肝移植受者移植等候期的心理體驗

鄭靜靜 鄭亞華 張黎

隨著肝移植外科技術的日趨成熟和圍術期管理水平的不斷提高，肝移植手術并發(fā)癥發(fā)生率逐漸降低，肝移植患者的生存率不斷提高[1]。研究顯示，患者肝移植術后3個月存活率約為91.2%，五年存活率約為73.3%，十年存活率約為60.0%[2]。每年因器官衰竭等待器官移植的患者約有30萬人，而每年器官移植數(shù)量僅約2萬例[3-4]，供與需的不平衡延長了移植手術的等候期。研究顯示，終末期肝病患者上消化道出血發(fā)病率高，出血量大，易引起循環(huán)衰竭，死亡率極高[5]。Saracino等[4]研究了120例晚期肝病患者，發(fā)現(xiàn)51.3%的患者患有精神心理合并癥（焦慮癥、抑郁癥和創(chuàng)傷后應激障礙），嚴重影響其生活質(zhì)量。因此，移植等候期的不確定性直接或間接影響著受者的心理情緒反應。筆者發(fā)現(xiàn)，部分等候期患者因病情危重，周而復始地處于“復發(fā)-治療-復發(fā)”循環(huán)狀態(tài)，身心俱疲，無力與命運抗爭，也漸漸失去了對生的希望和信念，因此詳細描述肝移植術前等候期患者的心理體驗具有重要意義。目前，國內(nèi)外對肝移植受者術前的心理研究多采用量性研究，而國內(nèi)已有的質(zhì)性研究均關注肝移植患者術后的情感體驗、生活體驗等，并沒有對術前等候期患者的心理狀態(tài)進行深入描述與分析。本研究旨在描述肝移植受者從列入肝移植等候名單之日起到肝移植手術前這一時段的真實心理體驗，希望能為醫(yī)護人員開展基于患者需求的優(yōu)質(zhì)心理護理提供依據(jù)，也為護理人員后續(xù)開展相關研究提供理論基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年6月至2020年6月在浙江省某醫(yī)院擬實施肝移植手術的終末期肝病患者為研究對象。本研究采用目的抽樣中的最大差異抽樣方法，按照研究目的選擇能夠提供最大信息量的個體作為研究對象。納入標準：①初次接受肝移植手術的終末期肝病患者（本研究中肝移植術特指公民逝世后心臟死亡的器官捐獻肝移植術）；年齡大于18周歲；②有一定的讀寫能力和語言溝通能力；③知情同意，愿意參與本研究。排除標準：①合并其他器官移植患者；②伴有其他嚴重的軀體疾病或精神疾病；③意識不清者。

本研究已經(jīng)通過寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院倫理委員會審批（批號：DYLL2018088），所有研究對象均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

以研究者本人作為研究工具，運用目的抽樣策略，通過一對一半結構式深度訪談法訪談浙江省某醫(yī)院擬實施肝移植術的終末期肝病患者。運用解釋現(xiàn)象學分析對肝移植受者術前的真實心理體驗進行分析。解釋現(xiàn)象學分析起源于健康心理學領域，著重個體體驗研究，以同質(zhì)性樣本為研究對象，深入詳盡分析個案，以更好地呈現(xiàn)個體對自身體驗的描述[6]。

1.2.1 資料收集方法

訪談前：通過文獻檢索、專家咨詢擬定訪談提綱，并進行1例預訪談修正和完善訪談提綱，訪談提綱見表1。與受訪者確定訪談時間和地點，本研究的訪談地點包括患者家里安靜空房間、醫(yī)院會議室、空曠的公園等。

訪談時：簽署知情同意書，告知訪談目的、意義以及訪談方法和內(nèi)容，征得患者同意后進行全程錄音。每次訪談時間45～60 min，訪談過程中時刻關注并記錄受訪者非語言表情，及時追問與澄清。

訪談后：24 h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉錄成文字，并進行雙人核對。

1.2.2 資料分析方法

將轉錄的文本資料、現(xiàn)場觀察記錄資料、研究者反思日記參照Smith和Osborn概述的解釋現(xiàn)象學分析程序[7]進行資料分析與主題提煉。該分析法通過訪談內(nèi)容揭示研究對象生活體驗的全貌，藉由詮釋過程呈現(xiàn)人存在于世背后的真意[8]。本研究所涉及的肝移植受者，從進入移植等候名單到實施肝移植手術前動態(tài)的心理變化形成了獨特的心理體驗，符合解釋現(xiàn)象學所關注的人類生活體驗，宜采用此方法指導本研究，以進一步揭示體驗背后所隱藏的深層含義[9]，達到研究目的。研究者邊收集資料，邊進行分析，解釋現(xiàn)象學分析始于單個個案，完成首個文本的詳細分析后，再著手下一文本。具體分析步驟如下：反復閱讀轉錄文本；初步注釋與評析；提取和命名主題；尋找主題間關聯(lián)；著手下一個案分析；尋找個案間的主題模式，關注各個個案間的聯(lián)系，形成最終的分析結果。樣本量以新收集的資料不再產(chǎn)生新的概念、范疇或主題，資料達到飽和時，停止收集資料。

