癌癥病人對未成年子女養(yǎng)育憂慮研究進展

王萌 萬盈璐 耿力 劉倩汝 鄧新茹

摘要? 對癌癥病人養(yǎng)育憂慮概念、評估工具、影響因素及憂慮來源等方面進行綜述，旨在引起我國醫(yī)護人員對癌癥病人撫養(yǎng)未成年子女養(yǎng)育憂慮的重視，為制定針對性的護理支持干預提供參考，以期改善癌癥病人養(yǎng)育憂慮水平，提高其生活質量。

關鍵詞? 癌癥；未成年子女；養(yǎng)育憂慮；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.018

近年來，癌癥發(fā)病率逐年升高且呈年輕化趨勢，隨著生育年齡推遲以及“二孩”政策的開放，越來越多的癌癥病人將會面臨著治療與撫養(yǎng)未成年子女同時存在的現象[1?2]。對于癌癥病人來說，在疾病治療期間不僅要面臨疾病帶來的一系列身心不適，部分病人還要承擔照顧未成年子女的重任，育兒問題成為他們的負擔?！梆B(yǎng)育憂慮”是指癌癥病人在子女養(yǎng)育方面產生的擔憂和顧慮，養(yǎng)育憂慮會增加病人焦慮、抑郁等負面情緒，降低病人的生活質量，甚至影響病人治療決策[3?4]。目前，國內醫(yī)護人員大多關注癌癥病人疾病的影響、生活質量以及部分年輕癌癥病人的生育功能，忽視了中青年癌癥群體養(yǎng)育孩子方面的壓力，特別是對未成年子女的擔憂，養(yǎng)育憂慮是癌癥病人治療期間容易被醫(yī)護人員所忽視的重要內容。因此，本研究綜述養(yǎng)育憂慮相關概念和研究現狀，旨在引起醫(yī)護人員對癌癥病人養(yǎng)育憂慮的重視，為制定針對性的護理支持干預提供參考，以期降低病人養(yǎng)育憂慮水平，改善其心理壓力，改善生活質量。

1? 概述

1.1 定義 養(yǎng)育憂慮廣義上指個體對子女養(yǎng)育問題的擔憂和顧慮[5]。國外學者對養(yǎng)育憂慮的研究始于20世紀中后期，并逐漸從正常家庭的父母發(fā)展到患有飲食障礙、智力低下等疾病的父母身上[6?7]。隨后，Hymovich[8]提出癌癥病人養(yǎng)育憂慮的概念，認為是由無法兼顧治療疾病與養(yǎng)育子女而引起的一種壓力性情緒。近年來，隨著研究的不斷深入，Muriel等[9]研制出針對癌癥病人的養(yǎng)育憂慮問卷（Parenting Concerns Questionnaire，PCQ），認為養(yǎng)育憂慮應包括自己罹患癌癥對孩子影響的擔憂以及對孩子其他撫養(yǎng)者能否勝任的顧慮，較為全面地評估了癌癥病人的養(yǎng)育憂慮。但目前國內學者暫未關注到該領域，未有對我國癌癥病人“養(yǎng)育憂慮”的合理定義。

1.2 測評工具

1.2.1 PCQ 該問卷于2012年由Muriel等[9]研制，用于評估癌癥病人對子女的擔憂水平，也是目前唯一用于測評癌癥病人養(yǎng)育憂慮的特異性工具。包括癌癥對孩子實際影響的擔憂、癌癥對孩子情緒影響的擔憂、對孩子父/母親擔憂3個維度，共15個條目。采用Likert 5級評分法，“不擔憂”計1分，“極其擔憂”計5分，得分越高表明病人對孩子的擔憂越高?？垫面玫萚10]將該問卷進行漢化形成中文版PCQ，漢化后的問卷Cronbach's α系數為0.85，重測信度為0.917，信效度良好。

1.2.2 簡易版親職壓力問卷（The Parenting Stress Index Short Form，PSI?SF） PSI?SF是目前最常用于評估父母養(yǎng)育壓力的問卷，應用領域較為廣泛，多用于1個月至12歲兒童父母的養(yǎng)育壓力[11]。問卷包括3個領域，共36個條目，采用Likert 5級評分法，當得分>90分時表明父母承受的養(yǎng)育壓力較大。有學者將其運用到癌癥病人中，測評患癌母親的憂慮水平，Cronbach's α系數為0.92[12]。

