宮頸癌幸存者自我倡權(quán)影響因素及其與生活質(zhì)量的相關(guān)性

梁 湘，陳海林，楊雪梅，陳 英

廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣西 530000

宮頸癌是最常見(jiàn)的女性惡性腫瘤之一，其發(fā)病率居全球女性惡性腫瘤的第4 位[1]。由于婦科體檢率的提高和醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，目前宮頸癌5 年生存率達(dá)到70%以上[2]。癌癥幸存者自我倡權(quán)被定義為：癌癥幸存者利用個(gè)人優(yōu)勢(shì)、技能和資源，克服癌癥和治療的相關(guān)障礙來(lái)實(shí)現(xiàn)個(gè)人目標(biāo)的過(guò)程[3]。自我倡權(quán)水平與癌癥幸存者是否能反映他們的需求、優(yōu)先事項(xiàng)和價(jià)值觀等個(gè)人情況，并得到以病人為中心的護(hù)理密切相關(guān)[4]。有學(xué)者認(rèn)為，女性在溝通和醫(yī)療決策方面存在一定特點(diǎn)[5]，而宮頸癌幸存者由于生理結(jié)構(gòu)改變、污名化嚴(yán)重等原因，易產(chǎn)生社會(huì)行為隔離，難以自我表達(dá)[6]。目前對(duì)宮頸癌幸存者自我倡權(quán)研究較少，并且對(duì)其水平判斷沒(méi)有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。因此，本研究使用潛在剖面分析將宮頸癌幸存者自我倡權(quán)分為不同類別，從群體異質(zhì)性出發(fā)討論其現(xiàn)狀及影響因素，并探討自我倡權(quán)水平與宮頸癌幸存者生活質(zhì)量的相關(guān)性，以幫助醫(yī)護(hù)人員更好地提高宮頸癌幸存者的自我倡權(quán)水平，實(shí)現(xiàn)個(gè)性化護(hù)理，提高其生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

選取2021 年5 月—2022 年5 月某腫瘤專科三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行治療的宮頸癌病人203 例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病人自愿參與研究并能夠獨(dú)立回答調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容；病理組織確診為宮頸癌；年齡≥18 歲；完成手術(shù)、放化療等主要治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：癌癥遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)病人；合并其他癌癥病人；伴有精神疾病或其他嚴(yán)重疾病等無(wú)法配合調(diào)查的病人。根據(jù)分析性研究樣本量的計(jì)算公式N=(UαS/δ)2估算樣本量[7]，其中α=0.05，δ=2.5，由預(yù)試驗(yàn)得出S=11.36，再考慮20%的丟失率，估計(jì)樣本量為96 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)、職業(yè)、文化程度、居住地、家庭人均月收入等基本人口學(xué)信息。

1.2.2 中文版女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS）

該量表由Hagan 等[8]編制，馮翎等[9]漢化形成中文版，分為自我決策、有效溝通、有效的社會(huì)支持3 個(gè)維度，共18 個(gè)條目，總分18～108 分，得分越高表示女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力越高。中文版FSACS 信效 度 良 好，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.819，本 研 究 測(cè) 得Cronbach's α 系數(shù)為0.796。

1.2.3 宮頸癌治療的生活質(zhì)量評(píng)估量表（Functional Assessment of Cancer Therapy-cervix,FACT-Cx）

該量表中文版由萬(wàn)崇華等[10]翻譯并測(cè)試，包括功能評(píng)估癌癥綜合治療（FACT-G）和宮頸癌量表（CxCS），涉及生理狀況、社會(huì)/家庭狀態(tài)、情感狀態(tài)、功能狀態(tài)和附加注意5 個(gè)領(lǐng)域?？偡衷礁?，表明生活質(zhì)量越好。此量表在多項(xiàng)研究中測(cè)試信效度良好[11]，本研究測(cè)得該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.886。

1.2.4 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

該量表由我國(guó)學(xué)者肖水源[12]編制，包括客觀支持（3 個(gè)條目）、主觀支持（4 個(gè)條目）、對(duì)社會(huì)支持的利用度（3 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，總分為12～66分，得分越高，個(gè)人得到的幫助和支持越多。量表Cronbach's α 系 數(shù) 為0.89～0.94，本 研 究 測(cè) 得Cronbach's α 系數(shù)為0.826。

