1型糖尿病患者糖尿病倦怠評估工具及影響因素研究進展

吳曉妍，楊 蓉

(1.四川大學華西護理學院，四川 成都 610041；2.四川大學華西醫(yī)院神經內科，四川 成都610041)

1型糖尿病占糖尿病患者總數(shù)的5%～10%，約75%的患者在18歲之前確診，相對2型糖尿病，T1D發(fā)病時間早，病程長，醫(yī)療和護理管理需求更復雜[1]，所受社會壓力、歧視等相關情緒負擔更重，更易發(fā)生糖尿病倦怠(diabetes burnout,DB)。DB指糖尿病管理過程中出現(xiàn)的無力抵抗的疲憊和沮喪感，36%的患者認為DB是導致其自我管理行為和藥物依從性不佳的主要原因[2，3]，66%～74%的醫(yī)護人員將DB與抑郁、焦慮并列為糖尿病主要社會心理并發(fā)癥，認為其同患者堅持治療不能、血糖控制差、胰島素抵抗增加，生活質量持續(xù)下降、醫(yī)療護理費用提升有直接關聯(lián)[4～6]，目前我國1型糖尿病患者血糖控制較差，有效控制率僅15.0%[1]，各項干預措施多集中于藥物使用尚未關注DB的嚴重不良影響.因此本文旨在綜述DB的定義、國內外研究現(xiàn)狀、影響因素以及主要評估方法以幫助醫(yī)護人員進一步了解DB，為患者血糖管理干預提供指導。

1 DB定義

DB最初由Hoover引入糖尿病護理中[7]，認為患者及醫(yī)療保健專業(yè)人員均可能存在倦怠感，糖尿病護理人員在面對不遵從血糖管理程序的個人時時應考慮患有DB，但并未提出明確定義。1996年Polonsky將DB定義為[8]：糖尿病自我護理的日常需求未滿足或血糖控制失敗導致的疲憊和沮喪狀態(tài)，是一種破壞性和忽視自我護理行為的心理狀態(tài)。2020年Abdoli 將Maslach 倦怠理論和已發(fā)表有關DB的定性研究結合，提出包括疲憊，脫離和失控在內的多維概念：即當糖尿病自我護理資源缺乏致使日常需求無法滿足時，疲憊感產生，當個體實現(xiàn)糖尿病目標的努力與實際經驗不匹配時，脫離感產生，失控感則是持續(xù)缺乏糖尿病自我護理的動力從而忽視或放棄自我護理[9]。

2 國內外研究現(xiàn)狀

2.1 國外研究現(xiàn)狀國外針對1型糖尿病倦怠研究較多，起步較早。研究人群年齡從青少年跨域到成年患者[10，11]，研究類型以探討經歷DB的1型糖尿病患者主要心理體驗、行為表達的定性研究以及針對定性研究中的部分條目為依據開展定量研究的混合性研究為主[12]，也有研究者探究DB同糖尿病生理結局如胰島素抵抗之間的確切機制[5]。2019年美國糖尿病協(xié)會 (ADA) 和疾病控制與預防中心 (CDC)分別呼吁針對DB開展相應的干預措施，但由于缺乏系統(tǒng)研究，概念未被明確定義且標準化評估方法缺乏，大規(guī)模干預性研究尚未開展。

2.2 國內研究現(xiàn)狀國內研究者主要關注1型糖尿病患者的焦慮抑郁等心理狀況[13]，對于DB的關注不足。橫斷面研究中多數(shù)研究表明疾病認知、自我效能是影響糖尿病血糖管理的重要因素[14，15]，在干預研究中研究者多關注自我管理能力、藥物用量在糖尿病患者血糖管理中的關鍵作用[16]，而DB作為糖尿病自我管理行為不佳的重要阻礙因素尚未被國內研究者重視。我國研究者應關注并探索DB在我國1型糖尿病患者中的患病率及其對糖尿病自我管理的阻礙機制。

3 評估工具

文獻檢索發(fā)現(xiàn)糖尿病倦怠評估主要分成兩類，一是定性研究中以自制問卷或結構化問題判斷患者是否患有DB為主，二是以客觀評估工具評估為主，目前研究實際使用的評估工具有糖尿病倦怠量表(DBS)和Maslach 倦怠量表(Maslach Burnout Inventory， MBI)。

