中青年血友病患者創(chuàng)傷后成長體驗的質(zhì)性研究

吳筱蓮 酈杭婷 江婷 陳佳麗

(浙江中醫(yī)藥大學附屬第一醫(yī)院〈浙江省中醫(yī)院〉,浙江 杭州 310006)

血友病是指凝血因子缺乏導致的一種遺傳性出血性疾病,臨床上以關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織的自發(fā)性出血或輕微外傷后出血難止為特征[1]。反復的關(guān)節(jié)出血、疼痛、關(guān)節(jié)畸形和功能受損等癥狀,使患者在體育活動、日常生活、工作與社交等方面受到限制,嚴重影響其心理健康和生活質(zhì)量[2]。隨著積極心理學思潮的日益興起,創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth,PTG)的概念由此應(yīng)運而生。PTG強調(diào)個體在與創(chuàng)傷性的事件或情境進行抗爭的過程中蘊含積極的改變[3]。有研究發(fā)現(xiàn),多種癌癥[4]、炎癥性腸病[5]和血液透析[6]等患者普遍體驗到PTG。目前,血友病領(lǐng)域更多關(guān)注于患者自我管理困境[7]及心境障礙[8]等負性體驗,較少關(guān)注患者的PTG。中青年血友病患者是社會和家庭責任的重要承擔者,為更全面地了解血友病患者的心理特點,本研究采用質(zhì)性研究的方法,對中青年血友病患者進行深入訪談,旨在深入探索該類患者的PTG體驗,以期為血友病患者的積極心理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法,于2022年9-10月選取我院骨科病房和金華、安吉地區(qū)患者健康教育會的中青年血友病患者為研究對象。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審批(審批號:2022-KL-130-01)。納入標準:(1)明確診斷為血友病[9]。(2)年齡18～59歲。(3)具有良好的語言表達和溝通能力。(4)知情同意并自愿參與本研究。排除標準:(1)合并惡性腫瘤及抑郁等嚴重的身心疾病。(2)拒絕通過錄音或文字記錄訪談內(nèi)容。剔除標準:(1)錄音效果不好或文字記錄不全導致訪談資料缺失。(2)因患者身體不適等原因訪談中斷,無法再次訪談。樣本量以訪談過程中信息重復出現(xiàn),資料分析不再出現(xiàn)新主題為止。本研究訪談至P12時達到飽和,故樣本量為12。受訪者一般資料,見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2方法

1.2.1訪談提綱 通過查閱國內(nèi)外文獻,對2例中青年血友病患者進行預訪談后,與3例血友病專家共同協(xié)商制訂訪談提綱,主要包括以下訪談內(nèi)容:(1)您以前是如何看待血友病的?(2)面對疾病您現(xiàn)在是一種怎樣的狀態(tài)?(3)在與疾病抗爭的過程中,您認為自己有哪些好的變化?(4)哪些因素使您產(chǎn)生這些積極的改變?(5)現(xiàn)在您對生活有哪些新的看法?

1.2.2資料收集方法 本研究采用現(xiàn)象學研究法,由2名經(jīng)過訪談培訓的護士對12例中青年血友病患者進行面對面的半結(jié)構(gòu)式訪談進行資料收集。與患者約定訪談時間,在病房談話室、單人病房以及患教會會議室等相對獨立與安靜的空間進行訪談,每例患者訪談時間為39～57 min。訪談開始前向患者介紹本研究目的和保密原則,征得其同意并簽署知情同意書,告知其訪談過程會同步錄音,以半結(jié)構(gòu)式、開放的提問方式了解中青年血友病患者的內(nèi)心體驗,訪談過程中根據(jù)患者年齡、情緒和文化背景等調(diào)整提問方式,以錄音的方式收集資料,觀察并及時記錄患者的表情、肢體動作和情緒等。

1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音和訪談記錄轉(zhuǎn)換成文字,由2名研究者采用Colaizzi 7步分析法[11]詳細閱讀文本后,標記并提煉有意義的陳述,將重復相似的觀點進行編碼、歸類、形成主題,寫出詳細、完整的描述,升華出主題,將提煉出的觀點與內(nèi)容雙人核對無誤后,與受訪者進行核對。

