重癥肌無力病人重返工作準備度現(xiàn)狀及其影響因素

王亮亮，謝 明，姚 楠，和曉莉，周菁菁，孫蓉戎，唐寶麗

中國人民解放軍空軍軍醫(yī)大學第二附屬醫(yī)院，陜西 710038

重癥肌無力(myasthenia gravis，MG)是由于神經(jīng)-肌肉接頭處傳遞障礙所致的一種自身免疫性疾病[1]。重癥肌無力具有反復發(fā)作、波動性、活動后加重、長期依賴藥物等特點，對病人生活質(zhì)量影響較大[2]。重返工作是指罹患疾病者因傷病原因離開原有工作崗位，在疾病恢復后又重新返回原有或類似的工作，或從事新工作，并繼續(xù)承擔工作任務，工作類型可以是兼職或者全職[3]。本次研究中重返工作是指病人因患病脫離崗位后，在疾病恢復期又回到工作狀態(tài)，以全職或兼職形式繼續(xù)承擔原本的或已經(jīng)變換的工作任務或者主要的日常生活任務。本研究旨在了解重癥肌無力病人的工作準備度現(xiàn)狀，對病人的后期康復護理給予指導，完善病人家庭延續(xù)性護理，維持和諧的護患關系，促進護理事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取便利抽樣法，選取2021 年6 月—2022 年6 月在西安市某三級甲等醫(yī)院住院復查的198 例重癥肌無力病人為研究對象。多因素分析中樣本量應為影響因素的5～10 倍，估計此次研究中影響因素為11 個，最終確定樣本量為198 例。納入標準：參考《神經(jīng)病學》重癥肌無力診斷標準，病人確診為重癥肌無力；年齡18～60 歲；病人處于疾病穩(wěn)定期；確診前有工作；無精神疾病和障礙；自愿參與本研究。排除標準：生活完全不能自理或溝通有障礙者；合并有其他嚴重疾病或并發(fā)癥者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料及疾病相關因素調(diào)查問卷

由小組成員通過查閱文獻以及頭腦風暴等方法編制，包括病人的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭平均年收入、醫(yī)療費用支付方式、疾病分型等。

1.2.2 重返工作準備度量表（RRTW）

該量表由Franche 等編制，由曹慧麗[3]漢化形成中文版RRTW，包括未重返工作部分[前意向維度（條目1、2、13）、意向維度（條目9、11、12）、行動準備-自我評估維度（條目4、7、8、10）、行動準備-行為維度（條目3、5、6）]、重返工作部分[不確定維持維度（條目18～22）以及主動維持維度（條目14～17）]，共22 個條目，采用Likert 5 級評分，“完全不同意”計1 分，“較不同意”計2分，“同 意”計3 分，“很 同 意”計4 分，“非 常 同 意”計5分。各維度均分最高值為重癥肌無力病人所處的維度。研究小組對30 例重癥肌無力病人進行預調(diào)查顯示Cronbach's α 系數(shù)為0.823,問卷有較好的信效度，適用于重癥肌無力病人。

1.2.3 社會支持評定量表（SSRS）

該量表由肖水源[4]研發(fā)形成，包括3 個維度，共10個條目，總分為12～66 分，總分≤22 分為低水平，23～44 分為中等水平，45～66 分為高水平，總分越高，表示病人能獲得的社會支持越多。研究小組對30 例重癥肌無力病人進行預調(diào)查顯示Cronbach's α 系數(shù)為0.757,問卷有較好的信效度，適用于重癥肌無力病人。

1.2.4 重癥肌無力量化評分量表（QMGs）[5]

該量表用來評估疾病的嚴重性。由13 個項目組成，每個項目0～3 分，累計各項目評分為總分，總分為0～39 分，得分越高表示病情越重。研究小組對30 例重癥肌無力病人進行預調(diào)查顯示Cronbach's α 系數(shù)為0.701,問卷有較好的信效度，適用于重癥肌無力病人。

1.2.5 匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)（PSQI）

該量表由美國匹茲堡大學精神科醫(yī)生Buysse 等[6]于1989 年編制，包括睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物、日間功能障礙7 個項目。各項目包括若干條目，根據(jù)病人情況計0～3 分，各項目評分相加為總分?？偡帧? 分為睡眠質(zhì)量良好，5～7 分為睡眠質(zhì)量一般，≥8 分為睡眠障礙。

1.2.6 焦慮自評量表（SAS）[7]

該量表共20 個條目，每個條目按癥狀出現(xiàn)的頻度4 級評分，將20 個條目得分相加即得粗分，粗分乘以1.25 后取整數(shù)為標準分。標準分50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮。

