帕金森病病人隨訪研究進(jìn)展

王巧紅，喬彩虹，陳一萍，李 超，楊 輝*

1.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)

帕金森?。≒arkinson's disease，PD）是發(fā)病率僅次于阿爾茨海默病的神經(jīng)退行性疾病，涉及大腦和自主神經(jīng)系統(tǒng)中多種神經(jīng)遞質(zhì)途徑的中斷[1-2]。最新數(shù)據(jù)表明，帕金森病已經(jīng)成為發(fā)病率增長(zhǎng)最快的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，甚至超過了阿爾茨海默病[3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，美國(guó)65 歲以上成年人帕金森病發(fā)病率每年增加1.5%[4]。中國(guó)60 歲以上的老年人中，有1%～2%的人患有帕金森?。?0 歲以上的老年人中，有3%～5%的人患有帕金森病[5]。2005 年中國(guó)帕金森病病人數(shù)已達(dá)199 萬人，預(yù)計(jì)到2030 年帕金森病人數(shù)將上升到494 萬人，幾乎占全球帕金森病病人數(shù)的一半[5]。帕金森病能引起運(yùn)動(dòng)遲緩、僵硬和靜止性震顫等運(yùn)動(dòng)癥狀以及認(rèn)知障礙、自主神經(jīng)功能障礙、睡眠障礙、抑郁和嗅覺減退等非運(yùn)動(dòng)癥狀，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的健康相關(guān)的生活質(zhì)量受損[6-7]，該病較長(zhǎng)的病程及功能障礙給全球社會(huì)經(jīng)濟(jì)帶來較重的負(fù)擔(dān)[8]。帕金森病病人需要通過定期醫(yī)療保健訪問進(jìn)行癥狀評(píng)估和調(diào)整醫(yī)療，但大多數(shù)疾病護(hù)理和管理是由病人自己和家庭照顧者進(jìn)行的[9-10]。帕金森病病人及其照顧者需要醫(yī)療保健部門的幫助和支持，以提高認(rèn)知和實(shí)踐技能，處理日常生活和保持生活滿意度[11-13]。由于病人出院后醫(yī)院服務(wù)中斷、社區(qū)功能不足、家庭承擔(dān)能力有限，給病人的居家護(hù)理造成了很大的困擾，加速了疾病進(jìn)程，影響病人的生活質(zhì)量。由于照護(hù)者對(duì)疾病缺乏認(rèn)知，給其造成了嚴(yán)重的照護(hù)負(fù)擔(dān)[14]。科學(xué)、有效的隨訪是提高病人居家自護(hù)能力的重要途徑，但國(guó)內(nèi)帕金森病隨訪尚沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)模式，內(nèi)容缺乏規(guī)范性、科學(xué)性，形式單一，管理形式化，隨訪效果不理想，導(dǎo)致帕金森病病人居家護(hù)理能力低下，護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)增加。因此，構(gòu)建帕金森病病人標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、科學(xué)化的居家隨訪模式十分關(guān)鍵。

1 隨訪的概念和意義

隨訪又稱隨診，是指醫(yī)務(wù)人員對(duì)曾在醫(yī)院就診的病人以通訊或其他方式，定期了解病人病情變化和指導(dǎo)病人康復(fù)的一種觀察方法[15]。研究表明，隨訪不僅可以加強(qiáng)病人疾病風(fēng)險(xiǎn)因素的管理，提高病人自我管理意識(shí)，改善疾病預(yù)后，還可以降低醫(yī)療成本，節(jié)約醫(yī)療 資 源[16-17]。

