癌癥病人心理及癥狀管理中實(shí)施敘事護(hù)理的研究進(jìn)展

朱 宇,朱云霞,李佳萍

癌癥是威脅人類生命安全的主要原因之一。癌癥病人會(huì)經(jīng)歷不同程度的身體、心理痛苦,包括疾病導(dǎo)致的身體不適、精神和身體的疲乏以及長期治療帶來的心理壓力等,且其負(fù)面情緒會(huì)對(duì)治療效果產(chǎn)生嚴(yán)重影響。因此,醫(yī)護(hù)人員如何對(duì)病人的痛苦更加敏感并提供溫暖的醫(yī)療服務(wù)是當(dāng)今醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域的一個(gè)熱門話題[1]。敘事護(hù)理作為一種人性化和情感化的護(hù)理方法,不僅是對(duì)人性化護(hù)理內(nèi)涵的補(bǔ)充,更要求護(hù)士傾聽和回應(yīng)病人的故事,深入了解他們的生活狀態(tài)以及痛苦經(jīng)歷,為病人提供個(gè)性化、整體化的醫(yī)療照護(hù)[2]。目前,敘事護(hù)理在癌癥病人中的應(yīng)用受到越來越多研究者的關(guān)注,但我國多把敘事護(hù)理應(yīng)用于癌癥病人的心理狀態(tài)方面,而對(duì)癥狀管理方面的研究相對(duì)較少。因此,本文通過查閱文獻(xiàn)綜述敘事護(hù)理模式在癌癥病人負(fù)性心理和癥狀群管理中的應(yīng)用研究進(jìn)展,以期為臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考和依據(jù)。

1 敘事護(hù)理概述

2001年哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)教授Charon[3]提出了敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)的概念,她將其定義為具有敘事能力的醫(yī)生感知、解釋病人的痛苦和經(jīng)歷并被其所觸動(dòng)而采取的醫(yī)療實(shí)踐。敘事護(hù)理的概念正是起源于敘事醫(yī)學(xué),國外學(xué)者Sandelowski[4]在敘事醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上結(jié)合護(hù)理專業(yè)的特點(diǎn)首先提出敘事護(hù)理的概念。隨后,不同的學(xué)者也提出了不同的見解。20世紀(jì)末期,Boykin等[5]將敘事護(hù)理總結(jié)為組織和澄清護(hù)理實(shí)踐知識(shí),恢復(fù)護(hù)理藝術(shù)的手段。Aloi[6]認(rèn)為敘事護(hù)理是護(hù)理人員使用敘事治療的原則來幫助病人重新撰寫個(gè)人故事,并將其從問題飽和的故事轉(zhuǎn)變?yōu)榭梢蕴剿髻x予病人生命意義的故事的一種干預(yù)措施。20世紀(jì)80年代,敘事護(hù)理引入我國。學(xué)者黃輝等[7]將敘事護(hù)理定義為護(hù)士傾聽和吸收病人的故事,幫助其重構(gòu)生活和疾病故事的意義,發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn),并為其實(shí)施護(hù)理干預(yù)措施的一種護(hù)理實(shí)踐。邵瓊潔等[8]認(rèn)為敘事護(hù)理是在敘事醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上結(jié)合護(hù)理學(xué)專業(yè)特色,把心理溝通技巧和理論知識(shí)與臨床實(shí)踐相結(jié)合的一種心理護(hù)理模式,通過重述、列舉相似經(jīng)歷的故事等方式走進(jìn)病人的內(nèi)心世界,從而達(dá)到拉近護(hù)患關(guān)系、消除病人消極情緒的目的。因此,敘事護(hù)理運(yùn)用敘事的方式在護(hù)理人員與病人之間建立起一種互動(dòng),在這種互動(dòng)中了解并理解病人疾病的經(jīng)歷,通過傾聽了解病人對(duì)自身疾病癥狀、生存質(zhì)量及生活狀況的認(rèn)識(shí)、理解和接受情況,從而為病人制訂相應(yīng)的護(hù)理方案提供依據(jù)。

