應(yīng)對(duì)方式在腎病綜合征患兒父母心理韌性與照顧能力間的中介效應(yīng)

馮晟銘 古麗蘇木汗·阿布來提 梁穎 阿衣古麗·阿巴斯

腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）是兒童最常見的慢性腎小球疾病，臨床特征以蛋白尿、低蛋白血癥、高脂血癥、水腫為主[1]，有原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性3種常見分型[2]。原發(fā)性NS 約占臨床發(fā)病患兒的90%，通常采用激素及免疫抑制性藥物治療[3]。據(jù)報(bào)道，原發(fā)性NS 復(fù)發(fā)率高達(dá)85%，其中約25%～43%的患兒病情易遷延、反復(fù)，造成激素敏感及依賴，出現(xiàn)過度肥胖、易發(fā)感染、生長(zhǎng)遲緩、骨質(zhì)疏松等多種并發(fā)癥，甚者發(fā)展為慢性腎功能不全[4]。作為嚴(yán)重的負(fù)性應(yīng)激事件，患兒罹患NS 對(duì)患兒父母生理及心理造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，父母不僅要擔(dān)心疾病對(duì)患兒身心造成的損害，還需承擔(dān)長(zhǎng)期治療帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，害怕自己無法勝任照顧者角色，進(jìn)而影響對(duì)患兒的照護(hù)能力，延緩患兒的康復(fù)進(jìn)程。心理韌性指?jìng)€(gè)體面對(duì)創(chuàng)傷、逆境等應(yīng)激事件時(shí)，仍能保持適應(yīng)性行為的能力[5]。研究顯示，心理韌性對(duì)患兒父母的照顧能力起正向預(yù)測(cè)作用[6]。心理韌性能夠促進(jìn)患兒父母主動(dòng)應(yīng)對(duì)壓力且動(dòng)態(tài)適應(yīng)患兒疾病，主動(dòng)彌補(bǔ)照護(hù)能力的欠缺，從而獲取積極的健康結(jié)局。應(yīng)對(duì)方式指?jìng)€(gè)體為減輕應(yīng)激壓力、恢復(fù)心理平衡而自覺采取的行為策略[7]。研究顯示，應(yīng)對(duì)方式、心理韌性能夠顯著預(yù)測(cè)個(gè)體照顧能力[8]。以往國(guó)內(nèi)外研究多分別探討心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力間的關(guān)系，缺乏對(duì)3 者間路徑分析的研究。本研究探討了心理韌性對(duì)NS 患兒父母照顧能力的影響，分析應(yīng)對(duì)方式在心理韌性與照顧能力間的作用，旨在提升NS 患兒父母的照顧能力，進(jìn)而改善患兒的健康結(jié)局，為臨床采取針對(duì)性的措施提供參考。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021 年6 月至2022年7 月新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院265 例NS 患兒父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒符合NS 臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；（2）每例患兒選取1 位家屬（父親或母親）；（3）承擔(dān)患兒主要照顧責(zé)任，且照顧時(shí)長(zhǎng)≥8 h/d；（4）意識(shí)清晰且溝通與交流無障礙；（5）患兒父母均知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病；（2）父母有精神病史，嚴(yán)重智力及認(rèn)知功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 （1）一般資料調(diào)查表：參考相關(guān)文獻(xiàn)設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括患兒父母的年齡、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、患兒病程等[10-11]；（2）心理韌性量表（Connor- Davidson resilience scale，CD-RISC）：該量表中文版由于肖楠等[12]修訂，共計(jì)25 個(gè)條目，包括堅(jiān)韌（13 個(gè)條目）、樂觀（4 個(gè)條目）、自強(qiáng)（8 個(gè)條目）3 個(gè)維度，采用李克特5 級(jí)計(jì)分法，各條目按“從不”到“幾乎總是”依次賦予0～4 分，得分越高提示個(gè)體心理韌性水平越高。本研究中此量表Cronbach α 系數(shù)為0.849；（3）應(yīng)對(duì)方式問卷（medical coping modes questionnaire，MCMQ）：該量表中文版由沈曉紅等[13]修訂，共計(jì)20 個(gè)條目，包括面對(duì)應(yīng)對(duì)（8 個(gè)條目）、屈服應(yīng)對(duì)（5 個(gè)條目）、回避應(yīng)對(duì)（7 個(gè)條目）3 個(gè)維度。采用李克特4 級(jí)計(jì)分法，面對(duì)維度總分8～32 分，回避維度總分7～28 分，屈服維度總分5～20 分，某一維度得分越高，提示該應(yīng)對(duì)策略采用頻率越高。本研究中此量表3 個(gè)維度Cronbach α 系數(shù)分別為0.750、0.739、0.798；（4）家屬照顧能力量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI）：該量表中文版由Lee 等[14]修訂，共計(jì)25 個(gè)條目，包括適應(yīng)照顧角色（5 個(gè)條目）、應(yīng)變及提供協(xié)助（5 個(gè)條目）、處理個(gè)人情緒（5 個(gè)條目）、評(píng)估家人及社區(qū)資源（5 個(gè)條目）、調(diào)整生活以滿足照顧需要（5 個(gè)條目）5 個(gè)維度。采用李克特4 級(jí)計(jì)分法，每個(gè)條目從“不困難”到“極困難”依次賦予0～3 分，共計(jì)0～9 分，得分越高提示家屬照顧能力越高。本研究中此量表Cronbach α系數(shù)為0.870。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，由2 名經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)的調(diào)查員向研究對(duì)象詳細(xì)介紹本次研究的目的、內(nèi)容，以及問卷填寫的方法與注意事項(xiàng)，在征得患兒父母知情同意后發(fā)放問卷，填寫完后由研究者當(dāng)場(chǎng)收回。本次研究共發(fā)放265 份問卷，剔除無效問卷14份，共計(jì)回收251 份，有效回收率為94.72%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件。雙人核對(duì)錄入數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示，計(jì)量資料以表示；心理韌性、應(yīng)對(duì)方式與照顧能力間的關(guān)系分析采用Pearson 相關(guān)；采用多重線性回歸分析心理韌性、應(yīng)對(duì)方式與照顧能力間的關(guān)系；采用AMOS 23.0 軟件建立結(jié)構(gòu)方程，并用Bootstrap 置信區(qū)間評(píng)估法對(duì)中介模型進(jìn)行檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 NS 患兒父母一般資料 納入的251 例NS 患兒父母，年齡33～51（41.27±5.45）歲；受教育程度為小學(xué)及以下41 例（16.34%），初中49 例（19.52%），高中或中專61 例（24.30%），大專57 例（22.71%），本科及以上43 例（17.13%）；家庭月收入＜3 000元82例（32.67%），3 000～5 000 元116 例（46.21%），＞5 000 元53 例（21.12%）；在職131 例（52.19%），無業(yè)120 例（47.81%）；患兒病程＜6 個(gè)月54 例（21.51%），6～12 個(gè)月108 例（43.03%），＞12個(gè)月89 例（35.46%）。

