肝移植患兒家庭照顧者出院準(zhǔn)備體驗(yàn)的質(zhì)性研究

呂璐洋，王華芬，盧芳燕，王燕，蔣樹(shù)英

（浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院a.護(hù)理部；b.肝移植中心，浙江 杭州 310003）

肝移植是兒童先天性膽道閉鎖、肝衰竭等終末期肝病的有效治療手段[1-2]。近年來(lái)，隨著我國(guó)兒童肝移植領(lǐng)域的迅猛發(fā)展，肝移植患兒群體逐漸擴(kuò)大[3-4]。由于患兒自我認(rèn)知及管理能力差，出院后的康復(fù)和護(hù)理任務(wù)主要由其家庭照顧者承擔(dān)，面對(duì)有復(fù)雜護(hù)理需求的肝移植患兒，其家庭照顧者的照護(hù)質(zhì)量對(duì)保證肝移植治療效果至關(guān)重要[5-6]。然而，最近1 項(xiàng)研究指出肝移植患兒的非計(jì)劃性再入院率高達(dá)73.3%，與較低的居家照護(hù)質(zhì)量密切相關(guān)，而患兒家庭照顧者的居家照護(hù)質(zhì)量受其出院準(zhǔn)備狀態(tài)的影響[7-8]?；诔鲈簻?zhǔn)備體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果開(kāi)展出院準(zhǔn)備服務(wù)可有效降低患兒的住院時(shí)間及再入院率[9]。目前，尚缺乏對(duì)肝移植患兒家庭照顧者出院準(zhǔn)備的關(guān)注，因此本研究擬通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究方法深入探討肝移植患兒家庭照顧者的出院準(zhǔn)備體驗(yàn)，全面了解此類群體對(duì)出院的感知與需求，以期指導(dǎo)臨床護(hù)理人員制定肝移植患兒家庭照顧者出院計(jì)劃，進(jìn)而為我國(guó)肝移植患兒護(hù)理體系的完善提供依據(jù)。

1 對(duì)象

采用目的抽樣，選取2021 年10—11 月入住浙江省某三級(jí)甲等醫(yī)院肝膽胰外科病房的肝移植患兒家庭照顧者作為研究對(duì)象。肝移植患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）首次行肝移植；（2）年齡＜6 歲；（3）醫(yī)生下達(dá)出院醫(yī)囑。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）聯(lián)合多器官移植，如肝移植聯(lián)合小腸移植等；（2）合并其他嚴(yán)重疾病，如先天性心臟病等；（3）終止治療或死亡。肝移植患兒家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18 歲；（2）負(fù)責(zé)居家照護(hù)患兒且每天照顧時(shí)間＞12 h；（3）具有正常的語(yǔ)言表達(dá)及溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）具有精神疾病史；（2）6 個(gè)月內(nèi)遭遇重大創(chuàng)傷事件，如喪親、離異等。樣本量以信息飽和為原則，即資料分析不再出現(xiàn)新的主題時(shí)停止訪談，本研究最終納入14 名肝移植患兒家庭照顧者。受訪者資料詳見(jiàn)表1。所有受訪者均知情同意并自愿參與本研究。本研究已獲取醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（倫理批號(hào)：IIT20210330B）。

表1 受訪者一般資料

2 研究方法

2.1 確定訪談提綱 經(jīng)文獻(xiàn)查閱、課題組討論及征求兒童肝移植護(hù)理專家意見(jiàn)初步擬定訪談提綱，而后對(duì)3 名擬出院的肝移植患兒家庭照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對(duì)初步擬定的訪談提綱進(jìn)行調(diào)整，最終形成正式訪談提綱。具體內(nèi)容如下：（1）您認(rèn)為您對(duì)寶寶的出院做好準(zhǔn)備了嗎？ 您覺(jué)得需要做好哪些方面的準(zhǔn)備？ （2）當(dāng)您得知寶寶出院時(shí)，您的內(nèi)心感受是什么？ （3）您認(rèn)為寶寶的恢復(fù)情況如何？ 寶寶出院后您最害怕發(fā)生什么？ （4）在您為出院做準(zhǔn)備時(shí)，您希望醫(yī)院為您提供哪些幫助？