2 敘事護(hù)理在改善癌癥病人負(fù)性心理中的應(yīng)用

2.1 焦慮、抑郁

焦慮、抑郁情緒是導(dǎo)致癌癥病人生活質(zhì)量下降的主要因素[9]。與傳統(tǒng)護(hù)理相比,敘事護(hù)理將病人視為主體,賦予病人獨(dú)立改善的權(quán)利,在護(hù)理過程中實(shí)現(xiàn)病人的自主性,通過溝通建立起護(hù)患之間相互信任的關(guān)系,引導(dǎo)病人敘述,為病人提供情感表達(dá)的渠道,緩解病人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。在Rodríguez Vega等[10]的質(zhì)性研究中,對(duì)4個(gè)小組的乳腺癌抑郁病人實(shí)施敘事護(hù)理聯(lián)合抗抑郁藥物治療,另外4個(gè)小組接受標(biāo)準(zhǔn)抗抑郁藥治療。采用半結(jié)構(gòu)式訪談以獲取病人對(duì)癌癥的體驗(yàn)經(jīng)歷和治療的信息。研究結(jié)果顯示,與標(biāo)準(zhǔn)治療組病人相比,聯(lián)合治療組病人通過將癌癥視為一種轉(zhuǎn)化性體驗(yàn),能夠更好地將身體和情緒上的不適體驗(yàn)聯(lián)系起來,在疾病體驗(yàn)中尋找生命的意義,與劉星芳等[11]的研究結(jié)果一致。表明敘事護(hù)理對(duì)緩解乳腺癌病人焦慮、抑郁情緒具有積極作用。Lloyd-Williams等[12]通過訪談式敘事的形式對(duì)患有中重度抑郁癥的晚期癌癥病人實(shí)施為期8周的干預(yù),鼓勵(lì)病人分享他們認(rèn)為造成抑郁的主要因素。結(jié)果表明,半結(jié)構(gòu)式訪談的敘事形式降低了病人的抑郁評(píng)分,對(duì)延長病人生命有益。此外,Wise等[13]對(duì)Ⅲ期或Ⅳ期癌癥病人采取基于電話網(wǎng)絡(luò)的敘事干預(yù),即給病人建立特定網(wǎng)站,以便于分享他們的故事,同時(shí)輔助遠(yuǎn)程電話訪談。研究結(jié)果顯示干預(yù)4個(gè)月后,病人的抑郁情緒程度得到趨勢(shì)性下降。但該研究提出對(duì)病人進(jìn)行2個(gè)月的干預(yù)后組間抑郁評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。故在今后的研究中,可以考慮延長敘事干預(yù)時(shí)間,并保證研究對(duì)象的同質(zhì)性,提高敘事護(hù)理干預(yù)效果。

2.2 疾病恥辱感

研究表明,病恥感存在于所有類型癌癥病人中[14]。敘事護(hù)理作為新興的干預(yù)模式,在改善病人病恥感方面得到了廣泛的應(yīng)用。張颯樂等[15]圍繞病人疾病經(jīng)歷、生活困難、重返社會(huì)生活經(jīng)歷等主題對(duì)乳腺癌根治術(shù)病人實(shí)施電話隨訪和一對(duì)一訪談,觀察組病人在接受敘事護(hù)理干預(yù)后,內(nèi)心病恥感程度降低,受社會(huì)和他人的影響減小,他們更易接受自己健康狀況和體形的變化,并適應(yīng)了新的生活方式,與Jin等[16]的研究結(jié)論一致。Sun等[17]將100例口腔癌病人分為對(duì)照組和干預(yù)組,干預(yù)過程按照外化病人問題、重新創(chuàng)造病人故事以及病人通過具有儀式感的形式告別自己的問題等順序進(jìn)行。研究表明,接受敘事治療的病人疾病恥辱感感知更低?？道虻萚18]對(duì)直腸癌造口病人出院后實(shí)施一對(duì)一訪談,訪談內(nèi)容包括幫助病人重建生活方式、傾聽病人生活遇到的困難并給予回應(yīng)、讓病人表達(dá)內(nèi)心情緒并鼓勵(lì)其參加社會(huì)活動(dòng)。結(jié)果顯示,敘事護(hù)理干預(yù)降低了病人病恥感,使病人更積極地接受疾病狀態(tài)、適應(yīng)新的生活方式。此外,敘事護(hù)理還能減輕膀胱癌回腸代膀胱術(shù)后病人的病恥感[19]。以上研究均證明,敘事護(hù)理不僅能使病人感受到人文關(guān)懷的溫暖,而且能夠引發(fā)病人對(duì)自身疾病產(chǎn)生深層次的理解和思考,重新認(rèn)識(shí)因疾病治療引起的軀體外形改變,從而避免或減輕病恥感。未來可構(gòu)建以認(rèn)知行為模型為理論基礎(chǔ)的敘事護(hù)理模型,對(duì)癌癥病人病恥感進(jìn)行干預(yù)。

