腦卒中病人社會(huì)參與感受現(xiàn)狀及其影響因素

危 娟，萬(wàn) 婷，李巧薇，張翠云，朱真真

廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院，廣東 511400

腦卒中是一種高致死率、高致殘率的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，嚴(yán)重影響病人健康狀況和生活質(zhì)量[1]，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[2]。急性腦卒中病人常存在不同程度的心理障礙、神經(jīng)功能缺損和日常生活能力受限等問(wèn)題，多數(shù)幸存者通過(guò)有效的康復(fù)訓(xùn)練與治療后仍會(huì)遺留不同程度的殘障[3-4]，其中最突出的后遺癥為參與功能障礙[5]。國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)（International Classification of Functioning，Disability and Health,ICF）將“參與”定義為“個(gè)體能夠投入到生活情境中的程度”，但這一概念沒(méi)有明確界定參與的范圍和內(nèi)容，重點(diǎn)關(guān)注參與活動(dòng)量的表現(xiàn)。目前社會(huì)參與的相關(guān)研究多集中于從問(wèn)題視角出發(fā)關(guān)注病人身體功能改變對(duì)社會(huì)參與活動(dòng)的影響，較少?gòu)膫€(gè)體角度探究參與滿足感、重要性、控制與選擇等參與自主性感知[6-8]，也缺乏參與感受對(duì)病人潛能挖掘、幸福感提升等方面影響的關(guān)注和干預(yù)。因此，本研究關(guān)注于病人參與的內(nèi)在感知，探討病人參與的內(nèi)在主觀感受及相關(guān)影響因素，以期為后期康復(fù)干預(yù)研究提供新視角和科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法于2020 年8 月—2021 年11 月選取廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院腦卒中中心隨訪的腦卒中病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)各類(lèi)主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》[9]中的腦卒中診斷，并經(jīng)頭顱CT 或MRI 檢查證實(shí)；②病程≥2 周；③年齡≥18 歲；④標(biāo)記測(cè)查（Token Test）＞17 分，能夠理解并選出相應(yīng)的選項(xiàng)；⑤改良Rankin量表（Modified Rankin Scale，mRS）[10]評(píng)分為2～5 分；⑥出院在家生活時(shí)間≥2 周；⑦知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①由其他腦病引起功能障礙，如腫瘤、腦外傷、腦寄生蟲(chóng)病等；②存在嚴(yán)重的聽(tīng)覺(jué)障礙或視覺(jué)障礙；③因病情不穩(wěn)定、身體虛弱等無(wú)法配合。研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（編號(hào)：〔2019〕55 號(hào)）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自制一般資料調(diào)查表，包括人口學(xué)資料（性別、年齡、教育水平、婚姻狀態(tài)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、患病前職業(yè)、患病前工作狀態(tài)、居住地、居住狀態(tài)、居住樓層、是否居住電梯樓）、疾病相關(guān)資料[吸煙史、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、腦卒中發(fā)作次數(shù)、腦卒中類(lèi)型、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥、美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院腦卒中量表(National Institutes of Health Stroke Scale，NIHSS)評(píng)分、mRS 評(píng)分、改良Barthel 指數(shù)評(píng)分]。

1.2.2 參與感受量表（Participation Enfranchisement，PE) PE 由Heinemann 等[11]研制，后由我國(guó)研究者漢化[12]，主要測(cè)量參與的重要性和可控性?xún)蓚€(gè)方面，包括參與滿足感、參與重要感、參與控制感和參與被接納感4 個(gè)維度，共23 個(gè)條目。各條目采用1～5 級(jí)評(píng)分法，“總是”計(jì)1 分，“經(jīng)?！庇?jì)2 分，“有時(shí)”計(jì)3 分，“很少”計(jì)4 分，“幾乎沒(méi)有”計(jì)5 分，得分越高表示社會(huì)參與感受越差。本研究測(cè)得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.914，重測(cè)信度為0.821。

1.2.3 活動(dòng)量問(wèn)卷（Activity Card Sort，ACS） ACS由Katz 等[13-14]編制，臨床驗(yàn)證結(jié)果顯示量表有較好信效度[15]。ACS 包括家庭活動(dòng)參與、工作角色參與、社會(huì)娛體活動(dòng)參與3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目。各條目根據(jù)1～5 級(jí)評(píng)分法區(qū)分參與活動(dòng)的頻率，得分越高表示社會(huì)參與活動(dòng)頻率越高。本研究測(cè)得問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.863，重測(cè)信度為0.807。

