蔡磊的戰(zhàn)爭

蔡磊

漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者、京東集團(tuán)前副總裁。2019年，蔡磊確診漸凍癥（ALS），從商業(yè)公司病休后專心投入漸凍癥的救治事業(yè)。他先后搭建漸凍癥患者醫(yī)療科研平臺、成立投資基金和公益基金，鏈接社會資源推動漸凍癥藥物研發(fā)。2022年，他和妻子開設(shè)電商直播間，承諾利潤所得全部用于漸凍癥科研和救治項目。同年，蔡磊還聯(lián)合“人民英雄”、湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇等約千名漸凍癥患者志愿逝世后捐獻(xiàn)遺體，特別是腦和脊髓組織，以此推進(jìn)有關(guān)漸凍癥的科研。

獲獎理由

從商業(yè)公司高管到漸凍癥患者，從普通病友到漸凍癥救治項目發(fā)起人，他的身體在萎縮，但斗志從不退卻。馳騁商界，對抗疾病，他總是把自己定位為“解決問題的人”。全中國十萬名漸凍癥患者，每年死亡兩萬，他要為自己、為他人奮力一搏。

所以，他要進(jìn)行“人生最后一次創(chuàng)業(yè)”，推動漸凍癥藥物研發(fā)和治療；甚至宣誓“要打完最后一顆子彈”，將遺體捐獻(xiàn)給科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，無所畏懼，向死而生。

獲獎感言

我是一名漸凍癥患者，漸凍癥——所謂世界五大絕癥之首，近200年人類沒有重大突破，目前治愈率依然為零，平均3到5年內(nèi)走向死亡，全世界目前沒有任何方法可以阻止病情的發(fā)展。我患病之后，連續(xù)創(chuàng)業(yè)，全力以赴，因為我覺得自己應(yīng)該為解決這個人類難題做點貢獻(xiàn)。

漸凍癥是一種罕見病，投入非常不足，病人都很艱難，也很絕望。其實對我們來說只有兩個結(jié)局：一是死去，二是改寫歷史，攻克這個病。希望大家都能夠關(guān)注罕見病，給予支持。

蔡磊的病情又加重了。

今年1月，漸凍癥剝奪了蔡磊最后一根手指的力量，他不得不使用腳踏板設(shè)備或眼控儀輔助接下來的工作和生活。眼控儀是用眼睛代替鼠標(biāo)和鍵盤完成打字和溝通的儀器，蔡磊早前曾試用，“效率很低”。

蔡磊把這個消息轉(zhuǎn)發(fā)到微信群，并告知大家今后的溝通更多的將由助理代勞。“但是不要擔(dān)心，我的工作和戰(zhàn)斗力，不會下降，依然是全天候每天保證16個小時以上的工作時間?！彼a充道。

三年來，為了推進(jìn)攻克漸凍癥事業(yè)，蔡磊搭平臺、推進(jìn)藥物研發(fā)，成立了公益基金和攻克漸凍癥慈善信托。他和團(tuán)隊專門做了總結(jié)梳理，自稱做了十幾件“別人從未做過或做得不夠”的事情。

2022年，他做起了直播帶貨，表示將利潤所得全部投入攻克漸凍癥的事業(yè)。最近，他又變賣了一處房產(chǎn)和汽車。他還發(fā)起千余位漸凍癥患者志愿逝后捐獻(xiàn)遺體和腦脊髓組織助力科研，聲稱要“打光最后一顆子彈”。

2023年春節(jié)，蔡磊也沒閑著，假期剛過，他就對外正式宣布：攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托、“漸愈互助之家”平臺上萬名病友發(fā)起攻克漸凍癥“春雷”計劃，將捐資1000萬元用于漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、創(chuàng)新醫(yī)療等科研項目?！百Y金主要來源為破冰驛站直播間所得、攻克漸凍癥慈善信托，不足部分將由我個人及家庭提供?！?/p>

