急性白血病病人替代決策者的化療決策困境的質(zhì)性研究

吳 迪,錢 利,方艷秋,吳 倩

急性白血病(AL)包括急性髓系白血病與急性淋巴細(xì)胞白血病,是一種惡性的造血干細(xì)胞克隆性疾病,若不經(jīng)特殊治療,AL病人平均僅能生存3個(gè)月[1]。目前,AL病人的一線治療包括化療、造血干細(xì)胞移植、生物靶向治療及免疫治療等,其中化療是大部分AL病人的主要治療手段[2]。由于不同化療方案的風(fēng)險(xiǎn)和獲益具有差異,AL專家指南提倡分層治療的精準(zhǔn)治療模式[3-4]。因此,AL病人的化療方案具有高度個(gè)性化。此外,由于AL難治且易復(fù)發(fā),病人的化療方案須隨病情的變化而動(dòng)態(tài)調(diào)整,故AL病人在化療期間面臨不止一次決策。研究顯示,病人對(duì)治療的總體滿意度和依從性與其決策參與的程度密切相關(guān)[5]。然而,決策期間若病人決策能力下降或喪失,則將決策權(quán)轉(zhuǎn)移至其家屬或其他委托人,即替代決策者[6]。但部分替代決策者在面臨決策時(shí)常常陷入決策困境,不僅影響臨床決策的實(shí)施,還會(huì)降低決策滿意度[7]。

目前,國(guó)內(nèi)關(guān)于決策困境的研究多針對(duì)實(shí)體腫瘤病人[8]、心腦血管疾病病人和患兒家長(zhǎng)[9-11]等群體,且研究方法多為量性研究,尚未見關(guān)于AL病人的替代決策者化療決策困境的質(zhì)性研究。因此,本研究通過(guò)質(zhì)性研究的方法調(diào)查AL病人替代決策者的化療決策困境,為降低替代決策者決策困境水平、減少?zèng)Q策延遲行為、提高決策質(zhì)量以及制訂針對(duì)性的AL病人決策輔助工具提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2022年9月—11月在貴州省某三級(jí)甲等醫(yī)院血液內(nèi)科住院化療的AL病人的替代決策者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合2016年世界衛(wèi)生組織(WHO)制定的AL診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]且已確定化療方案病人的替代決策者;2)年齡>18歲,具有語(yǔ)言交流能力;3)臨床法律委托書簽字者;4)自愿參與本研究,并簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患有精神疾病或認(rèn)知障礙者;2)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)存在糾紛者。3)近3個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷重大生活應(yīng)激事件,如喪親、離異、罹患重病等者。樣本量以收集資料的飽和情況為評(píng)判標(biāo)準(zhǔn),當(dāng)資料中不再出現(xiàn)新的信息為止。最終訪談15例AL病人的替代決策者,訪談對(duì)象一般資料見表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料表(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,通過(guò)查閱大量文獻(xiàn),設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,并根據(jù)本院血液科醫(yī)療和護(hù)理專家的意見進(jìn)行修訂。在正式訪談前,選取2名研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談情況對(duì)訪談提綱進(jìn)行完善,形成正式版訪談提綱:1)請(qǐng)問(wèn)您對(duì)急性白血病的了解程度如何,能否談?wù)勀鷮?duì)這個(gè)疾病的看法?2)化療決策的過(guò)程是怎樣的,可以詳細(xì)地描述一下嗎?3)您在化療決策過(guò)程中遇到過(guò)什么樣的困難?4)您認(rèn)為是哪些因素造成了這些困難呢?5)這些困難是如何影響您做決定的?訪談地點(diǎn)為科室內(nèi)安靜的會(huì)議室。訪談前向研究對(duì)象介紹研究目的、方法及意義等,并告知其訪談過(guò)程將全程錄音,在取得同意后簽署知情同意書。每位訪談對(duì)象的訪談時(shí)長(zhǎng)為30～40 min,當(dāng)訪談中不再出現(xiàn)新的內(nèi)容時(shí)終止訪談。研究者將當(dāng)天訪談的錄音資料及時(shí)轉(zhuǎn)錄為文稿,最后將文稿導(dǎo)入Nvivo 12.0軟件進(jìn)行統(tǒng)一保存與管理。

