慢性病病人積極度研究進(jìn)展

郝娟娟，翟清華，張春慧，王露茗，葛 爽，李鑫靜

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 450001；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院

慢性非傳染性疾?。ê喎Q慢性?。┮殉蔀槲覈用裆徒】档淖畲笸{，2019 年我國居民因慢性病導(dǎo)致的死亡人數(shù)占死亡總?cè)藬?shù)的88.5%[1]。研究表明，關(guān)注慢性病病人的心理反應(yīng)對改善其預(yù)后、提高生活質(zhì)量具有重要意義[2]。近年來，各國學(xué)者越來越多地從積極心理學(xué)的角度關(guān)注病人所體驗(yàn)到的積極變化，如病人積極度（patient activation,PA）。病人積極度由美國學(xué)者Hibbard等[3]于2004 年首次提出，偏向于主觀的心理感受或需求，指病人在疾病治療康復(fù)過程中的自我投入程度，是一個動態(tài)變化的多階段過程。既往研究證實(shí)，病人積極度與其自我健康管理行為密切相關(guān)，而直接實(shí)施病人積極度的干預(yù)策略針對性強(qiáng)、效果更為明顯[4-5]，為慢性病病人的心理、行為干預(yù)提供了新視角，且慢性病病人積極度水平的變化可被用作評估疾病全程照護(hù)（包括自我護(hù)理、他人護(hù)理）質(zhì)量的績效指標(biāo)[3]。此外，了解慢性病病人積極度變化軌跡及異質(zhì)性，可為后續(xù)干預(yù)時間點(diǎn)及高危人群的選擇提供依據(jù)。但國內(nèi)已有的病人積極度調(diào)查主要為橫斷面設(shè)計(jì)，相關(guān)縱向研究主要集中在國外。本研究從國外病人積極度相關(guān)理論模型、測評工具、研究人群、變化趨勢、預(yù)測因素方面進(jìn)行綜述，以期為今后我國開展積極度縱向研究及相關(guān)疾病精準(zhǔn)化管理方案提供參考。

1 病人積極度的相關(guān)理論模型

1.1 病人積極度理論

病人積極度理論由Hibbard 等[6]基于跨理論模型和自我效能感的概念（即個體對自己有能力執(zhí)行某一行為的信念）構(gòu)建，反映了個體作為健康管理者的整體自我概念，被發(fā)展用來描述病人對自己的醫(yī)療保健管理的逐步掌控過程，即病人在完全成為其自主健康照護(hù)管理的主角前所經(jīng)歷的遞增過程，一般要經(jīng)歷4 個不同的階段：第1 階段的病人未意識到自己在健康管理中扮演著重要的角色，只是被動地接受他人的照顧；第2 階段的病人雖已認(rèn)識到自己在管理自身健康中的重要性，但缺乏進(jìn)行有效自我健康管理時所需的相關(guān)知識與技能；第3 階段的病人已付出行動管理自身健康，但缺乏堅(jiān)持自我健康管理的信心；第4 階段的病人擁有知識、技能和信心管理自己的健康，但遇到生活壓力或健康危機(jī)時需要幫助與支持維持所取得的進(jìn)步[3,7]。

1.2 綜合護(hù)理模式

2021 年，美國學(xué)者Johnson 等[7]采用現(xiàn)實(shí)評估的方法，對病人積極度理論進(jìn)行了測試和改進(jìn)，結(jié)合慢性病護(hù)理模型[8]，形成新的模式框架。綜合護(hù)理模式描述了3 種已確定的機(jī)制（即個人動機(jī)、參與決策和健康教育）分別通過病人積極度促進(jìn)病人臨床就診效果和（或）自我管理，認(rèn)為當(dāng)病人積極度出現(xiàn)時，病人自我管理和對醫(yī)療服務(wù)的利用都將被觸發(fā)，這個過程會受到一些外來因素的影響，包括病人的居住環(huán)境、病人及其照護(hù)人的健康狀況、健康素養(yǎng)、社會支持、收入水平以及自我管理計(jì)劃安排。

1.3 其他

孤獨(dú)感進(jìn)化理論認(rèn)為存在孤獨(dú)感的腦卒中病人，會提高對社會威脅的警惕和回避，最終的后果是會導(dǎo)致病人自我調(diào)節(jié)能力的減弱，進(jìn)而影響病人的積極度和疾病感知控制行為[9-10]。有研究發(fā)現(xiàn)，社會支持的主觀因素(如孤獨(dú)感)比客觀因素（如社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模)更能揭示病人當(dāng)前階段存在的問題[11]，由此可見，病人孤獨(dú)感也會對其積極度造成不良影響，未來有必要采用交叉滯后分析設(shè)計(jì)的縱向研究論證兩者之間的因果關(guān)系。