3.1 DBSDBS是由美國田納西大學護理學院Abdoli S學者于2021年在其既往5項針對于糖尿病倦怠定性研究的基礎上開發(fā)而成[17]，旨在評估DB的相關心理經歷。包括疲憊、脫離和失控的三個維度共12個條目，Cronbach′s α系數(shù)為 0.8，各條目Cronbach′s α系數(shù)在0.80-0.90之間，是目前唯一針對DB評估的特異性量表。開發(fā)者認為可將該量表整合至糖尿病患者社會心理狀況的綜合評估中。但是目前該量表僅由開發(fā)者團隊在美國相關社交媒體中進行推廣研究，以教育程度較高的白人女性為主，樣本代表性不足。因此仍需在更廣泛的人群中進一步驗證分析。

3.2 MBIMBI是目前應用最廣泛的職業(yè)倦怠評估量表，在我國教育、醫(yī)療等領域均有應用。主要包括情緒耗竭、人格解體、個人成就感在內的三個維度共22個條目，總Cronbach′s α系數(shù)為0.93。瑞典學者Lindstr?m 基于糖尿病作為終生疾病，其自我管理相當于一份全職工作的理念將該量表應用于1型糖尿病患兒的父母照顧者的DB評估[18]。一定程度上能夠反應DB的嚴重程度，但其基于工作和組織特征的基礎上評估特定人群的職業(yè)倦怠可能忽略了糖尿病作為慢性終生疾病的特質。且隨DB概念不斷發(fā)展完善，從職業(yè)角度評估DB低估了疾病相關因素的重要性，因此需在體現(xiàn)糖尿病背景特征的基礎上展開DB的測量。

4 影響因素

4.1 社會人口學因素

4.1.1年齡 Abdoli 研究結果表明1型糖尿病患者糖尿病倦怠同年齡呈反比，年齡越大DB水平愈低[19]。Ramchandani等[20]認為相對年齡較大、生活較為穩(wěn)定、處于成年過渡期的患者DB水平最高。可能同1型糖尿病多發(fā)于兒童和青少年有關，尤其是兒童期發(fā)病的患者，從發(fā)病初期依賴父母到成年后獨立管理，糖尿病自我管理任務不斷增加。面對學習、工作和生活的轉變，多數(shù)患者無法平衡糖尿病管理與其他生活優(yōu)先事項，強烈控制血糖的愿望加重患者負擔，致使其DB水平持續(xù)上升。護理人員在對糖尿病患者進行干預時應尤其注意處在年齡過渡期的患者，根據生活轉變適度調整方案，避免發(fā)生DB。

4.1.2性別 性別在DB中的預測作用仍有爭議。Abdoli 研究結果表明，在1型糖尿病的長程管理中，女性患者更容易出現(xiàn)DB[19]，印度尼西亞的一項研究提示由于女性糖尿病發(fā)病率較男性高，且由于肥胖、懷孕等高危因素致使女性患者更容易出現(xiàn)DB[21]，在其他心理相關研究中也發(fā)現(xiàn)女性患者在糖尿病自我管理過程中更容易出現(xiàn)焦慮抑郁等心理問題[22，23]。這可能與女性生理功能有關，催乳素給大腦提供的負面反饋，情感創(chuàng)傷和身體壓力增高。僅有一項研究結果認為男性患者更容易出現(xiàn)DB[24]。

4.1.3受教育水平 多項研究表明受教育水平同DB水平存在相關性，受教育水平越高，患者DB水平越低[25]。研究者認為個體在不同情境下的反應是對其過去經驗的強化，受教育水平高的患者對糖尿病管理相關的認知更強，在制定管理相關的決定時更冷靜理智，自我理解更強且更容易找到血糖管理和日常生活的平衡，從而有效緩解糖尿病自我管理過程中出現(xiàn)的精疲力竭、抑郁和焦慮等倦怠癥狀。

4.1.4醫(yī)療保險 研究表明有醫(yī)療保險的患者DB水平相對較低，經濟學研究提示糖尿病患者在門診和藥店自付的費用總額占患者自付費用的42.2%，顯著高于其他慢性疾病[26]。且糖尿病屬累進型疾病，隨患病時間延長，并發(fā)癥發(fā)生風險顯著增加，患者無醫(yī)療保險，進一步導致疾病經濟風險提高[27]，迫使患者遠離疾病管理支持系統(tǒng)，當患者從醫(yī)院和社會中所能獲取的疾病管理資源長期無法滿足有效血糖管理需求時，即可能罹患DB。

