趙金環(huán),尼曉麗,薛營,朱慧芳
鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科,鄭州 450052
白血病是一種較嚴重的血液疾病,多發(fā)生于兒童,兒童白血病的特點是起病急、發(fā)熱程度較高且持續(xù)時間較長[1]。相關(guān)研究報道顯示,中國白血病死亡例數(shù)以每年3 萬的速度增加,且兒童發(fā)病率高于成人[2]。目前臨床上治療白血病的方式主要是以化療為主的綜合治療,侵入性診療操作、疾病造成的不適以及化療不良反應(yīng)均會導(dǎo)致患兒不配合治療,直接影響患兒的預(yù)后。白血病的化療是系統(tǒng)工程,需要訓(xùn)練有素的干預(yù)團隊落實和執(zhí)行[3]。常規(guī)干預(yù)方法著重于對患兒的疾病治療和心理治療,干預(yù)方法不具有系統(tǒng)性和針對性,同時忽視了對患兒家屬的心理干預(yù),因此干預(yù)效果不佳。優(yōu)質(zhì)干預(yù)采取以患兒和家庭為中心的干預(yù)理念,從患兒入院開始對其從環(huán)境、心理等多個方面進行綜合干預(yù),減少患兒的身心痛苦,有利于各項工作的順利開展[4]。本研究探討優(yōu)質(zhì)干預(yù)對白血病患兒心理狀態(tài)、生活質(zhì)量及營養(yǎng)指標的影響,現(xiàn)報道如下。
收集2019 年3 月至2021 年2 月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的白血病患兒的病歷資料。納入標準:①符合《中國急性早幼粒細胞白血病診療指南(2018 年版)》[5]中白血病的診斷標準;②患兒及其家屬無認知障礙;③入院前未接受過營養(yǎng)干預(yù)或化療;④無代謝性疾病或器質(zhì)性病變;⑤年齡3~10歲。排除標準:①合并消化系統(tǒng)疾病;②肝腎功能異常;③合并血液系統(tǒng)疾病。依據(jù)納入和排除標準,本研究共納入196 例患兒,根據(jù)干預(yù)方法的不同將患兒分為常規(guī)組和優(yōu)質(zhì)干預(yù)組,每組98 例,常規(guī)組患兒采取常規(guī)干預(yù),優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù)。常規(guī)組中,男50 例,女48 例;年齡3~9 歲,平均(6.22±1.12)歲;體重指數(shù)11~28 kg/m2,平均(19.35±2.25)kg/m2;病程1~6 個月,平均(3.05±0.58)個月。優(yōu)質(zhì)干預(yù)組中,男53 例,女45 例;年齡3~10歲,平均(6.29±1.16)歲;體重指數(shù)12~26 kg/m2,平均(19.15±2.20)kg/m2;病程1~6 個月,平均(3.09±0.50)個月。兩組患兒的性別、年齡、體重指數(shù)、病程比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P﹥0.05),具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審批通過,所有患兒家屬均知情同意。
常規(guī)組患兒采取常規(guī)干預(yù),對患兒進行保護性隔離,限制探視人數(shù)和探視時間;嚴格執(zhí)行無菌操作,紫外線空氣消毒,每天1 次,開窗通風,每天2次;保持病房環(huán)境安靜整潔。密切關(guān)注患兒的生命體征,有異常及時報告醫(yī)師;口頭指導(dǎo)患兒飲食和活動。
優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù):①成立優(yōu)質(zhì)干預(yù)小組,組員由護士長及責任護士組成,在干預(yù)前進行系統(tǒng)培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括白血病知識和優(yōu)質(zhì)干預(yù)知識,定期進行抽查,保證小組成員對疾病和干預(yù)知識熟記于心。②加強與患兒的溝通交流,護理人員以友善的態(tài)度與患兒交流,取得患兒信任,建立良好的護患關(guān)系。在化療前告知家屬化療方案、注意事項及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),使患兒家屬配合治療和干預(yù)。醫(yī)護人員進行侵入性診療操作前根據(jù)患兒的喜好選擇玩具進行模擬操作,告知患兒需注意的要點和體位,許諾表現(xiàn)良好的患兒給予物質(zhì)獎勵,若患兒出現(xiàn)哭鬧,可以給患兒唱歌和講故事,分散其注意力,緩解其恐懼情緒。護士可通過撫摸頭部、握手等肢體動作鼓勵患兒隨時表達不適,堅定地告訴患兒勇敢一點可以克服。③心理干預(yù),對患兒及其家屬開展科普宣傳和心理關(guān)懷,組織青年志愿者在病區(qū)與患兒交流,組織痊愈的患兒家長現(xiàn)身說法,提高患兒及其家屬的治療信心。同時對家屬進行心理疏導(dǎo),鼓勵家屬傾訴內(nèi)心感受,釋放壓抑的情緒,指導(dǎo)其自我調(diào)節(jié),疏解壓力,告知家屬在患兒面前表現(xiàn)出堅定和勇敢,不要傳遞不良情緒,以免產(chǎn)生心理暗示。