慢性心力衰竭病人口渴痛苦體驗(yàn)的質(zhì)性研究

樊方慧,王 宇,孫卓鋮,馬凌燕,楊巧芳

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各種心血管疾病的終末階段[1]。氣喘、乏力及口渴感等癥狀均是導(dǎo)致慢性心力衰竭病人生活質(zhì)量降低的主要原因?？诳矢惺巧眢w水分缺失而產(chǎn)生想喝水和口腔干燥的一種主觀感受[2]。頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅令其產(chǎn)生強(qiáng)烈的口渴痛苦[3],還降低限水療法的依從性,導(dǎo)致疾病惡化。口渴痛苦反映的是病人口渴困擾的程度,而由于個(gè)體差異,口渴痛苦對(duì)病人的困擾程度也因人而異[3],且常被醫(yī)護(hù)人員所忽視。目前,國(guó)內(nèi)外針對(duì)慢性心力衰竭病人口渴痛苦的探討以量性研究居多,少數(shù)學(xué)者圍繞“口渴感”等開展了質(zhì)性研究,但并未深入窺探慢性心力衰竭病人口渴帶來痛苦的內(nèi)心體驗(yàn)[4]。因此,本研究擬通過現(xiàn)象學(xué)研究方法探索其口渴痛苦體驗(yàn),以期為減輕慢性心力衰竭病人口渴痛苦感提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣的方法,選取2022年12月-2023年3月在河南省某兩家三級(jí)甲等醫(yī)院住院的慢性心力衰竭病人作為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18周歲;2)符合《慢性心力衰竭中醫(yī)治療指南2022》[5]慢性心力衰竭診斷標(biāo)準(zhǔn);3)符合NYHA分級(jí)為Ⅱ～Ⅳ級(jí),病情處于穩(wěn)定期;4)意識(shí)清楚,語言表達(dá)流暢;5)經(jīng)利尿劑或有利尿作用的藥物治療,出入水量負(fù)平衡;6)自愿參與本研究。病人排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并身體其他重要臟器衰竭;2)存在意識(shí)不清、智力障礙或患有重大精神疾病;3)心力衰竭急性期或需要絕對(duì)臥床休息;4)癌癥、干燥綜合征和腎功能分期為Ⅲ～Ⅳ期。本研究共訪談病人13例,其中男7例,女6例,年齡(63.07±8.17)歲,受訪者一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 訪談提綱

根據(jù)研究目的,結(jié)合文獻(xiàn)初步制定訪談提綱,并選擇4名受訪者進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果,經(jīng)研究小組討論,并經(jīng)專家修訂后確定最終提綱,具體提綱如下:1)您發(fā)生過口渴痛苦嗎?是什么感受?2)您怎么看待口渴痛苦的?3)當(dāng)您覺得口渴想喝水時(shí)遭到拒絕時(shí)的感受是什么?4)當(dāng)您口渴時(shí)可以喝水內(nèi)心感受如何?5)您覺得什么樣的情況下口渴痛苦會(huì)改善?

1.3 資料收集

基于描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用半結(jié)構(gòu)式訪談,遵循信息飽和原則。訪談前提前預(yù)約訪談時(shí)間與地點(diǎn),征得訪談對(duì)象同意并簽署知情同意書,向其說明訪談目的、意義、內(nèi)容、持續(xù)時(shí)間等。訪談當(dāng)天選擇安靜、無干擾的環(huán)境進(jìn)行訪談,采用了面對(duì)面的訪談方式。研究者為在讀研究生,已經(jīng)過質(zhì)性研究技能和方法的培訓(xùn)。訪談在病人病情穩(wěn)定時(shí)進(jìn)行,具體訪談時(shí)間選在每日護(hù)理操作較少且病人精神狀態(tài)較好的時(shí)間。訪談時(shí)間為30～40 min,可根據(jù)具體情況適當(dāng)進(jìn)行調(diào)整。訪談依據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱展開,并針對(duì)受訪者所述內(nèi)容適時(shí)地追問、重復(fù)、澄清,保持語言中立、不帶誘導(dǎo)傾向,鼓勵(lì)受訪者表達(dá)其真實(shí)情感。訪談時(shí)現(xiàn)場(chǎng)錄音,將訪談對(duì)象的非語言性行為記錄于備忘錄中。為保護(hù)病人隱私,研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn)。

