造口患者自我報(bào)告信息支持現(xiàn)狀及影響因素分析

肖曼玉 ，楊明瑩 ，陶繼華 ，夏斯亞 ，孟庭瑞 ，江 帆 ，余力銳

（1）昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部;2）胃腸外科一病區(qū);3）泌尿外科四病區(qū)，云南 昆明 650101）

造口術(shù)作為治療結(jié)直腸癌和膀胱癌的手段之一，通過根治性切除病損腸段或膀胱用于臨時或永久排出糞便或尿液以達(dá)到疾病治療目的[1]。我國造口患者總數(shù)已超 100 萬例，并且預(yù)計(jì)每年新增永久性造口患者10 萬例，腹部造口患者由于正常排泄通道改變，生理性調(diào)控機(jī)制打破而面臨生活方式改變[2-3]。信息支持是社會支持和全程化護(hù)理的一部分，對患者有效應(yīng)對疾病，提高遵醫(yī)行為，減少并發(fā)癥發(fā)生有重要意義[4-6]。已有研究表明患者存在多方面信息需求[7]，但目前對于造口患者信息支持現(xiàn)狀尚未有明確報(bào)道。因此，本研究調(diào)查造口術(shù)后患者信息支持水平并分析其影響因素，為提高造口患者信息支持提供干預(yù)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法于2022 年11 月至2023 年5月抽取云南省某三甲醫(yī)院抽取確診膀胱癌、結(jié)直腸癌并行造口術(shù)的患者，造口類型有回結(jié)腸造口、輸尿管-皮膚或回腸代膀胱泌尿造口。納入標(biāo)準(zhǔn)：≥18 歲；臨床病理學(xué)診斷為結(jié)直腸癌、膀胱癌[8-9]；造口手術(shù)后至少3 d；有一定表達(dá)能力；排除標(biāo)準(zhǔn)：不愿配合；合并嚴(yán)重認(rèn)知、聽力或視力障礙；剔除標(biāo)準(zhǔn)：非腫瘤因素的二次造口手術(shù)，如回腸代膀胱術(shù)后腸梗阻行回腸造口患者；極端異常不便分析個案。本課題已獲云南省某三級甲等醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)（批號：審-PJ-科-2023-85）。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 結(jié)合文獻(xiàn)回顧自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表包括：（1）一般人口學(xué)資料：性別、民族、年齡、學(xué)歷層次、戶籍地、婚姻狀態(tài)、醫(yī)保地區(qū)、惡性腫瘤特需證；（2）患者相關(guān)資料：造口數(shù)量、造口類別、造口術(shù)后時間、每次造口護(hù)理時間、每月造口護(hù)理花費(fèi)、造口用品更換人、造口手術(shù)期主要照顧者數(shù)量、健康信息支持途徑數(shù)量；（3）患者報(bào)告結(jié)局信息支持量表（patient-reported outcomes measurement information system-informational support，PROMIS-IS）：該量表基于項(xiàng)目反應(yīng)理論發(fā)展形成，作為成人腫瘤患者感知信息支持的特異性單維工具使用，量表內(nèi)容涉及患者信息尋求意愿、信息獲取來源、感知社會支持、信息決策質(zhì)量等方面，共10 條目，采用Likert5 級評分法計(jì)分（1 分“從來沒有”至5 分“總是”），量表范圍10～50 分，本研究借鑒相關(guān)患者報(bào)告量表[10]，以中位得分30 分為界將信息支持分為低水平組（≤30 分）和高水平組（＞ 30 分），得分越高，信息支持感知越強(qiáng)。2020 年張玉俠教授團(tuán)隊(duì)漢化引進(jìn)該量表，在成人癌癥患者中進(jìn)行測量學(xué)檢驗(yàn)證明具有良好信效度[11]，中文版量表使用已獲作者團(tuán)隊(duì)授權(quán)，本研究中量表克朗巴赫α 系數(shù)為0.862，KMO值為0.850；（4）日常健康信息素養(yǎng)自評問卷（everyday health information literacy，EHIL）修訂版：原量表由芬蘭學(xué)者Raimo 研制，2019 年國內(nèi)學(xué)者王輔之漢化并進(jìn)行修訂，評分方式采取正反向結(jié)合Likert 五級評分法（正向：1 分“強(qiáng)烈不贊同”至5 分“強(qiáng)烈贊同”；反向：1 分“強(qiáng)烈贊同”至5 分“強(qiáng)烈不贊同”，條目4，5，8，10，11），內(nèi)容包括健康信息查詢能力、健康信息評價(jià)能力、健康信息意識、健康信息應(yīng)用能力4 個維度，共計(jì)14 條目[12]，問卷得分范圍14～70 分，分值越高表明其日常健康素養(yǎng)越好，得分少于35 分為較差，得分36～56 分為一般，得分57 分及以上為良好，本研究中量表克朗巴赫α 系數(shù)為0.744，KMO值為0.807；（5）社會支持評定量表（social support rating scale，SSS）：該量表由國內(nèi)學(xué)者肖水源于1994 年研制，包括主觀、客觀社會支持和對支持的利用度3 方面，量表共包含14 個條目，評分采用Likert 5 級評分法進(jìn)行，量表總分為12～66 分，得分越高，說明社會支持越好[13]。該量表已在我國多項(xiàng)研究中應(yīng)用，本研究測得量表克朗巴赫α 系數(shù)為0.737，KMO值為0.680。