1.3 資料收集方法

對(duì)參加調(diào)查的工作人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后，由研究者進(jìn)行問(wèn)卷星制作，通過(guò)微信平臺(tái)收發(fā)問(wèn)卷。調(diào)查前告知病人研究目的并取得知情同意后，使用統(tǒng)一說(shuō)明語(yǔ)告知病人填寫(xiě)問(wèn)卷注意事項(xiàng)，由病人獨(dú)立完成。共發(fā)放問(wèn)卷226 份，回收有效問(wèn)卷203 份，有效回收率為89.82%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Mplus 8.7 軟件進(jìn)行潛在剖面分析，擬合指標(biāo)[13]包括：1）艾凱克信息準(zhǔn)則（AIC）、貝葉斯信息準(zhǔn)則（BIC）和樣本矯正的貝葉斯信息準(zhǔn)則（aBIC)為信息指標(biāo)，模型中其值最小為最優(yōu)；2）熵（Entropy）為分類指標(biāo)，取值為0～1，模型取值＞0.7 為優(yōu)，越接近1 擬合效果越好；3）以羅-夢(mèng)戴爾-魯本校正似然比檢驗(yàn)（LMR）、基于Bootstrap 的似然比檢驗(yàn)（BLRT）為似然比檢驗(yàn)指標(biāo)，P＜0.05 證明該模型分組方式與其他分組方式差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，則此分組方式的模型最優(yōu)。采用SPSS 27.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料用例數(shù)、百分比（%）表示。采用t檢驗(yàn)、方差分析、χ2檢驗(yàn)、Pearson 相關(guān)性分析、Logistic 回歸分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 宮頸癌病人一般資料

203 例病人中，年齡25～81（49.23±10.52）歲；婚姻狀況：已婚194 例，未婚6 例，其他3 例；無(wú)子女12 例，1 個(gè) 子 女51 例，2 個(gè) 及 以 上 子 女140 例；居 住 地：村 鎮(zhèn)151 例，城市52 例；文化程度：小學(xué)及以下28 例，中學(xué)150 例，?？萍耙陨?5 例；醫(yī)療付費(fèi)方式：自費(fèi)7 例，城鄉(xiāng)居民醫(yī)保141 例，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保55 例；家庭人均月收入：＜2 000 元37 例，2 000～3 999 元142 例，4 000～5 999 元20 例，≥6 000 元4 例；臨床 分期：Ⅰ期121 例，Ⅱ期39 例，Ⅲ期及以上43 例；病程3～6 個(gè)月31 例，＞6～12 個(gè)月79 例，＞12 個(gè)月93 例；治療方 式：手術(shù)54例；手術(shù)+化療40 例；手術(shù)+放療10 例，手術(shù)+放療+化療99 例；其他慢性疾?。簾o(wú)97 例，有106 例；術(shù)后并發(fā)癥：無(wú)95 例，有108 例。

2.2 共同方法偏差檢驗(yàn)

本研究將多份問(wèn)卷使用同一個(gè)問(wèn)卷星鏈接對(duì)宮頸癌幸存者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果可能導(dǎo)致共同方法偏差。采用Harman 單因素檢驗(yàn)進(jìn)行共同方法偏差檢驗(yàn)[14]，結(jié)果顯示特征值＞1 的因子共16 個(gè)，首個(gè)因子方差解釋率為13.15%，小于40%的標(biāo)準(zhǔn)推薦，提示不存在嚴(yán)重的共同方法偏差。

2.3 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)、生活質(zhì)量得分情況及其相關(guān)性

宮頸癌幸存者FSACS 總分為（70.11±9.44）分，F(xiàn)ACT-Cx 總分為（119.80±13.99）分，各維度具體得分見(jiàn)表1。Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，宮頸癌幸存者FSACS 總分與FACT-Cx 總分呈正相關(guān)（r=0.412，P＜0.05），其各維度得分之間的相關(guān)性見(jiàn)表2。

