晚期癌癥病人預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃應(yīng)用研究進(jìn)展

晏超 李永紅 黃潤勤 詹永佳 楊勝歡 黎靜

基金項目 2021年遵義市科技計劃項目，編號：遵市科合HZ字（2021）133號；2022年遵義醫(yī)科大學(xué)研究生教育創(chuàng)新項目，編號：ZYK180；2023年貴州省抗癌協(xié)會科技計劃項目，編號：抗協(xié)科計〔2023〕021

摘要? 綜述國內(nèi)外晚期癌癥病人醫(yī)療護理決策計劃臨床應(yīng)用現(xiàn)狀，臨床應(yīng)用較多的預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃是共同決策模式、生前預(yù)囑、預(yù)先醫(yī)療指示、預(yù)立醫(yī)療照護計劃等。

關(guān)鍵詞? 癌癥；預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃；共同決策模式；生前預(yù)囑；預(yù)先醫(yī)療指示；預(yù)立醫(yī)療照護計劃；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.014

癌癥是嚴(yán)重影響我國居民健康的疾病，2018年全球惡性腫瘤新發(fā)病人約1 808萬例，死亡病人約956萬例，我國分別約占23.7%和30.0%[1]，2020年全球癌癥死亡病人達(dá)996萬例[2]。癌癥不僅對病人本身帶來極大痛苦，更會加重家庭醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)[3]。現(xiàn)階段，隨著醫(yī)療模式的改變，以病人為中心的模式被認(rèn)為是改善醫(yī)療及護理質(zhì)量的關(guān)鍵因素[4]。晚期癌癥病人對參與醫(yī)療護理計劃有著不同的期望，醫(yī)療護理計劃沖突會嚴(yán)重影響著醫(yī)療護理質(zhì)量及醫(yī)護患之間的信任關(guān)系[5?6]。積極讓病人參與醫(yī)療護理計劃，能較好保護病人自主決定權(quán)，在一定程度上能較大改善醫(yī)療護理質(zhì)量[7]。預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃[8]又稱提前醫(yī)療護理決策計劃、預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃等，通過制定醫(yī)療護理計劃以應(yīng)對疾病或意外傷害阻礙病人本人思考或溝通健康決策的能力，從而尊重病人對未來醫(yī)療護理的目標(biāo)和偏好。國外預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃發(fā)展較為成熟，我國相關(guān)研究正處于初級發(fā)展階段。因此，如何推廣、應(yīng)用及管理預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃，對改善醫(yī)療護理質(zhì)量及醫(yī)患沖突具有重大意義。本研究旨在探究現(xiàn)階段預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃在晚期癌癥病人的臨床應(yīng)用進(jìn)展，為醫(yī)務(wù)人員選擇較合適的預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃提供參考，為提高醫(yī)療護理質(zhì)量提供一定依據(jù)。

1? 預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃的類型

1.1 共同決策模式（shared decision making，SDM） SDM是醫(yī)患雙方充分溝通疾病醫(yī)療護理等信息，醫(yī)療照護人員提供現(xiàn)階段病情基本情況、治療方案及風(fēng)險等，病人根據(jù)個人價值觀、自我偏好、疾病關(guān)注點、預(yù)后愿望等，協(xié)商后對治療及護理方案達(dá)成一致[9]。

1.2 生前預(yù)囑（living will，LW） LW是預(yù)立醫(yī)療指示的前身，自然人有權(quán)利在生前對自己生命末期時采取何種醫(yī)療護理措施做出計劃，并列出相關(guān)書面文件，表現(xiàn)了不同情況下病人對不同醫(yī)療護理措施的偏好選擇，并具有一定法律效力[10]。

1.3 預(yù)先醫(yī)療指示（advance directives，AD） AD是自然人在意識清醒并具有獨立決策能力情況下，以預(yù)先文件的形式陳述未來失去決策能力（即診斷為生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài)）時接受或拒絕的相關(guān)醫(yī)療護理措施，并制定醫(yī)療選擇代理人，由兩位見證人見證及簽字[11]。