為了對抗?jié)u凍癥，蔡磊說自己“不留余地”。

“天天都在扔房子、扔車”

要理解蔡磊的孤注一擲，首先要了解漸凍癥的殘酷。

漸凍癥學(xué)名“肌萎縮側(cè)索硬化（簡稱ALS）”，是一種主要累及大腦皮質(zhì)、腦干和脊髓運動神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病?；颊咴诓∏榘l(fā)展的末期只能臥床借助呼吸機、胃造瘺維持生命。

2018年，漸凍癥被收錄到國家衛(wèi)生健康委等五部委公布的《第一批罕見病目錄》。在罕見病診療與保障體系方面，目前，已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

但被世界衛(wèi)生組織稱為“五大絕癥”之一的漸凍癥，在人類有記錄的近兩百年，仍未找到治愈的藥物和方法。利魯唑是目前唯一證實可在一定程度上延緩漸凍癥病情發(fā)展的藥物，但也僅能延緩2、3個月的時間。在不少患者看來，這毫無意義。

多數(shù)情況下，確診患者的生存期只有三到五年，“致殘率100%，五年內(nèi)死亡率95%以上。”蔡磊平靜地告訴記者。

漸凍癥患者在承受病情折磨的同時，家屬也要承受極大的身心壓力?；颊甙l(fā)病晚期全天候都不能脫離照看，否則看似簡單的痰堵就能危及生命。

蔡磊是在2019年確診漸凍癥的。確診的那天，蔡磊以為醫(yī)生和他開玩笑，直到醫(yī)生比劃講解自己最后的生存期限，他才發(fā)覺這是一件嚴(yán)肅的事情。那天是9月30日，一個陽光明媚的日子，可是走出醫(yī)院大門，蔡磊的天空是灰暗的。

2022年9月5日，北京，當(dāng)天正值“中華慈善日”，蔡磊召開媒體見面會，誓言要“打完最后一顆子彈”，捐獻(xiàn)遺體助力漸凍癥科研。圖為與會人士站在“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”書法作品前為蔡磊（中）加油。攝影/本刊記者 萬小軍

2022年10月22日，北京，蔡磊和團(tuán)隊直播賣貨。為實現(xiàn)自我造血，持續(xù)助力藥物研發(fā)，蔡磊招募團(tuán)隊開辦電商直播間售賣生活用品，并對外承諾營收所得全部用于漸凍癥的科研事業(yè)。攝影/本刊記者 萬小軍

2022年9月5日，北京，當(dāng)天正值“中華慈善日”，蔡磊召開媒體見面會對外宣布聯(lián)合“人民英雄”、湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇等約千名漸凍癥患者志愿逝世后捐獻(xiàn)遺體，特別是腦和脊髓組織，以此推進(jìn)漸凍癥科研。圖為蔡磊站在部分捐獻(xiàn)遺體的志愿者照片墻前介紹有關(guān)情況。攝影/本刊記者 萬小軍

后來，蔡磊住院。一個記憶猶新的場景是：住院部的7樓住的基本都是漸凍癥患者，插著管的、走路哆嗦的、被人攙扶的……這些病人的現(xiàn)狀，與蔡磊日常所感受到的美好人間形成了巨大的落差?！霸谧≡翰看?0多天，發(fā)現(xiàn)其實每個人都很善良。誰去幫他們？我蔡磊有一定能力，可不可以為這些人做點自己的貢獻(xiàn)？應(yīng)該是可以的。”蔡磊回憶說，“當(dāng)時就是一個非常樸素的初心?！?/p>

一定程度上，蔡磊的這個初心是敏銳的創(chuàng)新頭腦使然。確診那年蔡磊41歲，是京東集團(tuán)副總裁。那時，蔡磊完全不了解醫(yī)學(xué)，也不認(rèn)識專家，去醫(yī)院看病還是找黃牛掛的號。他坦言，一開始并未想到挑戰(zhàn)攻克漸凍癥，只是一直在想，“這個事對于社會有沒有價值，這個事社會需要，但是沒人做成，我有這個能力我就去做”。