2 帕金森病病人隨訪的國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 隨訪主體 傳統(tǒng)隨訪實(shí)施主體以護(hù)士為主，但現(xiàn)在越來越多的研究表明，病人需要多學(xué)科治療、護(hù)理，隨訪主體呈現(xiàn)跨學(xué)科、團(tuán)隊(duì)式的隨訪特點(diǎn)。帕金森病臨床表現(xiàn)多樣，如運(yùn)動(dòng)障礙、直立性低血壓、睡眠障礙、抑郁、焦慮、便秘、夜尿頻繁、認(rèn)知障礙等，不同個(gè)體癥狀和病程不盡相同，治療、護(hù)理要考慮病人的綜合性、個(gè)體化需求和優(yōu)先順序。Vlaanderen 等[18]對(duì)帕金森病病人、家屬及醫(yī)療保健人員進(jìn)行深度訪談，了解病人的核心護(hù)理需求，結(jié)果顯示，多學(xué)科醫(yī)療保健人員之間的跨學(xué)科合作是病人最重要的需求。Eggers 等[19]進(jìn)行的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究指出，綜合護(hù)理模型的優(yōu)勢(shì)在于由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（神經(jīng)病學(xué)專家、帕金森病護(hù)士、全科醫(yī)師）制定治療方案并隨病情變化隨時(shí)改變；研究還指出，隨訪團(tuán)隊(duì)中帕金森病護(hù)士的重要性和多重角色，即帕金森病護(hù)士能夠改善醫(yī)療保健工作者與病人的溝通，能夠?qū)Σ∪说淖稍冏龀龈斓姆答?；是病人居家護(hù)理的密切參與者，及時(shí)發(fā)現(xiàn)護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)問題并給予針對(duì)性干預(yù)；是病人居家治療、護(hù)理計(jì)劃執(zhí)行的監(jiān)督者，提高病人的依從性；是個(gè)人案例經(jīng)理。Fleisher 等[20]進(jìn)行了晚期帕金森病病人的跨學(xué)科家訪，由經(jīng)過訓(xùn)練的神經(jīng)科醫(yī)生、社會(huì)工作者、護(hù)士與病人及照顧者共同協(xié)作完成。國(guó)內(nèi)隨訪也呈現(xiàn)出不同的主體，且逐漸出現(xiàn)了多學(xué)科的協(xié)作。馬著詩(shī)等[21]研究4C 延續(xù)護(hù)理模式對(duì)帕金森病病人生活質(zhì)量的影響，該研究成立的干預(yù)小組以護(hù)士長(zhǎng)和護(hù)士為主體。王雅娟等[22]研究了延續(xù)性護(hù)理對(duì)帕金森病病人出院后生活質(zhì)量的影響，病人出院后通過每周1 次的電話隨訪和微信提出自己的疑問，主治醫(yī)師和護(hù)士參與病人指導(dǎo)，提高了病人的生活質(zhì)量。

2.2 隨訪內(nèi)容

2.2.1 影響帕金森病病人生活質(zhì)量的相關(guān)因素 患有帕金森病的病人會(huì)經(jīng)歷一系列的挑戰(zhàn)，如身體震顫、恥辱感、感覺無能和窘迫、言語障礙、身心能力障礙等，嚴(yán)重降低病人的生活質(zhì)量[23-24]。此外，缺乏足夠的社會(huì)支持會(huì)導(dǎo)致心理健康狀況不佳和病人生活滿意度低[25]，也在一定程度上降低了帕金森病病人的生活質(zhì)量。Rosińczuk 等[26]研究了影響帕金森病病人生活質(zhì)量的社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素，結(jié)果顯示帕金森病病人的生活質(zhì)量受到年齡、居住地、經(jīng)濟(jì)狀況和病程的影響。居住在農(nóng)村地區(qū)或小城鎮(zhèn)的老年人、經(jīng)濟(jì)狀況不佳、病程較長(zhǎng)者的生活質(zhì)量低于其他人。Ophey 等[27]對(duì)帕金森病病人研究表明，女性身體功能和社會(huì)情緒維度是健康相關(guān)生活質(zhì)量的負(fù)預(yù)測(cè)因子，男性認(rèn)知維度是健康相關(guān)生活質(zhì)量的負(fù)性預(yù)測(cè)因子。路偉[28]研究顯示，影響帕金森病人生命質(zhì)量的主要因素為病情分級(jí)、病程、腰圍、年齡，腰圍越小、病情分級(jí)越高、病程越長(zhǎng)、年齡越大的病人，生活質(zhì)量越低。研究指出，帕金森病病人由于特殊的臨床癥狀，存在生活不能自理、交流障礙等問題，在生理和心理方面承受著巨大的壓力，應(yīng)從家庭、醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)組織等方面加強(qiáng)對(duì)帕金森病人的支持。張維等[29]研究了帕金森病病人自我效能與其生活質(zhì)量的相關(guān)性，結(jié)果顯示帕金森病人自我效能感越高，生活質(zhì)量越佳，醫(yī)護(hù)人員可通過優(yōu)化病人健康行為，改善其消極態(tài)度及不良情緒，提升自我效能，進(jìn)而達(dá)到改善病人生活質(zhì)量的目的。

