共享決策在腫瘤病人中的應(yīng)用進(jìn)展

陳燕飛，江子芳

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 310053；2.中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（浙江省腫瘤醫(yī)院），中國科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所

腫瘤正在成為世界人口死亡的主要原因。世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示，2020 年全球新發(fā)癌癥病例1 929 萬例，死亡病例996 萬例，中國新發(fā)癌癥人數(shù)與死亡人數(shù)均位居全球第一[1]，許多學(xué)者也將目光集中于腫瘤治療上。當(dāng)前，抗癌治療方案層出不窮，新藥和新組合給治療帶來新的選擇，故在權(quán)衡療效與安全性、緩解疼痛、提高生活質(zhì)量中需做出更多決策。在此過程中，病人是最直接的利益相關(guān)者，醫(yī)護(hù)人員根據(jù)自己的權(quán)威代替病人做出的選擇不一定為最佳，這其中存在忽略病人的偏好、決策矛盾和決策沖突等弊端，共享決策（shared decision making，SDM）隨之應(yīng)運(yùn)而生，其更多關(guān)注于病人需求、病人偏好、患病體驗(yàn)等方面，體現(xiàn)了病人的真實(shí)意愿，反映了以“病人為中心”的照護(hù)[2]。共享決策在乳腺癌和前列腺癌病人有著良好應(yīng)用效果，其讓病人做出審慎的決策，不僅保障病人的自主權(quán)和知情權(quán)，也帶來了良好的醫(yī)療結(jié)局，提高了對疾病的了解，減少了決策后悔與沖突，提高了生活質(zhì)量等[3‐4]。本研究就共享決策在腫瘤病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為構(gòu)建醫(yī)‐護(hù)‐患三位一體的決策模式提供依據(jù)或參考。

1 共享決策的概況

20 世紀(jì)90 年代英國學(xué)者Charles 等[5]最先提出共享決策這一理念。他將治療決策分為家長式?jīng)Q策模式(paternalistic model of treatment decision making)、共享式?jīng)Q策模式(shared model of treatment decision making)和知情式?jīng)Q策模式(informed model of treatment deci‐sion making)。共享決策是指醫(yī)、護(hù)、患三方在達(dá)到疾病及治療知識信息充分共享和理解后，醫(yī)護(hù)人員在評估病人決策意愿和能力后，全面告知相關(guān)病情狀況、診療方案、利弊情況，病人及時反饋疑慮、選擇偏好、看法及價值觀等，經(jīng)討論共同決策的過程[6‐7]。隨著醫(yī)療水平不斷提高和病人對疾病的認(rèn)識不斷深入，開展共享決策的優(yōu)勢也在凸顯。且通過共享決策有助于幫助醫(yī)護(hù)人員理解不同病人的價值觀和偏好，其也被認(rèn)為是以病人為中心的護(hù)理的重要舉措[2]。

2 決策輔助工具

隨著治療方案不斷增加，病人和醫(yī)護(hù)人員面臨很多難以確定的臨床情景。為促進(jìn)病人更好地參與決策，研究者分別開發(fā)了針對不同臨床情景的決策輔助工具（decision aids，DAs）[8]。其形式多樣，如發(fā)放宣傳冊、播放視頻和基于“互聯(lián)網(wǎng)+”和人工智能開發(fā)的各類網(wǎng)站、應(yīng)用程序和構(gòu)建虛擬決策實(shí)驗(yàn)室[9‐11]等，當(dāng)前基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具應(yīng)用廣泛，旨在節(jié)約醫(yī)護(hù)人員時間，減少醫(yī)療成本。目前決策輔助工具在腫瘤病人中主要應(yīng)用于：①治療方案的選擇，如早期原發(fā)性肝癌選擇手術(shù)切除還是保守治療[12]；②篩查方法的選擇，如篩查乳腺癌幾種方法的選擇[13]。國外對于決策輔助工具的研究與開發(fā)起步較早，加拿大是最早且最全面提供決策輔助的網(wǎng)絡(luò)開發(fā)的國家，其開發(fā)的渥太華決策支持網(wǎng)（https://decision aid.ohri.ca）截至2018 年共列出200 余種疾病的決策輔助。相較于國外，國內(nèi)對決策輔助在各種疾病臨床決策中的應(yīng)用與推廣仍需進(jìn)一步的研究。