目前，國內對癌癥病人養(yǎng)育憂慮多以質性研究為主，對養(yǎng)育憂慮的量性測評仍處于起步階段，也未有本土化的養(yǎng)育憂慮測評工具。中文版PCQ以及簡易版PSI?SF目前還未在我國癌癥病人中大規(guī)模使用，問卷是否適用于我國癌癥病人有待測評。

2? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮現狀

2.1 癌癥病人普遍存在養(yǎng)育憂慮 國內外癌癥病人中普遍存在對未成年子女不同程度的養(yǎng)育憂慮[13?14]。Park等[4]對乳腺癌、結腸癌等18種癌癥類型的癌癥病人進行調查后發(fā)現，超過一半的病人對孩子的擔憂處于中等水平，主要擔憂自身疾病對孩子的影響以及如何平衡治療與撫養(yǎng)孩子關系，希望成為一個好的父母；也有研究表明，將近三分之一的病人擔憂自身疾病對孩子情緒造成影響，擔心孩子出現焦慮、恐懼等感受，對孩子心理上造成一定創(chuàng)傷[15?16]。國內對養(yǎng)育憂慮的研究多集中在對乳腺癌病人養(yǎng)育體驗的質性訪談上，其他癌癥類型以及相關量性調查較少[14]?？垫面肹17]研究認為，國內癌癥病人對未成年子女的養(yǎng)育憂慮處于較高水平，子女年齡越小憂慮程度越高，可能與國內父母家庭養(yǎng)育觀念較重、更重視親情、對孩子的成長和發(fā)展也更為重視有關。

2.2 養(yǎng)育憂慮對癌癥病人的影響 癌癥病人對未成年子女的養(yǎng)育憂慮貫穿病人診斷治療的過程中，將長期對病人身心造成影響。養(yǎng)育憂慮常與抑郁、焦慮以及壓力等負面情緒有關[3]，癌癥病人不僅要應對疾病帶給自己的心理困擾，還要擔憂自己疾病對孩子的影響，因此與不需要撫養(yǎng)子女的癌癥病人相比，撫養(yǎng)子女的癌癥病人更容易出現情緒壓力。研究表明，在有養(yǎng)育憂慮的癌癥病人中，24%～71%會表現出由育兒問題引起的不同程度的焦慮和抑郁[18]。Park等[4]認為，養(yǎng)育憂慮與癌癥病人生活質量密切相關，特別是在癌癥晚期時，疏于對孩子照顧導致父母角色的缺失以及未能盡到養(yǎng)育子女的責任可能會使病人產生內疚心理，甚至可能會在孩子成年前去世更會加重病人的預期性悲傷，對病人生活質量有潛在的影響。此外，部分學者認為養(yǎng)育憂慮會影響病人的醫(yī)療決策[9，19]，對于一些轉移性或晚期的癌癥病人來說，需要撫養(yǎng)未成年子女的父母傾向選擇能夠延長生命的治療而不是姑息治療，與孩子有更多時間相處的愿望促使病人積極對抗腫瘤。

3? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮影響因素

3.1 人口學因素 既往研究表明，女性、單親、未成年子女年齡較小的病人均會有更高的養(yǎng)育憂慮水平[18]。受傳統思想的影響，大多數女性承擔了育兒任務，與孩子的聯系更緊密，患病后對孩子的擔憂和顧慮較父親更多；而單親家庭缺乏照顧者，當癌癥病人需住院治療或去世后，孩子的撫養(yǎng)可能成為難題，因而對孩子的憂慮也更大[4]；未成年子女年齡較小，部分孩子生活尚不能自理，父母需要在孩子身上投入更多的精力。而患病之后的治療、身體機能的下降均會使病人對子女的關注減少，使病人產生內疚心理，在強烈的養(yǎng)育責任感下，病人會產生較高的養(yǎng)育憂慮水平。

3.2 疾病因素 癌癥分期較高、已有轉移或復發(fā)以及合并其他疾病的病人對孩子的憂慮較高，這可能與疾病惡化致使病人不得不考慮孩子的未來有關[9，17]。面對已無治愈疾病或長期帶病生存的可能，病人會出現無助、絕望心理，感知到陪伴孩子的時間變短，更易產生對子女的嚴重憂慮。