人到中年，蔡磊以為自己終于可以享受幸福的人生，但漸凍癥的突然而至打破了他對美好生活的憧憬。他感慨命運的不公，也不甘心，卻從未放棄治療的希望。

這位精明的互聯(lián)網(wǎng)大廠高管，面對求生的本能也走了彎路。確診后，有一年多的時間，蔡磊和團(tuán)隊接觸了上百位自稱能治好他的“大師”，他一度將希望寄于這些人。接受《中國慈善家》采訪時，蔡磊就接到一個電話，電話那頭直呼：“蔡磊，相信我，我可以救你的命?！辈汤谛χ貞?yīng)，并讓其與助理對接?！斑@樣的人每天都有?！睊斓綦娫捄?，他淡淡地說。

當(dāng)初，聽信了這些“大師”，花費高價嘗試了各種“奇門異術(shù)”，卻沒有任何療效，蔡磊才發(fā)覺自己被騙了。

這是很多絕癥病人都會經(jīng)歷的慘痛教訓(xùn)。蔡磊意識到，求生之路在于科學(xué)進(jìn)步。通過與數(shù)百位科學(xué)家溝通接觸，他了解到攻克漸凍癥存在科學(xué)路徑，只是人們還未找到清晰的路徑和方法，一些有希望的路徑只是沒有人推進(jìn)而止步。曾經(jīng)馳騁商界、推動過多個創(chuàng)新項目落地的他，自認(rèn)擁有在房地產(chǎn)、互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)積累的多年打拼經(jīng)驗和社會資源，蔡磊覺得可以大膽一搏。

推動漸凍癥的科學(xué)研究、加強藥物研發(fā)是救治漸凍癥患者的必經(jīng)之路。2019年11月，蔡磊開始用自己的方式行動。要攻克漸凍癥，首先要了解不同病友的案例。蔡磊發(fā)現(xiàn)，漸凍癥患者全生命周期的醫(yī)療健康檔案在醫(yī)院層面并未全部覆蓋，而醫(yī)院之間也沒有打通患者的數(shù)據(jù)共享，這對于研究該病而言是一種阻礙。為此，他成立了“漸愈互助之家”漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，力圖打破患者診療信息壁壘，為藥物研發(fā)提供信息參考。

隨后，他和團(tuán)隊又搭建了漸凍癥患者微信群，目前，這二十余個微信群已覆蓋一萬多名病友。

他拜訪了上百位科學(xué)家，合作推進(jìn)研究?？蒲行枰Y金和資源支持，蔡磊在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)參與的融資超百億元，他天真地以為自己可以輕松拿下融資十億的目標(biāo)。然而，路演了不下兩百場，投資人并不看好。他越發(fā)明白，漸凍癥這樣的罕見病投入與產(chǎn)出不成正比，不符合商業(yè)投資的邏輯。一位礦業(yè)老板病友曾對他直言：如果研制出藥，他愿意花一千萬元購買，但如果要參與投資藥物研發(fā)，那還是算了吧……

于是，他開始自己捐錢，并于2021年發(fā)起了“冰桶挑戰(zhàn)”，希望愛心人士關(guān)注參與。后來他才發(fā)現(xiàn)，藥物研發(fā)有多“燒錢”。他告訴《中國慈善家》，自己合作搭建了最大規(guī)模的漸凍癥動物實驗基地，最多時有1500余只漸凍癥老鼠同步接受藥物實驗。這些專門用于實驗的原代老鼠需要從美國進(jìn)口，單只價格就要一萬多元。老鼠的傳統(tǒng)用藥期只有一個月左右的時間，換句話說，沒有用藥的老鼠只有一個月的生命?！袄鲜笏赖艟鸵馕吨闾焯煸谌臃孔印⑷榆??！?/p>