3 護(hù)士在共享決策中扮演的角色

隨著共享決策的研究數(shù)量的不斷增加，醫(yī)生由于忙碌的臨床工作在提供決策信息上的作用是有限的，作為臨床工作的合作者，護(hù)士在共享決策中的作用也越來越受到關(guān)注，國外關(guān)于護(hù)士的作用主要集中于一個新的角色——決策教練（decision coaching）。

Stacey 等[14]最早在決策輔助的研究中提出了決策教練這一概念，它指的是經(jīng)過培訓(xùn)后能在病人決策過程中給其提供積極且中立指導(dǎo)的人員，且目前有越來越多的護(hù)士開始充當(dāng)此類角色。在腫瘤病人中實(shí)施決策教練可遵循以下7 個步驟：①評估不同病人的決策需求；②提供關(guān)于利益和危害的信息；③測試病人對決策選擇的理解；④明確并與病人討論的選擇結(jié)果；⑤培養(yǎng)病人思考、溝通偏好和獲取支持的技能；⑥全程監(jiān)測和促進(jìn)共享決策的開展；⑦篩選實(shí)施需求[15]。Berger‐H?ger 等[16]將64 例乳腺導(dǎo)管原位癌病人隨機(jī)分為干預(yù)組（36 例）和對照組（28 例），并在干預(yù)組中實(shí)施了以護(hù)士主導(dǎo)的決策輔助，干預(yù)流程包括：①提供決策輔助工具；②至少參加1 次由護(hù)士引導(dǎo)的決策指導(dǎo)課程；③最終和醫(yī)生進(jìn)行決策制定。對照組未采用相關(guān)決策輔助。結(jié)果顯示，干預(yù)組病人參與共享決策的比例高于對照組（P<0.001）。由此可見，護(hù)士能在幫助病人參與共享決策中起重要的作用。

4 應(yīng)用效果

4.1 提高病人對疾病的了解 多數(shù)病人對于腫瘤的治療方案大多停留在手術(shù)、化療和放療上。當(dāng)下治療方案逐漸多樣化，就前列腺癌治療而言，激素治療是某些類型前列腺癌的一種選擇，其大多被應(yīng)用于老年病人，他們在選擇治療方案時更易選擇保守的激素治療[17]。一項(xiàng)對前列腺癌病人的研究表明，醫(yī)護(hù)人員會在與病人參共同與治療決策期間提供廣泛的信息，如前列腺癌治療方案、益處風(fēng)險、對生活的影響等，相應(yīng)地病人對疾病的了解水平也會提高[18]。有研究指出，借助決策輔助工具實(shí)現(xiàn)共享決策可增加對決策的信心、對治療方案的了解[19]。一項(xiàng)對86 例需要對乳腺癌或結(jié)腸癌進(jìn)行治療的醫(yī)生進(jìn)行隨機(jī)對照試驗(yàn)，干預(yù)組的醫(yī)生參加共享決策培訓(xùn)，其中包括決策輔助工具使用，對照組按常規(guī)治療，共有160 例病人參與了試驗(yàn)。結(jié)果表明，接受過培訓(xùn)的醫(yī)生在共享決策方面更有能力（P<0.05），此外其病人對疾病的了解提高，術(shù)后焦慮和抑郁得分顯著降低（P<0.01）[20]。

4.2 減少決策后悔與沖突 決策后悔與沖突在腫瘤病人中較為常見，約1/7 的病人在自我報告中存在決策后悔與沖突[21]。一項(xiàng)研究通過決策后悔量表與決策沖突量表測量前列腺癌病人治療前后決策后悔與決策沖突的程度，該量表得分越高表明對治療決策的后悔與沖突越大，結(jié)果表明，治療前后差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.02）,并指出讓病人參與治療決策有助于減少因未治療未達(dá)預(yù)期而出現(xiàn)的決策后悔與沖突[22]。錢雅芬等[4]通過對乳腺癌病人實(shí)施共享決策模式，干預(yù)組成立由醫(yī)生、康復(fù)師、護(hù)士組成的多學(xué)科共享決策團(tuán)隊(duì)，評估病人需求、歸納常見問題、介紹治療方案、針對性進(jìn)行健康宣教最終制定醫(yī)‐護(hù)‐患共同認(rèn)可的治療方案，對照組接受常規(guī)護(hù)理和決策模式，結(jié)果表明共享決策模式能提高乳腺癌病人決策參與滿意度，減少決策矛盾與后悔（P<0.05）。但也有研究指出，共享決策在改善決策沖突和決策矛盾中意義不明顯[23]，未來仍需大量的實(shí)踐評判。