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1.2.3 質(zhì)量控制方法

研究準備階段：研究者經(jīng)常跟隨醫(yī)生于肝移植門診出診，與受訪者建立了良好的關系。研究準備前期，閱讀大量質(zhì)性研究相關文獻和書籍，并接受了質(zhì)性研究培訓，熟悉質(zhì)性研究的研究方法。訪談前，有目的地反復觀看并分析優(yōu)秀訪談節(jié)目，學習訪談技巧。

資料收集階段：熟悉訪談提綱，備好筆記本和錄音設備，確保訪談順利進行。訪談過程中，根據(jù)受訪者的回答，適時使用具體化、追問等技巧強化訪談深度，仔細觀察受訪者的表達方式、面部表情等，及時做好記錄。

資料整理與分析階段：沉浸文本，盡量做好懸置和還原。

2 結果

2.1 研究對象基本信息

本研究最終納入12名患者。研究對象一般資料見表2。

2.2 主題提取結果（表3）

2.2.1 主題1：決策歷程

決策歷程是對客觀事物的認識和選擇過程，是對客觀事物有了正確和全面認識后作出的最佳選擇。本研究中肝移植患者的決策歷程包括移植認知、理性抉擇和醫(yī)療負擔重。

（1）移植認知：大多數(shù)患者對肝移植認知欠缺，有些患者甚至排斥、恐懼肝移植手術。P4：大明星（傅彪因肝移植死亡）才做這個手術，對我來講不可思議。P10：肝移植不是換個肝嗎？常言道“心肝寶貝”，肝怎么好換呢？P1：也不知道肝移植是什么，能活幾年。

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（2）理性抉擇：大多數(shù)肝移植患者在別無選擇的情況下接受肝移植手術。P11：我們這個病沒辦法，只能做肝移植手術，但只要有一線希望，我們也不會去做這個手術，畢竟風險還是很大的。而真正從抗拒到接受的轉變時機是大多來自肝移友的同伴支持。P4：肝移植群對我們沒有移植過的人是非常大的幫助，對自己去做（移植手術）的信心有很大幫助。P10：我看了快要出院的肝移植患者，一個個像正常人一樣有說有笑，我就一下子感覺輕松了。

（3）醫(yī)療負擔重：移植前漫長的保守治療幾乎耗盡積蓄，大部分患者擔心人財兩空。P7：（移植費用）50萬對我們貧困家庭來說是天文數(shù)字，壓力很大，我就收拾行李（從醫(yī)院）回家了。P10：我怎么做得起那么貴的手術，一邊是急于救命的我，命懸一線，一邊是缺錢的大問題。

2.2.2 主題2：患病體驗

患病體驗是指終末期肝病患者在移植等候期的主觀體驗，患病體驗主要是臨床癥狀以及與此相伴的生理和心理的痛苦體驗。

（1）感知死亡的脅迫：大多數(shù)肝移植受者在移植手術前經(jīng)歷過病痛的折磨，9位受訪者有搶救的經(jīng)歷體驗，病情危重，7位受訪者隨時有生命危險。P3：好像自己在死亡線邊緣，好幾次肝昏迷，差不多一只腳在棺材里了。P11：總是昏迷搶救，腫瘤細胞已經(jīng)壓迫血管，幾乎沒命了。

（2）積極的求醫(yī)行為：患者在治療疾病的過程中有著強烈的求生欲望，甚至盲目地選擇偏方。P3：我什么藥都吃過，人家說什么好就吃什么，反正我是當試驗一樣的。P8：一個朋友告訴我一個偏方，我就一袋袋往家里背，偏方吃了近一年，病情不見好轉反而加重了。