1.2.4質(zhì)量控制 所有訪談由2名經(jīng)過訪談培訓的護士完成,并在訪談前與受訪者建立了信任關(guān)系。在訪談中研究者保持中立的態(tài)度,反饋式傾聽,適當鼓勵及肯定受訪者,使其能充分表達內(nèi)心感受;訪談結(jié)束后,由2名研究者反復閱讀、摘錄、提煉及匯總,以減少資料分析的誤差;資料分析完成后,將文本資料反饋給2名受訪者進行核實,以確認研究結(jié)果是否反映了他們真實的觀點、感受和經(jīng)歷。

2 結(jié)果

2.1患者角色減弱

2.1.1重新認識自我 由于異常出血、形象改變、活動限制以及家長和老師過度保護等原因,多數(shù)受訪者表示曾經(jīng)自我概念消極,存在一定程度的自卑心理。P4:“那個時候就感覺,這個世界就我一個人有這種疾病,就是跟零件一樣,到了一定程度就生銹了?！彪S著對疾病認識的加深、醫(yī)療條件和政策的改善,大部分中青年血友病患者的癥狀困擾減輕,由此也產(chǎn)生了新的積極的自我概念,卸下血友病這個標簽帶來的自卑。P11:“我現(xiàn)在覺得我無非就是要比別人多扎幾針,主要是之前出了血留下了一些后遺癥嘛,肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)還是有一些不太方便的地方,但總體而言跟正常人沒多大差別?！?/p>

2.1.2生活步入正軌 部分受訪者表示疾病發(fā)展到一定程度時,生活自理能力受限以及在就業(yè)市場上面臨困境,進而影響其自我發(fā)展、經(jīng)濟狀況、家庭及社會關(guān)系,感覺生活秩序被打亂。P4:“上班的時候上兩三天就支持不住了,我的職業(yè)就是要站的,我稍微站一下就很累,吃不消了,說白了就是感覺什么都變了,生活啊,生活質(zhì)量啊,賺錢能力啊,各方面。”當患者的身體狀況改善且趨于穩(wěn)定,并且有機會進入合適的工作崗位,基本生活得到保障以后,他們往往感受到生活的正?；?并感到滿足和感恩。P9:“我還是比較幸運的,我在一兩年前做過2次關(guān)節(jié)置換手術(shù),對我改善挺大的,之前我已經(jīng)基本上達到了坐輪椅的水平,手術(shù)以后基本上生活完全自理,工作甚至短途旅行都沒問題,以前可能社交這一塊基本上也沒有,現(xiàn)在會比較勇于去參與一些社交活動?！?/p>

2.2個人力量增強

2.2.1疾病在控感 在漫長的患病過程中,隨著血友病患者年齡的增長、個人經(jīng)驗的積累、獲取知識途徑的豐富及社會接觸面的擴大,其對血友病的認識呈螺旋式上升,中青年血友病患者往往已掌握疾病發(fā)展的規(guī)律并對自身身體狀況有一定的心理預期,這種在控感使他們對疾病的進展有平和的心態(tài)和積極的應(yīng)對方式。P5:“因為我每年都拍髖部的CT,看這個CT的進展,自己心里也有點底……也有點知識儲備,我是搞醫(yī)療行業(yè),現(xiàn)在(髖關(guān)節(jié))塌陷了之后,疼痛感這些對生活影響比較大,評估一下這個時候還是要生活質(zhì)量嘛,之前的預期也是這3年之內(nèi)(關(guān)節(jié)置換),那最近半年疼痛比較明顯,所以就找時間就過來了?！?/p>

2.2.2家庭責任感 中青年血友病患者處于人生的上升期,在家庭和社會中扮演重要角色,患者一方面不愿成為家人的負擔,另一方面還希望能挑起養(yǎng)家糊口的擔子,這種家庭責任感成為患者增強內(nèi)在力量的驅(qū)動力。P8:“因為年齡的增長,要在社會上能自給自足,主要還是家庭,有孩子有老婆的,都是一種責任?！盤7:“那我既然爸爸沒了,就她(母親)一個,我總不能讓她自己天天在那邊哭吧,已經(jīng)老爸沒了很傷心了,我還要讓她擔心,我哪里感覺痛了,她在那邊抹眼淚,所以把自己照顧好這是首位的?！?/p>