2.2 NS 患兒父母心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力得分情況 NS 患兒父母心理韌性總分為（60.48±9.20）分，各維度均分由高到低依次為堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀；應(yīng)對(duì)方式總分為（48.78±5.83）分，各維度均分由高到低依次為回避、屈服、面對(duì)；照顧能力總分為（29.23±5.69）分，各維度均分由高到低依次為處理個(gè)人情緒、調(diào)整生活以滿足照顧需要、適應(yīng)照顧角色、評(píng)估家人及社區(qū)資源、應(yīng)變及提供協(xié)助，見表1。

表1 NS 患兒父母心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力得分情況

2.3 NS 患兒父母心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力間的相關(guān)性分析 NS 患兒父母照顧能力與心理韌性呈正相關(guān)，與面對(duì)應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，與回避應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)（均P＜0.01），見表2。

表2 NS 患兒父母心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力的相關(guān)分析

2.4 NS 患兒父母照顧能力與各個(gè)變量間的多重線性回歸分析 以NS 患兒父母照顧能力為因變量，將人口學(xué)變量（年齡、職業(yè)、受教育程度、經(jīng)濟(jì)收入、患兒病程）為控制變量代入方程1；將樂觀維度、自強(qiáng)維度、堅(jiān)韌維度代入方程2；將面對(duì)應(yīng)對(duì)維度、回避應(yīng)對(duì)維度、屈服應(yīng)對(duì)維度代入方程3。在方程1 的基礎(chǔ)上，引入心理韌性各個(gè)維度對(duì)照顧能力總分的預(yù)測(cè)作用由0.270升至0.445；在方程2 的基礎(chǔ)上引入應(yīng)對(duì)方式各個(gè)維度后，心理韌性各個(gè)維度對(duì)照顧能力總分的預(yù)測(cè)作用由0.445 升至0.619，說明應(yīng)對(duì)方式在心理韌性與照顧能力間充當(dāng)中介變量，見表3。