2.2.3 主題3：矛盾的心理-行為反應

（1）負性心理-行為反應：艱辛的求醫(yī)過程、不間斷地搶救經(jīng)歷，都消磨著患者的意志，患者在術前表現(xiàn)出很大的擔憂與絕望。①焦慮。P4：突然有（供體）了，那一刻我退縮了，害怕人財兩空，就好像上刑場一樣。P7：別人的肝臟放在我們身上，到底還有幾年人可以做，就害怕人沒了，手術臺上下不來。②絕望。P1：生病后對生活失去了信心，對生不抱有希望了。P9：當醫(yī)生說一年也活不到的剎那，我絕望了。③向命運妥協(xié)。P3：聽天由命吧，只能一天一天過，想了也沒用。P5：我逐步當自己要死了，聽天由命，你想要活命，老天不讓你活也沒辦法。

（2）正性心理-行為反應：當命運跌至谷底，又會催生出絕處逢生的坦然，患者活在當下，嘗試與疾病共生。①坦然。 P3：我想得很開，在一天算一天，什么時候走了就走了。P5：慢慢膽子也大了，反正這回事（死亡）。②期待。P3：期待早點（移植），人家（肝移友）都（恢復）那么好，我就期盼早點（做移植手術）。P12：看到別人移植術后恢復得這么好，我想我也一定會和他們一樣，我希望早日過上正常人的生活。③與命運抗爭。P4：總覺得要拼一下，不能就這樣放棄了。P12：我不認輸，不信老天這么不公平，我一定要和他比一比，我不能被打敗。

2.2.4 主題4：益處發(fā)現(xiàn)

益處發(fā)現(xiàn)指患者在患病的經(jīng)歷（診斷、治療、帶病生存）中產(chǎn)生的對積極變化的感知，包括個人、社會、心理及精神等多方面的積極改變，是個體所采取的認知適應的一種方式，表現(xiàn)為一種認知及行為上的積極應對[10]。終末期肝病患者在移植等候期亦能夠感知到益處發(fā)現(xiàn)，保持積極樂觀的生活態(tài)度和應對方式，從容面對疾病帶來的負面影響。

（1）感念感恩。P3：那么多次大出血搶救，把我從死亡線上拉回來，確實感謝醫(yī)生，沒有他們，我們肯定就沒有（死）了。P7：感謝我的家人，一路走來，一直陪著我，對我不離不棄。

（2）建構生命的意義。P5：其實人生都是這樣一步步過來的，對我來說肝移植手術是一種期盼，代表著新生，期盼早點到來。P8：這么艱難的日子都過來了，還有什么可怕的，我一定要活出精彩，活出自己，即使移植手術是我的終點。P12：在移植手術前，努力活著是我唯一能做的，不管結果怎樣，都不留遺憾。

3 討論

3.1 提供疾病信息支持，同伴共情促進有效醫(yī)療決策

肝移植術前等候期幾乎所有患者均經(jīng)歷了曲折的醫(yī)療決策歷程。在沒有心理準備的情形下被告知需要實施肝移植手術，加之對肝移植認知的欠缺、經(jīng)濟拮據(jù)，患者會產(chǎn)生不知所措的情緒，出現(xiàn)回避、退縮等心理，從而無法理性參與醫(yī)療決策。龍杰[11]對患者參與臨床決策的現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，“醫(yī)療費用”和“治療措施是否有效”是患者和家屬關注的重點。肝移植高昂的治療費用，像一座大山讓患者難以喘息，漫長的求醫(yī)路已然耗盡積蓄，他們已無力承擔，有些患者甚至賣掉房子，東拼西湊才湊齊救命錢。在現(xiàn)實生活中，患者和家屬對疾病信息的獲取非常有限，60.5%的患者通過互聯(lián)網(wǎng)獲得信息，59%的患者通過電視報紙獲取信息、49.3%的患者通過家人朋友告知獲取信息[12]。韓夢汐等[13]在肝移植受者心理一致感與疾病認知的相關性研究中發(fā)現(xiàn)，肝移植受者疾病認知得分處于中低水平。本研究中肝移植受者對肝移植的認知普遍匱乏：“不知道肝移植是何物”“只有明星才做肝移植手術”“實在沒辦法了才做移植手術”?；颊咧R的局限性、醫(yī)學科學的不確定性等因素使大多數(shù)患者在臨床決策中處于從屬地位[14]。當疾病惡化，別無選擇的情況下，終末期肝病患者被迫選擇肝移植手術，但內(nèi)心仍充滿焦慮與不安。還有一些患者幸運地遇見肝移植成功的病友志愿者，當患者看到志愿者的健康狀況和精神面貌時，徹底顛覆先前對肝移植的片面認知，志愿者也積極分享自身患病經(jīng)歷與感受。同伴間的相同經(jīng)歷拉近了與患者的距離，患者也更愿意吐露心聲，向同伴訴說擔憂、恐懼等負性情緒，從而使他們的內(nèi)心增添了一份歸屬和平靜。因此，在治療初期，應為肝移植等候移植者提供充足、詳細的疾病信息支持以提高其認知能力，同時還可嘗試構建積極的病友團體，形成正能量氛圍，讓具有良好狀態(tài)的病友志愿者現(xiàn)身說法，使患者獲得激勵與共情，進而作出有效醫(yī)療決策[15]。

