醫(yī)患視角下晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的質(zhì)性研究

張辰，楊浩杰，董麗麗，王佳弘，劉鑫，梁濤

安寧療護(hù)是在生命終末階段以患者及家屬需求為中心，提供軀體、心理、社會(huì)、精神的全方位照護(hù)，旨在提高患者的終末期生存質(zhì)量，使其平靜、有尊嚴(yán)地離世[1]。有研究表明，晚期心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求達(dá)37.8%[2]，但其存在安寧療護(hù)使用不足的問(wèn)題。原因在于醫(yī)務(wù)人員缺乏對(duì)晚期心力衰竭患者實(shí)施安寧療護(hù)的評(píng)估意識(shí)，缺乏與患者充足的溝通，導(dǎo)致患者安寧療護(hù)需求無(wú)法被識(shí)別和滿(mǎn)足，而患者需求的滿(mǎn)足是提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的重要指標(biāo)[3]。在有限的醫(yī)療資源條件下，如何最大程度滿(mǎn)足患者的安寧療護(hù)需求，則迫切需要醫(yī)護(hù)人員和患者雙方對(duì)于安寧療護(hù)需求的認(rèn)知統(tǒng)一。本研究從患者和醫(yī)護(hù)人員的角度出發(fā)，探索雙方對(duì)晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)的需求與偏好，為構(gòu)建成本效益更優(yōu)的安寧療護(hù)方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，于2020年7～8月選擇9名醫(yī)護(hù)人員。納入標(biāo)準(zhǔn)：從事安寧療護(hù)/心力衰竭臨床工作5年以上；具有本科以上學(xué)歷；知情同意。參與訪談的醫(yī)護(hù)人員包括從事心血管疾病臨床護(hù)理工作的5名護(hù)士、1名醫(yī)生，從事安寧療護(hù)工作的2名護(hù)士、1名醫(yī)生；年齡31～44歲,平均37.0歲；工作年限6～19年，平均13.8年。于2020年9～10月在心力衰竭重癥監(jiān)護(hù)病房選擇晚期心力衰竭患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：紐約心功能分級(jí)持續(xù)為Ⅲ～Ⅳ級(jí)；射血分?jǐn)?shù)<20%；使用心臟機(jī)械輔助裝置；無(wú)法行心臟移植術(shù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知功能障礙、并存惡性腫瘤及其他嚴(yán)重疾病；剔除訪談過(guò)程中因病情變化而無(wú)法繼續(xù)配合者。參與訪談患者9例，男6例，女3例；年齡26～73歲，平均58.7歲；患病時(shí)間2～22年，平均10.6年；近1年住院2～6次，平均3.4次。心功能Ⅲ4例，Ⅳ級(jí)5例。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員討論后，初步擬定訪談提綱。選取2名醫(yī)護(hù)人員和2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題組成員討論調(diào)整后，最終確定訪談提綱。醫(yī)護(hù)人員訪談提綱：①以您的工作經(jīng)驗(yàn)和學(xué)術(shù)積淀，能談?wù)勀鷮?duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)嗎？②您能介紹幾個(gè)印象最深刻的晚期心力衰竭患者護(hù)理過(guò)程嗎？③您覺(jué)得她/他當(dāng)時(shí)有哪些安寧療護(hù)需求，哪些需求您認(rèn)為是最重要的？④關(guān)于這例患者，您還有需要補(bǔ)充的內(nèi)容嗎？患者訪談提綱：①您能談一下在本次發(fā)病過(guò)程中的經(jīng)歷和感受嗎，本次患病過(guò)程中您都遇到哪些困難和問(wèn)題？②心力衰竭疾病給您或者家人的日常生活帶來(lái)哪些影響，心力衰竭疾病是否影響您的人際關(guān)系和社交活動(dòng)？③現(xiàn)階段，您最渴望獲得的幫助有哪些？您有什么愿望或者非常想做的事嗎？④您認(rèn)為您懼怕死亡嗎，需要進(jìn)行相關(guān)的死亡教育嗎？

1.2.2資料收集方法 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的訪談采用一對(duì)一騰訊會(huì)議視頻訪談方式，每次訪談?dòng)?名研究生負(fù)責(zé)，對(duì)訪談全過(guò)程錄音錄像；對(duì)患者的訪談采用面對(duì)面訪談形式，同時(shí)由另1名研究者記錄被訪談對(duì)象的非語(yǔ)言信息。每次訪談30～40 min。訪談時(shí)注意觀察患者談話(huà)過(guò)程中的語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情和動(dòng)作等，予以真實(shí)記錄，直至沒(méi)有新信息出現(xiàn)即資料飽和，訪談結(jié)束。為保護(hù)隱私，醫(yī)護(hù)人員用N、患者用P編碼代替。

