王 崢,張 歡,石秀秀,姚秀鈺,李 崢
北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,北京 100144
2019 年精神衛(wèi)生調(diào)查結(jié)果顯示,我國(guó)精神分裂癥病人數(shù)高達(dá)700 萬(wàn)例[1],其中90%以上的精神分裂癥病人長(zhǎng)期居住在社區(qū)。為減少疾病復(fù)發(fā)和實(shí)現(xiàn)社會(huì)康復(fù),社區(qū)精神分裂癥病人的疾病自我管理尤為重要[2-3]。多項(xiàng)研究顯示,我國(guó)社區(qū)精神分裂癥病人疾病自我管理狀況不甚理想,表現(xiàn)為服藥依從性差、缺乏癥狀應(yīng)對(duì)能力等[4-5]。因此,本研究基于多個(gè)外文數(shù)據(jù)庫(kù),借助文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)的方法梳理社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)文獻(xiàn),總結(jié)該領(lǐng)域研究現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢(shì),為改善我國(guó)社區(qū)精神分裂癥病人自我管理現(xiàn)狀以及提高社區(qū)精神衛(wèi)生管理水平提供參考。
1.1 文獻(xiàn)檢索和篩選 計(jì)算機(jī)系統(tǒng)檢索Web of Science(核心合集)、Scopus、PubMed、EMbase、MedLine、CINAHL和PsychINFO 數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022 年7 月10日,檢索關(guān)鍵詞為:“schizophren*”“self manag*/self car*/disease management /illness management”,應(yīng) 用 布 爾邏輯運(yùn)算符構(gòu)建檢索式并根據(jù)不同數(shù)據(jù)庫(kù)作相應(yīng)調(diào)整。將檢索結(jié)果導(dǎo)入EndNote 文獻(xiàn)管理軟件中進(jìn)行去重和篩選。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):以鄒海歐等[6]對(duì)精神分裂癥病人自我管理的理解為主要準(zhǔn)則,研究對(duì)象為社區(qū)精神分裂癥病人,研究?jī)?nèi)容涉及疾病自我管理。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn):無(wú)法獲取全文;文章未正式發(fā)表;重復(fù)文獻(xiàn);綜述類文獻(xiàn);會(huì)議摘要;新聞報(bào)道;同行評(píng)議;書籍;專利;勘誤和撤稿通知;學(xué)位論文;非英文文獻(xiàn)等。由2名精神科護(hù)理研究生獨(dú)立篩選文獻(xiàn)并核對(duì),若對(duì)文獻(xiàn)篩選結(jié)果有分歧,則閱讀全文并與從事精神科護(hù)理研究的專家討論決定是否納入。
1.2 文獻(xiàn)分析方法 將最終納入分析的文獻(xiàn)以XML題錄形式導(dǎo)入BICOMB 軟件,提取文獻(xiàn)發(fā)表時(shí)間、國(guó)家和期刊等信息,結(jié)果導(dǎo)入Excel 2013 進(jìn)行整理和統(tǒng)計(jì)描述。納入分析的文獻(xiàn)以ris 題錄格式導(dǎo)入VOSviewer文獻(xiàn)可視化軟件,初步提取作者和關(guān)鍵詞。人工合并同一作者的不同名稱書寫格式,并清洗初步獲得的關(guān)鍵詞,包括合并語(yǔ)法異構(gòu)和語(yǔ)義異構(gòu)關(guān)鍵詞、刪除或修正錯(cuò)誤關(guān)鍵詞和干擾關(guān)鍵詞。在數(shù)據(jù)清洗完畢后,再次使用VOSviewer 軟件進(jìn)行作者合著網(wǎng)絡(luò)分析、關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析和聚類調(diào)整。
2.1 發(fā)文量分析 檢索數(shù)據(jù)庫(kù)得到3 833 篇文獻(xiàn),去除重復(fù)文獻(xiàn)2 215 篇,對(duì)剩余的1 618 篇文獻(xiàn)進(jìn)行標(biāo)題、摘要和全文閱讀,最終納入379 篇文獻(xiàn)。社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究文獻(xiàn)發(fā)表始于1976 年,年發(fā)文量大體呈上升趨勢(shì)。2013 年開(kāi)始年發(fā)文量較前明顯增多,2013 年—2022 年發(fā)文量占總發(fā)文量的67.81%。2000 年—2022 年發(fā)文量情況見(jiàn)圖1。
圖1 2000 年—2022 年社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)研究發(fā)文量