表1 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及維度得分情況（±s，n=203） 單位：分

表1 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及維度得分情況（±s，n=203） 單位：分

量表FSACS條目數(shù)項(xiàng)目自我決策有效溝通有效的社會(huì)支持總分生理狀況社會(huì)/家庭狀態(tài)情感狀態(tài)功能狀態(tài)附加注意總分6 6 6 18 FACT-Cx 7 7 6 7 15 42得分21.53±4.17 26.14±3.53 22.43±6.64 70.11±9.44 22.39±3.86 17.32±5.31 17.16±4.42 20.09±3.41 42.81±5.91 119.80±13.99條目均分3.59±0.70 4.36±0.59 3.74±1.11 3.89±0.52 3.20±0.55 2.47±0.76 2.86±0.74 2.86±0.50 2.86±0.40 2.85±0.34

表2 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及其各維度得分的相關(guān)性（r 值）

2.4 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面分析結(jié)果

以FSACS 各條目得分為外顯變量，對(duì)宮頸癌幸存者自我倡權(quán)的特征類型進(jìn)行潛在剖面分析，從1 個(gè)類別開(kāi)始逐步增加類別數(shù)目進(jìn)行模型的擬合估計(jì)以確定擬合較好的模型，最終選取1～4 個(gè)較優(yōu)模型進(jìn)行探索性潛在剖面分析。各類別數(shù)的潛在剖面模型擬合指數(shù)見(jiàn)表3，模型2 的AIC、BIC、aBIC 數(shù)值比模型1 小，比模型3、模型4 大，但相比模型3、模型4，模型2 的LMR、BLRT 的P值均＜0.05，且熵值變化不大，仍接近1，因此，最終確定分為2 個(gè)剖面類別的模型為最佳模型。

表3 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面模型擬合結(jié)果

2.5 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在類別及命名

根據(jù)模型2 中兩個(gè)剖面類別的宮頸癌幸存者在FSACS 各條目均分繪制潛在剖面分析結(jié)果圖，見(jiàn)圖1。根據(jù)條目所表達(dá)的內(nèi)容得出，Class1 與Class2 相比自我決策能力較強(qiáng)，更愿意參與醫(yī)療照護(hù)決策，Class1相比Class2 更不愿與外界進(jìn)行溝通交流，其余條目得分相差不大。因此，將Class1 命名為“高決策-低社交組”，共103 例（51.0%），Class2 命名為“低決策-高社交組”，共100 例（49.0%）。對(duì)兩組類別FSACS 各維度得分進(jìn)行比較，結(jié)果見(jiàn)表4，兩個(gè)類別病人自我決策、有效的社會(huì)支持維度得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），進(jìn)一步說(shuō)明2 個(gè)潛在剖面類別在自我決策和社交方面具有異質(zhì)性。

圖1 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面分析結(jié)果圖

表4 宮頸癌幸存者2 個(gè)潛在剖面自我倡權(quán)類別FSACS 維度得分比較（±s） 單位：分

表4 宮頸癌幸存者2 個(gè)潛在剖面自我倡權(quán)類別FSACS 維度得分比較（±s） 單位：分

組別高決策-低社交組低決策-高社交組t 值P例數(shù)103 100自我決策22.19±4.21 20.85±4.04 2.320 0.021有效溝通25.70±3.82 26.59±3.15-1.810 0.072有效的社會(huì)支持16.69±3.27 28.35±3.03-26.339＜0.001

2.6 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在類別的單因素分析 （見(jiàn)表5）

表5 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面類別的單因素分析

2.7 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在類別的二元Logistic回歸分析

以宮頸癌幸存者自我倡權(quán)表現(xiàn)2 個(gè)潛在剖面類別為因變量，將高決策-低社交組作為參考組，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行二元Logistic回歸分析，自變量賦值情況見(jiàn)表6，結(jié)果顯示，文化程度、治療方式、SSRS 得分是宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面類別的預(yù)測(cè)因素，見(jiàn)表7。

表6 自變量賦值情況

表7 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)潛在剖面類別的Logistic 回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)得分較其他群體低

