先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析

石 榴 顏小娟 陽 惠

先天性肛門直腸畸形是小兒最常見的消化道畸形, 發(fā)病率為1/1 000～1/5 000[1]。治療須通過精準(zhǔn)的外科手術(shù)完成肛門成形解剖重建，同時(shí)需要連續(xù)性、系統(tǒng)性的隨訪和康復(fù)治療完成術(shù)后肛門功能的重建，最大程度降低術(shù)后不同程度的排便功能障礙(FDD)[2]。長期FDD不僅給患兒身體、心理帶來不適, 而且給家庭、社會(huì)帶來一系列不良影響[3]。疾病家庭負(fù)擔(dān)是指患者患病對(duì)家庭及有關(guān)成員造成的不良影響，包括主觀負(fù)擔(dān)、客觀負(fù)擔(dān)，主觀負(fù)擔(dān)是指疾病負(fù)擔(dān)使家庭成員產(chǎn)生焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)性情緒和壓力，客觀負(fù)擔(dān)是指患者的無理行為對(duì)家庭造成的消極影響，或是疾病治療費(fèi)用家庭無法承擔(dān)導(dǎo)致家庭出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4]。本研究通過了解先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素，降低先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)水平，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2021年1月～2022年5月我院106名先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母作為研究對(duì)象。新生兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)新生兒符合先天性肛門直腸畸形診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；(3)知曉新生兒病情；(4)對(duì)本研究知情并同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有家族遺傳精神疾病史或合并其它慢性疾?。?2)有嚴(yán)重的認(rèn)知障礙、視力、聽力障礙等；(3)文化程度低而無法理解問卷內(nèi)容。

1.2 方法

1.2.1新生兒父母一般資料量表 包含性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入等。

1.2.2疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(FBSD) 是由印度學(xué)者Pai等[6]編制而成，宋立升[7]首次將其引入國內(nèi)，該量表包含家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常活動(dòng)、家庭娛樂活動(dòng)、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康及家庭成員心理健康6個(gè)維度，共24個(gè)條目。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，從“無”到“嚴(yán)重”依次賦予0～2分，總分0～48分，分值越高表明個(gè)體的疾病家庭負(fù)擔(dān)越重。同時(shí)≥1分視為負(fù)擔(dān)程度在中等及以上，即為陽性。

1.2.3家庭抗逆力評(píng)定量表(FRRS) 由戴艷[8]于2008年編制而成，該量表包括家庭信念與家庭力量2個(gè)分量表，共10個(gè)維度,49個(gè)條目。其中家庭信念包括困境解讀、正向前瞻、生活卓越3個(gè)維度;家庭力量包括問題解決、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)7個(gè)維度。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分49～245分，分值越高表明家庭抗逆力越好。

1.2.4連帶病恥感量表 由Chang等[9]對(duì)其進(jìn)行漢化，該量表包含情緒、認(rèn)知及行為3個(gè)維度，共22個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分22～88分，分值越高表明個(gè)體病恥感水平越高。

1.3 資料收集方法

通過問卷星進(jìn)行調(diào)查，并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語說明本研究內(nèi)容、目的、方法等，取得同意后發(fā)送問卷星鏈接，內(nèi)容包含知情同意書、先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母一般資料量表、疾病家庭負(fù)擔(dān)量表、家庭抗逆力評(píng)定量表以及連帶病恥感量表。并向新生兒父母說明問卷所有題目答完才可進(jìn)行提交。本次共發(fā)放問卷112份，回收問卷106分，有效回收率為94.64%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的單因素分析，表1

結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)總分為(24.63±4.92)分，疾病家庭負(fù)擔(dān)陽性率為59.86%；單因素分析結(jié)果顯示，新生兒父母性別、文化程度、家庭平均月收入為影響先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的因素(P<0.05)。

表1 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=106)

2.2 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)與家庭抗逆力、連帶病恥感相關(guān)性分析，表2

