兒童臨終關(guān)懷護(hù)理研究進(jìn)展

趙燕凌，王 晨，秦 瑋，馬銘翊，郭 華

山西醫(yī)科大學(xué)，山西 030001

兒童臨終關(guān)懷護(hù)理是一個(gè)特殊的照護(hù)過程，其質(zhì)量不僅關(guān)乎患兒身、心、靈的全方面照顧，更關(guān)乎父母的需要。我國每年大約有20 萬例危重癥患兒死亡[1]。由于患兒的特殊性，他們對于臨終關(guān)懷的反應(yīng)和認(rèn)知程度不同于成年人，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷護(hù)理方面的研究很少。調(diào)查表明，醫(yī)護(hù)人員很少給死亡新生兒家長提供心理支持，即便是醫(yī)護(hù)人員本身也缺乏新生兒臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練[2]。現(xiàn)對實(shí)施兒童臨終關(guān)懷護(hù)理的必要性、影響因素及對策進(jìn)行綜述，以期為我國護(hù)士對患兒及其家庭實(shí)施臨終關(guān)懷護(hù)理提供指導(dǎo)和借鑒。

1 兒童臨終關(guān)懷護(hù)理的研究背景及必要性

1.1 兒童臨終關(guān)懷護(hù)理的研究背景 臨終關(guān)懷在我國已推廣多年，可讓臨終病人在生命的最后階段活得更有意義、更有尊嚴(yán)，已經(jīng)得到廣大醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)同。危重癥患兒臨終關(guān)懷于1970 年首次提出；1983 年美國成立國際患兒臨終關(guān)懷組織；2009 年我國建立了第一所兒童臨終關(guān)懷護(hù)理院，標(biāo)志著我國兒童臨終關(guān)懷事業(yè)的開啟[3]。2013 年美國兒科學(xué)會發(fā)表的《美國兒童臨終關(guān)懷指南》提出,“以患兒為中心、家庭參與”“尊重與合作”“高質(zhì)量、開放性、公平性”及“臨床治療整合”是患兒臨終關(guān)懷的核心理念，減輕患兒痛苦、改善患兒的生活質(zhì)量、保證危重患兒及其家庭得到持續(xù)的照護(hù)和關(guān)懷是高質(zhì)量臨終關(guān)懷的目標(biāo)[4]。目前，全世界有70 多個(gè)國家開展了600 多個(gè)兒童臨終關(guān)懷項(xiàng)目，主要為新生兒、癌癥患兒提供臨終關(guān)懷[5]。

1.2 實(shí)施兒童臨終關(guān)懷護(hù)理的必要性 在大部分家庭中，兒童占據(jù)著重要位置，一旦小兒患了難治的疾病尤其發(fā)展到臨終狀態(tài)，父母的身心壓力很大。有研究表明，患兒出生后就瀕臨死亡，患兒父母的心理應(yīng)激高達(dá)90%以上，而且母親對子女死亡產(chǎn)生的悲傷及負(fù)罪感在喪子1 年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的[6]。在我國，臨終關(guān)懷普及程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，目前醫(yī)院還很少考慮為臨終病人的親屬提供必要的服務(wù)[7]，其重要性、必須性未得到應(yīng)有的認(rèn)識，無法滿足病人及家屬臨終關(guān)懷工作的需要，所以對兒童的臨終護(hù)理是臨終關(guān)懷學(xué)的一個(gè)不可缺少的重要課題[8]。兒童不同于成人，對于疾病所帶來痛苦表達(dá)方式是不同的。從初期突然被送到醫(yī)院以及一系列的診治操作加上身體一系列的反應(yīng)，讓他們內(nèi)心感到無比的恐懼，表現(xiàn)為極度不配合治療；后期隨著病情的惡化以及周圍人悲傷的情緒，兒童會意識到自己即將死亡的情況，整個(gè)人承受著心理上的痛苦?，F(xiàn)代臨終關(guān)懷倡導(dǎo)臨終生命質(zhì)量和死亡過程質(zhì)量的改善，提倡在緩解臨終者軀體痛苦之外，整合心理與精神層面的照護(hù),并協(xié)助家屬面對臨終者疾病過程和逝世哀傷的心理狀態(tài)等[9]。因此，在診療過程中建立科學(xué)、符合臨床需要的危重癥患兒臨終關(guān)懷模式,由醫(yī)務(wù)工作者正確引導(dǎo)患兒和患兒家屬表達(dá)情緒，提高患兒的舒適度,以平和的心態(tài)渡過生命的最后時(shí)光尤為重要，這種綜合性、全方位的服務(wù)充分體現(xiàn)了現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的內(nèi)涵和人類文明與社會道德的進(jìn)步。

