晚期癌癥患者緩和醫(yī)療家庭心理干預(yù)研究進(jìn)展

陳芷謙，郭巧紅

晚期癌癥不僅危害患者的健康形態(tài)，還會(huì)在一定程度上對(duì)患者造成巨大心理負(fù)擔(dān)與壓力[1]。同時(shí)，患者家屬的身心健康也深受患者疾病的影響[2]，隨著患者患病，他們的角色和生活方式等都需做出相應(yīng)改變。如他們可能需要承擔(dān)患者原先的家庭工作，掌握如何為患者提供日常活動(dòng)護(hù)理和幫助，并協(xié)商做出關(guān)于患者臨終治療和護(hù)理的艱難選擇，以及應(yīng)對(duì)自身的悲傷情緒。疾病給患者及其家屬造成的壓力進(jìn)而會(huì)影響他們的家庭關(guān)系，而良好的家庭關(guān)系和家庭支持是實(shí)施高質(zhì)量緩和醫(yī)療服務(wù)的重要保障之一[3]。緩和醫(yī)療指對(duì)那些患有威脅生命疾病的患者及其家屬提供積極的、功能整體性的支持，通過(guò)有效控制疼痛及其他軀體癥狀，處理心理、精神及社會(huì)等多方面的問(wèn)題，達(dá)到全面提升患者及其家屬的生活質(zhì)量這一目標(biāo)[4]。雖然對(duì)患者家庭的支持深深根植于緩和醫(yī)療哲學(xué)的核心，但實(shí)際的支持往往不夠理想。家庭心理干預(yù)是將患者及其家屬作為干預(yù)對(duì)象，要求患者和家屬共同參與干預(yù)，通過(guò)為其提供不同形式的心理護(hù)理，如信息提供、談話療法、認(rèn)知行為療法等，滿足患者和家屬的需求，以減輕其心理痛苦，增強(qiáng)家庭關(guān)系和功能的一種心理干預(yù)形式[5]。當(dāng)患者身患嚴(yán)重疾病時(shí)，他們最希望得到家人的陪伴，讓家屬參與到患者的緩和醫(yī)療中，將家庭作為心理干預(yù)的干預(yù)單位，將有助于進(jìn)一步擴(kuò)大干預(yù)效果，提升照護(hù)質(zhì)量。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外晚期癌癥患者家庭心理干預(yù)研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，旨在為今后關(guān)于晚期癌癥患者家庭心理干預(yù)的研究和臨床應(yīng)用提供參考。

1 緩和醫(yī)療家庭心理干預(yù)的理論及其應(yīng)用

1.1壓力應(yīng)對(duì)理論 該理論認(rèn)為，人、社會(huì)及疾病相關(guān)因素會(huì)影響人們對(duì)疾病的評(píng)價(jià)和應(yīng)對(duì)方式，進(jìn)而影響他們的生活質(zhì)量?；谶@種理論的干預(yù)側(cè)重于減少患者和家庭照護(hù)者對(duì)壓力的負(fù)面評(píng)價(jià)，提高個(gè)人的自我效能或?qū)δ軌蛴行幚韷毫Φ男判?，并最大限度地減少一些疾病相關(guān)因素。家庭壓力理論認(rèn)為家庭應(yīng)被視為一個(gè)需要支持性護(hù)理的系統(tǒng)，應(yīng)幫助其識(shí)別并發(fā)揮家庭優(yōu)勢(shì)以適應(yīng)困難和壓力。壓力應(yīng)對(duì)理論和家庭壓力理論是FOCUS項(xiàng)目[由家庭參與(F, family involvement)、樂(lè)觀態(tài)度(O, optimistic attitude)、應(yīng)對(duì)有效性(C, coping effectiveness)、減少不確定性(U, uncertainty reduction)和癥狀管理(S, symptom management)五個(gè)部分組成][6]開發(fā)的基礎(chǔ)，該項(xiàng)目各部分包括相應(yīng)的具體干預(yù)措施。項(xiàng)目實(shí)施分為初始和加強(qiáng)兩個(gè)階段。在初始階段，護(hù)士對(duì)患者和家屬進(jìn)行3次家訪(約90 min/次)，時(shí)間間隔1個(gè)月。在加強(qiáng)階段，護(hù)士給患者和家屬進(jìn)行2次隨訪電話(約30 min/次)。研究人員制訂了每次家訪和通話干預(yù)的指導(dǎo)手冊(cè)。研究結(jié)果表明，該干預(yù)能夠降低患者和家屬的無(wú)望感和不確定性，促進(jìn)二者間的溝通，提高家屬的生活質(zhì)量[6-8]。之后，基于前期研究參與者的反饋，該項(xiàng)目被改進(jìn)為簡(jiǎn)要版和復(fù)雜版兩個(gè)版本[9]。結(jié)果顯示二者對(duì)于減少患者和家屬的回避型應(yīng)對(duì)和改善生活質(zhì)量方面都有效。該干預(yù)主要通過(guò)改善患者和家屬對(duì)于壓力事件的評(píng)價(jià)來(lái)提高其應(yīng)對(duì)疾病的信心和能力，因此，可能更加適用于傾向?qū)膊〔扇√颖苁较麡O應(yīng)對(duì)方式的患者和家屬。鑒于我國(guó)醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀，可以考慮靈活掌握訪談間隔時(shí)間，盡量在患者住院期間完成。