在實驗的老鼠身上看到效果后，蔡磊也會給自己做實驗?！拔揖褪且恢怀壌蟀资蟆保@樣形容。雖然明知自己的試藥行為存在風(fēng)險，但為了救命，他也只能鋌而走險。

目前，蔡磊已參與和推動了70余條藥物研發(fā)管線，其中已有30余條管線失敗。對于這個結(jié)果，他挺樂觀，覺得自己在不斷接近真相。

從0到1

2022年，蔡磊又干了一件大事。

他發(fā)起千余位漸凍癥患者逝后無償捐獻(xiàn)遺體助力科研。而遺體中的腦和脊髓組織是漸凍癥研究的重要樣本，被漸凍癥患者稱為對抗?jié)u凍癥的“最后一顆子彈”。

蔡磊做出這樣的舉動并非一時沖動。確診住院之后，他就萌生了捐獻(xiàn)遺體供科學(xué)研究的想法。他曾和自己的主治醫(yī)生樊東升談?wù)撨^此事，樊東升是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任，他認(rèn)可并支持。

但這樣的事情僅靠某一位醫(yī)生的能力是難以推動的。此后，蔡磊忙于搭建患者數(shù)據(jù)平臺、推動漸凍癥藥物研發(fā)等工作。同時，他和團(tuán)隊大量閱讀國內(nèi)外關(guān)于漸凍癥的研究論文等資料，試圖從中找到攻克漸凍癥的蛛絲馬跡。

據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的數(shù)據(jù)，中國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。而根據(jù)漸凍癥的全球發(fā)病率推算，業(yè)界保守估計，中國目前至少有10萬名肌萎縮側(cè)索硬化患者。

2022年年初，蔡磊和團(tuán)隊了解到，國內(nèi)外對漸凍癥的研究越來越多的聚焦在人腦和脊髓，并從中取得新發(fā)現(xiàn)。他和團(tuán)隊成員覺得，捐獻(xiàn)腦脊髓組織用于科研很重要，“這件事一定要做”。

如何做？大家也沒有頭緒。

漸凍癥的發(fā)現(xiàn)史最早追溯到19世紀(jì)。1869年，法國醫(yī)生讓-馬丁·沙可（Jean-Martin Charcot）首次提出了該病癥狀與潛在神經(jīng)問題之間的聯(lián)系。但這么多年過去了，人們對于漸凍癥的認(rèn)知仍然停留在病因不明、靶點不清的階段。

近年來，科研人員發(fā)現(xiàn)，運動神經(jīng)元的丟失是導(dǎo)致漸凍癥的根本原因。然而，究竟是什么原因?qū)е铝诉\動神經(jīng)元的死亡，在醫(yī)學(xué)上仍是未解之謎。這是一個困擾全球科學(xué)家的難題。

在科研人員看來，盡管科學(xué)家常常使用動物模型來模擬人腦疾病的某些階段的某些癥狀，但對于漸凍癥這樣復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，實驗動物無法真正全面的再現(xiàn)病情的發(fā)展過程，為了進(jìn)一步了解漸凍癥，找到“解凍”方法，科學(xué)家迫切需要對漸凍癥患者的人腦和脊髓組織樣本進(jìn)行直接的研究。但這樣的基礎(chǔ)研究是無法在活體上直接進(jìn)行的。

另外，支撐推進(jìn)這項科研工作必須具有一定數(shù)量的漸凍癥患者人腦和脊髓組織樣本，這就要求捐獻(xiàn)的群體數(shù)量樣本要足夠多。例如幾十人表明捐獻(xiàn)意愿，但與最終可以實現(xiàn)捐獻(xiàn)的還存在很大的落差。參考國內(nèi)登記捐獻(xiàn)遺體和成功捐獻(xiàn)遺體的數(shù)據(jù)就可見一斑。