2 兒童臨終關(guān)懷護(hù)理的影響因素

2.1 經(jīng)濟(jì)因素 醫(yī)療機(jī)構(gòu)從事的臨終關(guān)懷，在市場導(dǎo)向的環(huán)境中，屬于一種不能充分盈利的服務(wù)項(xiàng)目，因而很難在規(guī)模方面得到長足的發(fā)展，衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)研究表明，很多臨終者不能在醫(yī)院接受護(hù)理的原因之一是昂貴的醫(yī)藥費(fèi)用[10]。兒童臨終關(guān)懷的過程中，父母以及家庭承受著極大的心理及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。確診后的治療早期，大部分家長都會選擇有效的治療手段，聽從醫(yī)生的診療建議以達(dá)到患兒痊愈的理想狀態(tài)。加強(qiáng)醫(yī)院管理、完善資金保障機(jī)制，為患兒家庭提供經(jīng)濟(jì)支持很有必要。

2.2 社會因素 兒童臨終關(guān)懷并不是獨(dú)立于患兒單獨(dú)存在的，而是與其生活的社會環(huán)境密切相關(guān)。兒童臨終關(guān)懷在國內(nèi)發(fā)展缺乏社會支持，既沒有健全的機(jī)構(gòu)資源，也沒有經(jīng)濟(jì)和政策方面的支持[11]，在這個(gè)過程中醫(yī)護(hù)人員是該秉持救死扶傷的醫(yī)學(xué)精神，還是倡導(dǎo)臨終關(guān)懷，他們既無法可依，也無章可循，這些因素均會影響臨終關(guān)懷實(shí)施效果。另外，我國的臨終關(guān)懷模式和系統(tǒng)性社會工作制度缺失，從中國現(xiàn)有的臨終關(guān)懷隊(duì)伍來看，大多以醫(yī)生、護(hù)士為主，多學(xué)科專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)幾乎未搭建成型，全國只有北京醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會專門設(shè)立了臨終關(guān)懷專業(yè)委員會，直到2005 年中國生命關(guān)懷協(xié)會成立，將臨終關(guān)懷、生命關(guān)懷事業(yè)作為重點(diǎn)工作，國內(nèi)學(xué)術(shù)界也開始對臨終關(guān)懷展開研究和探索[12]。因此，在為兒童提供臨終關(guān)懷的過程中，不能單單把視角局限于兒童或者其生活的環(huán)境，而是要更加注重兒童及其生活、社會環(huán)境的相關(guān)互動(dòng)和協(xié)調(diào)。