1.2依戀理論 晚期癌癥對(duì)患者家庭造成的痛苦會(huì)使得家庭互動(dòng)模式僵化，抑制情感參與，無(wú)法滿足健康的依戀需求，通過(guò)改善家庭互動(dòng)模式，增加參與度，加強(qiáng)依戀關(guān)系，有助于減輕患者和家屬的悲傷情緒。該理論指導(dǎo)了以家庭為中心的悲傷療法(Family Focused Grief Therapy, FFGT)[10]以及情緒集中治療[11]的開發(fā)。FFGT主要針對(duì)家庭功能處于中等水平或存在障礙、有高度適應(yīng)不良風(fēng)險(xiǎn)的晚期癌癥患者家庭，通過(guò)改善家庭功能，增強(qiáng)患者和家屬的適應(yīng)性應(yīng)對(duì)能力，預(yù)防喪親可能引發(fā)的一系列負(fù)性癥狀。治療師在醫(yī)院或患者家中進(jìn)行4～8次面對(duì)面會(huì)議(90 min/次)，共分為3個(gè)階段：①評(píng)估(1～2次/周)，確定與特定家庭相關(guān)的問(wèn)題，并制訂解決這些問(wèn)題的計(jì)劃；②干預(yù)(2～4次會(huì)議)，針對(duì)評(píng)估階段確定的問(wèn)題實(shí)施干預(yù)；③終止(1～2次)，鞏固成果，結(jié)束治療。研究結(jié)果顯示該干預(yù)能夠減輕家屬的喪親期悲傷，特別是那些家庭功能較差(凝聚力差、溝通不暢、彼此關(guān)系不密切等)的家庭能夠從中獲益[12-14]。此外，相關(guān)研究強(qiáng)調(diào)了在提供FFGT的同時(shí)應(yīng)考慮到文化差異問(wèn)題[15-17]。情緒集中治療通過(guò)改變夫妻之間僵化的互動(dòng)模式，增加相互理解和情感投入，加強(qiáng)婚姻關(guān)系[11]。有助于增進(jìn)夫妻間的溝通，改善夫妻關(guān)系質(zhì)量和親密度。FFGT及情緒集中治療都旨在改變?cè)静涣嫉募彝セ?dòng)模式，改善家庭關(guān)系，發(fā)揮有效的家庭功能。FFGT的干預(yù)對(duì)象是患者的整個(gè)家庭，而情緒集中治療是一種二元的夫妻干預(yù)模式。因此，應(yīng)該根據(jù)患者家庭的實(shí)際情況選擇合適的干預(yù)方法。