3.2 感知死亡提醒與死亡焦慮，激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機制

本研究中肝移植受者術前等候期的患病體驗較為復雜，包括感知死亡的脅迫與積極的求醫(yī)行為。在移植等候期，60%患者經(jīng)歷過大出血、肝昏迷等搶救經(jīng)歷。這些經(jīng)歷稱為死亡提醒，該理論認為生活中不可避免地存在某些事件或事物，會喚起個體的死亡意識[16]。本研究中終末期肝病患者病情危重，肝硬化腹水、消化道大出血、肝昏迷、自身形象改變等患病經(jīng)歷均提醒著他們徘徊在死亡邊緣。死亡是任何人都無法回避的問題，面對死亡，人們最初的反應是產(chǎn)生焦慮的情緒感受，即死亡焦慮[17]。該理論由社會心理學家Greenberg等[18]首次提出，認為盡管造成人類焦慮的因素眾多，但是死亡導致的焦慮感是其中最為根本的一種。絕大部分肝移植患者是經(jīng)內(nèi)科治療及常規(guī)外科手術無法取得滿意效果的終末期肝病患者，延長其生命長度的唯一方法是實施肝移植手術。但對手術成功率的擔憂、不可預知的等候期以及等候期不間斷的搶救經(jīng)歷[19]，均成為終末期肝病患者死亡焦慮的根本來源。除了疾病本身帶來的苦痛，社會聯(lián)結的斷裂、家庭系統(tǒng)的受損及人生計劃的中止也成為患者的焦慮來源。但出于自我保護的原始本能，人們進化和衍生出保護自己不受死亡威脅的各種策略，以保證心理和精神上的適應性。死亡學領域先驅心理學家Kubler[20]在對大量癌癥患者進行了臨床研究的基礎上，指出縱使患者深陷死亡的陰影中，卻始終懷抱著一絲被治愈的希望，這才符合人類的本性，即接受最后宿命的同時，求生的本能依然存在。本研究中肝移植受者在術前等候期傾其所有、不遺余力地積極接受治療，自我效能感降低、自我認知偏差，常說“像乞丐一樣”“活得毫無尊嚴”，但“死馬當活馬醫(yī)”“想要活下去的信念”卻又是他們活下去的精神依托。因此，醫(yī)護人員應該積極地調(diào)動患者內(nèi)在驅動力，賦予疾痛新的意義，并給予其信念，防御死亡提醒帶來的巨大精神壓力和痛苦，以免心理功能失衡引起創(chuàng)傷后應激障礙。

3.3 識別等候期矛盾的心理-行為反應，幫助患者安全度過等候期

終末期肝病患者長期遭受病痛折磨，其心理、生理都處于一種矛盾狀態(tài)[21]。文獻顯示，等待肝移植手術患者精神疾病合并癥的發(fā)病率很高[22]，肝移植候選清單中40%或更多的個體患有精神疾病[23]。本研究中受訪者雖沒有明確診斷患有精神疾病，但其心理痛苦體驗非常顯著，與此對應的應對方式為向命運妥協(xié)。由于疾病反復發(fā)作、無法治愈、時時受死亡的脅迫，陷入了“復發(fā)-治療-復發(fā)”的怪圈循環(huán)，患者對未來失去信心而感到無力與沮喪。同時，對手術預后的擔憂，擔心人財兩空，以及對異體器官的顧慮，均使患者感到焦慮不安。Tankurta等[23]研究發(fā)現(xiàn)19.2%的肝移植候選者患有抑郁癥，26.7%患有焦慮癥。Guerreiro等[3]通過對肝移植等待期患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，50%以上的患者伴隨有焦慮和抑郁問題。因看不到未來，故采取屈服、回避策略應對，如不敢正常進行社交活動，害怕與健康人談論病情，以及對自我的否定（“我就當自己要死掉了”“隨便了，聽天由命了”）。這與徐玲等[24]的研究結果一致，肝移植患者消極應對方式高于常模。臨床實踐中，可考慮運用敘事護理方式進行干預，引導患者通過故事敘說來充分表達思想、宣泄情感，把所面對的問題形象化、具體化，使其客觀地看待問題，并發(fā)揮其主觀能動性積極構建新故事，從而減輕痛苦。Portnoy等[25]的研究也指出，敘事護理可以幫助罹患癌癥的年輕人創(chuàng)造希望，改變他們與癌癥的關系，并減少對生活的負面影響，從而改善生存質(zhì)量。