表3 應(yīng)對(duì)方式作為中介變量的回歸分析結(jié)果

2.5 NS 患兒父母心理韌性、應(yīng)對(duì)方式、照顧能力間的路徑分析 以心理韌性為自變量，分別用面對(duì)應(yīng)對(duì)與回避應(yīng)對(duì)作中介變量，以照顧能力為效應(yīng)變量，構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型。在以回避應(yīng)對(duì)為中介變量建立的中介效應(yīng)模型中，卡方自由度比（χ2/df）=4.731（＞3），漸進(jìn)殘差均方平方根（RMSEA）=0.179（＞0.08），適配度指數(shù)（GFI）=0.861，調(diào)整后適配度指數(shù)（AGFI）=0.856，規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)（NFI）=0.846，增值適配指數(shù)（IFI）=0.849，比較適配指數(shù)（CFI）=0.831，均＜0.900，顯示模型擬合度較差，該模型不成立。以面對(duì)應(yīng)對(duì)為中介變量建立的中介效應(yīng)模型，通過修正指數(shù)對(duì)模型進(jìn)行修正，擬合結(jié)果顯示：χ2/df=1.847（＜3），RMSEA=0.073（＜0.08），GFI=0.973，AGFI=0.980，NFI=0.966，IFI=0.982，CFI=0.973，均＞0.900，各擬合指數(shù)均在合理范圍內(nèi)，表明模型擬合度較好。采用AMOS 23.0 軟件偏差校正的非參數(shù)百分位Bootstrap 程序?qū)δＰ瓦M(jìn)行檢驗(yàn)，在有效樣本（n=251）中隨機(jī)抽取5 000 次，結(jié)果顯示Z值均≥1.96，面對(duì)應(yīng)對(duì)在心理韌性和照顧能力間的直接效應(yīng)、間接效應(yīng)與總效應(yīng)的95%CI均不包含0，表示面對(duì)應(yīng)對(duì)在心理韌性與照顧能力間起部分中介效應(yīng)的作用成立。

NS 患兒父母心理韌性對(duì)照顧能力、面對(duì)應(yīng)對(duì)方式有直接正向效應(yīng)（β=0.431，P＜0.01），照顧能力對(duì)面對(duì)應(yīng)對(duì)有直接正向效應(yīng)（β=0.375，P＜0.01），面對(duì)應(yīng)對(duì)的中介效應(yīng)值為0.236（0.629×0.375），占總效應(yīng)的35.38%（0.236/0.667）。面對(duì)應(yīng)對(duì)的中介效應(yīng)分析結(jié)果見表4，結(jié)構(gòu)方程模型見圖1。

圖1 結(jié)構(gòu)方程模型

表4 應(yīng)對(duì)方式的中介作用分析結(jié)果

3 討論

NS 是自身免疫性疾病，具有發(fā)病率高、病程遷延難愈、合并癥多等特點(diǎn)，NS 患兒父母在其子女診治過程中常面臨巨大的心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)，易產(chǎn)生情緒、認(rèn)知和行為等方面的變化，出現(xiàn)不同程度的負(fù)性心理（應(yīng)激）[15]，進(jìn)而對(duì)患兒的治療與康復(fù)效果產(chǎn)生不利影響。心理韌性是個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后的心理潛能，對(duì)健康行為的建立具有重要作用，是個(gè)體積極應(yīng)對(duì)的重要心理資源。較高的心理韌性能夠緩解患兒父母的心理負(fù)荷與照顧負(fù)擔(dān)，加速患兒康復(fù)進(jìn)程。本研究分析了應(yīng)對(duì)方式在心理韌性與照顧能力間的作用，為提高NS 患兒父母心理韌性水平、增強(qiáng)疾病應(yīng)對(duì)能力提供參考。

本研究中，NS 患兒父母心理韌性得分為（60.48±9.20）分，低于楊玉霖等[16]的調(diào)查結(jié)果。原因可能與NS患兒病情易遷延反復(fù)、頻繁住院檢查、高昂的醫(yī)療費(fèi)用給患兒家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與精神壓力有關(guān)。治療過程中出現(xiàn)的并發(fā)癥、未知的預(yù)后也會(huì)加重患兒父母對(duì)患兒病情的不確定感，進(jìn)而產(chǎn)生心理問題和行為偏差，致使心理韌性處于較低水平。本研究中，NS 患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分為（48.78±5.83）分，低于高梅等[17]的調(diào)查結(jié)果。其中，回避維度得分相對(duì)較高，分析原因，可能與中國(guó)社會(huì)背景環(huán)境下，父母一般不愿將患兒病情告訴他人，而傾向于采取自責(zé)、否認(rèn)、回避的消極應(yīng)對(duì)策略有關(guān)。本研究中，NS 患兒父母照顧能力得分為（29.23±5.69）分，低于沈閔等[18]的調(diào)查結(jié)果。分析原因，小兒NS 本身存在較多復(fù)雜性，不僅類型多、病因復(fù)雜，且嚴(yán)重程度與個(gè)體差異明顯，患兒父母往往因缺乏專業(yè)的疾病照護(hù)知識(shí)，無法正確判斷病情發(fā)展及預(yù)后，此外，患兒日益增長(zhǎng)的照護(hù)需求加重了父母的疲勞和心理壓力，致使其照顧能力下降。提示在臨床工作中應(yīng)正確評(píng)估患兒父母的心理狀態(tài)，對(duì)消極的父母積極開展人文關(guān)懷，幫助其充分獲取患兒照護(hù)知識(shí)與技能，重建不合理的疾病認(rèn)知，以正確應(yīng)對(duì)患兒疾病；其次，定期為患兒父母舉辦座談會(huì)，彼此交流患兒的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與體會(huì)，增強(qiáng)照顧患兒的信心，以提升患兒父母的照顧能力。

