基于“4Y到位”的照片啟發(fā)訪談隨訪對卒中后認(rèn)知障礙病人照顧者決策疲勞的影響

李秀麗，張源慧，韋麗玲，王苗苗，何林炎

桂林醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，廣西 541001

腦卒中是腦血管病變的神經(jīng)功能障礙，腦卒中后的認(rèn)知功能不是恒定的，而是動態(tài)的。卒中后認(rèn)知障礙（post-stroke cognitive impairment，PSCI）是指腦卒中后發(fā)生的認(rèn)知功能障礙的一系列綜合征，損害1 個或多個認(rèn)知領(lǐng)域（執(zhí)行、注意、記憶、語言、視覺空間），包括卒中后無癡呆認(rèn)知障礙和卒中后癡呆，腦卒中病人發(fā)生認(rèn)知障礙風(fēng)險較其他人群增加5～8 倍，整體康復(fù)難度加大，阻礙了回歸家庭和社會，帶來沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-2]。基于中國傳統(tǒng)觀念，家庭照顧者不可避免地為病人而做出復(fù)雜的決策，是有重要意義和巨大壓力的角色，基于臨床神經(jīng)心理專家支持的小組活動和家庭活動相結(jié)合，通過小組學(xué)習(xí)調(diào)整和補償策略的認(rèn)知康復(fù)干預(yù)可以實現(xiàn)卒中后認(rèn)知障礙的既定管理目標(biāo)[3]。但是，在一定時間內(nèi)做出大量決策或選擇會阻礙做出進(jìn)一步?jīng)Q策的能力，即決策疲勞，是決策有限耐力儲備被耗盡導(dǎo)致自我控制耐力差的狀態(tài)[4]，最終會影響計劃和執(zhí)行決策的能力，可以出現(xiàn)在決策過程的任一階段。照片啟發(fā)訪談（photo-elicitation interviews，PEIs）是一種來自創(chuàng)造性的、基于藝術(shù)數(shù)據(jù)的訪談技術(shù)，在訪談中插入照片或任何視覺圖像以幫助訪談對象回憶和表達(dá)信息，直接或間接參與以及更好地表達(dá)情緒，能最大限度減少問題和答案的僵化，為表達(dá)和解釋經(jīng)歷提供一種可行、易于理解的方式[5]?！? 到位”來源于4Y 管理理論，是指計劃到位（yes plan）、責(zé)任到位（yes duty）、檢查到位（yes check）、激勵到位（yes drive）[6]，是戴明環(huán)（PDCA）的簡化，最初用于企業(yè)管理中。目前國內(nèi)外的研究仍多關(guān)注卒中后認(rèn)知障礙病人的身體和心理康復(fù)，對其照顧者決策疲勞的研究較少報道。本研究旨在了解基于照片啟發(fā)技術(shù)的“4Y 到位”隨訪對卒中后認(rèn)知障礙病人照顧者決策疲勞的影響，為慢性病家庭照顧決策干預(yù)提供參考，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

以方便抽樣法于2022 年1 月—11 月選擇桂林市社區(qū)居住的卒中后認(rèn)知障礙病人照顧者為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；CT 或磁共振成像（MRI）診斷為腦卒中的時間不超過6 個月，首次診斷腦卒中；經(jīng)?？漆t(yī)生診斷為卒中后認(rèn)知障礙（診斷卒中后12～14 d）；重要器官無嚴(yán)重功能損害；檢查可合作；城市居??；溝通和指令性動作正常完成；固定家庭照顧者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；每日照顧時間不低于5 h[7]；每周照顧時間不少于5 d；能夠使用手機或數(shù)碼相機拍攝照片。病人和照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：合并精神障礙或有精神病病史；惡性腫瘤；因優(yōu)勢腦半球局灶性病變導(dǎo)致的語言障礙；近期遭受較大的應(yīng)激事件。脫落標(biāo)準(zhǔn)：因各種原因無法完成3 個月隨訪提前退出者。按隨機數(shù)字表法將70 名照顧者分為對照組和干預(yù)組各35 名。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批通過（審批號：2021WJWZ06），所有照顧者均簽署知情同意書。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組