2.3 疾病復(fù)發(fā)恐懼

癌癥復(fù)發(fā)恐懼是一種心理狀況,癌癥病人擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)、發(fā)展或轉(zhuǎn)移到其他部位[20]。在Luigjes-Huizer等[21]的個(gè)體參與者數(shù)據(jù)(IPD)Meta分析中發(fā)現(xiàn),超過一半的癌癥病人存在中等程度的癌癥復(fù)發(fā)恐懼。護(hù)理人員通過鼓勵(lì)病人敘事的形式,傾聽病人患病感受,幫助病人回憶并挖掘生活中有意義的事情,引導(dǎo)病人重建未來生活和社會(huì)關(guān)系,增強(qiáng)自身信念,提高心理承受閾值,從而減輕疾病復(fù)發(fā)恐懼感。李細(xì)珍等[22]通過“講述故事、探索問題根本、挖掘積極事件、構(gòu)想未來”,在鼻咽癌病人治療的不同階段循序漸進(jìn)地幫助他們回憶生活中的正性力量,增強(qiáng)病人信心,從而減輕其癌癥復(fù)發(fā)恐懼感。高學(xué)云等[23]實(shí)施主題式訪談,在乳腺癌病人化療的不同階段進(jìn)行敘事療法干預(yù),結(jié)果顯示,病人的疾病復(fù)發(fā)恐懼程度減輕。同時(shí),敘事護(hù)理對(duì)減輕霍奇金淋巴瘤[24]、頭頸腫瘤放療病人[25]疾病復(fù)發(fā)恐懼感也發(fā)揮著積極作用。上述研究表明,無論是在治療的不同階段還是在化療的不同時(shí)期,敘事護(hù)理對(duì)緩解癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼均具有一定的積極影響。因此,基于敘事護(hù)理的心理干預(yù)結(jié)合遠(yuǎn)程醫(yī)療在病人初步確診、住院、治療、出院后等階段及時(shí)介入,可以降低病人疾病復(fù)發(fā)恐懼感,促進(jìn)心理健康。

3 敘事護(hù)理在癌癥病人癥狀管理中的應(yīng)用

3.1 癌因性疲乏

癌因性疲乏在癌癥幸存者中普遍存在,并常對(duì)身體功能和生活質(zhì)量造成負(fù)性影響[26]。敘事護(hù)理模式幫助癌癥病人在敘事過程中對(duì)自身故事進(jìn)行重建,使其更加了解自身疾病,幫助其加深對(duì)癌因性疲乏的理解,并采取有效措施積極應(yīng)對(duì)癌因性疲乏狀態(tài),從而減輕與癌癥相關(guān)的倦怠感。姜小黎等[27]按照“故事敘說、問題外化、重新編排和詮釋故事”的順序?qū)υ缙谖赴└涡g(shù)病人實(shí)施6次敘事干預(yù)。結(jié)果顯示,觀察組病人各維度癌因性疲乏程度較對(duì)照組降低。曾滿萍等[28]對(duì)放療期鼻咽癌病人實(shí)施基于正念的敘事護(hù)理干預(yù),結(jié)果顯示干預(yù)組病人的癌癥疲乏量表總分較干預(yù)前顯著降低。但該項(xiàng)研究僅把研究對(duì)象分為基于正念的敘事組和常規(guī)組,而未把敘事護(hù)理單獨(dú)設(shè)組,故不能充分驗(yàn)證敘事護(hù)理對(duì)癌因性疲乏的有效性。研究顯示,目前國內(nèi)外對(duì)癌因性疲乏的治療多以非藥物干預(yù)為主,其中運(yùn)動(dòng)干預(yù)和心理干預(yù)可明顯改善病人的癌因性疲乏[29]。雖然敘事護(hù)理是一種心理療法,但國內(nèi)外應(yīng)用研究還相對(duì)較少?？赡芘c敘事護(hù)理對(duì)癌因性疲乏的影響表現(xiàn)在病人的主觀情緒中,不能從本質(zhì)上緩解癌因性疲乏有關(guān)。因此,后續(xù)可開展多樣本研究,對(duì)敘事護(hù)理在癌因性疲乏中的影響效果進(jìn)行深入探究。