2.2.3個人成就感 部分受訪者發(fā)現(xiàn)患病過程中經(jīng)歷的痛苦使自己鑄就更堅韌和更吃苦耐勞的品質(zhì)。P6:“苦是更能吃了,任何方面的苦,身體疼痛我也更能忍,日常做什么事情我也更能堅持?！边€有部分中青年血友病患者在事業(yè)上取得成績,增長了他們的個人成就感,這也給他們帶來力量。P9:“我大概10年前來到杭州,從助理的職位做到后來的公司總監(jiān),然后這兩年我辭職創(chuàng)業(yè),目前我們小團隊也是其樂融融的,比較自豪,這是目前一個值得慶幸的事情?！?/p>

2.3環(huán)境系統(tǒng)支持

2.3.1政策支持 政府的醫(yī)保政策、援助政策和相關(guān)醫(yī)藥公司的補助政策極大程度上減輕了患者的經(jīng)濟負擔,并且提高了其用藥意愿。P8:“社會這個醫(yī)保政策的完善,然后醫(yī)藥公司的援助啊,讓我有藥可用,生活得到提升。”P9:“我覺得我還是比較幸運的,目前不管是醫(yī)學水平還是經(jīng)濟水平,能夠讓我持續(xù)、有效、穩(wěn)定地有凝血因子可以使用,并且是費用方面得到了有效的醫(yī)保報銷?！?/p>

2.3.2醫(yī)療可及 凝血因子普及后,血友病的治療方案得到很大提升,患者有更多的選擇且用藥更加便捷,對患者的日常生活與工作的影響大大減小。P1:“像現(xiàn)在有藥了,以前沒藥打血漿的,多麻煩啊,到醫(yī)院里去打個血漿,我們小醫(yī)院沒有的,都是到縣里醫(yī)院,七弄八弄的,講究很大的。”P3:“現(xiàn)在凝血因子不管是國產(chǎn)還是進口都可以自主選擇,以前只能用血漿,現(xiàn)在藥是普及了,基本上能夠預防治療,新的藥那種長效的,像艾美賽珠之類的也慢慢的誕生了,覺得有盼頭了?！?/p>

2.3.3家庭支持 家庭支持包括經(jīng)濟與情感支持,是血友病患者相對穩(wěn)定的外在支持來源,可使其在面對壓力時減輕心理應(yīng)激反應(yīng),進行心理調(diào)適。P5:“家人的關(guān)心和支持也是很大的一個因素。”本研究中最多被提及的是來自父母的支持,尤其是父親。P7:“我爸還在的時候,有他在我后面扛著,疼了,我爸會抱我,我爸會背我,無所謂,反正家里爸爸媽媽在?！?/p>

2.3.4病友互哺 血友病群體呈現(xiàn)互哺模式,包括信息互通、經(jīng)驗共享和精神互助。P7:“我現(xiàn)在這個工作還是靠血友找到的,他們就是在無償?shù)嘏嘤栁覀冞@種人,其中有一個血友找到了這個工作,然后我去試試,去了之后一直跟他干到現(xiàn)在,也大概做了四五年了,是在家里做的?！?/p>

2.4人生哲學變化

2.4.1直面逆境 中青年血友病患者認為自己雖然是不幸的,但其意識到逃避是無用的,應(yīng)該積極面對現(xiàn)實。P11:“應(yīng)該說是比較積極面對這個事情,因為如果你不面對,天天自怨自艾還怎么活啊,日子還得一天天過,再說了天下這么大,比你慘的人多得是嘞,你說是不是要好好過?！蓖瑫r,面對也是為了更好的未來,部分關(guān)節(jié)置換術(shù)后的患者認為疼痛是必然的,積極地應(yīng)對才能得到更好的身體狀況。P10:“康復鍛煉肯定是痛的,就忍著痛,樣樣東西都是要付出的呀?！?/p>