1.2.4 社會(huì)環(huán)境量表（Social Environment Scale，SES） SES 由Heinemann 等[16]編制，陳善佳[12]對(duì)其漢化并測(cè)得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.934。SES 主要評(píng)估病人感受到來(lái)自親人、朋友、社區(qū)成員等的正面（21個(gè)條目）和負(fù)面（30 個(gè)條目）態(tài)度或行為，條目采用1～5級(jí)評(píng)分法，“總是”計(jì)1 分，“經(jīng)?！庇?jì)2 分，“有時(shí)”計(jì)3 分，“很少”計(jì)4 分，“幾乎沒(méi)有”計(jì)5 分。本研究測(cè)得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.934, 重測(cè)信度為0.856。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制方法 向病人說(shuō)明本次研究的目的和意義，取得同意和支持；研究者采用改良Barthel 指數(shù)、NIHSS、mRS 對(duì)病人進(jìn)行面對(duì)面評(píng)估，完善病人一般資料信息；隨后發(fā)放PE、ACS、SES，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋問(wèn)卷的填寫(xiě)方法和注意事項(xiàng)；若病人因視力問(wèn)題或正在進(jìn)行某些治療而不方便填寫(xiě)，可由研究者根據(jù)其回答協(xié)助填寫(xiě)；調(diào)查表填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)收回，檢驗(yàn)完成情況并及時(shí)補(bǔ)漏和糾正錯(cuò)誤。共發(fā)放問(wèn)卷331 份，回收有效問(wèn)卷326 份，問(wèn)卷有效回收率為98.49%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對(duì)錄入SPSS 23.0軟件，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，采用t檢驗(yàn)或方差分析進(jìn)行組間比較；定性資料采用頻數(shù)表示，采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較。采用Pearson 相關(guān)分析腦卒中病人社會(huì)參與感受與社會(huì)參與活動(dòng)、社會(huì)環(huán)境的相關(guān)性；采用線性回歸探討社會(huì)參與感受的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中病人PE、ACS、SES 得分情況 326 例腦卒中病人PE 總分為（84.24±12.72）分，其中各維度條目均分由低至高分別為參與控制感、參與重要感、參與滿足感、參與被接納感。ACS 總分為（38.77±9.61）分，SES 總分為（167.18±10.41）分，詳見(jiàn)表1。

表1 腦卒中病人PE、ACS、SES 得分情況（n=326） 單位：分

2.2 腦卒中病人社會(huì)參與感受與社會(huì)參與活動(dòng)、社會(huì) 環(huán)境的相關(guān)性（見(jiàn)表2）

表2 腦卒中病人社會(huì)參與感受與社會(huì)參與活動(dòng)、社會(huì)環(huán)境相關(guān)性分析（r 值）

2.3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（見(jiàn)表3）

表3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（±s） 單位：分

表3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目 分類(lèi) 例數(shù) PE 得分 統(tǒng)計(jì)值 P性別男女t=-1.750 0.081年齡F=7.505 0.001教育水平F=10.320＜0.001婚姻狀態(tài)t=-1.573 0.117醫(yī)療費(fèi)用支付方式t=-1.362 0.174家庭人均月收入F=24.103＜0.001患病前職業(yè)F=7.531 0.001患病前工作狀態(tài)t=-1.468 0.143居住地t=1.864 0.063居住狀態(tài)＜45 歲45～60 歲＞60 歲小學(xué)及以下初中高中/中專(zhuān)及以上有伴侶無(wú)伴侶非自費(fèi)自費(fèi)＜3 000 元3 000～5 000 元＞5 000 元腦力活動(dòng)類(lèi)輕體力類(lèi)重體力類(lèi)在職非在職農(nóng)村城市獨(dú)居與他人居住t=2.176 0.041是否居住電梯樓t=-1.016 0.310居住樓層是否一樓t=1.671 0.096吸煙史t=-1.480 0.140體質(zhì)指數(shù)F=12.248＜0.001腦卒中發(fā)作次數(shù)t=-1.426 0.155腦卒中類(lèi)型二樓及以上有無(wú)17.37～18.49 kg/m2 18.50～23.99 kg/m2 24.00～28.00 kg/m2 28.01～37.64 kg/m2 1 次2 次及以上缺血性混合性出血性F=14.432＜0.001腦卒中相關(guān)并發(fā)癥有無(wú)204 122 26 138 162 118 117 91 266 60 219 107 156 128 42 133 44 149 152 174 179 147 32 294 74 252 73 253 123 203 17 151 130 28 297 29 228 13 85 125 201 83.29±12.42 85.83±13.09 78.31±11.76 82.46±12.89 86.70±12.20 88.35±13.90 81.71±12.07 82.14±10.55 83.71±12.59 86.57±13.11 82.87±13.36 84.91±12.37 88.95±11.29 80.52±12.58 78.07±11.97 82.04±12.01 81.07±9.14 87.14±13.65 83.14±12.42 85.20±12.93 85.42±13.70 82.79±11.28 89.61±14.24 81.92±12.58 82.92±11.76 84.63±12.98 86.42±13.71 83.61±12.37 82.90±12.25 85.05±12.95 98.53±12.03 85.42±11.92 82.45±12.20 77.46±12.69 83.92±12.74 87.44±12.18 82.24±12.79 79.69±8.62 90.31±11.03 90.46±11.66 80.37±11.80 t=7.534＜0.001