NS 患兒父母心理韌性與面對(duì)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，與王營(yíng)營(yíng)等[19]的調(diào)查結(jié)果一致。心理韌性強(qiáng)調(diào)個(gè)體經(jīng)歷壓力性事件后所產(chǎn)生的積極結(jié)果[20]。高心理韌性有助于個(gè)體在面對(duì)不良應(yīng)激事件時(shí)萌發(fā)心理、社會(huì)及精神等方面的正性感悟，表現(xiàn)為認(rèn)知及行為上的積極面對(duì)[21]。NS 患兒父母心理韌性與照顧能力呈正相關(guān)，與肖艷賞等[22]的調(diào)查結(jié)果一致。心理韌性可以激發(fā)患兒父母內(nèi)在的積極信念，促發(fā)正念思考，實(shí)現(xiàn)由心理激勵(lì)到行為能力的提升，主動(dòng)適應(yīng)患兒病情現(xiàn)狀，形成正確的照顧動(dòng)機(jī)。NS 患兒父母面對(duì)應(yīng)對(duì)方式與照顧能力呈正相關(guān)。應(yīng)對(duì)方式指?jìng)€(gè)體面對(duì)應(yīng)激壓力所產(chǎn)生的認(rèn)知信念和行為傾向[23]。面對(duì)應(yīng)對(duì)策略，表現(xiàn)為積極調(diào)整對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)，主動(dòng)尋求解決方案，積極參與治療決策，盡快適應(yīng)照顧者角色以彌補(bǔ)照顧技能的欠缺，主動(dòng)提升自身照護(hù)能力，以滿足患兒的照護(hù)需求。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患兒父母進(jìn)行評(píng)估、指導(dǎo)和教育，準(zhǔn)確掌握患兒父母心理動(dòng)態(tài)和內(nèi)心需求，調(diào)動(dòng)其積極情緒，鼓勵(lì)適應(yīng)患兒疾病現(xiàn)狀，形成正確照顧患兒的動(dòng)機(jī)。此外，通過制作健康手冊(cè)、微信平臺(tái)、同伴教育等多樣化手段，減輕或消除父母對(duì)患兒病情以及治療的不確定性和不可預(yù)見性，降低其心理應(yīng)激水平，緩解緊張情緒，為進(jìn)一步提高患兒父母照護(hù)能力奠定基礎(chǔ)。

本研究標(biāo)準(zhǔn)化的中介模型提示NS 患兒父母心理韌性對(duì)照顧能力的預(yù)測(cè)作用可能存在兩條路徑：第一條，NS 患兒父母心理韌性能直接影響其照顧能力，面對(duì)患兒身心發(fā)展的特殊性，外加NS 治療周期較長(zhǎng)、治療不確定性大等應(yīng)激事件刺激，心理韌性水平越高，越有助于降低機(jī)體心理應(yīng)激反應(yīng)，激發(fā)患兒父母產(chǎn)生克服當(dāng)前困境、陪伴患兒共同戰(zhàn)神病魔的信念，主動(dòng)配合醫(yī)務(wù)人員的診療工作，增強(qiáng)對(duì)患兒疾病的控制感，展現(xiàn)出更高的照顧能力。第二條，心理韌性通過面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的中介作用影響其照顧能力，心理韌性的本質(zhì)是一種信念，以積極的目標(biāo)為核心，持續(xù)激發(fā)個(gè)體動(dòng)力，高韌性水平的維持與患兒父母應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度呈密切相關(guān)，面對(duì)應(yīng)對(duì)作為NS 患兒父母應(yīng)對(duì)疾病的有效應(yīng)對(duì)策略，可以提升對(duì)患兒疾病知識(shí)和技能的掌握程度，進(jìn)而加速患兒的預(yù)后和康復(fù)。

本研究局限性在于：（1）本研究采用橫斷面調(diào)查，無法縱向追蹤各個(gè)變量隨時(shí)間變化的情況；（2）本研究采用便利抽樣，樣本均來自新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，代表性不足，存在選擇性偏移。未來，可擴(kuò)大樣本來源范圍深入探索，進(jìn)一步確定應(yīng)對(duì)方式在NS 患兒父母心理韌性與照顧能力間的中介效應(yīng)，以期為臨床實(shí)踐提供更加可靠的證據(jù)及資料。