4.3 提高病人的生活質(zhì)量 有研究指出將病人的生存和生活質(zhì)量作為癌癥治療的2 個終點(diǎn)[24]，且有越來越多的專家共識支持在腫瘤治療中使用共享決策，同時強(qiáng)調(diào)把生活質(zhì)量作為主要的結(jié)局指標(biāo)。Andersen等[25]在對乳腺癌確診病人的隨訪研究中發(fā)現(xiàn)：病人在手術(shù)、化學(xué)治療和后續(xù)護(hù)理等決策方面參與提高與生活質(zhì)量改善有關(guān)。Victorson 等[26]研究也得出了類似結(jié)論。但Rutherford 等[27]研究表明，共享決策并沒有影響病人的生活質(zhì)量水平，共享決策的實(shí)施會讓病人更了解自身的病情。病人是否會沉溺于悲傷而引起生活質(zhì)量的下降，目前尚未形成共識，需要進(jìn)一步的研究。

5 影響因素

5.1 個體因素

5.1.1 病人人口社會學(xué)資料 病人的人口社會學(xué)資料會影響其參與共享決策[18]，因此在實(shí)施共享決策需考慮這些因素。有研究表明，婚姻狀況和配偶意見會影響共享決策[28‐29]；且病人的情緒會根據(jù)疾病所在階段。疾病的嚴(yán)重程度等發(fā)生改變，情緒是決策有效、普遍、可預(yù)測的以及有時有害和有時有益的驅(qū)動因素，會在不同的領(lǐng)域中規(guī)律性出現(xiàn)并影響判斷和選擇[30]。由此可知，醫(yī)護(hù)人員在腫瘤病人中實(shí)施共享決策需考慮病人的一般資料、社會支持系統(tǒng)、情緒，從而提高參與度以實(shí)現(xiàn)好的臨床效果。

5.1.2 疾病相關(guān)因素 病人的預(yù)后和疾病嚴(yán)重程度都會影響病人的決策。Windon 等[31]研究表明，病人所經(jīng)歷的痛苦和其對于自身的預(yù)期死亡率都與病人的治療決策有關(guān)。此外，疾病的嚴(yán)重程度會影響病人的選擇。出現(xiàn)不適癥狀多的病人選擇治療的可能性更大，而隨著病情嚴(yán)重程度加大，病人參與決策的意愿會降低。由此可知，疾病的相關(guān)因素會影響共享決策的開展，提示醫(yī)護(hù)人員今后在實(shí)施共享決策的過程中要將其考慮在內(nèi)。

5.1.3 病人及家屬的態(tài)度和意愿 病人參與決策讓其從原本治療決策的“接受者”轉(zhuǎn)變?yōu)榱酥委煕Q策的“合作者”，病人間有著不同的態(tài)度、意愿及偏好，它們的差異也會影響決策。一方面，隨著科技的發(fā)展，病人更容易接觸到疾病相關(guān)信息，參與治療決策已經(jīng)成為現(xiàn)實(shí)需求，但病人需求的提高并不等同于實(shí)際決策參與水平的提高。Hahlweg 等[32]研究發(fā)現(xiàn)病人實(shí)際參與和他們的偏好之間存在著差異?？姁墼芠33]的研究顯示，69.1%病人對參與決策的態(tài)度積極，而實(shí)際參與的病人只有21.8%，實(shí)際參與的比例遠(yuǎn)小于有參與意向的比例。張金娜[34]也得出了治療決策參與期待與實(shí)際參與程度不一致的結(jié)論。盡管目前對開展共享決策的優(yōu)勢已被多方所認(rèn)可，但并非所有病人都會參與決策。另一方面，很多病人在入院時會簽署《授權(quán)委托書》，讓家屬代替病人行使權(quán)利。醫(yī)療決策中除醫(yī)護(hù)人員、病人之外，家屬也扮演者重要的角色[35‐37]。不能將家屬參與視為是病人權(quán)利的剝奪，家屬能分擔(dān)病人自身由疾病所帶來的痛苦，能促進(jìn)病人與醫(yī)護(hù)人員更好地溝通，與此同時家屬對醫(yī)護(hù)人員的主觀印象、態(tài)度和意愿也會影響決策。