3.2 疼痛

研究表明,疼痛是影響病人生活質(zhì)量最大的問題[30]。因此,如何緩解癌癥病人疼痛成為臨床中不容忽視的問題。藥物干預(yù)雖是緩解癌癥病人疼痛方面最有效的方法,但是使用藥物時(shí)產(chǎn)生的一些不良反應(yīng)會(huì)降低病人治療依從性。先前的證據(jù)表明,針對(duì)癌癥病人需進(jìn)行心理和治療的多模式干預(yù)。敘事護(hù)理可以挖掘癌癥病人內(nèi)心被隱藏、被忽略的護(hù)理需求,引導(dǎo)病人表達(dá)病痛經(jīng)歷,緩解主觀感受上的疼痛感[31]。在周潔等[32]的研究中,對(duì)癌痛病人實(shí)施敘事訪談,并從談話中發(fā)現(xiàn)病人在疼痛方面存在的新問題,護(hù)理人員針對(duì)具體問題給予解答。結(jié)果發(fā)現(xiàn),基于敘事的健康教育可以有效減輕癌痛病人的疼痛感,提高疼痛緩解率。Cepeda等[33]通過使用“情感表露法”的敘事方式,讓病人在家中書寫一篇關(guān)于癌癥生活是如何影響生活的故事。結(jié)果表明,情感表達(dá)豐富病人的疼痛強(qiáng)度較低。敘事護(hù)理作為傳統(tǒng)心理護(hù)理的延續(xù)和補(bǔ)充,更具人性化,把更多的關(guān)注放在病人的需求上,而不是治療技術(shù)上。然而,張麗麗等[34]的研究發(fā)現(xiàn),敘事護(hù)理在緩解癌癥病人疼痛方面并沒有積極作用。因此,根據(jù)癌癥病人的不同需求選擇合適的敘事表達(dá)方式,從而促進(jìn)病人的疼痛得到控制,值得深入思考。

3.3 失眠

Schieber等[35]研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)癌癥病人在治療1年后盡管沒有腫瘤的折磨,痛苦、抑郁、焦慮等心理參數(shù)有所改善,但是失眠的總體發(fā)病率僅略有下降。表明失眠在癌癥治療后短期內(nèi)并不會(huì)完全消失。癌癥病人失眠可能會(huì)引起治療的副作用和癌癥相關(guān)心理障礙[36]。因此,對(duì)癌癥病人的失眠實(shí)施干預(yù)在臨床中應(yīng)引起重視。李玉梅等[37]在干預(yù)方案中融入敘事護(hù)理的手法,即尊重晚期肺癌病人的意愿,讓其講述一個(gè)故事并及時(shí)給予病人積極反饋。在此過程中,護(hù)士通過質(zhì)疑和提問的方式幫助病人將故事外化,找尋正性和充滿希望的一面,增強(qiáng)病人的自信。經(jīng)過4周干預(yù),采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)評(píng)估病人的睡眠質(zhì)量,結(jié)果顯示病人的PSQI總分較干預(yù)前下降。以故事為載體的敘事護(hù)理能夠抓住問題的核心,深入地傳達(dá)健康教育理念。護(hù)士可以通過反饋和反思總結(jié)幫助病人解構(gòu)他們所遺漏的積極因素,幫助病人建立積極的應(yīng)對(duì)策略來應(yīng)對(duì)睡眠障礙,提高癌癥病人的睡眠效率,延長睡眠時(shí)間。李旭萍等[38]將敘事護(hù)理模式應(yīng)用于卵巢癌病人,干預(yù)后病人的睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量均有所提高。目前在基于敘事護(hù)理干預(yù)的研究中,單獨(dú)把癌癥病人失眠作為結(jié)局指標(biāo)的相關(guān)研究較少,大多數(shù)研究把其歸為癥狀群中。另對(duì)癌癥病人失眠評(píng)估主要采用PSQI,很少有研究采用客觀措施和病人主觀報(bào)告對(duì)癌癥病人的睡眠質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)測(cè)。故后續(xù)研究可將可穿戴設(shè)備指標(biāo)和PSQI相結(jié)合,對(duì)病人的睡眠質(zhì)量進(jìn)行全面評(píng)估,以便于醫(yī)護(hù)人員根據(jù)不同病人的睡眠問題采取基于敘事護(hù)理模式的個(gè)性化干預(yù),提高病人睡眠質(zhì)量。