1.2.7 抑郁自評量表（SDS）[8]

該量表共20 個條目，每個條目按癥狀出現(xiàn)的頻度4 級評分，將20 個條目得分相加即得粗分，粗分乘以1.25 后取整數(shù)為標準分。標準分53～62 分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，≥73 分為重度抑郁。

1.3 資料收集方法

由小組成員設計問卷，研究小組專人向重癥肌無力病人發(fā)放調(diào)查問卷，向被調(diào)查者說明研究目的，要求其以匿名的形式獨立填寫問卷，其中全部問卷由被調(diào)查者獨立完成，關于重癥肌無力疾病的專業(yè)問題由1名?？漆t(yī)生給予評分并解答。問卷完成后當場收回，因特殊原因未能當場收回或填寫不全的，視為無效。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行處理和分析。定性資料用例數(shù)和百分率表示，符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標準差（±s）表示。等級資料用秩和檢驗，單因素分析采用χ2檢驗，多因素分析采用二元Logistic 回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 重癥肌無力病人重返工作情況

198 例病人中54 例（27.3%）未重返工作，QMGs得分為（20.78±4.98）分，其中處于前意向階段4 例（7.4%），意向階段24 例（44.4%），行動準備-自我評估階段20 例（37.0%），行動準備-行為階段6 例（11.1%）；144 例（72.7%）病 人 已 重 返 工 作，QMGs 得 分 為（17.11±4.01）分，其中處于不確定維持階段53 例（36.8%），主動維持階段91 例（63.2%）。是否重返工作的重癥肌無力病人QMGs 得分比較差異有統(tǒng)計學意義（t=-5.350，P＜0.001）。重癥肌無力病人不同準備階段RRTW 得分情況見表1。

表1 重癥肌無力病人不同準備階段RRTW 得分情況（±s） 單位：分

表1 重癥肌無力病人不同準備階段RRTW 得分情況（±s） 單位：分

分類未重返已重返準備階段前意向階段意向階段行動準備-自我評估階段行動準備-行為階段不確定維持階段主動維持階段例數(shù)4 24 20 6 53 91均分2.74 3.24±0.93 3.01±0.78 2.93±0.79 3.38±0.65 3.45±0.81

2.2 重癥肌無力病人重返工作影響因素的單因素分 析（見表2）

表2 重癥肌無力病人重返工作影響因素的單因素分析 單位：例

2.3 重癥肌無力病人重返工作影響因素的多因素分析

以重癥肌無力病人是否重返工作作為因變量（未重返=0，已重返=1），將單因素分析中差異具有統(tǒng)計學意義的變量（年齡、文化程度、家庭年收入、疾病分型、抑郁水平、焦慮水平、社會支持水平）及QMGs 評分為自變量進行Logistic 回歸分析，自變量賦值情況見表3，結(jié)果見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 重癥肌無力病人重返工作影響因素的二元Logistic 回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 重癥肌無力病人重返工作準備度現(xiàn)狀

重癥肌無力病人重返工作率為72.7%，處于較高水平，高于陳國偉等[9]對于腹膜透析病人的研究結(jié)果，原因可能是重癥肌無力病人較腹膜透析病人而言癥狀較輕，居家期間需要治療的時長較短，耗費精力也較低；也高于張妍欣等[10]對于鼻咽癌病人的研究，可能與癌癥病人會“聽癌色變”，對疾病有一定的恐懼心理，擔心疾病復發(fā)有關。而處于穩(wěn)定期的重癥肌無力病人癥狀相較腹膜透析和癌癥病人較輕，所產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔也較少，故提示研究者以及照護者應該重視穩(wěn)定期病人的延續(xù)性護理服務[11]，如建立專業(yè)的隨訪團隊以及發(fā)放居家健康教育手冊等。

本研究未重返工作的重癥肌無力病人中44.4%病人處于意向階段，與曹慧麗等[3,9]研究結(jié)果相似，大多數(shù)病人有重返工作的意向，但是沒有為重返工作做準備。原因可能是：這部分重癥肌無力病人在生活中受疾病所累，很容易在勞動中疲乏、無力，需要時常休息，不便于統(tǒng)籌工作與勞動時間，且重癥肌無力病人需特別注意飲食、休息、身體鍛煉以及避免著涼等方面，稍有不慎就會引發(fā)肌無力危象，繼而威脅病人的生命安全，故重癥肌無力病人心理負擔較重[12]，擔心疾病惡化及復發(fā)，可能有持續(xù)的焦慮、抑郁狀況，進而影響病人身體健康，形成惡性循環(huán)。提示護理管理者應該注重病人心理健康水平。已重返工作的重癥肌無力病人中有63.2%處于主動維持階段，原因可能與已重返工作的重癥肌無力病人疾病癥狀相對較輕、擁有一定的社會地位、收入提高、心理負擔較輕有關。