5.2 醫(yī)護(hù)人員時間不足 在當(dāng)前醫(yī)療背景下，臨床醫(yī)護(hù)人員面臨著工作量大、工作時間長、壓力大的現(xiàn)況，而病人參與決策會給醫(yī)護(hù)人員帶來新的挑戰(zhàn)。Keating等[38]研究指出，在乳腺癌病人的治療中采用共享決策需耗費(fèi)較長時間。Wiener 等[39]對肺癌病人實(shí)施共享決策中發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)生認(rèn)為時間不足是實(shí)行共享決策的障礙之一。護(hù)士作為臨床醫(yī)生的合作伙伴也面臨相似的情況，臨床護(hù)士在完成日常的工作之外，如何促進(jìn)開展共享決策尚未形成共識。且醫(yī)護(hù)人員與病人就診斷和治療計劃進(jìn)行溝通時，需要考慮不同病人所處階段的不同[40]，這就要求醫(yī)護(hù)人員在這期間投入更多的時間。

5.3 環(huán)境因素

5.3.1 文化差異 文化差異也是影響因素之一。Zhai等[41]研究表明，實(shí)施共享決策在中國與西方存在差異。就我國國情而言，我國是一個多民族多文化融合的國家，盡管各民族之間的差異隨著時間推移慢慢縮小，但仍然有大部分人保留著原有的風(fēng)俗和習(xí)慣，這一群體中老年人占絕大部分。近年來，隨著老年腫瘤病人的患病率持續(xù)上升，共享醫(yī)療決策也受到傳統(tǒng)與現(xiàn)代文化的沖擊。不同文化會潛移默化地影響治療決策。

5.3.2 信任 信任是涉及多個維度的復(fù)雜心理現(xiàn)象，建立信任是耗費(fèi)時間的復(fù)雜過程。Wheelock[42]提出，如果要發(fā)展共享決策，病人和醫(yī)護(hù)人員之間必須建立足夠的信任。但實(shí)行共享決策是否會影響病人和醫(yī)護(hù)人員之間的信任，造成病人懷疑醫(yī)護(hù)人員不專業(yè)，質(zhì)疑其權(quán)威性，繼而出現(xiàn)不遵醫(yī)等行為，目前尚未形成共識。鄭紅穎等[43]在對乳腺癌病人參與共享決策阻礙及促進(jìn)因素的研究中指出，醫(yī)患之間的信任會對開展共享決策產(chǎn)生影響。吳清[44]的研究也得出了相同的結(jié)論。但Engelhardt 等[45]研究表明，病人參與共享決策的程度與對醫(yī)護(hù)人員的信任無關(guān)。

6 小結(jié)與展望

病人參與決策是一個復(fù)雜的過程，目前尚未發(fā)現(xiàn)有相關(guān)文獻(xiàn)指出其存在標(biāo)準(zhǔn)化的過程。共享決策有著顯著的優(yōu)勢，同時也有局限性，相關(guān)因素會影響其開展，且不同疾病與不同人群所涉及的影響因素存在差異，這需要病人、醫(yī)生、護(hù)士三方共同努力。腫瘤?？谱o(hù)士作為有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理人員，如何發(fā)揮橋梁作用，促進(jìn)病人和醫(yī)生有效地進(jìn)行溝通值得進(jìn)一步研究。臨床工作者需更多地思考醫(yī)療相關(guān)信息，如醫(yī)學(xué)證據(jù)、臨床經(jīng)驗(yàn)等和病人接受和了解程度之間存在差異，更多地考慮病人的偏好；病人也需要做好準(zhǔn)備參與到?jīng)Q策中去，以促進(jìn)醫(yī)‐護(hù)‐患三位一體的決策模式構(gòu)建。與此同時，良好的醫(yī)療環(huán)境也是不可缺失的部分。目前來說實(shí)施共享決策仍具有強(qiáng)大的挑戰(zhàn)，但其也有實(shí)現(xiàn)的可能性。