2.4.2正視得失 中青年血友病患者認為得失是人生的常態(tài),如健康上的短處伴隨的是其他地方的長處。P11:“其實說真的,我們血友病患者好多心態(tài)上跟正常人比不一樣一點,但是,人有一個缺陷的話,也有給你補償,上帝是公平的,我是這么想的?！盤1:“我們這種毛病的人,工作啊各方面比較順利一點,有些人做生意他的思維各方面不一樣的,這個我親身體會到的,有些我認識的也是這個毛病,也是腿一瘸一拐的,什么一群教授啊,學業(yè)方面、事業(yè)方面都比我成功?！?/p>

2.4.3理解生命 中青年血友病患者對生命也有了新的認識,其認為生命是無常的,因此更加珍惜當下的時光,并且追求自己生命的意義。P2:“現(xiàn)在這個年紀了,要好好善待每一天,我盡量心態(tài)調(diào)好一點,如果再不調(diào)好一點,就自己把自己身體搞得越來越壞,壽命就短了,人生都快過去一半了?！?/p>

2.4.4謀劃未來 中青年血友病患者期待實現(xiàn)自我價值和獨立自主,因此他們對自身現(xiàn)狀進行考量、思考以及規(guī)劃未來的生活,且身體力行做出改變。P7:“我爸死了感覺后面沒人靠了,還是得靠我自己,我得給自己留一條后路,以后家里就剩我一個人,如果我出現(xiàn)一些問題了怎么辦,雖然我姐姐和姐夫?qū)ξ沂欠浅７浅：玫?但是你能夠依靠自己就不要去打擾別人,所以我的選擇是,現(xiàn)在拼命留錢,等我媽沒了,我會選擇進養(yǎng)老院,如果養(yǎng)老院的錢不夠,我會選擇把我爸的房子給賣了。”

3 討論

3.1PTG體驗在內(nèi)外因素共同作用下動態(tài)發(fā)展 PTG是與對個體及其理解世界的方式具有重大挑戰(zhàn)性事件斗爭的結(jié)果,是一種積極的心理變化[10]。本研究中,9例中青年血友病患者都有不同程度的PTG體驗。據(jù)統(tǒng)計[12],血友病患者平均每年發(fā)生18次出血,因出血事件導致1年約有27 d無法正常工作或?qū)W習,人均年凝血因子治療費用約22萬,60%的患者在其一生中具有潛在關(guān)節(jié)殘疾及顱內(nèi)出血死亡風險。由于血友病的罕見性和特殊性,患者在患病初期對疾病的認知有限,異常的出血及出血后遺癥使其感覺被貼上奇怪的標簽,從而影響其正常生活、社交與工作。隨著年齡的增長,中青年血友患者一方面對疾病的認識加深,同時醫(yī)療條件和政策改善,大部分患者的主客觀癥狀困擾減輕,基本生活獲得保障,進而患者角色減弱;另一方面,中青年階段的血友患者基本能應(yīng)對疾病自我管理,部分患者有強大的個人成就感并感受到來自家庭的責任感,進而個人力量增強。在外部環(huán)境中,醫(yī)療政策改善、醫(yī)療服務(wù)便捷、家庭和病友的鼓勵與支持使患者體驗到PTG,具體表現(xiàn)為積極面對困境、平和看待得失、重新理解生命和謀劃未來。提示PTG是在內(nèi)外因素共同作用下動態(tài)發(fā)展的。根據(jù)PTG的定義,PTG本身的過程就包括經(jīng)歷苦難和逆境的潛在好處,可以對本研究結(jié)果進行解釋。

3.2減輕癥狀困擾,提高自我接納 本研究受訪者表示,隨著癥狀困擾的減輕,對自我產(chǎn)生了新的積極的認識,并且生活趨于正常化,這使其作為患者的身份標簽減弱,更愿意接納自己。研究[13]表明,自我接納是患者疾病感知的一個關(guān)鍵過程,直接影響患者看待創(chuàng)傷性事件的方式。同時,中青年血友病患者表示,過去由于醫(yī)療水平、醫(yī)保政策的限制,癥狀困擾明顯,患病體驗較差,血友病患者的生活質(zhì)量較差[14],而經(jīng)歷較差的生活質(zhì)量常與痛苦有關(guān),但同時也可能觸發(fā)一個尋找意義的過程,這在本研究中被證實有助于中青年血友病患者渴望更高水平的功能,重建新的目標和信念,從而導致成長。因此,臨床醫(yī)護人員應(yīng)提高血友病患者對預防治療的認知,減輕患者的癥狀困擾;同時,糾正社會對血友病的錯誤認知,為其創(chuàng)造良好的就業(yè)環(huán)境和氛圍,幫助其感知生活的正?；?對于癥狀困擾嚴重及生活質(zhì)量較差的患者,應(yīng)充分分析患者的認知加工方式及水平,深入了解其下意識的反芻性沉思內(nèi)容,并對其積極開展個體化的干預策略,幫助患者對現(xiàn)有的負性事件進行重新思考、加工和分析,形成新的世界觀和目標來適應(yīng)血友病帶來的壓力和改變,促進更好的康復[15]。