2.3 專業(yè)因素 護(hù)理質(zhì)量很大程度上決定臨終關(guān)懷的成功與否。美國的一項(xiàng)調(diào)查顯示，護(hù)士在校期間和工作后均缺乏系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，有42%的護(hù)士認(rèn)為目前所學(xué)的臨終關(guān)懷知識是不夠的[13]。我國醫(yī)護(hù)人員知道應(yīng)該實(shí)施臨終關(guān)懷，由于缺乏兒童臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練，受到專業(yè)知識和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)缺乏、存在培訓(xùn)內(nèi)容設(shè)置不完善以及其他社會因素的影響,實(shí)際工作中臨終關(guān)懷服務(wù)做得并不理想。我國大部分護(hù)士缺乏對臨終關(guān)懷護(hù)理領(lǐng)域的正確認(rèn)知，對危重癥患兒的臨終關(guān)懷護(hù)理的重視程度仍處于較低水平，缺乏為患兒主動(dòng)服務(wù)的意識。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，27.33%的護(hù)士愿意從事該項(xiàng)工作，有25.78%的護(hù)士表示不愿意從事該項(xiàng)工作，認(rèn)為醫(yī)院有必要開展臨終關(guān)懷的占87.6%，認(rèn)為醫(yī)院有條件開展臨終關(guān)懷的只占57.3%[3]，在一定程度上阻礙了兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展。護(hù)理人員的工作經(jīng)驗(yàn)也會影響實(shí)際照護(hù)的效果。護(hù)士自身對死亡的感受以及處理個(gè)人悲傷情緒的能力也會影響到他們實(shí)施臨終關(guān)懷護(hù)理的行為，若內(nèi)心對死亡充滿焦慮,便不能自由及鎮(zhèn)定地照料病人,也很難與病人有真誠的接觸[14]。具有臨終關(guān)懷5 年以上工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士與新護(hù)士比較，能夠更好地與患兒家屬交流，緩解悲傷，并能夠調(diào)試好自身的情緒[6]。目前，我國臨終護(hù)理許多方面的研究有待開展，比如臨終護(hù)理護(hù)士的素質(zhì)、職責(zé)、護(hù)理模式、評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)、護(hù)理管理、護(hù)理教育等方面的研究，還需今后進(jìn)一步加強(qiáng)與深化[15]。

2.4 教育因素 對從事兒童臨終關(guān)懷的護(hù)士而言，接受系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，具備一定的實(shí)施臨終護(hù)理的能力，并能夠以正確心態(tài)面對患兒的死亡，是實(shí)施高質(zhì)量的臨終關(guān)懷護(hù)理的基礎(chǔ)。我國針對護(hù)理專業(yè)學(xué)生的臨終關(guān)懷教育普及程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，目前的高等教育體系中，全國超半數(shù)的醫(yī)學(xué)院未開設(shè)系統(tǒng)化臨終關(guān)懷課程[16]，大多數(shù)護(hù)士只能從有關(guān)雜志、書籍及大眾傳播媒體獲取有關(guān)知識，知識來源較局限，無法滿足臨床及社會對臨終病人的照護(hù)需求。專業(yè)臨終關(guān)懷師資及針對性臨終關(guān)懷專業(yè)教材缺失[17]。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)、護(hù)理、社會工作、臨床相關(guān)教育專業(yè)都缺乏足夠的有關(guān)臨終關(guān)懷的教學(xué)資料，相關(guān)課程內(nèi)容十分有限，教學(xué)實(shí)踐嚴(yán)重不足，導(dǎo)致臨終關(guān)懷領(lǐng)域的執(zhí)業(yè)者不具備充分的技能[18]，制約著臨終關(guān)懷教育的發(fā)展。

3 對策

3.1 組建危重癥患兒的臨終關(guān)懷護(hù)理團(tuán)隊(duì) 面對兒童的死亡是醫(yī)護(hù)人員不可回避的問題，對于護(hù)理人員來說，組建以家庭和患兒為中心的多學(xué)科臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)是十分必要的。該團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理疏導(dǎo)員等多學(xué)科多專業(yè)人員組成，以家庭和患兒為中心，為危重癥患兒及其家屬提供24 h 的關(guān)懷服務(wù)。由1 名護(hù)士作為主管，與患兒及其家屬建立一對一的關(guān)懷護(hù)理聯(lián)系，以提供完整、連續(xù)的臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)[19]。主管醫(yī)生持續(xù)關(guān)注患兒身體狀況與疾病發(fā)展程度，及時(shí)修改診療方案和護(hù)理建議，同時(shí)設(shè)置臨終專職護(hù)士崗位，加強(qiáng)對患兒家屬的照護(hù)技能的培訓(xùn)，并且?guī)椭覍偬岣邷贤记?，保證與患兒及其家長交流順暢，由家屬疏導(dǎo)患兒情緒，更有利于患兒情緒的穩(wěn)定，提高患兒的臨終生命質(zhì)量。在患兒及其家庭有困難時(shí)提供整體的、高質(zhì)量的臨終關(guān)懷照護(hù)，充分表達(dá)醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷，這種護(hù)理形式也充分體現(xiàn)了社會的進(jìn)步。