5 疾病相關因素

5.1 糖尿病管理支持系統(tǒng)來源支持系統(tǒng)是糖尿病自我管理的核心組成部分，國外學者將糖尿病疾病管理支持來源分為由以醫(yī)療保健等專業(yè)人士支持為主和以家庭成員支持為主兩種，Abdoli 使用MBI量表將糖尿病痛苦、抑郁和DB綜合研究中發(fā)現(xiàn)以家庭成員為主要支持系統(tǒng)出現(xiàn)DB的可能性更大[11]。定性研究提示在糖尿病管理過程中同醫(yī)護人員的主動或被動脫離，導致患者認為失去醫(yī)護人員的幫助和關心從而加重其疾病管理的倦怠感[28]。既往研究也發(fā)現(xiàn)專業(yè)人士的支持和鼓勵可幫助患者糖尿病自我管理，獲得更好心理狀態(tài)[29]。提示臨床護理人員應持續(xù)參與1型糖尿病患者的自我管理并適時加以鼓勵，幫助減輕糖尿病患者的倦怠感，改善其疾病管理心理體驗。

5.2 自我管理體驗一項混合性研究結果提示對于未成年的1型糖尿病患者，18歲時的血糖管理水平對其未來是否發(fā)生DB有重要的預測價值[12]。在成年過渡階段面對從兒童保健系統(tǒng)轉向成人保健系統(tǒng)，個人社交行為增多，同父母相處時間減少等諸多變化導致患者在此階段易出現(xiàn)心理問題及采取不良疾病管理行為，從而在未來產生倦怠感。此外Abdoli的研究也提示自覺未堅持糖尿病自我管理的患者倦怠水平更高[19]。因此臨床護理人員針對1型糖尿病尤其是處于青少年階段向成年階段過渡的患者，應重點關注患者的自我管理行為變化情況以便及時干預。

5.3 糖化血紅蛋白值(HbA1c)HbA1c用于反映患者近三個月的血糖控制標準，反映糖尿病患者血糖控制的金標準[30]。研究表明青春期HbA1c值高于其他任何生命階段，Helgeson針對1型糖尿病患者的研究結果提示18歲時HbA1c越高預示未來患DB的可能性越高(P< 0.01)[12]。但是HbA1c預測低血糖、血糖變異性和每日血糖濃度尚有不足[31]，提示未來研究者在利用HbA1c預測是否患者有DB外還需進一步探索低血糖、血糖變異性及每日血糖濃度的預測效應。

6 問題與建議

6.1 建議開展DB相關評估工具的開發(fā)及漢化研究目前國外僅有DBS一種DB評估工具，其余均通過結構化提問或職業(yè)倦怠量表間接評估，并未在臨床進行大規(guī)模驗證，且國內尚無研究者對其漢化驗證，因此在我國人群中適用性仍有待進一步查驗。在缺乏直接工具應用于國內患者的情況下，研究者可借鑒Abdoli制定DBS的過程，通過定性研究，充分挖掘探索我國1型糖尿病患者疾病管理特征，提取條目詞，形成適用于我國患者特征的DB評估工具，或利用國外現(xiàn)有工具在定性研究的基礎上，進一步漢化量表使其適用于中國患者。

6.2 需進一步探索中國1型糖尿病DB的預測因素國外研究提示，年齡、性別、受教育水平等人口學特征及患者支持系統(tǒng)、HbA1c等疾病相關因素是預測DB的主要因素[19，20，21，25]。但DB同時受醫(yī)療保健系統(tǒng)程序、醫(yī)護人員專業(yè)支持影響，醫(yī)療系統(tǒng)和文化基礎不同，DB的預測因素不盡相同。加之HbA1c尚不能完全代表患者血糖管理情況，因此有必要在國內開展相關研究，以探索國內1型糖尿病患者DB的預測因素，同時結合患者各項血糖生化指標，探索對DB的預測效應。

6.3 臨床護理人員應結合高危因素對DB進行系統(tǒng)化評估DB作為1型糖尿病患者血糖管理的重要阻礙因素，對糖尿病結局、患者生活質量及社會醫(yī)療保健系統(tǒng)均存在不利影響，國外臨床實踐表明，DB是導致糖尿病最佳護理實踐和實際護理差距的重要因素[32]，故應在患者中普及對DB的系統(tǒng)化評估。除通過主客觀評估工具外，還可通過生化指標的變化早期診斷DB。因此臨床護理人員有必要在主客觀評估工具的基礎上，結合生化指標的變化情況，對高危人群進行DB的系統(tǒng)化評估以早期發(fā)現(xiàn)并精準干預。

7 小結

國際上關于DB的相關研究多集中于國外，目前僅有的評估工具由國外開發(fā)，相關預測因素亦缺乏大規(guī)模驗證且目前DB定義仍斷發(fā)展，不利于護理人員對DB的準確評估，影響患者長期有效血糖管理。建議在對國外量表引進、漢化、研究的同時，開發(fā)適合國情的、有針對性的、主客觀評估方法相結合的評估工具，從而探索我國1型糖尿病患者DB現(xiàn)狀及高危因素，以便未來結合相關因素實現(xiàn)對DB的精準干預，以提高患者血糖控制能力和效果。