1.4 預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP） 國內(nèi)外不同機構(gòu)對ACP概念有所不同。國外研究者認(rèn)為，ACP是指支持任何年齡或健康階段的成年人理解和分享他們的個人價值觀、生活目標(biāo)和未來醫(yī)療照護偏好的過程[12]。我國大多采用鄧仁麗等[13]翻譯的定義。

2? 國內(nèi)外預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃研究現(xiàn)狀

2.1 SDM研究現(xiàn)狀 SDM一詞首次出現(xiàn)在1972年Veatch的論文《革命時代的倫理醫(yī)學(xué)模型：怎樣的醫(yī)生和病人角色產(chǎn)生最符合倫理的關(guān)系》[14]。國外SDM發(fā)展較成熟，臨床應(yīng)用較廣泛。SDM已經(jīng)被編寫于臨床指南及專家共識中，但現(xiàn)階段對于其可靠性、可用性和可取性的程度研究較少，對于其在指南中發(fā)揮的作用尚不清楚。SDM已經(jīng)被應(yīng)用于臨床各種晚期癌癥病人，近幾年國外集中將SDM應(yīng)用于癌癥篩查[9，15?16]、癌癥經(jīng)濟毒性[17]、癌癥癥狀管理檢測[18]等工作中。SDM概念由趙明杰等于1998年首次引入中國[19]，Lam于2005年在乳腺癌領(lǐng)域開展SDM臨床研究[20]。以往我國醫(yī)療診療模式遵循指南或?qū)＜夜沧R對某一類病種病人做出醫(yī)療決策[21]，缺乏考慮病人個體感受，醫(yī)療決策也滯留于法律層面的“知情同意書”，現(xiàn)階段SDM為當(dāng)下主流醫(yī)療決策進(jìn)行了較好補充[22]。將病人納入醫(yī)療決策過程，甚至納入醫(yī)療指南編制，與醫(yī)療專家一起分析各種治療方案的優(yōu)缺點，更有利于促進(jìn)醫(yī)患信任關(guān)系，提高醫(yī)療護理質(zhì)量。每種癌癥治療方法都有其利弊，SDM提倡醫(yī)護患之間對治療方案中的不同方面進(jìn)行系統(tǒng)溝通，從而共同完成醫(yī)療決策。國內(nèi)學(xué)者將SDM應(yīng)用于乳腺癌[20，23]、肝癌[24]、甲狀腺癌[25]等晚期病人。SDM應(yīng)用于臨床能較好地降低心理痛苦、焦慮、抑郁程度，縮短住院時間，提高生活自理能力、病人遵醫(yī)行為、醫(yī)護滿意度，且SDM能較好地應(yīng)用于有多種治療方案的晚期癌癥病人。我國SDM還處于初級發(fā)展階段，臨床應(yīng)用不夠廣泛。

2.2 LW研究現(xiàn)狀 LW概念首先由美國提出，在美國、英國、加拿大、西班牙、韓國等30個國家合法化[26]，部分國家將LW納入病人病歷資料中，以此有效保障醫(yī)護患三者之間的合法權(quán)利，LW應(yīng)用于臨床的研究大多是在國外20世紀(jì)90年代[27]，國外現(xiàn)階段臨床應(yīng)用較少，目前已逐漸被ACP等醫(yī)療護理計劃模式取代。我國臺灣地區(qū)是亞太地區(qū)LW首先合法化的地方[28]。LW更注重個人生前自主意愿，病人可以在意識清楚時將治療計劃及護理意愿通過醫(yī)療文件進(jìn)行表達(dá)，但此理念與中國傳統(tǒng)孝道倫理、自然人生命權(quán)等基本權(quán)利產(chǎn)生沖突[10]?，F(xiàn)階段，我國學(xué)者對于LW的研究處于法律層面[29?31]，臨床醫(yī)務(wù)人員大多也是對人群進(jìn)行LW認(rèn)知、接受程度、行為等的調(diào)查[32?34]。