（續(xù)表）

2.4 腦卒中病人社會(huì)參與感受影響因素的多因素分析 以PE 總分為因變量，以相關(guān)分析和不同特征腦卒中病人PE 得分比較中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行線性回歸分析，結(jié)果顯示：ACS 總分、SES 總分、改良Barthel 指數(shù)評(píng)分、NIHSS 評(píng)分、mRS 評(píng)分、家庭人均月收入、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥進(jìn)入回歸方程（P＜0.05），解釋腦卒中病人社會(huì)參與感受總變異的74.9%。自變量賦值方式見(jiàn)表4，腦卒中病人社會(huì)參與感受影響因素的多因素分析結(jié)果見(jiàn)表 5。

表4 自變量賦值方式

表5 腦卒中病人社會(huì)參與感受影響因素的多因素分析（n=326）

3 討論

3.1 腦卒中病人社會(huì)參與感受狀況不佳 PE 得分越高表示社會(huì)參與感受越差。本研究中，腦卒中病人PE得分較高，為（84.24±12.72）分，說(shuō)明腦卒中病人社會(huì)參與感受狀況并不理想，與Wong 等[17]研究結(jié)果一致。社會(huì)參與感受主要評(píng)估病人對(duì)社會(huì)參與重要性和可控性的感知、社會(huì)參與滿足感以及在社會(huì)參與中的被接納感，反映病人參與積極性、掌控和實(shí)現(xiàn)自己潛能、感受到社會(huì)參與困難等方面的認(rèn)知，不僅關(guān)注個(gè)體需求的滿足狀況，也重視個(gè)人社會(huì)價(jià)值的體現(xiàn)。本研究腦卒中病人PE 各維度條目均分均高于2.5 分，各維度參與感受狀況均不理想，其中參與被接納感維度得分最高，表明被接納感受最差。有研究顯示，被接納感影響個(gè)體的自我接納水平，同時(shí)自我接納對(duì)被他人接納產(chǎn)生影響[18-19]。本研究中腦卒中病人mRS 評(píng)分均≥2分，病人個(gè)人形象和身體能力均存在一定程度改變和受損，影響個(gè)體的自我接納和被接納感。被接納感不僅受社會(huì)參與活動(dòng)量影響，還受社會(huì)參與活動(dòng)的個(gè)體價(jià)值期望影響。提示在腦卒中病人康復(fù)進(jìn)程中不僅要關(guān)注參與量，還要了解參與內(nèi)在的感知。改善社會(huì)參與感受，需重視心理建設(shè)，引導(dǎo)病人正確認(rèn)識(shí)自己、接納自己，設(shè)定符合現(xiàn)狀的期待值，促進(jìn)消極心理向積極心理轉(zhuǎn)變，成為正向驅(qū)動(dòng)力，從而促進(jìn)病人回歸家庭和社會(huì)，改善生活質(zhì)量。

3.2 腦卒中病人社會(huì)參與感受影響因素

3.2.1 社會(huì)參與活動(dòng) 社會(huì)參與活動(dòng)是反映參與量的指標(biāo)，社會(huì)參與感受為量化的參與在個(gè)體中的內(nèi)在反映。本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人PE 總分及其各維度得分與ACS 總分及其各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（均P＜0.05），社會(huì)參與活動(dòng)越多參與感受越好。已有研究表明，社會(huì)參與有利于提升心理健康[20-23]、生活滿意度和幸福感[24-26]。通過(guò)社會(huì)參與可轉(zhuǎn)移病人對(duì)“病人”角色的注意力，緩解焦慮、抑郁情緒；與親友、社會(huì)互動(dòng)可進(jìn)行不同種類(lèi)的資源交換；工作參與可顯著提高病人自尊，穩(wěn)定病人情緒，對(duì)保持積極的態(tài)度、提升生活滿意度有著重要作用。腦卒中病人社會(huì)參與活動(dòng)增加，需要通過(guò)多方面努力，不僅要從個(gè)體自身出發(fā)，如心理重塑、改善生活自理能力、重新習(xí)得生活技能、使用輔助器械等，還需要進(jìn)行生活和社會(huì)環(huán)境改造，提升社會(huì)支持等。