結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母家庭抗逆力得分為(121.36±12.59)分，連帶病恥感得分為(42.59±4.61)分。疾病家庭負(fù)擔(dān)得分與家庭抗逆力評(píng)定量表總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.674，P<0.05)，與連帶病恥感總分呈正相關(guān)(r=0.731，P<0.05)。

表2 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的與家庭抗逆力、病恥感相關(guān)性分析(r)

2.3 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)多因素回歸分析，表3

以先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(性別：男=1，女=2；文化程度：中專及以下=1，大專=2，本科及以上=3；家庭平均月收入：<5000元=1，≥5000元=2)及家庭抗逆力(以原值輸入)、連帶病恥感(以原值輸入)為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，新生兒父母文化程度、家庭平均月收入、家庭抗逆力以及連帶病恥感水平為影響先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的主要因素(P<0.05)。

表3 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)總分為(24.63±4.92)分，疾病家庭負(fù)擔(dān)陽性率為59.86%，表明先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，與楊光等[10]研究結(jié)果一致。究其原因，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒需要經(jīng)歷長時(shí)間的藥物治療、病情的反復(fù)變化等因素，且由于疾病的特殊性，新生兒父母不僅要承擔(dān)治療所帶來的巨額費(fèi)用，也因沉重的照顧負(fù)擔(dān)而無法工作，導(dǎo)致其心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[11]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母提高對(duì)新生兒疾病認(rèn)知水平，為新生兒提供日常生活中的幫助，協(xié)助其盡快痊愈，使新生兒及父母更好的融入社會(huì)，恢復(fù)社會(huì)功能，同時(shí)還需給予新生兒父母足夠的心理及經(jīng)濟(jì)支持，減輕其疾病家庭負(fù)擔(dān)。

3.2 先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)影響因素

3.2.1文化程度 本研究結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母文化程度越高，其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平越低，與馮艷等[12]研究結(jié)果一致。究其原因，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母文化程度越高時(shí)，其社會(huì)地位也相對(duì)較高，能從不同途徑了解關(guān)于患兒疾病相關(guān)知識(shí)，心理負(fù)擔(dān)較輕，使其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平較低。

3.2.2家庭平均月收入 本研究結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒家庭平均月收入越低，其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平越高。究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況不佳的情況下，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒的治療費(fèi)用、家庭人力的消耗等都給新生兒父母帶來沉重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且家庭平均月收入直接影響新生兒父母支付醫(yī)療費(fèi)用的能力，使其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平較重[13]。

3.2.3家庭抗逆力水平 本研究結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)總分與家庭抗逆力總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.674，P<0.05)，與周佳等[14]研究結(jié)果一致。究其原因，家庭抗逆力又被稱為家庭彈性，是指家庭在逆境中應(yīng)對(duì)壓力并完成家庭調(diào)試的能力及過程，能幫助家庭實(shí)現(xiàn)良好調(diào)試以維持家庭穩(wěn)定，是一種積極力量。先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒家庭抗逆力水平較高時(shí)，能良好應(yīng)對(duì)疾病治療過程中的各種困難，使其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平減輕。

3.2.4連帶病恥感水平 本研究結(jié)果顯示，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)總分與連帶病恥感總分呈正相關(guān)(r=0.731，P<0.05)，與黃聞等[15]研究結(jié)果一致。究其原因，近年來先天性肛門直腸畸形的治愈率逐漸提高，但人們對(duì)先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒的歧視及排斥并沒有隨著文明進(jìn)步而減弱，使先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母病恥感水平較高，并影響其心理狀態(tài)，出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒，疾病家庭負(fù)擔(dān)水平較高。

綜上所述，先天性肛門直腸畸形術(shù)后新生兒父母疾病家庭負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注文化程度低、家庭平均月收入水平低、家庭抗逆力水平低以及連帶病恥感水平較高的新生兒父母，建立新生兒父母之間的交流平臺(tái)，促進(jìn)父母之間相互傾訴與幫助，進(jìn)而降低其疾病家庭負(fù)擔(dān)。