出院前指導(dǎo)照顧者通過微信公眾號獲取健康教育知識和信心支持，內(nèi)容包括藥物管理、肌力訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練（包括注意力、記憶力、計算力、知覺）等，如聽音樂、打游戲的注意力訓(xùn)練，刺激時間和空間感知的定向力訓(xùn)練等，主要以視頻和漫畫為主，結(jié)合趣味性和互動性。通過微信群與病人和家屬在線語音、視頻互動，及時解答問題，其他病友或照顧者也可以交流經(jīng)驗，每周3 次。利用微信每日完成認(rèn)知訓(xùn)練打卡任務(wù)。對于1周內(nèi)未在微信群參與群聊或連續(xù)3 d 未打卡者，研究者需要電話隨訪詢問原因，以強化依從性。如果遭遇緊急事件，隨時電話咨詢或急診就診。

1.2.2 干預(yù)組

在對照組基礎(chǔ)上，實施基于“4Y 到位”的照片啟發(fā)訪談模式隨訪，具體如下。

1.2.2.1 計劃到位

組建以?？谱o(hù)士為主導(dǎo)的隨訪團(tuán)隊，成員包括?？漆t(yī)師、社區(qū)醫(yī)生、社區(qū)護(hù)士、心理治療師、康復(fù)治療師、臨床藥師、營養(yǎng)治療?？谱o(hù)士等各1 名，經(jīng)文獻(xiàn)檢索和專家咨詢確定主題，所有成員均接受半結(jié)構(gòu)化訪談法培訓(xùn)，熟練地掌握訪談技巧和觀察技巧，并經(jīng)情景模擬練習(xí)和考核。納入研究的照顧者參加1 次30 min左右的視頻會議，由研究小組詳細(xì)介紹課題研究的理論基礎(chǔ)和現(xiàn)實意義，并通過經(jīng)典圖片示例，指導(dǎo)病人和照顧者如何獲取應(yīng)用于啟發(fā)訪談的照片，告知其照片的類型、主題和內(nèi)容，必須能夠喚起反應(yīng)、情緒、意義的照片，可以包括病人或家庭日常生活、工作、住院等場景的照片，每張照片都需要有特定意義的地點、具有個人意義，時間節(jié)點可自由選擇。同時，與家庭共同擬定居家計劃，如每日朗讀、每日計算、每日握力等訓(xùn)練計劃表，共同制定符合病人最佳利益的方案，初步引發(fā)如何調(diào)節(jié)情緒和控制行為的決策。

1.2.2.2 責(zé)任到位

每2 周與病人和照顧者視頻會議1 次，每次30～40 min。會議前將照片傳給研究小組，由心理咨詢師根據(jù)照片內(nèi)容分析認(rèn)知，并預(yù)先設(shè)計至少3 個訪談主題，會議可以是面對面或者視頻會議。會議訪談中，前10 min 由病人或照顧者根據(jù)所選擇的照片，詳細(xì)描述照片拍攝的背景，物體、人物、地點的意義是什么，了解病人和照顧者在家庭環(huán)境中的生活、護(hù)理情況，探究其居家護(hù)理過程的思想和行為方面的變化過程，由小組及時提取其中1 個或2 個最關(guān)鍵問題。由研究員指導(dǎo)病人、照顧者分析自身的決策意識和無意識決策認(rèn)知，重新喚起照片拍攝當(dāng)時的情緒和行為，自我陳述和展示其最真實的現(xiàn)實，深度挖掘病人和照顧者決策和適應(yīng)根源。最后2 min 布置家庭作業(yè)，將照片或照片故事粘貼在筆記本中，從中歸納5 個積極詞匯和5 個消極詞匯，最終選擇當(dāng)日最能反映現(xiàn)實情緒和行為的詞標(biāo)記，提高他們選擇的信心，促使明確決策的意義和實踐。

1.2.2.3 檢查到位

每周2 次上傳筆記本內(nèi)容至微信打卡小程序。研究團(tuán)隊根據(jù)需求明確隨訪分工，如藥物、康復(fù)、基礎(chǔ)護(hù)理、心理干預(yù)、認(rèn)知訓(xùn)練等問題由各?？茀f(xié)作解決，當(dāng)日或次日回復(fù)問題，并協(xié)作其擬定具體的目標(biāo)甘特圖，具體到日工作量和工作質(zhì)量，呈動態(tài)性和可操作性。每4 周召開多個家庭視頻會議，由研究小組分析各個家庭居家護(hù)理過程中的主要成績和缺陷，引導(dǎo)病人和照顧者持續(xù)地自我反思和自我積極誘導(dǎo)，在風(fēng)險決策中如何正確地處理和反饋信息，闡述如何做決定和對此負(fù)責(zé)。此時，需要督促照顧者準(zhǔn)確分析具體目標(biāo)的完成度，還需要做哪些改進(jìn)來達(dá)到預(yù)期目標(biāo)，或怎么樣才能保證目標(biāo)持續(xù)維持，比如能夠指導(dǎo)病人每日計算訓(xùn)練等，根據(jù)預(yù)先設(shè)定的目標(biāo)計劃，標(biāo)記√或×，進(jìn)而通過類比達(dá)到合理記憶和解除決策失誤或錯誤。此外，照顧者也可以電話或微信聯(lián)系研究小組宣泄情緒，給予“是不是可以在充分考慮后再選擇”“如果可以等待，是不是可以明天再來做出決定”等此類自我調(diào)節(jié)引導(dǎo)，進(jìn)一步強化日常情緒、生活、社會參與、娛樂活動等不同情境下的決策行為。

