婦科癌癥病人主要照顧者心理彈性水平的縱向研究

阮婷婷

近年來(lái),隨著癌癥普查技術(shù)水平的提高,婦科癌癥患病率呈上升趨勢(shì)[1]。威脅婦女身體健康的常見(jiàn)癌癥有卵巢癌、宮頸癌、子宮內(nèi)膜癌,較少見(jiàn)的有外陰癌、陰道癌、輸卵管癌、滋養(yǎng)細(xì)胞腫瘤等[2]。照顧者根據(jù)照護(hù)病人時(shí)間長(zhǎng)短分為主要照顧者及一般照顧者,目前學(xué)術(shù)界較統(tǒng)一的說(shuō)法是將主要照顧者定義為與病人生活在一起,與病人擁有熟悉關(guān)系的家人、朋友、親屬,能對(duì)病人提供身心等方面幫助的人,但是他們沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)經(jīng)歷并且不會(huì)獲得勞動(dòng)報(bào)酬的這一類(lèi)人群[3]。本文所探討的主要照顧者即是這一類(lèi)人群。研究指出:癌癥的確診,對(duì)夫妻雙方都是一段痛苦的歷程,其配偶亦會(huì)經(jīng)歷痛苦、絕望等消極心理歷程[4]。而配偶作為癌癥病人的主要照顧者,不僅需要為病人提供生理上的照護(hù),還需要為病人提供心理、精神等各方面的支持[5]。心理彈性是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)困境時(shí)的適應(yīng)能力[6]。然而,面對(duì)突如其來(lái)的挑戰(zhàn),其配偶作為主要照顧者往往亦伴隨著嚴(yán)重的負(fù)性情緒,心理彈性水平處于低水平狀態(tài),長(zhǎng)久處于這種狀態(tài)會(huì)給照顧者帶來(lái)不良結(jié)局[7-8]。配偶作為主要照顧者承受著繁重的照護(hù)工作使其處于消極的照護(hù)狀態(tài),主要照顧者大多數(shù)參與了病人整個(gè)疾病的治療及康復(fù)過(guò)程,然而這種消極的情緒會(huì)影響其照顧的質(zhì)量,甚至傳遞給病人使其對(duì)遠(yuǎn)期的治療康復(fù)產(chǎn)生悲觀的情緒[3]。多篇文獻(xiàn)指出:作為配偶的照顧者積極良好的心理狀態(tài)能間接改善病人的預(yù)后并提高其生存質(zhì)量[9-11]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)心理彈性的研究大多為橫斷面調(diào)查[12-14],研究對(duì)象多集中于癌癥病人本身[12-14],較少涉及照顧者,而縱向研究能夠反映個(gè)體在應(yīng)激后不同時(shí)期的問(wèn)題和需求,探尋其發(fā)生規(guī)律。本研究旨在探討不同時(shí)間點(diǎn)婦科癌癥病人主要照顧者心理彈性水平的發(fā)展趨勢(shì),以期對(duì)照顧者及時(shí)給予相應(yīng)干預(yù)措施,不僅可以提高照顧者身心健康水平,降低其對(duì)病人疾病的不確定感,還能降低病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取醫(yī)院2021年12月-2022年12月收治的婦科癌癥包括宮頸癌、子宮內(nèi)膜癌、卵巢癌、輸卵管癌、外陰癌、滋養(yǎng)細(xì)胞腫瘤病人照顧者為研究對(duì)象。根據(jù)癌癥病人心理進(jìn)展分期將隨訪調(diào)查時(shí)間點(diǎn)設(shè)置為:診斷后1個(gè)月、診斷后3個(gè)月,診斷后6個(gè)月。