1.4 資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi),由2名研究者使用訊飛轉(zhuǎn)錄軟件將錄音轉(zhuǎn)為文本內(nèi)容并進(jìn)行核對(duì)、驗(yàn)證,轉(zhuǎn)錄時(shí)認(rèn)真聽錄音并回憶當(dāng)時(shí)的情景,病人的動(dòng)態(tài)體語等非語言信息也記錄當(dāng)中。轉(zhuǎn)錄結(jié)束將資料返回給受訪者進(jìn)行求證,保障了資料的真實(shí)可靠。使用Nvivo12軟件進(jìn)行資料的管理,結(jié)合研究者訪談筆記整合出最終的訪談資料。資料分析前,2名研究人員針對(duì)研究問題進(jìn)行討論,羅列出自身對(duì)該問題的見解,再采用Colaizzi 7步分析法[6]對(duì)資料進(jìn)行分析,并獨(dú)立進(jìn)行編碼及主題提煉。針對(duì)不同觀點(diǎn)進(jìn)行討論,直至達(dá)成一致意見。最終將提煉觀點(diǎn)返回受訪者處進(jìn)行核實(shí),提高主題的可信度。

1.5 倫理原則

本研究已通過鄭州大學(xué)倫理委員會(huì)審批,項(xiàng)目審批號(hào):ZZUIRB2023-065。

2 結(jié)果

本研究通過對(duì)訪談資料的編碼,歸納,總結(jié)出4個(gè)主題,12個(gè)亞主題。慢性心力衰竭病人有著非常強(qiáng)烈的口渴痛苦,其中病人對(duì)心力衰竭機(jī)制不了解及醫(yī)護(hù)態(tài)度不佳是導(dǎo)致病人發(fā)生口渴痛苦的主觀原因;病人出現(xiàn)負(fù)罪感、情緒反芻、低自尊、信任缺失等負(fù)性情緒是其后果;積極心態(tài)與自我調(diào)適、家人支持、自我效能是其緩解策略。

2.1 主題一:口渴痛苦發(fā)生的原因

2.1.1 病人對(duì)心力衰竭機(jī)制不了解

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)大部分病人對(duì)心力衰竭和口渴的機(jī)制不了解。A10:“沒有想到的事,而且還是心力衰竭,你說都是我喝水喝的啊,你說說這是啥原因了?！盇5:“我真是想不明白,為啥心力衰竭了就得限制喝水,渴得不能行,少喝水還得排尿?！?/p>

2.1.2 醫(yī)護(hù)態(tài)度不佳

很多病人表示,醫(yī)護(hù)人員時(shí)間不充裕,難以耐心地講解跟自己疾病相關(guān)的注意事項(xiàng)。A7:“剛開始咱也不知道。你們講得都太專業(yè),我也聽不懂。我就聽懂了要少喝水,誰也沒給這個(gè)定量,對(duì)吧?唉……”。當(dāng)被問及能不能喝水時(shí),醫(yī)護(hù)人員的回答難以滿足病人的需求,導(dǎo)致病人產(chǎn)生疾病不確定感、煩躁等負(fù)性情緒。A9:“不讓喝水不讓喝吧,態(tài)度還真強(qiáng)硬,也不說為啥不讓喝,就是不讓喝,我就是干著急,快難受死我了,就給我說那一句話,就是不讓喝,能心焦死,最后我還跟他們吵了一架,憑什么不讓我喝水?！?/p>