1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本，反復(fù)閱讀文字資料，回憶訪談時(shí)的情形，逐字逐句分析其含義并進(jìn)行分類(lèi)推理、編碼，資料分析采用Colaizzi七步分析法[4]，并重聽(tīng)核對(duì)1次，請(qǐng)課題組另1名成員對(duì)轉(zhuǎn)錄文字進(jìn)行檢查、核對(duì)以保證內(nèi)容的準(zhǔn)確性，最后再反饋給受訪者確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1迫切需要緩解身心癥狀

2.1.1軀體癥狀緩解的需求 醫(yī)護(hù)人員均認(rèn)為緩解不舒適癥狀是晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)最首要的需求。N1:“如果癥狀都沒(méi)有緩解，根本沒(méi)有辦法進(jìn)行其他的安寧療護(hù)服務(wù)?！被颊弑救私?jīng)歷痛苦的癥狀，迫切希望得到緩解。P1：“我喘不來(lái)氣，走兩步路就喘得不行，在醫(yī)院做引流也不行，我就想醫(yī)生幫我緩解一下，我想正常呼吸到空氣?！?/p>

2.1.2調(diào)節(jié)負(fù)性情緒的需求 醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為晚期心力衰竭患者存在各種心理問(wèn)題，包括焦慮、抑郁和恐懼，而患者表現(xiàn)較多的負(fù)性情緒是壓力感和孤獨(dú)感，需迫切改善。N5：“每次我查房，他都問(wèn)我很多，擔(dān)心很多事情，看起來(lái)很焦慮、很緊張，晚上睡眠也不行，心率也跟著快起來(lái)?！盤(pán)7：“聽(tīng)見(jiàn)這些滴答滴答的報(bào)警聲音，太可怕了，尤其是晚上安靜的時(shí)候?！?/p>

2.2需要多方面社會(huì)支持

2.2.1專(zhuān)業(yè)性社會(huì)支持需求 本研究中專(zhuān)業(yè)性社會(huì)需求是指患者渴望通過(guò)與醫(yī)務(wù)人員溝通，了解更多信息，包括疾病治療、預(yù)后、自我管理等信息，輔助患者進(jìn)行治療決策。N6：“大部分患者想知道疾病發(fā)展到什么程度，下一步治療是什么，什么時(shí)候能出院。”P(pán)6“因?yàn)樗麄?指醫(yī)生)太忙，沒(méi)有時(shí)間詳細(xì)講解一些疾病相關(guān)的知識(shí)，我現(xiàn)在最大的壓力是對(duì)未知的一些恐懼?！盢5：“心力衰竭的疾病軌跡是一個(gè)波浪形的，患者可能在醫(yī)院癥狀緩解了，但不可能按照原來(lái)的狀態(tài)回到家里，他就會(huì)擔(dān)心在家里沒(méi)人管，需要一個(gè)能夠提供連續(xù)性照護(hù)的團(tuán)隊(duì)。”

2.2.2非專(zhuān)業(yè)性社會(huì)支持 本研究中的非專(zhuān)業(yè)性社會(huì)需求是指患者渴望和家人、朋友、志愿者等重要關(guān)系人維持溝通交流的需求。醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患者最需要家人的陪伴。N1：“從心理安慰上來(lái)說(shuō)，患者需要子女或父母的陪伴。”N7：“終末期患者一定要有家人的陪伴，家人陪伴才能使患者感到安慰?！笔茉L患者卻沒(méi)有表示出強(qiáng)烈的家人陪伴需要。P8：“孩子都要上班，我也不想著他們能來(lái)看我，不想給他們?cè)斐韶?fù)擔(dān)?！盤(pán)9：“我在這感到很孤獨(dú)，沒(méi)人說(shuō)說(shuō)話(huà)，上次有人過(guò)來(lái)，就和你們一樣大，過(guò)來(lái)陪我聊聊天挺好。”

2.3需要主動(dòng)評(píng)估精神需求

2.3.1表達(dá)愛(ài)的需求 本研究中有4名醫(yī)護(hù)人員和4例患者表示，晚期心力衰竭患者有表達(dá)愛(ài)的需求。N2：“其實(shí)患者是有強(qiáng)烈的表達(dá)愛(ài)的需求，但因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間在床上躺著，所以也沒(méi)有機(jī)會(huì)去表達(dá)。”P(pán)2：“(拿出手機(jī))這是我老伴兒，以前我工作忙，他總怪我沒(méi)太多時(shí)間陪她，現(xiàn)在要是身體好，我真想好好陪陪她，到處玩一玩(說(shuō)話(huà)有些哽咽)?！?/p>

