慢性病患者疾病獲益感的研究進(jìn)展▲

黃夢(mèng)秋 廖喜琳 黃子津 黃夢(mèng)珍 滕蘭軒

(1 廣西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，南寧市 530001，電子郵箱：861267689@qq.com；2 廣西中醫(yī)藥大學(xué)附設(shè)中醫(yī)學(xué)校護(hù)理專(zhuān)業(yè)，南寧市 530022； 3 廣西醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院，南寧市 530021)

【提要】 近年來(lái)，隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，研究者對(duì)疾病的研究從疾病所帶來(lái)的消極影響轉(zhuǎn)向積極的影響。疾病除了給患者帶來(lái)消極情緒外，還可能給患者帶來(lái)積極向上的動(dòng)機(jī)和行為，如疾病獲益感。本文從慢性病患者疾病獲益感的現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具、干預(yù)方法等方面進(jìn)行綜述，以期為積極心理學(xué)的研究提供參考。

隨著人口老齡化和人民生活水平的提高，加上不良的生活方式和飲食習(xí)慣，使得惡性腫瘤及心血管病等慢性病的患病率逐年上升，有研究顯示，我國(guó)心腦血管疾病位居慢性病死亡率首位[1-2]。對(duì)于患者而言疾病是一種壓力源，加上慢性病病程長(zhǎng)，患者極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等消極情緒，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量受到影響。例如一些腦卒中幸存者存在偏癱、語(yǔ)言和認(rèn)知障礙等不同程度的功能障礙，這可導(dǎo)致其生活無(wú)法自理,極易產(chǎn)生消極情緒[3]。抑郁在慢性病患者中較為常見(jiàn)，如腦卒中患者抑郁的發(fā)生率可達(dá)到20%～40%[4]，腦卒中復(fù)發(fā)患者抑郁的發(fā)生率高達(dá)58.1%[5]。因此，需增強(qiáng)慢性病患者的心理適應(yīng)，減少抑郁的發(fā)生。隨著積極心理學(xué)的快速發(fā)展，研究者從關(guān)注疾病所帶來(lái)的消極影響轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)注其所帶來(lái)的積極影響，并發(fā)現(xiàn)慢性病患者在患病后能產(chǎn)生積極情緒，如疾病獲益感、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)等。積極的情緒能促進(jìn)患者積極配合治療與康復(fù)，提高患者的生活質(zhì)量[6-7]。因此，關(guān)注逆境中的積極因素比關(guān)注消極因素更利于患者的健康[8]。本文從慢性病患者疾病獲益感的現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具、干預(yù)方法等方面進(jìn)行綜述，以期為積極心理學(xué)的研究提供建議。

1 疾病獲益感的概述

1.1 疾病獲益感的概念 疾病獲益感，又稱(chēng)益處發(fā)現(xiàn)，由“benefit finding”翻譯而來(lái)，由美國(guó)學(xué)者Taylor在1983年提出，屬于積極心理學(xué)的范疇[9]。Cassidy等[10]將“benefit finding”定義為“個(gè)體從逆境中獲得積極成長(zhǎng)的過(guò)程”。劉諄諄等[11]將“benefit finding”譯為疾病獲益感，并認(rèn)為疾病獲益感是指患者把疾病當(dāng)成重大的壓力事件時(shí)，個(gè)體從疾病的診斷、治療等許多方面感知到積極的變化，這種積極的感知有益于患者的康復(fù)。也有學(xué)者認(rèn)為疾病獲益感是個(gè)體在逆境中尋找積極或好處的能力，有益于身體和精神的健康[8]。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)疾病獲益感尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)定義。目前普遍認(rèn)為，疾病獲益感是指患者對(duì)疾病的積極感知和對(duì)不良環(huán)境的積極評(píng)價(jià)，以減少其負(fù)面影響，是一種認(rèn)知和行為的應(yīng)對(duì)過(guò)程[12]。