1.3尊嚴(yán)模型 尊嚴(yán)模型描述了影響疾病終末期患者尊嚴(yán)的相關(guān)因素，包括疾病相關(guān)因素、尊嚴(yán)維護(hù)條目和社會(huì)尊嚴(yán)維護(hù)三大類。其中部分主題和副主題啟示了尊嚴(yán)療法[18]、尊嚴(yán)談話[19]和以家庭為單位的尊嚴(yán)療法[20]的開發(fā)。尊嚴(yán)療法是一種談話形式的個(gè)體化心理干預(yù)，旨在通過(guò)增強(qiáng)患者生命意義感和希望感提升其尊嚴(yán)。尊嚴(yán)談話通過(guò)向患者和家屬提供一個(gè)問(wèn)題提示列表，指導(dǎo)患者和家屬基于該列表自行開展有意義的臨終對(duì)話，是一種自我管理式心理干預(yù)。以家庭為單位的尊嚴(yán)療法是基于原版尊嚴(yán)療法，以馬麗莉等[21]開發(fā)的本土化尊嚴(yán)模型作為理論框架，開發(fā)的以患者為中心、患者和家屬共同參與的家庭心理干預(yù)。旨在通過(guò)為患者和家屬提供分享內(nèi)心情感的機(jī)會(huì)并創(chuàng)建一份家庭文檔，增強(qiáng)患者的尊嚴(yán)感、減輕心理痛苦，促進(jìn)患者和家屬之間有意義溝通、加強(qiáng)家庭關(guān)系。干預(yù)流程包括準(zhǔn)備階段，訪談實(shí)施階段，傳承文檔創(chuàng)建階段和文檔分享階段4個(gè)階段。肖興米等[22]、Wang等[23-24]也對(duì)基于家庭的尊嚴(yán)療法進(jìn)行了研究，結(jié)果表明，其能夠促進(jìn)患者家庭溝通，增強(qiáng)家庭凝聚力和適應(yīng)性，提高患者的希望感和精神健康，減輕家屬的負(fù)性情緒。這些干預(yù)均采用談話形式，實(shí)施流程較為簡(jiǎn)便易行，對(duì)于生存期較短的患者家庭可能干預(yù)效果會(huì)更加顯著，但由于干預(yù)周期短，其干預(yù)效果的持續(xù)性有待評(píng)估。

1.4公平理論 該理論認(rèn)為在疾病發(fā)生之前，伴侶之間的幫助和支持可能是相互的，但疾病發(fā)生后，這種互動(dòng)可能變得更加單向，導(dǎo)致雙方都感受到不公平的待遇，經(jīng)歷更多的心理痛苦。指導(dǎo)了癌癥患者及其伴侶的簡(jiǎn)單干預(yù)[25]的開發(fā)。該干預(yù)包括5次由1名心理治療師主持的90 min會(huì)議，每2周舉行1次。會(huì)議內(nèi)容圍繞患者患病前后夫妻關(guān)系的變化、存在問(wèn)題、對(duì)干預(yù)的期望、希望從對(duì)方得到的支持等話題開展，并且患者夫妻將被要求閱讀其他夫妻應(yīng)對(duì)癌癥的故事并發(fā)表評(píng)論。治療師通過(guò)鼓勵(lì)患者夫妻從多角度看待思考問(wèn)題、認(rèn)知重建和行為練習(xí)達(dá)到鼓勵(lì)夫妻雙方交換社會(huì)支持和幫助，恢復(fù)公平觀念的目的。干預(yù)后，患者及其伴侶對(duì)在關(guān)系中處于不利地位的感知水平降低，關(guān)系質(zhì)量提高，此外，患者的心理痛苦也有所減輕，并且這些影響能夠保持3個(gè)月?；疾『?，大部分患者夫妻的家庭功能及相處模式都會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)變，對(duì)于家庭責(zé)任的承擔(dān)量也會(huì)存在較大差異，因此該干預(yù)對(duì)于調(diào)整夫妻的心態(tài)轉(zhuǎn)變具有優(yōu)勢(shì)，今后可以考慮將干預(yù)擴(kuò)展到患者和所有家屬之間，擴(kuò)大適用范圍。