1.2.2 調(diào)查方法 成立研究小組，在正式調(diào)查前對調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。闡明研究目的和意義，征得患者知情同意后發(fā)放問卷。使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者解釋問卷調(diào)查的內(nèi)容及填寫要求，能夠自行作答患者自行填寫問卷，對于不會寫字或不便寫字患者，研究者為其口述問卷內(nèi)容，患者自行回答后，研究者記錄患者答案?，F(xiàn)場完成問卷信息采集。共計(jì)發(fā)放問卷163 份，有效回收159 份，有效回收率為97.54%。問卷調(diào)查總時長在10～15 min。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 26.0 錄入和分析數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)均服從正態(tài)分布，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比[n（%）]表述，通過Shapiro-Wilk檢驗(yàn)資料正態(tài)性，服從正態(tài)或近似正態(tài)分布計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表述。單因素分析二分類資料采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多分類資料采用方差分析。造口患者自我報(bào)告信息支持總分與其他健康支持量表得分相關(guān)性分析采用Pearson檢驗(yàn)，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P＜ 0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 造口患者一般資料

本研究共調(diào)查造口患者159 例，男性患者122 例（76.7%），女性患者37 例（23.3%），腸造口患者86 例（54.1%），泌尿造口患者73 例（45.9%），熟悉智能設(shè)備49 例（30.8%），部分熟悉智能設(shè)備49 例（30.8%），不熟悉智能設(shè)備61（38.4%），其余一般資料，見表1。

表1 造口患者一般資料及患者報(bào)告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

表1 造口患者一般資料及患者報(bào)告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

表1 造口患者一般資料及患者報(bào)告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（2）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（2）

表1 造口患者一般資料及患者報(bào)告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

2.2 影響造口患者自我報(bào)告信息支持的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示造口更換方式、造口手術(shù)住院期主要照顧者數(shù)量、健康信息支持途徑數(shù)量，對造口患者自我報(bào)告信息支持總分有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜ 0.05），其余變量得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞ 0.05），見表1。

2.3 相關(guān)因素分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果表明，日常健康信息素養(yǎng)總分、社會支持總分、健康信息意識、健康信息應(yīng)用能力、主觀社會支持、社會支持的利用度與信息支持存在相關(guān)性，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜ 0.05），見表2。

表2 造口患者自我報(bào)告信息支持及其他健康支持量表得分的相關(guān)性分析（n=159）Tab.2 Correlation analysis of PROMIS informational support and other health support scales in patients with ostomy（n=159）

2.4 影響造口患者自我報(bào)告信息支持的多因素分析

以患者自我報(bào)告信息支持總分為因變量，自變量選取單因素與相關(guān)性分析全部變量，采用逐步回歸法建立多元線性回歸模型分析（α入=0.05，α出=0.10），結(jié)果顯示年齡（賦值1=18～40 歲，2=41～55 歲，3=56～65 歲，4=66-79 歲，5=80歲及以上）、就診交通方式（賦值：1=步行，2=公交車，3=地鐵，4=火車，5=高鐵，6=其他）、造口更換方式（賦值：1=本人，2 主要照顧者，3=造口治療師，4=其他）、住院手術(shù)期主要照顧者數(shù)量（連續(xù)型變量）、健康信息支持途徑數(shù)量（賦值：1=1 個/口頭信息支持，2=2 個/口頭信息支持和紙質(zhì)信息支持，3=3 個/口頭、紙質(zhì)和電子化信息支持，4=4 個/口頭、紙質(zhì)、電子化和互聯(lián)網(wǎng)信息支持）、健康信息應(yīng)用能力（連續(xù)性變量）、對社會支持的利用度（連續(xù)性變量）是造口患者自我報(bào)告信息支持的影響因素，可解釋患者自我報(bào)告信息支持35.5%的變異量（P＜ 0.05），見表3。

表3 造口患者自我報(bào)告信息支持的多元線性回歸（n=159）Tab.3 Multiple linear regression of PROMIS informational support in patients with ostomy（n=159）