2.2 發(fā)文國(guó)家與期刊分析 37 個(gè)國(guó)家的作者發(fā)表社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)文章,以文獻(xiàn)第一作者所在國(guó)家統(tǒng)計(jì),發(fā)文量居前10 位的國(guó)家見(jiàn)圖2。美國(guó)在該領(lǐng)域的發(fā)文量高居首位(137 篇),其次是中國(guó)(37 篇)和英國(guó)(30 篇)。對(duì)期刊名稱去重和整合后,共有175 種期刊發(fā)表過(guò)相關(guān)文獻(xiàn),以精神心理類和護(hù)理類為主,主要出版地在英國(guó)和美國(guó),Psychiatric Services刊文量最高(26 篇),Psychiatry Research、JMIR Mental Health、Schizophrenia Bulletin 和Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing期刊影響力較大,刊文量排名居前10 位的期刊信息詳見(jiàn)表1。
表1 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)研究發(fā)文量居前10 位的期刊情況
圖2 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)研究發(fā)文排名居前10 位的國(guó)家
2.3 作者分析 379 篇文獻(xiàn)共1 621 名作者,美國(guó)的Mueser 發(fā)文量最多(17 篇),發(fā)文量排名居前5 位的作者情況見(jiàn)表2。根據(jù)普萊斯定律[7],本研究核心作者發(fā)文量應(yīng)≥4 篇,共54 名核心作者,累計(jì)發(fā)文總數(shù)共122篇,占總發(fā)文量的32.19%,該領(lǐng)域尚未形成穩(wěn)定的核心作者群體。對(duì)發(fā)文量≥3 篇的107 名作者進(jìn)行作者合作網(wǎng)絡(luò)可視化(見(jiàn)圖3),局部初步形成了較大的作者合作群體。
表2 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)研究發(fā)文量居前5 位的作者情況(n=379)
圖3 作者合著網(wǎng)絡(luò)圖譜
2.4 關(guān)鍵詞分析
2.4.1 高頻關(guān)鍵詞 對(duì)初步產(chǎn)生的關(guān)鍵詞進(jìn)行統(tǒng)一命名和合并以后,共產(chǎn)生1 786 個(gè)關(guān)鍵詞。使用葉飛等[8]的基于齊普夫定律確定高低頻詞分界方法,計(jì)算得出本研究詞頻≥21 次為高頻詞,包括29 個(gè)關(guān)鍵詞,見(jiàn)表3。
表3 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究高頻關(guān)鍵詞
2.4.2 關(guān)鍵詞主題聚類 使用VOSviewer 軟件進(jìn)行共詞聚類分析時(shí),調(diào)整關(guān)鍵詞詞頻閾值為15,共有72 個(gè)關(guān)鍵詞進(jìn)入聚類分析。聚類主題標(biāo)簽總結(jié)為:精神分裂癥自我管理干預(yù)實(shí)踐、病人教育、治療依從性、家庭照護(hù),見(jiàn)表4 和圖4。
表4 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究聚類主題詞表
圖4 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究關(guān)鍵詞共現(xiàn)聚類視圖
2.4.3 關(guān)鍵詞平均出現(xiàn)時(shí)間分布 VOSviewer 軟件可加入時(shí)間因素對(duì)所有關(guān)鍵詞進(jìn)行分析,以了解某領(lǐng)域發(fā)展動(dòng)向,主要計(jì)算規(guī)則為關(guān)鍵詞每次出現(xiàn)時(shí)間(年份)的平均值。調(diào)整關(guān)鍵詞詞頻閾值為10,選取平均出現(xiàn)時(shí)間晚于2017 年的關(guān)鍵詞(見(jiàn)圖5)所示,主要包括移動(dòng)醫(yī)療、共病病人和質(zhì)性研究等相關(guān)內(nèi)容關(guān)鍵詞。
圖5 關(guān)鍵詞平均時(shí)間分布圖
3.1 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究現(xiàn)狀 本研究從文獻(xiàn)計(jì)量角度對(duì)社區(qū)精神分裂癥病人自我管理現(xiàn)狀進(jìn)行了梳理,結(jié)果顯示文獻(xiàn)數(shù)量整體呈上升趨勢(shì)。1976 年—2013 年研究處于萌芽階段,發(fā)展較為緩慢。2013 年成為該領(lǐng)域研究發(fā)展的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點(diǎn),隨后研究成果較前顯著增多,這可能由于美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家在社區(qū)推行精神疾病管理與康復(fù)計(jì)劃[9-11],從而極大地促進(jìn)各國(guó)學(xué)術(shù)界對(duì)社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究的關(guān)注。