3.3 家庭和社會支持 加強癌癥病人家庭內部支持與社會支持均可減輕病人養(yǎng)育憂慮[13，20]。病人配偶是家庭內部支持的主要提供者，在母親患癌的家庭中，配偶的支持尤為重要。在病人患病之后，配偶若能承擔起較多照顧家庭、養(yǎng)育子女的責任，并給予病人足夠的情感支持，病人感知的家庭凝聚力較高，則將會減輕病人的養(yǎng)育負擔，減少病人對子女的擔憂；而由醫(yī)護人員、一些公益組織等對癌癥家庭提供的針對性支持，在一定程度上可增加病人養(yǎng)育孩子的信心，更好地幫助病人與孩子進行溝通交流，減輕癌癥病人對孩子情感方面的擔憂[21]。

4? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮來源

4.1 疾病對未成年子女有影響

4.1.1 擔憂疾病會遺傳給孩子 一些患有遺傳傾向的癌癥，如乳腺癌的母親對子女身體健康尤為關注。研究指出，81%的乳腺癌病人擔心孩子有患乳腺癌的風險，希望孩子進行相關基因檢測[22]。黃曉燕等[14，23]訪談的撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌病人表示乳腺癌將來是否會遺傳給孩子是她們最擔心的問題之一，一些病人因此督促孩子養(yǎng)成良好的生活習慣，減少患病的可能。

4.1.2 擔憂疾病/死亡影響孩子心理健康 國外一項對晚期癌癥病人調查指出，病人最擔憂的是他們的疾病給孩子帶來心理上的傷害以及將來孩子如何應對他們的死亡[4]。有研究表明，父母患癌癥對孩子有潛在影響，一些兒童容易出現注意力或睡眠障礙以及對他人的依賴感；對一些處于青春期的孩子來說，則更容易出現情緒問題，如自尊心的低下、應激障礙等[16，24]。孩子們的負面反應會引發(fā)父母的悲傷和內疚感，產生嚴重的自責心理，部分病人在孩童時期有自己父親或母親去世的經歷，知道沒有父母對孩子成長的影響，因而也更加擔心自己孩子經歷一樣的感受，害怕自己的死亡會給孩子帶來心理陰影，從而影響子女的情緒和未來的性格[25]。

4.2 未成年子女生活 康婷婷[17]指出，國內癌癥病人養(yǎng)育憂慮對孩子實際影響擔憂最高，主要表現在擔憂未成年子女的日常生活無法得到很好的照料。病人患病后需手術或定期來醫(yī)院化療，在此期間無法親自照顧孩子，部分家庭角色出現缺失。而未成年孩子年紀小，又缺乏自主生活能力，依賴性強，即便有人照顧孩子，病人也依然會表現出對孩子衣食住行等方面的牽掛。

4.3 其他照顧者的養(yǎng)育能力和養(yǎng)育質量 對孩子其他照顧者能否勝任養(yǎng)育任務和孩子的養(yǎng)育質量同樣是癌癥父母較為關注的方面[26?27]，對于大部分癌癥家庭而言，孩子的其他照顧者主要是病人配偶。研究表明，患癌父親與患癌母親對配偶照顧子女能力的擔憂不同，當父親身患癌癥時更關心孩子母親養(yǎng)育子女時的經濟壓力，而患癌母親則擔心父親不能勝任孩子主要照顧者角色，無法更好地承擔養(yǎng)育任務，甚至一些母親會擔憂父親無法為孩子提供情感支持[25，28]。

4.4 無法更好地履行父母職責

4.4.1 擔憂不能見證孩子成長 晚期癌癥病人另一項擔憂是害怕自己會錯過孩子的生活，無法見證孩子的成長[25，29]。晚期病人生存時間短，對于撫養(yǎng)未成年子女的父母來說，他們很可能無法見證孩子們生活中的一些重要事件，如開學、畢業(yè)典禮、成人禮等。將孩子帶到世界，卻無法照顧孩子，無法給孩子一個正常、完整的童年的想法更是加重了病人的悲傷。