2.2 主題二:因口渴引發(fā)的痛苦體驗(yàn)感強(qiáng)烈

2.2.1 病人口渴痛苦感較高

所有病人均表示他們存在中到重度的口渴痛苦,部分強(qiáng)調(diào)其所經(jīng)歷的口渴是令人無法忍受的,口渴痛苦感甚至超過了疾病本身。A10:“我感覺我崩潰得要哭。真是,我感覺嘴已經(jīng)開始裂皮了,那真是生不如死。你們那不是一個(gè)洗手池嗎?我腿腫得也下不了床,你們擱那洗手我都聽著那個(gè)水聲我心急如焚,我想著那個(gè)水給我喝兩口也中,真的太渴了?！盇5:“痛苦,光想接一大碗喝;看見那水管都光想自己接著喝水。成天都不想吃東西,就只想喝水?！?/p>

2.2.2 病人口腔不適感

極度的口渴除了給病人心理上帶來的影響較大,亦對(duì)其生理造成不良影響。大多數(shù)病人均表示其口腔有黏膩與撕裂感,加重了其口渴痛苦。A1:“就是嘴干,嗓子硬痛,都裂開皮了,包括喉嚨都開始干,干得發(fā)苦?！盇4:“嘴唇黏,嘴是黏的。嗯,就跟吃糖塊一樣。”A9:“這舌頭干。嘴干的跟鞋幫子一樣,就是玉米面一層一層泯的那樣,太干了。

2.2.3 病人被迫改變喝水習(xí)慣

大部分受訪者表示,未生病之前有大量飲水的習(xí)慣,導(dǎo)致其出現(xiàn)心力衰竭癥狀之后未能嚴(yán)格控制飲水量,口渴痛苦困擾程度高。A9:“擱家不控制。在家都是渴了就喝。人家都說,不渴就得喝水,渴了就晚了,我都是渴了才喝,生了病之后渴得很,一直喝水,誰知道越喝越嚴(yán)重啊?”A10:“我給你說你可能都不敢相信,4 d喝一桶水,大概有9 L左右吧,結(jié)果生病住院,一天連吃飯喝藥,所有的算到一塊,才讓我進(jìn)2 500 mL,我太崩潰了?！盇11:“每天我就喜歡喝茶,從早一直喝到晚上,現(xiàn)在是啥時(shí)候排小便了,啥時(shí)候讓你喝點(diǎn),一會(huì)問問你排小便了沒,一會(huì)兒?jiǎn)枂?快煩死了。”

2.3 主題三:因口渴痛苦帶來的心理問題較多

2.3.1 病人產(chǎn)生負(fù)罪感

部分病人因自己未控制好液體攝入,導(dǎo)致出現(xiàn)心力衰竭癥狀(水腫、口渴痛苦感等),增加病人的再入院率,給家人們?cè)黾迂?fù)擔(dān),導(dǎo)致出現(xiàn)負(fù)罪感。A11:“本來都出院了,前一段時(shí)間挺好的,就沒太控制,稍微多喝了一點(diǎn)水,忘了遵醫(yī)囑這回事了,結(jié)果又心力衰竭住院了,上個(gè)廁所,都得扶著我,站都站不起來?？实煤芰税?還不敢多喝,要不一會(huì)兒一去廁所,一個(gè)勁的麻煩孩子。我心里頭很難受,害怕他們嫌棄我,年老事多,唉,你說說咋弄?！盇4:“我這心里可難受了慌,有病了給孩子找這些麻煩的。俺孫女回來給我視頻了,我的眼淚噗噗噠噠掉下來了,她還安慰我,我現(xiàn)在休的年休假,我陪到你出院。哈哈。”也有病人說:A5:“把自己保護(hù)好,自己調(diào)整好,就是給親人少惹麻煩?！?/p>

2.3.2 液體限制引發(fā)心力衰竭病人情緒反芻

慢性心力衰竭病人需限制液體的攝入,但是這與病人認(rèn)知有偏差,不知道限制液體的原因,大夫的解釋更是一頭霧水,導(dǎo)致病人出現(xiàn)情緒反芻。A11:“我到現(xiàn)在都不明白為什么,為什么會(huì)口渴,為什么渴得這么痛苦,越想越想不明白,為什么是我得了這個(gè)病,其他人好好的?！盇12:“意想不到的事,之前還好好的,這突然間就成這樣了,還擔(dān)心出現(xiàn)其他的問題。實(shí)在是想不明白為啥會(huì)這么嚴(yán)重,也想不明白為什么會(huì)口渴?！?/p>