納入標(biāo)準(zhǔn):1)被確診為婦科癌癥病人的照顧者;2)照顧者為其配偶,共同生活超過(guò)1年;3)能參與照顧病人至少半年;4)能與他人正常進(jìn)行交流溝通;5)簽署書(shū)面知情同意書(shū),自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)不清楚病人的病情者;2)患有精神障礙或自身重大疾病者;3)除了病人罹患疾病本身,家里還有其他重大事件發(fā)生;4)調(diào)查過(guò)程中退出的照顧者。經(jīng)過(guò)正規(guī)訓(xùn)練的專(zhuān)業(yè)照護(hù)人員或獲取勞動(dòng)報(bào)酬者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

本研究使用的一般情況調(diào)查表是查閱相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的而設(shè)計(jì)處理,包括婦科癌癥病人配偶的一般情況、病人的一般情況、病人的臨床資料等。

1.2.1.2 CD-RISC心理彈性量表

心理彈性量表使用由于肖楠等翻譯并修訂的中文版,其Cronbach′s α系數(shù)為0.91,包含堅(jiān)韌、自強(qiáng)和樂(lè)觀3個(gè)維度構(gòu)成,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(0～4分),計(jì)分0～100分,得分高低與個(gè)體心理彈性水平成正比。

1.2.2 資料收集方法

在第1次調(diào)查研究對(duì)象的納入過(guò)程中,告知本研究需隨訪至診斷后6個(gè)月,在其確診后1個(gè)月(T1)、3個(gè)月(T2)、6個(gè)月(T3)門(mén)診復(fù)查時(shí),照顧者需完成心理彈性量表、照顧者準(zhǔn)備度量表的填寫(xiě),知情并同意的將納入隨訪隊(duì)列,直至達(dá)到樣本量需求。病人確診1個(gè)月內(nèi)對(duì)照顧者進(jìn)行調(diào)查的資料作為基線資料。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 照顧者一般人口學(xué)資料

符合納入標(biāo)準(zhǔn)并完成3 次調(diào)查的婦科癌癥病人照顧者共 127 人,年齡(61.23±8.63)歲;漢族122人,少數(shù)民族5人;小學(xué)及以下文化程度 7人,初中 22人,高中43人;專(zhuān)科44人,本科及以上 11人;有117人與病人同住,不同住10人;在職117 人,非在職10人;家庭月收入為<3 000元 1 人,3 000～5 000元52人,5 000元以上74人;每天大概照顧時(shí)間為(7.41±1.98)h;其中42人有照顧經(jīng)驗(yàn),85人沒(méi)有照顧經(jīng)驗(yàn);在照顧人數(shù)上98名照顧者為1對(duì)1照顧,17人照顧者為需要同時(shí)照顧2人,5例照顧者為需要同時(shí)照顧3人,7名照顧者為需要同時(shí)照顧3人及以上;77人居住在城鎮(zhèn),55人居住在農(nóng)村;26人自覺(jué)身體狀況很好,41人自覺(jué)身體狀況好,48人自覺(jué)身體狀況一般,12人自覺(jué)身體狀況不好;在對(duì)疾病的了解程度上,17名照顧者不了解,62名照顧者了解一些,48名照顧者非常了解;只有自己照顧者15人,有1個(gè)家屬和自己輪流照顧者56人,有2個(gè)家屬和自己輪流照顧的有45人,有3個(gè)家屬及以上和自己輪流照顧的有11人;21人與病人的情感關(guān)系一般,66人與病人的情感關(guān)系比較親密,40人與病人的情感關(guān)系非常親密。

2.2 病人一般疾病學(xué)資料

婦科癌癥病人的年齡為(60.23±9.02)歲,其中宮頸癌46例,子宮內(nèi)膜癌40例,卵巢癌11例,輸卵管癌12例,外陰癌9例,滋養(yǎng)細(xì)胞腫瘤9例;病人的醫(yī)療費(fèi)用支出方式方面,21例自費(fèi),65例新型農(nóng)村合作醫(yī)療,41例城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn);病人的治療方式上,39例為手術(shù)治療,21例為放化療,67例為手術(shù)并結(jié)合放化療。