4.4.2 擔憂不能滿足孩子需求 受疾病和治療影響，癌癥病人及其配偶將時間和精力從未成年孩子身上轉移到了生病的父母，與患病前相比對孩子有所忽視。近60%的病人表示在患病之前能夠很好地滿足孩子們的需求，而在患病后孩子的需求則很難被滿足，僅有11%的父母表示即使身患疾病也能滿足孩子[30]。

4.5 與未成年子女溝通 如何在合適的時間就疾病的診斷、治療和病情的進展與孩子科學地溝通也是癌癥病人較為關心的事情，部分病人將其視為一種“艱巨”的任務[31]，與子女談論病情以及預后時都會讓他們感到巨大的壓力，一方面擔心無法應對子女可能出現的情緒上的劇烈反應，另一方面也擔心難以控制自己的情緒波動[32]。孩子的年齡、如何選擇合適的方式和時間告知他們自己患病的事實、告訴孩子多少有關診斷和治療的信息以及對疾病預后的不確定性都是導致病人無法與未成年子女進行疾病溝通的障礙。一些病人擔憂孩子年齡太小，無法理解“癌癥、死亡”等一些詞語，而向孩子解釋這些詞語病人會感到壓力，因此選擇當自己處于生命盡頭時再告知子女；而一些病人則擔心自己臨終時再告知孩子，孩子會對此沒有準備，這對未成年的孩子來說是種情感負擔；也有部分病人選擇只告訴孩子疾病的診斷，并不讓他們知曉疾病的嚴重程度，也不和他們討論預后或者死亡[33?34]。而無論選擇哪種方式，癌癥病人均感到很難誠實地告訴孩子們實情。

5? 小結與展望

5.1 開發(fā)符合我國文化的養(yǎng)育憂慮評估工具 目前，國內對癌癥病人養(yǎng)育憂慮的研究仍處于起步階段，忽視了一些癌癥家庭的特殊需求。構建養(yǎng)育憂慮測評量表是研究養(yǎng)育憂慮現狀的基礎，也是測評撫養(yǎng)未成年子女癌癥病人家庭程度的第一步。我國文化背景與國外不同，與國外相比，國內父母更注重疾病對孩子日常生活細節(jié)的影響，如對孩子成績的擔憂、與孩子就疾病進行溝通的顧慮以及對維持養(yǎng)育責任能力的擔憂等，PCQ均未有體現。

5.2 擴大疾病譜，量化研究 國內對癌癥病人養(yǎng)育憂慮的研究多為乳腺癌病人的質性訪談，少見量性調查以及其他疾病影響下的育兒壓力，與國外研究相比研究方式單一，且疾病較為局限。未來在完善相關量表后可對不同種類的癌癥病人進行更為細致的調查研究，探討不同疾病之間養(yǎng)育憂慮的差異。

5.3 關注患癌父親對孩子的擔憂 現有研究中大多關注母親的養(yǎng)育憂慮，極少有針對患癌父親對未成年孩子的擔憂，忽視了父親在養(yǎng)育子女中的角色。有研究表明，有未成年子女的男性癌癥病人同樣需要關注[34]。在大多數家庭中，父親承擔的更多是經濟的重任，與母親對家庭關注重點不同，男性癌癥病人的養(yǎng)育憂慮與女性可能存在差異；且研究表明，男性癌癥病人在患癌后往往更加重視家庭，重新評估與孩子的關系，增加與子女在一起的時間，彌補過去對孩子的虧欠，增強父親的角色[35]。養(yǎng)育責任感的增加可能使患癌父親在不同階段的養(yǎng)育憂慮水平不同，育兒體驗存在一個動態(tài)的心理變化過程，因此應全面納入癌癥父親養(yǎng)育憂慮的研究。

5.4 構建對癌癥病人養(yǎng)育憂慮干預方案 養(yǎng)育憂慮在一定程度上影響癌癥病人的治療決策，增加了癌癥病人的身心壓力，降低患癌后的生活質量。國外部分學者已開展相關干預，有效降低癌癥父母的焦慮和育兒壓力[21，36]。國內目前未有相應措施對病人及家庭進行干預和指導，未來醫(yī)護人員應全面了解病人社會支持系統，并聯合社區(qū)共同對癌癥家庭進行干預，減輕癌癥病人的養(yǎng)育憂慮。

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（收稿日期：2022-05-17；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）