2.3.3 醫(yī)護(hù)互動(dòng)的口渴困境降低病人自尊感

因疾病原因,醫(yī)護(hù)人員需要控制病人出入量,病人完成其要求較為困難,家屬及醫(yī)護(hù)人員對(duì)其口渴困境不解,要求嚴(yán)格,當(dāng)病人渴求喝水時(shí)會(huì)出現(xiàn)低自尊。A8:“我光一個(gè)勁地想喝水,妮兒,求求你了,給我一口水喝喝吧,嘴干的跟鞋幫子一樣。”A1:“一直問能不能喝點(diǎn)水,一直說,啥時(shí)候排出來小便了,啥時(shí)候再喝水,我就一直等啊等,小便一解出來,我立馬就給護(hù)士說,讓我喝點(diǎn)吧,然后一喝還不讓喝多,就只能喝一口抿抿嘴,我太絕望了?！?/p>

2.3.4 口渴痛苦引發(fā)醫(yī)患信任缺失感

有病人表示自己被醫(yī)護(hù)人員的治療方案所控制,對(duì)其治療方案表示懷疑。A6:“前天晚上一直是胸悶,上不來氣,治療以后,就好了,現(xiàn)在能上來氣了。我可能想到,上來氣上不來氣,那肯定是你們控制。你叫我呼吸我呼吸,不叫我呼吸我不呼吸?！币灿胁∪擞X得自己對(duì)于飲水的控制是不被信任的。A9:“有時(shí)候也說,喝多了對(duì)這心臟有壓力。我喝了也主要就喝兩口,喝兩三口都擱這了。我有時(shí)候我心里還渴,我想著叫你們擱到這?你忙。我有時(shí)候拿著喝一口,就是這意思,結(jié)果你們一個(gè)個(gè)都不愿意,我也沒辦法下床?！?/p>

2.4 主題四:口渴痛苦緩解策略

2.4.1 積極心態(tài)與心理調(diào)適

當(dāng)被問及如何緩解口渴痛苦時(shí),有病人表示:A5:“因?yàn)樯〔蛔尯人司筒缓?。這都是小事,等以后心臟病好了就好了?！盇6:“俺只有著往前看,就自己想開一些,想開一點(diǎn),自己不能跟自己過不去,然后就想著調(diào)整心態(tài),難受就難受點(diǎn)。”大部分病人強(qiáng)調(diào)自己的適應(yīng)能力和心態(tài)調(diào)整的重要性,并認(rèn)為這是關(guān)鍵所在。A7:“可能你不信,你別看我有時(shí)候想法這么壞,但是我有積極的想法,這個(gè)就是關(guān)鍵要看自個(gè)的心態(tài),如果要是消極心態(tài)下去的話,可能會(huì)影響以后的治療效果。”

2.4.2 家人支持

病人家屬的支持和陪伴,可以給病人帶來堅(jiān)持治療的動(dòng)力和信心,使病人更加能夠忍受口渴帶來的痛苦感。A13:“我也挺開心、滿足的,雖然我悲觀一點(diǎn),都不想治了,但是家人非要往大醫(yī)院來看,想讓我好。雖然現(xiàn)在渴得難受,但是我可以堅(jiān)持,因?yàn)槲疑砗笥屑胰?。”A10:“姑娘和媳婦在這,兒子在青島,都很支持我,口渴算啥,一點(diǎn)都不痛苦,只要能讓病趕快好,咋了都中?！?/p>

2.4.3 自我效能

部分病人在心理上也進(jìn)行了改變,他們開始控制自己的消極情緒,提升自我效能和心理彈性來應(yīng)對(duì)口渴痛苦。A13:“堅(jiān)持住就過去了。”較強(qiáng)的自我效能有利于對(duì)飲水的控制,減緩住院頻率。A9:“我平時(shí)在家喝得也不多,知道自己是有心臟病,不敢喝那么多,這回生病了,我也不想那么多了,醫(yī)生護(hù)士讓干啥就干啥,我相信我肯定能控制好,口渴點(diǎn)就口渴點(diǎn),也沒有痛苦的要死,相對(duì)于口渴痛苦來說,我更想趕緊好起來,早點(diǎn)出院?！?/p>