本研究結(jié)果顯示，宮頸癌幸存者FSACS 總分為（70.11±9.44）分，與李思[15]針對(duì)青年女性癌癥幸存者的研究結(jié)果[（80.25±8.85）分]相比較低。原因可能是：青年女性癌癥病人對(duì)互聯(lián)網(wǎng)的使用更熟練，思維能力和記憶力更好，獲取信息的途徑也更多；青年女性生存期會(huì)更長(zhǎng)，因此他們會(huì)更渴望獲得疾病的康復(fù)照護(hù)知識(shí)，更愿意參與醫(yī)療照護(hù)決策。

3.2 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)水平與生活質(zhì)量有關(guān)

本研究結(jié)果顯示，宮頸癌幸存者FSACS 總分與FACT-Cx 總分呈正相關(guān)，說(shuō)明自我倡權(quán)水平低的病人生活質(zhì)量也較低，該結(jié)果與Thomas 等[16]研究結(jié)果一致。在各維度相關(guān)性分析中，F(xiàn)SACS 中的自我決策維度得分與FACT-Cx 中的生理狀況、功能狀態(tài)和附加注意維度得分呈正相關(guān)，表明促進(jìn)宮頸癌幸存者生理健康可以提高病人的自我決策水平，可能是因?yàn)樯頎顟B(tài)較好的宮頸癌幸存者更愿意去面對(duì)確診癌癥的事實(shí)，并愿意主動(dòng)獲取疾病相關(guān)信息而不是逃避，也更有信心去思考自己需求及優(yōu)先事項(xiàng)；有效的社會(huì)支持維度得分與FACT-Cx 除附加注意以外4 個(gè)維度得分均呈正相關(guān)，表明更愿意表達(dá)自己而獲得有效社會(huì)支持的宮頸癌幸存者生活質(zhì)量越好。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注生活質(zhì)量較低的宮頸癌幸存者，尤其是生理狀態(tài)較差的病人，做好宮頸癌幸存者的隨訪和延續(xù)性護(hù)理工作，及時(shí)發(fā)現(xiàn)身體出現(xiàn)異常的病人并督促其進(jìn)行治療和康復(fù)，鼓勵(lì)她們面對(duì)疾病，并參與醫(yī)療照護(hù)決策；鼓勵(lì)病人表達(dá)自己，以獲得以病人為中心的、有效的社會(huì)支持，提高其自我倡權(quán)水平和生活質(zhì)量。

3.3 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)類別

本研究結(jié)果顯示，宮頸癌幸存者自我倡權(quán)表現(xiàn)可以分為高決策-低社交組和低決策-高社交組。高決策-低社交組占51.0%（103/203）。該組病人的信息獲取和決策參與得分較高，而向醫(yī)護(hù)人員談?wù)摻】祮?wèn)題、表達(dá)個(gè)人喜好和向外界表達(dá)自己尋求幫助并獲得有效社會(huì)支持得分較低。表明這一類別宮頸癌幸存者的自我倡權(quán)行為表現(xiàn)為在獲取和理解有關(guān)其癌癥和治療信息方面沒(méi)有問(wèn)題，但她們很難與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)及身邊的支持者分享需求[5]。也有文獻(xiàn)指出，積極參與醫(yī)療決策的病人可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)的不信任[17]。因此，對(duì)于此類病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向病人提供正確、有效的信息，以免病人獲取錯(cuò)誤的信息而耽誤治療和康復(fù)，增加病人的信任度；鼓勵(lì)其表達(dá)自己的需求與情緒，多與醫(yī)護(hù)人員和身邊的病友、親友進(jìn)行溝通交流，醫(yī)護(hù)人員也要多主動(dòng)與其進(jìn)行溝通；可以在科室門診或網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)設(shè)置留言墻等，幫助一部分對(duì)社交有抵觸心理的病人表達(dá)自己。低決策-高社交組占49.0%（100/203）。該組病人在信息處理和參與決策方面得分較低，在積極表達(dá)與社交方面目得分較高，病人可能在信息支持和理解方面比較薄弱，因此需要通過(guò)更多醫(yī)患溝通和社交來(lái)解決醫(yī)療照護(hù)相關(guān)問(wèn)題，或者是缺乏自我意識(shí)，更習(xí)慣依賴于他人[5]。對(duì)于此類宮頸癌幸存者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用通俗易懂的方式進(jìn)行知識(shí)宣教，可讓病人復(fù)述加深記憶，也可以使用微信公眾號(hào)等為病人提供信息和幫助；正確評(píng)估病人優(yōu)先事項(xiàng)，在溝通過(guò)程中多關(guān)注病人的個(gè)性化需求，以便為病人提供個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃；鼓勵(lì)病人參與到醫(yī)療照護(hù)決策中，有不明白的地方可以主動(dòng)提問(wèn)溝通。