3.2.2 改 良Barthel 指 數(shù) 評(píng) 分、mRS 評(píng) 分、NIHSS 評(píng)分 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人生活自理能力越好、腦卒中程度越輕、神經(jīng)功能缺損越輕，病人參與感受越好。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，神經(jīng)功能是社會(huì)參與功能的重要預(yù)測(cè)因子，神經(jīng)功能缺損可以直接反映腦卒中病人言語(yǔ)功能、肢體運(yùn)動(dòng)、面癱等身體狀況損害程度[27-29]。肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙直接導(dǎo)致病人生活自理能力下降或缺失，社會(huì)參與能力下降，社會(huì)參與活動(dòng)量減少。言語(yǔ)功能障礙影響正常的社會(huì)溝通與交流，同時(shí)形象改變也會(huì)導(dǎo)致病人社會(huì)參與退縮，直接導(dǎo)致社會(huì)參與活動(dòng)量減少，社會(huì)參與感受不良。失能是腦卒中病人常見(jiàn)的后遺癥之一，腦卒中病人功能改善是目前康復(fù)護(hù)理的主要任務(wù)之一。需要強(qiáng)調(diào)的是，康復(fù)過(guò)程在關(guān)注身體功能重建之余，也不能忽視心理狀況在功能重建中的作用。

3.2.3 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入越高社會(huì)參與感受越好。已有研究顯示，經(jīng)濟(jì)狀況良好是腦卒中后治療康復(fù)的保護(hù)因素[30-31]。腦卒中發(fā)病危急，病人及其家屬在住院初期以及后續(xù)康復(fù)期間需承擔(dān)較高的醫(yī)療費(fèi)用，導(dǎo)致大部分低收入家庭因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重而耽誤或放棄康復(fù)治療，進(jìn)而導(dǎo)致病人病情加重，各項(xiàng)功能得不到有效改善，社會(huì)參與能力降低。同時(shí)，因疾病造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也會(huì)使病人覺(jué)得自己是家庭的負(fù)擔(dān)。良好的經(jīng)濟(jì)狀況是改善居住環(huán)境、獲取照護(hù)人力和輔助用具，提升社會(huì)支持的有力保障。

3.2.4 腦卒中相關(guān)并發(fā)癥 本研究結(jié)果顯示，合并腦卒中相關(guān)并發(fā)癥病人社會(huì)參與感受障礙明顯高于無(wú)合并癥病人，與周雨欣等[32]研究結(jié)果一致。合并大小便失禁、潴留、穿紙尿褲或留置尿管容易給病人日常生活造成不便，吞咽障礙病人常因留置胃管導(dǎo)致形象改變，容易使病人產(chǎn)生病恥感和自卑感，羞于與人接觸，社會(huì)參與度下降。部分病人也會(huì)在社會(huì)參與過(guò)程中遭遇歧視或區(qū)別對(duì)待從而獲得不良感受。間歇清潔導(dǎo)尿、間歇經(jīng)口-食管管飼法等康復(fù)技術(shù)日臻成熟，可以部分解決上述長(zhǎng)期留置管道的問(wèn)題。但間歇清潔導(dǎo)尿、間歇經(jīng)口-食管管飼法需要經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)人員的評(píng)估和指導(dǎo)，需要一定的社會(huì)支持才能實(shí)現(xiàn)。

3.2.5 社會(huì)環(huán)境 PE 總分及其各維度得分與SES 總分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），病人感受到來(lái)自親人、朋友、公眾的支持和友好態(tài)度與社會(huì)參與感受較好相關(guān)。與簡(jiǎn)愛(ài)華等[33]的研究結(jié)果一致。社會(huì)態(tài)度是社會(huì)文化背景下的一種意識(shí)形態(tài)，其影響著殘障病人的選擇、機(jī)會(huì)及被尊重、被接納、被鼓勵(lì)情況和最終是否融入社會(huì)[34]。多項(xiàng)研究表明，社會(huì)支持度越好社會(huì)參與水平越高，在康復(fù)護(hù)理中應(yīng)收集和分析病人社會(huì)支持資料，協(xié)助病人提高社會(huì)支持利用度，引導(dǎo)家庭、社區(qū)、社會(huì)給予病人更多的支持和關(guān)心。

4 小結(jié)

腦卒中病人社會(huì)參與感受狀況不佳，其主要影響因素為社會(huì)參與活動(dòng)、生活自理能力、腦卒中嚴(yán)重程度、神經(jīng)功能缺損程度、家庭人均月收入、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥和社會(huì)環(huán)境。建議在腦卒中病人康復(fù)過(guò)程中，關(guān)注個(gè)體身體功能，積極進(jìn)行心理功能重建；關(guān)注病人生活環(huán)境改造，營(yíng)造良好的社會(huì)環(huán)境；充分評(píng)估與分析，提高病人社會(huì)支持利用度，增加社會(huì)參與量，改善參與感受，使其獲得更多幸福感。