3.2 重癥肌無力病人重返工作準備度的影響因素

3.2.1 QMGs 得分

本研究結(jié)果顯示，QMGs 得分是影響重癥肌無力病人重返工作崗位的一個重要因素，重癥肌無力病人的QMGs 得分越低，病人的重返工作意向越高，與劉朝英等[13]研究結(jié)果相似。重癥肌無力病人QMGs 得分反映了病人疾病的嚴重程度[14]，病人疾病越嚴重，越會影響其自理能力甚至危及生命，故此類重癥肌無力病人的重返工作意愿較低。臨床科室應該積極探究治療重癥肌無力疾病的先進方法和技術[15]，盡可能恢復病人的身體機能，幫助病人提升自理能力，更早、更快地重返工作崗位。綜上所述，臨床科室應該重視重癥肌無力疾病的治療方法及護理措施，使病人得到更加合理、有效的治療。

3.2.2 病人抑郁水平

本研究結(jié)果顯示，重癥肌無力病人的抑郁水平可能影響重返工作情況，病人的抑郁水平越高，重返工作率越低。趙新娜[16]研究中提到病人由于疾病以及家庭的支持度等影響，嚴重者會產(chǎn)生焦慮、抑郁狀況。而重癥肌無力作為一種罕見病，病人對疾病的了解和健康教育知識掌握均不夠全面，故病人對治療的信心不足，亦會對未知的治療結(jié)果心生恐懼，繼而產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒，甚至誘發(fā)肌無力危象[17]。時常處于焦慮、抑郁狀態(tài)的病人身心備受煎熬且敏感，極易受到周圍人的影響，不愿意與同事、家人親近，甚至不愿意接受別人的幫助，從而不愿意重返工作，進而與社會脫節(jié)。綜上所述，醫(yī)護人員在治療和護理重癥肌無力病人的過程中，應該著重向病人介紹疾病及健康教育相關知識，重視病人的心理健康水平，幫助病人建立戰(zhàn)勝疾病的信心及決心。

3.2.3 病人年齡及文化程度

本研究結(jié)果顯示，年齡≤45 歲、文化程度較高的重癥肌無力病人重返工作率較高，與張夢瑤等[18]研究結(jié)果一致。年輕人由于體力精力充沛且為家庭生活支出的主要勞動力，更加迫切于重返工作崗位。年齡≥45 歲、文化水平越低的重癥肌無力病人身體機能下降、精力缺乏、生活受疾病影響，故重返工作崗位的需求較低且能力下降。這提示醫(yī)護人員應該根據(jù)病人的年齡及文化程度設計相關健康教育方案，有針對性地為重癥肌無力病人提供重返工作的幫助和指導，尤其對年輕病人重返工作崗位后的生活和工作中需注意的問題給出合理化建議，比如謹防著涼感冒、按時服藥[19]、合理飲食以及加強鍛煉[20]等。

3.2.4 社會支持程度

本研究結(jié)果顯示，社會支持程度越高重癥肌無力病人重返工作率越高，與靳潔等[21]研究結(jié)果一致。同事和家人的積極鼓勵以及社會更高的包容性為病人增強了重返工作的自信心。重癥肌無力作為一種罕見病，其特效用藥利妥昔單抗、托珠單抗等的費用需要一定的經(jīng)濟水平支持，也就需要家庭成員支持與幫助，故社會支持水平越高的病人重返工作崗位的意愿及能力越高。綜上所述，應該呼吁社會關注重癥肌無力病人的生活及治療，減輕病人經(jīng)濟負擔。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，重癥肌無力病人的重返工作率為72.7%，年齡、文化程度、社會支持水平、抑郁水平及QMGs 得分均為重癥肌無力病人重返工作準備度的影響因素。醫(yī)護人員應該根據(jù)病人個體水平進行個性化健康教育及干預，也應該重視重癥肌無力病人的延續(xù)性護理服務，幫助病人早日恢復，減輕家庭負擔，重返工作，回歸社會。本次研究中家庭收入水平及婚姻狀況均不是重癥肌無力病人重返工作準備度的影響因素，可能與僅收錄西安市1 所三級甲等醫(yī)院的住院重癥肌無力病人有關。