2.2 資料收集 以描述性現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談?dòng)诟我浦不純撼鲈寒?dāng)天進(jìn)行，訪談地點(diǎn)選取肝膽胰外科病區(qū)的談話間，確保訪談過(guò)程中環(huán)境安靜。訪談前，向肝移植患兒家庭照顧者介紹本研究的目的與意義，同時(shí)告知其在訪談過(guò)程中需錄音，在獲取受訪者的知情同意后進(jìn)行訪談。訪談中，研究者保持中立，不引導(dǎo)、暗示或隨意打斷受訪者，適時(shí)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行澄清，以確保訪談內(nèi)容真實(shí)準(zhǔn)確。訪談全程使用錄音設(shè)備進(jìn)行錄音，記錄受訪者的動(dòng)作、表情及情緒反應(yīng)等。本研究的訪談時(shí)間為30～70 min，平均43 min。

2.3 資料分析與質(zhì)量控制 本研究根據(jù)訪談的先后順序?qū)κ茉L者進(jìn)行編碼，在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)為文字，并整合訪談過(guò)程中記錄的有關(guān)肝移植患兒家庭照顧者的非語(yǔ)言資料。由2 名研究者采用Colaizzi 7 步分析法[10]對(duì)資料進(jìn)行獨(dú)立分析，反復(fù)、仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄的文字資料，對(duì)重要且有意義的陳述進(jìn)行標(biāo)記與編碼，而后將編碼的觀點(diǎn)匯總，提煉出有意義的共同概念，最后對(duì)其升華形成主題。在資料分析過(guò)程中，2 名研究者懸置己見(jiàn)，避免研究者個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、想法或偏見(jiàn)對(duì)本研究造成影響；如遇分歧，由本研究的課題組共同討論并確定，最終返回受訪者處求證，以增加結(jié)果的準(zhǔn)確性。

3 結(jié)果

3.1 主題1：出院決策體驗(yàn)差異化 肝移植手術(shù)是最大的外科手術(shù)之一，相較于成人受體而言，移植手術(shù)對(duì)嬰幼兒受體的創(chuàng)傷更大，受訪者常對(duì)肝移植患兒出院時(shí)的安全狀態(tài)持懷疑態(tài)度，以至于其在被告知出院時(shí)表示未做好準(zhǔn)備，發(fā)生決策沖突。N7：“今天醫(yī)生說(shuō)出院，但是我看寶寶那些檢查指標(biāo)還沒(méi)恢復(fù)正常，就想著多待2 d，等他狀態(tài)好了再出去?！盢14：“我覺(jué)得他還沒(méi)完全恢復(fù)，還有點(diǎn)咳嗽，那醫(yī)生讓出院也沒(méi)辦法。”此外，肝移植術(shù)后長(zhǎng)期服用免疫抑制劑導(dǎo)致患兒抵抗力低，其對(duì)生活環(huán)境的衛(wèi)生要求較高，部分受訪者表現(xiàn)出對(duì)醫(yī)院環(huán)境的依賴，這是導(dǎo)致其發(fā)生出院決策沖突的另一重要原因。N3：“醫(yī)院里面的消毒做的肯定是好的，回到家里肯定達(dá)不到那個(gè)水平，還是想在醫(yī)院多住段時(shí)間，等她（患兒）身體更強(qiáng)一些?！盢5：“其實(shí)都不愿意讓孩子早點(diǎn)出院，都愿意待在醫(yī)院里，還是醫(yī)院的環(huán)境比家里好?！迸c未經(jīng)歷肝門空腸吻合術(shù)的患兒家庭照顧者相比，經(jīng)歷過(guò)此手術(shù)的患兒家庭照顧者多通過(guò)自發(fā)性的學(xué)習(xí)提前為居家照護(hù)肝移植患兒做準(zhǔn)備，此類受訪者表示已經(jīng)預(yù)料到患兒即將出院，對(duì)醫(yī)生的出院決定表示認(rèn)同。N11：“因?yàn)槲乙恢倍加性谟^察他的狀態(tài)，之前我有反復(fù)在心里面盤算，想著快是要出院了，所以醫(yī)生通知我的時(shí)候，我準(zhǔn)備倒是做好了?！盢12：“我們當(dāng)時(shí)比較特殊，做過(guò)葛西手術(shù)，所以這次也算是有點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)了，提前學(xué)了一些，也是想著他快出院了。”