2.2.2 國(guó)內(nèi)外帕金森病隨訪內(nèi)容的相關(guān)研究 國(guó)內(nèi)外對(duì)帕金森病病人的隨訪內(nèi)容沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，或針對(duì)某些癥狀進(jìn)行隨訪干預(yù)，或采取綜合性隨訪干預(yù)措施。Fleisher 等[20]進(jìn)行的晚期帕金森病病人跨學(xué)科家訪中，主要完成對(duì)病人病史、身體狀況、詳細(xì)的藥物使用和依從性、社會(huì)心理需求評(píng)估及家庭安全的評(píng)估。根據(jù)評(píng)估結(jié)果與病人及家屬商定一項(xiàng)全面的、以病人為中心的居家照護(hù)計(jì)劃，并與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共享，并制定后續(xù)溝通計(jì)劃。Iwasa 等[30]研究中，護(hù)士針對(duì)不同階段帕金森病病人進(jìn)行家庭訪視，隨著病人病情進(jìn)展，鼓勵(lì)病人自我護(hù)理的指導(dǎo)/教育減少，直接護(hù)理增加，如病人的衛(wèi)生管理、壓力性損傷管理、排尿管理。Connor 等[31]對(duì)社區(qū)居住的140 例帕金森病退伍軍人進(jìn)行了一項(xiàng)由護(hù)士領(lǐng)導(dǎo)、帕金森病專家合作的為期18 個(gè)月的電話隨訪——帕金森病健康促進(jìn)和活動(dòng)的協(xié)調(diào)護(hù)理（care coordination for health promotion and activities in parkinson's disease，CHAPS），基于電子病歷確定特定護(hù)理問題，并經(jīng)CHAPS 評(píng)估病人現(xiàn)存或潛存問題，追蹤健康信息，進(jìn)行個(gè)性化護(hù)理指導(dǎo)，包括訪問后總結(jié)，實(shí)施護(hù)理表格和健康日志跟蹤，以協(xié)助護(hù)士進(jìn)行信息管理和溝通；其中最常見的是咨詢情感支持和用藥管理。CHAPS 的隨訪效果在Connor 等[32]的另一項(xiàng)研究中得到證實(shí)。另外，還有一些隨訪主要以解決帕金森病病人某些特定的運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀為目的。如Swalwell 等[33]匯總分析了大多數(shù)帕金森病人心理方面的遠(yuǎn)程隨訪，發(fā)現(xiàn)通過視頻會(huì)議對(duì)帕金森病病人的焦慮和抑郁實(shí)施認(rèn)知行為療法，可克服電話隨訪的局限性，促進(jìn)護(hù)患更好地交流，及時(shí)對(duì)病人做出快速準(zhǔn)確的評(píng)估。葉萌等[34]對(duì)104 例帕金森病出院病人實(shí)施期6 個(gè)月的延續(xù)護(hù)理，具體內(nèi)容：護(hù)士第一時(shí)間到病人家中隨訪，重點(diǎn)檢查病人的家庭居住環(huán)境；通過電話和微信持續(xù)進(jìn)行心理護(hù)理干預(yù)；與病人家屬協(xié)同開展運(yùn)動(dòng)護(hù)理；并發(fā)癥的預(yù)見性護(hù)理；結(jié)果顯示可以改善帕金森病病人的康復(fù)效果，減少了并發(fā)癥的發(fā)生，避免負(fù)性情緒的產(chǎn)生。李雪芬等[35]基于結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式制訂帕金森病病人出院延續(xù)護(hù)理指標(biāo)及方案，護(hù)理人員同病人及家屬共同制訂護(hù)理重點(diǎn)，指導(dǎo)病人及家屬落實(shí)相關(guān)措施，有效改善病人睡眠、抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀。閆文婷等[36]在對(duì)帕金森病病人實(shí)施延續(xù)護(hù)理的研究中，對(duì)出院病人及家屬每周進(jìn)行1 次隨訪（電話或入戶隨訪）持續(xù)隨訪3 個(gè)月，隨訪內(nèi)容包括運(yùn)動(dòng)障礙和語言障礙康復(fù)指導(dǎo)、用藥依從性、飲食指導(dǎo)、吞咽困難的預(yù)防等，提高了病人的認(rèn)知能力和自主生活能力。最客觀的隨訪內(nèi)容應(yīng)該來自病人的居家護(hù)理需求和體驗(yàn)。Vlaanderen 等[18]通過訪談了解到帕金森病病人更關(guān)心的是疾病對(duì)其日常生活的影響，而不是該病的生物醫(yī)學(xué)方面，其需求包括：①更多的自我管理；②更好的不同專業(yè)醫(yī)療保健人員的跨學(xué)科合作；③更多的時(shí)間探討未來和其他可能的場(chǎng)景；④單一的訪問點(diǎn)，病人的問題可以得到直接解決或者引導(dǎo)病人找到最合適的能夠解決該問題的專業(yè)人員；⑤更多的疾病知識(shí)；⑥藥劑師的支持；⑦更多的關(guān)注病人的伴侶；⑧與更多的病友聯(lián)系；⑨減少健康保健的碎片化，盡可能每次由同一名醫(yī)生或護(hù)士進(jìn)行診療、護(hù)理。國(guó)內(nèi)董慈等[37]對(duì)帕金森病病人進(jìn)行情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究，經(jīng)過對(duì)12 例受訪者的資料進(jìn)行比較、歸納，提煉出4 個(gè)主題:社會(huì)角色轉(zhuǎn)變、病恥感、負(fù)性情緒、關(guān)注疾病與健康。