在高產(chǎn)作者方面,美國(guó)居第1 位,這與研究起步早、研究實(shí)力雄厚和精神衛(wèi)生政策扶持等有關(guān)?,F(xiàn)今,以美國(guó)多名代表性作者為中心,與丹麥、西班牙、德國(guó)和荷蘭等國(guó)家的其他學(xué)者聯(lián)結(jié),初步形成了全球局部作者合作網(wǎng)絡(luò),推動(dòng)社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究的全球化。我國(guó)作者發(fā)文量居第2 位,但與美國(guó)差距較大且與其他國(guó)家缺乏合作研究,提示我國(guó)該領(lǐng)域的研究質(zhì)量、國(guó)際交流合作和國(guó)際學(xué)術(shù)影響力有待進(jìn)一步提升。
3.2 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究熱點(diǎn) 結(jié)合高頻關(guān)鍵詞和聚類結(jié)果,可以確定相關(guān)研究熱點(diǎn)和主題。目前,社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究以進(jìn)一步改善或提升社區(qū)病人自我管理狀況為目的,主要聚焦于病人教育、自我管理干預(yù)實(shí)踐、治療依從性和家庭照護(hù)4 個(gè)方面。本研究中社區(qū)精神分裂癥病人自我管理干預(yù)性研究數(shù)量較多,隨著研究發(fā)展演化為病人教育和自我管理干預(yù)實(shí)踐兩大干預(yù)主題。從以疾病知識(shí)教授為中心的病人教育為主[12],逐步發(fā)展為集教育、技能培訓(xùn)、社會(huì)康復(fù)等一體的社區(qū)自我管理綜合干預(yù)項(xiàng)目[10,13]。對(duì)病人結(jié)局的關(guān)注也從知識(shí)、技能等短期目標(biāo)轉(zhuǎn)變?yōu)榘Y狀、復(fù)發(fā)、再入院、功能康復(fù)等更多元的中長(zhǎng)期目標(biāo)。國(guó)內(nèi)精神分裂癥病人自我管理現(xiàn)有干預(yù)研究較多,今后可完善社區(qū)自我管理干預(yù)目標(biāo)和內(nèi)容、優(yōu)化研究設(shè)計(jì),推動(dòng)自我管理干預(yù)應(yīng)用于社區(qū)環(huán)境中。此外,治療依從性是社區(qū)精神分裂癥病人控制癥狀和避免復(fù)發(fā)的關(guān)鍵[14],成為社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究的重點(diǎn)之一。國(guó)內(nèi)外依從性相關(guān)研究側(cè)重點(diǎn)較為一致,主要以抗精神病藥物服用依從性為核心,涵蓋依從性評(píng)估及其影響因素[15]、依從性干預(yù)[16]等。除上述研究?jī)?nèi)容外,社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究還關(guān)注家庭照護(hù)。家庭是社區(qū)精神分裂癥病人的主要支持系統(tǒng)和初級(jí)保健提供者,對(duì)病人日常疾病管理產(chǎn)生一定積極影響[17-18],為社區(qū)病人疾病管理提供保障和補(bǔ)充。目前,相關(guān)研究主要探索家庭照護(hù)者照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)需求和應(yīng)對(duì)能力評(píng)估,并實(shí)施以家庭為中心的自我管理干預(yù)等[19-21],這也提示國(guó)內(nèi)研究和實(shí)踐可基于中國(guó)傳統(tǒng)的家庭觀念和居住習(xí)慣,進(jìn)一步探索和挖掘家庭照護(hù)在我國(guó)社區(qū)病人疾病管理中的應(yīng)用價(jià)值。
3.3 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究趨勢(shì) 關(guān)鍵詞平均出現(xiàn)時(shí)間分析顯示,近幾年社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究領(lǐng)域的新特點(diǎn):在干預(yù)形式方面,社區(qū)病人疾病管理使用移動(dòng)醫(yī)療等技術(shù)輔助。在研究對(duì)象方面,共病病人成為社區(qū)精神分裂癥病人自我管理新的關(guān)注對(duì)象;在研究方法方面,質(zhì)性研究設(shè)計(jì)比例較前增多。