3.2 主題2：出院情緒體驗(yàn)復(fù)雜化

3.2.1 對(duì)重生后的喜悅 肝移植手術(shù)有效解除了原發(fā)疾病對(duì)患兒的影響，延長(zhǎng)了患兒的生存時(shí)間。為此受訪者表述了自身在得知患兒出院時(shí)的積極情緒體驗(yàn)，并對(duì)“出院”賦予新的意義。N1：“今天出院了心情也不一樣，就感覺(jué)她（患兒）是‘新生的寶寶’，穿個(gè)新衣服（高興）?！盢12：“聽(tīng)說(shuō)要出院了肯定高興啊，真的是感謝醫(yī)院救活了我的寶寶，（出院）這是新的開(kāi)始?！辈糠质茉L者受患兒康復(fù)后出院的影響，其自我效能感得到提升。N3：“醫(yī)生把肝移植手術(shù)這種大事都做好了，出院后照顧上的小事我來(lái)做，我相信我一定行（激動(dòng)）?！?/p>

3.2.2 對(duì)出院后生活不可預(yù)見(jiàn)性的焦慮 肝移植患兒出院后的生活對(duì)其家庭照顧者來(lái)說(shuō)是復(fù)雜且多變的，術(shù)后的神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥、門靜脈狹窄、病毒感染等均是降低患兒生存質(zhì)量的不可預(yù)測(cè)因素，這導(dǎo)致其家庭照顧者產(chǎn)生不同程度的焦慮情緒[11]。N2：“做了這個(gè)（肝移植）手術(shù)并不是說(shuō)一勞永逸了，以后的路還很長(zhǎng)，根本不知道后面會(huì)發(fā)生什么，我不知道其他人，反正我感覺(jué)心里有點(diǎn)焦慮?！盢3：“寶寶做了肝移植，不知道以后會(huì)怎么樣（停頓），想想也就挺難受的（哭泣）?！?/p>

3.2.3 對(duì)肝移植患兒被污名化的擔(dān)憂 受外界人員對(duì)肝移植認(rèn)知不足的影響，受訪者表示出院后擔(dān)心患兒被污名化。N10：“不想別人帶著歧視的眼光，帶著有色眼鏡，肝移植，像看怪物一樣對(duì)待他（患兒）……”N11：“出院之后，特別是在家鄉(xiāng)村子里，閑言碎語(yǔ)特別多，說(shuō)你家造了什么孽啊啥的，說(shuō)的特別難聽(tīng)……”

3.3 主題3：感知出院應(yīng)對(duì)能力及應(yīng)對(duì)資源不足

3.3.1 感知缺乏疾病癥狀管理能力 發(fā)熱、腹瀉是兒童常見(jiàn)的非特異性疾病表現(xiàn)。不同于其他患兒，肝移植患兒的發(fā)熱、腹瀉常與肝功能的波動(dòng)密切相關(guān)，影響患兒的生存質(zhì)量[12-13]。因此，本研究的受訪者均表述了對(duì)肝移植患兒出院后可能發(fā)生發(fā)熱、腹瀉后的應(yīng)對(duì)無(wú)力感。N2：“感冒發(fā)燒對(duì)普通小孩有可能是正常的，但是像這種小孩子感冒發(fā)燒我們不知道他是正常的，還是因?yàn)椤畽C(jī)器零件’的問(wèn)題，是趕緊去醫(yī)院還是在家等等看?！盢7：“突發(fā)的情況，例如拉肚子、發(fā)燒，一方面這個(gè)病會(huì)影響他（患兒）的肝，另一方面吃治病的藥又會(huì)影響肝，吃也不是，不吃也不是，束手無(wú)策的感覺(jué)?！盢13：“平常的感冒發(fā)燒每個(gè)小孩避免不了的，你像普通的小孩吃點(diǎn)感冒藥什么的，但是他（患兒）不一樣啊，出院之后我都不知道該怎么辦?！?/p>

3.3.2 感知缺乏對(duì)多種出院帶藥的自我管理能力肝移植患兒出院帶藥種類繁多，包括抗排異藥、抗凝藥、抗感染藥、激素藥等，其用藥劑量多根據(jù)患兒體質(zhì)量計(jì)算，用藥劑量的精確性及用藥方法的精準(zhǔn)性對(duì)維持肝移植患兒正常肝臟功能具有重要作用[14]。然而，上述藥物的臨床劑型多適用于成人，受訪者對(duì)自己正確管理肝移植患兒相關(guān)藥物的能力表示懷疑。N9：“出院發(fā)藥都是一整盒的，所以說(shuō)回去都是要我們自己分，雖然出院的時(shí)候你們有講怎么吃，但藥那么多我覺(jué)得回家可能會(huì)弄錯(cuò)。”N13：“這種小孩吃藥要按時(shí)的，我害怕忘了，那藥太多了，一盒子一盒子的。在醫(yī)院的話每天到點(diǎn)發(fā)藥，自己回去就不行了?！?/p>