尚未見研究指出終末期肝病患者在等候期表現(xiàn)出正向心理體驗和積極應對方式，但本研究中的受訪者卻能感悟到正性心理-行為反應，或許是其在經(jīng)歷生活重創(chuàng)、人生跌至谷底，反而生發(fā)出絕處逢生的希望與坦然?；颊咄ㄟ^各種途徑獲取疾病知識，當獲取的知識體系越加飽滿，恐懼感反而降低。在社交行為上，患者選擇樂觀面對肝移植帶來的生活改變并坦然接受，珍惜當下。“在一天就多活一天”“多活一天就是賺一天”，患者亦是如此安慰自己，所以變得無所畏懼。受訪者想要和命運拼一拼、搏一搏，想要活下去的信念與勇氣一直支撐著他們。因此，應建立術前隨訪團隊，實時、動態(tài)了解患者負性、正性心理需求和應對方式，以最大限度地減少患者術前等候期不愉快的心理體驗，幫助其安全度過等候期。

3.4 從疾病中獲得益處發(fā)現(xiàn)，重新領悟生命的意義

研究發(fā)現(xiàn)罹患心臟病、糖尿病等慢性疾病除了給患者帶來消極影響外，也會給患者帶來有益的改變，如欣賞生活、個人成長等，學者將這種改變稱為“益處發(fā)現(xiàn)”[26]。益處發(fā)現(xiàn)以Taylor[27]提出的“認知適應理論”為基礎，該理論包括探究事件的意義、嘗試重新獲得對該事件及個體生命的控制感、通過自我增強來重建自尊3個心理過程。認知適應理論從積極的視角來尋求、發(fā)掘和構建患者本身的力量，并且引導患者以樂觀的心態(tài)，從積極的角度去審視疾病并發(fā)現(xiàn)疾病所帶來的積極、正向意義，重新樹立應對疾病和生活的信心，提高生活質(zhì)量。

本研究中終末期肝病患者在漫長的術前等候期，經(jīng)歷否認、憤怒、協(xié)議、絕望，直至接受，與疾病共生時學會了感恩，重新領悟、構建生命的意義，促進人生價值觀的改變。這可能是由于患病后家庭成員給予患者的關注增加了患者內(nèi)心的幸福和滿足感，從而強化了家庭親密感；患者也意識到疾病給家庭帶來的問題和壓力，主動為家庭的未來做規(guī)劃，在面對壓力和困難時反而能采取積極的應對方式?；颊咴诘群蚱诘慕?jīng)歷對他們而言是生命中的一次挑戰(zhàn)，他們常說：“明知以后會死，但現(xiàn)在還是要努力地活著！”他們不放棄自己，積極配合治療，在困境中重新審視活著的意義，堅定戰(zhàn)勝疾病的信心。葉桂連等[28]的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)心肺聯(lián)合移植患者能夠在器官移植術后康復中體驗到益處發(fā)現(xiàn)，包括精神品質(zhì)的變化、感知社會支持、積極規(guī)劃未來生活等。提高益處發(fā)現(xiàn)的干預方法主要有認知行為管理、同伴支持、積極反思、壓力管理等[29]?？梢?，同伴支持、共情反思、提高認知能很好地促進患者獲得益處發(fā)現(xiàn)并激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機制，同時益處發(fā)現(xiàn)的獲得越多，便越能促使他們采用積極的應對方式面對困境，益處發(fā)現(xiàn)與積極應對方式相輔相成、相得益彰。

4 小結

肝移植受者術前等候期的患病體驗較為復雜，對肝移植認知的欠缺使其無法作出有效的醫(yī)療決策，負性與正性矛盾的心理-行為反應共存，雖遭受疾病折磨卻仍能獲得益處發(fā)現(xiàn)。建議臨床醫(yī)務工作者根據(jù)患者需求提供疾病信息支持，密切關注等候期患者的心理變化，實施優(yōu)質(zhì)心理護理，最大程度地發(fā)揮同伴共情作用，促進患者早期獲得個人成長，安全度過等候期。

本研究關注、描述與分析終末期肝病患者在肝移植術前等候期的真實心理體驗，希望能為受疾病苦痛折磨的等候期患者提供參考，亦是一種共情及對生命曙光的寄托。本研究為單中心研究，一定程度上影響了研究結果的可信度，因此有必要進行多中心研究，以使研究資料達到最大程度的飽和。