1.2 疾病獲益感測(cè)評(píng)工具 目前，被廣泛應(yīng)用的疾病獲益感評(píng)估工具是Antoni等編制的疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)，適用于乳腺癌患者及慢性病患者[13]。2014 年王瑜萍[14]將BFS漢化成中文版的益處發(fā)現(xiàn)量表，適用于我國(guó)乳腺癌患者。劉諄諄等[15]將Weaver等[16]改良后的BFS漢化成中文版的疾病獲益感量表，該量表適用于乳腺癌患者，隨后有研究者將劉諄諄漢化的量表應(yīng)用到慢性病患者以及照顧者中，如腦卒中患者[17]、老年腦卒中患者照顧者[18]、心肺聯(lián)合移植患者[19]。王如婷等[20]將劉諄諄改良后的疾病獲益感量表應(yīng)用到缺血性腦卒中照顧者中，并對(duì)其信度和效度進(jìn)行檢驗(yàn)，Cronbach α系數(shù)為0.939。胡曄[21]將BFS進(jìn)行漢化以及本土化調(diào)適，即益處發(fā)現(xiàn)評(píng)定量表，適用乳腺癌患者。有研究者將該量表擴(kuò)展應(yīng)用到其他疾病，如桑明等[22]將胡曄漢化的BFS運(yùn)用到2型糖尿病患者中，并進(jìn)行檢驗(yàn)，該量表的Cronbach α系數(shù)為0.795。目前，經(jīng)胡曄和劉諄諄等漢化的BFS量表逐漸被運(yùn)用到乳腺癌、腦卒中、2型糖尿病患者等慢性病患者中，用于測(cè)量其疾病獲益感水平，信效度良好。該量表是否適合推廣到其他慢性病患者還需進(jìn)一步驗(yàn)證。

2 慢性病患者疾病獲益感的研究現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)外關(guān)于疾病獲益感的研究主要針對(duì)癌癥患者，如乳腺癌患者[7]、肺癌患者[23]、結(jié)直腸癌患者[24]等，其結(jié)果顯示疾病獲益感與癌癥患者的生活質(zhì)量和抑郁存在相關(guān)性。近年來(lái)，越來(lái)越多的研究關(guān)注糖尿病、冠心病等慢性病患者的疾病獲益感。張蕾等[25]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，老年冠心病患者在患病后能感知到益處。桑明等[22]研究發(fā)現(xiàn)，2型糖尿病患者的疾病獲益感處于中等水平，其影響因素有文化程度、樂(lè)觀、社會(huì)支持等。夏春桔等[26]研究發(fā)現(xiàn)，冠心病患者疾病獲益感得分為(59.25±7.50)分，其影響因素主要有年齡、家庭收入、合并癥數(shù)量。賈改霞等[27]研究發(fā)現(xiàn)，慢性阻塞性肺疾病患者疾病獲益感得分為(58.78±18.4)分，年齡、經(jīng)濟(jì)收入、社會(huì)支持是其主要影響因素。Gillen[28]發(fā)現(xiàn)，63%的腦卒中患者在患病后能采取積極的生活態(tài)度來(lái)重新構(gòu)建新的生活。雖然疾病會(huì)對(duì)個(gè)體造成巨大的打擊，但是部分患者能識(shí)別疾病相關(guān)的積極結(jié)果，這種積極結(jié)果會(huì)促進(jìn)心理和身體健康[8]。梅菁等[17]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者疾病獲益感得分為54分，處于低水平，通過(guò)漸進(jìn)性肌肉放松療法進(jìn)行干預(yù)能提高患者的疾病獲益感水平。以上文獻(xiàn)顯示，慢性疾病患者疾病獲益感的研究取得一定的進(jìn)展，但今后還需進(jìn)一步深入研究慢性病以及照顧者的疾病獲益感。

3 慢性病患者疾病獲益感的影響因素

3.1 人口學(xué)因素 疾病獲益感與年齡、家庭收入、文化程度、婚姻情況有關(guān)。Dong等[29]發(fā)現(xiàn)，相比老年大腸癌患者，年輕患者從疾病中感知到的益處更高。王瑜萍[14]發(fā)現(xiàn)，與年輕患者相比，年長(zhǎng)的乳腺癌患者疾病獲益感水平更高。夏春桔等[26]研究發(fā)現(xiàn)冠心病患者年齡越大其疾病獲益感水平越低。然而，也有研究指出疾病獲益感與年齡無(wú)關(guān)[30]。研究結(jié)果的不同，可能與納入研究對(duì)象的病程、文化程度不同相關(guān)[31]。因此，年齡是否影響患者的疾病獲益感還需進(jìn)一步研究證實(shí)。賈改霞等[27]發(fā)現(xiàn)，慢性阻塞性肺疾病患者的家庭收入和文化程度越低，其疾病獲益感得分越低。原因可能是文化程度越高的患者，其越能利用自身知識(shí)儲(chǔ)備去了解疾病，并采取積極的態(tài)度去應(yīng)對(duì)疾病[22]。不同的婚姻狀況對(duì)患者疾病獲益感的水平有影響，與沒(méi)有配偶的患者相比，有配偶的乳腺癌患者其疾病獲益感水平更高[32]。這可能與疾病的性質(zhì)以及乳腺癌患者多為女性有關(guān)，在長(zhǎng)期抗?fàn)幖膊≈?，不少乳腺癌術(shù)后的患者存在羞恥感，有配偶的情感支持與安慰能減少消極情緒的產(chǎn)生。然而，張蕾等[25]的研究發(fā)現(xiàn)，老年慢性病患者的婚姻狀況與疾病獲益感無(wú)關(guān)。因此，婚姻狀況與慢性病患者疾病獲益感的關(guān)系有待進(jìn)一步探討。