3.3激發(fā)主觀能動性,增強個人力量 本研究的受訪者在與疾病抗爭的過程中,基本掌握疾病發(fā)展的規(guī)律,關(guān)注自身的健康及身體的變化,在疾病管理中發(fā)揮主觀能動性。有研究[5]表明,認為自己的疾病是可以理解和可控的患者往往表現(xiàn)出更積極的應(yīng)對方式(如聚焦于問題的應(yīng)對),這種以問題為中心的應(yīng)對方式已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)可以通過增強自我效能和自信促進成長[16]。另一方面,受訪者在家庭和社會中發(fā)現(xiàn)自我價值和責任感,這在無形中培養(yǎng)了患者更強的獨立意識和自我發(fā)展意識。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與血友病患者建立平等的關(guān)系,鼓勵患者積極參與治療決策和治療過程,減少其對專業(yè)人員的依賴性,如教會其居家自我靜脈注射和居家關(guān)節(jié)康復鍛煉的方法;加強對患者家屬的教育,減少對患者的過度保護,鼓勵其參與家庭重要事件,培養(yǎng)其獨立意識,并幫助患者融入社會,通過激發(fā)患者的主觀能動性增強其個人力量。

3.4鞏固外部支持系統(tǒng),建立心理防御力 本研究結(jié)果顯示,中青年血友病患者的環(huán)境系統(tǒng)支持主要來自于政策、家庭和病友。良好的家庭和社會關(guān)系是個體改變困境的支撐和希望,對緩解創(chuàng)傷性事件帶來的敏感性及心理壓力起直接作用,可促進患者對生活產(chǎn)生新的感悟[17]。此外,中青年血友病患者有明顯的抱團取暖傾向,這種相互支持、鼓勵和分享的環(huán)境被認為有助于發(fā)展PTG,患者也可通過了解團隊成員的身份來了解自己[18],同時,對他人做貢獻的經(jīng)歷可減少苦難對生活的影響。提示在政策上,應(yīng)努力提高血友病治療的醫(yī)保保障,減少經(jīng)濟壓力給患者帶來的不良影響;臨床醫(yī)護人員應(yīng)支持并幫助患者充分利用身邊的社會支持資源,包括其親屬、同事、朋友及社會公益團體等,調(diào)動其有效的社會支持系統(tǒng)為其提供支持和幫助,并創(chuàng)造環(huán)境讓患者能為其他的患者做貢獻,使其感知到自身康復的價值和意義,增強自信心。

綜上所述,中青年血友病患者的PTG體驗可提煉出患者角色減弱、個人力量增強、人生哲學變化及環(huán)境系統(tǒng)支持4大主題,可看出中青年血友病患者的PTG體驗在內(nèi)外因素共同作用下動態(tài)發(fā)展。提示醫(yī)護人員應(yīng)增加對PTG的理解,對患者的PTG進行專業(yè)有效的評估,共同制定并開展囊括內(nèi)在和外部支持系統(tǒng)2個層面的干預方案,關(guān)注提升患者疾病應(yīng)對能力和自我效能感,從醫(yī)療、社區(qū)、社工與政策等多層面共同協(xié)力構(gòu)建血友病患者社會生態(tài)系統(tǒng),從而幫助患者改善生活質(zhì)量,建立對生活的信心。建議未來可以開展量性研究探討PTG的形成機制,通過縱向研究探討PTG的變化軌跡,以制定更加全面且科學的干預策略。