3.2 開展患兒臨終階段的整體性照護(hù) 患兒的臨終階段實(shí)際上已由以醫(yī)療為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)橐宰o(hù)理為主的照護(hù)[20]。開展患兒臨終階段的整體性照護(hù)包括疼痛管理、舒適護(hù)理及家庭支持，三方面相輔相成，將人性化護(hù)理落到實(shí)處，盡可能使患兒處在舒適狀態(tài)，提高臨終生活質(zhì)量是臨終關(guān)懷護(hù)理的重要特點(diǎn)，具有較高的實(shí)用性。

3.2.1 疼痛管理 疼痛管理是危重癥臨終患兒重要的治療措施。疼痛管理在兒童臨終關(guān)懷護(hù)理中尤為重要。兒童對于疼痛的敏感性強(qiáng)于成人，有許多患兒在臨終前的疼痛沒有得到有效地控制。藥物治療時(shí)主要采取疼痛“三階梯”治療原則，進(jìn)行定時(shí)、定量、個(gè)體化治療，并依據(jù)疼痛情況不斷予以調(diào)整。對于疼痛無法控制的病人，可以請麻醉科會診，由麻醉醫(yī)師對患兒進(jìn)行更高級別的疼痛控制治療。

3.2.2 舒適護(hù)理 患兒的舒適護(hù)理中，可以由臨終關(guān)懷護(hù)理團(tuán)隊(duì)或者患兒所在醫(yī)院為危重癥患兒提供室內(nèi)環(huán)境溫暖清潔、空氣新鮮、光線充足、設(shè)有家屬陪床、具有兒童特色的病房環(huán)境，并適當(dāng)鏈接外部資源讓患兒進(jìn)行學(xué)習(xí)和游戲，減少患兒痛苦；護(hù)理人員可采用訪談、音樂療法、提供舒適的體位和治療性撫摸、鼓勵(lì)患兒表達(dá)自己的情緒等一系列措施緩解患兒疼痛，增加其舒適感，解除疼痛引起的焦慮、痛苦[6]。

3.2.3 心理護(hù)理 對患兒及家屬實(shí)施心理支持和悲痛疏導(dǎo)，也是臨終關(guān)懷中護(hù)理工作的重點(diǎn)之一。在此期間，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)同情和理解家屬需要并給予關(guān)心和咨詢，指導(dǎo)和幫助患兒及父母渡過這一難關(guān)，告訴他們發(fā)生了什么，如何去做，這樣的指導(dǎo)能夠在一定程度上幫助父母緩解悲傷。日本要求醫(yī)護(hù)人員掌握臨終患兒家屬的性格、心態(tài)，正確判斷其心理承受能力,選擇適當(dāng)?shù)姆绞礁嬷鎸?shí)病情，使病人家屬以充分的心理準(zhǔn)備配合治療，珍惜與親人共同擁有的臨終時(shí)光[21]。護(hù)理工作的質(zhì)量在很大程度上決定臨終關(guān)懷的成功與否，直接影響父母對臨終關(guān)懷實(shí)施的滿意度。