2.3 隨訪形式 目前，國(guó)內(nèi)外帕金森病病人的隨訪形式多樣，如家庭訪視、電話隨訪及視頻隨訪、網(wǎng)絡(luò)隨訪等遠(yuǎn)程隨訪。Fleisher 等[20]對(duì)于帕金森病病人設(shè)計(jì)了一個(gè)家訪的項(xiàng)目，即每季度家訪1 次，不取代原有的基本醫(yī)療保健，而是作為補(bǔ)充，結(jié)果獲得了病人較高的滿意度。徐楠等[38]提出家庭醫(yī)護(hù)平臺(tái)延續(xù)護(hù)理模式，病人出院前制定出院計(jì)劃并進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)，出院后每周進(jìn)行1 次電話隨訪，根據(jù)病人病情變化及時(shí)調(diào)整護(hù)理方案，為病人及家屬科普疾病知識(shí)，提高其認(rèn)知度，避免家庭護(hù)理過程中產(chǎn)生不良事件，防止病情加重。家庭訪視能夠直觀地看到病人居家護(hù)理的環(huán)境、直接進(jìn)行查體，面對(duì)面進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，但是需要耗費(fèi)大量的人力、時(shí)間，外地病人可能覆蓋不到。電話隨訪省時(shí)、省力，廣泛用于隨訪，但是由于無法直接觀察病人，不能真正了解病人所處的環(huán)境、病人的康復(fù)狀況、病人的心理，一定程度上限制了隨訪的效果。Adams 等[39]在一項(xiàng)綜述中指出，帕金森病病人的遠(yuǎn)程護(hù)理是可行、有效和有價(jià)值的。Van Der Kolk 等[40]研究指出，采用遠(yuǎn)程監(jiān)督方式對(duì)基于家庭的帕金森病人有氧運(yùn)動(dòng)進(jìn)行監(jiān)督指導(dǎo)，改善了帕金森病人的癥狀、提高了病人的治療依從性，且能擴(kuò)大受益群體的范圍。Dobkin 等[41]采用視頻到家的遠(yuǎn)程醫(yī)療方法對(duì)帕金森病病人抑郁癥實(shí)施認(rèn)知行為療法治療，與對(duì)照組比較，絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)降低了40%。遠(yuǎn)程醫(yī)療繞過了通往專業(yè)、循證護(hù)理的障礙，解決了帕金森病人在社區(qū)未被滿足的對(duì)精神科、神經(jīng)科專家的需求。Tindall 等[42]應(yīng)用遠(yuǎn)程康復(fù)方法，病人在家中通過撥打視頻電話接受醫(yī)護(hù)人員的語音治療，每周4 次，持續(xù)4 周，共16 次治療，結(jié)果顯示，該方案減少了帕金森病病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。Tsamis 等[43]使用可穿戴傳感器為2 例帕金森病病人提供有效的遠(yuǎn)程癥狀評(píng)估和隨訪，結(jié)果顯示，可穿戴設(shè)備可以客觀評(píng)估病人在日常家庭環(huán)境中的運(yùn)動(dòng)癥狀，對(duì)于準(zhǔn)確監(jiān)測(cè)帕金森病和提高治療決策至關(guān)重要。李雪芬等[35]對(duì)帕金森病病人出院后延續(xù)護(hù)理服務(wù)的研究顯示，2 名社區(qū)?？谱o(hù)士應(yīng)用微信平臺(tái)一對(duì)一視頻指導(dǎo)改善了病人的非運(yùn)動(dòng)癥狀。1 項(xiàng)短期研究表明，在遠(yuǎn)離?？圃\所的環(huán)境中，通過遠(yuǎn)程保健向帕金森病病人隊(duì)列提供專業(yè)護(hù)理具有一定的價(jià)值[44]在虛擬環(huán)境中使用統(tǒng)一的帕金森病評(píng)分量表的可靠性也得到了驗(yàn)證[45]。遠(yuǎn)程醫(yī)療模式增加了病人獲得醫(yī)療保健的機(jī)會(huì)、降低了醫(yī)療成本、減少了不便，改善了對(duì)慢性和復(fù)雜疾病的管理等，但也存在許多局限性，包括相關(guān)的設(shè)備（技術(shù)訪問、網(wǎng)絡(luò)攝像頭質(zhì)量、高速互聯(lián)網(wǎng)連接等）、有限的神經(jīng)系統(tǒng)檢查、數(shù)據(jù)保護(hù)調(diào)節(jié)、帕金森病人群的適用范圍（更嚴(yán)重的持續(xù)性震顫、僵硬和語言障礙或癡呆病人）、地區(qū)的經(jīng)濟(jì)條件、倫理和法律問題等。