2月28日，微博運營高級副總裁曹增輝（右一）為《中國慈善家》2022年度人物蔡磊頒獎。

了解這些情況后，蔡磊團(tuán)隊定下了1000人的志愿捐獻(xiàn)目標(biāo)，在他們看來，如果1000人中只有50%的捐獻(xiàn)成功率，也足以對這個病的研究起到巨大的科研價值。

蔡磊和團(tuán)隊成員一邊了解并嘗試聯(lián)系國內(nèi)人腦研究領(lǐng)域的專家，一邊溝通病友對捐獻(xiàn)人腦和脊髓組織的接受程度。2022年6月，蔡磊在一次直播中正式表達(dá)了自己捐獻(xiàn)人腦和脊髓的意愿。盡管已經(jīng)和病友建立了很好的信任關(guān)系，但面對這些絕癥病友談人腦和脊髓捐獻(xiàn)，仍然不是一件容易的事。當(dāng)時只有少數(shù)漸凍癥患者表明了捐獻(xiàn)意愿。團(tuán)隊成員也告知這些病友，捐獻(xiàn)必須親屬同意才能完成。

通過向病友不斷的解釋捐獻(xiàn)人腦和脊髓組織對攻克漸凍癥的重要意義和價值，慢慢的，大家接受程度漸漸好轉(zhuǎn)。蔡磊在病友群發(fā)起志愿捐獻(xiàn)接龍，數(shù)個月的時間就有超過1000位病友和家屬表明了捐獻(xiàn)意愿。

另一邊也傳來了好消息。經(jīng)中國器官移植發(fā)展基金會理事長趙洪濤牽線協(xié)調(diào)，蔡磊與中國科學(xué)院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫（簡稱國家腦庫）發(fā)起人段樹民進(jìn)行了溝通交流。2022年6月22日，在一場線上討論會上，蔡磊與段樹民以及國家腦庫華東地區(qū)各省市負(fù)責(zé)人，華東地區(qū)各大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生線上討論了捐獻(xiàn)遺體的具體實施計劃。他提出了四項訴求：1、請照顧到捐獻(xiàn)者各不相同的捐獻(xiàn)意愿；2、請國家腦庫提供各地區(qū)聯(lián)系方式和操作手冊，告知家屬在病人去世后的操作步驟；3、請腦庫保證樣本采集的專業(yè)性與及時性，保證樣本的質(zhì)量與可用性；4、對于收集到的病人腦與脊髓樣本，希望在全國及全球范圍內(nèi)實現(xiàn)科研資源共享。

超過1000位病友的支持讓蔡磊的底氣更足，他開始構(gòu)想建立世界上最大的漸凍癥科研樣本平臺。而“人民英雄”、湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇的加入則進(jìn)一步增強了這項公益行動的影響力。

蔡磊告訴《中國慈善家》，張定宇的加入其實是偶然。蔡磊與張定宇雖然早前認(rèn)識，但捐獻(xiàn)遺體這事他并未主動向?qū)Ψ教峒?，在一次交流活動中，趙洪濤向張定宇講述了蔡磊志愿捐獻(xiàn)遺體助力漸凍癥科研的事情，張定宇聽后很觸動，當(dāng)即表示自己也要加入。蔡、張兩人后來相談甚歡、惺惺相惜的對話視頻也在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)關(guān)注。

經(jīng)過有關(guān)各方的共同努力，2022年9月5日，中華慈善日，在一場以“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”為主題的媒體見面會上，蔡磊正式宣布，自己攜手張定宇等千余名漸凍癥患者志愿逝后無償捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織的計劃，助力攻克漸凍癥科研行動。他在朋友圈寫道：“歡迎全世界的科學(xué)家來研究我們，一起攻克漸凍癥。”