3.2 心理因素 Dunn等[33]對(duì)439例癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明，樂(lè)觀的患者疾病獲益感水平更高，兩者之間存在正相關(guān)。王曉令[34]研究發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒程度越嚴(yán)重的老年腦卒中患者，越關(guān)注疾病帶來(lái)的痛苦，而疾病獲益感水平越低，越不利于康復(fù)。

3.3 應(yīng)對(duì)方式 缺血性腦卒中患者采用積極的方式面對(duì)疾病可降低其自身的心理應(yīng)激障礙水平，并對(duì)心理健康有促進(jìn)作用，減輕抑郁水平，其疾病獲益感水平和生活質(zhì)量也較高[35]。面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式能幫助患者面對(duì)疾病時(shí)樹(shù)立信心和積極的心態(tài)。而回避的應(yīng)對(duì)方式指的是轉(zhuǎn)移患者對(duì)疾病的注意力，減少患者對(duì)疾病的過(guò)度關(guān)注，亦屬于積極的應(yīng)對(duì)方式。梅雅琪等的[36]研究顯示，當(dāng)乳腺癌患者采取面對(duì)或回避的應(yīng)對(duì)方式時(shí)，疾病獲益感水平均較高。因此，應(yīng)該鼓勵(lì)患者正確看待疾病，必要時(shí)可幫助患者轉(zhuǎn)移對(duì)疾病的注意力。

3.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持，尤其是家庭的支持能降低腦卒中患者消極情緒的發(fā)生率，提高患者心理適應(yīng)性和改善其生活質(zhì)量[37]。桑明等[22]的研究發(fā)現(xiàn)，2型糖尿病患者感受到的社會(huì)支持水平越高,其疾病獲益感水平越高。一定程度的社會(huì)支持,有助于慢性阻塞性肺疾病患者感知疾病的積極意義，提高患者疾病獲益感水平[27]。此外，社會(huì)支持是化療期乳腺癌患者疾病獲益感的主要影響因素，社會(huì)支持與疾病獲益感呈正相關(guān)[32]。

3.5 自我效能 張瑞芹等[38]的研究表明，當(dāng)乳腺癌患者處于困境時(shí)，采用促進(jìn)健康的行為方式，做出積極的改變，可獲得更多的益處?？的塑暗萚39]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者疾病獲益感水平越高，其運(yùn)動(dòng)自我效能越高，而更高的運(yùn)動(dòng)自我效能有助于患者的康復(fù)與積極情緒的產(chǎn)生。牛杰等[40]的研究顯示，化療期乳腺癌患者的自我效能是疾病獲益感的影響因素，通過(guò)提高患者的自我效能感，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心，使患者對(duì)疾病有正確的認(rèn)識(shí)，可提高患者的疾病獲益感水平。自我效能是否能影響心腦血管疾病等慢性病患者的疾病獲益感水平，值得進(jìn)一步研究。

