賽亞杰 ,姚呂鑫 ,程 玲 ,沈 麗 ,齊彩蓮 ,王兆霞 ,牛華濤
(1)清華大學第一附屬醫(yī)院健康管理中心,北京 100016;2)華北理工大學護理與康復學院,河北唐山 063210;3)國家應急醫(yī)學研究中心(應急總醫(yī)院)腫瘤內科,北京 100028;4)國家應急醫(yī)學研究中心建設辦,北京 100028;5)云南省腫瘤醫(yī)院神經外科,云南 昆明 650118)
癌癥確診初期指符合癌癥病理診斷,且在6個月內確診的患者[1]。肺癌是惡性腫瘤疾病之一,當患者了解自身罹患肺癌時,身體、心理可能因遭受巨大創(chuàng)傷即刻出現不適情況,這種不適遠比癌癥本身或治療對患者造成的傷害更大[2],尤其大部分肺癌患者的確診初期已經是疾病的中晚期,患者會出現很大的心理壓力[3]。在確診癌癥的初期,患者出現自殺、致命性心血管疾病的可能性顯著增強,尤其是被診斷有過重大創(chuàng)傷的患者,在被確診后的第1 周,自殺的相對危險度是12.6,前12 周自殺的相對危險度是4.8[4]。還有研究指出[5],疾病進程中的任何階段,癌癥患者都有與疾病抗爭的經歷,他們要經受身體上的創(chuàng)傷和心理上的折磨,所以確診初期肺癌患者的身心健康也值得關注。
近年來,心理護理已在癌癥患者的康復治療中發(fā)揮了重要作用,成為治療中的重要部分之一。生命意義感是個體對自身目標和價值的感知,以及對自身人生目標和目的的理解和追求[6]。生命意義不僅是重要的心理影響因素,而且也對患者的身體健康發(fā)揮關鍵作用。Elekes[7]指出,癌癥患者感知的生命意義越高,其焦慮、抑郁情緒越低。因此,提高癌癥患者的生命意義對患者的治療來說至關重要。李秋平[8]研究表明,癌癥患者生活質量與照顧者負擔呈負相關。曹穎芳[9]研究表明,患者生命意義與生活質量呈正相關。但照顧者負擔與患者生命意義的影響目前鮮有研究,因此,本研究對確診初期肺癌患者進行生命意義的調查,同時對患者照顧者負擔進行調查,以確定2 者之間的關系。為提高患者生命意義提供新的思路。
采用便利抽樣法,研究對象選取2021 年11月~5 月在北京某三級綜合醫(yī)院住院的肺癌患者及其照顧者。入組標準:(1)確診初期肺癌患者(≤6 個月);(2)年齡≥18 周歲;(3)知曉診斷者;(4)溝通無礙且自愿參與者。排除標準:(1)參與其他類似研究者;(2)患者與照顧者為雇傭關系。本研究共15 個自變量,考慮10%的無效問卷,根據Kendall 樣本估算原則[10],自變量與樣本量關系為1:10~20,本研究共納入197 例,滿足樣本量需求。華北理工大學倫理委員會批準本研究。其中年齡最小為26 歲,最大為92 歲;男性患病人數遠高于女性;文化程度:大專及以上20 例,中學167 例,小學及以下10 例;職業(yè)狀態(tài):在職11 例,病休20 例,退休134 例,無職業(yè)32 例;身體狀況:健康72 例,稍差88 例,很差37 例;絕大部分患者居住在城鎮(zhèn);婚姻狀況:未婚2 例,已婚177 例,其他18 例;子女數:1 個孩子152 例,2 個孩子32 例,3 個孩子以上12 例,沒有孩子2 例;家庭人均月收入(元):低于2 000 元者20 例,2 000~5 000 元者32 例,5 000 元及以上者139 例;疾病分期:Ⅱ期1 例,Ⅲ期121 例,Ⅳ期75 例;照顧者與患者的關系:配偶130 例,子女55 例,父母2 例,其他10 例。
1.2.1 調查工具 (1)一般信息調查表。研究者獨立設計,包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等;(2)Zarit 照顧者負擔量表(ZBI):該量表由王烈編制[11],共包括2 個維度,即個人負擔和責任負擔,包括22 個條目,對每個條目從0 分(幾乎沒有)至4 分(總是)進行Likert5 級評分,得分最低為0 分,最高為88 分,分數從低到高表示照顧負擔越來越重。負擔嚴重分級如下:20 分及以下無負擔,20~39 分為輕度負擔,40~59 分為中度負擔,60 分及以上為重度負擔。該量表從照顧者的精神狀態(tài)、健康狀況、與患者的關系、經濟狀況和社會關系等多個方面評估照顧者的護理負擔,量表Cronbach’s ɑ系數為0.87,是目前國內照顧者負擔最廣泛的評估工具之一;(3)生命意義感量表(C-MLQ):量表由劉思斯編制[12],包括2個維度,即尋找生命意義感和存在生命意義,涉及9 個條目,對每個條目從1 分(完全不同意)至7 分(完全不同意)進行Likert7 級評分,其中,條目2 為反向計分,最低分為9 分,最高分為63,總分從低到高表示生命意義感水平越來越高。量表Cronbach’s ɑ系數為0.84,是目前國內生命意義感測量工具之一。
1.2.2 調查方法 問卷調查:先由調查者向研究對象講解此次調查目的和內容,取得同意后發(fā)放問卷,填寫完成當場收回問卷,并檢查是否填寫完整。查閱病例:有些疾病相關信息研究對象不清楚,需要查看病例獲取。本次共發(fā)放200 份問卷,回收197 份有效問卷,有效率為98.5%(197/200)。