3.3.3 感知缺乏居家喂養(yǎng)能力 肝移植手術(shù)解除了原發(fā)疾病對(duì)患兒生長(zhǎng)發(fā)育的影響，由于術(shù)后住院治療時(shí)間短且以恢復(fù)正常肝功能為目的，肝移植患兒出院后的居家護(hù)理是其實(shí)現(xiàn)追趕生長(zhǎng)的重要階段[15]。然而，本研究的受訪者對(duì)出院后如何科學(xué)喂養(yǎng)肝移植患兒表示束手無(wú)策。N4：“醫(yī)生說(shuō)出院之后可以慢慢地給她吃肉粥啊啥的，但是怎么個(gè)慢慢法，具體是幾個(gè)月可以吃？這種具體的喂養(yǎng)方法我還是不懂?！盢1 0：“你像正常的寶寶我就打算6 個(gè)月添加輔食，你說(shuō)這種寶寶（肝移植患兒）我都不知道該怎么養(yǎng)了。”

3.3.4 感知當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)療資源不足 肝移植患兒家庭照顧者自我感知當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療資源不能滿足其居家護(hù)理肝移植患兒的需求，降低了其出院的信心。N6：“我覺(jué)得他們（當(dāng)?shù)蒯t(yī)院）對(duì)肝移植的指導(dǎo)有時(shí)候肯定不專業(yè)，他們沒(méi)有單獨(dú)的移植科，出院的話這方面也是要考慮的。”N8：“回家之后，一般的醫(yī)院肯定是沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種（肝移植）手術(shù)，或者是沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種病況，或者是他知道但不敢對(duì)癥下藥，就是這方面還是有一些壓力?！?/p>

3.4 主題4：對(duì)出院后居家護(hù)理支持的需求

3.4.1 與肝移植專科護(hù)士建立多渠道聯(lián)系 本研究多數(shù)受訪者表示希望能通過(guò)多種途徑聯(lián)系肝移植?？谱o(hù)士，以便其及時(shí)咨詢。N5：“照顧這種寶寶肯定是護(hù)士更有經(jīng)驗(yàn)，寶寶出現(xiàn)一些情況的時(shí)候電話說(shuō)不清楚，就是希望能有一個(gè)群，方便我們發(fā)個(gè)照片給他們，這樣心里也有底?！盢12：“我看護(hù)士平時(shí)挺忙的，就擔(dān)心回家之后遇到問(wèn)題打電話不能及時(shí)聯(lián)系到，我覺(jué)得可以指定個(gè)護(hù)士專門負(fù)責(zé)出院后的事情?！?/p>

3.4.2 來(lái)自同伴的出院支持 受訪者表示希望在出院時(shí)能與其他順利出院的肝移植患兒家庭進(jìn)行交流。N5：“我想和那些出院回家的家長(zhǎng)溝通溝通，學(xué)習(xí)一下他們的經(jīng)驗(yàn)，不至于回家之后手忙腳亂的?！盢11：“可以請(qǐng)那些剛回家一星期左右的家長(zhǎng)（肝移植患兒照顧者）給我們講講出院回家后的經(jīng)歷，對(duì)我們來(lái)說(shuō)也是提高自身準(zhǔn)備的一個(gè)方法吧?！?/p>