2.3.2實(shí)現(xiàn)愿望的需求 滿(mǎn)足患者的愿望。N6：“以前，我管的1例終末期患者，問(wèn)及其有什么心愿想要完成時(shí)，他當(dāng)時(shí)就說(shuō)希望能再堅(jiān)持看到兒子的婚禮?！盤(pán)9：“孩子小時(shí)候他爸當(dāng)時(shí)特別生氣就給他了一巴掌，兒子叛逆期就再也不跟他爸說(shuō)話(huà)了，所以我最大的愿望就是希望我的兒子跟老公能夠和解?！?/p>

2.3.3被尊重的需求 有3例患者談到被尊重的需求。P3：“每次做心電圖或者其他需要露身體的檢查，我都閉上眼睛，希望能減少暴露?！笔茉L的醫(yī)務(wù)人員也談到患者被尊重的需求。N6：“有的人生病之后不愿意告訴家人和親戚，可能覺(jué)得親戚知道了以后會(huì)丟人；有些有一定社會(huì)地位的人，害怕說(shuō)自己生病，不想讓單位的人知道?！?/p>

2.4對(duì)死亡教育的需求醫(yī)護(hù)人員和患者本人意見(jiàn)存在分歧 醫(yī)務(wù)人員和晚期心力衰竭患者對(duì)死亡教育需求的描述并不一致，9名醫(yī)務(wù)人員均談到患者對(duì)死亡的恐懼，認(rèn)為應(yīng)該盡早對(duì)患者進(jìn)行死亡教育；但6例患者認(rèn)為自己可以面對(duì)，不需要接受死亡教育。P5：“人嘛，總歸會(huì)死，沒(méi)什么好怕的?！盤(pán)8：“我都經(jīng)歷過(guò)好幾次搶救了，現(xiàn)在我也早已看開(kāi)，沒(méi)什么好害怕的，這病就是這樣?！盤(pán)9：“我都活到70多歲了，也知足了，終歸會(huì)有那么一天，沒(méi)辦法的事?！?/p>

3 討論

3.1緩解身心癥狀是晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)首要解決的問(wèn)題 晚期心力衰竭是各類(lèi)心臟病的終末階段，由于心功能極度惡化導(dǎo)致患者出現(xiàn)各種癥狀。本研究訪談發(fā)現(xiàn)最嚴(yán)重的癥狀分別是呼吸困難、口渴和疲乏。此外，患者還伴有頑固性水腫、疼痛、營(yíng)養(yǎng)不良等軀體癥狀，嚴(yán)重降低患者的舒適程度,而頑固的軀體癥狀又是患者心理上產(chǎn)生不良情緒的主要誘因[5]?；颊叩呢?fù)性情緒主要有焦慮、孤獨(dú)、抑郁、壓力感和恐懼，焦慮感可能主要來(lái)源于癥狀的反復(fù)和疾病治療、護(hù)理過(guò)程中的不確定信息。抑郁感伴隨孤獨(dú)感，可能來(lái)自疾病導(dǎo)致的個(gè)人希望破滅、社交減少。壓力感主要體現(xiàn)在對(duì)家庭照護(hù)者的沉重照護(hù)負(fù)擔(dān)，年輕患者還會(huì)因?yàn)槭チ思彝ケ驹摮袚?dān)的角色而倍感壓力?？謶指袆t來(lái)自于病室環(huán)境，如呼吸機(jī)報(bào)警聲等。本研究中的受訪者均入住CCU，由于家屬不能探視，患者病情較重，從而產(chǎn)生ICU恐懼癥[6]。因此，醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期心力衰竭患者進(jìn)行安寧療護(hù)評(píng)估時(shí)，應(yīng)將癥狀評(píng)估放在首位，及時(shí)處理不舒適癥狀，同時(shí)注重評(píng)估患者的情緒變化，引導(dǎo)患者進(jìn)行主動(dòng)或被動(dòng)的情緒疏導(dǎo)。