4 提升疾病獲益感的干預(yù)措施

4.1 互聯(lián)網(wǎng)信息支持 互聯(lián)網(wǎng)對(duì)人們的社會(huì)生活及發(fā)展產(chǎn)生了不可估量的影響，也改變了患者獲得健康信息的方式。大多數(shù)患者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)來(lái)獲取疾病相關(guān)的信息，如利用微信、微博等平臺(tái)實(shí)現(xiàn)資料共享,并建立“同伴支持”群和公眾號(hào)等，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)論壇來(lái)尋求信息、支持和安慰[41]。陳玫瑰等[42]的研究表明，基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的正念減壓配合有氧運(yùn)動(dòng)干預(yù)能有效減少患者負(fù)面情緒的發(fā)生，能促進(jìn)患者產(chǎn)生積極的感知，并獲得成長(zhǎng)。陳紅濤等[43]的研究顯示，微信群同伴教育能有效地提高喉癌術(shù)后患者積極的疾病感知和創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的水平，降低患者消極的疾病感知。由于互聯(lián)網(wǎng)的信息易于獲得且大部分免費(fèi)，大多數(shù)患者將互聯(lián)網(wǎng)作為獲取健康信息的主要途徑之一，但是，也會(huì)出現(xiàn)對(duì)獲取到的信息難理解或理解不深入的情況。值得關(guān)注的是，互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)確?；颊吣軌蛟L(fǎng)問(wèn)并被引導(dǎo)到正規(guī)及相關(guān)的互聯(lián)網(wǎng)資源，確保信息的質(zhì)量。

4.2 情感表達(dá) 情感表達(dá)最常見(jiàn)的干預(yù)方式有自我表露和寫(xiě)作干預(yù)。自我表露是個(gè)體向他人表達(dá)自己對(duì)疾病的真實(shí)想法和感受，是常見(jiàn)的心理干預(yù)方法。研究顯示乳腺癌患者自我表露與疾病獲益感、親密關(guān)系呈正相關(guān)，通過(guò)自我表露能增進(jìn)患者夫妻情感，促進(jìn)患者采取積極、樂(lè)觀的態(tài)度去面對(duì)疾病[44]。周霞等[45]、劉少華等[46]采用書(shū)寫(xiě)表達(dá)法對(duì)乳腺癌化療患者進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示，書(shū)寫(xiě)表達(dá)干預(yù)能緩解患者負(fù)性情緒,提高患者疾病獲益感水平。高婕等[47]的研究發(fā)現(xiàn)，表達(dá)性寫(xiě)作干預(yù)能減輕甲狀腺癌初診患者的焦慮水平,提高其疾病獲益感的水平。更多地意識(shí)到、接觸到負(fù)面情緒并遭受更多負(fù)面情緒困擾的甲狀腺癌患者，能從寫(xiě)作干預(yù)中獲益最多[48]。Gallagher等[49]的研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)18歲以上的照顧者進(jìn)行每周3次，持續(xù)2周的短暫寫(xiě)作干預(yù),在改善照顧者心理結(jié)果方面是無(wú)效的，特別是難以通過(guò)寫(xiě)作表達(dá)自己的人，然而，對(duì)于喜歡寫(xiě)作的患者而言，該干預(yù)照顧者的效果卻很明顯。上述有關(guān)寫(xiě)作干預(yù)與疾病獲益感的關(guān)系的研究結(jié)果不一致，原因可能與干預(yù)持續(xù)的時(shí)間、研究對(duì)象的選擇不同有關(guān)。情感表達(dá)容易受到年齡、文化程度、病恥感、傳統(tǒng)觀念等影響，部分患者不愿意表露自己對(duì)疾病的想法和感受，因此，該干預(yù)方法是否適用于慢性病患者還需進(jìn)一步探討。

4.3認(rèn)知-行為療法 認(rèn)知和行為干預(yù)是標(biāo)準(zhǔn)治療的低風(fēng)險(xiǎn)輔助手段，其能使慢性病患者重新評(píng)價(jià)自己，采用積極的態(tài)度去看待疾病，建立自我肯定的認(rèn)知,從而采取健康的行為方式。Antoni等[50]對(duì)199名乳腺癌患者進(jìn)行為期10周的認(rèn)知-行為壓力管理干預(yù)，并隨訪(fǎng)1年，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后患者負(fù)面情緒減少，擁有積極的生活方式。契約式管理屬于認(rèn)知-行為干預(yù)的一種。方惠等[51]對(duì)妊娠期糖尿病患者進(jìn)行契約式管理干預(yù)，結(jié)果顯示，契約式管理能提高妊娠期糖尿病患者疾病獲益感水平。認(rèn)知行為壓力管理可促進(jìn)患者積極面對(duì)疾病,緩解負(fù)性情緒,提高其獲益感水平,改善生活質(zhì)量[52]。智謀理論干預(yù)是認(rèn)知行為療法的一種，是指?jìng)€(gè)體能獨(dú)立完成或從外界獲得幫助，去面對(duì)壓力事件的一種能力。楊瑩等[53]的研究指出，基于智謀理論基礎(chǔ)，通過(guò)給患者講解相關(guān)疾病知識(shí)、健康指導(dǎo)、提高患者社會(huì)支持度和每周制定詳細(xì)的護(hù)理計(jì)劃等可提高患者自我控制和自我效能，從而提高患者疾病獲益感水平和改善患者的營(yíng)養(yǎng)狀況。