對科學(xué)家來說，這是一個驚人的數(shù)字且意義重大，實現(xiàn)了從0到1的突破。段樹民坦言，國家腦庫成立十余年來，接收的300多個大腦組織中沒有一例罕見病大腦樣本。國家腦庫刊文稱，中國將擁有世界上最大的漸凍癥病人樣本資源庫，將改變?nèi)祟愓鞣u凍癥的歷史。

捐獻(xiàn)難題

這項在罕見病領(lǐng)域前所未有的公益行動讓外界振奮，在推進(jìn)時也遇到了諸多困難。護(hù)士出身的馬文慧對此深有感觸。她是最早加入蔡磊團(tuán)隊的成員，現(xiàn)在負(fù)責(zé)運營工作。

在國內(nèi)，參與、推動遺體和人體器官捐獻(xiàn)工作是紅十字會的法定職責(zé)，但紅十字會并不具體負(fù)責(zé)腦組織的捐獻(xiàn)。人腦資源必須存放在專門的腦庫才能發(fā)揮最大的科研價值。

現(xiàn)代腦庫最早出現(xiàn)在20世紀(jì)50、60年代的歐美發(fā)達(dá)國家，中國的國家腦庫始建于2012年。這是一個科學(xué)情懷的產(chǎn)物，屬于非營利性機構(gòu)。目的是整合寶貴的人腦資源，用于科研共享。

中國的腦庫建設(shè)起步晚，且各地分布并不均衡。國家腦庫發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，目前，全國已有20家腦庫。腦庫的建設(shè)需要強大的科研技術(shù)團(tuán)隊及軟硬件等條件支持，一個省份有無腦庫將直接影響患者捐獻(xiàn)的成功率。

馬文慧介紹說，有腦庫的地區(qū)接收腦組織的操作流程簡便，比如國家腦庫所在的浙江大學(xué)，在浙江省內(nèi)往往只要一個電話就可以解決患者的捐獻(xiàn)需求?！皼]有腦庫的地區(qū)，就沒辦法進(jìn)行接收?！边@給一些有意愿捐獻(xiàn)的志愿者帶來不便。

馬文慧印象最深的是一位山西籍漸凍癥患者捐獻(xiàn)腦組織的案例。這位患者生前在太原市一家醫(yī)院住院治療，醫(yī)生在患者病情惡化的階段，及時告知家屬患者準(zhǔn)備后事。家屬與蔡磊團(tuán)隊保持溝通，這給蔡磊團(tuán)隊爭取了協(xié)調(diào)的時間。由于山西沒有腦庫，蔡磊團(tuán)隊經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院教授、國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫主任馬超的協(xié)調(diào)，與山西醫(yī)科大學(xué)解剖教研室的有關(guān)人員進(jìn)行了對接。

與解剖單位成功對接，團(tuán)隊松了一口氣，但運送遺體又成了問題。因為具有運輸資質(zhì)的殯儀館殯葬專用車只負(fù)責(zé)將遺體從醫(yī)院運送到殯儀館。馬文慧說，由于接受遺體捐獻(xiàn)的高校的車輛沒有運輸遺體的資質(zhì)，所以即便同在一個城市也不能實現(xiàn)。

根據(jù)1993年民政部等八部委印發(fā)的《關(guān)于尸體運輸管理的若干規(guī)定》文件精神，凡屬異地死亡者，其尸體原則上就地、就近盡快處理。如有特殊情況確需運往其他地方的，死者家屬要向縣以上殯葬管理部門提出申請，經(jīng)同意并出具證明后，由殯儀館專用車輛運送。

盡管有申請的流程，但要想成功捐獻(xiàn)腦組織和脊髓，必須要趕在人去世后的最佳時間（6小時以內(nèi)）取出，最長不超過24小時，否則脊髓會自溶，用于科研的價值也不大。