3.3.1 移動(dòng)醫(yī)療與社區(qū)精神分裂癥病人疾病自我管理相結(jié)合 互聯(lián)網(wǎng)、信息技術(shù)與醫(yī)療領(lǐng)域的深度融合,創(chuàng)新了社區(qū)精神分裂癥病人疾病管理模式和干預(yù)形式,移動(dòng)醫(yī)療成為該領(lǐng)域研究新趨勢(shì)之一。病人可應(yīng)用智能設(shè)備,借助短信、應(yīng)用程序和傳感器實(shí)現(xiàn)抗精神病藥物服用定時(shí)提醒與監(jiān)測(cè)、心理教育、精神癥狀動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)與應(yīng)對(duì)、提供社會(huì)資源等功能[22]。目前,此類研究正處于程序開(kāi)發(fā)、病人可接受性和可行性測(cè)試階段[23-25],可初步提高社區(qū)精神分裂癥病人治療依從性、減輕癥狀和恢復(fù)部分社會(huì)功能等[26]。2018 年,我國(guó)發(fā)布《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見(jiàn)》[27],鼓勵(lì)我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療健康深度融合發(fā)展,未來(lái)可一定程度上緩解我國(guó)精神衛(wèi)生資源緊缺等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題,提高社區(qū)精神障礙病人管理和服務(wù)水平。然而,社區(qū)精神分裂癥病人的日常移動(dòng)技術(shù)使用差異大,移動(dòng)醫(yī)療輔助疾病管理的長(zhǎng)期依從性和真實(shí)有效性有待探索,有可能成為今后移動(dòng)醫(yī)療在社區(qū)精神分裂癥病人中推廣應(yīng)用亟須解決的問(wèn)題。
3.3.2 社區(qū)共病病人正成為研究重點(diǎn)關(guān)注人群 社區(qū)精神分裂癥病人常合并慢性軀體性疾病,是預(yù)期壽命進(jìn)一步縮短的主要原因之一[28]。因此,以糖尿病、高血壓、慢性阻塞性肺疾病等為代表的社區(qū)慢性軀體性疾病和精神分裂癥共病病人成為重點(diǎn)的研究關(guān)注對(duì)象之一。研究發(fā)現(xiàn),社區(qū)病人在精神疾病與慢性軀體性疾病并存時(shí),自身精神癥狀、認(rèn)知功能損害、動(dòng)機(jī)缺乏等因素會(huì)嚴(yán)重掩蓋慢性軀體性疾病的重要性,阻礙自我護(hù)理行為的執(zhí)行,增加身心負(fù)擔(dān)[29-30]。此外,相關(guān)研究還指出,目前現(xiàn)有心理健康服務(wù)缺乏對(duì)社區(qū)精神分裂癥病人身體健康需求的關(guān)注,在社區(qū)精神分裂癥病人中提供個(gè)性化共病管理支持性干預(yù)十分必要[31-32]。未來(lái),國(guó)內(nèi)學(xué)者需重視精神疾病與慢性疾病的復(fù)雜相互作用,加強(qiáng)對(duì)社區(qū)精神分裂癥病人共病的多學(xué)科管理。
3.3.3 質(zhì)性研究設(shè)計(jì)可有效助力相關(guān)研究實(shí)踐 社區(qū)精神分裂癥病人自我管理研究從主要的量性研究方法轉(zhuǎn)為使用質(zhì)性研究方法。伴隨著不穩(wěn)定的精神癥狀、持續(xù)的社會(huì)功能損害和巨大的生活壓力等,社區(qū)精神分裂癥病人或家庭照顧者的疾病管理和身心體驗(yàn)十分復(fù)雜,質(zhì)性研究有助于幫助研究者深入認(rèn)識(shí)現(xiàn)象及其內(nèi)在原因,指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐,了解病人內(nèi)在需求,促進(jìn)護(hù)理模式改革[33-34]。此外,該領(lǐng)域積極采用質(zhì)性研究設(shè)計(jì),推動(dòng)利益相關(guān)者在自我管理相關(guān)干預(yù)開(kāi)發(fā)中的共同參與,有助于形成最佳干預(yù)方案[35]。
3.4 本研究的局限性 本研究立足于外文數(shù)據(jù)庫(kù)中的相關(guān)文獻(xiàn),未對(duì)中文數(shù)據(jù)庫(kù)的文獻(xiàn)進(jìn)行整理和分析,且對(duì)于文獻(xiàn)的納入和排除依賴研究團(tuán)隊(duì)的主觀判斷,未來(lái)可基于國(guó)內(nèi)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行國(guó)內(nèi)外研究對(duì)比分析。
本研究借助文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析方法對(duì)外文數(shù)據(jù)庫(kù)中社區(qū)精神分裂癥病人自我管理相關(guān)研究進(jìn)行可視化分析,呈現(xiàn)出該研究領(lǐng)域的現(xiàn)況和趨勢(shì)。自我管理干預(yù)實(shí)踐、病人教育、治療依從性和家庭照護(hù)是該領(lǐng)域的研究核心和熱點(diǎn),移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用、共病病人管理和質(zhì)性研究方法正成為該領(lǐng)域研究新趨勢(shì)。今后可借鑒該領(lǐng)域已有成果和研究新方向,深入開(kāi)展相關(guān)實(shí)踐研究,全面提高社區(qū)精神分裂癥病人自我管理水平,完善社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)和管理體系。