重視家屬的作用,定期對患兒及家屬實施同伴教育,為其提供充足的空間使其互相交流,彼此安慰,尤其是低齡兒童,對家屬的依賴性較強,將家屬的作用作為干預(yù)的重點,能夠提高患兒的依從性。④飲食和運動干預(yù),鼓勵患兒大量飲水,以減輕化療藥物的刺激性,促使毒素排出;勿食用辛辣刺激、油膩的食物,多進食清淡、易消化、維生素豐富的食物,遵循低脂、半飽飲食;根據(jù)患兒的喜好合理搭配飲食,鼓勵患兒少食多餐,同時注意飲食衛(wèi)生,保證足夠的營養(yǎng)。為患兒發(fā)放膳食調(diào)查問卷,家屬幫忙填寫,了解其飲食習(xí)慣,營養(yǎng)師根據(jù)患兒的身高、體重和病史等制訂針對性飲食方案。每日總熱量(kcal)=1000+年齡×(70~100),蛋白質(zhì)≥1.5 g/(kg·d)。⑤出院指導(dǎo),囑咐患兒出院后避免到人群密集場所,注意保暖,避免過度疲勞;避免劇烈活動,防止外力撞擊;定期回院復(fù)查;若出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱等異常癥狀及時就診。
①心理狀態(tài):采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]評價干預(yù)前后兩組患兒的心理狀態(tài)。SAS 總分為100 分,﹤50 分為無焦慮,50~59 分為輕度焦慮,60~69 分為中度焦慮,≥70 分為重度焦慮,評分越高表明焦慮情緒越嚴重。SDS總分為100 分,﹤53 分為無抑郁,53~62 分為中度抑郁,63~72 分為中度抑郁,≥73 分為重度抑郁,評分越高表明抑郁情緒越嚴重。②生活質(zhì)量:采用健康調(diào)查簡表(the MOS 36-item short form health survey,SF-36)[8]評價干預(yù)前后兩組患兒的生活質(zhì)量,本研究選取社會功能、情感職能、精神健康、生理職能及軀體疼痛5 個維度,每個維度總分均為100分,評分越高表明生活質(zhì)量越好。③營養(yǎng)指標:分別于干預(yù)前后采集兩組患兒靜脈血,離心分離血清,采用全自動生化分析儀檢測白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平。④家屬滿意度:采用自制滿意度調(diào)查問卷對患兒家屬進行滿意度調(diào)查,總分為100分,0~59 分為不滿意,60~89 分為基本滿意,90~100分為非常滿意,總滿意度=(基本滿意+非常滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。該調(diào)查問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.877,內(nèi)部一致性較高。⑤不良反應(yīng):比較兩組患兒的不良反應(yīng)發(fā)生情況,包括血糖異常、急性胰腺炎、皮膚黏膜損傷、重癥感染。
采用SPSS 22.0 軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,計數(shù)資料以例數(shù)和率(%)表示,組間比較采用χ2檢驗;計量資料以均數(shù)±標準差(±s)表示,組間比較采用t檢驗。以P﹤0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
干預(yù)前,兩組患兒SAS、SDS 評分比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P﹥0.05);干預(yù)后,兩組患兒SAS、SDS 評分均低于本組干預(yù)前,優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SAS、SDS 評分均低于常規(guī)組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P﹤0.05)。(表1)
表1 干預(yù)前后兩組患兒SAS、SDS 評分的比較
干預(yù)前,兩組患兒SF-36 各維度評分比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P﹥0.05);干預(yù)后,兩組患兒SF-36 各維度評分均高于本組干預(yù)前,優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SF-36 各維度評分均高于常規(guī)組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P﹤0.05)。(表2)
表2 干預(yù)前后兩組患兒SF-36 評分的比較
干預(yù)前,兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P﹥0.05);干預(yù)后,兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于本組干預(yù)前,優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于常規(guī)組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P﹤0.05)。(表3)