1.2.2 資料分析

使用雙人反復(fù)聽錄音法,分別記錄訪談筆記,最后核對(duì)信息并討論。本研究以Colaizzi 7步分析法[13]為主,Nvivo 12.0軟件為輔,對(duì)轉(zhuǎn)錄好的文稿進(jìn)行分析。最后采用原始資料佐證法、反饋法、比較法及參與者檢驗(yàn)法進(jìn)行資料校對(duì),以確保研究的真實(shí)性和可靠性[14]。

1.2.3 質(zhì)量控制

研究者在訪談前熟練掌握訪談技巧,如反復(fù)設(shè)問(wèn)、及時(shí)反饋及確認(rèn)等,確保訪談內(nèi)容全面和準(zhǔn)確;訪談中懸置個(gè)人觀點(diǎn),保持客觀中立的態(tài)度,避免使用誘導(dǎo)性語(yǔ)言;訪談后由雙人獨(dú)立分析錄音文稿,核對(duì)后再反饋至研究對(duì)象,確保研究結(jié)果反映了其真實(shí)想法。

2 結(jié)果

2.1 決策能力困境

2.1.1 低健康素養(yǎng)導(dǎo)致決策能力不足

健康素養(yǎng)是個(gè)體通過(guò)所獲的醫(yī)療信息和服務(wù)做出正確決定,從而維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力[15]。但替代決策者由于獲取疾病信息的渠道有限,往往自行通過(guò)親友、網(wǎng)頁(yè)或短視頻等獲取碎片化的信息,而所獲信息質(zhì)量有待考量,導(dǎo)致替代決策者對(duì)AL及其化療的認(rèn)知非常局限,進(jìn)而限制了自身決策能力和意愿。A3:“以前只在電視上聽過(guò)白血病,只知道這病不好治,但具體怎么治我也不清楚,雖然醫(yī)生耐心地給我講解了一遍,但我還是不太明白,壓根拿不定主意。”A6:“我沒什么文化,平時(shí)就是在老家做農(nóng)活,也不會(huì)上網(wǎng),所以醫(yī)生問(wèn)我同不同意簽字化療的時(shí)候,我就照著簽了,也沒想其他的。”A7:“醫(yī)生建議做化療,但決定權(quán)還是在我手上,我也不是專業(yè)的,聽醫(yī)生的建議肯定沒錯(cuò)?！?/p>

2.1.2 價(jià)值觀不明確導(dǎo)致的不確定感

決策情景復(fù)雜時(shí),替代決策者由于價(jià)值觀不明確,常常無(wú)法準(zhǔn)確判斷病人本人意愿和決策偏好,從而產(chǎn)生不確定感。A9:“我們最擔(dān)心的就是化療對(duì)基礎(chǔ)疾病的影響,他之前就患有腎功能不全,所以我做決定的時(shí)侯也權(quán)衡利弊了很久?！盇2:“每個(gè)月化療都必須要來(lái)住院,我們孩子都在外地,家里還有老人要照顧,也不知道要化療到多久,而且長(zhǎng)期帶著一根管子在手上,給日常生活造成很多不便,當(dāng)時(shí)很不確定是否要做,但為了活下去,也沒有選擇的余地?！盇5:“看見其他病友化療反應(yīng)那么大,而且又是做穿刺又是輸血的,實(shí)在太痛苦了,我很害怕,根本不敢做決定,因?yàn)橐坏Q定了就要開始受罪了?！?/p>

2.2 醫(yī)患溝通困境

2.2.1 無(wú)法理解醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語(yǔ)

醫(yī)護(hù)人員與替代決策者之間由于醫(yī)療信息不對(duì)等,溝通過(guò)程中難免出現(xiàn)替代決策者無(wú)法理解的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),替代決策者認(rèn)為這是理解治療方案的障礙之一。A9:“醫(yī)生說(shuō)我爸血管條件很差,要做經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管術(shù)(PICC)才能保證化療。我從來(lái)沒有聽過(guò)什么是PICC,醫(yī)生解釋過(guò)后才知道是要在手上穿一根長(zhǎng)長(zhǎng)的管子?！盇1:“醫(yī)生說(shuō)要看看MICM分型和危險(xiǎn)分層,我聽得不太懂,但也沒具體問(wèn),只希望結(jié)果能好一點(diǎn)吧。”