3.2加強(qiáng)社會(huì)支持及醫(yī)患溝通 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體主觀感受到或客觀接收到的源于正式或非正式支持性團(tuán)體所提供的社會(huì)資源[7]，是促進(jìn)終末期患者身心康復(fù)的要素之一。對(duì)于終末期心力衰竭患者，社會(huì)支持主要來(lái)自醫(yī)務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)性社會(huì)支持及來(lái)自親人、朋友或者社會(huì)團(tuán)體的支持。社會(huì)支持能夠有效降低心力衰竭患者的焦慮情緒和決策壓力[8]。晚期心力衰竭患者病情復(fù)雜，治療效果不佳，猝死風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生率高，患者面臨使用新藥、安裝心臟輔助裝置等治療手段，創(chuàng)性大、費(fèi)用高，且療效和生存率不確定。醫(yī)務(wù)人員對(duì)安寧療護(hù)理念的接受度不高，會(huì)影響其安寧療護(hù)的落實(shí)[9]。因此醫(yī)護(hù)人員需提升安寧療護(hù)理念，加強(qiáng)與患者的溝通，協(xié)助患者及家屬進(jìn)行醫(yī)療決策，從而實(shí)現(xiàn)疾病的最佳治療。

3.3加強(qiáng)主動(dòng)評(píng)估精神需求的意識(shí) 精神需求是人們?yōu)閷で笞晕覂r(jià)值等而產(chǎn)生的一種需求，研究表明精神需求的滿(mǎn)足有助于指引患者探尋自身的內(nèi)在力量，協(xié)調(diào)自身與外界的和諧，樹(shù)立正確的人生觀和生死觀，以更好地活在當(dāng)下[10]。本研究顯示，患者的精神需求表現(xiàn)為表達(dá)愛(ài)的需求、實(shí)現(xiàn)愿望的需求和被尊重的需求，與劉爽等[11]對(duì)老年慢性心力衰竭患者精神照護(hù)需求的研究結(jié)果相似。晚期心力衰竭患者逐漸接受死亡的臨近，他們想要在生命的當(dāng)下表達(dá)自己對(duì)照護(hù)者和伴侶的愛(ài)，也想要實(shí)現(xiàn)自己未實(shí)現(xiàn)的愿望，希望被告知真實(shí)的疾病情況，但是很多患者會(huì)礙于情面或者疾病帶來(lái)的活動(dòng)能力下降而無(wú)法表達(dá)，造成了很多抱有遺憾的臨終[12]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)增強(qiáng)評(píng)估意識(shí)，借助現(xiàn)有的精神需求評(píng)估工具，早期識(shí)別，及時(shí)滿(mǎn)足，提高患者生活質(zhì)量。

3.4死亡教育需要因人制宜 死亡教育是指通過(guò)各種方式向人們介紹死亡相關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)被教育者如何正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡,從而減輕不良心理狀態(tài),提高生存質(zhì)量[13]。針對(duì)癌癥患者和普通居民的死亡觀調(diào)查顯示，僅有小部分人群恐懼死亡，大部分癌癥患者和普通居民對(duì)于死亡的態(tài)度是順其自然[14-15]，順其自然意味著不排斥也不順應(yīng)，是一種正性的死亡觀。這與本研究受訪患者的訪談結(jié)果相似，本研究受訪的大部分患者并不懼怕死亡，將死亡視為生命的常態(tài)，在問(wèn)及是否需要死亡教育時(shí)，大部分患者表示不需要。這可能與受訪對(duì)象經(jīng)歷有關(guān)，患者多為老年患者，且反復(fù)住院，曾經(jīng)歷過(guò)搶救或者親身經(jīng)歷身邊人的死亡，逐漸認(rèn)識(shí)到死亡的必然性，因此他們面對(duì)死亡更加坦然。因此，醫(yī)護(hù)人員在晚期心力衰竭患者的照護(hù)過(guò)程中，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者生死觀影響因素的調(diào)查或深入訪談，在患者或家屬不排斥的情況下，可加深與患者關(guān)于臨終問(wèn)題的討論與溝通，幫助患者了解自身預(yù)后，以緩解其對(duì)死亡的恐懼心理，從而有針對(duì)性地進(jìn)行死亡教育。

4 小結(jié)

本研究從醫(yī)患共同視角出發(fā)，探討醫(yī)護(hù)人員和晚期心力衰竭患者對(duì)安寧療護(hù)需求的認(rèn)知，充分考慮到醫(yī)患雙方的觀點(diǎn)態(tài)度，提煉出晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的4個(gè)主題，為晚期心力衰竭患者安寧療護(hù)的重點(diǎn)實(shí)施內(nèi)容提供參考，有利于提升患者的臨終質(zhì)量、醫(yī)患滿(mǎn)意度和醫(yī)療資源的有效利用。