2 病人積極度的測評工具

現(xiàn)階段國外也涌現(xiàn)出許多病人積極度的測評工具，包括普適性和特異性量表，如病人積極度量表（Patient Activation Measure,PAM）[3]、醫(yī)療消費(fèi)者健康積極指數(shù)(Consumer Health Activation Index,CHAI)[12]、糖尿病病人積極度影響和動機(jī)量表（Influence and Motivation for Patient Activation in Diabetes care,IMPACT-D)[13]、腰背痛自我管理積極度量表（Participant Activation for Management of Back Pain Questionnaire,PAMQ）[14]等。其中PAM 應(yīng)用最為廣泛，由美國學(xué)者Hibbard 等[3]于2004 年研制，用來評估病人自我報(bào)告的知識、技能和自我管理健康或慢性病的信心，PAM 是一種高度可靠的、單維的哥特曼量表[15]，易懂性強(qiáng)、易于操作，廣泛應(yīng)用于心理社會科學(xué)領(lǐng)域的測量。PAM起初共22 個條目，為減輕病人的填寫負(fù)擔(dān)，提高臨床實(shí)用性，2005 年，Judith 等通過定性方法、經(jīng)典檢驗(yàn)理論和Rasch 分析，在不損失顯著精度和可靠性的情況下對源量表的條目數(shù)進(jìn)行了縮減，形成13 項(xiàng)簡化版病人積極度量表（Patient Activation Measure-13,PAM-13）。徐郁雯[16]對其進(jìn)行漢化并修訂形成了中文版PAM，已有國內(nèi)學(xué)者將該量表在特異性人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)分析[17-18]。

PAM-13 采用Likert 5 級評分法，條目不適用計(jì)0分，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)4 分，各條目計(jì)分之和得到原始分，然后再將原始分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，得到理論評分（標(biāo)準(zhǔn)分）為0～100 分，標(biāo)準(zhǔn)分≤47.0 分為第1 水平，47.1～55.1 分為第2 水平，55.2～67.0 分為第3 水平，≥67.1 分為第4 水平，得分越高表明病人積極度水平越高。PAM-13 在不同國家[19-20]、不同測量人群[21-22]中都表現(xiàn)出良好的信效度。2016 年，美國國家質(zhì)量論壇將PAM-13 納入護(hù)理績效考核指標(biāo)，自此，該量表被認(rèn)定為病人積極度測量的“金標(biāo)準(zhǔn)”[23]。

3 病人積極度的縱向研究現(xiàn)狀

3.1 研究人群

既往學(xué)者調(diào)查對象多數(shù)以2 型糖尿病病人[24-27]為研究樣本人群進(jìn)行追蹤調(diào)查，后續(xù)研究領(lǐng)域逐步擴(kuò)展。近年來，越來越多的學(xué)者針對不同的病種人群進(jìn)行了縱向研究，如心臟病[28-29]、精神性疾病[30-31]、腦卒中[32]、血液透析[33]、慢性阻塞性肺疾病[34]、大腸癌[35]病人等，除單一疾病人群外，有部分學(xué)者針對區(qū)域內(nèi)所有慢性病病人進(jìn)行大樣本隨訪調(diào)查[36-37]?？v向研究調(diào)查時期多集中在病人治療期間[33]、手術(shù)后[38-40]、康復(fù)期[32]。

3.2 變化趨勢

迄今為止，研究者已在不同病種人群開展了病人積極度的縱向研究設(shè)計(jì)。Rijken 等[34]針對年齡≥15 歲的慢性病非住院病人進(jìn)行了一項(xiàng)18 個月的縱向隨訪研究，研究對象主要包括糖尿?。?1.8%）、缺血性心臟?。?2.3%）、慢性阻塞性肺疾?。?0.5%）病人等，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，隨著時間的推移，慢性病病人群體積極度得分下降。Chubak 等[36]在老年糖尿病、心臟病病人中進(jìn)行了1 年的隨訪調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)病人整體積極度得分增加，52%的病人積極度得分發(fā)生了跨階段式的改變，其中54%病人積極度水平上升到更高的階段。荷蘭學(xué)者對腦卒中康復(fù)期病人進(jìn)行了6 個月的隊(duì)列研究，結(jié)果表明腦卒中病人整體積極度得分隨時間（基線、3 個月、6 個月）變化呈上升趨勢[32]。但現(xiàn)有研究中慢性病病人積極度縱向追蹤時間點(diǎn)的選擇各有不同，缺乏確切的時間點(diǎn)選擇依據(jù)。此外，基于各國文化背景、各研究樣本人群的差異，病人積極度縱向研究結(jié)果也不盡相同。建議未來學(xué)者在探討不同疾病、不同時期病人積極度水平時，研究對象應(yīng)聚焦，以便使最終結(jié)果具有代表性，后續(xù)在該人群中開展病人積極度干預(yù)研究時能夠作為準(zhǔn)確、高效的科學(xué)依據(jù)。