為了盡快完成捐獻(xiàn)，蔡磊團(tuán)隊和患者家屬與時間賽跑。甚至，團(tuán)隊也做了最壞的打算——讓家屬自行將遺體送往目的地。但不到萬不得已不會走這一步。

最后，蔡磊團(tuán)隊通過中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)系到了OPO（人體器官獲取組織），經(jīng)過多方力量的協(xié)作支持，成功將這位患者的遺體運送到山西醫(yī)科大學(xué)摘取腦組織樣本。不過，OPO雖然有運輸遺體的資質(zhì)，但僅限于在同一個地區(qū)進(jìn)行運輸作業(yè)，其車輛也不能跨省跨市運送遺體。

這些在實際操作層面遇到的問題讓蔡磊團(tuán)隊和患者家屬深感艱難?！拔覀円灿泻芏鄾]有捐獻(xiàn)成功的患者就是在這個問題（受阻），沒有人拉，沒法拉，患者和家屬都很支持捐獻(xiàn)（遺體），但就是沒辦法完成。”馬文慧希望，這些在實際操作過程中遇到的問題能在國家層面得到推動解決。

另一種情況也影響了捐獻(xiàn)的成功率。一些患者家屬只同意捐獻(xiàn)腦組織和脊髓，希望在捐獻(xiàn)這些組織后，還能將遺體運送回殯儀館進(jìn)行悼念儀式并火化。但現(xiàn)行的有關(guān)規(guī)定是，有的接受捐獻(xiàn)方只接收整體的一個遺體。因為這樣的限制，導(dǎo)致捐獻(xiàn)不成功的也有不少。

蔡磊團(tuán)隊也深知，家屬面對患者去世后遇到的這些難點問題，如果他們情緒波動，動搖捐獻(xiàn)的意愿，捐獻(xiàn)工作就難以完成。“因為只有他們堅定地說要捐（遺體），要完成這個病人生前最后的一個愿望，那我們才能夠開展下面的工作?！?h3>“掙十個億也沒有救一個人快樂”

和蔡磊交談，可以明顯感受到他敏捷的思維，他善于表達(dá)，喜歡舉例和量化成果。

蔡磊經(jīng)常說的一件事是，迄今為止，全世界關(guān)于漸凍癥的科研論文有33000多篇，而他和團(tuán)隊早就看完了，他和團(tuán)隊計劃用三年時間將與漸凍癥相關(guān)的其他150萬篇論文看完?！敖^大多數(shù)包括科研工作者研究也只是按照需求去搜幾個可參考的論文或某一個小領(lǐng)域，但是我們鎖定在某一個小領(lǐng)域救不了命，沒辦法，只能是廣撒網(wǎng)?！?/p>

眼下，讓蔡磊心酸的是團(tuán)隊離職率居高不下，即便給出高薪，也依舊留不住人才?！盀槭裁?？他們覺著蔡磊快死了，這場抗?fàn)幙旖Y(jié)束了，關(guān)鍵是蔡磊就是活著，抗?fàn)幰彩遣豢赡艹晒Φ?。?/p>

也有令人欣慰的一面，蔡磊為攻克漸凍癥所做的嘗試與努力經(jīng)媒體報道引發(fā)關(guān)注，越來越多的人開始關(guān)注罕見病，了解漸凍癥。一家藥企的高管看到報道后被觸動，決定投入漸凍癥的藥物研發(fā)管線。

病休后，蔡磊在公開場合參加活動常用“漸凍癥抗?fàn)幷摺眮斫榻B自己。以抗?fàn)幍淖藨B(tài)不斷推進(jìn)攻克漸凍癥，這種瘋狂拼勁和他的成長境遇息息相關(guān)。

蔡磊出生在河南商丘的一個貧困的家庭。父親在家中排行老大，一個姑姑因饑餓而死。他回憶，直到中學(xué)，自己也還在穿補丁衣服。他也自傲，考試時經(jīng)常提前一半時間交卷。中學(xué)時代他沒有什么玩伴，在同學(xué)眼中是個“外星人”。