3 討論

3.1 疾病知識(shí)是降低慢性心力衰竭病人口渴痛苦感的基礎(chǔ)

本研究發(fā)現(xiàn),病人對(duì)口渴的原因不了解、醫(yī)護(hù)人員提供心力衰竭知識(shí)不足和醫(yī)護(hù)態(tài)度不佳是慢性心力衰竭病人口渴痛苦發(fā)生的原因。氣喘、乏力及口渴感等癥狀會(huì)導(dǎo)致慢性心力衰竭病人生活質(zhì)量降低,頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅令其產(chǎn)生嚴(yán)重的口渴痛苦,還降低限水療法的依從性,導(dǎo)致疾病惡化[7]。調(diào)查顯示,慢性心力衰竭病人的心力衰竭知識(shí)處于較低水平[8-9],這與本研究結(jié)果一致。大部分慢性心力衰竭病人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員提供的心力衰竭知識(shí)(心力衰竭病因、癥狀識(shí)別、控制飲水量等)明顯不足且難以理解,而知識(shí)不足會(huì)成為日常自護(hù)行為的障礙之一,造成水腫、口渴等心力衰竭癥狀出現(xiàn),增加病人的痛苦感和再入院率[10]。病人未能得到足夠的心力衰竭知識(shí)的原因是多方面的,如健康教育者專業(yè)水平較低或教育方式不當(dāng);教育指導(dǎo)內(nèi)容過于抽象;健康教育計(jì)劃設(shè)置不合理以及對(duì)自我護(hù)理教育方案缺乏相應(yīng)評(píng)估等。有研究指出,慢性心力衰竭病人心力衰竭知識(shí)水平越高就會(huì)有更好的自我護(hù)理表現(xiàn),減少口渴痛苦的發(fā)生[9]。

3.2 解決病人的口渴感是降低慢性心力衰竭病人口渴痛苦感的前提

慢性心力衰竭病人的臨床癥狀多為氣喘、乏力及口渴感等[11],其口渴感是病人的一種主觀感受。頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅影響病人心情,增加病人的口渴困擾程度,導(dǎo)致其發(fā)生口渴痛苦。本研究顯示,慢性心力衰竭病人存在不同程度的口渴痛苦感,若想解決口渴痛苦,勢(shì)必要關(guān)注病人的口渴感,但目前醫(yī)護(hù)人員對(duì)其重視程度不夠?？赡苁怯捎谧o(hù)士更加關(guān)注病人的生命體征等生理指標(biāo)而忽略了病人的口渴感受;另一方面可能是由于口渴感癥狀相較于其他癥狀較輕,與其他癥狀并存時(shí)易被掩蓋,這與既往研究[3, 12]結(jié)果一致,該研究顯示,大多數(shù)護(hù)士不認(rèn)為病人的口渴是應(yīng)該要解決的臨床問題,且護(hù)士對(duì)病人產(chǎn)生口渴的原因也不是非常明確。Ehrlin等[13]的質(zhì)性研究也發(fā)現(xiàn),多數(shù)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為口渴感是一種復(fù)雜的癥狀,對(duì)其了解甚少,感到自己沒有能力幫助病人解決這一問題。因此,亟需加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人口渴的重視度及敏感度,管理者注重培訓(xùn)護(hù)士對(duì)慢性心力衰竭病人口渴感的評(píng)估方法并進(jìn)行正確使用,日常工作中并督促護(hù)士對(duì)慢性心力衰竭病人口渴感的評(píng)估,對(duì)其癥狀的評(píng)估應(yīng)包括強(qiáng)度、時(shí)間、困擾程度和性質(zhì)4個(gè)維度,全面綜合地了解癥狀的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸,更好地進(jìn)行癥狀管理。

