惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能及社會(huì)支持的相關(guān)性分析

頊麗娟 陳麗 賈守梅 張曉菊 姚麗鳳 張麗

(1.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護(hù)理部,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系,上海 200032;3.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032)

2020年我國(guó)癌癥新發(fā)病例及死亡病例約占全球癌癥發(fā)病和死亡總數(shù)的23.7%和30.2%。預(yù)計(jì)到2040年,我國(guó)新增癌癥人數(shù)將達(dá)到650萬(wàn)例,發(fā)病率和死亡率不斷增加[1]。脊柱腫瘤是指發(fā)生在脊柱骨骼部位以及相關(guān)附屬組織的原發(fā)性和繼發(fā)性腫瘤[2]。原發(fā)性脊柱腫瘤較為少見(jiàn),發(fā)病率僅占骨腫瘤的6.76%[3]。但脊柱是癌癥最常見(jiàn)的骨轉(zhuǎn)移部位,至少有30%～50%的癌癥患者會(huì)出現(xiàn)脊柱轉(zhuǎn)移[4]。脊柱腫瘤病理類(lèi)型復(fù)雜,早期診斷困難,且因其特殊的解剖位置、手術(shù)難度大、根治難、易復(fù)發(fā)、具有較高的致殘率和致死率,嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[5]。癌癥同時(shí)也是一個(gè)家庭危機(jī)事件,會(huì)打破處于穩(wěn)態(tài)的家庭功能,影響家庭秩序和成員角色/情緒改變等,造成原本的家庭互動(dòng)模式發(fā)生變化[6]。良好的家庭功能可促進(jìn)家庭成員身心健康,改善家庭成員的行為方式以及提高家庭抗擊逆境的能力。家庭抗逆力即家庭在面對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和逆境時(shí)調(diào)動(dòng)力量和資源積極適應(yīng)的能力[7],在面對(duì)重大應(yīng)激源時(shí),家庭抗逆力可協(xié)調(diào)家庭成員理解危機(jī)并建立合作和信心,從而幫助家庭順利渡過(guò)危機(jī)。而家庭抗逆力的生成離不開(kāi)社會(huì)文化環(huán)境,且與相關(guān)社會(huì)資源的可得性有關(guān)[8]。目前,較少有研究關(guān)注從家庭內(nèi)部資源(家庭功能)和家庭外部資源(社會(huì)支持)來(lái)提升脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力。鑒于此,本研究以我院住院治療的惡性脊柱腫瘤患者作為調(diào)查對(duì)象,調(diào)查惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社會(huì)支持現(xiàn)狀,并探討家庭抗逆力與家庭功能及社會(huì)支持之間的關(guān)系,旨在為進(jìn)一步開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)措施提供可靠依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用方便抽樣法,選取2021年7月-2022年7月于我院住院治療的232例惡性脊柱腫瘤患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)X線(xiàn)、CT及臨床病理檢測(cè)報(bào)告確診為原發(fā)惡性或轉(zhuǎn)移性脊柱癌的患者。(2)年齡≥18歲。(3)生命體征平穩(wěn),精神佳,且預(yù)期壽命>6個(gè)月。(4)具備一定的理解和語(yǔ)言表達(dá)能力。(5)知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重軀體疾病及腦部腫瘤者。(2)有精神障礙及精神疾病史,無(wú)法配合調(diào)查者。(3)無(wú)法獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫(xiě)且沒(méi)有時(shí)間在指導(dǎo)下填寫(xiě)。本研究已通過(guò)復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(審批號(hào):2208259-18)。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 結(jié)合文獻(xiàn)回顧,由研究者自行設(shè)計(jì),包括患者的人口學(xué)資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、有無(wú)宗教信仰、醫(yī)療支付方式、是否為家庭經(jīng)濟(jì)支柱、是否為家務(wù)承擔(dān)者、家庭類(lèi)型、照顧類(lèi)型、參與照顧子女核心家庭數(shù)及家庭氛圍等)及疾病特征資料(腫瘤類(lèi)型、神經(jīng)功能和自理能力等),其中家庭氛圍采用1～10分進(jìn)行評(píng)分,得分越高表示家庭氛圍越溫馨。

1.2.2中文版家庭抗逆力評(píng)估量表(Chinese-family resilience assessment scale,C-FRAS) 該量表用于測(cè)量脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力水平。本研究中采用李玉麗等[9]翻譯引進(jìn)的中文版家庭彈性量表簡(jiǎn)化版,該量表由家庭溝通與問(wèn)題解決(family communication and problem solving,FCPS)、社會(huì)資源利用(utilizing social resources,USR)、持有積極看法(maintaining a positive outlook,MPO)3個(gè)維度、共32個(gè)條目組成。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,得分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好,該量表具有較好的信效度。采用同質(zhì)性檢驗(yàn)方法分析患者C-FRAS量表所有條目的內(nèi)部一致性,得到該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.909。