4.4 補(bǔ)充/替代療法 瑜伽屬于補(bǔ)充/替代醫(yī)療的一種形式。Nugent等[54]采用瑜伽療法對(duì)抑郁癥患者進(jìn)行干預(yù)，每周給患者上2節(jié)課，持續(xù)10周，課程總時(shí)長(zhǎng)80 min，內(nèi)容包括呼吸練習(xí)、冥想、瑜伽體式、實(shí)踐的總結(jié)和討論瑜伽療法帶來(lái)的益處，結(jié)果顯示，瑜伽能有效緩解患者抑郁，改善其身體健康。冥想是瑜伽中的一種技法，定期進(jìn)行冥想練習(xí)，能改善情緒，促使抑郁癥患者產(chǎn)生積極的情緒來(lái)消除壓力經(jīng)歷中的消極情緒[55]。正念減壓療法屬于冥想訓(xùn)練方法中的一種，沈美英等[56]對(duì)100例女性更年期綜合征患者進(jìn)行正念減壓療法，結(jié)果顯示，正念減壓療法能調(diào)節(jié)患者的情緒，緩解個(gè)人壓力，促進(jìn)患者內(nèi)心產(chǎn)生正向的情緒,提高疾病獲益感水平。漸進(jìn)性肌肉放松療法屬于瑜伽的一種訓(xùn)練方法，其通過(guò)反復(fù)進(jìn)行肌肉收縮、放松循環(huán)訓(xùn)練，減少機(jī)體骨骼肌的緊張和交感神經(jīng)的興奮性，對(duì)抗心理應(yīng)激引起的情緒障礙，達(dá)到心理放松的目的。有研究表明漸進(jìn)性肌肉放松療法能提高中青年缺血性腦卒中患者疾病獲益感水平,促進(jìn)患者疾病康復(fù)[17]。

4.5 其他 祝志慧等[57]發(fā)現(xiàn)，通過(guò)延續(xù)性護(hù)理干預(yù)能降低乳腺癌患者術(shù)后的自我感受負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)患者的疾病獲益感，使患者以積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)疾病。問(wèn)題解決療法是病例管理中重要的干預(yù)手段，其重視和培養(yǎng)患者解決問(wèn)題的能力，讓患者通過(guò)解決問(wèn)題和適應(yīng)社會(huì)，積極應(yīng)對(duì)問(wèn)題，從而有效提高生活質(zhì)量。施劍青等[58]發(fā)現(xiàn)，問(wèn)題解決療法能改善青年乳腺癌化療患者疾病獲益感水平,促進(jìn)其個(gè)人成長(zhǎng)、家庭關(guān)系、社會(huì)關(guān)系和健康行為。能提高癌癥患者疾病獲益感水平的還有同伴支持[59]、曼陀羅繪畫(huà)療法[60]等。

5 小 結(jié)

疾病獲益感屬于心理護(hù)理新的研究方向。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)癌癥患者疾病獲益感的研究取得顯著的成果，發(fā)現(xiàn)疾病相關(guān)的積極結(jié)果與患者健康密切關(guān)聯(lián)，增強(qiáng)疾病獲益感的干預(yù)措施在該群體中是有效的。然而，關(guān)于慢性病患者疾病獲益感的研究報(bào)告較少，目前僅局限于在腦卒中、糖尿病、冠心病患者中進(jìn)行橫斷面研究，干預(yù)性的研究報(bào)告較少，值得進(jìn)一步探討。在今后的護(hù)理工作中，應(yīng)研制出更具有針對(duì)性，適用于不同慢性病患者的疾病獲益感量表，從多個(gè)視角去探索影響慢性病患者疾病獲益感水平的因素，進(jìn)行針對(duì)性、多樣化的護(hù)理干預(yù)，鼓勵(lì)患者發(fā)現(xiàn)益處并積極面對(duì)疾病。