表3 干預(yù)前后兩組患兒營養(yǎng)指標的比較
優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒家屬滿意度為96.94%(95/98),高于常規(guī)組的56.12%(55/98),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=43.210,P﹤0.05)。(表4)
表4 兩組患兒家屬的滿意情況[n(%)]
優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒不良反應(yīng)總發(fā)生率為6.12%(6/98),低于常規(guī)組患兒的15.31%(15/98),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=4.320,P﹤0.05)。(表5)
表5 兩組患兒的不良反應(yīng)發(fā)生情況[n(%)]
白血病患兒體內(nèi)的分解代謝居主導(dǎo)地位,機體的糖原、脂肪及蛋白質(zhì)消耗非常大,患兒容易出現(xiàn)營養(yǎng)不良,甚至引發(fā)感染[9]?;熥鳛榘籽〉闹饕委煼绞剑軌蛟谝欢ǔ潭壬细纳苹純旱呐R床癥狀,但化療藥物會損傷胃腸道中的正常細胞,抑制營養(yǎng)物質(zhì)攝入,使蛋白質(zhì)處于負氮平衡狀態(tài),導(dǎo)致營養(yǎng)物質(zhì)供應(yīng)不足[10]。化療多注重對疾病的控制,往往忽視了患兒的心理、活動及生活質(zhì)量等。世界衛(wèi)生組織(WHO)明確強調(diào),治療白血病需要從生存率和生活質(zhì)量兩個方面入手,該病的治療目標不僅僅是提高生存率,還要提高生活質(zhì)量[11]。
本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SAS、SDS 評分均低于常規(guī)組,生活質(zhì)量各維度評分均高于常規(guī)組,不良反應(yīng)總發(fā)生率低于常規(guī)組。表明對白血病患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù),可有效改善患兒的心理狀態(tài),提高生活質(zhì)量,降低不良反應(yīng)發(fā)生率,與禤霏霏等[12]研究結(jié)果一致。良好的家庭支持對保障白血病患兒的化療進程具有重要意義,白血病患兒的父母在前期承受著巨大壓力,而患兒對父母有著較強的依賴性,此時患兒家屬需要有效的心理支持度過治療階段[13]。優(yōu)質(zhì)干預(yù)秉承著以患兒和家庭為中心的理念,加強醫(yī)師、護士與患兒家屬的溝通交流,給予家屬足夠的干預(yù)指導(dǎo)和心理安慰,為患兒住院化療和后續(xù)休養(yǎng)獲得有效的家庭支持奠定良好基礎(chǔ)[14-15]。既往研究顯示,有焦慮、抑郁情緒的白血病患兒的生活質(zhì)量較低,白血病患兒的生活質(zhì)量與其精神狀態(tài)顯著相關(guān)[16]。本研究優(yōu)質(zhì)干預(yù)組中,醫(yī)護人員鼓勵患兒多與同病房小朋友游戲、玩耍,降低了其對疾病和藥物反應(yīng)的感受,同時在每項診療和操作前使用玩具等有趣的方式進行演示,分散患兒注意力,有效的同伴教育也使患兒更加樂觀和堅強。本研究結(jié)果還顯示,干預(yù)后,優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒營養(yǎng)指標和家屬滿意度均高于常規(guī)組,提示優(yōu)質(zhì)干預(yù)能夠改善白血病患兒的營養(yǎng)狀態(tài),提高家屬滿意度。多數(shù)患兒家屬對飲食搭配方面的知識匱乏,通過護理人員的飲食指導(dǎo)后,患兒家屬掌握了一定的飲食搭配技巧,同時糾正了患兒的不良飲食習(xí)慣,使患兒的營養(yǎng)狀況顯著好轉(zhuǎn)[17-18]。優(yōu)質(zhì)干預(yù)對于不同程度營養(yǎng)不良的患兒實施個體化營養(yǎng)干預(yù),避免了患兒家屬盲目增加營養(yǎng)素導(dǎo)致的代謝紊亂,滿足了患兒不同階段、不同現(xiàn)狀的營養(yǎng)需求[19]。同時在干預(yù)過程中還需注意,護士需要足夠了解患兒的實際情況,包括疾病治療方案、營養(yǎng)狀態(tài)、不良反應(yīng)發(fā)生情況及家庭經(jīng)濟情況,才能做好后續(xù)干預(yù)工作[20],還需時刻觀察患兒的干預(yù)效果,隨時調(diào)整干預(yù)計劃,不斷學(xué)習(xí)專業(yè)技能,提高干預(yù)水平。然而本研究存在以下不足:樣本量較??;納入的研究時間間隔較短,未進行多時間段的研究。因此需要后續(xù)學(xué)者進行多中心、大樣本及較長的時間跨度或多時間段的進一步深入研究。
綜上所述,對白血病患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù),可有效改善患兒的心理狀態(tài)和營養(yǎng)狀況,提高生活質(zhì)量和家屬滿意度。