3.3 亟需疏導(dǎo)慢性心力衰竭病人的負(fù)性心理問題

本研究發(fā)現(xiàn),慢性心力衰竭病人在住院期間因強(qiáng)烈口渴痛苦感困擾,導(dǎo)致其出現(xiàn)負(fù)罪感、情緒反芻、低自尊、信任缺失感等負(fù)性心理問題。本研究發(fā)現(xiàn)慢性心力衰竭病人應(yīng)對(duì)口渴痛苦時(shí)常有一種無力感,這種不良的心理應(yīng)激將導(dǎo)致其口渴痛苦持久存在。而病人因長(zhǎng)期痛苦無法紓解會(huì)出現(xiàn)對(duì)自我價(jià)值和接納程度的降低[14-15]。自尊作為一種內(nèi)在的態(tài)度,是人格的核心成分,是個(gè)體建立心理平衡的基礎(chǔ),也是保持個(gè)體心理健康發(fā)展的重要保護(hù)資源[16]。自尊水平的下降,令其心理緩沖屏障受到?jīng)_擊,加劇慢性心力衰竭病人口渴痛苦程度。當(dāng)確診為慢性心力衰竭后,病人常因缺乏針對(duì)性的疾病知識(shí)及信息,導(dǎo)致其無法建立正確的疾病認(rèn)知,并合理利用外部支持系統(tǒng)來采取積極有效的應(yīng)對(duì)方式[17]。支持性的社會(huì)生活環(huán)境一方面為病人創(chuàng)造積極的情緒體驗(yàn),另一方面使病人獲得更多的信息和經(jīng)濟(jì)資源,為處于疾病應(yīng)激狀態(tài)下的病人提供了緩沖保護(hù),減少因口渴痛苦引起的情緒反芻。在臨床工作中,應(yīng)重視對(duì)慢性心力衰竭病人低自尊和情緒反芻的評(píng)估,幫助病人悅納自己。通過“重塑對(duì)話”幫助病人重新定位自己,降低情緒反芻,重構(gòu)自我認(rèn)同感,提升病人自尊,減輕口渴痛苦。

3.4 慢性心力衰竭病人口渴痛苦的心理干預(yù)需整合多元心理因素

社會(huì)支持在緩解個(gè)體心理壓力、消除個(gè)體心理障礙、增進(jìn)個(gè)體心理健康[18]等方面具有重要作用。另一方面使病人獲得更多的信息和經(jīng)濟(jì)資源,為處于疾病應(yīng)激狀態(tài)下的病人提供了緩沖保護(hù)[19]。本研究結(jié)果顯示,慢性心力衰竭病人認(rèn)為家人的陪伴與支持可滿足病人的情感需求,減少其口渴痛苦感。因此,醫(yī)護(hù)人員作為家庭和病人之間的黏合劑,應(yīng)充分發(fā)揮病人社會(huì)支持資源的功能。另外,本研究發(fā)現(xiàn),部分慢性心力衰竭病人強(qiáng)調(diào)自己的適應(yīng)能力和心態(tài)調(diào)整的重要性,認(rèn)為這是關(guān)鍵所在。這與既往研究一致[20-21],該研究表明,缺血性心臟病的病人心理彈性水平較高,應(yīng)對(duì)疾病的能力較強(qiáng),且缺血性心臟病病人可通過藥物治療改善癥狀,若藥物治療的效果不好,可采用外科手術(shù)方式治療。目前,國(guó)內(nèi)外還缺乏關(guān)于慢性心力衰竭病人口渴痛苦的心理干預(yù)策略,亟需開發(fā)一套糅合社會(huì)支持、心理調(diào)適及自我效能感的口渴痛苦干預(yù)方案。

4 小結(jié)

本研究應(yīng)用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,明確了慢性心力衰竭病人口渴痛苦體驗(yàn),應(yīng)重視慢性心力衰竭病人發(fā)生口渴痛苦的心理及情緒變化,并進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)。但本研究存在一定的局限性,本研究對(duì)象僅來自住院和門診病人,未來可對(duì)居家病人的口渴痛苦體驗(yàn)進(jìn)行進(jìn)一步探究。