3.4 宮頸癌幸存者自我倡權(quán)類別的預(yù)測(cè)因素

本研究結(jié)果顯示，文化程度高的宮頸癌幸存者更容易被分到高決策-低社交組，即受教育程度更高的宮頸癌幸存者自我決策能力越高。Wiltshire 等[18]研究也顯示，文化程度更高的病人對(duì)信息的獲取和處理能力更強(qiáng)，自我倡權(quán)水平更高，而他們往往會(huì)有更強(qiáng)烈的自主意識(shí)，從而疏于表達(dá)自己的需求以獲取相應(yīng)的社會(huì)支持。治療方式復(fù)雜的宮頸癌幸存者更容易被分到低決策-高社交組。Szproch 等[19]研究表示，治療方式越復(fù)雜的病人，越容易出現(xiàn)決策疲勞，這可能是病人出現(xiàn)低決策表現(xiàn)的原因，他們更傾向于依賴他人做出醫(yī)療照護(hù)決定，也就會(huì)更愿意表達(dá)自己的需求來(lái)獲得真正能幫助到自己的社會(huì)支持，還有一個(gè)原因可能是放療階段通常為日間治療，非住院狀態(tài)會(huì)使他們獲取信息的途徑減少，從而自我決策維度得分降低。本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持水平是宮頸癌幸存者自我倡權(quán)表現(xiàn)類別的預(yù)測(cè)因素，社會(huì)支持水平越高的宮頸癌幸存者的自我倡權(quán)越容易表現(xiàn)為低決策、高社交。研究顯示，社會(huì)支持與病人的自我倡權(quán)呈正相關(guān)，更多的社會(huì)支持可以使病人從外界多個(gè)渠道了解醫(yī)療相關(guān)知識(shí)，提升病人的自我倡權(quán)水平[20]。因此，可能此類病人更擅長(zhǎng)利用有效的社會(huì)支持幫助自己，自己主動(dòng)收集信息和做出醫(yī)療決策的意愿就會(huì)降低，表現(xiàn)為低決策、高社交的特點(diǎn)。提示醫(yī)護(hù)人員在正確評(píng)估病人后，可以對(duì)低學(xué)歷病人提供更多的信息，以提高其參與醫(yī)療照護(hù)決策的意愿，對(duì)高學(xué)歷病人可以提高其與外界交流的意愿；對(duì)治療方式更復(fù)雜的病人可以關(guān)注其是否存在決策疲勞，及時(shí)進(jìn)行干預(yù)；對(duì)日間治療病人加強(qiáng)隨訪；在提高社會(huì)支持的同時(shí)，提醒病人要注重自己的感受，獨(dú)立做力所能及的日常護(hù)理決策及工作。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，宮頸癌幸存者自我倡權(quán)水平與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，通過(guò)潛在剖面分析發(fā)現(xiàn)宮頸癌幸存者自我倡權(quán)表現(xiàn)可以分為高決策-低社交組和低決策-高社交組兩個(gè)類別，文化程度、治療方式和社會(huì)支持水平是宮頸癌幸存者自我倡權(quán)類別的預(yù)測(cè)因素?；诖搜芯拷Y(jié)果可以幫助醫(yī)護(hù)人員提高宮頸癌幸存者自我倡權(quán)水平，提高其生活質(zhì)量。但本研究在同一機(jī)構(gòu)收集樣本，可能存在信息偏倚，未來(lái)可開(kāi)展多中心、大樣本調(diào)查，以進(jìn)一步驗(yàn)證研究結(jié)果。