1.2.3家庭關(guān)懷度指數(shù)量表(family care index scale,APGRA) 該量表用于測(cè)量個(gè)體對(duì)家庭功能的滿(mǎn)意程度[10],包括適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5個(gè)維度,各條目以“幾乎很少”“有時(shí)”“經(jīng)常這樣”分別計(jì)0、1、2分,總分范圍為0～10分,7～10分代表家庭功能良好,4～6分代表家庭功能中度障礙,0～3分代表家庭功能?chē)?yán)重障礙。該量表具有較好的內(nèi)部一致性,Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.2.4社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale,SSRS) 該量表用于評(píng)定患者的社會(huì)支持狀況,包括客觀(guān)支持、主觀(guān)支持和對(duì)社會(huì)支持利用度3個(gè)維度、10個(gè)條目,得分范圍為12～66分,<35分代表低水平,35～45分代表中水平,>45分代表高水平。該量表具有良好的信效度[11]。

1.3資料收集 采用橫斷面調(diào)查方法,由2名臨床研究護(hù)士為調(diào)查者,于患者治療間歇在相對(duì)安靜且無(wú)人打擾的治療室,向患者或家屬告知本研究目的和意義,并簽署知情同意書(shū)后開(kāi)展問(wèn)卷調(diào)查。每份問(wèn)卷都附有指導(dǎo)語(yǔ),對(duì)量表進(jìn)行簡(jiǎn)要介紹,并說(shuō)明問(wèn)卷填寫(xiě)方法,由患者自行完成,如有疑問(wèn)由調(diào)查者現(xiàn)場(chǎng)以統(tǒng)一方式進(jìn)行解釋,填寫(xiě)時(shí)間需20～25 min。問(wèn)卷填寫(xiě)完成由調(diào)查者當(dāng)場(chǎng)檢查后對(duì)遺漏處補(bǔ)齊并回收。其中自理能力指數(shù)由調(diào)查者采用Barthel指數(shù)[12]評(píng)估,神經(jīng)功能由調(diào)查者采用Frankel神經(jīng)功能分級(jí)[13]進(jìn)行評(píng)估收集數(shù)據(jù)。本研究共發(fā)放問(wèn)卷232份,回收219份,有效回收率為94.4%。

2 結(jié)果

2.1惡性脊柱腫瘤患者一般資料 惡性脊柱腫瘤患者平均年齡為(55.73±14.82)歲;其中41.6%的患者出現(xiàn)了神經(jīng)功能異常情況,47.9%的患者出現(xiàn)了不同程度的自理能力下降情況,日常生活需要依賴(lài)照顧者的幫助。惡性脊柱腫瘤患者一般資料,見(jiàn)表1。

表1 惡性脊柱腫瘤患者一般資料(n=219)

2.2惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社會(huì)支持水平 (1)家庭抗逆力:219例惡性脊柱腫瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,其中FCPS維度得分(68.05±7.34)分,USR維度得分(8.08±1.70)分,MPO維度得分(17.67±2.41)分。(2)家庭功能:由于本研究處于嚴(yán)重障礙水平的患者較少,故將中度障礙和嚴(yán)重障礙合稱(chēng)為家庭功能障礙。結(jié)果顯示,患者家庭功能處于良好水平158(72.1%)例,處于障礙水平有61(27.9%)例。APGRA得分(7.58±2.09)分,條目均分為(1.52±0.42)分,總體呈現(xiàn)家庭功能良好狀態(tài),其中適應(yīng)度維度得分(1.50±0.55)分,合作度維度得分(1.48±0.58)分,成長(zhǎng)度維度得分(1.47±0.56)分,情感度維度得分(1.50±0.55)分,親密度維度得分(1.63±0.53)分。(3)社會(huì)支持:SSRS得分(39.45±5.36)分,其中客觀(guān)支持維度得分(8.19±2.01)分,主觀(guān)支持維度得分(24.55±3.52)分,對(duì)社會(huì)支持利用度維度得分(6.71±1.88)分。

2.3惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能、社會(huì)支持的相關(guān)性分析 經(jīng)Pearson相關(guān)分析顯示:家庭抗逆力與家庭功能(r=0.462,P<0.05)及社會(huì)支持(r=0.304,P<0.05)呈顯著正相關(guān),見(jiàn)表2。

表2 惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能、社會(huì)支持的相關(guān)性分析(r,n=219)