所有數據應用SPSS 軟件分析,一般資料采用描述性統(tǒng)計分析,計量資料用均數±標準差,計數資料用頻率描述;相關性分析用Pearson相關分析。P< 0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
確診初期肺癌患者的照顧者的照顧者負擔條目均分為(2.18±0.15)分,總得分為(47.93±3.23)分。個人負擔條目均分為(2.08±0.19)分,總得分為(27.01±2.43)分。責任負擔條目均分為(2.32±0.20)分,總得分為(20.92±1.77)分,見表1。
表1 確診初期肺癌患者的照顧者負擔得分[(),分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [(),points]
表1 確診初期肺癌患者的照顧者負擔得分[(),分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [(),points]
n=197。
確診初期肺癌患者的存在生命意義共5 個測試項目,得分為(18.53±2.85)分。尋找生命意義共4 個測試項目,得分為(15.11±2.06)分。生命意義得分(33.64±4.63)分,見表2。
表2 確診初期肺癌患者生命意義得分[(),分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [(),points]
表2 確診初期肺癌患者生命意義得分[(),分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [(),points]
n=197。
Pearson相關性分析結果顯示,確診初期肺癌患者的照顧者負擔與生命意義總分及各維度均呈負相關(P< 0.05),見表3。
表3 確診初期肺癌患者的照顧者負擔與生命意義的相關性Tab.3 Correlation between caregiver burden and life significance of lung cancer patients in the early stage of diagnosis
Montgomery[13]提出照顧負擔分為主觀負擔和客觀負擔2 種。主觀負擔主要指情感和心理方面的壓力,如焦慮、恐懼等??陀^負擔主要指身體壓力和提供物質幫助帶來的負擔。本研究結果顯示,確診初期肺癌患者的照顧者負擔總分為(47.93±3.23)分,高于薛喜娟[14]對燒傷患者照顧者負擔的研究。其原因可能是燒傷患者基本都是外傷,照顧者突然見到患者受傷部位視覺沖擊太大,且燒傷患者需要精心護理,否則容易感染,身體壓力較大,而本研究的研究對象是確診初期的肺癌患者,患者身體狀況還不差,此階段的患者需要的照顧量還不大,照顧負擔較低。個人負擔維度得分較責任維度低,最可能的原因是此次調查人群中,患者多為男性,其照顧者多為患者配偶。在中國,男性往往承擔了大部分的家庭責任,是家庭經濟的主要來源,一個家庭中,當丈夫罹患肺癌時,高昂的治療費用極大的增加了家庭負擔。此外,由于受到患者疾病確診和治療帶來副作用的影響,照顧者心理承受的壓力遠高于照顧患者本身帶來的壓力。這提示醫(yī)護人員不但要給與病患專業(yè)細致的治療及照顧,對患者的照顧者也需要提供更多的支持,如更專業(yè)的護理方法教學、更多抗癌成功事件宣傳等減輕照顧者負擔。
生命意義作為人精神方面的重要組成部分,可以幫助患者超越身心障礙,引發(fā)人們重新對生活進行排序[15-17]。已有研究證明[18-19],癌癥患者生命意義缺失會出現恐懼、焦慮、絕望等消極情緒,當患者生命意義增強時,其消極情緒就會顯著降低,生存質量明顯提高。本研究結果顯示,確診初期肺癌患者的生命意義總分為(33.64±4.63)分,低于高冉[20]對初診乳腺癌患者生命意義的研究,可能與肺癌惡性程度高、不易發(fā)現、治療困難、疾病進展快有關。存在生命意義維度得分高于尋找生命意義維度得分,可能由于本次調查的患者大多數已退休且身體狀況較好,患者更有精力做一些力所能及的事,如幫忙做家務,看孩子等簡單工作,充分發(fā)揮余熱,增加生命存在的價值。盡管確診癌癥對于整個家庭都是重大災難性事件,但是依然有部分患者積極尋找生命意義[21]。提示醫(yī)護人員要注意患者情緒,積極疏導患者壓力,增強生命意義以提高患者對抗疾病的能力。
本研究結果顯示,確診初期肺癌患者照顧者負擔與生命意義呈負相關(r=-0.512,P< 0.05),即確診初期肺癌患者照顧者負擔越重,患者生命意義水平越低。提示照顧者的負擔是患者生命意義的影響因素。雖然患者和照顧者是2 個獨立的個體,但是本文中照顧者是患者的親屬,2 者之間關系親密,患者對照顧者要付出的時間成本,經濟成本等基本了解,這會增加患者的心理負擔,而在整個治療期間,他們對情感、資源的認知起著互相影響的作用[22]。
肺癌患者照顧者的負擔是多重復雜的,不能片面地以患者的身體和精神狀況來判斷照顧者的負擔內容和具體需求[23]。雖然目前已有研究對肺癌患者照顧者負擔和生命意義展開了調查,但還缺少干預措施的效果評價,建議醫(yī)療衛(wèi)生相關機構要將患者和照顧者看作整體,提高患者生命意義感,制定出有效的照顧負擔干預方法。本研究樣本量較少,且只對北京一所醫(yī)院進行橫斷面研究,未來應進行大規(guī)模調查研究,為今后制定合理有效的干預方案做準備。