2.4 隨訪成本效益 哈佛大學(xué)商學(xué)院Michael Porter教授于2006 年提出價(jià)值醫(yī)療[46]，主要針對(duì)美國(guó)醫(yī)療體系中醫(yī)療開支持續(xù)上漲但實(shí)際醫(yī)療效果不佳等問題而提出，其理念是追求性價(jià)比高的醫(yī)療服務(wù)，即以同樣或較低的成本取得醫(yī)療質(zhì)量或醫(yī)療效果的最大化。服務(wù)成本和運(yùn)輸成本已被確定為很多病人獲得醫(yī)療保健服務(wù)的障礙。遠(yuǎn)程隨訪不僅可用于有效地支持慢性病病人居家自我管理[47]，并可提供創(chuàng)新的干預(yù)措施，還有可能節(jié)省費(fèi)用支出。Barbour 等[48]通過遠(yuǎn)程保健為帕金森病病人提供長(zhǎng)期護(hù)理，病人每次遠(yuǎn)程保健就診的費(fèi)用為117.30 美元，低于送病人到神經(jīng)科醫(yī)生辦公室就診的平均費(fèi)用。Celler 等[49]指出，遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)可將病人的數(shù)據(jù)傳輸給醫(yī)療保健專業(yè)人員，尋求改善臨床結(jié)果和心理健康水平，該方法可節(jié)省醫(yī)療成本。Tindall 等[42]調(diào)查顯示，采用視頻電話提供的語音治療方案可節(jié)省大量的成本，但在評(píng)估其成本效益的證據(jù)時(shí)，未將遠(yuǎn)程保健設(shè)備和技術(shù)計(jì)算在內(nèi)，研究中實(shí)現(xiàn)的成本節(jié)省是可變的，通常僅限于節(jié)省運(yùn)送病人到醫(yī)療機(jī)構(gòu)的交通費(fèi)、病人及照顧者耽誤的工作時(shí)間和相應(yīng)的報(bào)酬。另外，由于隨訪和遠(yuǎn)程醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷制度的不一致，探索遠(yuǎn)程保健的潛在成本節(jié)約更加復(fù)雜。