3 討論

3.1 造口患者自我報(bào)告信息支持現(xiàn)況

3.1.1 造口患者自我報(bào)告信息支持整體處于低水平 本研究結(jié)果顯示，造口患者自我報(bào)告信息支持總分為（28.00 ±7.92）分，處于低水平組，較相關(guān)研究結(jié)果低，其中患者自我報(bào)告來自家庭的信息支持得分最高（3.62±1.30）分，該結(jié)果與相關(guān)研究一致[11]。分析原因：（1）造口相關(guān)專業(yè)醫(yī)療人員是有限的造口患者信息支持提供者。因此，患者在醫(yī)療場所有專業(yè)醫(yī)務(wù)人員給予健康相關(guān)信息支持，而出院后患者專業(yè)信息接觸減少導(dǎo)致其信息性支持驟減；（2）有研究指出，依從性較好患者主動配合進(jìn)行定期醫(yī)院復(fù)查及門診隨訪[14]，而造口患者伴隨較強(qiáng)的情緒反應(yīng)和癥狀困擾[15]，可能導(dǎo)致患者回避采集與疾病恢復(fù)有關(guān)的信息；（3）造口患者多為中老年人常因病恥感、不接受造口、文化程度差異、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、健康信念、智能設(shè)備不熟悉[14，16-17]等原因，對可獲取支持的渠道利用度不高；信息理解偏差導(dǎo)致護(hù)理應(yīng)對措施選擇不當(dāng)，而造成不良并發(fā)癥。提示造口護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患者個體特征、信息支持來源、偏好等特征，在護(hù)理過程中給予針對性地信息性支持；（4）造口患者自理能力及自我照護(hù)水平偏低住院就診多由他人陪同[18]，可能導(dǎo)致患者本人對于信息支持的自我感知偏低，提示在護(hù)理工作中應(yīng)加強(qiáng)患者參與自身健康照護(hù)環(huán)節(jié)。

3.1.2 造口患者存在部分未滿足經(jīng)濟(jì)支持信息本研究結(jié)果顯示，26.4%造口患者報(bào)告無法獲得經(jīng)濟(jì)狀況的信息支持，平均得分現(xiàn)狀為（2.42±1.20）分，低于量表評分中位得分3 分?；颊呖赡軐υ炜谧o(hù)理所產(chǎn)生的花費(fèi)存在負(fù)擔(dān)感，該結(jié)果與相關(guān)研究結(jié)論一致[10，19]。分析原因可能與造口患者對于特殊疾病醫(yī)保報(bào)銷信息了解不全；對于尋求醫(yī)療資金救助的渠道信息欠缺；患者較少自己護(hù)理造口，本研究僅11.9%患者能夠自我護(hù)理造口，分析原因可能與他人“替代”健康信息搜尋有關(guān)[20]。今后應(yīng)參考指南建議[21]，為造口患者本人提供全面的信息支持，同時加強(qiáng)?？茘徫辉O(shè)定及造口患者自我護(hù)理技能實(shí)訓(xùn)。

3.2 造口患者自我報(bào)告信息支持的影響分析

3.2.1 健康信息支持途徑數(shù)量 單因素分析結(jié)果顯示一個健康信息支持途徑較2、3、4 個支持途徑自我報(bào)告信息支持得分低。多元線性回歸結(jié)果顯示，健康信息支持途徑數(shù)量對造口患者自我報(bào)告信息支持總分有影響（β=0.279，P＜ 0.05），表明健康信息支持途徑數(shù)量越多患者自我報(bào)告信息支持越高。原因可能為個人獲取健康信息的途徑越多其健康參與的主觀能動性越好，更愿意主動尋求幫助解決問題。Giordano 等[18]證實(shí)了較好的信息支持與住院期接受更多的信息與更自主的造口自我管理的相關(guān)性。

3.2.2 健康信息應(yīng)用能力 相關(guān)分析結(jié)果顯示，愿意將健康信息分享并用于自己和身邊人與患者自我報(bào)告信息支持得分呈現(xiàn)正相關(guān)（r=0.334，P＜0.001）。多元線性回歸結(jié)果顯示，健康信息應(yīng)用能力對造口患者自我報(bào)告信息支持總分有影響（β=0.199，P＜ 0.05），表明健康信息應(yīng)用能力越強(qiáng)患者自我報(bào)告信息支持水平越高。該結(jié)果與其他研究結(jié)果相似[22]，原因可能為分享應(yīng)用健康信息的過程體現(xiàn)了患者的健康信念。

3.2.3 社會支持利用度 相關(guān)分析結(jié)果顯示，愿意向他人傾訴、求助和參與團(tuán)體活動與患者自我報(bào)告信息支持得分呈正相關(guān)（r=0.300，P＜ 0.001）。多元線性回歸結(jié)果顯示，社會支持利用度對患者自我報(bào)告信息支持總分有影響（β=0.227，P＜0.05），表明社會支持利用度越高患者自我報(bào)告信息支持水平越高。該結(jié)果與相關(guān)研究結(jié)果一致[23]，可能原因?yàn)樵炜诨颊叽嬖谳^高的造口支持需求且該需求尚未得到較好的滿足，今后應(yīng)增加縱向軌跡調(diào)查了解造口術(shù)后不同時期患者需求變化。