3 討論

3.1惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力、家庭功能及社會(huì)支持水平現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示:(1)惡性脊柱腫瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,處于中等水平。其中USR維度得分最低,提示惡性脊柱腫瘤患者可能存在社會(huì)資源不足或不能充分合理的利用社會(huì)資源的問(wèn)題,家庭抗逆力整體水平有待提高。原因分析:本研究調(diào)查對(duì)象多為中年患者,其中59.4%患者是家中經(jīng)濟(jì)支柱,這類(lèi)人群往往在家庭和社會(huì)中均扮演著重要角色,而71.7%患者為脊柱轉(zhuǎn)移癌,經(jīng)歷過(guò)原發(fā)癌癥的漫長(zhǎng)治療和抗?fàn)?生命周期大多進(jìn)入晚期,加上骨轉(zhuǎn)移后生存質(zhì)量更差,患者經(jīng)歷身心上的雙重巨大壓力。(2)惡性脊柱腫瘤患者APGRA總分為(7.58±2.09)分,提示患者家庭功能較好,但仍有27.9%的患者存在家庭功能障礙。本研究結(jié)果還顯示:在家庭功能各維度得分上以成長(zhǎng)度最低,即家庭成員通過(guò)相互支持所達(dá)到身心成熟程度和自我實(shí)現(xiàn)最差,原因分析:患病后家庭成員往往更加重視病情治療和疾病進(jìn)展,忽視了患者自身的自尊及自我實(shí)現(xiàn);其次,家庭功能的合作度得分較低,表明家庭成員不能有效合理分擔(dān)責(zé)任和共同做出決定。(3)惡性脊柱腫瘤患者SSRS總分為(39.45±5.36)分,處于中等水平,其中客觀(guān)支持維度得分最低(8.19±2.014)分,提示患者接受到的實(shí)際支持,包括物質(zhì)上的直接援助、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與等較低。

3.2惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能及社會(huì)支持的相關(guān)性 (1)本研究結(jié)果顯示:惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能之間呈顯著正相關(guān)(r=0.462,P<0.05),表明患者的家庭功能越好,其家庭抗逆力水平越高。分析原因可能與家庭成員患病后家人之間更加關(guān)心彼此,家庭成員團(tuán)結(jié)一致共同面對(duì)挑戰(zhàn)和苦難有關(guān)。癌癥家庭根據(jù)危機(jī)事件對(duì)家庭成員的任務(wù)和角色進(jìn)行重新調(diào)整,共同承擔(dān)家庭變故。因此,在臨床實(shí)踐中開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理措施對(duì)促進(jìn)惡性脊柱腫瘤患者家庭功能和家庭抗逆力都具有重要意義。(2)本研究結(jié)果顯示:惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與社會(huì)支持之間呈顯著正相關(guān)(r=0.304,P<0.05),表明強(qiáng)有力的社會(huì)支持是患者家庭抗逆力的保護(hù)因素,對(duì)患者和家庭健康及其抗逆力水平起著關(guān)鍵作用。因此,除了個(gè)人和家庭層面,社會(huì)層面應(yīng)當(dāng)給予癌癥患者更多的有效支持,為癌癥患者提供實(shí)時(shí)的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)和幫助。家庭系統(tǒng)理論認(rèn)為家庭是一個(gè)系統(tǒng)的整體,來(lái)自家人、朋友、鄰居和其他社會(huì)群體的社會(huì)支持是影響家庭生活滿(mǎn)意度的重要因素[14]。癌癥患者的社會(huì)支持水平高,意味著其可以得到更多家人、朋友和其他人的幫助,從而提高家庭的幸福感和生活滿(mǎn)意度。更高的社會(huì)支持還可提升患者的認(rèn)知水平、日常活動(dòng)能力和社會(huì)參與度[15]。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)制定相應(yīng)的管理措施,加強(qiáng)惡性脊柱腫瘤患者家庭的社會(huì)支持,幫助家庭應(yīng)對(duì)威脅與挑戰(zhàn),同時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明晰惡性脊柱腫瘤患者家庭的優(yōu)勢(shì)資源和風(fēng)險(xiǎn)因素,協(xié)助患者建立有效的應(yīng)對(duì)策略,強(qiáng)化其家庭應(yīng)對(duì)能力。

綜上所述,惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力水平處于中等水平,當(dāng)前不能有效合理的利用社會(huì)資源,家庭抗逆力整體水平有待提升。惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力與家庭功能、社會(huì)支持密切相關(guān),尤其是其主觀(guān)支持及社會(huì)支持利用度高密切相關(guān)。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)制定相應(yīng)的管理措施,加強(qiáng)惡性脊柱腫瘤患者家庭的社會(huì)支持,幫助家庭應(yīng)對(duì)威脅與挑戰(zhàn);同時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明晰惡性脊柱腫瘤患者家庭的優(yōu)勢(shì)資源和風(fēng)險(xiǎn)因素,協(xié)助患者建立有效的應(yīng)對(duì)策略,強(qiáng)化其家庭應(yīng)對(duì)能力。