3 隨訪管理

3.1 建立和完善帕金森病隨訪管理標(biāo)準(zhǔn)重要而緊迫 英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生和護(hù)理卓越研究所的指南表明，帕金森病病人應(yīng)該獲得持續(xù)的聯(lián)系點(diǎn)，以尋求支持和持續(xù)監(jiān)測(cè)，并獲得解決臨床和社會(huì)問題[50]的信息。2016年通過的《21 世紀(jì)治愈法案》呼吁在病人監(jiān)管決策中使用真實(shí)世界的數(shù)據(jù)，包括病人家中或移動(dòng)設(shè)備產(chǎn)生的數(shù)據(jù)[51]。因此，構(gòu)建可持續(xù)的以家庭為基礎(chǔ)的、結(jié)構(gòu)化、科學(xué)、客觀、高效的居家隨訪模式至關(guān)重要并且十分緊迫。

3.2 帕金森病專科護(hù)士在病人隨訪中的重要性 帕金森病?？谱o(hù)士在幫助帕金森病病人及其照顧者獲得支持、知識(shí)、其他服務(wù)和協(xié)調(diào)護(hù)理[52]方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。第1 個(gè)帕金森病專科護(hù)士于1989 年開始在英國(guó)工作。帕金森病?？谱o(hù)士多數(shù)在門診工作，少數(shù)從事家庭護(hù)理、康復(fù)中心或研究中心工作。只有少數(shù)在門診工作的帕金森病專科護(hù)士有機(jī)會(huì)去病人家中拜訪帕金森病病人和其照顧者。帕金森病?？谱o(hù)士是擔(dān)任護(hù)理協(xié)調(diào)員的最好角色[53]。護(hù)理協(xié)調(diào)員的主要職責(zé)是評(píng)估病人需求、制訂護(hù)理計(jì)劃、導(dǎo)航及監(jiān)控計(jì)劃實(shí)施、組織其他衛(wèi)生保健人員參與帕金森病服務(wù)。荷蘭指南對(duì)帕金森病專科護(hù)士的學(xué)歷、護(hù)理帕金森病病人數(shù)量及繼續(xù)教育方面都做出了規(guī)定，其他歐美國(guó)家也相繼提出了要求。目前，國(guó)內(nèi)尚無帕金森病?？谱o(hù)士，對(duì)其的角色定位和能力框架尚不明確，但就國(guó)外帕金森病?？谱o(hù)士對(duì)于帕金森病人各階段診療，尤其在居家康復(fù)隨訪中重要性而言，逐步發(fā)展我國(guó)帕金森病專科、培養(yǎng)帕金森病?？谱o(hù)士非常必要。