3.3 預(yù)測因素

3.3.1 疾病相關(guān)因素

既往縱向隨訪研究發(fā)現(xiàn)，病人積極度與一些臨床客觀指標(biāo)、病人再入院率、死亡率、病程之間有著明顯的聯(lián)系。Sacks 等[26]對10 071 例2 型糖尿病病人的積極度及其臨床指標(biāo)（血壓、膽固醇、三酰甘油）連續(xù)3 年進(jìn)行重復(fù)測量，統(tǒng)計(jì)分析發(fā)現(xiàn)糖尿病前期病人積極度水平越高，預(yù)示著更好的臨床指標(biāo)控制，隨訪第1 年積極度水平高的病人住院率會降低。Dunlay 等[28]研究發(fā)現(xiàn)，住院期間（基線）積極度水平較低的急性失代償性心力衰竭病人，出院后30 d 死亡風(fēng)險(xiǎn)較高。美國學(xué)者Barnes 等[41]對1 486 例炎癥性腸?。↖BD）病人進(jìn)行追蹤調(diào)查，應(yīng)用多元Logistic 回歸模型分析病人積極度與疾病緩解等指標(biāo)之間的關(guān)系，結(jié)果證明IBD 病人積極度與疾病臨床緩解之間強(qiáng)烈關(guān)聯(lián)，并可影響病人病程。以上研究均證實(shí)了病人積極度的改善可顯著影響病人預(yù)后。

3.3.2 健康行為

Regeer 等[25]進(jìn)行了一項(xiàng)20 周的隨訪，研究表明2型糖尿病病人積極度提升時，其運(yùn)動鍛煉、健康飲食會隨之增加。Costello 等[42]對美國329 例在線健康社區(qū)成員進(jìn)行了3 個月的隨訪，結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人積極度整體隨時間的推移而增加，在此過程中，病人參與及利用醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)資源的程度、行為增加。Tusa 等[37]調(diào)查了1 年內(nèi)因疾病而定期隨訪的慢性病病人，結(jié)果顯示，慢性病病人自我保健活動與病人積極度之間存在著顯著的線性關(guān)系，即當(dāng)病人積極度增加時，病人的自我保健活動亦會隨之增強(qiáng)。這些結(jié)果有助于了解如何增加病人的健康行為，病人積極度是一個重要的干預(yù)目標(biāo)，高水平的病人積極度可以促進(jìn)病人合理、高效地對疾病進(jìn)行自我管理，提示今后學(xué)者們可以根據(jù)不同疾病病人積極度變化趨勢及軌跡特征，構(gòu)建針對性的積極度干預(yù)方案，提升病人健康行為。

3.3.3 其他

其他預(yù)測因素包括自評護(hù)理質(zhì)量、健康狀況、希望水平等。Aung 等[24]對3 040 例糖尿病病人進(jìn)行3 年的追蹤研究，采用Wilcoxon 符號秩檢驗(yàn)分析發(fā)現(xiàn)病人積極度與自我報(bào)告的護(hù)理質(zhì)量在3 年內(nèi)的變化趨勢一致，但并未探究其存在的因果關(guān)系。另有研究針對2 341 例糖尿病、心臟病病人進(jìn)行了1 年的隨訪，采用多元Logistic 回歸分析發(fā)現(xiàn)，自評健康狀況是病人積極度的獨(dú)立預(yù)測因子[36]。美國學(xué)者Oles 等[31]應(yīng)用縱向設(shè)計(jì)對118 例精神分裂癥病人積極度與希望水平進(jìn)行調(diào)查，分別在基線、9 個月、18 個月收集數(shù)據(jù)，而后通過交叉滯后面板模型分析顯示，隨著時間的推移，精神分裂癥病人積極度與其希望水平相互影響。有學(xué)者提出針對希望水平進(jìn)行特定的干預(yù)較為困難[43]，而病人積極度干預(yù)可能是一個更有前景的途徑，為慢性病護(hù)理干預(yù)提供了新思路。

4 小結(jié)

病人積極度是疾病管控過程中的重要變量，是病人身心健康結(jié)局的重要預(yù)測因子[44]，其相關(guān)研究亦是該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。慢性病病人積極度縱向研究主要集中在國外，涉及的數(shù)理統(tǒng)計(jì)分析方法有方差分析[25,33,37]、線性混合效應(yīng)模型[35,39]、多元Logistic 回歸分析[41]、重復(fù)測量方差分析[26]、交叉滯后模型[31]等。未來病人積極度的縱向研究可在以下方面開展進(jìn)一步探討：1）由于病人積極度個體變化差異明顯，而現(xiàn)有的分析方法很少有研究考慮到出現(xiàn)不同軌跡變化時的群體異質(zhì)性問題，建議未來縱向研究可基于增長混合模型等能夠識別人群異質(zhì)性的統(tǒng)計(jì)方法開展研究；2）今后縱向研究中時間點(diǎn)的選擇依據(jù)應(yīng)在文中補(bǔ)充完善；3）由于病人積極度偏向于一種心理感受或需求，后續(xù)可結(jié)合縱向定性研究深入挖掘影響慢性病病人積極度（即對健康管理自我投入程度）的因素，以期為后續(xù)干預(yù)方案的制定奠定科學(xué)基礎(chǔ)。