1.5其他 部分緩和醫(yī)療家庭心理干預(yù)的研究沒(méi)有闡述是否使用理論指導(dǎo)。如綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)，是由美國(guó)威斯康星大學(xué)的臨床、通信等專業(yè)的專家共同創(chuàng)建的網(wǎng)站，能夠?yàn)榘┌Y患者在線提供緩和醫(yī)療信息、交流和指導(dǎo)[26-27]，該網(wǎng)站可以提供疾病、護(hù)理和喪親相關(guān)信息；作為醫(yī)護(hù)人員與同行、用戶溝通的渠道；收集用戶信息并提供反饋；提供改善護(hù)理體驗(yàn)的方法指導(dǎo)。醫(yī)生在計(jì)劃患者下次就診前會(huì)收到該系統(tǒng)提供的臨床報(bào)告，包括患者評(píng)分和健康狀況，并列出下次就診擬解決的問(wèn)題。結(jié)果表明該系統(tǒng)有助于減少患者的癥狀困擾，減輕家屬的負(fù)性情緒和個(gè)人主觀負(fù)擔(dān)感。Nordly等[28]開發(fā)的DOMUS(一種針對(duì)患者-照護(hù)者的心理干預(yù))模型，旨在加速患者從醫(yī)院治療過(guò)渡到居家專業(yè)緩和醫(yī)療。實(shí)施流程包括篩查、早期識(shí)別、加速轉(zhuǎn)診到專業(yè)緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、發(fā)起跨學(xué)科家庭護(hù)理會(huì)議、啟動(dòng)專業(yè)緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和市政護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)提供的護(hù)理，以及提供心理干預(yù)[29-30]。其中家庭護(hù)理會(huì)議的主題和內(nèi)容由治療師根據(jù)對(duì)參與者的需求決定，旨在解決任何阻礙患者和家屬適應(yīng)當(dāng)下情況的問(wèn)題，會(huì)議采取面對(duì)面形式，持續(xù)時(shí)間不超過(guò)1 h。經(jīng)過(guò)第1個(gè)月的2次會(huì)議后，治療師每個(gè)月通過(guò)電話對(duì)患者和家屬進(jìn)行需求評(píng)估，再根據(jù)評(píng)估結(jié)果決定是否采取心理干預(yù)。研究結(jié)果顯示，該干預(yù)能夠提高患者和家屬的共同應(yīng)對(duì)能力，降低家屬的焦慮抑郁情緒，改善家屬的壓力溝通情況[31-32]。還有一些夫妻二元干預(yù)，通過(guò)增進(jìn)夫妻間的溝通，改善夫妻關(guān)系質(zhì)量和親密度，減少對(duì)死亡的擔(dān)憂，以及減輕心理痛苦[33-36]。這些研究沒(méi)有闡明是否使用理論指導(dǎo)，但心理干預(yù)形式都是患者和家屬共同參與，并且經(jīng)驗(yàn)證對(duì)于患者和家屬均有良好的干預(yù)效果，在今后的研究中，可以考慮對(duì)其進(jìn)行優(yōu)化改進(jìn)，明確理論指導(dǎo)。

2 家庭心理干預(yù)應(yīng)用于我國(guó)腫瘤緩和醫(yī)療實(shí)踐中的問(wèn)題與挑戰(zhàn)

近年來(lái)，國(guó)家出臺(tái)了一系列政策促進(jìn)我國(guó)緩和醫(yī)療的發(fā)展，包括頒布緩和醫(yī)療實(shí)施技術(shù)指南、安寧療護(hù)病房試點(diǎn)工作的開展等，從理論和實(shí)踐層面雙管齊下，共同推動(dòng)我國(guó)緩和醫(yī)療事業(yè)的進(jìn)步。同時(shí)，相關(guān)組織和機(jī)構(gòu)積極開展緩和醫(yī)療?？谱o(hù)士教育、培訓(xùn)、認(rèn)證等工作，促進(jìn)我國(guó)緩和醫(yī)療專業(yè)人才隊(duì)伍的建設(shè)，為緩和醫(yī)療的發(fā)展夯實(shí)基礎(chǔ)。此外，緩和醫(yī)療領(lǐng)域的專家通過(guò)積極參加學(xué)術(shù)會(huì)議對(duì)緩和醫(yī)療工作進(jìn)行推廣和宣傳，鼓勵(lì)更多人關(guān)注并參與到其中，共同為我國(guó)緩和醫(yī)療事業(yè)謀發(fā)展、促創(chuàng)新。在多方力量的共同努力下，我國(guó)緩和醫(yī)療近幾年迅速發(fā)展，但是由于起步較晚，現(xiàn)在仍處于初級(jí)階段。