4 討論

4.1 促進(jìn)醫(yī)護(hù)患信息溝通，避免出院決策沖突 本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)受訪者與醫(yī)護(hù)間存在出院決策沖突，究其原因：（1）受訪者對(duì)肝移植患兒術(shù)后恢復(fù)情況的不確定，認(rèn)為患兒尚未達(dá)到出院的安全狀態(tài)。（2）受訪者對(duì)醫(yī)院環(huán)境產(chǎn)生依賴，認(rèn)為醫(yī)院環(huán)境優(yōu)于家庭環(huán)境，利于患兒免疫系統(tǒng)的重建，降低患兒感染的風(fēng)險(xiǎn)。由此可見(jiàn)，受訪者對(duì)肝移植患兒出院時(shí)間的判定受其個(gè)人對(duì)疾病認(rèn)知的影響，而醫(yī)生對(duì)出院時(shí)間的判定則基于肝移植患兒的臨床指標(biāo)，當(dāng)受訪者和醫(yī)護(hù)間缺乏即時(shí)的信息交流時(shí)，勢(shì)必會(huì)導(dǎo)致受訪者與醫(yī)護(hù)間出院決策的差異化，這與既往研究[16]結(jié)果相似。該研究[16]表示，患兒家庭照顧者與醫(yī)護(hù)間的溝通障礙可導(dǎo)致其陷入決策困境，引發(fā)決策沖突。與非器官移植患兒不同，面對(duì)出院后有復(fù)雜護(hù)理需求的肝移植患兒，其家庭照顧者常需要尋求更多的信息以協(xié)助其為出院做出決策，且其尋求的信息來(lái)源以移植團(tuán)隊(duì)中的護(hù)士和醫(yī)生為主[17]。患兒父母獲取的醫(yī)療相關(guān)信息越多，其決策不確定性越低，決策沖突的發(fā)生率越低，基于治療決策的信息交流是促進(jìn)患兒父母與醫(yī)護(hù)雙方達(dá)到?jīng)Q策一致性的重要保障[18]。此外，1 項(xiàng)針對(duì)器官移植患兒父母醫(yī)療決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究指出[17]，醫(yī)護(hù)人員與患兒父母共同就其出院后護(hù)理期望的討論可提高患兒父母的出院體驗(yàn)，及其對(duì)移植團(tuán)隊(duì)的信心與滿意度。因此，建議護(hù)理人員積極促進(jìn)肝移植患兒家庭照顧者與醫(yī)護(hù)間出院信息的交流，協(xié)助其對(duì)疾病治療效果建立正確認(rèn)知，鼓勵(lì)其表達(dá)出院偏好，必要時(shí)可提供出院決策支持，進(jìn)而促進(jìn)醫(yī)患雙方就出院決策達(dá)成共識(shí)。

4.2 激發(fā)肝移植患兒家庭照顧者的積極出院情緒，提高其居家護(hù)理自我效能感 本研究發(fā)現(xiàn)，受訪者對(duì)肝移植患兒的出院情緒體驗(yàn)具有復(fù)雜化的特征，其在為患兒生命延長(zhǎng)而高興的同時(shí)，也對(duì)患兒出院后病情發(fā)展的不確定性及被污名化的可能性而感到焦慮和恐懼，這種復(fù)雜的出院情緒體驗(yàn)與Simeone等[19]的研究結(jié)果一致，且李京[20]指出，由于出院后頻繁隨訪及對(duì)肝移植受者的自我管理，肝移植受者照顧者在出院前1 d 的負(fù)性情緒最為顯著。肝移植患兒出院后病情一旦復(fù)發(fā)，不僅對(duì)患兒自身的健康造成威脅，其后續(xù)的再入院治療也給患兒家庭帶來(lái)較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，患兒家庭照顧者的照護(hù)壓力就越大[21]，這可能是導(dǎo)致肝移植患兒家庭照顧者產(chǎn)生消極出院情緒的主要原因。此外，經(jīng)肝移植術(shù)后的早期住院治療，患兒的出院狀態(tài)較入院時(shí)得到了極大的改善，加之患兒照顧者在術(shù)后照護(hù)中對(duì)個(gè)人成長(zhǎng)的積極感知，其對(duì)出院也產(chǎn)生了以高興、喜悅為代表的積極情緒體驗(yàn)。研究表明[22]，積極的情緒體驗(yàn)與較強(qiáng)的自我效能感密切相關(guān)，對(duì)提高照護(hù)質(zhì)量及患兒的生活質(zhì)量具有重要意義。因此，對(duì)于準(zhǔn)備出院的肝移植患兒家庭照顧者，應(yīng)協(xié)助其挖掘出院的積極意義，提高患兒照顧者的益處發(fā)現(xiàn)能力；積極采取心理支持干預(yù)措施，鼓勵(lì)其表達(dá)負(fù)性情緒，同時(shí)給予正性信息作為反饋，增強(qiáng)肝移植患兒照顧者的居家護(hù)理自我效能感。