3.3 加強(qiáng)護(hù)理人員的專業(yè)教育 臨終關(guān)懷的實(shí)施與醫(yī)護(hù)人員知識、態(tài)度、經(jīng)驗(yàn)及評價(jià)能力密切相關(guān)，護(hù)士是臨終關(guān)懷中的主角，即護(hù)士不僅是大量護(hù)理工作的具體實(shí)施者，也是每個(gè)臨終病人護(hù)理計(jì)劃的參與者，還是護(hù)理與臨終關(guān)懷中其他工作之間的協(xié)調(diào)者[20]。向接受臨終關(guān)懷培訓(xùn)的護(hù)士提供系統(tǒng)化的臨終關(guān)懷教育，開展臨終患兒關(guān)懷護(hù)理繼續(xù)教育計(jì)劃，完善臨終專職護(hù)士培訓(xùn)內(nèi)容，以理論學(xué)習(xí)和臨床實(shí)踐相結(jié)合的培訓(xùn)方法，提升培訓(xùn)效果；設(shè)立情景模擬練習(xí)，通過設(shè)置逼真的臨床工作場景，為專職護(hù)士提供所需的知識、技能、經(jīng)驗(yàn)，以應(yīng)對復(fù)雜、情緒化的實(shí)際情景，為臨床實(shí)踐做好準(zhǔn)備[22]。對臨終專職護(hù)理人員的培訓(xùn)內(nèi)容的設(shè)置，不僅要重視專業(yè)知識與技能的培養(yǎng)，更要注重加強(qiáng)臨終照護(hù)態(tài)度的培養(yǎng)，提升臨終專職護(hù)理人員的自我認(rèn)知，以促進(jìn)他們積極的專業(yè)認(rèn)知，增強(qiáng)其從業(yè)職責(zé)感、自我效能感培養(yǎng)，積極參與臨終專職護(hù)理工作，提高主動(dòng)服務(wù)臨終病人的意識。我國的臨終關(guān)懷教育需要政府、各社會團(tuán)體、教育機(jī)構(gòu)等多方面的支持，建立完善的臨終關(guān)懷課程體系，發(fā)揮臨終關(guān)懷教育的延伸性。加大公共財(cái)政對開展臨終關(guān)懷及其相關(guān)專業(yè)教育的支持引導(dǎo)，發(fā)揮全國性專業(yè)學(xué)會如中華護(hù)理學(xué)會、中國生命關(guān)懷協(xié)會等的牽頭作用，結(jié)合專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)如綜合性醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房等的專業(yè)優(yōu)勢，在全國范圍內(nèi)建立規(guī)范性臨終關(guān)懷教育系列課程，建立有針對性的繼續(xù)教育課程體系及系統(tǒng)化教學(xué)內(nèi)容[13]。

3.4 推進(jìn)社會共識 在忌諱談?wù)撍劳龅奈幕?，是無法開展臨終關(guān)懷服務(wù)的，要從社會學(xué)觀點(diǎn)開展死亡教育和臨終關(guān)懷宣傳,使人們能樹立正確的死亡觀,才能從根本上推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展[23]。醫(yī)療管理機(jī)構(gòu)應(yīng)將死亡教育納入醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育的計(jì)劃中,根據(jù)科室性質(zhì)結(jié)合個(gè)人需要，分階段、周期性地展開培訓(xùn)，幫助他們正確處理關(guān)于死亡的負(fù)面情緒，促使醫(yī)務(wù)人員正視死亡。

4 小結(jié)

患兒臨終關(guān)懷工作是一門多學(xué)科協(xié)作的工作，需要醫(yī)護(hù)人員的敬業(yè)精神，也需要全社會的參與、支持與理解，包括患兒本人及其家屬的理解、支持和參與。社會和學(xué)校機(jī)構(gòu)應(yīng)加快臨終關(guān)懷護(hù)理課程的設(shè)置,盡快形成大范圍、規(guī)范化的教育體系,同時(shí)借助公益教育活動(dòng)的力量,轉(zhuǎn)變?nèi)藗儗τ谒劳龅恼J(rèn)識，促進(jìn)臨終關(guān)懷護(hù)理在我國危重癥患兒中的開展。