2.2.2 醫(yī)患溝通時(shí)間不足

醫(yī)護(hù)人員由于工作繁忙,與替代決策者的溝通時(shí)間有限,無(wú)法同時(shí)滿足每一位替代決策者的溝通需求。A5:“每天只有查房的時(shí)候才能和醫(yī)生多交流一會(huì)兒,其他時(shí)間看他們都忙得焦頭爛額,也不好意思一直去打擾?！盇4:“醫(yī)生工作還是挺忙的,有時(shí)候還要開會(huì)和學(xué)習(xí),所以有時(shí)候我會(huì)自己去網(wǎng)上了解,實(shí)在不懂得再問(wèn)醫(yī)生?！盇11:“我們這間病房里的病情都差不多,平時(shí)我們會(huì)互相交流,有時(shí)候醫(yī)生在給旁邊的病床查房時(shí),我就在旁邊聽聽有沒有用得上的知識(shí),但實(shí)際了解的還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！?/p>

2.3 心理困境

2.3.1 健康信念缺乏導(dǎo)致決策態(tài)度消極

病人不理想的疾病狀態(tài)減弱了替代決策者的信心,使替代決策者面對(duì)化療決策時(shí)呈消極態(tài)度,缺乏積極對(duì)抗疾病的信念。A3:“之前的治療方案效果不是很理想,現(xiàn)在需要調(diào)整用藥和劑量,每次想到化療這個(gè)問(wèn)題我就很難過(guò),不知道我爸的身體還能堅(jiān)持化療多久,作為家屬,我的精神已經(jīng)快崩潰了?！盇2:“醫(yī)生說(shuō)需要加大化療強(qiáng)度,但我很擔(dān)心他的身體會(huì)吃不消,怕出現(xiàn)其他問(wèn)題,不知道什么時(shí)候是個(gè)頭啊,哎?！盇12:“自從我女兒生病,我就辭職照顧她,但是長(zhǎng)期化療下來(lái)也是一筆不小的費(fèi)用啊,現(xiàn)在家里只有她爸爸在工作,感覺自己很沒用,更不要說(shuō)為她做這么大的決定了?！?/p>

2.3.2 決策壓力大導(dǎo)致負(fù)性情緒

化療為AL病人帶來(lái)希望的同時(shí),也使他們承受著藥物毒副反應(yīng)的折磨,大部分病人在化療的不同時(shí)期出現(xiàn)不同的癥狀群,如上消化道癥狀群(惡心、嘔吐、厭食)、能量不足癥狀群(乏力、氣促、瞌睡)及心理癥狀群(苦惱、悲傷、睡眠不足)等[2],其身體功能和生活質(zhì)量均會(huì)下降[16]。通過(guò)此次訪談發(fā)現(xiàn),替代決策者在知悉化療的副作用后,不僅決策壓力變大,焦慮、抑郁等負(fù)性情緒也隨之增加。A13:“生這個(gè)病本身就已經(jīng)夠難受了,一聽到化療還有這么多副作用,我就更不知道怎么辦了,我已經(jīng)幾個(gè)晚上睡不著覺了?！盇8:“一想到她的頭發(fā)會(huì)大把大把地掉,我就很崩潰,接受不了,但是為了治病沒辦法啊,不知道病好了還會(huì)長(zhǎng)出來(lái)嗎?”A10:“說(shuō)實(shí)話我們當(dāng)時(shí)也很想果斷做決定,早點(diǎn)積極治療,但是誰(shuí)不想對(duì)身體傷害小一點(diǎn)、費(fèi)用也低一些呢,這真的不是輕而易舉的事?！?/p>

2.3.3 實(shí)際治療效果與期望不符導(dǎo)致心理落差

目前,難治和復(fù)發(fā)仍是AL治療的難題。替代決策者期望通過(guò)化療達(dá)到痊愈的目的,但化療只能改善AL病人的完全緩解率(CR)、減少?gòu)?fù)發(fā)、提高生存率,只有異基因造血干細(xì)胞移植(allo-HSCT)可能使AL病人痊愈,但不是每例AL病人都具備allo-HSCT的條件[17]。因此不少替代決策者在決策時(shí)會(huì)產(chǎn)生巨大的心理落差。A15:“我們希望化療下來(lái)孩子的身體能恢復(fù)到之前的狀態(tài),畢竟他還年輕,人生才剛開始啊,但了解下來(lái),這有點(diǎn)不切實(shí)際,還是有點(diǎn)接受不了?！盇11:“我們作為家屬肯定是希望能治好,但是治了很久,出院一段時(shí)間又復(fù)發(fā)了!本以為可以恢復(fù)正常生活了,沒辦法啊,現(xiàn)在又要開始化療了,哎?！盇7:“醫(yī)生說(shuō),移植的話希望要大一些,但是風(fēng)險(xiǎn)也相對(duì)更高,配型和費(fèi)用也是一個(gè)大問(wèn)題,我們家里負(fù)擔(dān)不起,想來(lái)想去還是做化療吧,雖然有些不甘心?！?/p>