4.3 提供移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)，開(kāi)展個(gè)體化出院教育，提高肝移植患兒家庭應(yīng)對(duì)能力及應(yīng)對(duì)資源水平 本研究結(jié)果顯示，受訪者對(duì)肝移植患兒出院后疾病癥狀管理、藥物管理及喂養(yǎng)能力的缺乏是阻礙其順利出院的主要因素，其中藥物管理能力的缺乏主要表現(xiàn)在用藥時(shí)間及用藥劑量的精確管理，這與Lerret 等[23]研究結(jié)果一致。由于肝臟是藥物代謝、營(yíng)養(yǎng)代謝的重要器官，肝移植患兒對(duì)用藥及飲食護(hù)理的要求相較其他器官移植患兒更為復(fù)雜，這也對(duì)患兒家庭照顧者的居家護(hù)理能力提出了更高的要求[24-25]。然而，在肝移植患兒術(shù)后早期住院治療期間，患兒家庭照顧者對(duì)患兒的疾病癥狀管理、藥物管理以及飲食護(hù)理多依賴于醫(yī)護(hù)人員[26]，其自身并未完全掌握相關(guān)的照護(hù)技能，以致于肝移植患兒家庭照顧者在得知出院后感知自身出院應(yīng)對(duì)能力不足。研究指出[23]，對(duì)于器官移植患兒家庭，較差的家庭應(yīng)對(duì)能力與不良的治療效果密切相關(guān)，而實(shí)施個(gè)體化出院教育可有效提高器官移植患兒家庭的出院應(yīng)對(duì)能力。此外，朱小川等[27]的最佳證據(jù)總結(jié)也指出了出院教育對(duì)提升患兒家庭應(yīng)對(duì)能力的積極作用。因此，建議臨床護(hù)士根據(jù)肝移植患兒家庭照顧者的居家護(hù)理過(guò)渡知識(shí)儲(chǔ)備及技能掌握現(xiàn)狀，為其提供個(gè)體化的出院教育，提高其出院應(yīng)對(duì)能力。其次，本研究還發(fā)現(xiàn)，肝移植患兒家庭照顧者感知出院后醫(yī)療資源可及性不足也影響其向家庭護(hù)理的過(guò)渡。Lerret 等[28]發(fā)現(xiàn)，基于器官移植患兒出院后管理的移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)搭建及應(yīng)用，可提高患兒家庭對(duì)醫(yī)療資源可獲取度的感知，并對(duì)其應(yīng)對(duì)能力產(chǎn)生積極影響。提示可通過(guò)提供肝移植患兒院后移動(dòng)醫(yī)療管理平臺(tái)，促進(jìn)肝移植醫(yī)療資源下沉，進(jìn)而提高患兒家庭應(yīng)對(duì)資源水平。

4.4 構(gòu)建出院支持網(wǎng)絡(luò)，滿足肝移植患兒家庭照顧者出院支持需求 本研究發(fā)現(xiàn)，來(lái)自肝移植團(tuán)隊(duì)和同伴的支持可提高肝移植患兒家庭照顧者的出院信心，這與既往研究結(jié)果一致，該研究表明，良好的出院支持網(wǎng)絡(luò)在增強(qiáng)患兒家庭照顧者出院信心的同時(shí)，可通過(guò)調(diào)動(dòng)患兒家庭照顧者居家護(hù)理的積極性，促進(jìn)其向家庭護(hù)理的成功過(guò)渡[29]。肝移植患兒出院后，其家庭照顧者除承擔(dān)患兒的照護(hù)任務(wù)外還需兼顧其他子女，導(dǎo)致患兒家庭照顧者對(duì)出院后患兒的照護(hù)質(zhì)量產(chǎn)生焦慮，而來(lái)自家庭其他成員的支持是緩解患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提高其出院信心的有效途徑[30]。由此可見(jiàn)，醫(yī)護(hù)人員、病友及家庭成員的出院支持對(duì)增加肝移植患兒家庭照顧者出院安全感及出院信心具有重要作用。因此，建議構(gòu)建集醫(yī)院、家庭、同伴為一體的出院支持網(wǎng)絡(luò)，提高肝移植患兒家庭照顧者對(duì)出院支持的感知水平。醫(yī)院方面，豐富肝移植患兒家庭照顧者與肝移植團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系渠道，出院早期定期開(kāi)展多模式隨訪，如家庭隨訪、電話隨訪等；家庭方面，鼓勵(lì)家庭成員積極學(xué)習(xí)肝移植患兒居家護(hù)理知識(shí)與技能，并與家庭照顧者共同承擔(dān)患兒出院后的照護(hù)任務(wù)；同伴方面，開(kāi)展出院經(jīng)驗(yàn)交流座談會(huì)，鼓勵(lì)順利出院的患兒家庭照顧者積極分享出院照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。