心臟移植受者生命意義的質(zhì)性研究

舒婉，繆群芳，邢冰玉，趙珣妤，段平林

心臟移植是治療終末期心臟疾病的首選方案，不僅可以提高患者的生存率，而且有益于患者追求更好的生活質(zhì)量[1]。中國心臟移植注冊系統(tǒng)顯示，2015～2019年中國大陸心臟移植手術(shù)僅2 262例，少于腎移植等其他移植手術(shù)[2]。移植的目的不僅在于延長受者生命，更重要的是幫助受者以良好的身心狀態(tài)回歸社會、貢獻社會[3]，故受者的心理健康也是需要關(guān)注的重點。心臟移植受者面對失去心臟和接受新心臟的兩大應激，基于人們對心臟器官的特異性認知，受者會經(jīng)歷更復雜的情緒體驗[4]。部分患者甚至出現(xiàn)“心理排異現(xiàn)象”[4]。由于認知水平及治療不確定性影響，受者術(shù)后容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負面情緒，進一步影響其生活質(zhì)量和社會生存能力[5]，亟需關(guān)注該群體的心理體驗。在積極心理學中，發(fā)現(xiàn)生命意義是重要的研究內(nèi)容。生命意義指人們領(lǐng)會、理解或看待生活意義的程度，以及個體覺察到自己生命目的、使命、首要目標的程度，包括擁有意義感和尋求意義感[6]。生命意義與積極指標，如幸福感、生活滿意度等有關(guān)，缺乏意義則與抑郁、焦慮等消極指標相關(guān)[7-9]。目前針對心臟移植受者的研究大多集中于術(shù)后生存質(zhì)量、并發(fā)癥對預后的影響[10-11]，較少探索受者對生命意義的理解及其內(nèi)在心理體驗。綜上，心臟移植受者的生命意義具有極高的發(fā)展價值。而個體的生命意義具有獨特性，沒有明確定義[12]，但可以通過一定方式識別[13]，包括三大途徑：創(chuàng)造性價值(如工作)，經(jīng)驗性價值(體驗愛與被愛、音樂、文學、大自然等)，態(tài)度性價值(個體從不可避免的痛苦中發(fā)現(xiàn)意義)[14]。本研究基于實現(xiàn)生命意義的三大途徑，通過質(zhì)性訪談來了解心臟移植受者對生命的感悟，旨在為受者給予針對性的術(shù)后心理護理提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2021年7月采用滾雪球抽樣法，按信息飽和原則選取心臟移植術(shù)后患者。納入標準：①術(shù)后滿1年(心臟移植受者術(shù)后1年內(nèi)由于排異和并發(fā)癥出現(xiàn)，焦慮和抑郁障礙發(fā)生率最高，情緒波動易影響表達[1])；②知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①有診斷明確的精神疾病；②有診斷明確的重度軀體疾病，如嚴重腦血管疾病，惡性腫瘤等。訪談前得到我校倫理審查委員會許可(20190110)。本研究最終訪談12例心臟移植受者，編號P1～P12，其中男8例，女4例；年齡30～59(39.25±10.89)歲；術(shù)后13～204個月，中位數(shù)24.50(19.50，51.50)個月；信仰佛教1例。學歷：初中3例，高中2例，中專1例，本科6例。工作狀態(tài)：在職8例，退休2例，待業(yè)2例。個人月收入：<3 000元1例，3 000～5 000元1例，>5 000元7例，無收入3例；已婚11例，離異1例。病因：擴張型心肌病5例，致心律失常性心肌病2例，肥厚型心肌病2例，暴發(fā)性心肌病2例，先天性心臟病1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 由于疫情，本研究采取線上電話訪談，以現(xiàn)象學研究方法為指導，圍繞訪談提綱，進行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。訪談前確保談話環(huán)境舒適和安靜，訪談中對談話內(nèi)容全程錄音，每例受者訪談45～60 min。訪談提綱首先基于意義療法模型[15]的承認現(xiàn)在、沉思過去、致力于未來三部分反復論證，經(jīng)與醫(yī)護人員、臨床心理學和社工專業(yè)人員共同商討，并選取2例心臟移植受者進行預訪談，最終確定訪談提綱：①心臟移植術(shù)后您的總體感受是什么樣的？②手術(shù)后最讓您痛苦或者難過的是什么？③您覺得心臟移植手術(shù)意味著什么？④支撐著您走到現(xiàn)在的動力是什么？⑤您覺得生命的意義是什么？⑥您對未來生活有什么打算？

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料，并由另一名研究員復核。以Nvivo11.0軟件為輔助，結(jié)合Colaizzi7步分析法[16]進行資料分析。

1.2.3質(zhì)量控制 為提高質(zhì)性研究的可信度和真實性，本研究采取以下措施進行質(zhì)量控制：①訪談過程中，研究者保持中立，只適當引導，不發(fā)表個人觀點；②訪談中研究者主動澄清和確認不清楚的感受或觀點；③采用合眾法對訪談資料進行分析，并將整理后的資料返回被訪談者處求證；④在分析過程中通過寫反思日記實現(xiàn)懸置[17]。