1.2.2.4 激勵到位

激勵是激發(fā)動力的過程，以滿足個體需求出發(fā)，適當(dāng)激勵對于保持工作激情和工作積極性有較大的意義，此階段主要是以精神激勵為主，注意強度、方向、持久性，恰當(dāng)反饋結(jié)果評估以調(diào)節(jié)決策。對于照顧表現(xiàn)突出者，邀請其在多家庭視頻會議中解析照片故事，展示照片的拍攝技巧、角度、身體位置等，并以照片為背景分享“酸甜苦辣咸”的照顧體驗，在分享中收獲激勵和滿足，被看到、被理解、被接受、被認(rèn)可，“當(dāng)您難以做出決定或懷疑自己的選擇時，請與團(tuán)隊其他成員討論”，倡導(dǎo)共享決策過程，最終是維持其最優(yōu)的生產(chǎn)力和持續(xù)調(diào)動積極性。而其他病人和照顧者可以從中習(xí)得需要做什么、怎么做、為什么做這些等決策疑惑，將外部激勵轉(zhuǎn)換為內(nèi)在動力，形成“照顧家人是因為她或他想做”的認(rèn)知和決策。此外，除了正向激勵外，適當(dāng)?shù)呢?fù)向激勵也能夠刺激病人或照顧者行為改變，如從“想做某一事”轉(zhuǎn)為“不能做某一事”，也就是決策的強化過程。

1.3 評價指標(biāo)

采用漢化的決策疲勞量表評價照顧者的決策疲勞水平[7]。量表為單維度，共有9 個條目，其Cronbach′s α系數(shù)為0.854，采用Likert 4 級評分法計分，“非常不同意”計0 分，“非常同意”計3 分，總分為0～27 分，得分越高，說明照顧者的決策疲勞水平越高。本研究中量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.861，重測信度為0.879。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件包處理數(shù)據(jù)。定性資料以頻數(shù)描述，組間比較采用χ2檢驗；符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，組間比較采用t檢驗。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者一般資料比較

研究過程中脫落3 人，最終對照組34 人、干預(yù)組33 人完成本次研究。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。詳見表1。

表1 兩組照顧者一般資料比較 單位：人

2.2 兩組照顧者的決策疲勞得分比較

干預(yù)前，兩組照顧者的決策疲勞得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組照顧者決策疲勞得分均低于干預(yù)前（P＜0.05），且干預(yù)組照顧者決策疲勞得分低于對照組（P＜0.001），見表2。

表2 兩組照顧者決策疲勞得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組照顧者決策疲勞得分比較（±s） 單位：分

組別對照組干預(yù)組t 值P人數(shù)34 33干預(yù)前22.15±2.48 22.18±2.77-0.054干預(yù)后20.65±2.77 17.79±1.95 t 值2.739 7.886 P 0.010＜0.001 0.957 4.977＜0.001

3 討論

卒中后認(rèn)知障礙是一個非常普遍的問題，并非持續(xù)性的，在發(fā)作后半年到1 年會恢復(fù)認(rèn)知、執(zhí)行或視覺記憶，病人經(jīng)常面臨生活質(zhì)量問題，需要持續(xù)的支持，除了提供多學(xué)科團(tuán)隊專業(yè)的教育、評估、計劃和持續(xù)監(jiān)測，有效的管理策略需要納入家人的參與，集中在主要照顧者的決策負(fù)擔(dān)是顯而易見的，注意力難以集中和應(yīng)對能力下降，在風(fēng)險決策中難以做出反應(yīng)，選擇更保守的決策，表現(xiàn)出更多的厭惡風(fēng)險、避免冒險，需要從家庭功能和個體心理資本角度介入家庭健康對話干預(yù)[8]?；凇?Y 到位”的照片啟發(fā)訪談隨訪，以高度結(jié)構(gòu)化的照片啟發(fā)式訪談技術(shù)為照顧者建立了一個靈活的、模塊化的元素，減輕了照顧的負(fù)性影響，提高了情感支持的水平，能夠有效改善決策疲勞。