2.3 不同時(shí)間點(diǎn)癌癥病人照顧者心理彈性水平情況

本組癌癥病人照顧者心理彈性水平在疾病確診1個(gè)月(T1)、疾病確診3個(gè)月(T2)、疾病確診3個(gè)月(T3)3個(gè)時(shí)間點(diǎn)心理彈性水平總分分別為(83.46±17.99)分 、 (86.77±14.33)分 、(90.31±16.33)分,T3時(shí)間點(diǎn)得分最高,T1 時(shí)間點(diǎn)得分最低;重復(fù)測(cè)量方差分析顯示,癌癥病人照顧者3個(gè)時(shí)間點(diǎn)心理彈性總分比較, 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001), 兩兩比較發(fā)現(xiàn),T1與T2、T1與T3、T2與T3心理彈性水平總分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。

2.4 不同時(shí)間點(diǎn)照顧者心理彈性水平維度得分情況

照顧者心理彈性水平各維度在疾病確診1個(gè)月(T1)、疾病確診3個(gè)月(T2)、疾病確診6個(gè)月(T3)3個(gè)時(shí)間點(diǎn)得分情況見(jiàn)圖1。 通過(guò)表1可以得知:照顧者心理彈性水平T3時(shí)間點(diǎn)堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂(lè)觀各維度得分最高,T1 時(shí)間點(diǎn)得分最低; 重復(fù)測(cè)量方差分析顯示,3個(gè)時(shí)間點(diǎn)心理彈性水平各維度得分比較,兩兩比較發(fā)現(xiàn):堅(jiān)韌及自強(qiáng)維度中,T1與T3、T2與T3差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001);樂(lè)觀維度中,T1與T2、T2與T3差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。

表1 照顧者心理彈性各維度不同時(shí)間點(diǎn)得分情況 單位:分

圖1 不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)各維度心理彈性水平變化趨勢(shì)圖

3 討論

3.1 婦科癌癥病人照顧者心理彈性水平現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,婦科癌癥病人照顧者在疾病診斷初期心理彈性總分最低,為(83.46±17.99)分,處于中等水平,與楊芳清等[15-17]研究結(jié)果類(lèi)似。這說(shuō)明婦科癌癥病人照顧者在病人疾病診斷的初期,主要照顧者能較好地應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的心理及生理等各方面的壓力。其中,堅(jiān)韌維度得分最低的條目是“我喜歡在解決問(wèn)題時(shí)起帶頭作用”。自強(qiáng)維度中得分最低的是條目8(在生病或面對(duì)困難時(shí),我恢復(fù)很快)。結(jié)果提示:負(fù)性情緒可降低機(jī)體對(duì)疾病的抵抗力,不利于身體各方面的全面康復(fù)。在樂(lè)觀維度中,得分最低的是條目4(無(wú)論發(fā)生什么我都能應(yīng)對(duì))。這主要可能是其身份不僅是照顧者,亦是對(duì)方患難與共、朝夕相處的親密愛(ài)人,雙重身份讓其面臨巨大的挑戰(zhàn),癌癥一經(jīng)確診,配偶作為照顧者,會(huì)親歷病人疾病的進(jìn)展與惡化,作為家庭中的重大突發(fā)事件,心理的悲痛、絕望也是癌癥病人的配偶必須經(jīng)歷的歷程,同時(shí)對(duì)疾病缺乏了解、茫然一無(wú)所知亦會(huì)讓照顧者處于消極的狀態(tài)。然而,癌癥病人的配偶樂(lè)觀積極的心理對(duì)病人的預(yù)后、生存質(zhì)量的提高能產(chǎn)生正性的促進(jìn)作用[18-21]。由此提示, 醫(yī)務(wù)人員的宣教對(duì)象除了病人本人,主要照顧者也應(yīng)該是重點(diǎn)宣教對(duì)象。除了疾病基本知識(shí)宣教,還應(yīng)該注重病人出院后的延續(xù)性護(hù)理知識(shí)的指導(dǎo),面對(duì)疾病的遷延進(jìn)展,能夠有良好的心態(tài)去應(yīng)對(duì),提高其照護(hù)能力,降低其消極情緒。