2 結(jié)果

2.1生活意義

2.1.1重獲新生 本次訪談中12例受者均表示成功心臟移植意味著重生，象征生命的延續(xù)。P4：“他/她救了我一命，我就像是他/她生命的延續(xù)。”P5：“我相當于是為兩個人活了?！北狙芯恐写蠖鄶?shù)受訪者基本恢復正常生活，并且未出現(xiàn)嚴重的手術(shù)并發(fā)癥，隨著身體功能的恢復，受訪者心理負擔也相應減小，身體與心理健康互相積極影響。P2：“我的心理反而是越來越好，做完手術(shù)我的心態(tài)很好的?！盤8：“狀態(tài)肯定是比手術(shù)前要好很多了，現(xiàn)在一些中等體力的勞動問題都不大，而且平時我都健身，適當?shù)倪\動都可以做的，都沒問題?！?/p>

2.1.2求生意志 一名心臟移植手術(shù)醫(yī)生反映，手術(shù)的成功最要感謝的其實是患者本人，是他們頑強的意志幫他們挺過來。訪談發(fā)現(xiàn)，大部分受訪者在面對病痛的折磨和未來的不確定性時，對生命的渴望和向往是支持他們繼續(xù)前行的動力。P2：“我意志力很強，那些重癥監(jiān)護室的護士都說我活下去的意志力真強?！盤8：“我覺得是一種對生命的渴望，不管怎么說，活下去是一個人的本能?！盤11：“是求生的欲望，向往生命吧，因為那個時候真的不怕生死了，一次次的病危，一次次的搶救已經(jīng)很難受了?！?/p>

2.1.3愛與被愛 心臟移植受者的生命意義還來源于從家庭中尋得的愛與被愛，包括家庭成員的支持和自身對家庭的依戀。P2：“在重癥監(jiān)護室什么管子都沒拔的情況下，我醒了就想下床走動，因為我做手術(shù)的時候我兒子才3個月，我知道他在外面等著我呀?！盤10：“我當時做手術(shù)就是為了兩個孩子，他太小了?！盤12：“我的家人對我寄予這么大的希望，他們也想我多存活一段時間，這對他們來說也是最大的希望，那我也要為家人(活著)?！?/p>

2.2發(fā)展意義

2.2.1實現(xiàn)個人價值 心臟移植受者經(jīng)歷了較為痛苦的患病過程和手術(shù)經(jīng)歷后，對生命意義的看法發(fā)生了轉(zhuǎn)變：術(shù)前看重工作、名利，術(shù)后更關(guān)注家庭、助人及個人價值的實現(xiàn)。絕大多數(shù)受者對未來生活懷有期待和希冀，并渴望通過工作、再社會化等實現(xiàn)個人價值。P3：“術(shù)前覺得自己還是要在事業(yè)上追求成功，現(xiàn)在覺得幫助人比較重要，不管做什么能幫助到更多的人還是比較好的?！盤7：“第一呢，我想回到社會，第二我也想獨立?！盤10：“生命的意義我感覺就是傳播正能量，我現(xiàn)在還在一個QQ群里，為一些病友們作指導，就想著把這個正能量傳播下去，我就想靠自己的努力去實現(xiàn)自己的價值?！?/p>

2.2.2投身器官捐獻 本次訪談中，共有7例受者提到器官捐獻，其中有1例表示有捐獻意愿，2例已登記捐獻，器官捐獻被認為是實現(xiàn)生命價值的重要途徑。P2：“五六年前我就在器官捐獻網(wǎng)填了器官捐獻，因為我就怕哪天我突然就沒了，萬一自己的身體有點用呢，這就是對生命的態(tài)度吧?！盤6：“我本人也是有捐獻器官意愿的，我就希望這件事情在社會上推廣更加廣泛一點，讓大家更能接受這個事情?！?/p>

2.3重構(gòu)壓力

2.3.1不確定性壓力 9例受者表示疾病的諸多不確定因素成為其重構(gòu)生命意義的壓力來源，以藥物不良反應和術(shù)后生存時間為主。P11：“像我們術(shù)后的話，會不會某天這個供體不行了，出現(xiàn)其他癥狀了，其實我們大家老想這些?！盤12：“這個終生服藥有一點壓力，主要是吃藥了不舒服，有副作用?！?/p>

2.3.2經(jīng)濟壓力 部分受訪者表示，心臟移植從手術(shù)到術(shù)后用藥、復查等一系列費用給他們造成了一定的經(jīng)濟壓力。P8：“手術(shù)后主要是錢的問題?！盤10：“現(xiàn)在，我還是有點經(jīng)濟困難，等我把所有的債還完后，我可以去考慮其他事，像器官捐獻這種?！盤11：“像我這種農(nóng)村家庭的，還是很難去承擔(費用)，去掙錢的。生活方面的經(jīng)濟壓力挺大的?！?/p>