4 敘事護(hù)理應(yīng)用于癌癥病人中的建議

敘事護(hù)理作為一種全新的護(hù)理模式可以為現(xiàn)代醫(yī)療模式帶來一些新思路。雖然我國敘事護(hù)理的發(fā)展逐漸趨于成熟,但是在癌癥病人中的應(yīng)用研究仍存在一些局限。因此,為了促進(jìn)敘事護(hù)理在癌癥病人中進(jìn)一步開展,提出以下建議。

4.1 構(gòu)建多樣的敘事載體、豐富敘事形式

相較于國外,國內(nèi)敘事護(hù)理對(duì)癌癥病人的干預(yù)多采取主題式訪談,實(shí)施形式較為單一。建議研究者可以拓展敘事表達(dá)的形式,如采取拍攝微電影、鼓勵(lì)病人進(jìn)行反思性寫作、使用音樂或者圖片等方式走進(jìn)癌癥病人的故事和內(nèi)心,同時(shí)借助遠(yuǎn)程醫(yī)療或者網(wǎng)站等敘事載體為臨床實(shí)踐人員提供敘事資料庫,以供借鑒。

4.2 開展研究驗(yàn)證敘事護(hù)理在癌癥病人中應(yīng)用的長期有效性

總結(jié)上述研究,其中多數(shù)研究的研究對(duì)象均選自同一所醫(yī)院,且對(duì)結(jié)局指標(biāo)的測(cè)量多采用量表,而量表反映的是病人的主觀報(bào)告,涉及的客觀數(shù)據(jù)較少,無法保證敘事護(hù)理的長期應(yīng)用效果。因此,今后應(yīng)開展多中心的隨機(jī)對(duì)照研究,納入客觀指標(biāo),并與主觀資料相結(jié)合,同時(shí)聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)信息平臺(tái)掌握病人出院后的情況,進(jìn)一步監(jiān)測(cè)敘事護(hù)理在癌癥病人中實(shí)施的長期效果。

4.3 聯(lián)合其他療法對(duì)癌癥病人實(shí)施敘事干預(yù)

研究證明,認(rèn)知行為療法[39]、正念減壓療法[40]、運(yùn)動(dòng)療法[29]等對(duì)癌癥病人的病恥感、疾病復(fù)發(fā)恐懼以及癌因性疲乏具有積極作用,故可將敘事護(hù)理與上述療法相聯(lián)合,為癌癥病人的干預(yù)研究提供新途徑和新模式,推進(jìn)敘事護(hù)理的進(jìn)一步發(fā)展。

5 小結(jié)

綜上所述,敘事護(hù)理是對(duì)傳統(tǒng)護(hù)理模式的革新,它是以病人為中心,基于尊重病人隱私的前提下為其提供真實(shí)、具體和可持續(xù)的情感體驗(yàn),根據(jù)不同病人的需求和心理特點(diǎn)采取個(gè)性化服務(wù),從而改善病人負(fù)性情緒,減輕癥狀群的干擾,提高生活質(zhì)量。目前在不同癌癥病人中應(yīng)用,對(duì)病人負(fù)性心理及癥狀的改善效果良好,但敘事護(hù)理在癌癥病人中應(yīng)用還存在一些局限,因此在癌癥病人中推進(jìn)敘事護(hù)理研究,完善敘事模式,是我國未來發(fā)展敘事護(hù)理的重要內(nèi)容。