決策疲勞被認(rèn)為是臨床決策不良、決策回避、倦怠的前兆[4]，會影響自我管理和方案的執(zhí)行，是負(fù)面的體驗，有可能是持續(xù)的。照顧者最為了解卒中后認(rèn)知障礙病人個體期望、偏好和禁忌、恐懼，為改善卒中后認(rèn)知障礙病人照顧體驗，需要發(fā)揮家庭的自主性，除了診療過程的共享醫(yī)療決策之外，研究中使用照片啟發(fā)方法來探索家庭的生活體驗，是一個以家庭為中心的充分考慮病人和家庭意愿、價值觀、傾向性的共享決策。照片啟發(fā)隨訪中，照片為雙方提供了共同的焦點，根據(jù)預(yù)定的照片提示，不管是積極情緒還是負(fù)性情緒，從中產(chǎn)生圖像引導(dǎo)訪談并促進(jìn)反思性對話，通過闡述觀點、意義來拓展支持受損的記憶、語言和其他認(rèn)知能力的恢復(fù)，也促使照顧者在支持過程之中逐步引導(dǎo)病人和家庭正視疾病，相互心理支持和慰藉，進(jìn)而能夠誘導(dǎo)積極決策，而在自我利益和家庭利益沖突時的不恰當(dāng)自我犧牲式?jīng)Q策出現(xiàn)時，及時地矯正也能夠減少疲勞感[9]。王娟[10]的研究也表明決策感知水平越高的個體的康復(fù)鍛煉依從性也越好，是促使腦卒中病人早日回歸社會的有效途徑之一。

決策、自我調(diào)節(jié)、情境是決策疲勞根源的3 個條件[4]，由于疾病的不穩(wěn)定性病程，卒中后認(rèn)知障礙病人家庭照顧者需要做出大量的藥物和非藥物治療選擇，頻繁的治療決策本質(zhì)上是有偏好敏感的，4Y 管理理論是PDCA 的有效循環(huán)，計劃到位、責(zé)任到位、檢查到位、激勵到位，被認(rèn)為是雙控預(yù)防機制的充分發(fā)揮，能夠高效管控安全風(fēng)險，達(dá)到安全管理的規(guī)范性、有效性和標(biāo)準(zhǔn)性[11]。研究中引導(dǎo)家庭照護(hù)者遴選照片和每日打卡的訓(xùn)練計劃表，將疾病視為以家庭為中心的決策計劃，從照片的“故事”出發(fā)，根據(jù)病人的需求和觀點告知他們在不同情境中涉及的疾病、情緒、調(diào)節(jié)的選擇。家庭作業(yè)則是明確決策的責(zé)任主體和協(xié)同作用的關(guān)鍵，也是家庭成員之間相互協(xié)調(diào)和相互適應(yīng)、支持的良好經(jīng)歷。通過多學(xué)科檢查和解決問題，提供不同的信息，圍繞著需求、認(rèn)知、行為和目標(biāo)，不強調(diào)以誰的意見為主的決策[12]，強化了不同情境下的決策行為，能夠促進(jìn)家庭相互傾聽、學(xué)習(xí)、反思，在重要的事情中做出最佳決定。而獎勵過程是給予病人和照顧者足夠話語權(quán)的一種同伴分享，能夠促使其他家庭成員更為關(guān)注照顧角色經(jīng)驗，逐步探究尊重和關(guān)注疾病對身心的重要性，最大限度地保障知情同意，因此降低了決策疲勞水平。

4 小結(jié)

綜上所述，決策疲勞會導(dǎo)致重復(fù)決策做出糟糕的選擇，不利于病人疾病康復(fù)。本研究基于“4Y 到位”的管理理論的照片啟發(fā)式隨訪重點關(guān)注高決策復(fù)雜性、重復(fù)決策和情緒自我調(diào)節(jié)，能夠有效降低卒中后認(rèn)知障礙病人照顧者的決策疲勞。但本研究對象僅納入城市社區(qū)居住的病人照顧者，而且隨訪時間僅為3 個月，研究對象和研究時長存在一定的局限性，未來研究建議關(guān)注農(nóng)村地區(qū)病人照顧者的照顧決策水平。