3 討論

3.1心臟移植受者重新審視并發(fā)現(xiàn)生命意義 本研究顯示，12例受者術(shù)后身體功能恢復良好。馬斯洛的需要層次理論[18]強調(diào)，生理和安全需求是實現(xiàn)其他需求的前提，受者術(shù)后身體的良好恢復是其追求生命意義的保障。社會情緒選擇理論指出，當個體知覺到未來時間有限后，不同社會目標的優(yōu)先性會發(fā)生變動[19]。本研究中受者術(shù)前術(shù)后所追求的生命意義內(nèi)涵發(fā)生了改變，對生命產(chǎn)生新的審視：萌生更多發(fā)展層面的意義，如器官捐獻、奉獻社會等頗具大愛精神的生命意義。實現(xiàn)了受者個人生命意義的超越，即態(tài)度性價值[12]。然而在審視的過程中，不確定性因素和經(jīng)濟壓力會阻礙生命意義的構(gòu)建。本研究顯示，受者獲取信息缺乏專業(yè)路徑。為幫助患者了解更多心臟移植的相關(guān)知識，減少未知和不確定性帶給患者的壓力，提示醫(yī)療團隊應積極推動相關(guān)研究，完善我國心臟移植治療和康復的相關(guān)信息，同時提供及時、全面的術(shù)后隨訪。目前我國部分地區(qū)尚未將心臟移植相關(guān)費用納入醫(yī)保，且各地區(qū)報銷比例有較大差異。本研究中大部分受者表示存在經(jīng)濟壓力，但低經(jīng)濟水平是心臟移植失敗的獨立危險因素，影響移植術(shù)后的生存質(zhì)量[11]。提示需進一步為受者提供社會支持和幫助服務，加大心臟移植納入醫(yī)保的力度。

3.2“愛與被愛”是心臟移植受者生命意義的重要組成部分 本研究共提煉三個心臟移植受者日常生活意義的主題，其中來自家庭的“愛與被愛”這一經(jīng)驗性價值是重要組成部分。絕大多數(shù)受者提到家庭和孩子是生命意義的重要組成。受我國傳統(tǒng)家庭主義價值體系的影響，家庭是中國人體會愛與被愛的重要場所[20]。家庭對個體的生存總體上有保護作用[21]，而婚姻關(guān)系作為成年人社會支持的重要來源，可以通過提供心理支持、鼓勵健康行為、增加家庭財富等來影響健康[22]。提示需為心臟移植受者提供親密溫馨的家庭支持環(huán)境，從而幫助受者構(gòu)建新的生命意義。

3.3心臟移植受者具有構(gòu)建生命意義、實現(xiàn)人生價值的愿望 從事一種工作或做一件實事這一實現(xiàn)創(chuàng)造性價值的方式，是發(fā)現(xiàn)生命意義三大途徑中最重要的形式[12]。本研究中絕大多數(shù)受者表示希望通過工作、助人等方式實現(xiàn)自己的價值。心臟移植受者雖接受手術(shù)獲得重生，但移植后生存時間中位數(shù)僅3年[22]，這一時間現(xiàn)實仍是受者需要面對和思考的。善終是所有人的心愿，覺察到生命體驗的有限讓受者的社會目標發(fā)生變化[19]。本研究中過半受者提及器官捐獻，表達了希望社會更加關(guān)注器官捐獻的愿望，其中2例受者已注冊捐獻。心臟移植受者作為器官捐獻直接受益者的同時，又投身于器官捐獻中來實現(xiàn)自己的價值，這與我國歷史悠久的儒家文化有關(guān)，說明我國推動開展器官捐獻的可行性。本研究中大多數(shù)受者希望可以就業(yè)、融入社會。薛梅[23]發(fā)現(xiàn)，再就業(yè)的心臟移植受者比未就業(yè)者有更好的生存質(zhì)量和心理健康狀態(tài)，然而部分受者由于文化水平較低、身體抵抗力較差等原因，再社會化存在困難，提示相關(guān)部門和全社會要關(guān)注該群體的再就業(yè)，幫助受者實現(xiàn)人生價值，實現(xiàn)生命意義。

4 小結(jié)

本研究采用現(xiàn)象學研究方法，對12例心臟移植受者的生命意義進行分析，歸納出生活意義、發(fā)展意義及重構(gòu)壓力3個主題。心臟移植受者在術(shù)后會重構(gòu)生命意義，其中來自家庭的愛與被愛是其意義的重要組成部分。受者通過個人的努力及家庭、醫(yī)院和社會的支持，在經(jīng)驗性價值和態(tài)度性價值上已收獲一定意義，在創(chuàng)造性價值的實現(xiàn)上存在困難。其中疾病復發(fā)等不確定性壓力和經(jīng)濟負擔等問題，是重構(gòu)的阻礙。提示醫(yī)務人員及社會工作者應采取針對性措施，激發(fā)受者尋求生命意義，幫助其積極面對移植后生活。