2.3 AD研究現(xiàn)狀 1977年美國阿肯色斯州首批通過AD相關(guān)法律，1990年美國聯(lián)邦最高法院正式通過AD法案，明確AD將保存于病人病歷資料；之后，加拿大、新加坡、澳大利亞等國家也頒布相關(guān)法規(guī)，從此AD在世界范圍內(nèi)得到廣泛推廣。AD由于要求病人在不同醫(yī)療情景下對不同醫(yī)療護理操作進(jìn)行自我選擇，填寫內(nèi)容較復(fù)雜，導(dǎo)致現(xiàn)階段國外臨床應(yīng)用較少，大多數(shù)應(yīng)用于學(xué)術(shù)研究。最近幾年也出現(xiàn)了癌癥[35]、先天性心臟病[36]、慢性阻塞性肺疾病[37]等專有醫(yī)療預(yù)先指示，旨在改善現(xiàn)有AD的臨床實用性，以期在最大程度上體現(xiàn)病人醫(yī)療意愿。國外研究表明，晚期癌癥病人是否簽署AD對于其生活質(zhì)量、焦慮、抑郁并未有較大改變[38?39]。因AD側(cè)重點在于法律文本，重點關(guān)注在病人是否實現(xiàn)其自主決定權(quán)，易忽略病人對于其他因素的感受。

我國臺灣地區(qū)于2000年通過AD相關(guān)法律法規(guī)，香港2004年以非立法形式推出AD相關(guān)概念并頒布AD相關(guān)咨詢文件。目前，我國護理學(xué)界針對AD的研究主要是大眾對于其認(rèn)知、相關(guān)態(tài)度、行為意向等方面。張鳳佩[40]研究顯示，大約有70.8%的癌癥病人愿意接受AD；孫思[41]報告中60.5%的術(shù)前體外循環(huán)心臟手術(shù)病人愿意接受AD，AD在飽受癌性疼痛及放化療嚴(yán)重反應(yīng)的晚期癌癥病人中應(yīng)用具有急迫性。研究顯示，84%的臨床醫(yī)護人員對AD持有積極態(tài)度并愿意支持AD應(yīng)用于臨床實踐[42]。

2.4 ACP研究現(xiàn)狀 美國、加拿大、英國、澳大利亞等國家已經(jīng)出臺相關(guān)法律推動ACP的發(fā)展，影響病人選擇ACP的影響因素包括文化程度、認(rèn)知水平、死亡焦慮等[43]。國外ACP干預(yù)模式較多，包括決策輔助模式[44]、結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式[45]、以病人為中心[46?47]、以家庭為中心模式[48]等，可以有效降低病人死亡焦慮、抑郁及醫(yī)療護理成本，提高其死亡質(zhì)量、死亡自我應(yīng)對能力，改善其死亡態(tài)度。國外已經(jīng)將ACP應(yīng)用于臨床各個領(lǐng)域，國外ACP研究熱點[43?44，49?52]包括：實施ACP的醫(yī)護人員如何緊靠“以病人為中心”這一醫(yī)療主題，如何實施創(chuàng)新性、有意義的溝通策略，如何將ACP干預(yù)模式進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化構(gòu)建，安寧療護高級實踐護士在ACP中應(yīng)該扮演何種角色等。

我國ACP還處于發(fā)展階段，國內(nèi)研究主要關(guān)注晚期腫瘤病人及其家屬、醫(yī)護人員對ACP的認(rèn)知、態(tài)度及影響因素調(diào)查[53?57]，對于老年癡呆病人[58]、慢性阻塞性肺疾病病人[59]、慢性病病人[60]等的相關(guān)研究也呈上升趨勢，大多數(shù)病人、家屬、醫(yī)護人員對ACP認(rèn)知水平不高，但對于推廣發(fā)展ACP持較贊同意見；是否立法、社會支持、文化程度、認(rèn)知水平、死亡態(tài)度等是ACP臨床推廣的影響因素。李慧鋒等[61]基于Watson關(guān)懷理論成功構(gòu)建終末期腫瘤病人預(yù)立醫(yī)療照護計劃輔助干預(yù)體系，對于臨床醫(yī)務(wù)人員實施ACP具有一定參考意義。邱業(yè)銀等[62?63]研究結(jié)果提示ACP在國內(nèi)推廣具有一定可行性，可以有效降低病人焦慮、抑郁水平，提高死亡質(zhì)量、照護滿意度、尊嚴(yán)水平、決策確定性等。ACP未來有望成為我國晚期癌癥病人提高醫(yī)療自主權(quán)水平、完善相關(guān)醫(yī)療護理計劃的重要方式。由于我國傳統(tǒng)生死觀及相關(guān)ACP法律不完善，實施ACP應(yīng)尊重病人意愿，國內(nèi)學(xué)者應(yīng)積極對ACP干預(yù)模式進(jìn)行多元化、創(chuàng)新性、本土化研究，除了關(guān)注晚期癌癥病人，還應(yīng)關(guān)注其他疾病病人，如終末期腎病、急性發(fā)作性慢性阻塞性肺疾病病人、重度冠心病病人等。