雖然在晚期癌癥患者及其家屬中實(shí)施家庭心理干預(yù)是可行的，能夠被患者和家屬接受，且對(duì)于他們的身心健康及家庭功能具有廣泛的積極影響，但在我國(guó)晚期癌癥患者及其家屬中實(shí)施存在一些問(wèn)題。首先是資源短缺，我國(guó)現(xiàn)有的緩和醫(yī)療體系和資源尚且無(wú)法滿足疾病終末期患者龐大的緩和醫(yī)療基本需求[37]，因此，家庭心理干預(yù)也難以推廣，患者及家屬的心理需求得不到滿足。其次，我國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展起步較晚，現(xiàn)在還是處于較低發(fā)展水平，相關(guān)知識(shí)和技能的普及和培訓(xùn)力度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員專業(yè)度不夠[37-38]，從干預(yù)意識(shí)到評(píng)估再到干預(yù)的實(shí)施都缺少經(jīng)驗(yàn)。而很多家庭心理干預(yù)都會(huì)涉及到對(duì)于死亡、預(yù)后等敏感性話題的談?wù)摚@要求醫(yī)護(hù)人員具有較高的人文素養(yǎng)和專業(yè)技能。此外，在我國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，大部分晚期癌癥患者和家屬對(duì)心理健康的關(guān)注不夠，對(duì)心理干預(yù)了解甚少，對(duì)臨終話題大多采取逃避態(tài)度。家庭照護(hù)者也通常不會(huì)提出自己的需求，更不會(huì)尋求幫助和支持，因?yàn)樗麄冇X(jué)得與患者相比，他們無(wú)關(guān)緊要，進(jìn)而導(dǎo)致患者和家屬對(duì)于家庭心理干預(yù)的接受度不高。因此，在我國(guó)文化背景下，如何基于國(guó)情開發(fā)適用于我國(guó)晚期癌癥患者家庭、切實(shí)可行的心理干預(yù)方案，是我們亟需思考和解決的問(wèn)題。

針對(duì)上述問(wèn)題，在醫(yī)療資源方面，應(yīng)該在國(guó)家政策的指導(dǎo)和推動(dòng)下高效發(fā)揮安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的作用，除了為患者和家屬提供緩和醫(yī)療服務(wù)之外，還應(yīng)抓住機(jī)會(huì)，積極探索符合我國(guó)國(guó)情的緩和醫(yī)療病房運(yùn)行范式和管理模式[39]，為之后全國(guó)各地緩和醫(yī)療病房的順利開展提供參考。同時(shí)，學(xué)校、組織、機(jī)構(gòu)等多方主體應(yīng)共同協(xié)作，加強(qiáng)人才教育和培訓(xùn)工作的開展，建立規(guī)范的人才培訓(xùn)體系，為緩和醫(yī)療事業(yè)提供人力資源保障。此外，醫(yī)院相關(guān)科室醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)工作中對(duì)患者和家屬的死亡教育，幫助其了解心理健康對(duì)軀體健康的促進(jìn)作用，重視心理健康的維護(hù)。

3 小結(jié)

晚期癌癥對(duì)患者及其家屬的身心健康均造成傷害，家庭心理干預(yù)能夠幫助患者家庭掌握提供護(hù)理和應(yīng)對(duì)疾病挑戰(zhàn)的能力，改善患者及其家屬的身心健康狀況和生活質(zhì)量。將晚期癌癥患者家庭心理干預(yù)應(yīng)用于我國(guó)腫瘤臨床實(shí)踐非常必要，但面臨著相關(guān)研究不足，緩和醫(yī)療資源短缺、發(fā)展水平低，以及臨床現(xiàn)狀和傳統(tǒng)文化背景的影響等問(wèn)題。下一步應(yīng)結(jié)合我國(guó)文化特色，基于我國(guó)晚期癌癥患者和家屬的家庭心理干預(yù)需求的調(diào)查，借鑒國(guó)外干預(yù)項(xiàng)目的成功經(jīng)驗(yàn)，加大研究力度，制訂針對(duì)性強(qiáng)、切實(shí)可行的干預(yù)措施，完善我國(guó)緩和醫(yī)療心理干預(yù)模式，為提高我國(guó)緩和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提供實(shí)踐支撐。