3.2 隨著時(shí)間的推移,照顧者心理彈性水平逐漸升高

本研究結(jié)果顯示:隨著時(shí)間的推移,照顧者心理彈性水平呈上升趨勢(shì),心理彈性變化軌跡與余成靜等[22-23]研究類(lèi)似。得分分別為:診斷1個(gè)月(83.46±17.99)分 、 診斷后3個(gè)月(86.77±14.33)分 、診斷后6個(gè)月(90.31±16.33)分。并且,不同診斷時(shí)間節(jié)點(diǎn)的兩兩比較結(jié)果顯示:差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。究其原因:心理彈性水平的高低主要反映了個(gè)體在逆境中的應(yīng)急處理能力[24]。但心理彈性水平會(huì)隨著時(shí)間的推移、外界環(huán)境的改變及個(gè)體心境的變化而發(fā)生改變[25-26]。婦科癌癥病人由于其病變部位大多涉及卵巢、子宮等,不同的處理方式如放化療、手術(shù)切除等會(huì)讓病人各方面的心理壓力[27]。作為配偶的照顧者在診斷初期面對(duì)疾病的不確定性及復(fù)雜性,對(duì)照護(hù)工作尚未做好充足的準(zhǔn)備,心理壓抑程度甚至?xí)^(guò)病人[28]。面對(duì)配偶的突發(fā)重病,照顧者將注意力往往過(guò)度地集中于病人身上而忽視了自己的身心健康[29]。癌癥病人照顧者往往將自身的需求排在了最后[30]。這類(lèi)人群不僅需要疏導(dǎo)病人的消極情緒,給予其精神支持,還需要快速了解疾病的相關(guān)知識(shí),幫助病人做好日常生活護(hù)理,繁瑣的日常護(hù)理工作使其身心疲憊。隨著時(shí)間的推移,本研究中的照顧者心理彈性水平逐漸上升,診斷后3個(gè)月心理彈性水平稍得到提升,可能是由于病人經(jīng)歷過(guò)放化療或手術(shù)治療,面對(duì)配偶的形象紊亂,女性特征的喪失,各種手術(shù)的并發(fā)癥、疼痛、術(shù)后康復(fù)護(hù)理知識(shí)的缺乏再一次沖擊著照顧者,使其仍感壓力倍增。隨著時(shí)間的推移,本研究中的照顧者心理彈性水平逐漸上升,尤其是在診斷后6個(gè)月與診斷1個(gè)月相比,出現(xiàn)了明顯的升高。究其原因,可能是照顧者隨著照顧經(jīng)驗(yàn)的積累,病人治療后病情的漸漸穩(wěn)定及自我適應(yīng)能力增強(qiáng)、照顧者應(yīng)變能力的提升,這些變化會(huì)導(dǎo)致照顧者心理彈性水平得到提高。所以,作為醫(yī)務(wù)工作者,對(duì)于確診癌癥初期的病人,我們不僅要重視病人心理支持,還應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注照顧者疾病知識(shí)的宣教及心理輔導(dǎo),幫助其樹(shù)立良好的生活態(tài)度及時(shí)緩解其面臨的心理壓力,以利于其向被照顧者提供更優(yōu)質(zhì)的生活、心理護(hù)理服務(wù)。

4 小結(jié)

婦科癌癥病人照顧者的心理彈性總體處于中等水平,在癌癥病人確診初期,心理彈性水平最低,但是隨著時(shí)間的推移,照顧者心理彈性水平逐步得到提高。本研究也存在一些不足如選取的樣本地域來(lái)源較單一,數(shù)量較少,在隨訪的過(guò)程中丟失較多。同時(shí),并未對(duì)后期隨訪的對(duì)象進(jìn)行影響因素分析,導(dǎo)致研究結(jié)果不深入。未來(lái)應(yīng)開(kāi)展多來(lái)源大樣本的數(shù)據(jù)分析,并探索能夠提高照顧者心理彈性水平的方法,以便更好地為這一群體服務(wù)。