他從小對科學(xué)著迷，和很多人一樣夢想成為科學(xué)家。但高考填報志愿，父親卻給他報了當(dāng)時熱門的財稅專業(yè)，他因此郁悶了好幾年。

大學(xué)畢業(yè)后，蔡磊進(jìn)入體制內(nèi)工作，后來辭去公職進(jìn)入三星集團(tuán)任職稅務(wù)經(jīng)理，不到三十歲擔(dān)任萬科集團(tuán)總稅務(wù)師，加入京東后推動了中國內(nèi)地首張電子發(fā)票問世，升任副總裁。

一路摸爬滾打，這個理性的人也有脆弱的一面。宣布捐獻(xiàn)腦組織的那天，想起那些逝去的捐獻(xiàn)成功或失敗的病友，蔡磊回到家躲在無人的角落大哭了一場。“他們都是英雄?！?/p>

蔡磊毫無疑問成了數(shù)萬余名病友的精神支柱。他多次向《中國慈善家》展示與病友的聊天信息，很多病友稱，如果不是蔡磊，自己早就自殺了。

一位32歲的年輕病友僅一年半的時間病情就發(fā)展到口齒不清、四肢癱瘓，終日離不開呼吸機。他給蔡磊發(fā)消息時稱自己已到歐洲，準(zhǔn)備執(zhí)行安樂死。蔡磊得知后一頓訓(xùn)導(dǎo)，病友最終放棄安樂死回國。

幫助人，把一個人從死亡邊緣拉回來讓蔡磊感到快樂?！澳欠N快樂，哎呀，絕對不是掙錢能達(dá)到的。所以我曾經(jīng)舉過例子，掙十個億也沒有救一個人快樂。”他笑著說。

面對絕癥，很多人只看到自己，而蔡磊則更關(guān)注這個群體的生和死，引導(dǎo)病友自救?！拔医?jīng)常給病人講，我說你們天天希望國家社會多關(guān)注我們，你們有沒有捫心自問，咱們這1萬多名病友在得病之前有沒有竭盡全力地去為這個病努力。大部分人都忙著自己的生活工作，不可能全力以赴為你去想辦法，所以我們首先要自救，就像我們捐贈科研樣本也是，你自己都不去努力，都不去為科學(xué)進(jìn)步去做貢獻(xiàn)，你指望誰去做貢獻(xiàn)？”

蔡磊也找到了自己的精神支柱。起初，他想選擇哪吒，那句“我命由我不由天”深得他的心，但他不欣賞哪吒自刎的結(jié)局。后來，他把微信頭像改成了孫悟空，辦公室也隨處可見孫悟空的擺件，他覺得孫悟空打不倒、壓不垮的性格與自己契合。

回過頭看，蔡磊也不覺著自己高尚，他并不諱言：“如果我不得病，現(xiàn)在我蔡磊在干嘛？百分之百還在拼命忙事業(yè)?！?/p>

他感悟到，當(dāng)人們生活富足、有能力，要考慮為人類的科學(xué)進(jìn)步多做貢獻(xiàn)。“因為科學(xué)進(jìn)步才能救人命，它是人類進(jìn)步和福祉的基石。這世界上有太多人需要幫助，幫助他人就是做慈善。要敢于挑戰(zhàn)，敢于做全世界都不敢做的夢想，敢于做全世界都不敢做的事情。”

2022年10月22日，北京，蔡磊辦公室墻上安放的孫悟空掛件。蔡磊以孫悟空壓不垮、不服輸?shù)木駷榧耐?，從中汲取精神力量。攝影/本刊記者 萬小軍

2021年，北京，蔡磊接受《中國慈善家》雜志采訪，彼時，他還可勉強抬起一只手與人握手。圖為蔡磊站在辦公室向外遠(yuǎn)眺。攝影/本刊記者 萬小軍