研究總數(shù)中占了36.05%。社會(huì)支持總分與生活質(zhì)量總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.46（ps<0.001），屬于大效應(yīng)量。社會(huì)支持的各維度與生活質(zhì)量之間的相關(guān)系數(shù)分別為0.34、0.39、0.31（ps<0.001），都呈現(xiàn)中等程度的相關(guān)，如表2所示。

4 討論

重疾患者的社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間存在著高度正相關(guān)。詹惠敏等人指出，社會(huì)支持可能通過兩種方式對重疾患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響［18］，第一種是直接的、線性的影響，即通過提供足夠的生活保障和情感慰藉等方式，直接提高患者的生活質(zhì)量。第二種是通過緩解壓力，降低患者對壓力的感知程度，從而促進(jìn)患者對生活質(zhì)量的積極評價(jià)。這一結(jié)果與經(jīng)典的社會(huì)支持理論相符合，即強(qiáng)大的社會(huì)支持能夠?yàn)榛颊邘韮?yōu)質(zhì)的生活。

根據(jù)我們的研究結(jié)果，生活質(zhì)量與社會(huì)支持各維度的相關(guān)程度由高到低依次為：主觀支持、客觀支持、支持利用度。對主觀支持的依賴程度略高于對客觀支持和支持利用度，即比起所獲得的物質(zhì)支持和自身對支持的接受能力，患者感受到的情感上的支持更有利于其獲得更高的生活質(zhì)量。將重大疾病分為急性與慢性兩種，急性重疾對患者生命帶來的突如其來的威脅可能使患者陷入應(yīng)激狀態(tài)，令患者產(chǎn)生恐懼、焦慮、憤怒等情緒，而慢性重疾患者則面臨著漫長的治療過程，逐漸失去對生活的信心，感到厭倦、煩悶，自我負(fù)擔(dān)較高，例如，癌癥患者因持續(xù)的放療和化療而出現(xiàn)的癌因性疲乏，這兩種類型的重疾從不同方面增加了患者對生命體驗(yàn)的消極評價(jià)。而主觀支持代表了患者所感受到的積極情緒體驗(yàn)，家人、親友和醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注與鼓勵(lì)緩解了上述負(fù)面體驗(yàn)帶來的影響，從而提升了患者的生活水平。徐玲等人的研究發(fā)現(xiàn)，肝移植患者領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)［19］；海展等人指出領(lǐng)悟社會(huì)支持越高，越不易誘發(fā)卵巢癌患者的術(shù)后恐懼情緒［20］，這些研究結(jié)果都支持了本研究的觀點(diǎn)。

本研究納入的文獻(xiàn)數(shù)量較大，并且在使用隨機(jī)效應(yīng)模型后獲得了理想的結(jié)果，且被試總體性別比例接近1︰1，平均年齡53歲，因此本研究得出的結(jié)果具有一定的可信度，并在中老年患重大疾病的患者中具有推廣性。但研究仍存在在以下方面的不足之處：（1）本研究仍存在一定的出版偏倚。這可能與本研究檢索的數(shù)據(jù)庫較少有關(guān)，且未能通過郵件等方式索取到文獻(xiàn)。（2）文獻(xiàn)評分標(biāo)準(zhǔn)不夠完善。評分標(biāo)準(zhǔn)中規(guī)定，使用隨機(jī)抽樣的方式得1分，否則得0分，而所納入的研究多在醫(yī)院完成數(shù)據(jù)采集，絕大部分使用了方便抽樣和整群抽樣的方法，使得研究總體評分僅達(dá)到中等水平，評分標(biāo)準(zhǔn)還需斟酌。

（3）對于不同疾病之間的異質(zhì)性，僅用二分變量進(jìn)行區(qū)分，可能缺乏區(qū)分度，如腸造口患者、乳腺癌切除術(shù)患者的病恥感可能較其他疾病患者更高，腦卒中、癱瘓患者的自理能力可能更差，這都將對兩變量間的相關(guān)產(chǎn)生影響。（4）主觀社會(huì)支持與客觀社會(huì)支持之間存在相關(guān)性［21］，因此將兩維度分?jǐn)?shù)相加求和可能存在問題。

通過本次研究，重疾患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間的相關(guān)性得到了肯定，主觀支持的作用在其中尤為突出，這啟發(fā)我們更多地關(guān)注患者的情感需求。對于社會(huì)各界的實(shí)踐指導(dǎo)意義在于，呼吁醫(yī)學(xué)、心理學(xué)行業(yè)工作者及社會(huì)援助系統(tǒng)，完善對重疾患者的人文關(guān)懷體系，幫助患者在延續(xù)生命的同時(shí)重新融入社會(huì)生活之中。

5 結(jié)論

本研究通過對重疾患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量進(jìn)行元分析，得出如下結(jié)論。

（1）重疾患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間存在高度相關(guān)性，相關(guān)系數(shù)為0.46。

（2）重疾患者的生活質(zhì)量與客觀支持、主觀支持，以及支持利用度均存在中等偏高的相關(guān)性，相關(guān)系數(shù)分別為0.34、0.39、0.31。

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Meta-analysis of the Relationship between Social Support and Quality of Life in Patients with Serious Illnesses

Han Cijie Jin Cancan

School of Humanities and Social Sciences， Beijing Forestry University， Beijing

Abstract： Objective： This study aims to explore the correlation between the quality of life in patients with serious illnesses and social support from multiple dimensions. Methods： The meta-analysis method was employed to achieve the research objectives. A total of 147 relevant articles were selected from Chinese databases， and correlation coefficients between various dimensions of quality of life and social support were extracted. The analysis was conducted using CMA 3.0 software， resulting in a final inclusion of 18，075 total samples， including 1，654 effect sizes. Results： （1） There is a significant positive correlation between the quality of life in patients with serious illnesses and social support， with a correlation coefficient of 0.461， indicating a relatively high level of correlation. （2） The quality of life in patients with serious illnesses is significantly positively correlated with objective support， subjective support， and support utilization， with correlation coefficients of 0.342， 0.394， and 0.314， respectively， indicating a moderate to high level of correlation. Conclusion： There is a positive correlation between the quality of life in patients with serious illnesses and social support， with varying degrees of correlation among different dimensions.

Key words： Quality of life; Social support; Meta-analysis