3 討論

3.1 提高替代決策者健康素養(yǎng),改善信息困境

本研究發(fā)現(xiàn),大部分替代決策者缺乏獲取AL專業(yè)知識(shí)的能力,其有限的疾病相關(guān)知識(shí)難以維護(hù)病人健康,因此在面對(duì)化療決策時(shí)無(wú)法正確評(píng)估化療的獲益和風(fēng)險(xiǎn),導(dǎo)致被動(dòng)決策,與Schoenfeld等[18]研究結(jié)果一致。護(hù)士作為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的一員,參與病人出入院的各個(gè)環(huán)節(jié),對(duì)病人的各項(xiàng)生理指標(biāo)、輔助檢查以及心理狀態(tài)等最為了解。因此,護(hù)士應(yīng)在共同決策中充分發(fā)揮自身作用,主動(dòng)明確病人的決策偏好和價(jià)值觀,精準(zhǔn)識(shí)別其決策需求,并順應(yīng)醫(yī)療領(lǐng)域信息化發(fā)展的趨勢(shì),利用線上和線下多種平臺(tái),結(jié)合各種健康行為干預(yù)理論,對(duì)替代決策者進(jìn)行全面的健康教育,包括AL的發(fā)生發(fā)展、治療和預(yù)后等,以期提高替代決策者的健康素養(yǎng),增強(qiáng)其決策意識(shí)和能力,從而改善化療決策中的信息困境,確?；煕Q策貼合病人本人意愿的同時(shí)具有高度的科學(xué)性。

3.2 推廣預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,提高決策準(zhǔn)備度

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)指具備決策能力的成年人在知曉自身所患疾病相關(guān)信息的前提下,與家屬和醫(yī)護(hù)人員討論未來(lái)醫(yī)療偏好和意愿的過(guò)程[19]。AL屬于難治且易復(fù)發(fā)的惡性腫瘤,AL病人在化療期間面臨諸多并發(fā)癥和較高的死亡率[12]。受到我國(guó)傳統(tǒng)家庭文化的影響,當(dāng)AL病人無(wú)決策能力時(shí),常常由其家屬充當(dāng)替代決策者,但家屬的決策是否能準(zhǔn)確反映病人本人意愿,目前尚無(wú)定論[20]。在國(guó)外,晚期癌癥病人多通過(guò)ACP選擇符合自身偏好和價(jià)值觀的醫(yī)療服務(wù)[21],但ACP在我國(guó)尚處于探索階段,居民的整體認(rèn)知處于較低水平[22]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視生死教育,并積極推廣ACP概念,提高公眾的ACP意識(shí);借鑒西方成功經(jīng)驗(yàn),探索符合我國(guó)文化環(huán)境的ACP模式,提高病人決策準(zhǔn)備度和決策質(zhì)量,減少醫(yī)療資源浪費(fèi)。

3.3 開發(fā)和應(yīng)用決策輔助工具,提供個(gè)性化決策支持

渥太華決策支持框架(The Ottawa Decision Support Framework,ODSF)提出:針對(duì)決策需求給予決策支持,能夠改善決策結(jié)果,從而促進(jìn)高質(zhì)量決策的實(shí)施[23]。目前,國(guó)外已開發(fā)了相對(duì)成熟的決策輔助工具,用于支持病人參與決策、提高決策質(zhì)量。Korger等[24]為病人提供解釋偏好敏感性和個(gè)人動(dòng)機(jī)的決策輔助工具,使病人的決策準(zhǔn)備更充分,并提高了決策滿意度。國(guó)內(nèi)也有部分學(xué)者探討了決策輔助干預(yù)措施,并在臨床初步應(yīng)用,涉及終末期腎臟病[25]、心房顫動(dòng)[26]及克羅恩病[27]等,但在AL領(lǐng)域尚未見報(bào)道。本研究發(fā)現(xiàn),替代決策者在面臨復(fù)雜的決策情景時(shí),由于缺乏決策支持而產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感,導(dǎo)致決策信心受到影響。因此,建議醫(yī)護(hù)人員以病人決策需求為基礎(chǔ)、以循證醫(yī)學(xué)為原則,積極開發(fā)不同形式的決策輔助工具,如手冊(cè)、視頻及網(wǎng)頁(yè)等,幫助替代決策者全面權(quán)衡不同化療方案的利弊,并探索決策干預(yù)措施,為AL病人和替代決策者提供個(gè)性化的決策支持。