3.3 帕金森病隨訪的多學(xué)科性 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的診療和照護(hù)模式已經(jīng)成為國(guó)際衛(wèi)生保健領(lǐng)域的重要模式之一，其主要遵從循證醫(yī)學(xué)的理念，依靠醫(yī)療小組，建立有利于診療、護(hù)理的規(guī)范化、系統(tǒng)性、延續(xù)性診療方案。帕金森病病因其本身的復(fù)雜性，其診療、護(hù)理及居家康復(fù)需要多學(xué)科共同參與。目前，國(guó)外很多研究已經(jīng)證實(shí)了多學(xué)科診療在帕金森病隨訪中的作用和價(jià)值，而國(guó)內(nèi)出院病人的隨訪工作仍以護(hù)士為主體。在護(hù)士隨訪過程中，護(hù)士自身的能力和專業(yè)限制，往往無法給予病人及照顧者所需要的所有疾病診療和康復(fù)信息，導(dǎo)致病人滿意度不高，對(duì)護(hù)士隨訪的信任度下降。帕金森病的隨訪應(yīng)朝著護(hù)士主導(dǎo)，多學(xué)科協(xié)作的方向發(fā)展。護(hù)士是帕金森病病人多學(xué)科護(hù)理中的關(guān)鍵角色，在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中占據(jù)重要位置。護(hù)士不僅是居家隨訪的主要參與者，還是病人和學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員的聯(lián)系人，全面負(fù)責(zé)隨訪管理工作的協(xié)調(diào)和開展，從而減少醫(yī)師人力資源消耗，提升病人居家護(hù)理能力和生活質(zhì)量，有效提高護(hù)士的專業(yè)水平，降低醫(yī)療花費(fèi)。

3.4 帕金森病隨訪內(nèi)容的標(biāo)準(zhǔn)化及科學(xué)性 目前，尚沒有指南或研究證據(jù)為帕金森病居家護(hù)理實(shí)踐提供指導(dǎo)方針和標(biāo)準(zhǔn)化作業(yè)流程。實(shí)踐中，隨訪護(hù)理工作內(nèi)容缺乏一致性，導(dǎo)致隨訪人員在角色、干預(yù)和病例負(fù)荷方面存在巨大差異。因此，有必要制訂一個(gè)帕金森病病人居家隨訪清單，關(guān)注具體的隨訪內(nèi)容。根據(jù)病人和家屬的實(shí)際需求，結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的診療、護(hù)理感受及已有的循證依據(jù)，制訂帕金森病病人隨訪清單，提高帕金森病病人居家護(hù)理效果。另外，通過隨訪，篩查安全風(fēng)險(xiǎn)，評(píng)估治療效果，減少安全事件，促進(jìn)復(fù)診和轉(zhuǎn)診。

3.5 帕金森病隨訪形式的多樣性、個(gè)性化及高效性出院病人居家隨訪模式多樣，每種模式都有其優(yōu)勢(shì)和弊端。帕金森病病人的隨訪形式應(yīng)考慮病人的年齡、疾病分期、文化層次、家庭主要照顧者及社會(huì)支持狀況，還要考慮病人的居住地與就診醫(yī)院的距離、居住地的社會(huì)環(huán)境及醫(yī)護(hù)人員、設(shè)備的實(shí)際情況。在臨床實(shí)踐中，應(yīng)該全面評(píng)估、系統(tǒng)分析、綜合應(yīng)用各種隨訪形式，最終兼顧隨訪工作的效率和效果，體現(xiàn)隨訪工作的個(gè)性化。

4 小結(jié)

目前，國(guó)內(nèi)外尚沒有統(tǒng)一的帕金森病病人居家隨訪模式，無法保障隨訪效果，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量和疾病結(jié)局。今后在帕金森病病人隨訪模式的構(gòu)建中應(yīng)注意隨訪主體的主導(dǎo)性和跨學(xué)科合作性，隨訪內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)化與科學(xué)性，隨訪形式的高效性、多樣性和個(gè)體化；另外還要對(duì)居家隨訪中的成本效益做出分析，最大限度實(shí)現(xiàn)價(jià)值醫(yī)療理念。