3? 我國預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃發(fā)展展望

3.1 提高醫(yī)療護理計劃的知識普及率 我國預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃還處于探索階段。一方面，在全社會采取醫(yī)療決策輔助工具（如視頻、電子清單、公益講座等）宣傳SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護理計劃的知識，提高人民群眾對于預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃的認(rèn)知程度。另一方面，護士是教育者，也是輔助決策者，對醫(yī)護人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)（如理論學(xué)習(xí)、病人預(yù)后溝通技巧、心理學(xué)等）具有重大的臨床意義，醫(yī)學(xué)生作為醫(yī)療系統(tǒng)后備軍，將醫(yī)療護理計劃、醫(yī)患溝通等納入醫(yī)學(xué)生課程具有較大意義。

3.2 強化政府醫(yī)療系統(tǒng)保障督導(dǎo)，完善法律法規(guī)政策 我國病人醫(yī)療自主權(quán)、預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃等法律法規(guī)不完善，導(dǎo)致SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護理計劃在社會推廣難度較大。這項工作具有高社會效應(yīng)、低成本、高公益性的特點，預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃若要高效有序在我國醫(yī)院、社區(qū)等運行，需要政府大力支持、國家政策扶持、醫(yī)保制度保障。加大對“以病人為中心”的預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃科研投入，全面推進(jìn)醫(yī)保政策完善。

3.3 構(gòu)建我國SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護理計劃的臨床應(yīng)用專家?guī)旒爸改?國外預(yù)設(shè)醫(yī)療護理計劃發(fā)展較為成熟的國家在具體實踐模式、概念、開展時機、照護目標(biāo)等方面均較完善。我國應(yīng)結(jié)合自身文化背景，形成臨床應(yīng)用專家?guī)旒皩＜夜沧R等。在構(gòu)建團隊時，應(yīng)考慮多學(xué)科參與協(xié)作，團隊成員除了護士，還應(yīng)包括醫(yī)生、社會工作者、安寧療護志愿者、律師等，團隊成員需要專職于該領(lǐng)域，且有能力將該模式推廣于基層醫(yī)療單位、養(yǎng)老機構(gòu)、護理院等。

4? 小結(jié)

隨著我國安寧療護事業(yè)的不斷發(fā)展，全社會對姑息醫(yī)療、姑息護理、尊嚴(yán)死等出現(xiàn)新理解，我國預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃必然會得到快速發(fā)展。因此，我國醫(yī)護人員、安寧療護志愿者、社會工作者等，應(yīng)該積極提高對預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃的認(rèn)知，提高自身溝通能力，為保護病人醫(yī)療權(quán)利做出努力。應(yīng)著重致力于構(gòu)建安寧療護方面的高級護理實踐方案，培養(yǎng)及建立以高級實踐護士為主導(dǎo)的醫(yī)療護理計劃模式團隊，為后續(xù)推動ACP、AD、SDM等提供理論支持；結(jié)合我國文化背景，編制或漢化相關(guān)醫(yī)療決策能力輔助工具；聯(lián)合其他學(xué)科，設(shè)計“人?環(huán)境?制度”三維醫(yī)療護理計劃標(biāo)準(zhǔn)化方案，促進(jìn)我國預(yù)設(shè)醫(yī)療護理決策計劃發(fā)展。

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（收稿日期：2022-06-24；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）