3.4 培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員決策談話技巧,提高醫(yī)患溝通效率

本研究顯示,醫(yī)患溝通不足和使用專業(yè)術(shù)語(yǔ)是替代決策者產(chǎn)生決策困境的影響因素之一。因此,醫(yī)護(hù)人員如何在有限的溝通時(shí)間內(nèi)提高決策談話效率成為亟待解決的問(wèn)題。Lewis等[28]提出,決策談話應(yīng)由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后能為病人提供決策指導(dǎo)的人員負(fù)責(zé),這一角色叫做決策導(dǎo)師。在美國(guó)、加拿大及日本等國(guó)家,決策導(dǎo)師多是經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的高級(jí)實(shí)踐護(hù)士[29]。但我國(guó)高級(jí)實(shí)踐護(hù)士發(fā)展仍處于起步階段,可鼓勵(lì)醫(yī)生和專科護(hù)士加強(qiáng)溝通技巧培訓(xùn),掌握自身領(lǐng)域內(nèi)不同決策選項(xiàng)的內(nèi)涵,以便在繁忙的臨床工作中使醫(yī)患溝通效率最大化,促進(jìn)替代決策者對(duì)治療效果的合理預(yù)期。決策溝通模式可參考3次談話(three-talk)模型[30]:在備選項(xiàng)的談話、選擇的談話和決定性談話3個(gè)階段循序漸進(jìn)地引入疾病知識(shí)和決策內(nèi)容,指導(dǎo)病人和替代決策者做出符合自身最大利益的決策。

3.5 開展個(gè)性化心理干預(yù),促進(jìn)替代決策者積極應(yīng)對(duì)

本研究發(fā)現(xiàn),AL病人的替代決策者由于缺乏健康信念而出現(xiàn)消極應(yīng)對(duì),特別是在了解化療副作用后,大部分替代決策者都產(chǎn)生了焦慮、抑郁及恐慌等負(fù)性情緒。此外,還有一部分替代決策者由于實(shí)際療效與預(yù)期不符而產(chǎn)生心理落差。

Elie等[31]研究顯示,替代決策者做出普通決策后發(fā)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的概率約為50%,而涉及臨終決策時(shí),發(fā)生率則高于80%。AL是一組轉(zhuǎn)歸和預(yù)后不確定的惡性疾病,化療決策與AL病人的健康結(jié)局息息相關(guān)。因此,AL病人的替代決策者承受著極大的心理壓力?；诖?為了使替代決策者能以良好的心態(tài)應(yīng)對(duì)化療決策,避免決策后產(chǎn)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙,建議醫(yī)護(hù)人員在決策前對(duì)替代決策者開展心理干預(yù),通過(guò)認(rèn)知行為療法和正念減壓療法等對(duì)其提供心理支持[32],緩解其心理壓力,提高心理韌性,促進(jìn)決策積極應(yīng)對(duì)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談法發(fā)現(xiàn),AL病人的替代決策者在化療決策中存在決策能力困境、醫(yī)患溝通困境和心理困境。決策困境會(huì)削弱替代決策者的決策信心,導(dǎo)致決策延遲和決策后悔。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在AL診療過(guò)程中通過(guò)加強(qiáng)健康教育、積極推廣ACP、開發(fā)決策輔助工具、提高溝通能力及開展心理干預(yù)等措施提高替代決策者的決策意識(shí)和能力,改善決策困境,使AL病人的化療決策符合病人本人意愿和價(jià)值觀,使治療利益最大化。本研究?jī)H從替代決策者的角度進(jìn)行探究,且僅選取了貴州省1所三級(jí)甲等醫(yī)院的替代決策者,代表性具有一定局限。未來(lái)可結(jié)合量性研究,納入AL病人和醫(yī)護(hù)人員,并擴(kuò)大樣本量和范圍,以深入挖掘AL病人化療決策困境的影響因素,為臨床實(shí)踐提供依據(jù)。